#гидроцефалиянеприговор
Серия постов, посвященная нейрохирургическим заболеваниям. Все их можно почитать по хэштегу #памяткапонейрохирургическимзаболеваниям
❗❗❗
Нам важна обратная связь: вы можете присылать свои истории, поправки, комментарии в личку группы, либо нам на почту gidro_detki@mail.ru
Часть 3
МЕТОДЫ ЛЕЧЕНИЯ
Современные методики имеют
множество вариантов оперативного
вмешательства, которые постоянно совершенствуются.
1️⃣ШУНТИРОВАНИЕ
В качестве шунта используются силиконовые клапанные системы, которые
помогают регулировать давление ликвора в полостях мозга.
Дренажную систему (шунт) и уровень давления в ней подбирает нейрохирург в зависимости от формы гидроцефалии и возраста ребенка.
❗Операция шунтирования бесплатная и входит в перечень ОМС.
Дренажная система устанавливается либо в брюшную область (наиболее
распространено) либо в предсердие.
После операции необходимо следить за состоянием здоровья ребенка,
возможны осложнения и дисфункция шунта, в этом случае симптомы
часто напоминают ротовирусные заболевания: рвота, недомогание,
«вялость» может ввести вас в заблуждение и время будет потеряно в инфекционном отделении больницы.
🆘🆘🆘При подобных симптомах у шунтированных
детей - необходима консультация нейрохирурга!
Причины дисфункции шунта таковы:
1.Шунт может забиваться сгустками крови, выскальзывать из брюшной
полости по мере роста ребенка. При этом образуется механическое препятствие для отведения ликвора. Закупорка может произойти
на всем протяжении шунта, в любом из его отрезков.
2. Инфицирование шунта.
Как на любом инородном теле, на катетере могут оседать бактерии,
что приводит к воспалительным процессам
⚠️⚠️ВНИМАНИЕ
Признаки дисфункции шунта проявляются в следующей
симптоматике:
повышение внутричерепного давления, головные боли,
тошнота, рвота, снижение уровня спонтанной
активности.
________________________
Продолжение следует.
А мы напоминаем, что вы можете бесплатно скачать памятку по нейрохирургическим заболеваниям на нашем сайте в разделе "Все, что нужно знать о болезни"- "Памятка по нейрохирургическим заболеваниям" https://ty-emu-nuzhen.ru/chto-nuzhno-znat-o-bolezni/srochno-k-vrachu-eslipriznaki-i-simptomy
🙏Очень просим поддержать нас и отмечать данные посты лайком и репостом. Именно эти действия помогут вывести их в ТОП.
Спасибо❤️
#спастиребенка #нужнапомощь #детскийдоктор #нейрохирургия #нейрохирург #гидроцефалия #hidrocephalus
Серия постов, посвященная нейрохирургическим заболеваниям. Все их можно почитать по хэштегу #памяткапонейрохирургическимзаболеваниям
❗❗❗
Нам важна обратная связь: вы можете присылать свои истории, поправки, комментарии в личку группы, либо нам на почту gidro_detki@mail.ru
Часть 3
МЕТОДЫ ЛЕЧЕНИЯ
Современные методики имеют
множество вариантов оперативного
вмешательства, которые постоянно совершенствуются.
1️⃣ШУНТИРОВАНИЕ
В качестве шунта используются силиконовые клапанные системы, которые
помогают регулировать давление ликвора в полостях мозга.
Дренажную систему (шунт) и уровень давления в ней подбирает нейрохирург в зависимости от формы гидроцефалии и возраста ребенка.
❗Операция шунтирования бесплатная и входит в перечень ОМС.
Дренажная система устанавливается либо в брюшную область (наиболее
распространено) либо в предсердие.
После операции необходимо следить за состоянием здоровья ребенка,
возможны осложнения и дисфункция шунта, в этом случае симптомы
часто напоминают ротовирусные заболевания: рвота, недомогание,
«вялость» может ввести вас в заблуждение и время будет потеряно в инфекционном отделении больницы.
🆘🆘🆘При подобных симптомах у шунтированных
детей - необходима консультация нейрохирурга!
Причины дисфункции шунта таковы:
1.Шунт может забиваться сгустками крови, выскальзывать из брюшной
полости по мере роста ребенка. При этом образуется механическое препятствие для отведения ликвора. Закупорка может произойти
на всем протяжении шунта, в любом из его отрезков.
2. Инфицирование шунта.
Как на любом инородном теле, на катетере могут оседать бактерии,
что приводит к воспалительным процессам
⚠️⚠️ВНИМАНИЕ
Признаки дисфункции шунта проявляются в следующей
симптоматике:
повышение внутричерепного давления, головные боли,
тошнота, рвота, снижение уровня спонтанной
активности.
________________________
Продолжение следует.
А мы напоминаем, что вы можете бесплатно скачать памятку по нейрохирургическим заболеваниям на нашем сайте в разделе "Все, что нужно знать о болезни"- "Памятка по нейрохирургическим заболеваниям" https://ty-emu-nuzhen.ru/chto-nuzhno-znat-o-bolezni/srochno-k-vrachu-eslipriznaki-i-simptomy
🙏Очень просим поддержать нас и отмечать данные посты лайком и репостом. Именно эти действия помогут вывести их в ТОП.
Спасибо❤️
#спастиребенка #нужнапомощь #детскийдоктор #нейрохирургия #нейрохирург #гидроцефалия #hidrocephalus
ty-emu-nuzhen.ru
Памятка по нейрохирургическим заболеваниям. | Ты ему нужен
Диагностика. Лечение. Реабилитация. ВОЗМОЖНО, КОМУ-ТО ОНА СПАСЕТ ЖИЗНЬ! СКАЧАТЬ: pamyatka-hydrocephalus_2.pdf ПАМЯТКА СОДЕРЖИТ СЛЕДУЮЩИЕ ДИАГНОЗЫ: Гидроцефалия Челюстно-лицевые дефекты Спинномозговая грыжа Аневризма вены Галена ДЦП Краниостоз или краниостеноз…
#гидроцефалиянеприговор
Серия постов, посвященная нейрохирургическим заболеваниям. Все их можно почитать по хэштегу #памяткапонейрохирургическимзаболеваниям
❗❗❗
Нам важна обратная связь: вы можете присылать свои истории, поправки, комментарии в личку группы, либо нам на почту gidro_detki@mail.ru.
Часть 4.
ЧТО ВАЖНО ЗНАТЬ, ИМЕЯ ШУНТОЗАВИСИМОГО РЕБЕНКА!
⚠️⚠️При выписке ребенка из больницы обязательно настоять на том, чтобы
марка, модель дренажной системы (шунта) и уровень давления (в случае
программируемых систем) были вписаны в выписку. Это жизненно важно для экстренных случаев (в случае дисфункции шунта), или когда необходимо замерить давление, в случае подозрения на гипердренаж или низкое давление для конкретного ребенка.
Существуют непрограммируемые и программируемые шунты. У каждой модели программируемых шунтов - своя система настройки давления (программатор).
❗Не со всеми видами шунта можно проходить через рамки металлоискателей. У программируемых модетей шунтов возможны сбои
настроек дренажный системы.
❗Проверять настройку уровня давления клапана программируемого шунта
ВСЕГДА после того, как ребенок был подвергнут воздействию интенсивных
магнитных полей (например, после МРТ ребенка необходимо показать как можно быстрее нейрохирургу, у которого есть соответствующий программатор).
❗При наличии температуры в сочетании с другими подозрительными
симптомами (рвота, «вялость») – срочно к невропатологу или нейрохирургу.
❗Избегать: перегрева (баня, долгое нахождение на солнце), переохлаждения,
травм головы.
❗Нельзя массировать область головы, шеи и живота.
2️⃣ЭНДОСКОПИЧЕСКАЯ ОПЕРАЦИЯ
Развитие эндоскопии привело к созданию новых методик оперативного
лечения с использованием эндоскопического оборудования.
Целью эндоскопической операции является создание анастомоза (соединения) между полостью третьего желудочка и базальными
цистернами (вторая по величине полость головного мозга, являющаяся
резервуаром для ликвора), расположенных у основания черепа.
Такая операция уместна при нарушениях оттока в задней черепной ямке или в области водопровода мозга.
Также эндоскопические операции широко применяют, когда требуется устранить какое-либо препятствие на пути движения ликвора, например, кисту, спайки.
👆Все без исключения операции направлены на восстановление равновесия
между выработкой и всасыванием (отведением) ликвора.
________________________
Продолжение следует.
А мы напоминаем, что вы можете бесплатно скачать памятку по нейрохирургическим заболеваниям на нашем сайте в разделе "Все, что нужно знать о болезни"- "Памятка по нейрохирургическим заболеваниям" https://ty-emu-nuzhen.ru/chto-nuzhno-znat-o-bolezni/srochno-k-vrachu-eslipriznaki-i-simptomy
🙏Очень просим поддержать нас и отмечать данные посты лайком и репостом. Именно эти действия помогут вывести их в ТОП.
Спасибо❤️
#МБООТыЕмуНужен #спастиребенка #нужнапомощь #детскийдоктор #нейрохирургия #нейрохирург #гидроцефалия #hidrocephalus
Серия постов, посвященная нейрохирургическим заболеваниям. Все их можно почитать по хэштегу #памяткапонейрохирургическимзаболеваниям
❗❗❗
Нам важна обратная связь: вы можете присылать свои истории, поправки, комментарии в личку группы, либо нам на почту gidro_detki@mail.ru.
Часть 4.
ЧТО ВАЖНО ЗНАТЬ, ИМЕЯ ШУНТОЗАВИСИМОГО РЕБЕНКА!
⚠️⚠️При выписке ребенка из больницы обязательно настоять на том, чтобы
марка, модель дренажной системы (шунта) и уровень давления (в случае
программируемых систем) были вписаны в выписку. Это жизненно важно для экстренных случаев (в случае дисфункции шунта), или когда необходимо замерить давление, в случае подозрения на гипердренаж или низкое давление для конкретного ребенка.
Существуют непрограммируемые и программируемые шунты. У каждой модели программируемых шунтов - своя система настройки давления (программатор).
