Инвалидность
начало.
Так как вопросы по получению и обжалованию инвалидности продолжают приходить на Горячую линию нашего Движения, мы решили продолжить эту тему, а точнее вернуться к началу.

Постановление Правительства РФ от 05.04.2022 N 588 (ред. от 03.02.2025)
"О признании лица инвалидом"
Условиями признания гражданина инвалидом, вызывающими необходимость его социальной защиты, являются (пункт 5):
🔺нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
🔺ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
🔺необходимость в мероприятиях и услугах по основным направлениям комплексной реабилитации и абилитации.
📌Наличие одного из указанных условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом (пункт 6).

Направление на медико-социальную экспертизу (МСЭ)
Гражданин направляется на МСЭ медицинской организацией в соответствии с решением врачебной комиссии при наличии данных, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, после проведения необходимых диагностических, лечебных мероприятий, а также мероприятий по медицинской реабилитации.
Принятие решения врачебной комиссией о направлении гражданина на МСЭ и проведении медицинских обследований осуществляется не позднее 30 рабочих дней со дня принятия решения врачебной комиссией медицинской организации о подготовке такого направления.
📌Гражданин, признанный нуждающимся в оказании паллиативной медицинской помощи, направляется на МСЭ в соответствии с решением врачебной комиссии медицинской организации в течение одного рабочего дня со дня получения результатов медицинских обследований.

В случае отказа в направлении гражданина на МСЭ ему выдается заключение врачебной комиссии и гражданин (его законный или уполномоченный представитель) вправе подать жалобу на такое решение медицинской организации:
🔺в орган, осуществляющий в отношении указанной медицинской организации функции учредителя (минздрав субъекта РФ), а также в территориальный орган Росздравнадзора, если медицинская организация относится к государственной, муниципальной и частной системам здравоохранения на территории субъекта Российской Федерации
🔺в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения, если медицинская организация относится к системе здравоохранения федерального уровня

Комиссия ЖНВЛП
Стала известна дата проведения комиссии по включению препаратов в перечни.
28 апреля 2025 года
Список препаратов для обсуждения
перечень ЖНВЛП:
Асциминиб 
Трастузумаб дерукстекан 
Тремелимумаб 
Теклистамаб 
Лорлатиниб 
Сипонимод 
Пэгцетакоплан 
Даникопан 
Фарицимаб 

Как видно из перечня, речь на комисси пойдет в том числе, о включении препаратов, которые мы с Вами давно ждём.
Удачи нам всем 28 апреля!

Самолетом или поездом
В каком случае отказ в перевозке к месту лечения граждан авиатранспортом правомерен.
Читаем, сохраняем.
Приказом Минтруда России № 929н, Минздрава России № 1345н от 21.12.2020 утвержден Порядок предоставления набора социальных услуг отдельным категориям граждан.

Организация перевозки граждан к месту лечения и обратно осуществляется железнодорожным, авиационным, водным (речным) и автомобильным транспортом (п. 35 Порядка).
В силу п. 36 Порядка для следования к месту лечения граждане вправе воспользоваться авиационным транспортом (экономический класс) при наличии следующих условий:
🔺при отсутствии железнодорожного сообщения,
🔺либо при проживании ребенка-инвалида на территории Дальневосточного федерального округа,
🔺либо при меньшей стоимости авиаперелета по сравнению со стоимостью проезда железнодорожным транспортом на следующих условиях (поезда всех категорий, в том числе фирменные поезда в случаях, когда возможность проезда к месту лечения и обратно в поездах других категорий отсутствует, вагоны всех категорий, за исключением спальных вагонов с двухместными купе и вагонов повышенной комфортности),
🔺либо при наличии у инвалида, в том числе ребенка-инвалида, заболевания или травмы спинного мозга,
🔺 либо при направлении к месту лечения и обратно детей-инвалидов с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями, получающих противоопухолевую и иммуномодулирующую терапию,
🔺детей-инвалидов, имеющих хроническую почечную недостаточность (находящихся на гемодиализе), и сопровождающих их лиц, проживающих на удалении от места лечения более чем на 12 часов следования железнодорожным транспортом или 1000 километров.
Указанный перечень оснований является исчерпывающим.

