psoraNet. Всё о псориазе и псор. артрите
987 subscribers
798 photos
5 videos
1.1K links
Всё о псориазе и псориатическом артрите.
Download Telegram
Мифы о псориазе

1. Псориаз заразен.
Этот миф широко распространен. Псориазом невозможно заразиться при личном контакте, при совместном употреблении еды или в общественных местах с близким контактом, например, в бассейнах или в саунах.

2. Псориаз - это просто сухая кожа. Обычное обновление кожи происходит примерно каждые 28 дней, при псориазе оно может длиться всего 4–5 дней. Из-за этого короткого периода несозревшие клетки кожи превращаются в толстые чешуйки, от которых организм не может избавиться обычным образом.

3. Есть только один тип псориаза. Существует распространенное заблуждение, что псориаз - это псориаз, и нет никаких вариантов. Однако есть разные его типы: Каплевидный псориаз, Эритродермический псориаз, Пустулезный псориаз и др.

4. Врачи могут вылечить псориаз. Это еще один миф, ведь в настоящее время лекарства от псориаза не существует. Псориаз можно успешно контролировать, врачи и дерматологи могут предложить широкий спектр вариантов лечения.

5. Псориаз поражает только кожу. Воздействие на кожу наиболее заметно, но псориаз может поражать не только кожу. По оценкам, у 6–42% людей с псориазом также развивается псориатический артрит, поражающий суставы. Часто поражаются колени или суставы кистей и стоп, а также области, где сухожилия соединяются с костью, например, пятка и поясница. Помимо физического эффекта, псориаз может иметь и психологическое воздействие.

6. Псориаз поражает только взрослых. Псориаз часто начинается в подростковом возрасте и длится всю жизнь, - его можно увидеть у детей, реже у младенцев.

7. Псориаз - это то же самое, что и экзема. Хотя основные симптомы экземы и псориаза являются дерматологическими, условия совершенно разные. Экзема часто возникает из-за аллергической реакции, чаще встречается у маленьких детей и со временем может исчезнуть. Псориаз у детей встречается реже и, как правило, сохраняется на всю жизнь. Псориаз - это аутоиммунное заболевание, тогда как экзема может быть связана с генетическими, экологическими и другими факторами.
Всё о псориазе.
Обсуждение, общение, обмен опытом.
➡️ Приглашение в НАШ ЧАТ.
(решить капчу = написать цифры с картинки)
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Нафталановые ванны, процедура.
Видео из Нафталана предоставлено участником чата Ольга.
О санаториях в Нафталане (Азербайджан)

Из нашего чата:

frol
Ольга, Вы были в нескольких санаториях (проходили курсы) в Нафталане. Какой из них на настоящий момент, по Вашему мнению, является оптимальным по соотношению цена/качество? (объём и доступность процедур).
Кстати, упоминалось, что имеет значение и свежесть партий нафталана, используемых для ванн.

Ольга (@OxxOlga)
Да, именно поэтому тяжело давать какие-то долгосрочные рекомендации.
Кто едет впервые, настоятельно советую сходить к доктору Рене, она работает в санатории "Гашалты" (Naftalan Hotel Qashalti). Можно и в этот отель ехать, но в последние разы нефть была плохая. Если честно, я каждый раз прошу прислать мне видео нефти в разных отелях, чтобы зря не тратить время.
По цене/качеству мне понравился "Голд", получается бюджетно, но отель новый. Новое оборудование, да и в целом антураж приятные, но нет территории, всю энергию можно только в спортзале оставлять. Вот если там нефть поменяли, то как по мне — отлично.

"Парк отель" (Park Naftalan Hotel) тоже новый, симпатичный, на фото чёрная нефть, не знаю, может, это какой-то другой источник, может кому-то такая лучше помогает, но я могу только на свой опыт опираться. Мне нужна коричневая нефть.

"Чинар" могу советовать только 60+, там именно такая категория.
Санаторий "Гашалты" — только из-за д-ра Рены, остальное не нравится там ничего.
"Карабах" — для тех, кто едет с детьми и требователен к обстановке.
В санаториях "Нафталан" — 'Волшебный', 'Чудесный' и просто (без прилагательных) — я была только в гостях. Здесь ценник тоже соответствует услугам.

В целом Азербайджан гостеприимная страна, но не стоит сильно обольщаться — в Нафталане отлично зарабатывают на туристах, однако и отношение очень лояльное.

Повторю, что я выбрала этот способ поддержания стабильного состояния, но это не ремиссия. Я много лет уже езжу в Нафталан, благодаря чему забыла о сильнейших обострениях и гормонозависимости. Но обострения всё равно бывают, это не панацея.

