psoraNet. Всё о псориазе и псор. артрите
3.37K subscribers
1.51K photos
19 videos
3 files
1.84K links
Всё о псориазе и псориатическом артрите.

Политика сотрудничества и рекламы - https://psora.net/uploads/TG/TG_ad_policy.pdf

Чат для живого общения - https://t.me/+kW5ajygvCwM2NjFk

Для связи - @psoranet_org
Download Telegram
О дозировках метотрексата

Участники группы psoraNet:

Дмитрий
Скажите, какая доза МТХ считается эффективной?

help
[11.05.2024] Писал ранее, что при применении метотрексата [МТХ] есть два подхода, оба "имеют право на жизнь", часть врачей использует один, часть — другой.

Первый — начать с минимальной дозы МТХ, чтобы понять эффективность и переносимость, и повышать до достижения ожидаемого эффекта. На ней остановиться, перестало работать — добавить.

Второй — дать сразу более высокую дозу, увидеть, работает ли препарат и даёт ли ожидаемый эффект, и далее понижать до приемлемой.

Какую выберет ваш врач — хз. Его/её утверждения, что на био нельзя "делать детей" и что био вреднее МТХ — адский бред, если вы в волнении не перепутали ("синдром белого халата" уже не первый век существует), поскольку это ровно наоборот.
Если не перепутали, то и к прочим его/её рекомендациям стоит отнестись с осторожностью.

#антиметаболиты #вопрос_ответ #врачи #метотрексат #побочные #системная_терапия #эффективность #psoraNet
Когда поняла, что это из-за сульфасалазина, резко бросила принимать — и зря, нельзя же резко, но я забыла, да и терпеть эту тошноту не было больше сил.
В общем, плохо было с суставами после отмены. Не надо так делать.
Пишу для тех, до кого тоже медленно доходит 😁 — прислушивайтесь к себе и резко не отменяйте , если что.
Теперь я опять на [стандартных] НПВС, пару раз в неделю. Терпимо. 🙂

Татьяна Скуратова... (@onlas)
У меня 5 лет назад обнаружили ПсА. Регулярно обследовалась у ревматолога. Сначала тестировали всякие варианты (физиопроцедуры, НПВС, лечебную гимнастику), потом посадили на метотрексат. С метотрексатом всё было более-менее. Но у меня накопительный эффект проявлялся ещё и в снижении иммунитета и обострении герпеса (до этого вообще не знала, что это такое). И я стала "филонить". 3 недели колюсь, 3 недели отдыхаю, с поддержкой НПВС.

И вот с февраля я совсем забросила уколы. И обратила внимание, что НПВС требуется всё реже. Сначала 1 раз в 2-3 дня. Сейчас у меня рекорд — 2 недели.
Сдала анализы. Показывают, что СРБ в норме, и как будто вообще всё в порядке.

Стала анализировать, что же ещё я такого делала. И вспомнила. Я как раз январь-февраль активно принимала магниевые ванны + натриевые ванны. И после одного месяца регулярного приёма ванн всё стало нормализоваться. Надо бы продолжать делать регулярно. Но пока получается так, как получается.

Любовь (@uttattitota2)
Долгой вам ремиссии! Думаю, в дебютах это реально, так как у самой было затишье аж почти 7 лет... 😊

#анализы #артрит #баз_терапия #ЖКТ #история #качество_жизни #метотрексат #наблюдения #НПВС #побочные #псор_артрит #системная_терапия #тг_группа #физиотерапия #физнагрузки #psoraNet
Кстати, при беременности вообще ничего не было, и после родов не высыпало. Пара пятен, и всё. А вот стрептококковая ангина — вот так она на мне отразилась.

У меня после 3-х родов спустя год впервые псор проявился, а вот после 4-х — вообще не было проявлений. Ни грудное вскармливание, ни питание (ела всё подряд), ни алкоголь — никогда не давали отката.