❗Не со всеми видами шунта можно проходить через рамки металлоискателей. У программируемых модетей шунтов возможны сбои
настроек дренажный системы.
❗Проверять настройку уровня давления клапана программируемого шунта
ВСЕГДА после того, как ребенок был подвергнут воздействию интенсивных
магнитных полей (например, после МРТ ребенка необходимо показать как можно быстрее нейрохирургу, у которого есть соответствующий программатор).
❗При наличии температуры в сочетании с другими подозрительными
симптомами (рвота, «вялость») – срочно к невропатологу или нейрохирургу.
❗Избегать: перегрева (баня, долгое нахождение на солнце), переохлаждения,
травм головы.
❗Нельзя массировать область головы, шеи и живота.
2️⃣ЭНДОСКОПИЧЕСКАЯ ОПЕРАЦИЯ
Развитие эндоскопии привело к созданию новых методик оперативного
лечения с использованием эндоскопического оборудования.
Целью эндоскопической операции является создание анастомоза (соединения) между полостью третьего желудочка и базальными
цистернами (вторая по величине полость головного мозга, являющаяся
резервуаром для ликвора), расположенных у основания черепа.
Такая операция уместна при нарушениях оттока в задней черепной ямке или в области водопровода мозга.
Также эндоскопические операции широко применяют, когда требуется устранить какое-либо препятствие на пути движения ликвора, например, кисту, спайки.
👆Все без исключения операции направлены на восстановление равновесия
между выработкой и всасыванием (отведением) ликвора.
________________________
Продолжение следует.
А мы напоминаем, что вы можете бесплатно скачать памятку по нейрохирургическим заболеваниям на нашем сайте в разделе "Все, что нужно знать о болезни"- "Памятка по нейрохирургическим заболеваниям" https://ty-emu-nuzhen.ru/chto-nuzhno-znat-o-bolezni/srochno-k-vrachu-eslipriznaki-i-simptomy
🙏Очень просим поддержать нас и отмечать данные посты лайком и репостом. Именно эти действия помогут вывести их в ТОП.
Спасибо❤️
#МБООТыЕмуНужен #спастиребенка #нужнапомощь #детскийдоктор #нейрохирургия #нейрохирург #гидроцефалия #hidrocephalus
ty-emu-nuzhen.ru
Памятка по нейрохирургическим заболеваниям. | Ты ему нужен
Диагностика. Лечение. Реабилитация. ВОЗМОЖНО, КОМУ-ТО ОНА СПАСЕТ ЖИЗНЬ! СКАЧАТЬ: pamyatka-hydrocephalus_2.pdf ПАМЯТКА СОДЕРЖИТ СЛЕДУЮЩИЕ ДИАГНОЗЫ: Гидроцефалия Челюстно-лицевые дефекты Спинномозговая грыжа Аневризма вены Галена ДЦП Краниостоз или краниостеноз…
#гидроцефалиянеприговор
Серия постов, посвященная нейрохирургическим заболеваниям. Все их можно почитать по хэштегу #памяткапонейрохирургическимзаболеваниям
❗❗❗
Нам важна обратная связь: вы можете присылать свои истории, поправки, комментарии в личку группы, либо нам на почту gidro_detki@mail.ru.
Часть 5
РЕАБИЛИТАЦИЯ.
В случае своевременно оказанной помощи, если нет осложнений, интенсивная реабилитация не требуется.
⚠️Но есть сложные случаи, когда ребенку после проведенной операции требуется комплекс реабилитационных мер для того, чтобы развиваться согласно возрасту и не отсавать от сверстников.
❗ Надо понимать, что шунтированный ребёнок - не значит лежачий инвалид. ❗
ВЕРТИКАЛИЗАЦИЯ: шунтированные дети особенно нуждаются в вертикализации: мышцы спины, шеи необходимо тренировать.
Необходимо показать ребенка профильным специалистам:
✅Реабилитолог или ортопед подберет персональные реабилитационные
средства под ребенка:
- вертикализатор (чтобы позвоночник не деформировался, тело находилось в правильном вертикальном положении),
- специальный воротник-корсет, позволяющий ребенку удерживать голову в вертикальном положении,
- инвалидные коляски (комнатные, прогулочные, активные) под индивидуальные размеры ребенка;
-так же важно укладывание ребенка в специальные подушки, что является профилактикой не только пролежней, но и вторичных осложнений (в случае, когда ребенок сложный и помощь ему оказали не своевременно).
-при необходимости (в случае осложненного течения заболевания или при сопутствующих заболеваниях): ортезы, тутора и другие средства.
✅Невролог даст рекомендации по реабилитационных мероприятиям: массажи, лфк, иное.
👆Если ИПРА не предусматривает оперативного приобретения данных средств, можно обратиться к профильным фондам, например, МБОО «Ты ему нужен». Мы помогает детям-сиротам и приемным детям. В одном из следующих постов мы выложим список других профильных фондов.
🆘🆘🆘 Чем быстрее поставлен диагноз гидроцефалия и начато лечение, тем лучше прогноз. Благодаря современным достижением медицины, ребенок с вовремя леченной гидроцефалией живет нормальной жизнью, несмотря на то, что иногда возникают проблемы в обслуживании шунта.
________________________
Продолжение следует.
А мы напоминаем, что вы можете бесплатно скачать памятку по нейрохирургическим заболеваниям на нашем сайте в разделе "Все, что нужно знать о болезни"- "Памятка по нейрохирургическим заболеваниям" https://ty-emu-nuzhen.ru/chto-nuzhno-znat-o-bolezni/srochno-k-vrachu-eslipriznaki-i-simptomy
🙏Очень просим поддержать нас и отмечать данные посты лайком и репостом. Именно эти действия помогут вывести их в ТОП.
Спасибо❤️
#МБООТыЕмуНужен #спастиребенка #нужнапомощь #детскийдоктор #нейрохирургия #нейрохирург #гидроцефалия #hidrocephalus
Серия постов, посвященная нейрохирургическим заболеваниям. Все их можно почитать по хэштегу #памяткапонейрохирургическимзаболеваниям
❗❗❗
Нам важна обратная связь: вы можете присылать свои истории, поправки, комментарии в личку группы, либо нам на почту gidro_detki@mail.ru.
Часть 5
РЕАБИЛИТАЦИЯ.
В случае своевременно оказанной помощи, если нет осложнений, интенсивная реабилитация не требуется.
⚠️Но есть сложные случаи, когда ребенку после проведенной операции требуется комплекс реабилитационных мер для того, чтобы развиваться согласно возрасту и не отсавать от сверстников.
❗ Надо понимать, что шунтированный ребёнок - не значит лежачий инвалид. ❗
ВЕРТИКАЛИЗАЦИЯ: шунтированные дети особенно нуждаются в вертикализации: мышцы спины, шеи необходимо тренировать.
Необходимо показать ребенка профильным специалистам:
✅Реабилитолог или ортопед подберет персональные реабилитационные
средства под ребенка:
- вертикализатор (чтобы позвоночник не деформировался, тело находилось в правильном вертикальном положении),
- специальный воротник-корсет, позволяющий ребенку удерживать голову в вертикальном положении,
- инвалидные коляски (комнатные, прогулочные, активные) под индивидуальные размеры ребенка;
-так же важно укладывание ребенка в специальные подушки, что является профилактикой не только пролежней, но и вторичных осложнений (в случае, когда ребенок сложный и помощь ему оказали не своевременно).
-при необходимости (в случае осложненного течения заболевания или при сопутствующих заболеваниях): ортезы, тутора и другие средства.
✅Невролог даст рекомендации по реабилитационных мероприятиям: массажи, лфк, иное.
👆Если ИПРА не предусматривает оперативного приобретения данных средств, можно обратиться к профильным фондам, например, МБОО «Ты ему нужен». Мы помогает детям-сиротам и приемным детям. В одном из следующих постов мы выложим список других профильных фондов.
🆘🆘🆘 Чем быстрее поставлен диагноз гидроцефалия и начато лечение, тем лучше прогноз. Благодаря современным достижением медицины, ребенок с вовремя леченной гидроцефалией живет нормальной жизнью, несмотря на то, что иногда возникают проблемы в обслуживании шунта.
________________________
Продолжение следует.
А мы напоминаем, что вы можете бесплатно скачать памятку по нейрохирургическим заболеваниям на нашем сайте в разделе "Все, что нужно знать о болезни"- "Памятка по нейрохирургическим заболеваниям" https://ty-emu-nuzhen.ru/chto-nuzhno-znat-o-bolezni/srochno-k-vrachu-eslipriznaki-i-simptomy
🙏Очень просим поддержать нас и отмечать данные посты лайком и репостом. Именно эти действия помогут вывести их в ТОП.
Спасибо❤️
#МБООТыЕмуНужен #спастиребенка #нужнапомощь #детскийдоктор #нейрохирургия #нейрохирург #гидроцефалия #hidrocephalus
ty-emu-nuzhen.ru
Памятка по нейрохирургическим заболеваниям. | Ты ему нужен
Диагностика. Лечение. Реабилитация. ВОЗМОЖНО, КОМУ-ТО ОНА СПАСЕТ ЖИЗНЬ! СКАЧАТЬ: pamyatka-hydrocephalus_2.pdf ПАМЯТКА СОДЕРЖИТ СЛЕДУЮЩИЕ ДИАГНОЗЫ: Гидроцефалия Челюстно-лицевые дефекты Спинномозговая грыжа Аневризма вены Галена ДЦП Краниостоз или краниостеноз…
#памяткапонейрохирургическимзаболеваниям
ПРИМЕР РАННЕГО ЛЕЧЕНИЯ ГИДРОЦЕФАЛИИ:
⚠️История 1.
Сегодня - пример успешного раннего лечения гидроцефалии. Рассказ про талисман нашей группы Алёнушку и её невероятную маму❤️
📝Светлана Лисунова, активист МБОО помощи детям с нейрохирургическими заболеваниями «Ты ему нужен», мама Аленки https://vk.com/pomogaem_alyone с постгемморагической окклюзионной гидроцефалией, рассказывает:
«Я стояла под дверью реанимации и только слышала: «Это уже труп. Что ты в нее вцепилась», «Представь, что это аборт», «Лучше сейчас один раз поплачь, чем потом всю жизнь плакать»
Тяжелые роды. Кровоизлияние в мозг. Про дочь сразу сказали: «не выживет». И, вероятно, поэтому не особенно ею занимались. В реанимации она лежала 12 часов без искусственной вентиляции легких. Просто лежала и задыхалась.
