МОД "Движение против рака"
940 subscribers
103 photos
13 videos
2 files
117 links
Оказываем юридическую, психологическую помощь, маршрутизируем онкологических пациентов и ваших близких.
Download Telegram
Синдром Эмоционального выгорания
это потеря интереса
к деятельности на фоне хронического переутомления или стресса.
Напоминаем, что в Движении работают не только юристы, но и психологи с большим опытом.

Синдром эмоционального выгорания — это комплекс симптомов, которые составляют картину состояния человека. Он не возникает просто так, есть определенные предшественники, которые ведут к этому синдрому.

Выделяют три основных признака:
•эмоциональное истощение (эмоциональное опустошение, безразличие, усталость);
•редукция личных достижений (ощущение утраты эффективности, своеобразная заниженная самооценка);
•деперсонализация (личностная отстранённость от процесса лечения и всего, что с ним связано).

У каждого человека сочетание симптомов «выгорания» носит индивидуальный характер и определяется комплексом личностных факторов.

Выгорание пациента возникает из-за:
•тяжелого длительного лечения;
•отсутствия гарантий и определённого результата;
•изменения на уровне психики и физики;
•отсутствия поддержки и одиночества;
•непонимания процесса происходящего;
•отсутствия мотивации;
•полного или частичного перекладывания ответственности;
•невозможности или неумения проживать эмоции и чувства;
•необходимости бороться, выстоять, победить;
•невозможности проявляться, вести •привычный образ жизни;
•изменения статуса и материального положения.

Симптомы синдрома эмоционального выгорания:
•постоянная усталость, слабость, вялость;
•частые головные боли;
•снижение иммунитета, отсутствие нормального сна;
•снижение зрения, болевые ощущения — постоянные психосоматические проявления;
•нарушение пищевого поведения — стресс «заедается» или «кусок в горло не лезет»;
•желание от всех сбежать, остаться наедине с собой;
•избегание ответственности, лень, накапливание невыполненных дел;
•обиды, обвинения, раздражительность;
•зависть и жалобы на жизнь, везение окружающих;
•человек жалеет себя;
•негатив и пессимизм по отношению ко всему;
•безразличие к себе и окружающим;
•состояние разочарованности;
•снижение самооценки;
•нет интереса к жизни;
•вспыльчивость, постоянное плохое настроение, депрессия.

Если вы заметили у себя симптомы эмоционального выгорания, важно:
🔺проживать чувства и эмоции;
🔺чувствовать, что есть кто-то рядом, с кем можно поделиться переживаниями;
🔺увидеть, что всё, что происходит - нормально и у вас есть достаточно время для решения ваших вопросов;
🔺получить больше информации о принципе действия лекарственных препаратов, стадии лечения, процессов, которые происходят;
🔺общаться с людьми, которые могут вас поддержать и выслушать без жалости и излишних переживаний;
🔺перевести фокус внимания с болезни и лечения на другие аспекты жизни;
🔺разрешить себе быть слабым и продолжать двигаться так как возможно для вас.
.

Если Вы узнали себя и чувствуете, что Вам нужна психологическая помощь, звоните на Горячую линию или напишите нам.
8 800 200 47 32
info@rakpobedim.ru

#эмоциональноевыгорание #поддержка #психологическаяподдержка
Ввоз на территорию РФ лекарственных препаратов.
Один из актуальных вопросов последнего времени.

По закону ввозить можно, как зарегистрированные, так и не зарегистрированные на территории нашей страны препараты, как таблетированные, так и иные формы.
Мы сейчас говорим о препаратах, приобретаемых для личного пользования.