Сейчас, пока лечусь — ем только яблоки и салаты (зелень). Больше ничего.
Да, курю, уже лет 20+. Алкоголь пью (но только водку, и без соков/газировки).

Но это вообще никак не влияет. Главное — без "химии" и красителей.
Тут недавно съела «чукку» — красивую, ярко-зелёную: ночь не спала, чесалась вся!!! Так что для меня именно "химия" в продуктах влияет во время обострения. Кстати, чукка в природе — коричневая! Зелёная она за счёт красителей. Вот)))

#алкоголь #антибиотики #беременность #гормон_средства #дайвонекс #инфекция #история #КВД #косметика #лечение #локализация #мазь #наблюдения #наруж_средства #опыт #провокаторы #продукты #солидол_средства #солярий #стресс #тг_группа #триггер #УФО #фото #эритродермия #psoraNet
С этим псориазом пошёл в больницу, там мне прописали мазь Момейд [ГКС мометазон 0,1%] и 10 уколов хлорида кальция по 10 кубов внутримышечно. После уколов прошла значительная часть псориаза. Чуть позже, месяца через 3, ещё делал уколы, уже по 5 кубов, но без Момейда — никаких изменений.

Пару недель назад прошёл курс лечения в Московской частной клинике (ПУВА-терапия). Там сказали, что за 6 сеансов все пройдёт, но не прошло и за 10 сеансов. Сказали, что нужно ещё 10 сеансов купить, так что это недешёвое удовольствие (курс с консультацией главврача стоил 65 000 ₽).

Пока ходил на лечение и мазался их мазями, пил какие-то капсулы и мылся шампунем с берёзовым дёгтем — вроде было легче, но псориаз не отступал. Знакомая порекомендовала Карталин А+ — 3 дня мазался днём и на ночь, и появились высыпания и на груди — пил антигистаминные, но легче не стало.
Сейчас читаю здесь, кому что помогает, буду пробовать.

#антигистамины #гормон_средства #дебют #дёготь #история #карталин #локализация #море #нетрадиц_средства #ПУВА #солидол_средства #частная_клиника #чат #шампунь #psoraNet
🔸пятна с внутренней стороны локтя/колена без локальных утолщений, на фоне покраснения – псориаз
🔹пятна с внутренней стороны локтя/колена с утолщениями на коже, часто без покраснения – экзема

🔸утолщение на коже всего пятна (вся площадь пятна выступает над поверхностью) – псориаз
🔹точечные утолщения, не сливающиеся в пятно, более тёмного цвета - экзема

🔸пятна чётко по границе роста волос – псориаз
🔹пятна «неравномерные по границам» на ВЧГ – экзема/себорея

🔸сухие белые, падающие «снегом» чешуйки на ВЧГ, наслаивающиеся в корку – псориаз
🔹жирные желтоватые чешуйки на ВЧГ – экзема/себорея

🔺пятна за ушами – почти всегда псориаз

🔸умеренный до среднего зуд, возможно жжение или ощущение «укусов» – псориаз
🔹 очень сильный зуд, с трудом переносимый – экзема

🔸поражение ногтей (полосы, точки, «масляные пятна», отслоение) вкупе с пятнами где бы то ни было – псориаз
🔹экзема ногти не поражает

🔸псориаз нечасто бывает у малолетних детей
🔹экзема часто бывает у младенцев и детей до нескольких лет, после чего может проходить сама собой

🔸пятна появляются от стресса/еды/механических повреждений – псориаз
🔹пятна появляются от химии/плесени/животных/температуры/влажности/загрязнений – экзема

🔺в отличие от псориаза, экзема не связана с наследственностью

#дерматология #дети #диагноз #зуд #клин_признаки #локализация #наследственность #ногти #провокаторы #псориаз #psoraNet
До кучи туда же — перестаю потеть, от слова совсем! Круто, я теперь не воняю, но есть и минусы. Отёки, боли, всё сухое, спать невозможно, постоянный зуд стал моим другом, недели три хождения в стиле деревянного человека.

