Но не пытаться "посдавать анализы" без обоснования, а уж, тем более, советовать принимать лекарства. Это, например, про рекомендацию "попить урсосан для разжижения желчи" — с какого перепугу решено про застой? — это прерогатива лечащего врача, и только его... Оставьте красивые названия: "нутрициология, нутрицевтика" и т.д. — всё, что касается лечения (в том числе и витаминов, и минералов, и всего прочего, напрямую влияющего на тушку) — врач, он для этого существует. Всё за этими пределами — велкам, и вопросов по этой теме — вагон с прицепом.

Приведу пример. В наших краях чисткой зубов от камня занимается человек отдельной профессии. Он занимается только этим и гигиеной полости рта. Он не врач, но выпускник медицинского колледжа. Он может дать 100500 советов и, возможно, даже снять камень или налёт или отполировать лучше врача, но не будет никогда лечить и не притронется к зубам бормашиной. И уж, тем более, не будет рекомендовать, под каким углом вкрутить имплант.
Каждый должен заниматься своим делом.
—
#анализы #врачи #выводы #диета #кстати #лечение #мнение #побочные #продукты

Вопрос:
Чем отличаются ПУВА и УВБ 311?

Ответ (участник psoraNet help):

Разным спектром излучения используемых ламп.
Первое, как понятно из названия — UVA, второе — UVB, причём узкой полосы 310-315 нм (нанометров), его ещё иногда называют УУФБ, или на английском: UVB NB [Narrow Band].

ПУВА — эффективнее, но гораздо более канцерогенна, из-за чего практически вышла из употребления. UVB NB намного более безопасно, но и менее эффективно, требуется больше процедур.
По сроку ремиссии примерно одинаковы (полгода и более).
—
#вопрос_ответ #информация #лампа #лечение #метод #побочные #процедуры #ПУВА #ремиссия #эффективность #UVB_311

Сенсибилизаторы (псоралены), насколько я помню, в смешанных не используют. Хотя не исключено, что где-то и пробуют, поскольку причин для категорического запрета вроде бы нет, просто труднее контролировать, как всё это совместить.

В "продвинутых" кабинах можно даже установить разное время для разных ламп в течение одной процедуры. Но тут всё уже зависит от опыта врача, поскольку для UVA и для UVB NB по отдельности есть довольно простые и понятные протоколы, а для смеси — тут уж от врача зависит, как он баланс и время экспозиции придумает.

Почему часто можно видеть про "2 курса фототерапии в год"? Среднее время "удержания эффекта" после ультрафиолета — 3-6 мес., чаще 3-4. Дальше — как получится.

Но и бесконечно облучаться тоже не получится, после 500-й, кажется, процедуры резко возрастает онкориск (усреднённая, конечно, цифра, зависит от спектра и интенсивности).
***
Добавление (frol):
Кроме "комбинированной фототерапии", в мед. литературе используется также термин СФТ — "селективная фототерапия" — означающий (в частности!) ту же комбинацию UVB+UVA; см. на нашем сайте — здесь.
—
#ванны #вопрос_ответ #врачи #информация #лечение #методика #побочные #препарат #процедуры #ПУВА #ремиссия #сайт #ультрафиолет #фототерапия #эффективность #UVB #UVB_311

Сколько можно проводить курсов УФО?

Вопрос:
Сколько можно проводить курсов ультрафиолетового облучения (УФО)?

Ответ (help, psoraNet):
Узкополосное УФО (UVB NB ~311 нм) — не более двух в год. ПУВА — не более одного в два года, но желательно ПУВА исключить из списка применяемых методов из-за доказанной небезопасности.