Добавлю ещё пару плюсов. Нафталан помогает и при заболеваниях суставов, и нормализует гормональный фон, и в целом омолаживает организм. К пациентам с псориазом относятся равнодушно (в хорошем смысле слова), можно и в сауну спокойно ходить, и на массаж. Мне удаётся совмещать и лечение, и отдых.

Лекция врача о лечении нафталаном —
https://www.youtube.com/watch?v=yI6oGGQfaSY
Воскресенье. Литературная страница

Псориаз в художественной литературе.
Часть 1. Джон Апдайк

Джон Апдайк в своих мемуарах «Самосознание» посвятил псориазу целую главу, назвав её «На войне с собственной кожей». Дж. Апдайк вспоминает, как он стыдился своей кожи, будучи ребёнком, и как позже, когда он повзрослел, это повлияло на его решение переехать в город с пляжем в штате Массачусетс, чтобы лечиться солнцем. Он пришел к выводу, что с псориазом желательно соразмерять ритм собственной жизни...
Джон Апдайк. Кентавр (John Updike. The Centaur), 1963:

Если бы мир смотрел на меня, он подивился бы, почему живот у меня словно исклёван большой птицей, весь в красных кружках величиной с мелкую монету.

Псориаз. Само название этой аллергии, какое-то чуждое, нелепое, язык сломаешь, делало её еще унизительней. "Унижение", "аллергия" — я никогда не знал, как это назвать, ведь это была даже не болезнь, а часть меня самого.

Из-за неё мне почти всё было вредно: шоколад, жареная картошка, крахмал, сахар, сало, нервное возбуждение, сухость, темнота, высокое давление, духота, холод — честное слово, сама жизнь была аллергенной.

Мама, от которой я это унаследовал, иногда называла это "недостатком". Меня коробило...
В то время у меня было на редкость наивное понятие о страдании: я верил, что оно необходимо человеку. Все вокруг страдали, а я нет, и в этом исключении мне чудилось что-то зловещее. Я никогда не ломал костей, был способным, родители души во мне не чаяли. Вот я и возомнил себя счастливцем, а это казалось опасным.

Поэтому я решил, что мой псориаз — это проклятье. Чтобы сделать меня мужчиной, Бог благословил меня периодическим проклятьем по своему календарю. Летнее солнце растапливало струпья; к сентябрю грудь и ноги у меня были чисты, не считая едва видных зёрнышек, бледных, почти незаметных, которые под холодным, суровым дыханием осени и зимы снова давали всходы. К весне они бывали в пышном цвету, но солнце, пригревая, уже сулило избавление. А в январе надеяться было не на что.

Локти и колени, где кожа больше всего раздражалась, покрывались коростой; на лодыжках, где носки, обтягивая ноги, тоже вызывали раздражение, остервеневшая сыпь сбилась в плотную розовую корку. Руки были в пятнах, и я не мог щёгольски закатывать рукава рубашки, как другие мальчики. Но одетый я выглядел вполне нормальным. На лице, Бог миловал, не было ничего, только краснота у самых корней волос, которую я прикрывал чёлкой. На кистях рук — тоже, кроме нескольких незаметных точечек на ногтях. А вот у мамы ногти на некоторых пальцах были сплошь усеяны жёлтой сыпью.

Руки у меня покрылись гусиной кожей; я крепко растёр их, а потом любовно, как скупец, перебирающий свои богатства, провёл ладонями по животу. Потому что самая сокровенная моя тайна, последняя глубина моего стыда была в том, что чувствовать на ощупь приметы псориаза — нежные выпуклые островки, разделённые гладкими серебристыми промежутками, шершавые созвездия, разбросанные по моему телу в живом ритме движения и покоя, — душе было приятно.

Понять и простить меня может лишь тот, кто сам испытал это удовольствие — поддеть ногтем целый пласт и отковырнуть его...
О ладонно-подошвенной форме, случай Eva27

Форум psoranet.org немалое внимание уделяет отдельным формам псориаза, стандартным локализациям, возрастным особенностям и др.

Eva27
Я набрела на наш форум, бороздя просторы сети на предмет решения моей проблемы.

Ладони имею в плохом состоянии — см. фото вверху.
То же самое на подошвах ног. Когда мажу кремом, ладони просто очень красные и довольно быстро высыхают. Я трачу просто литры крема...
Ничего не болит, не чешется, неудобств особых нет — кроме того, что выглядит ужасно, и стыдно за свои руки. Иногда на пальцах появляются трещинки, тоже довольно безболезненные.