Чем руководствуемся.
п. 1 ч. 1 статьи 50 Федерального закона № 61-ФЗ и п. 5 Правил ввоза лекарственных средств № 853
лекарственные препараты могут быть ввезены в Российскую Федерацию без разрешительного заключения и учета требований, предусмотренных частями 1 - 4 статьи 47, статьями 48 и 49 настоящего Федерального закона, если они предназначены для личного использования физическими лицами, прибывшими в Российскую Федерацию.
📍При этом ввоз в Российскую Федерацию лекарственных препаратов, содержащих сильнодействующие и (или) ядовитые вещества, включенные соответственно в соответствующие списки осуществляется при наличии:
•документов (заверенных копий документов или заверенных выписок из них), подтверждающих назначение физическому лицу указанных лекарственных препаратов (за исключением лекарственных препаратов, зарегистрированных в Российской Федерации и отпускаемых в Российской Федерации без рецепта на лекарственный препарат).

Подтверждающие документы (их заверенные копии или заверенные выписки из них) должны содержать сведения о наименовании и количестве назначенного лекарственного препарата. В случае, если подтверждающие документы (их заверенные копии или заверенные выписки из них) составлены на иностранном языке, к ним прилагается нотариально заверенный перевод на русский язык.

Список сильнодействующих и ядовитых веществ смотреть Здесь

#ввозпрепаратов #ввозимпозакону #привезтилекарство
Небольшой отчёт о деятельности Движения за 1 квартал 2024 года.

Связаться с нами
Телефон Горячей линии
8 800 200 47 32
С 8 до 14 (Мск)

Написать нам
info@rakpobedim.ru
Портал пациента
https://activities.rakpobedim.ru/
Вконтакте https://vk.com/publicdvijenieprotivraka

Мы оказываем юридическую и психологическую поддержку и это бесплатно.

Вопросы, с которыми к нам обращаются: лекарственное обеспечение, получение инвалидности, больничный, несвоевременная диагностика, эмоциональное выгорание, маршрутизация в регионе и другие.
Мы работаем на всей территории РФ.

Поиск материалов по каналу по хештегам: нажимаем на 3 точки рядом с названием канала, выбираем поиск и вводим
#инвалидность #нсу #лекобеспечение #паллиатив #44фз #незареги #маршрутизация #мсэ. Посты открываются списком.


Всегда готовы помочь!
Ваше Движение против рака
Не включено, но допустимо. ЖНВЛП.
Если Вам отказывают в лекарственном обеспечении, потому что препарата нет в ЖВНЛП.
Проверяем, попадает ли Ваш случай под обеспечение на основании законодательства РФ.

В рамках программы госгарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи,в т.ч. и по программе ОМС, осуществляется обеспечение граждан лекарственными препаратами для медицинского применения, включенными в перечень ЖНВЛП (Письмо Минздрава России от 20 марта 2023 г. № 31-2/И/2-2076). В этом же письме Минздрав России обозначил случаи, в которых допустима закупка препаратов не из ПЕРЕЧНЯ.

Назначение препарата не из ЖНВЛП возможно по медицинским показаниям, а именно
из-за индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям
правовое обоснование: ст. 80 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»
❗️Внимание. Решение в данном случае оформляется протоколом врачебной комиссии и вносится в медицинскую документацию пациента. Отсутствие в карте пациента протокола врачебной комиссии рассматривается как основание для неоплаты или неполной оплаты затрат медицинской организации на оказание медицинской помощи. Если решения врачебной комиссии нет, то и обеспечения не будет.

Обеспечение за рамками перечня ЖНВЛП возможно, если препарат входит в клинические рекомендации или стандарты оказания медицинской помощи, но на данный момент не входит в ЖНВЛП. В соответствии со статьей 37 Закона № 323-ФЗ организация оказания медицинской помощи осуществляется в соответствии с нормами клинических рекомендаций и стандартов. (хотя, как правило в перечисленных документах находятся препараты уже включенные в Перечень, но есть и не совсем стандартные ситуации)

Еще одна ситуация, когда обеспечение возможно за рамками ЖНВЛП.
Происходит это в рамках территориальной программы ОМС. Список препаратов, каждый регион формирует на свое усмотрение.
Раздел 7 программы госгарантий говорит о том, что территориальные перечни должны включать препараты в объеме не меньшем, чем ЖНВЛП. Исключение составляют препараты, которые используются только в стационарных условиях.
Итак: проверяем решение врачебной комиссии, клинические рекомендации и / или территориальный перечень, и делаем вывод законно ли Вас не обеспечили препаратом, который не входит в ЖНВЛП.

