psoraNet. Всё о псориазе и псор. артрите
3.43K subscribers
1.53K photos
19 videos
3 files
1.86K links
Всё о псориазе и псориатическом артрите.

Политика сотрудничества и рекламы - https://psora.net/uploads/TG/TG_ad_policy.pdf

Чат для живого общения - https://t.me/+kW5ajygvCwM2NjFk

Для связи - @psoranet_org
Download Telegram
О варианте оплаты курса ГИБП

Участник psoranet.org ckacka:

[7.XI.2023] По итогам визита к дерматологу назначено лечение биопрепаратами:

А) Назначен Taltz, который блокирует IL-17 (ДВ иксекизумаб / ixekizumab).
Плюс сдача анализов, которые снимают вопросы по противопоказаниям.
Но страховая не одобрила... 😠

Б) Назначен Skyrizi, который IL23 antagonist (ДВ risankizumab-rzaa) + сдача анализов.
Страховая просит оплатить дедактибл $150, так как не является специальным средством.

Но местная аптека подсказала решение (может, кому пригодится) — оформить Complete Savings Card from AbbVie, по которой производитель покрывает часть расходов конечного покупателя. Итого оплатить надо будет $5. При этом шприц почтой доставят домой через 5 дней.
Получается, зря выбрал эту дорогую страховку $400+/мес. — знал бы про такой лайфхак, выбрал бы другую.
***
(Цена на Skyrizi без страховки порядка 20 килобаксов — на год нужно 5 доз)

#анализы #аптека #ГИБП #информация #ОМС #противопоказания #рецепт #системная_терапия
Прошлым летом я опять прошла курс в России по той же схеме:

🔹Лазер на активные точки — 8 сеансов;
🔹 Радоновая ванна — 8;
🔹 Радоновая пещера — 5;
🔹Инъекции хлористого кальция в/в — 10 (по моим наблюдениям, он гораздо лучше, чем тиосульфат натрия, тепло такое приятное разливается по телу);
🔹 Бактистатин — курс 21 день (очень понравились капсулы, действительно положительно влияют на желудок и пищеварение в целом);
🔹 Омез курс (после проверки у гастроэнтеролога).

Параллельно сдала анализы на паразитов (отрицат.), простейших (отрицат.), сходила к эндокринологу (т.к. Элокомом продолжаю мазаться всё равно, пусть и в виде крема и 1-2 раза в неделю), она же прописала анализ на гормоны (всё ОК), сходила к гастроэнтерологу + ФГС (небольшие проявления гастрита, но ничего критичного).

По словам дерматолога, курс надо проходить раз в полгода, тогда и результаты будут соответствующие.
Что есть сейчас на теле? Высыпания на животе и спине, мелкие и немного, всё же форма как будто поменялась у меня с бляшечной на каплевидную. Пара пятен на руках небольшие. Не так ужасно, как было 2 года назад, но всё же на пляже неприятно быть в окружении людей. Опять же очень хочу слезть с Элокома — качество кожи ухудшилось из-за него, она стала тоньше в некоторых местах.

Что могу сказать? Этот курс — помогает. Жалко, что нет возможности находиться в России подолгу.

Всем здоровья! 😊

#анализы #ванны #выводы #гормон_средства #дезинтокс_средства #ЖКТ #инъекции #история #лазер #лечение #методика #ремиссия #системная_терапия #формы_псориаза
После начала обострений пробовала и другие методы:

1. Проходили целый курс лечения в домашних условиях: обёртывания травой и перинами на 2 часа, уринотерапия, 7-дневный голод, чудные клизмы. На фоне лета и хорошей погоды этот метод дал свои результаты. Не буду говорить, конечно, о моральной стороне вопроса, но мы это пережили, единственное, до сих пор, когда встречаюсь с бабушкой, режет слух фраза: "а помнишь, как мы тут тебя мочой натирали...", бр-рр... 😳 — ну, это в прошлом.