«Больничный? Вот умрет – приходи за больничным». Крестить не разрешили: «Нечего тут грязными рясами трясти». Сцеженное молоко не брали: «Нам тут твоя козья моча не нужна».
В три месяца Аленку, не дождавшись ее смерти, все-таки выписали домой. Уже через неделю Светлана поняла: нарастает гидроцефалия. Аленка резко плакала, сильно срыгивала, глаза ее буквально лезли на лоб – наверное, ее мучили сильные головные боли. Скапливающийся ликвор стал давить на мозг.
Светлана – врач по образованию. Распознать гидроцефалию она могла. А что дальше? Конечно, она, ортопед по специальности, проходила курс нейрохирургии в очень усеченном виде. Но что именно? Достала учебники. «Состояние, не совместимое с жизнью… умирают в первые дни жизни… родители, страдающие наркотической и алкогольной зависимостью…»
Следующие десять лет жизни Светлана посвятила тому, чтобы опровергнуть каждую из этих строчек того заскорузлого учебника. Сбросить стигмы.
Сегодня она – активист общественной организации «Ты ему нужен». А ее Аленка – 10-летняя красавица и отличница. Ее друзья, подопечные, коллеги – сотни родителей детей с гидроцефалией.
Среди них нет ни одного человека с зависимостями. Подавляющее большинство случаев гидроцефалии, с которыми она сталкивается, корнями уходят в родовые травмы, кровоизлияния в мозг. Небольшой процент детей получили врожденную гидроцефалию (обычно она тоже связана с внутриутробными травмами – авариями и проч.). И небольшой процент гидроцефалий связан с перенесенными матерью во время беременности инфекциями.
❗❗На сегодняшний день- Аленка учится в обычной школе, абсолютно сохранная, умная, интеллигентная девочка. Да, проблемы есть. Мама с Аленой реабилитируются постоянно. Но их история доказывает лишь одно- #гидроцефалиянеприговор !!
Статья: https://www.miloserdie.ru/article/gidrotsefaliya-ne-prigovor/
__________________________
А мы напоминаем, что вы можете бесплатно скачать памятку по нейрохирургическим заболеваниям на нашем сайте в разделе "Все, что нужно знать о болезни"- "Памятка по нейрохирургическим заболеваниям" https://ty-emu-nuzhen.ru/chto-nuzhno-znat-o-bolezni/srochno-k-vrachu-eslipriznaki-i-simptomy
🙏Очень просим поддержать нас и отмечать данные посты лайком и репостом. Именно эти действия помогут вывести их в ТОП.
Спасибо❤️
#МБООТыЕмуНужен #спастиребенка #нужнапомощь #детскийдоктор #нейрохирургия #нейрохирург #гидроцефалия #hidrocephalus
ПРИМЕР РАННЕГО ЛЕЧЕНИЯ ГИДРОЦЕФАЛИИ:
⚠️История 1.
Сегодня - пример успешного раннего лечения гидроцефалии. Рассказ про талисман нашей группы Алёнушку и её невероятную маму❤️
📝Светлана Лисунова, активист МБОО помощи детям с нейрохирургическими заболеваниями «Ты ему нужен», мама Аленки https://vk.com/pomogaem_alyone с постгемморагической окклюзионной гидроцефалией, рассказывает:
«Я стояла под дверью реанимации и только слышала: «Это уже труп. Что ты в нее вцепилась», «Представь, что это аборт», «Лучше сейчас один раз поплачь, чем потом всю жизнь плакать»
Тяжелые роды. Кровоизлияние в мозг. Про дочь сразу сказали: «не выживет». И, вероятно, поэтому не особенно ею занимались. В реанимации она лежала 12 часов без искусственной вентиляции легких. Просто лежала и задыхалась.
«Больничный? Вот умрет – приходи за больничным». Крестить не разрешили: «Нечего тут грязными рясами трясти». Сцеженное молоко не брали: «Нам тут твоя козья моча не нужна».
В три месяца Аленку, не дождавшись ее смерти, все-таки выписали домой. Уже через неделю Светлана поняла: нарастает гидроцефалия. Аленка резко плакала, сильно срыгивала, глаза ее буквально лезли на лоб – наверное, ее мучили сильные головные боли. Скапливающийся ликвор стал давить на мозг.
Светлана – врач по образованию. Распознать гидроцефалию она могла. А что дальше? Конечно, она, ортопед по специальности, проходила курс нейрохирургии в очень усеченном виде. Но что именно? Достала учебники. «Состояние, не совместимое с жизнью… умирают в первые дни жизни… родители, страдающие наркотической и алкогольной зависимостью…»
Следующие десять лет жизни Светлана посвятила тому, чтобы опровергнуть каждую из этих строчек того заскорузлого учебника. Сбросить стигмы.
Сегодня она – активист общественной организации «Ты ему нужен». А ее Аленка – 10-летняя красавица и отличница. Ее друзья, подопечные, коллеги – сотни родителей детей с гидроцефалией.
Среди них нет ни одного человека с зависимостями. Подавляющее большинство случаев гидроцефалии, с которыми она сталкивается, корнями уходят в родовые травмы, кровоизлияния в мозг. Небольшой процент детей получили врожденную гидроцефалию (обычно она тоже связана с внутриутробными травмами – авариями и проч.). И небольшой процент гидроцефалий связан с перенесенными матерью во время беременности инфекциями.
❗❗На сегодняшний день- Аленка учится в обычной школе, абсолютно сохранная, умная, интеллигентная девочка. Да, проблемы есть. Мама с Аленой реабилитируются постоянно. Но их история доказывает лишь одно- #гидроцефалиянеприговор !!
Статья: https://www.miloserdie.ru/article/gidrotsefaliya-ne-prigovor/
__________________________
А мы напоминаем, что вы можете бесплатно скачать памятку по нейрохирургическим заболеваниям на нашем сайте в разделе "Все, что нужно знать о болезни"- "Памятка по нейрохирургическим заболеваниям" https://ty-emu-nuzhen.ru/chto-nuzhno-znat-o-bolezni/srochno-k-vrachu-eslipriznaki-i-simptomy
🙏Очень просим поддержать нас и отмечать данные посты лайком и репостом. Именно эти действия помогут вывести их в ТОП.
Спасибо❤️
#МБООТыЕмуНужен #спастиребенка #нужнапомощь #детскийдоктор #нейрохирургия #нейрохирург #гидроцефалия #hidrocephalus
#памяткапонейрохирургическимзаболеваниям
ПРИМЕР УСПЕШНОГО ЛЕЧЕНИЯ ГИДРОЦЕФАЛИИ:
⚠️ История 2.
Сегодня - история Кристиночки, девочки-сироты из Оренбургской области, известной многим нашим подписчикам.
❗❗❗Четыре года малышка находилась в отделении Милосердия Дома ребёнка.
Девочка лежачая: не переворачивалась, не сидела, не держала голову, питалась через зонд, имела фактически одну работающую почку. Наблюдался быстрый прирост окружности головы. В возрасте 3 лет была сделана операция по установке шунта. Рост окружности головы остановился, но размер не позволял ребёнку её удерживать. При поддержке нашей организации в январе 2018 года главный внештатный специалист по детской нейрохирургии Оренбургской области лично (!!!) привёз девочку в Москву.
Более года она находилась на лечении и реабилитации, организованными МБОО «Ты ему нужен» в рамках проекта помощи детям-сиротам, страдающим гидроцефалией. Всё это время ребёнок находился с индивидуальной няней. Проведены операции и лечение по нефрологическому, нейрохирургическому, хирургическому профилю:
в НИКИ педиатрии им.Вельтищева, НИИ Урологии, ГБУЗ «Морозовская
ДГКБ ДЗМ». Практически восстановлен функционал неработающей почки
и решены другие нефрологические проблемы.
Проведена ревизия шунтирующей системы и операция по уменьшению объемов черепной коробки.
Специалистами НИКИ педиатрии им. Вельтищева были даны рекомендации
по реабилитационным мероприятиям и специальному питанию для
маловесных детей. Для набора веса и постепенного перехода на кормление
с ложки была установлена гастростомы.
Девочка прошла несколько курсов платной реабилитации в ООО «ЦМТР» (Санкт-Петербург) и Москве.
По рекомендациям реабилитологов были подобраны и приобретены в рамках проекта МБОО «Ты ему нужен» индивидуальные средства реабилитации: кресло-коляска с ручным приводом, подголовником и столиком; опора для стояния; корсет с головодержателем и многое, многое другое.
Каков же результат?
А результат - самый положительный!
Кристиночка в семье!
И это, пожалуй, самый важный итог всего того, чего мы добивались, о чем мы мечтали. За те 1,5 года, что она была с нами и за 9 месяцев в семье, Крис социализировалась, она теперь не лежачий паллиативный ребенок. Нет! Она умеет передвигаться (пока за ручку), она умеет ползать, сидеть, стоять с поддержкой. Она играет, кушает, одевается сама. Обожает музыкальные инструменты, пальчиковые игры.
❗❗❗Конечно, история лечения и реабилитации у Крис не закончилась. Ещё многое предстоит. Но уже сейчас мы можем с уверенностью говорить на примере этой чудесной истории: #гидроцефалиянеприговор !
__________________________
А мы напоминаем, что вы можете бесплатно скачать памятку по нейрохирургическим заболеваниям на нашем сайте в разделе "Все, что нужно знать о болезни"- "Памятка по нейрохирургическим заболеваниям" https://ty-emu-nuzhen.ru/chto-nuzhno-znat-o-bolezni/srochno-k-vrachu-eslipriznaki-i-simptomy
🙏Очень просим поддержать нас и отмечать данные посты лайком и репостом. Именно эти действия помогут вывести их в ТОП.