Фактор наследственности имеется, у отца псориаз на ногах. Буду рада любым советам, потому что сама уже запуталась.

help
В качестве смягчающего средства многие хвалят крем "Зорька" (тема). Кроме того, при такой сухости, как мне кажется, надо использовать масло (можно попробовать любое, хоть детское) и самый простой вазелин/ланолин без изысков, раз не чешется и не болит. Выделите себе носки "на выброс", чтобы жирный крем и вазелин не оставляли следов. Руки можно понемногу, но часто подмазывать чем-то содержащим парафин/петролат, чтобы пожирнее, но посуше было.

На ночь можно ноги-руки на часок засунуть в ванночку с раствором самой обычной соли или с отваром овса (есть темы форума про то и про другое, с подробностями), а потом маслом. Не обязательно что-то супер-пупер искать, бывает, что и самое простое неплохо работает. На вид у вас не ужас ужасный, по-моему, во многом можно обычной косметикой обходиться.

Может быть, и к врачу стоит заглянуть при случае на предмет точного диагноза — фотки фотками, а глазом лучше видно...
Псориатический артрит и "этап врачей". Моё мнение

В разделе Псориатический артрит форума обсуждаются симптомы, диагностика, лечение, препараты, профилактика, прогнозы и многое другое, относящееся к псориатическому артриту. Участник форума psoranet.org chebick высказывает своё мнение о путях его лечения.

chebick:
Псориатический артрит (ПА) — дело серьёзное. На форуме люди разные есть. Так, А_112 — веган, и из лекарств позволяет себе только половинку Найза при болях, живёт преимущественно в Индии, у врачей не лечится, доверяет себе.

Я же лечусь и возлагаю надежды на правильно подобранную базисную терапию биологическими препаратами, а некоторые применяют только физио- и санаторно-курортное лечение. Кто-то всё это совмещает. Каждый сам себе путь находит.
Я, например, не призываю лечиться так, как я, но считаю, что через "этап врачей" каждый должен пройти, это моё мнение. При этом узнать о болезни больше, в конце концов. ЛФК хорошо, когда не болит, а когда со слезами на глазах — оно как-то не очень... Тем более если псориаз не сильный, а суставной синдром сильный. Когда болит так, что после 20 метров хочется сделать остановку — это ненормально. Должны быть квалифицированные врачи и диагностика. Просто так пить обезболивающие вредно. Надо "прикрывать" желудок. И печень. А то можно и то, и другое угробить одними обезболивающими.

В основном у нас лечат правильным подбором базисной терапии, направленной на суставы (если псориаз на коже не сильно мешает жить). Обезболивающее снимает боль — т.е. лечение симптоматическое, но воздействовать надо на причину боли. Начинают с простых лекарств, если они не помогают, то переходят на следующие, потом на ещё более дорогие (биопрепараты, или ГИБП), но из-за цены позволить себе их может не каждый. Или получить бесплатно по льготе — трудно, но в итоге можно.

Я все этапы этих препаратов прошла и сейчас по льготе получаю лечение дорогое. Если хотите жить без боли, нужно пытаться что-то делать. Я лично настроила себя на то, что хочется пожить без боли, пока молодая, чтобы успеть поработать, понаслаждаться жизнью, и я ходила бы такой походкой, чтобы никто не догадался, что я вообще болею. Бывает разное, но в целом чаще бывает так, что никто и не догадывается. Но лично у меня это — заслуга лекарств, так уж получилось. Самое главное, я считаю — чтобы врач толковый попался. Если повезёт, то держаться его и не бояться применять назначения.

Всем — здоровья и удачи! ❤️😊
Настойки при псор. артрите, опыт

Iren
(psoranet.org)
Пробовала я сирень на спирту при псор. артрите, было ещё хуже. Мои суставы, видимо, не любят, чтобы их грели. Как-то поначалу, не понимая, что это артрит, погрела, получила обострение. А какой настойкой вы пользовались?

Gunar
Было три варианта: на сабельнике, сирени и каштане конском.
Сабельник принимал внутрь по два раза в день, по столовой ложке натощак, и им же растирал суставы на ночь. Процедура длительная, но она того стоила на тот период — результат был, и неплохой (ремиссия 2 года, обходился без таблеток и прочей отравы).

А настойка конского каштана сняла сильнейшее обострение плечевого сустава буквально за несколько дней. Для меня это было каким-то чудом! Но всё это, конечно, временно и не дает гарантий, что при очередном обострении не будет хуже.

Поэтому берегите суставы, лечите их традиционными препаратами и по возможности принимайте морские, солевые и грязевые ванны — chebick вам в пример, см. ЗДЕСЬ.
Псориатический артрит в коленях

ПсА
- аутоиммунное заболевание, когда иммунная система организма начинает атаковать здоровые ткани колена и других суставов. Не у всех больных псориазом развивается ПсА. Но эксперты считают, что это может быть генетическое заболевание, потому что до 40% людей с псориатическим артритом имеют члена семьи с этим заболеванием.