2. Потом были разнообразные бабки, целители, колдуны, гадалки. От обмазывания яйцом до поиска девственницы, чьи первые месячные необходимо встретить с ней вместе и с какой-то там то ли дубовой, то ли осиновой палкой... 🤯

3. Ещё всякие магнито-резонансные приборчики, или как там их называют (развод!), и т.п.

4. Мази на солидоловой основе. Эффект, конечно, был, но запах несколько мешал обычной жизни с её типичным рабочим графиком.

5. Несколько лет подряд ездила в Комарово в центр доктора Клюсса. Там очищение, клизмы, питание, свежий воздух, чистка печени, массаж, сауна, сборы трав. В общем, эффект тоже был.

Не показываясь в КВД лет пять или больше, решилась прийти на поклон. Пришла со здравым вопросом: "А что нового?" — в результате оказалось, что всё то же — В6 и В12, тиосульфат натрия, гемодез, салицилка, фолиевая кислота... плюс клинический анализ крови (постоянно показывающий норму) и анализ мочи.

На мой повторенный вопрос: "А что, НОВЫХ методик и средств нет?" — мне рассказали, что в скин-капе обнаружили-таки гормоны, а есть вот теперь новый препарат — дайвонекс. В принципе мне его результат понравился, чего не могу сказать о внутримышечных витаминах. Позже сказали, что у дайвобета действие ещё лучше, попробовала и его (правда, нашла с трудом) — но он тоже с гормоном! — ну и конечно, всякие дипросалики-белосалики...

В общем, бросила я походы в КВД, ничего у них не меняется из года в год... Сходила также к "психосоматику" — говорит, давайте обследуем весь организм. Обследовали, сдала кучу всяких-разных анализов (не везде такие и делали), в результате — всё в норме!.. 😊

Продолжение следует.

#анализы #витамины #врачи #голодание #гормон_средства #дайвонекс #дезинтокс_средства #диета #история #КВД #курортотерапия #лек_растения #лечение #магнитотерапия #массаж #наруж_средства #настойка #нетрадиц_медицина #обострение #опыт #питание #процедуры #психосоматика #развод #сауна #скин_кап #солидол_средства #стационар #тиосульфат #травы #физиотерапия #целители #частная_клиника
Наконец я смогла уговорить врача на что-то другое. Он сказал, что у меня лёгкая форма псориаза — на ногтях и прочем нет, только на коже, в основном на ногах... "но мы посмотрим через 2 месяца". Назначил походы к стоматологу, чтобы не было проблем с зубами, к женералисту [терапевту] за двумя вакцинациями (связаны со стрептококком), УЗИ брюшной полости и желудка, рентген лёгких.

Также назначил снова мазать гормоналками. Я знаю, что они помогут, и я приду к нему на встречу почти без псора... но я пока не мажу. Два года периодического мазанья гормонами — ситуация улучшается на время, позже только ухудшается, они этого не понимают... (?) Негормональные [средства] мне не помогают.

Я понимаю, что есть риски, и обычно препараты био [ГИБП] назначаются при среднетяжёлых формах. Но я рассматриваю применение био, потому что, по факту, кроме гормональных, мне ничего больше не помогает. Возможно, это мой шанс на хоть на какую-то ремиссию вне летнего времени… У меня ощущение, что если всё так и продолжится, то будет только хуже и хуже.

Очень нужен ваш совет, стоит ли попробовать био, рискнуть... возможно, кто-то пробовал, не имея в моменте среднетяжёлого псориаза.

Tatyana
Я считаю, если вам псориаз мешает — снижает качество жизни, настроение и так далее — то терпеть это не нужно. Грубо говоря, чего мучаться всю жизнь, если нужно наслаждаться здесь и сейчас.

За био — будущее в любом случае, и псориаз и вправду станет болезнью одной инъекции.
Био тоже не панацея, может вызывать привыкание через условные ~2,5 года, тогда нужно будет менять на другой препарат (а цена может кусаться).

Но то, что после био ничего больше не будет помогать — это точно миф, и в нашей группе его уже развенчали.

Я видела видосы на Ютубе, где человек даже с лёгкой формой псориаза колол био.

help
Если есть возможность, то почему бы и нет?