Еще раз обращаем Ваше внимание, что в каждом регионе есть свои особенности обеспечения пациентов. Но разбираться в каждом случае необходимо индивидуально.

Еще можно обратиться к нам, в Движение против рака
8 800 200 47 32
info@rakpobedim.ru
https://activities.rakpobedim.ru/ (задать вопрос в чате на портале пациента)

Берегите себя и свое время!

#ЖНВЛП #лекобеспечение #невходитвжнвлп
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Межрегиональное общественное движение «Движение против рака» и Всероссийская организация помощи онкологическим пациентам Ассоциация «Здравствуй» при поддержке АНО «Национальные приоритеты» проводит исследование, посвященное изучению осведомленности населения РФ о меланоме, а также проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с уже подтвержденным диагнозом. 

Результаты исследования будут использованы в обобщённом виде для улучшения оказания помощи онкологическим пациентам и повышения уровня информирования о данном заболевании. Профилактика, диагностика и лечение онкологических заболеваний – приоритет национального проекта "Здравоохранение".

Прохождение опроса займет менее 5 минут.

Заранее признательны за участие в опросе!

https://forms.yandex.ru/u/664ce8d2e010dbf93fcb1c52/
Почти регламентировано.
Получение протоколов врачебной комиссии, онкологического консилиума, а также иных медицинских документов.

Порядок создания и деятельности врачебной комиссии медицинской организации утвержден Приказом Минздравсоцразвития России от 05.05.2012 № 502н .
Выписка из протокола решения врачебной комиссии выдается на руки пациенту либо его законному представителю на основании письменного заявления. Больше никаких норм по регламенту выдачи документов в данном порядке нет. При этом порядок деятельности консилиума врачей отсутствует.
Таким образом по поводу получения протоколов врачебной комиссии, онкологического консилиума и прочих медицинских документов, руководствуемся общими положениями о раскрытии информации о состоянии здоровья пациента.

Пациент либо его законный представитель имеет право по запросу, направленному в том числе в электронной форме, получать отражающие состояние здоровья пациента медицинские документы (их копии) и выписки из них, в том числе в форме электронных документов. Супруг (супруга), близкие родственники (дети, родители, усыновленные, усыновители, родные братья и родные сестры, внуки, дедушки, бабушки) либо иные лица, указанные пациентом или его законным представителем в письменном согласии на разглашение сведений, составляющих врачебную тайну, или информированном добровольном согласии на медицинское вмешательство, имеют право получать медицинские документы (их копии) и выписки из них, в том числе после его смерти, если пациент или его законный представитель не запретил разглашение сведений, составляющих врачебную тайну.
(ч. 5 ст. 22 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ)
❗️Документы (копии и выписки из них), которые пациент (его представитель) может получить на руки по запросу
- медицинская карта пациента, получающего медицинскую помощь в амбулаторных условиях,
- медицинская карта стационарного больного;
- результаты лабораторных, инструментальных, патолого-анатомических и иных видов диагностических исследований,
- иных медицинских документов,
- копий медицинских документов и выписок из медицинских документов, если иной порядок предоставления (выдачи) медицинского документа определенной формы, копии медицинского документа либо выписки из медицинского документа не предусмотрен законодательством Российской Федерации.
Основание: Приказ Минздрава России от 31.07.2020 № 789н