Телефон Горячей линии 8 800 200 47 32,
График работы с 8 00 до 14 00 (Мск)
E-mail: info@rakpobedim.ru

Форум "Гематологическая служба в контексте приоритетов национального здравоохранения: открытый диалог» прошел в Москве.

Эксперты, принимавшие участие в Форуме акцентировали внимание на необходимости создания единой системы лекарственного обеспечения для пациентов с заболеваниями крови. От имени Движения в Форуме принял участие
председатель Координационного совета - Николай Дронов.
"Создание бесшовного пути пациента между онкологом гематологом, в случаях (когда это необходимо, например - анемия, нейтропения, проблемы с ЖКТ в ходе х/т), дополнительное финансирование лечения ЗНО крови(не за счет пациентов с солидными опухолями) - необходимость сегодняшнего дня" - подчеркнул эксперт.

Также речь шла и о достижениях отечественных фармпроизводителей в области лечения онкогематологических заболеваний, в частности множественной миеломы.

🔺КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ
Вниманию пациентов с диагнозом множественная миелома
Продолжается набор участников в клиническое исследование BCD-248-2/FLAMMINGO:

«Открытое клиническое исследование эффективности и безопасности препарата BCD-248 у субъектов с рецидивирующей/рефрактерной множественной миеломой».
Спонсор данного клинического исследования - компания
АО «БИОКАД»

Целью клинического исследования является оценка эффективности и безопасности исследуемого препарата BCD-248 в качестве терапии рецидивирующей и/или рефрактерной множественной миеломы у участников

Ознакомиться с более подробной информацией о данном клиническом исследовании можно на платформе BIOCAD Клинические исследования: https://ct.biocad.ru/

Вопросы об участии в клиническом исследовании можно задать по телефону горячей линии: 8 800 511-00-37 или +7 981 698 2050 (международный номер).

Клиническое исследование BCD-248-2/FLAMMINGO проходит в исследовательских центрах разных городов Российской Федерации, включая Уфу, Самару, Москву, Сочи, Екатеринбург, Красноярск, Петрозаводск, Смоленск, Санкт-Петербург, Сыктывкар, Киров, Казань, Калининград, Саратов.

28.04
В 9:30 утра (время Московское)
Начнет свою работу комиссия по включению препаратов в перечни ЖНВЛП и ВЗН.
В том числе будут обсуждаться препараты, которые вызвали особенное беспокойство у пациентов в прошлом году.
Если Вы испытываете проблемы с обеспечением препаратами https://t.me/protivraka2008/469
Напишите пожалуйста в комментариях регион и название препарата или отправьте нам данную информацию на почту
info@rakpobedim.ru

Ссылка на трансляцию заседания
https://minzdrav.gov.ru/ministry/61/10/stranitsa-858/stranitsa-7870

Асциминиб хронический миелоидный лейкоз - комиссия к включению в перечень не рекомендовала.

Трастузумаб дерукстекан (Энхерту)
Комиссия проголосовала против включения в перечень.
За - был только один голос.

Тремелимумаб
Неоперабельный гепато-целлюлярный рак и НМРЛ в комбинации с дурвулумаб
не рекомендован к включению в ЖНВЛП
Против - единогласно

Теклистамаб 
для терапии взрослых с рецидивирующей и рефрактерной множественной миеломой.
Комиссия проголосовала - против
3 голоса - за
17 - против

Лорлатиниб - рекомендован комиссией к включению в ЖНВЛП!
Единогласно!

День Весны и Труда - отмечаем выходными.
Пусть эти дни подарят вам возможность отдохнуть, сделать что-то для чего всегда не хватало времени, насладиться весной и порадоваться тому, что весна наступила и даже иногда дарит нам солнце!