#анализы #вакцинация #вопрос_ответ #врачи #ГИБП #гормон_средства #инъекции #история #качество_жизни #лечение #локализация #мнение #море #наблюдения #наруж_средства #обострение #откат #препарат #ремиссия #рецидив #системная_терапия #совет #солнце #формы_псориаза
Врач начала с половины максимальной дозы, но это не помогло. Постепенно по моей просьбе доза была доведена до максимально рекомендуемой. Это помогло на 100%. Врач написала семейному врачу о том, что надо каждые полгода делать соответствующие анализы. Пока все анализы в норме.

Когда я начал наблюдаться в специализирующемся на псориазе отделении, врач рекомендовал снизить дозу Неотигазона до половины максимальной. И ремиссия почти исчезла. Тогда же, по моей просьбе, врач опять увеличил дозу до максимальной и параллельно назначил половинный курс фототерапии, что привело опять к ремиссии.

Все эти процессы при изменениях дозировки занимали 1-2 месяца. В целом ухудшение происходило быстрее, чем улучшение. Время приёма практически равно периоду ремиссии. Примерно 6-7 лет. Максимальная доза составляет 50 единиц.

Из побочных явлений проявилось одно, о котором я уже потом прочитал — утончается кожа около ногтей. Они воспаляются, врастают в кожу. Врач-хирург назначил лечение. В основном это спиртовые компрессы. Вначале похожее явление было и на губах, но потом как-то само прошло. Анализы крови назначаются периодически, примерно два раза в год.

Хочу сказать, что в последние годы псориаз, как ни странно, улучшил мою жизнь. У меня развилась сильная мотивация к здоровому образу жизни. Правильное питание, отказ от ужина, ежедневная длительная и быстрая ходьба, полный отказ от курения и алкоголя, кратковременные поездки на Мёртвое море и на геотермальные курорты — трудно предположить, что это не помогает ремиссиям. Хорошие врачи и собственное терпение могут помочь. В моём случае это пока Неотигазон.

Всем — здоровья! 😊

#алкоголь #анализы #воспаление #врачи #выводы #диета #история #качество_жизни #компресс #курение #курортотерапия #лечение #мазь #мёртвое_море #мнение #наблюдения #неотигазон #нетрадиц_средства #ногти #опыт #отвар #побочные #провокаторы #ремиссия #ретиноиды #системная_терапия #стресс #травы #УФО #физнагрузки #фототерапия
Но не пытаться "посдавать анализы" без обоснования, а уж, тем более, советовать принимать лекарства. Это, например, про рекомендацию "попить урсосан для разжижения желчи" — с какого перепугу решено про застой? — это прерогатива лечащего врача, и только его... Оставьте красивые названия: "нутрициология, нутрицевтика" и т.д. — всё, что касается лечения (в том числе и витаминов, и минералов, и всего прочего, напрямую влияющего на тушку) — врач, он для этого существует. Всё за этими пределами — велкам, и вопросов по этой теме — вагон с прицепом.

Приведу пример. В наших краях чисткой зубов от камня занимается человек отдельной профессии. Он занимается только этим и гигиеной полости рта. Он не врач, но выпускник медицинского колледжа. Он может дать 100500 советов и, возможно, даже снять камень или налёт или отполировать лучше врача, но не будет никогда лечить и не притронется к зубам бормашиной. И уж, тем более, не будет рекомендовать, под каким углом вкрутить имплант.
Каждый должен заниматься своим делом.

#анализы #врачи #выводы #диета #кстати #лечение #мнение #побочные #продукты
О диагнозе "псориатический артрит"

Участники форума psoranet.org:

Вопрос (Алекс):
Есть ли анализы, тесты, 100% трактующие, что это псориатический артрит (ПсА)? Ревмопробы отрицательные, но так как у меня псориаз, врач хочет влепить мне диагноз ПсА.