Вообще УФО, как и радиация, имеет вполне конечное количество сеансов облучения, допустимых к получению на протяжении жизни. По мере приближения к этому порогу риск связанных с ними осложнений возрастает.
—
#вопрос_ответ #информация #побочные #ПУВА #УФО #UVB_311

Наталия (@Nataliya_V_G)
На вопрос "почему" ответить не могу. Могу только подтвердить, по собственному опыту, что от пшеничной муки моему псору хуже.

help (@psoraNet_admin)
Это повсеместное тотальное и безосновательное убеждение, что "псоропровокаторы" связаны с непереносимостью (возможной) или аллергией (возможной). Ответ — нет, они, в подавляющем большинстве случаев, не пересекаются вообще.

Есть т.н. "общие рекомендации", но основное — персональные провокаторы для каждого. Как их найти — отдельная песня. Но 100500 анализов на аллергии и непереносимости дадут ответ только об аллергиях и непереносимостях. Например, кто-то пишет, у него провокатор — кофе. Да хоть сколько анализов сделайте, аллергии на кофе не найдёте, это вообще относительная редкость.

Поэтому, если вы хоть минимально уверены, что глютен — не ваш провокатор, нет смысла его ограничивать, здоровому человеку он не вреден. Что не говорит ещё и о прочих белках и углеводах. Если хотите понаблюдать за этим, откажитесь на недельку-полторы от него (или от другого продукта, который хотите проверить), при этом не меняя больше ничего ни в лечении, ни в еде. И посмотрите за динамикой, этого срока достаточно.

Потом внутри группы можно отфильтровать попробовать. Например: попалось, что псор реагирует на помидоры. ОК. Пока исключаем, а в стационарной стадии можно поиграться с видами (жёлтые, чёрные, шери и т.д.) — может быть, окажется, что на какой-то вид нет [реакции] вообще. Профит — и помидоры есть, раз так хочется, и провокатора нет.

То же самое с мукОй. Выявится реакция — ОК, временно в сторону, можно перейти на рисовую, кукурузную, гречневую, овсяную и т.д., их сейчас достаточно. Не хватает, или неполноценная замена? — через некоторое время пробуем варианты: ржаная, смешанная и т.п.

В канале была заметка, как "вычислить" пищевой провокатор — https://t.me/psoranet_answers/3058, то есть как провести "тест" на новый продукт.
—
#аллергия #анализы #вопрос_ответ #опыт #побочные #провокаторы #продукты #совет #чат

Приведу пример.
Мне все солидолы — никак. Что в паровозной смазке извозиться, что в супермегамедицинскиочищенном солидоле с экстрактом корня мадагаскарского клевера, который цветёт только 29 февраля с 12 до 14 часов. Соотв-но все 635 мазей, на них основанных, — тоже. Ну и что толку с того, что "посоветуют" одну вместо другой? Примерно ноль.

"Панацеи" нет, путь псориатика — как "путь самурая", неизбежно заканчивается победой. Через месяц или через полжизни, это уж как получится. А всё остальное — "камни на пути самурая" 😃
—
#гормоны #группа #лечение #мазь #мнение #опыт #побочные #псориаз #солидол_средства

🔸Попросите врача подробно объяснить действие каждого из назначенных препаратов или процедур в отношении именно псориаза.

🔸Для предлагаемых средств или методов лечения прежде всего ознакомьтесь с имеющимися противопоказаниями и побочными эффектами.

🔸Не приобретайте большого количества дорогостоящих препаратов до начала лечения: вполне возможно, они вам не подойдут или окажутся неэффективными. Не оплачивайте весь курс лечения сразу по тем же причинам.

🔸Не применяйте одновременно более 3-4 препаратов (включая средства, используемые при сезонных и хронических заболеваниях).

🔸Не меняйте препараты и методы слишком часто и бессистемно, поскольку оценить, подходит вам что-либо или не подходит, за короткое время невозможно, некоторые из средств и методик начинают действовать не ранее, чем через 1-2 месяца.

🔸Не ждите быстрых результатов от лечения. Быстрый результат, как правило, ассоциирован с короткой ремиссией (характерной, например, при применении гормональных и некоторых других препаратов).