Спасибо❤️
#МБООТыЕмуНужен #спастиребенка #нужнапомощь #детскийдоктор #нейрохирургия #нейрохирург #гидроцефалия #hidrocephalus
ПРИМЕР УСПЕШНОГО ЛЕЧЕНИЯ ГИДРОЦЕФАЛИИ:
⚠️ История 2.
Сегодня - история Кристиночки, девочки-сироты из Оренбургской области, известной многим нашим подписчикам.
❗❗❗Четыре года малышка находилась в отделении Милосердия Дома ребёнка.
Девочка лежачая: не переворачивалась, не сидела, не держала голову, питалась через зонд, имела фактически одну работающую почку. Наблюдался быстрый прирост окружности головы. В возрасте 3 лет была сделана операция по установке шунта. Рост окружности головы остановился, но размер не позволял ребёнку её удерживать. При поддержке нашей организации в январе 2018 года главный внештатный специалист по детской нейрохирургии Оренбургской области лично (!!!) привёз девочку в Москву.
Более года она находилась на лечении и реабилитации, организованными МБОО «Ты ему нужен» в рамках проекта помощи детям-сиротам, страдающим гидроцефалией. Всё это время ребёнок находился с индивидуальной няней. Проведены операции и лечение по нефрологическому, нейрохирургическому, хирургическому профилю:
в НИКИ педиатрии им.Вельтищева, НИИ Урологии, ГБУЗ «Морозовская
ДГКБ ДЗМ». Практически восстановлен функционал неработающей почки
и решены другие нефрологические проблемы.
Проведена ревизия шунтирующей системы и операция по уменьшению объемов черепной коробки.
Специалистами НИКИ педиатрии им. Вельтищева были даны рекомендации
по реабилитационным мероприятиям и специальному питанию для
маловесных детей. Для набора веса и постепенного перехода на кормление
с ложки была установлена гастростомы.
Девочка прошла несколько курсов платной реабилитации в ООО «ЦМТР» (Санкт-Петербург) и Москве.
По рекомендациям реабилитологов были подобраны и приобретены в рамках проекта МБОО «Ты ему нужен» индивидуальные средства реабилитации: кресло-коляска с ручным приводом, подголовником и столиком; опора для стояния; корсет с головодержателем и многое, многое другое.
Каков же результат?
А результат - самый положительный!
Кристиночка в семье!
И это, пожалуй, самый важный итог всего того, чего мы добивались, о чем мы мечтали. За те 1,5 года, что она была с нами и за 9 месяцев в семье, Крис социализировалась, она теперь не лежачий паллиативный ребенок. Нет! Она умеет передвигаться (пока за ручку), она умеет ползать, сидеть, стоять с поддержкой. Она играет, кушает, одевается сама. Обожает музыкальные инструменты, пальчиковые игры.
❗❗❗Конечно, история лечения и реабилитации у Крис не закончилась. Ещё многое предстоит. Но уже сейчас мы можем с уверенностью говорить на примере этой чудесной истории: #гидроцефалиянеприговор !
__________________________
А мы напоминаем, что вы можете бесплатно скачать памятку по нейрохирургическим заболеваниям на нашем сайте в разделе "Все, что нужно знать о болезни"- "Памятка по нейрохирургическим заболеваниям" https://ty-emu-nuzhen.ru/chto-nuzhno-znat-o-bolezni/srochno-k-vrachu-eslipriznaki-i-simptomy
🙏Очень просим поддержать нас и отмечать данные посты лайком и репостом. Именно эти действия помогут вывести их в ТОП.
Спасибо❤️
#МБООТыЕмуНужен #спастиребенка #нужнапомощь #детскийдоктор #нейрохирургия #нейрохирург #гидроцефалия #hidrocephalus
ty-emu-nuzhen.ru
Памятка по нейрохирургическим заболеваниям. | Ты ему нужен
Диагностика. Лечение. Реабилитация. ВОЗМОЖНО, КОМУ-ТО ОНА СПАСЕТ ЖИЗНЬ! СКАЧАТЬ: pamyatka-hydrocephalus_2.pdf ПАМЯТКА СОДЕРЖИТ СЛЕДУЮЩИЕ ДИАГНОЗЫ: Гидроцефалия Челюстно-лицевые дефекты Спинномозговая грыжа Аневризма вены Галена ДЦП Краниостоз или краниостеноз…
#памяткапонейрохирургическимзаболеваниям
ПРИМЕР УСПЕШНОГО ЛЕЧЕНИЯ ГИДРОЦЕФАЛИИ:
⚠️ История 3.
Сегодня - история Матвея. Дети-инопланетяне.
Многие из вас, посмотрев на это фото, подумают, что речь идет о малоперспективном ребёнке-инвалиде.
Но, только не те, кто знает его историю.
Историю, объединившую лучших медиков мира, волонтёров и персонал Дома ребёнка, где воспитывается этот ребёнок, ради шанса встать на ноги.
🐣МОТЯ РЯЗАНСКИЙ, так ласково называют его волонтёры.
Наш царь, зовут его, любя, сотрудники Дома ребёнка.
Больше трех лет назад мы, тогда еще просто волонтеры , просматривая федеральную базу данных сирот, нашли фото, с которого смотрели потрясающе умные и проницательные глаза красивого мальчика, глаза, которые невозможно забыть, и огромная, гигантских размеров голова. Поверить, что такое возможно в 21 веке, что это не фотошоп, было сложно.
Так появилась Общественная организация «Ты ему нужен», цели и задачи которой - находить таких «инопланетян», потерявших свою семью и возвращать их к жизни.
Мы нашли в Интернете публикацию о чудесном индийском нейрохирурге, который уменьшил голову индийской девочке, размеры которой были сопоставимы с головой Моти. Мы нашли контакт этого врача, и, на удачу, написали, выслав фото Моти.
❗Сандип Вайшья (так зовут этого врача) ответил, и согласился приехать в Россию и поучаствовать в операции. На волонтёрских началах, бесплатно.
Так было проведено две уникальных операции по уменьшению объёмов головы Моти на базе "НИКИ педиатрии им. Е. Ю. Вельтищева", и так познакомились два великих врача-нейрохирурга, которых по праву можно назвать народными, потому что они спасают жизни самым безнадежным детям: заведующего нейрохирургического отделения Дмитрия Юрьевича Зиненко и Сандипа Вайша, нейрохирурга из Индии.
Об этом тогда много писали в газетах: https://www.pravmir.ru/indiyskiy-doktor-kotoryiy-mozhet-umenshit-golovu/
Всё это было бы невозможно, если бы не прекрасный опекун Моти - главный врач Дома ребёнка г. Рязань, Шатская Елена Евгеньевна, которая пошла на высокие риски ради шанса ребёнка поднять голову.
До операции голова Моти была настолько велика, что он не мог её даже повернуть, не говоря уже о том, чтобы оторвать её от кровати. Ноги заменяли ему руки - ими он играл с подвешенными игрушками, ими управлял, когда хотел поменять положение в кроватке.
После нескольких операций все силы персонала Дома ребёнка были брошены на реабилитацию: закуплены индивидуальные коляски и вертикализатор, корсет, начались многочасовые ежедневные реабилитационный занятия, занятия в бассейне. Мы помогали всем, чем могли. С вашей помощью, конечно: были закуплены индивидуальные средства реабилитации.
👎Что было:
Врожденная гидроцефалия, находился в отделении Милосердия Дома
ребенка.
Ребенок лежачий:
не переворачивался, не сидел, не держал голову. Объем головы 65 см.
Шунтированный в раннем возрасте, но в силу врожденного порока
и многочисленных кист, объем головы изначально был в несколько раз
выше нормы.
👍Что стало:
Матвей встает на четвереньки, ползает, садится, сам встает! Значительно продвинулся в плане социализации. Переведен в общую группу!
❗❗❗Конечно, мы всё ещё ждём чуда! Ждём, когда Матвея увидит та самая, единственная МАМА! Но уже сейчас мы можем с уверенностью говорить на примере этой чудесной истории: #гидроцефалиянеприговор !
📍Следить за новостями вы можете в группе Матвея: https://vk.com/id568667572
__________________________
А мы напоминаем, что вы можете бесплатно скачать памятку по нейрохирургическим заболеваниям на нашем сайте в разделе "Все, что нужно знать о болезни"- "Памятка по нейрохирургическим заболеваниям" https://ty-emu-nuzhen.ru/chto-nuzhno-znat-o-bolezni/srochno-k-vrachu-eslipriznaki-i-simptomy
🙏Очень просим поддержать нас и отмечать данные посты лайком и репостом. Именно эти действия помогут вывести их в ТОП.
Спасибо❤️
#МБООТыЕмуНужен #спастиребенка #нужнапомощь #детскийдоктор #нейрохирургия #нейрохирург #гидроцефалия #hidrocephalus
ПРИМЕР УСПЕШНОГО ЛЕЧЕНИЯ ГИДРОЦЕФАЛИИ:
⚠️ История 3.
Сегодня - история Матвея. Дети-инопланетяне.
Многие из вас, посмотрев на это фото, подумают, что речь идет о малоперспективном ребёнке-инвалиде.
Но, только не те, кто знает его историю.
Историю, объединившую лучших медиков мира, волонтёров и персонал Дома ребёнка, где воспитывается этот ребёнок, ради шанса встать на ноги.
🐣МОТЯ РЯЗАНСКИЙ, так ласково называют его волонтёры.
Наш царь, зовут его, любя, сотрудники Дома ребёнка.
Больше трех лет назад мы, тогда еще просто волонтеры , просматривая федеральную базу данных сирот, нашли фото, с которого смотрели потрясающе умные и проницательные глаза красивого мальчика, глаза, которые невозможно забыть, и огромная, гигантских размеров голова. Поверить, что такое возможно в 21 веке, что это не фотошоп, было сложно.
Так появилась Общественная организация «Ты ему нужен», цели и задачи которой - находить таких «инопланетян», потерявших свою семью и возвращать их к жизни.
Мы нашли в Интернете публикацию о чудесном индийском нейрохирурге, который уменьшил голову индийской девочке, размеры которой были сопоставимы с головой Моти. Мы нашли контакт этого врача, и, на удачу, написали, выслав фото Моти.
❗Сандип Вайшья (так зовут этого врача) ответил, и согласился приехать в Россию и поучаствовать в операции. На волонтёрских началах, бесплатно.