Для получения документов необходимо направить запрос в медицинскую организацию в свободной форме. Запрос должен содержать следующие пункты
🔺 сведения о пациенте:
🔺 фамилия, имя, отчество (при наличии);
🔺реквизиты документа, удостоверяющего личность пациента;
🔺адрес места жительства (места пребывания);
🔺 почтовый адрес для направления письменных ответов и уведомлений и (в случае, если имеется) номер контактного телефона, адрес электронной почты (при наличии);
- в случае обращения от имени пациента его законного представителя - сведения о законном представителе, указанные в подпункте 1 настоящего пункта;
- наименования медицинских документов (их копий) или выписок из них, отражающих состояние здоровья пациента, которые пациент либо его законный представитель намерен получить, и период, за который он намерен их получить;
- сведения о способе получения пациентом (его законным представителем) запрашиваемых медицинских документов (их копий) или выписок из них;
- дату подачи запроса и подпись пациента либо его законного представителя (для письменного запроса).
К медицинским документам (их копиям) и выпискам из них могут прилагаться результаты на цифровых и проч. носителях, в случае указания на необходимость их предоставления в запросе, и при условии наличия в медицинских организациях соответствующих архивных данных.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❗️Максимальный срок выдачи медицинских документов (их копий) и выписок из них с момента регистрации в медицинской организации запроса не должен превышать сроков, установленных требованиями законодательства о порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации
- 30 дней.

В случае нахождения пациента на лечении в стационарных условиях или условиях дневного стационара, выписка из медицинских документов, копии медицинских документов предоставляются пациенту либо его законному представителю в суточный срок с момента обращения.
Выписка из медицинских документов на бумажном носителе оформляется в произвольной форме с проставлением штампа медицинской организации или на бланке медицинской организации (при наличии), подписывается врачом (фельдшером, акушеркой), заверяется печатью медицинской организации (при наличии) и выдается пациенту (его законному представителю).
Ксерокопии медицинских документов, заверяются на последней странице отметкой "Копия верна", подписью ответственного медицинского работника с указанием его фамилии, инициалов, должности и даты выдачи копии, а также печатью (при наличии).

Обязательно смотрим пост выше

#сроки #документынаруки #выписка #консилиум #врачебнаякомиссия #выдачадокументов #продолжение
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Доступность сопроводительной терапии.
Начиная с 2022 года МОД "Движение против рака" ведет активную деятельность в области доступности сопроводительной терапии для онкологических пациентов. Мы неоднократно писали обращения в вышестоящие органы власти и проводили мероприятия, направленные на изменение ситуации, сложившейся в 2021 году, когда из модели КСГ ОМС было сохранено всего несколько схем сопроводительной терапии. И возмещение затрат стационара было возможно только за счет собственных средств.

И вот почти случилось!
Согласно Программе государственных гарантий на 2024 год и на плановый период 2025 и 2026 годов
коэффициент сложности лечения пациента при проведении сопроводительной лекарственной терапии при злокачественных новообразованиях у взрослых в соответствии с клиническими рекомендациями представлен на таблице выше.
Но чтобы данный коэффициент заработал были необходимы правки в 44н приказе Минздрава России.
Приказ утвержден и подписан.
А мы, свою очередь, направили запрос о сроках внесения изменений в Методические рекомендации по способам оплаты медицинской помощи и как следствие в Тарифные соглашения регионов. Надеемся, что онкологическая помощь станет оказываться с учетом нововведений, как можно оперативнее.



Будем держать Вас в курсе.


#сопроводительнаятерапия #методрекомендации #клиническиерекомендации #кслп #минздрав
❗️Клинические исследования:
Меланома кожи, Остеосаркома, Саркома Юинга, Рабдомиосаркома, Недифференцированная саркома мягких тканей
.

Уважаемые пациенты и их близкие!
Биотехнологическая компания BIOCAD продолжает набор в клинические исследования пациентов с установленным диагнозом:
Остеосаркома, Саркома Юинга, Рабдомиосаркома, Недифференцированная саркома мягких тканей
BCD-245-1 – открытое несравнительное клиническое исследование безопасности, фармакокинетики, фармакодинамики, иммуногенности препарата BCD-245: https://ct.biocad.ru/nozology/bcd-245-1