И да, Телеграм канал на выходные не уходит)

Ключевые даты Великой Отечественной войны.
Давайте вспомним сами и напомним всем, кто забыл, что мы сделали для Мира.

1941 - 1942
22 июня — начало войны
22 июня — конец июля оборона Брестской крепости
10 июля — 10 октября — Смоленское сражение
10 июля — 13 января 1944 года — героическая оборона Ленинграда
17 июля 1942 года - 2 февраля 1943 года Сталинградская битва
5 августа — 18 августа — героическая оборона Одессы;
30 октября — 4 июля 1942 года — героическая оборона Севастополя


1943
5 июля – 23 августа – Битва под Курском.
12 июля – Встречное танковое сражение под Прохоровкой.
3 августа – 4 ноября – «Рельсовая война» советских партизан.
6 ноября – Освобождение столицы Украины Киева.

1944
27 января – Освобождение Ленинграда от вражеской блокады.
9 мая – освобождение Севастополя.
6 июня – Открытие второго фронта в Европе.
23 июня – 29 августа – Освобождение Белоруссии.
Освобождение Литвы, Эстонии, Молдавии, Латвии, Югославии

1945
Освобождение Польши
Взятие Вены (Австрия)
Освобождение Чехословакии

8 мая – Подписание Акта о
безоговорочной капитуляции Германии.

9 мая – ДЕНЬ ПОБЕДЫ!

С ПРАЗДНИКОМ!

Новая опция в лечении пациентов с HR+, HER2- метастатическим раком молочной железы с мутацией РІКЗСА.

В октябре 2024 г. компания «Рош» подала заявку на регистрацию в России препарата инаволисиб для лечения HR+/HER2- рака молочной железы с наличием подтвержденной мутации РІКЗСА. МОД "Движение против рака" со своей стороны направило запрос в компанию о возможной доступности данной опции в настоящее время для наших пациентов.
В официальном ответе на наш запрос сказано:
"Комания "Рош" инициировала глобальную программу по ввозу незарегистрированного лекарственного средства инаволисиб для оказания медицинской помощи по жизненные показаниям для конкретного пациента", то есть
у пациентов с РМЖ появилась возможность получить доступ к препарату еще до его регистрации.
Важно: получить препарат можно только по жизненным показаниям.

В настоящее время Программа доступна в России для лечения взрослых пациентов с местнораспространенным или метастатическим, позитивным по гормональным рецепторам (HR), негативные по рецепторам эпидермального фактора роста человека 2 (HER2), раком молочной железы с мутацией РІКЗСА после рецидива в ходе или в течение 12 месяцев после завершения адъювантной эндокринной терапии. Инаволисиб используется в сочетании с палбоциклибом и фулвестрантом.
Решение о необходимости участия пациента в Программе принимается лечащим врачом- онкологом совместно с пациентом. Предоставление препарата происходит за счет компании.
Официальный ответ на наш Запрос - прилагаем.

Как пациенту с меланомой подготовиться к лечению: чего ждать и какие вопросы необходимо задать своему лечащему врачу?

20 мая 2025 г. в 16:00 (МСК) в рамках международного месяца осведомленности о меланоме заведующий отделением онкодерматологии НМИЦ онкологии им.Н.Н.Блохина Игорь Вячеславович Самойленко ответит на вопросы Галины Дмитриевны Маргевич- заместителя председателя Координационного совета МОД «Движение против рака»
В прямом эфире обсудим «Как пациенту с меланомой подготовиться к лечению: чего ждать и какие вопросы необходимо задать своему лечащему врачу?»

Обязательно подробно остановимся на том
📍Какие виды лечения меланомы существуют?
📍На чем основывается врач при выборе той или иной стратегии лечения?
📍Как пациенту подготовиться к лечению и чего ждать?
📍 Какие вопросы обязательно нужно задать своему лечащему врачу?