Так было проведено две уникальных операции по уменьшению объёмов головы Моти на базе "НИКИ педиатрии им. Е. Ю. Вельтищева", и так познакомились два великих врача-нейрохирурга, которых по праву можно назвать народными, потому что они спасают жизни самым безнадежным детям: заведующего нейрохирургического отделения Дмитрия Юрьевича Зиненко и Сандипа Вайша, нейрохирурга из Индии.
Об этом тогда много писали в газетах: https://www.pravmir.ru/indiyskiy-doktor-kotoryiy-mozhet-umenshit-golovu/
Всё это было бы невозможно, если бы не прекрасный опекун Моти - главный врач Дома ребёнка г. Рязань, Шатская Елена Евгеньевна, которая пошла на высокие риски ради шанса ребёнка поднять голову.
До операции голова Моти была настолько велика, что он не мог её даже повернуть, не говоря уже о том, чтобы оторвать её от кровати. Ноги заменяли ему руки - ими он играл с подвешенными игрушками, ими управлял, когда хотел поменять положение в кроватке.
После нескольких операций все силы персонала Дома ребёнка были брошены на реабилитацию: закуплены индивидуальные коляски и вертикализатор, корсет, начались многочасовые ежедневные реабилитационный занятия, занятия в бассейне. Мы помогали всем, чем могли. С вашей помощью, конечно: были закуплены индивидуальные средства реабилитации.
👎Что было:
Врожденная гидроцефалия, находился в отделении Милосердия Дома
ребенка.
Ребенок лежачий:
не переворачивался, не сидел, не держал голову. Объем головы 65 см.
Шунтированный в раннем возрасте, но в силу врожденного порока
и многочисленных кист, объем головы изначально был в несколько раз
выше нормы.
👍Что стало:
Матвей встает на четвереньки, ползает, садится, сам встает! Значительно продвинулся в плане социализации. Переведен в общую группу!
❗❗❗Конечно, мы всё ещё ждём чуда! Ждём, когда Матвея увидит та самая, единственная МАМА! Но уже сейчас мы можем с уверенностью говорить на примере этой чудесной истории: #гидроцефалиянеприговор !
📍Следить за новостями вы можете в группе Матвея: https://vk.com/id568667572
__________________________
А мы напоминаем, что вы можете бесплатно скачать памятку по нейрохирургическим заболеваниям на нашем сайте в разделе "Все, что нужно знать о болезни"- "Памятка по нейрохирургическим заболеваниям" https://ty-emu-nuzhen.ru/chto-nuzhno-znat-o-bolezni/srochno-k-vrachu-eslipriznaki-i-simptomy
🙏Очень просим поддержать нас и отмечать данные посты лайком и репостом. Именно эти действия помогут вывести их в ТОП.
Спасибо❤️
#МБООТыЕмуНужен #спастиребенка #нужнапомощь #детскийдоктор #нейрохирургия #нейрохирург #гидроцефалия #hidrocephalus
Православие и мир
Индийский доктор, который может уменьшить голову
Дети с гидроцефалией лежат в домах ребенка и ждут смерти, но у них есть шанс
#памяткапонейрохирургическимзаболеваниям
ПРИМЕР УСПЕШНОГО ЛЕЧЕНИЯ ГИДРОЦЕФАЛИИ:
⚠️ История 4.
Наши "старожилы" помнят и эту историю. Наш Вареничек- так ласково мы называем эту девочку.
Что было❓
Врожденная гидроцефалия, врожденный порок развития ЦНС.
Синдром Денди - Уокера. Задержка психомоторного развития.
Поражение зрительных проводящих путей, сходящееся косоглазие OU.
Гиперметропия высокой степени OU.
Дважды шунтирована, часто находилась в инфекционном отделении
с диагнозами ОРВИ (по факту оказывалось, что были дисфункции шунта:
повышенная температура. срыгивание, беспокойство).
Вес был менее 6 кг, не переворачивалась, не держала голову, не сидела,
не ползала.
Объем головы составлял 54 см.
✅Проходила лечение в клинике ФГБОУ Санкт-Петербургский государственный
педиатрический медицинский университет Минздрава России (экстренная
операция по ревизии абдоминального конца шунтирующей системы),
в Детском городском многопрофильном клиническом центре высоких
медицинских технологий им. К.А. Раухфуса (экстренная госпитализация,
дисфункция шунта), в НИКИ педиатрии им.Вельтищева (операция по замене
шунтирующей системы и установки катетера в предсердие).
❗❗Все операции проводились бесплатно по ОМС.
✅Проведено несколько курсов реабилитации: в коммерческой клинике 21 век, Центре
медицинских технологий и реабилитации в СПб,
в государственном центре в Петрозаводске.
✅По рекомендации реабилитологов, приобретены рекомендованные ТСР:
вертикализатор, кресло для сидения, специальная прогулочная коляска,
ходунки. Родители в домашних условиях выполняют все рекомендации,
самостоятельно ежедневно проводят необходимые занятия и создают
реабилитирующую среду.
Что стало‼️
Спустя 1,5 года после последней успешной
шунтирующей операции, девочка научилась:
переворачиваться, держать голову, стоять на
четвереньках, сидеть, ползать, вставать на ножки,
ходить у опоры. Появились сначала звуки, гуление, потом- слова, происходит социальная интеграция. У Варечки хороший слух и она чудесно поет))
И! О чудо! Буквально на днях наш Вареничек самостоятельно пошла!!
❗❗❗Всё это- результат упорного, ежедневного труда родных и близких малышки! Но уже сейчас мы можем с уверенностью говорить на примере этой чудесной истории: #гидроцефалиянеприговор !
📍Следить за новостями вы можете в группе Варечки: https://vk.com/club127285274
__________________________
А мы напоминаем, что вы можете бесплатно скачать памятку по нейрохирургическим заболеваниям на нашем сайте в разделе "Все, что нужно знать о болезни"- "Памятка по нейрохирургическим заболеваниям" https://ty-emu-nuzhen.ru/chto-nuzhno-znat-o-bolezni/srochno-k-vrachu-eslipriznaki-i-simptomy
🙏Очень просим поддержать нас и отмечать данные посты лайком и репостом. Именно эти действия помогут вывести их в ТОП.
Спасибо❤️
#МБООТыЕмуНужен #спастиребенка #нужнапомощь #детскийдоктор #нейрохирургия #нейрохирург #гидроцефалия #hidrocephalus
ПРИМЕР УСПЕШНОГО ЛЕЧЕНИЯ ГИДРОЦЕФАЛИИ:
⚠️ История 4.
Наши "старожилы" помнят и эту историю. Наш Вареничек- так ласково мы называем эту девочку.
Что было❓
Врожденная гидроцефалия, врожденный порок развития ЦНС.
Синдром Денди - Уокера. Задержка психомоторного развития.
Поражение зрительных проводящих путей, сходящееся косоглазие OU.
Гиперметропия высокой степени OU.
Дважды шунтирована, часто находилась в инфекционном отделении
с диагнозами ОРВИ (по факту оказывалось, что были дисфункции шунта:
повышенная температура. срыгивание, беспокойство).
Вес был менее 6 кг, не переворачивалась, не держала голову, не сидела,
не ползала.
Объем головы составлял 54 см.
✅Проходила лечение в клинике ФГБОУ Санкт-Петербургский государственный
педиатрический медицинский университет Минздрава России (экстренная
операция по ревизии абдоминального конца шунтирующей системы),
в Детском городском многопрофильном клиническом центре высоких
медицинских технологий им. К.А. Раухфуса (экстренная госпитализация,
дисфункция шунта), в НИКИ педиатрии им.Вельтищева (операция по замене
шунтирующей системы и установки катетера в предсердие).
❗❗Все операции проводились бесплатно по ОМС.
✅Проведено несколько курсов реабилитации: в коммерческой клинике 21 век, Центре
медицинских технологий и реабилитации в СПб,
в государственном центре в Петрозаводске.
✅По рекомендации реабилитологов, приобретены рекомендованные ТСР:
вертикализатор, кресло для сидения, специальная прогулочная коляска,
ходунки. Родители в домашних условиях выполняют все рекомендации,
самостоятельно ежедневно проводят необходимые занятия и создают
реабилитирующую среду.
Что стало‼️
Спустя 1,5 года после последней успешной
шунтирующей операции, девочка научилась:
переворачиваться, держать голову, стоять на
четвереньках, сидеть, ползать, вставать на ножки,
ходить у опоры. Появились сначала звуки, гуление, потом- слова, происходит социальная интеграция. У Варечки хороший слух и она чудесно поет))
И! О чудо! Буквально на днях наш Вареничек самостоятельно пошла!!
❗❗❗Всё это- результат упорного, ежедневного труда родных и близких малышки! Но уже сейчас мы можем с уверенностью говорить на примере этой чудесной истории: #гидроцефалиянеприговор !
📍Следить за новостями вы можете в группе Варечки: https://vk.com/club127285274
__________________________
А мы напоминаем, что вы можете бесплатно скачать памятку по нейрохирургическим заболеваниям на нашем сайте в разделе "Все, что нужно знать о болезни"- "Памятка по нейрохирургическим заболеваниям" https://ty-emu-nuzhen.ru/chto-nuzhno-znat-o-bolezni/srochno-k-vrachu-eslipriznaki-i-simptomy
🙏Очень просим поддержать нас и отмечать данные посты лайком и репостом. Именно эти действия помогут вывести их в ТОП.
Спасибо❤️
#МБООТыЕмуНужен #спастиребенка #нужнапомощь #детскийдоктор #нейрохирургия #нейрохирург #гидроцефалия #hidrocephalus
от, а она запуталась в рёбрах и ушла в плевральную область. Это было таким ударом для нас! Но было решено, оставить это без изменений. Спустя 2 недели мы уехали домой.
Через 2-3 месяца у нас снова дисфункция! Но на тот момент отделение нейрохирургии не работало - пора отпусков.
Мы были вынуждены ехать экстренно в Казань. Там снова нам сказали что у нас врачебная ошибка и нам нужно срочно делать операцию и выводить трубку в живот, а то это всё может плохо кончиться. Я не знала что делать, ведь Москва нам не стали трогать эту трубочку. Я обратилась к нашему лечащему врачу в Москве, он дал добро и мы сделали 5-ую операцию.