Меланома кожи
BCD-217-3/NEO-MIMAJOR – рандомизированное исследование эффективности и безопасности неоадъювантной терапии препаратом BCD-217 (нурулимаб + пролголимаб) в сравнении со стандартной адъювантной терапией пембролизумабом у пациентов с резектабельной меланомой кожи III стадии: BIOCAD | BCD-217-3/NEO-MIMAJOR
BCD-263-2/UNIVERSE – двойное слепое рандомизированное клиническое исследование эффективности и безопасности препарата BCD-263 и препарата Опдиво® в монотерапии у субъектов с распространенной меланомой кожи: BIOCAD | BCD-263-2/UNIVERSE

На платформе ct.biocad https://ct.biocad.ru/ можно получить информацию обо всех клинических исследованиях компании, в том числе узнать их текущий статус, информацию об исследуемых препаратах, а также основные критерии включения и невключения участников в исследования.
Данный ресурс создан для:
• информирования потенциальных участников и врачей о клинических исследованиях компании BIOCAD как на территории Российской Федерации, так и за ее пределами;
• ускоренного и упрощенного поиска исследовательских центров для потенциальных участников клинических исследований компании BIOCAD.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Результаты федерального проекта по борьбе с онкологическими заболеваниями.

Старт проекта - 2019 год.
В медицинские учреждения было поставлено 16 560 единиц медицинского оборудования. Построено 13 онкологических диспансеров и корпусов. - Общегодовые расходы на онкологию составляют порядка 320 миллиардов рублей из Фонда ОМС
5 - летняя выживаемость выросла на 8%.

Да, мы хотим чтобы стало лучше и больше, и желательно быстрее.
Но мы радуемся и гордимся успехами в лечении рака в нашей стране. Мы все вместе верим и делаем, здесь и сейчас.
С праздником Вас, друзья!
С Днём России!
Сегодня мы с огромным уважением и радостью поздравляем с Днём медицинского работника!

Понять и принять чужую боль способен не каждый, и именно вы сталкиваетесь с этим ежедневно. От всей души благодарим всех вас – врачей, фельдшеров, медицинских сестер, санитаров – за ваш труд, заботу, поддержку, открытия, уникальные операции, доброту, понимание. За всё, что вы делаете, сохраняя и продлевая жизни людей!

Желаем вам благополучия, неиссякаемой жизненной энергии, крепкого здоровья и новых трудовых свершений!

Ваше МОД «Движение против рака»
Адъювантная  терапия при раке молочной железы.
Мы записали серию аудио подкастов, посвященных терапии пациентов с диагнозом рак молочной железы, с врачом-онкологом Ольгой Олеговной Гордеевой. Ольга Олеговна - химиотерапевт, к.м.н., заведующий дневным стационаром ФГБУ ФНКЦ ФХМ имени Лопухина ФМБА России.

Мы говорили о том, для чего и почему назначается адъювантная  терапия, особенностях лечения пациенток с люминальным her2 негативным раком молочной железы, рисках, которые могут ожидать пациенток. 
Обсуждали что такое овариальная супрессия, для чего назначаются ингибиторы ароматазы и ингибиторы CDK 4/6, и как приверженность терапии повышает продолжительность и качество жизни пациентов.

Особенное внимание уделили вопросам возможных побочных эффектов терапии, как правильно, без сомнений и стеснения обсудить самые деликатные вопросы со своим лечащим врачом.
Послушать подкасты вы можете по ссылке https://www.rakpobedim.ru/zashchita-pacientov/podcasts-about-oncology/
Длительность каждого не более 15 минут.

Если Вы перешли по ссылке с мобильного устройства , прокрутите страничку ниже и Вы увидите наши подкасты. Просто нажмите на кнопку и слушайте)
Будем признательны за Ваше мнение: является ли удобным для Вас такой формат?

Если Вы пользователь Яндекс музыки, и Вам интересна тема онкологии - Вы всегда можете подписаться на наш подкаст "Это тоже лечится" https://music.yandex.ru/album/30362496?utm_medium=copy_link

#рмж #адьювант #разговорсврачом #подкаст