Ответ (help):
ПсА очень похож на РА (ревматоидный артрит), в том числе и по рентгенографии.
Дифференцируют ПсА по признакам:
🔹Отрицательный анализ крови на ревмофактор (при РА он положительный);
🔹Проявления псориаза у пациента или ПсА/псориаз в анамнезе его родственников;
🔹Начало артритных поражений с мелких суставов (РА чаще начинается с крупных);
🔹"Сосискообразные" пальцы (несвойственно при РА);
🔹Поражение ногтей (вообще несвойственное при РА);
🔹Деформация суставов.
***
См. дополнительно раздел о диффер. диагнозе в статье на нашем сайте:
➡️
Псориатический артрит. Классификация, дифференциальный диагноз, лечение

#анализы #анамнез #артрит #вопрос_ответ #врачи #диагноз #клин_признаки #ногти #псор_артрит #симптом #статья
Наталия (@Nataliya_V_G)
На вопрос "почему" ответить не могу. Могу только подтвердить, по собственному опыту, что от пшеничной муки моему псору хуже.

help (@psoraNet_admin)
Это повсеместное тотальное и безосновательное убеждение, что "псоропровокаторы" связаны с непереносимостью (возможной) или аллергией (возможной). Ответ — нет, они, в подавляющем большинстве случаев, не пересекаются вообще.

Есть т.н. "общие рекомендации", но основное — персональные провокаторы для каждого. Как их найти — отдельная песня. Но 100500 анализов на аллергии и непереносимости дадут ответ только об аллергиях и непереносимостях. Например, кто-то пишет, у него провокатор — кофе. Да хоть сколько анализов сделайте, аллергии на кофе не найдёте, это вообще относительная редкость.

Поэтому, если вы хоть минимально уверены, что глютен — не ваш провокатор, нет смысла его ограничивать, здоровому человеку он не вреден. Что не говорит ещё и о прочих белках и углеводах. Если хотите понаблюдать за этим, откажитесь на недельку-полторы от него (или от другого продукта, который хотите проверить), при этом не меняя больше ничего ни в лечении, ни в еде. И посмотрите за динамикой, этого срока достаточно.

Потом внутри группы можно отфильтровать попробовать. Например: попалось, что псор реагирует на помидоры. ОК. Пока исключаем, а в стационарной стадии можно поиграться с видами (жёлтые, чёрные, шери и т.д.) — может быть, окажется, что на какой-то вид нет [реакции] вообще. Профит — и помидоры есть, раз так хочется, и провокатора нет.

То же самое с мукОй. Выявится реакция — ОК, временно в сторону, можно перейти на рисовую, кукурузную, гречневую, овсяную и т.д., их сейчас достаточно. Не хватает, или неполноценная замена? — через некоторое время пробуем варианты: ржаная, смешанная и т.п.

В канале была заметка, как "вычислить" пищевой провокатор — https://t.me/psoranet_answers/3058, то есть как провести "тест" на новый продукт.

#аллергия #анализы #вопрос_ответ #опыт #побочные #провокаторы #продукты #совет #чат
В итоге я поняла — если плотно ем, лучше не становится. Как только начинаю уменьшать порции, даже если ем вредное, то становится лучше (понятно, что для нас вредное — это даже не фастфуд и шоколадная паста, а просто жареная курица, картошка или маринованный огурец).

Теперь вот уже три года ем чётко 4 раза в день, порции всегда небольшие, в конце еды небольшое ощущения недоедания. Ремиссия держится, только бляшка на локте не поддаётся. Иногда высыпает пара бляшек-зародышей, тогда перехожу на систему построже, и вроде тьфу-тьфу-тьфу...

Я понимаю, что если бы всё было так просто, то не было бы и проблемы с псориазом. Но вдруг кому-то ещё поможет... Только чтобы именно УБРАТЬ бляшки, надо что-то большее (у меня в первом случае была солидоловая мазь, во втором — УФО), смотрите советы на форуме.