🔸Всячески избегайте применения гормональных средств, при псориазе это неоспоримый вред (привыкание, «эффект отмены», проблема прекращения применения и др.). Кроме того, при лечении псориаза гормональными препаратами вероятность развития псориатического артрита, по разным оценкам, составляет до 80%. Самостоятельно проверьте все назначенные препараты на предмет содержания стероидных компонентов, не доверяйте словесным утверждениям, что «это безопасно». Существуют препараты, содержащие незаявленные гормональные компоненты.

🔸При назначении БАД и витаминов попросите дать чёткое обоснование необходимости их приёма.
Помните, что БАД — не лекарственное средство, и поэтому не может быть основным компонентом лечения.
Ресурсы psoraNet сформулировали следующее отношение к витаминам применительно к псориазу: они назначаются тогда, когда врач не знает, как лечить или чем лечить, или что лечить. А также витамины назначаются часто в комплексе для создания видимости лечения. БАДы же, как правило, относятся к «разводам».
Кроме того, применение БАД и витаминов нередко являются триггерами псориаза (провоцирующими факторами).

🔸Во время курса лечения дополнительный приём антибиотиков, НПВС, витаминных препаратов (С, В, а также витаминных комплексов), различные вакцинации и интенсивные лекарственные терапии по поводу сопутствующих заболеваний могут отрицательно повлиять на развитие псориаза и нивелировать эффективность лечения.

🔸Используйте весь арсенал наружных средств для тела — ванны, масла, солярии, кремы, мази, ультрафиолет, купание и др. Однако в острый период заболевания избегайте излишеств в водных процедурах, они могут осложнить течение заболевания.

🔸При очень обширных поражениях кожи (более 40-50%, а также при состоянии эритродермии) применяйте наружные средства по частям: смазывайте одну треть или половину очагов до полного их исчезновения, после чего переходите на следующие участки, и т. д.

🔸Считается, что высыпания «ушли», если вместо них остались пигментные или светлые пятна, а после купания эти пятна уже не краснеют и не шелушатся.

Продолжение следует...
—
#анализы #БАД #вакцинация #витамины #врачи #гормон_средства #информация #крем #купание #лечение #мазь #наруж_средства #НПВС #обострение #опыт #побочные #провокаторы #противопоказания #псор_артрит #развод #ремиссия #совет #тг_канал #триггер #ультрафиолет #форум #эритродермия #psoraNet

In avanti!
Моя история: псор появился на 6 курсе, меньше копейки высыпания, и пропал через лето. Потом появилась дежурная бляшка, лет 10 на ноге была. А потом вдруг как покрыло с головы до пят. Мази, дневной стационар КВД, классические схемы — всё без толку. И так 2 года.

Уехал в Крым, через сезон всё само прошло. Но в первый февраль в Крыму заболел ОРЗ, и снова обсыпало. Далее метотрексат по схеме, поддерживающая 7,5 мг, через полгода отдых — всё возвращается. Так 2-3 года.

Обратился в КВД в Крыму, отправили на биологию в Питер (прописан там), доктор посмотрела, мазок из зева посеяли, высеяли [стрептококк] viridans какой-то условно патогенный. Сказала, что биология рановато, назначила циклоспорин. Доза дневная 300 мг. Чистый, как Снегурочка.

Чуть уменьшаю дозу — появляется чуть-чуть, вот так и живу. Что много побочек, пока по анализам не могу этого сказать. Ни в чём не ограничиваю себя. Такие дела, товарищи.
—
#анализы #бактерии #врачи #история #иммунодепрессанты #КВД #мнение #опыт #побочные #препарат #ремиссия #системная_терапия #форум #psoraNet

"В моём случае этот путь — диета"

Участник psoranet.org zzizzu:

Парадоксально, но я в какой-то мере благодарна своему псориазу, сейчас поясню.