Вы можете быть подвержены повышенному риску артрита колена, если вы: нагружаете колени (например, при занятиях спортом с высокой ударной нагрузкой), имеете избыточный вес или травмы колена.

Наиболее распространенным симптомом псориатического артрита коленного сустава является боль. У некоторых боль возникает постепенно, у других она может быть внезапной и сильной.

В отличие от некоторых заболеваний, таких как диабет и высокое кровяное давление, не существует тестов, позволяющих определить, что именно у вас ПсА в колене. Врачи ставят диагноз на основании того, что они узнают из вашей истории болезни и анализов, которые исключают другие заболевания, такие как ревматоидный артрит.

🔸 Во время физического осмотра врач проверит ваше колено на наличие:

Припухлость
Диапазон движения
Тепло (теплее, чем кожа вокруг колена)

🔸 Некоторые тесты также могут указать на диагноз псориатического артрита в колене. Они включают:

Рентген
Анализы крови для выявления признаков воспаления в организме и исключения ревматоидного артрита
Анализы жидкости, взятой из колена, при необходимости

Если у вас нет бляшек псориаза на коже, но ваш врач считает, что у вас псориатический артрит в колене, вас могут направить к дерматологу для дальнейшего обследования.
Козентикс при псориазе и ПА, отзыв

В ЖЖ-блоге ранее были отзывы участников форума о лечении псориаза на базе биопрепарата Козентикс (Cosentyx, ДВ secukinumab). Ниже сообщение участника Blackfield о действии Cosentyx при псориазе и псор. артрите (ПА).

Доброго времени суток борцам с ПА. О препарате Секукинумаб (Cosentyx), который нейтрализует воспалительный цитокин IL-17A.

Принимал под наблюдением врачей в течение 5 лет: ежемесячно по 1 уколу (колол сам себе в живот). Дозировка — сначала была 75 мг, потом до конца протокола 150 мг (кому-то назначали и 300 мг).
Ощущения: псориаз в виде дежурных бляшек исчез, даже забыл, как он выглядит. Об артрите (ПА): болевые пороги (болели в основном плюсны пальцев ступней, иногда тазобедренный слева) снизились практически к нулю, осталась небольшая скованность по утрам в ступнях.

Отмечу, что при применении препарата даже отошёл от диеты, занимался в свободное время плаванием, в общем, жил полноценной жизнью. Помимо этого, принимал D3 (капли), мертенил по 5 мг на ночь (так врач прописал). Кровь, которую сдавал, отправляли в лаборатории компании Novartis (это их разработка), всё в норме, в том числе и липидный фактор.

Но! — прекратив принимать, надеялся на ремиссию, и врач об этом говорила. Видимо, забыл про соблюдение диеты (ел мясо, сладкое (торты) и т.п.) и получил привет от ПА — правый локтевой сустав и две бляшки: одна на ноге, другая на руке. Так что диета всё-таки имеет значение.

Всем — здоровья! 😋
Домашние животные и псориаз

Вопрос
:
Домашние животные могут как-то повлиять на течение псориаза?

Ответ (help):
В отрицательном смысле — только если есть аллергия на их шерсть. В плюсе — положительные эмоции, которые благотворно влияют не только на псориаз.
Дёготь при псориазе, опыт применения

Спрашивают и отвечают участники форума, темао применении дёгтя наружно.

ЯнинаОс (psoranet.org)
Ищем альтернативный способ борьбы для папы мужа. Человек немолодой, подсаживать его на гормональные препараты страшно, оставляем это на крайний случай. Читала, что при псориазе помогает дёготь. Так ли это? Есть ли кто-то, кто испробовал на себе?

konstantin
Борьба делится на несколько этапов...
(Голосом Дроздова)
Вначале при обострении, если есть трещины и сухость, бляшки багровые — применяют смягчающие мази, вазелин или крем Архиерейского (ланолин, глицерин, вода), потом, когда бляшки перестают трескаться и краснота уменьшится, применяют кератолитические (отшелушивающие) мази — салициловая мазь 2% или крем с мочевиной (Лостерин, Urea, Карбодерм).

И только потом, когда шелушение бляшек закончится и они станут бледно-розовые, применяют 2% дегтярную мазь. Она очень хорошего рассасывающего и разрешающего действия. Весь процесс — месяца два.

(Голосом Галыгина)
Потом — юг, санаторий-евпаторий, пьянка-гулянка и... начинаем сначала. В домашних условиях крем Лостерин (мочевина, нафталан, салицилка и др.) хорош для применения, но только в регрессивной стадии псориаза. При обострениях дёготь не назначают.