К слову, в этот период узнал о креме "Зорька" и стойко терпел, когда меня натирали, так как сам уже не мог нормально шевелить конечностями. (Про "терпел" вру, ныл как ребёнок, у которого забрали все игрушки).

Отёки держались около двух недель. Минимальная температура тела в тот период: 37,4⁰, постоянно холодно, даже в +25⁰.

Продолжение следует.

#врачи #гормон_средства #дезинтокс_средства #инъекции #история #качество_жизни #клин_признаки #крем #лечение #обострение #опыт #откат #самолечение #стресс #тиосульфат #триггер #psoraNet
По питанию вернул всё, кроме майонеза и сдобного хлеба, на них бывают покраснения. Распрощался ещё с молоком и чаем. Вот уж не думал, что это даёт мне обострение, но проверено и вычислено.

Огромнейшую поддержку и вклад внесли близкие, что были рядом и терпели меня во всех смыслах этого слова. И сейчас продолжают терпеть, за что я им вдвойне благодарен.

Но у любой сказки есть конец, и в моём случае он чёт не счастливый. Около двух годиков я ходил с высоко поднятой чистой головой, но заметил, что начали портиться ногти и появились мелкие бляшки. Я хорошенько подумал (год ± думал), всё взвесил и решил пойти к подологу с когтями, а на псориаз забить.

Друзьям я говорю, что хожу на приятные косметические процедуры, а сам рыдаю в голос, когда ногти спиливают до пластины. Я видел кровь, которая шла из середины ногтя (а нефиг дёргаться, когда у подолога бормашина включена).
Мазал ногти Дайвонексом, помогало хорошо, к слову.

Немного подобьём даты, а то ты уже запутался, мой уважаемый читатель. 6 лет назад появился псориаз. 2 года я был в обострениях, гормонах, солидолах и ваннах. После 2 года был чист. И последние 2 года псориаз решил вернуться. 2+2+2 = 6, вроде всё верно.

Так вот, за последние 8± месяцев в жизни начинают происходить довольно-таки волнующие моменты. Жена забеременела, начинается стройка нового дома и, естественно, усиленно работаю работу, чтобы деньги были на все эти штуки.

А, забыл сказать, жена уже вторая (первая ушла по-английски, оставив меня с псориазом, с двумя собаками и двумя котами). С новой я познакомился прямо перед своим превращением в Буратино, но её это не спугнуло. Извращенка, возможно, не спрашивал... Продолжим.

Жена беременеет всё сильнее, вырисовываются очертания дома, работа делается, нервы портятся.
Причем дёргаться начинаешь вообще на всё на свете — из серии "а чё ты так громко смотришь на меня, совсем уже оборзели тут все".

В декабре случаются роды (ой, я похвастаюсь, мне его через 5 минут после кесарева принесли и дали понянчить!).

В январе мы переезжаем в новый дом наконец-то. Посадили рядом с домом 3 сосны, и всё.
Нервы — всё, кончились совсем. Вроде все дела в жизни сделал, а чё дальше?

И на этом фоне псориаз понимает, что самое время опять покуситься на сокровенную мужскую штуку и на лицо. Буквально за месяц меня обсыпает всего пятнами, корка толстенная, кожа банально начинает трескаться в кровь в местах псориаза...

Продолжение следует.

#ванны #витамины #гормон_средства #дезинтокс_средства #диета #инфекция #инъекции #история #качество_жизни #клин_признаки #крем #лечение #локализация #ногти #обострение #провокаторы #продукты #ремиссия #седат_средства #солидол #солидол_средства #стресс #триггер #psoraNet
Знаете, после пожара я жил мечтой о новом доме. Я очень хотел ребёнка. Сына.
И когда я достиг этого, то растерялся — а что делать дальше?