Для себя я объяснила это "дырявым кишечником". На форуме есть тема хирурга про баугиниевую заслонку, решила проверить — да, была эта самая недостаточность (грубо говоря, пища по кишечнику могла вверх идти). Симптомов не было, да и полостная операция — тяжёлое испытание. Врач, делавший анализ, сказал, что пища "пробивает" заслонку, если её много. Вот тогда у меня пазл и сложился на том, что я после месяца недоедания (а это именно так и ощущается, как недоедание) себя лучше чувствую.

Вот и всё. Если кому-то поможет, будет здорово. Бонусом идёт хорошая фигура и чувство лёгкости — это дамам на заметку.

Всем здоровья и любви. ❤️

#анализы #врачи #гормон_средства #методика #наблюдения #операция #опыт #питание #продукты #ремиссия #солидол_средства #УФО #форум
1. ИЗ ОПЫТА psoraNet

🔸Прежде всего следует однозначно поставить диагноз, то есть убедиться, что это действительно псориаз, а не какое-либо другое заболевание. В случае сомнений лучше посетить нескольких врачей, причём не обязательно дерматологов. Если диагноз подтвердится, не паникуйте: заболевание неприятное, но не опасное.
Подсказка: Псориаз диагностируется визуально почти в 100% случаев, попытки навязать множество диагностических процедур можно смело игнорировать. Есть только два возможных исследования — посев для исключения грибковой инфекции и биопсия для совсем сомнительных случаев.

🔸К лечению стоит приступать только тогда, когда псориаз доставляет вам моральный или физический дискомфорт. Вялотекущую и не приносящую проблем форму лучше «не будить» активным лечением.

🔸Постарайтесь вспомнить, какие обстоятельства или события предшествовали появлению высыпаний. По возможности исключите влияние этих провоцирующих факторов, особенно при обострениях. Чаще всего это стресс, так что стоит подумать, как избегать стрессовых состояний.

🔸Стоит также позаботиться о лечении инфекционных и воспалительных заболеваний и не допускать их перехода в острую и хроническую фазы. Приведите в порядок зубы.

🔸Среди провокаторов обострений также находятся алкоголь, курение, травматизация кожи, переохлаждение, «недосып», перемены климата, интенсивное медикаментозное лечение, резкая отмена гормональных препаратов.

🔸Тщательно продумайте схему лечения и необходимые изменения образа жизни. Проконсультируйтесь с врачом-дерматологом, обсудите с ним назначения, каждое их которых должно быть понятно и объяснимо.
Подсказка: Попробуйте найти в форуме или ТГ-канале подобный вашему случай и обсудить свой.

🔸Выбирайте по возможности простые и безвредные методы лечения. Двигайтесь при лечении «от простого к сложному». Помните: чем проще лечение, тем длительнее ремиссия (при прочих равных условиях). Продолжительность наступившей в результате лечения ремиссии — это основной критерий эффективности применяемого метода или средства.
Подсказка: Зачастую действует простое правило: чем быстрее наступает эффект лечения, тем короче ремиссия. Остерегайтесь «интенсивных курсов», за исключением случаев тяжёлых обострений с большой площадью поражения.

🔸Не следует делать вывод об эффективности метода или препарата только на основании того, что они подходят или не подходят кому-то другому — псориаз многообразен и индивидуален.

🔸Привыкните пропускать рекламу лечения псориаза мимо глаз. В ней желаемое всегда выдается за действительное. Нет единого для всех метода лечения или препарата, точно так же как и «гарантий» эффективности, независимо от их стоимости и обещаний авторов.
Подсказка: Основные признаки, средства и практики «разводов» можно найти на нашем ТГ-канале:
https://t.me/psoranet_answers/832
https://t.me/psoranet_answers/1658
https://t.me/psoranet_answers/1695

🔸Постоянно настраивайтесь на благоприятный прогноз. Положительные эмоции — одна из составляющих будущей продолжительной ремиссии.

Продолжение следует...

#алкоголь #анализы #врачи #гормон_средства #диагноз #инфекция #информация #качество_жизни #климат #курение #метод #наблюдения #обман #обострение #опыт #ошибка #препарат #провокаторы #психология #развод #ремиссия #системная_терапия #совет #сон #стресс #тг_канал #форум #эффективность #psoraNet