Оценивая свой способ питания до моего решения стать красивой и жить без пятнышек, хочу сказать, что поедания пирожных, конфет и прочих сладостей килограммами привели бы меня неизбежно на сегодняшний день к диабету, учитывая расчудесную генетику моего рода.

И если бы псориаз уходил в одно мгновение — привычка правильно питаться не сформировалась бы, и всё вернулось бы на круги своя.

Поэтому я поняла, что нужно подождать. Однако ждать нужно, действуя! 😊

Каждому даётся свой путь к ремиссии: кому короче, кому длиннее. В моём случае этот путь — диета.
***
Всем здоровья и всего светлого и ясного. ❤️
—
#диета #история #мнение #наблюдения #питание #побочные #псориаз #ремиссия

Ответ прост: не считаю их, с одной стороны, препаратами для самоназначения, а с другой — в случае назначения врачами, к сожалению, редко вижу понимание или ответственность за назначение этих средств. А в тех самых редких случаях, когда врач детально объясняет, как и сколько пользоваться препаратом, и строго предупреждает: не нарушать прописанные дозы, способ и время, можно задуматься о применении.

Всё-таки, зло это или нет? Увы, в общепринятом понимании применения — да, зло.

Во-первых, мало кто задумывается, почему надо взять именно тот препарат, а не иной, хотя наружных стероидных средств десятка три разновидностей по действующему веществу и его концентрации. Меж тем, разница есть, и существенная. И если врач (считаем, что нам повезло, и напали на того, кто не был троечником, и кому не пофиг на то, чем он занимается) может выстроить в голове какую-то стратегию, оценить, какой именно препарат, с учётом всех остальных средств и анамнеза, в данном случае стоит применить, как избежать синдрома отмены и всё прочее, то самодеятельная стратегия «взять с полки то, что осталось от собаки» и мазать сколько попало и как попало, в конечном итоге ведёт к провалу. Объяснить, почему купил именно Элоком, Дипросалик или, скажем, Флуцинар, не получается, а это разные препараты, схемы применения различны, побочные эффекты отличаются, и даже смешивать их можно не со всем что попало. «Сила» препаратов разных групп может отличаться друг от друга во много сотен раз. Как вывод, в общем виде топический стероид — это зло, потому что зачастую применяется бесконтрольным выбором.

Во-вторых, время применения. Допустим, что мазилку выписал врач (ну, это не новость), допустим, что он даже написал и предупредил «принимать не более N дней, затем постепенно отменять, смешивая с негормональной мазилкой» (что менее вероятно, но бывает и такое), что делает пациент? Правильно, помазался неделю: «О! — проходит! Чё это я буду прекращать, помогает же! Зачем мне красная рожа? (или жопа, это неважно). Пойду-ка куплю ещё пару тюбиков, или лучше шесть, пока в аптеке не закончилось». И пошло-поехало...

Помазал — прошло. Можно передохнуть день-два. «Ой, опять появилось!» — ещё три дня мажем. Потом — «Ой, три дня рождения подряд будет, придётся опять неделю мазать, надо ж при марафете быть…» — и так далее без конца. Как результат – весь букет побочных эффектов, включая «ё…, перестало помогать, и это перестало, и то тоже, а морда (жопа) опять красная, что делать-то???!!!».

Знакомая картина, правда? Ну, возможны варианты, но суть именно такая. Несоблюдение предписанных врачом методик применения, либо хотя бы их же, прочитанных в инструкции из коробочки с мазью, в крайнем случае в интернете, даёт ещё один повод считать, что топические стероиды при псориазе — зло.

Продолжение — https://t.me/psoranet_answers/3259
—
#анамнез #аптека #вопрос_ответ #врачи #выводы #гормоны #гормон_средства #инструкция #инъекции #крем #лек_форма #лечение #мазь #методика #мнение #наблюдения #наруж_средства #побочные #привыкание #шампунь #psoraNet