Так, за 2,5 года, дочка перенесла 5 операций...
После, мы несколько раз ездили в Москву на проверку , всегда нас принимали, даже были случаи на расстоянии врачи давали советы. Они самые лучшие!!!
Сейчас дочке 4,5 года, инвалидность у нас сняли год назад. Мы ходим в детский сад в среднюю группу. Малышка знает, что она особенная, и у неё есть волшебная кнопочка в голове. Но это наш с ней секрет.
Я знаю одно, если верить в своего ребёнка, всё получится!!!!!".
#МБООТыЕмуНужен #гидроцефалиянеприговор #семья #счастье #мама #мамаидочь
Через 2-3 месяца у нас снова дисфункция! Но на тот момент отделение нейрохирургии не работало - пора отпусков.
Мы были вынуждены ехать экстренно в Казань. Там снова нам сказали что у нас врачебная ошибка и нам нужно срочно делать операцию и выводить трубку в живот, а то это всё может плохо кончиться. Я не знала что делать, ведь Москва нам не стали трогать эту трубочку. Я обратилась к нашему лечащему врачу в Москве, он дал добро и мы сделали 5-ую операцию.
Так, за 2,5 года, дочка перенесла 5 операций...
После, мы несколько раз ездили в Москву на проверку , всегда нас принимали, даже были случаи на расстоянии врачи давали советы. Они самые лучшие!!!
Сейчас дочке 4,5 года, инвалидность у нас сняли год назад. Мы ходим в детский сад в среднюю группу. Малышка знает, что она особенная, и у неё есть волшебная кнопочка в голове. Но это наш с ней секрет.
Я знаю одно, если верить в своего ребёнка, всё получится!!!!!".
#МБООТыЕмуНужен #гидроцефалиянеприговор #семья #счастье #мама #мамаидочь
Сказали пока у ребенка нет изменений, лучше в голову не лезть... Так мы начали постоянно наблюдаться дома (УЗИ), все таблетки нам отменили, сказали лучше не трогать, только следить и беречь дочку.
Ехать в область больше не было смысла, рост остановился. Родничок зарос, а зарос он у на примерно в 2-2,5 года. К этому времени мы ходили уже в ясли, отлично развивались по возрасту, а наша большая головка потихоньку переставала выделяться на фоне других детей.
Сейчас моей доченьке 6 лет, врачи о том, что с нами было так и не вспоминают, на приёмах вопросов по этому диагнозу не задают. Так и остался он где-то далеко в записях амбулаторной карты, и дай Бог, чтобы мы к нему больше не вернулись... Сама понимаю, что периодически следует проверяться, но пока предпосылок не было, на КТ и МРТ мы не ездили.
Вернувшись немного назад, хотела бы добавить, что предложений оставить ребёнка мне ни разу не поступало, но и я думая об этом уже после того, как всё закончилось, однозначно отвечу - нет, никогда не оставлю. Даже представить не смогу, как бы она без моей любви, заботы и помощи смогла бы бороться и жить в этом мире...
Мамочки! Боритесь за своих детей, будьте всегда рядом, верьте в них, даже когда весь мир не верит!!! Любовь - очень большая сила, способная победить любую болезнь, сломать любые стены, любую систему!!!
Сейчас моя доченька даже не самый обычный ребенок, а самое необычное "шило"😁 Садик, репетиторы, художественная гимнастика, вечное "мама можно я во двор гулять", друзья и подруги. Море планов и желаний!!! Она живёт, живёт так же, как все здоровые детки!
#МБООТыЕмуНужен #гидроцефалиянеприговор
Ехать в область больше не было смысла, рост остановился. Родничок зарос, а зарос он у на примерно в 2-2,5 года. К этому времени мы ходили уже в ясли, отлично развивались по возрасту, а наша большая головка потихоньку переставала выделяться на фоне других детей.
Сейчас моей доченьке 6 лет, врачи о том, что с нами было так и не вспоминают, на приёмах вопросов по этому диагнозу не задают. Так и остался он где-то далеко в записях амбулаторной карты, и дай Бог, чтобы мы к нему больше не вернулись... Сама понимаю, что периодически следует проверяться, но пока предпосылок не было, на КТ и МРТ мы не ездили.
Вернувшись немного назад, хотела бы добавить, что предложений оставить ребёнка мне ни разу не поступало, но и я думая об этом уже после того, как всё закончилось, однозначно отвечу - нет, никогда не оставлю. Даже представить не смогу, как бы она без моей любви, заботы и помощи смогла бы бороться и жить в этом мире...
Мамочки! Боритесь за своих детей, будьте всегда рядом, верьте в них, даже когда весь мир не верит!!! Любовь - очень большая сила, способная победить любую болезнь, сломать любые стены, любую систему!!!
Сейчас моя доченька даже не самый обычный ребенок, а самое необычное "шило"😁 Садик, репетиторы, художественная гимнастика, вечное "мама можно я во двор гулять", друзья и подруги. Море планов и желаний!!! Она живёт, живёт так же, как все здоровые детки!
#МБООТыЕмуНужен #гидроцефалиянеприговор
🔥🔥🔥Друзья, нам ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ нужна ваша помощь!
➡️ Мы подали Заявку на премию "Наше Подмосковье", которая в этом году называется «Мы рядом».
И мы действительно убеждены, что по праву заслужили эту премию, потому что по Московской области у нас столько было сделано в 2019-2020 гг.!
Если вы помните, в 2018 году, благодаря вашей поддержке, нам удалось войти в число победителей, и мы получили хоть небольшие деньги, но всё же.
А в этом году премия 1 000 000 рублей⚠️
И всего 180 победителей. Каждому победителю по 1 000 000 рублей.
Заявок уже, конечно, огромное количество.
❓В чём отличие этой премии от всех остальных грантов?
❗В том, что деньги грантов выдаются под будущий проект – мы его описываем, доказываем, что он социально значимый, и нам дают денег на реализацию.
А премия – это признание результатов уже проделанной работы, выраженной в денежной форме, и финансовая поддержка развития данной работы в будущем.
А у нас на Подмосковье большие планы по развитию!
Хотим продолжить то, что было сделано в 2019-2020 гг.
С результатами работы можно ознакомиться в нашей карточке на сайте премии, вот здесь:
👉 https://премия-мырядом.рф/peoples/52374
Одна только информационная кампания по распространению памяток и плакатов #гидроцефалияНеПриговор - какой объём работы был! 🙈💪
Силами привлечённых волонтёров Москвы и Московской области распространили материалы по 150 учреждениям: женским консультациям, роддомам, больницам, Домам ребёнка, в т.ч. в Московской области задействовано 80 учреждений. Всего было распространено 21 500 памяток и плакатов, охвачено более 22 000 человек.
Также вы наверняка помните деток из Подмосковья, которым мы помогали:
♥️ Кирюшу, и наш сбор ему на коляску: https://vk.com/ty_emu_nuzhen?w=wall-115436493_81188 ,
♥️ Веронику, которой нашлась семья : https://vk.com/ty_emu_nuzhen?w=wall-115436493_61770 ,
♥️ И Анфисочку, которая тоже в семье https://vk.com/ty_emu_nuzhen?w=wall-115436493_56917
♥️ И, конечно, Милану, которая теперь любимая дочка https://vk.com/ty_emu_nuzhen?w=wall-115436493_56303
♥️ Артёма, которому при нашем информационном участии всё-таки сделали операцию https://vk.com/ty_emu_nuzhen?w=wall-115436493_58489
И это лишь некоторые примеры...
⚠️⚠️⚠️КАК НАМ ПОМОЧЬ?
🙌🙌 На 1 этапе идет голосование на сайте за наш проект.
Те проекты, которые наберут больше всего голосов поддержки, отберут на 2-ой этап, где уже эксперты будут оценивать, кто достоин награды, а кто нет.
❗️❗️❗️ВНИМАНИЕ: если голосов поддержки на 1-ом этапе будет мало, мы не пройдем во 2-ой этап. Какие бы крутые не были результаты нашей работы. Увы… Таковы правила. 😔😢
🤞👊💪НА 1 ЭТАПЕ ВСЕ ЗАВИСИТ ОТ ВАС! ОТ ВАШЕЙ АКТИВНОСТИ!
🙏ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, НАМ ПРОЙТИ 1 ЭТАП !!!
📝ПОШАГОВАЯ ИНСТРУКЦИЯ:
📌1) Сначала вам надо зарегистрироваться на сайте и пройти модерацию.
Модерация в среднем длится 1 день.
- Для регистрации заходите сюда: https://премия-мырядом.рф/
- Заполняете регистрационные поля (ФИО, электронная почта, пароль)
- Далее выбираете один из территориальных локаций в Подмосковье из выпадающего списка.
❗️ВНИМАНИЕ! Это не обязательно должно быть местом вашей прописки или постоянного проживания, это может быть место вашей дачи, или местом проживания родителей, куда вы ездите периодически. Место проживания других родственников, друзей.
Вы также можете выбрать Реутов – это локация, которая указана в Заявке проекта.
- Прикрепляете фото.
📌 2). Далее вам на указанную вами почту придет 2 письма – первое, с указанием логина и пароля.
Вам необходимо снова зайти на сайт, указать логин и пароль при регистрации, и вам придет второе письмо на почту – с подтверждением.
Нужно пройти по ссылке из письма и подтвердить регистрацию.
📌 3). Нужно подождать сутки, и на следующий день зайти снова на сайт, перейти в раздел «Участники», найти там в поиске Орехович Александру, Реутов и перейти к карточке проекта.
Или пройти по этой ссылке:
👉👉👉https://премия-мырядом.рф/peoples/?filter%5BUF_FIO%5D=%D0%9E%D1%80%D0%B5%D1%85%D0%BE%D0%B2%D0%B8%D1%87&filter%5BUF_PR_MUNICIPAL%5D%5B%5D=50
И нажать красную плашку
➡️ Мы подали Заявку на премию "Наше Подмосковье", которая в этом году называется «Мы рядом».