Я брался за какие-то мелкие дела с таким рвением, что сам не ожидал от себя такого. Это напряжение психики. Немного потерянное состояние, когда не понимаешь, куда двигаться дальше. И самое главное, не сразу можешь поймать эту мысль, из-за чего ты напряжён. Тут уже по принципу доминанты — чтобы расслабить одну, напрягаем другую, вот и стресс.

ПыСы. На протяжении всех вышеперечисленных событий была ещё туева хуча моментов, которые не описать, да и не запомнить.

И главный враг псориазника — это не гормоны, не врачи... Самый главный враг — это стресс. В общем, не стрессуйте — и всё будет нормально. Наверное..)

#анализы #анамнез #врачи #ГИБП #инъекции #история #качество_жизни #лечение #локализация #опыт #психотерапия #ремиссия #стресс #триггер #эфлейра #psoraNet
Прошлая зима:
— Мы смотрели видео, где женщина лечилась соками, и у неё прошёл псориаз. У тебя ведь есть соковыжималка? Какие соки ты делаешь и как часто? Может быть, купить ящик яблок, груш, апельсинов, моркови и соки делать? Ссылку на видео сбросили тебе на почту.

Весна прошла под эгидой:
— В газете "Оракул" писали про экстрасенса, который даже в таких странных ситуациях, как псориаз, помогает. Мы зашли на его сайт — там 100 отзывов! И 3 случая про псориаз было описано. Сходи к нему на приём. Или хотя бы напиши — пусть диагностики удалённо сделают, может быть, причины найдут?

Новинка сезона!
(мазь с Кавказа с софорой японской):
— Поедете летом на Чёрное море, обязательно купи или закажи уже сейчас, цена адекватная. Состав такой хороший — всё натуральное.
— Мама, ну где ты их находишь, эти препараты?
— Они сами меня приходят. Представляешь, совпадения не случайны! То письмо придет на почту, то в Яндексе увижу новость. Каждый раз удивляюсь! Как будто мысли читают. Наверное, нужная информация сама приходит.
— Мамочка, спасибо тебе за заботу... А ты знаешь, что такое контекстная реклама?
— Нет, а что это?

Пришлось рассказать. Мама взгрустнула. Магия интернета улетучилась...
Но теперь знает, почему ей всё время показывают картинки про хлебопечки.

#витамины #история #лек_растения #лечение #нетрадиц_медицина #развод #совет #форум #целители #psoraNet
Что касается Эфлейры, то это генно-инженерный биологический препарат (ГИБП). Всем подряд он не назначается. Нужны показания, а также нужно знать, что у вас нет противопоказаний, ведь препарат всё-таки серьезный.

Бесплатно его могут выдавать, как я уже выше написала, по показаниям — как по инвалидности, так и без инвалидности. Некоторые больницы осуществляют бесплатное введение или есть частные клиники, работающие по программе госгарантий по ОМС, но от вас они потребуют направления из поликлиники по форме 057/у и другие документы.

Самому купить Эфлейру можно на сайте компании BIOCAD. На сегодняшний день цена 1 упаковки составляет 20 000 ₽. В упаковке 2 шприца. За один раз вводятся сразу оба шприца. Поскольку это ГИБП, сначала вводятся загрузочные дозы и только потом выходят на постоянный интервал введения.

Как правило, подобные ГИБП применяются пожизненно. Ни один из существующих, даже самых прогрессивных, препаратов не излечивает ни псориаз, ни ПсА. Так что, во-первых, нужно понимать, есть ли у вас показания и противопоказания к применению этого ГИБП. А во-вторых, если у вас нет инвалидности, сможете ли вы постоянно покупать его сами.

***
‼️ Подробнее схема получения льготных лекарств (в том числе ГИБП) пояснена участником Tatyana 🌷в комментариях к вопросу в сообщении:
➡️https://t.me/c/1160314598/56294/125869 .

#вопрос_ответ #ГИБП #инвалидность #лекарство #ОМС #противопоказания #псориаз #псор_артрит #системная_терапия #чат #эфлейра #psoraNet