Присоединяйтесь! В эфире вы сможете задать свой вопрос эксперту и получить на него подробный ответ.
Или можете оставить свой вопрос в комментариях под этим постом.

Эфир будет проходить
НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Минздрава России
https://vk.com/publicn.n.blokhincrc
живибезстраха.рф/event

Сколько учатся онкологи?
Итак, будущий врач-онколог заканчивает 11 класс, успешно сдает ЕГЭ и поступает в медицинский ВУЗ

Базовое образование длится 6 лет. Не 4 и даже не 5, как видите.
Здесь все будущие врачи осваивают фундаментальные дисциплины.
Далее начинается ординатура по специальности "Онкология". Продолжительность 2 года.
Ну и конечно курсы повышения квалификации, которые врачи проходят в течении всей своей карьеры. Та самая система НМО (непрерывное медицинское образование).
В отличии от большинства профессий врач не может закончить обучение, он учится и повышает квалификацию постоянно.

Сегодня мы отмечаем День медицинского работника!
И с огромным трепетом, поздравляем тех, чьё призвание - искренняя помощь людям!
Сил Вам и конечно здоровья!

Переписка врача и пациента в мессенджере.
О наболевшем.
Российское законодательство утвердило определенный порядок использования мессенджеров в медицине.
До конца не совсем понятно, но очень интересно)

Выводы, которые удалось сделать нашим юристам:
На лечащего врача накладываются аналогичные ограничения, как и на медицинские организации и индивидуальных предпринимателей, участвующих в оказании медицинской помощи в рамках ОМС.
Лечащий врач - врач, на которого возложены функции по организации и непосредственному оказанию пациенту медицинской помощи в период наблюдения за ним и его лечения (п. 13 ч.1 ст. 2 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»).
Таким образом, лечащий врач может оказывать медицинскую помощь, в том числе консультировать, только в качестве работника медицинской организации или индивидуального предпринимателя.


Следовательно, на медицинских работников накладываются аналогичные ограничения, как и на медицинские организации и индивидуальных предпринимателей, участвующих в оказании медицинской помощи в рамках ОМС.

Депутат ГД ФС РФ Бадма Башанкаев справедливо отметил, что частные клиники, не работающие по ОМС, формально не подпадают под прямой запрет, но, если они участвуют в госзаказе (например, по ОМС), ответственность и риски сохраняются.
Однако необходимо учитывать, что согласно ч. 5 ст. 18 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных» при сборе персональных данных, в том числе посредством информационно-телекоммуникационной сети «Интернет», оператор обязан обеспечить запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение персональных данных граждан Российской Федерации с использованием баз данных, находящихся на территории Российской Федерации.
Таким образом, сбор персональных данных клиентов компании (пациентов врача) с использованием баз данных, находящихся за пределами Российской Федерации, будет являться нарушением требований законодательства Российской Федерации в области персональных данных.

В настоящее время разрешены только мессенджеры, включенные в реестр российского ПО. Это, например, Яндекс.Мессенджер, VK Мессенджер, VK MAX.
Общение врач-пациент в VK Мессенджер, Яндекс Мессенджер и прочие, перечисленные выше, при получении врачом предварительного согласия на обработку персональных данных и информированного добровольного согласия на медицинское вмешательство, подписанных пациентом, не будет противоречить действующему правовому регулированию.

МОД "Движение против рака" готовит обращение в Роскомнадзор, с просьбой дать более полное разъяснение по вопросу возможности консультирования пациентов.

А пока, мы приглашаем вас присоединиться к трансляции Московского Онкологического Форума.
Особенно приятно отметить, что одну из секций Форума "Инновационные методики и сервисы в онкологической помощи взрослым", будет модерировать наш коллега, председатель Координационного совета нашей организации - Николай Дронов.
Начало трансляции 17 00
Ссылка на трансляцию https://cancerforum-moscow.ru/programs/81