И мы действительно убеждены, что по праву заслужили эту премию, потому что по Московской области у нас столько было сделано в 2019-2020 гг.!
Если вы помните, в 2018 году, благодаря вашей поддержке, нам удалось войти в число победителей, и мы получили хоть небольшие деньги, но всё же.
А в этом году премия 1 000 000 рублей⚠️
И всего 180 победителей. Каждому победителю по 1 000 000 рублей.
Заявок уже, конечно, огромное количество.
❓В чём отличие этой премии от всех остальных грантов?
❗В том, что деньги грантов выдаются под будущий проект – мы его описываем, доказываем, что он социально значимый, и нам дают денег на реализацию.
А премия – это признание результатов уже проделанной работы, выраженной в денежной форме, и финансовая поддержка развития данной работы в будущем.
А у нас на Подмосковье большие планы по развитию!
Хотим продолжить то, что было сделано в 2019-2020 гг.
С результатами работы можно ознакомиться в нашей карточке на сайте премии, вот здесь:
👉 https://премия-мырядом.рф/peoples/52374
Одна только информационная кампания по распространению памяток и плакатов #гидроцефалияНеПриговор - какой объём работы был! 🙈💪
Силами привлечённых волонтёров Москвы и Московской области распространили материалы по 150 учреждениям: женским консультациям, роддомам, больницам, Домам ребёнка, в т.ч. в Московской области задействовано 80 учреждений. Всего было распространено 21 500 памяток и плакатов, охвачено более 22 000 человек.
Также вы наверняка помните деток из Подмосковья, которым мы помогали:
♥️ Кирюшу, и наш сбор ему на коляску: https://vk.com/ty_emu_nuzhen?w=wall-115436493_81188 ,
♥️ Веронику, которой нашлась семья : https://vk.com/ty_emu_nuzhen?w=wall-115436493_61770 ,
♥️ И Анфисочку, которая тоже в семье https://vk.com/ty_emu_nuzhen?w=wall-115436493_56917
♥️ И, конечно, Милану, которая теперь любимая дочка https://vk.com/ty_emu_nuzhen?w=wall-115436493_56303
♥️ Артёма, которому при нашем информационном участии всё-таки сделали операцию https://vk.com/ty_emu_nuzhen?w=wall-115436493_58489
И это лишь некоторые примеры...
⚠️⚠️⚠️КАК НАМ ПОМОЧЬ?
🙌🙌 На 1 этапе идет голосование на сайте за наш проект.
Те проекты, которые наберут больше всего голосов поддержки, отберут на 2-ой этап, где уже эксперты будут оценивать, кто достоин награды, а кто нет.
❗️❗️❗️ВНИМАНИЕ: если голосов поддержки на 1-ом этапе будет мало, мы не пройдем во 2-ой этап. Какие бы крутые не были результаты нашей работы. Увы… Таковы правила. 😔😢
🤞👊💪НА 1 ЭТАПЕ ВСЕ ЗАВИСИТ ОТ ВАС! ОТ ВАШЕЙ АКТИВНОСТИ!
🙏ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, НАМ ПРОЙТИ 1 ЭТАП !!!
📝ПОШАГОВАЯ ИНСТРУКЦИЯ:
📌1) Сначала вам надо зарегистрироваться на сайте и пройти модерацию.
Модерация в среднем длится 1 день.
- Для регистрации заходите сюда: https://премия-мырядом.рф/
- Заполняете регистрационные поля (ФИО, электронная почта, пароль)
- Далее выбираете один из территориальных локаций в Подмосковье из выпадающего списка.
❗️ВНИМАНИЕ! Это не обязательно должно быть местом вашей прописки или постоянного проживания, это может быть место вашей дачи, или местом проживания родителей, куда вы ездите периодически. Место проживания других родственников, друзей.
Вы также можете выбрать Реутов – это локация, которая указана в Заявке проекта.
- Прикрепляете фото.
📌 2). Далее вам на указанную вами почту придет 2 письма – первое, с указанием логина и пароля.
Вам необходимо снова зайти на сайт, указать логин и пароль при регистрации, и вам придет второе письмо на почту – с подтверждением.
Нужно пройти по ссылке из письма и подтвердить регистрацию.
📌 3). Нужно подождать сутки, и на следующий день зайти снова на сайт, перейти в раздел «Участники», найти там в поиске Орехович Александру, Реутов и перейти к карточке проекта.
Или пройти по этой ссылке:
👉👉👉https://премия-мырядом.рф/peoples/?filter%5BUF_FIO%5D=%D0%9E%D1%80%D0%B5%D1%85%D0%BE%D0%B2%D0%B8%D1%87&filter%5BUF_PR_MUNICIPAL%5D%5B%5D=50
И нажать красную плашку
🔥🔥🔥💃💃💃 Дорогие наши волшебники!
Вы и правда волшебники! 🙏
Потому что, сбор на системный проект по мониторингу федеральной базы данных детей-сирот ЗАКРЫТ!
📍Пост: https://vk.com/wall-115436493_87298
📍Пост сбора: https://dobro.mail.ru/projects/vovremya-uvidet-spasti-zhizn-monitoring-fbd/
Прекрасный незнакомец пришёл и закрыл остаток сбора почти в 300 000 рублей!
А это значит, что наша работа по раннему выявлению детей-сирот с нейрохирургическими диагнозами будет работать без перебоев в 2021 году!
Ура! 🙌🙌🙌💃💃💃🤞🤞🤞✊✊✊🙌🙌🙌
🙌 Это значит, что наши волонтёры будут искать и искать в базе новых профильных деток, отслеживать отрицательную динамику по тем, что уже есть в нашей базе.
🙌 Это значит, что мы будем писать и писать письма во все инстанции, звонить, бить тревогу, настаивать, уговаривать, договариваться о лечении.
🙌 Это значит, что у детей-сирот будет шанс быть вовремя замеченными и пролеченными!
Ох, как же мы рады, вы даже представить себе не можете!!!
И даже, если в большинстве случаев мы получаем шаблонные отписки, мы знаем, что на самом деле наш сигнал не остался незамеченным, что «наверху» ребенок взят на контроль, что «сверху» спускаются поручения о проведении проверок, консультаций профильных специалистов.
И в телефонных переговорах с нами конструктивно обсуждаются вопросы помощи.
Не всегда, но часто.
Нашу организацию «Ты ему нужен» ооочень хорошо знают на местах, и знают, что у нас наши дети всегда на контроле. Что мы следим и отслеживаем))). 👀 👀 👀
Мы в письмах всегда указываем контакты региональных и федеральных нейрохирургов, чтобы можно было оперативно сделать МРТ и провести дистанционную консультацию.
Ну, и немного поделимся с вами конкретными историями, случившимися за этот месяц:
♥️ История 1:
Мы в начале ноября написали письмо в региональный Минздрав по одному ребёнку с запущенной гидроцефалией.
В первых числах декабря нам позвонил представитель Минздрава и сообщил, что ребёнка отправляют на лечение в Москву, в НИКИ педиатрии им. Вельтищева.
Параллельно выходит пост про этого мальчика в дружественном фонде, что этот ребёнок уже месяц, как должен был быть в Москве, но из-за внезапного ухудшения состояния был отправлен в местную больницу.
Так или иначе, но в Москву его все-таки отправили. Может, наше письмо оказалось последней каплей, а может, так звезды сложились.
А потом нам позвонил ещё один дружественный фонд по этому малышу – с ним в палате лежала женщина со своим ребёнком, и очень просила этот фонд взять над ним шефство. В общем, помощников много не бывает))).
По факту: малыш с няней от дружественного фонда, одет, накормлен, и наш Дмитрий Юрьевич ему точно поможет!
♥️ История 2:
Мы писали письма ещё по одному малышу, потом удалось переговорить с профильным ведомством по нему, и мы выяснили, что ребенок сейчас в больнице.
И что три операции проведены.
Так мы вышли на его лечащих врачей и сейчас ведем переговоры, какая помощь может быть оказана ребёнку, и о возможности перевода в Москву, или организации консультации между врачами.
Сегодня по нему в группе вышел пиар-пост.
Во всяком случае, мы теперь знаем, где он и что с ним.
♥️ История 3:
Мы написали письмо по одному московскому ребёнку.
По внешним признакам у него редкое генетическое заболевание.
И вдруг пришел запрос от нашего дружественного домика на няню ему.
Оказывается, малыш все 5 месяцев провел в разных больницах, и вот, во второй половине декабря его переводят в НПЦ "Солнцево" на операцию.
В Домик он за эти месяцы так и не попал, просто территориально закреплён за ним.
Так мы узнали, что он в нашем партнерском Домике, и, если всё пойдет по плану, рядом с ним будет наша няня.
Вот такие истории, друзья! За ними лежит много невидимой работы.
🙌🙌🙌 И мы очень рады, что эта работа теперь системно ведётся!
И от зоркого взгляда нашей команды мониторинга не скроется ни один наш профильный малыш, нуждающейся в срочной помощи!😉
Спасибо вам огромное, от всей нашей дружной команды Ты Ему Нуженцев))))) 😘😘😘
#МБООТыЕмуНужен #детисироты #мониторингФБД #детисироты #ГидроцефалияНеПриговор
Вы и правда волшебники! 🙏
Потому что, сбор на системный проект по мониторингу федеральной базы данных детей-сирот ЗАКРЫТ!
📍Пост: https://vk.com/wall-115436493_87298
📍Пост сбора: https://dobro.mail.ru/projects/vovremya-uvidet-spasti-zhizn-monitoring-fbd/
Прекрасный незнакомец пришёл и закрыл остаток сбора почти в 300 000 рублей!
А это значит, что наша работа по раннему выявлению детей-сирот с нейрохирургическими диагнозами будет работать без перебоев в 2021 году!
Ура! 🙌🙌🙌💃💃💃🤞🤞🤞✊✊✊🙌🙌🙌
🙌 Это значит, что наши волонтёры будут искать и искать в базе новых профильных деток, отслеживать отрицательную динамику по тем, что уже есть в нашей базе.
🙌 Это значит, что мы будем писать и писать письма во все инстанции, звонить, бить тревогу, настаивать, уговаривать, договариваться о лечении.
🙌 Это значит, что у детей-сирот будет шанс быть вовремя замеченными и пролеченными!
Ох, как же мы рады, вы даже представить себе не можете!!!
И даже, если в большинстве случаев мы получаем шаблонные отписки, мы знаем, что на самом деле наш сигнал не остался незамеченным, что «наверху» ребенок взят на контроль, что «сверху» спускаются поручения о проведении проверок, консультаций профильных специалистов.
И в телефонных переговорах с нами конструктивно обсуждаются вопросы помощи.
Не всегда, но часто.
Нашу организацию «Ты ему нужен» ооочень хорошо знают на местах, и знают, что у нас наши дети всегда на контроле. Что мы следим и отслеживаем))). 👀 👀 👀
Мы в письмах всегда указываем контакты региональных и федеральных нейрохирургов, чтобы можно было оперативно сделать МРТ и провести дистанционную консультацию.
Ну, и немного поделимся с вами конкретными историями, случившимися за этот месяц:
♥️ История 1:
Мы в начале ноября написали письмо в региональный Минздрав по одному ребёнку с запущенной гидроцефалией.
В первых числах декабря нам позвонил представитель Минздрава и сообщил, что ребёнка отправляют на лечение в Москву, в НИКИ педиатрии им. Вельтищева.
Параллельно выходит пост про этого мальчика в дружественном фонде, что этот ребёнок уже месяц, как должен был быть в Москве, но из-за внезапного ухудшения состояния был отправлен в местную больницу.
Так или иначе, но в Москву его все-таки отправили. Может, наше письмо оказалось последней каплей, а может, так звезды сложились.
А потом нам позвонил ещё один дружественный фонд по этому малышу – с ним в палате лежала женщина со своим ребёнком, и очень просила этот фонд взять над ним шефство. В общем, помощников много не бывает))).
По факту: малыш с няней от дружественного фонда, одет, накормлен, и наш Дмитрий Юрьевич ему точно поможет!
♥️ История 2:
Мы писали письма ещё по одному малышу, потом удалось переговорить с профильным ведомством по нему, и мы выяснили, что ребенок сейчас в больнице.
И что три операции проведены.
Так мы вышли на его лечащих врачей и сейчас ведем переговоры, какая помощь может быть оказана ребёнку, и о возможности перевода в Москву, или организации консультации между врачами.
Сегодня по нему в группе вышел пиар-пост.
Во всяком случае, мы теперь знаем, где он и что с ним.
♥️ История 3:
Мы написали письмо по одному московскому ребёнку.
По внешним признакам у него редкое генетическое заболевание.
И вдруг пришел запрос от нашего дружественного домика на няню ему.
Оказывается, малыш все 5 месяцев провел в разных больницах, и вот, во второй половине декабря его переводят в НПЦ "Солнцево" на операцию.
В Домик он за эти месяцы так и не попал, просто территориально закреплён за ним.
Так мы узнали, что он в нашем партнерском Домике, и, если всё пойдет по плану, рядом с ним будет наша няня.
Вот такие истории, друзья! За ними лежит много невидимой работы.
🙌🙌🙌 И мы очень рады, что эта работа теперь системно ведётся!
И от зоркого взгляда нашей команды мониторинга не скроется ни один наш профильный малыш, нуждающейся в срочной помощи!😉
Спасибо вам огромное, от всей нашей дружной команды Ты Ему Нуженцев))))) 😘😘😘
#МБООТыЕмуНужен #детисироты #мониторингФБД #детисироты #ГидроцефалияНеПриговор
ПОМОЩЬ НА 5+
Друзья, не верится даже! 🙈
🔥🔥🔥МБОО «Ты ему нужен» 5 лет.
5 лет назад мы объединились, чтобы медицинская помощь детям с нейрохирургическими заболеваниями в России стала на «5».
Чтобы…
📎Чтобы мамам в роддомах не говорили - у вас овощ, а говорили, что эти заболевания успешно лечатся на раннем этапе, и компенсируются, если вовремя помочь.
📎Чтобы ребёнок при первых же признаках заболевания оперативно направлялся к опытным нейрохирургам и получал медицинскую помощь.
А не так, чтобы мамы самостоятельно искали способ спасти жизнь своего малыша, обмениваясь в Интернете заветными контактами врачей и штурмуя систему здравоохранения с больным ребёнком на руках.
📎И чтобы дети не попадали в Дома ребёнка, пополняя койки сиротских учреждений.
А если такие случаи и происходили, то персонал знал, как их лечить, реабилитировать.
Знал и делал. А не писал шаблонные отписки «Помощь оказана в полном объёме».
Мы искренне верили, что если в Европе и развитых странах нет детей с огромными головами, потому что там действуют четкие протоколы ранней помощи, то и в России это возможно!
Тогда, 5 лет назад, нам казалось, что нужно просто донести эту проблему до профильных министерств и ведомств, и они бросят все усилия и быстро наведут порядок с детской нейрохирургией в стране.
Ведь гидроцефалия – не неизлечимая болезнь, а индикатор уровня развития медицины.
И вот она, Победа: в газете Известия от 9 августа 2016 года выходит статья с заголовком «Минздрав начал реформу детской нейрохирургии. На проблему нехватки профильных специалистов первыми обратили внимание волонтеры общественной организации «Ты ему нужен».
Казалось бы - мы достигли цели, и можно расходиться.
Теперь государство решит все проблемы, и всё заработает, как часы.
Верили мы в это тогда? Да, верили.
Но что делать с теми, которые уже пострадали? Которым нужна помощь прямо сейчас?
«Ты ему нужен» - не просто слова.
И мы решили, что глобальные перемены всегда состоят из частных случаев, из конкретных жизненных трагедий, которым некогда ждать. Которым помощь нужна сейчас!
И вот прошло 5 лет… Оглядываясь назад, кажется, что за такой длительный срок нам не удалось сделать ничего глобального…
На бумагах чиновников и в медицинской статистике, возможно, рисуется положительная динамика.
А в жизни…
Мы сегодня про жизнь:
И про то, что удалось сделать нам:
💪 #ГИДРОЦЕФАЛИЯНЕПРИГОВОР - мы запустили и активно развиваем информационно-просветительскую работу по ранней помощи детям с нейрохирургическими заболеваниями, оказываем адресную помощь по лечению и реабилитации - более 150 медицинских учреждений в проекте (роддома, перинатальные центры, детские больницы), изготовлены памятки, плакаты; статьи в СМИ.
💪#СВОИХНЕБРОСАЕМ - более 700 профильных детей-сирот находятся в нашем реестре, мы помогли более 350 детям-сиротам получить медицинскую и реабилитационную помощь.
💪#НЯНЯ24 - более 250 детей-сирот не лежали в больницах одни! С ними были круглосуточно заботливые, профессиональные няни.
💪#РАДИБУДУЩЕЙСЕМЬИ - более 300 детей-сирот устроено в семьи. Из которых 80% - дети с 4-5 группами здоровья (дети с инвалидностью).
💪#СЧАСТЛИВЫДОМА - более 80 приёмных детей курирует наша организация: оказывает медицинскую, реабилитационную помощь.
📎21 медицинская организация сотрудничает с нами по лечению и реабилитации детей.
📎14 Домов ребенка и ДДИ работают с нами системно в рамках проекта «Маршрут здоровья сироты».
📎Более 25 выездов врачей и специалистов было организовано в сиротские учреждения.
За этими цифрами - конкретные судьбы, спасённые детские жизни, сохранённые семьи, и детское счастье…
Работать с болью всегда тяжело, воевать с системой ради помощи детям - сложно.
И это, безусловно, огромная мотивация команды - видеть результат своего ежедневного труда.
🙌🙏А еще наша мотивация - это ваша поддержка, теплые слова в комментариях к постам, радость за наши победы, и, конечно, ваша финансовая помощь.
Благодаря которой все эти результаты стали возможны.
Сегодня вам решать - выполнили ли мы работу за эти 5 лет на «5». 😉
Друзья, не верится даже! 🙈
🔥🔥🔥МБОО «Ты ему нужен» 5 лет.
5 лет назад мы объединились, чтобы медицинская помощь детям с нейрохирургическими заболеваниями в России стала на «5».
Чтобы…
📎Чтобы мамам в роддомах не говорили - у вас овощ, а говорили, что эти заболевания успешно лечатся на раннем этапе, и компенсируются, если вовремя помочь.
📎Чтобы ребёнок при первых же признаках заболевания оперативно направлялся к опытным нейрохирургам и получал медицинскую помощь.
А не так, чтобы мамы самостоятельно искали способ спасти жизнь своего малыша, обмениваясь в Интернете заветными контактами врачей и штурмуя систему здравоохранения с больным ребёнком на руках.
📎И чтобы дети не попадали в Дома ребёнка, пополняя койки сиротских учреждений.
А если такие случаи и происходили, то персонал знал, как их лечить, реабилитировать.
Знал и делал. А не писал шаблонные отписки «Помощь оказана в полном объёме».
Мы искренне верили, что если в Европе и развитых странах нет детей с огромными головами, потому что там действуют четкие протоколы ранней помощи, то и в России это возможно!
Тогда, 5 лет назад, нам казалось, что нужно просто донести эту проблему до профильных министерств и ведомств, и они бросят все усилия и быстро наведут порядок с детской нейрохирургией в стране.
Ведь гидроцефалия – не неизлечимая болезнь, а индикатор уровня развития медицины.
И вот она, Победа: в газете Известия от 9 августа 2016 года выходит статья с заголовком «Минздрав начал реформу детской нейрохирургии. На проблему нехватки профильных специалистов первыми обратили внимание волонтеры общественной организации «Ты ему нужен».
Казалось бы - мы достигли цели, и можно расходиться.
Теперь государство решит все проблемы, и всё заработает, как часы.
Верили мы в это тогда? Да, верили.
Но что делать с теми, которые уже пострадали? Которым нужна помощь прямо сейчас?
«Ты ему нужен» - не просто слова.
И мы решили, что глобальные перемены всегда состоят из частных случаев, из конкретных жизненных трагедий, которым некогда ждать. Которым помощь нужна сейчас!
И вот прошло 5 лет… Оглядываясь назад, кажется, что за такой длительный срок нам не удалось сделать ничего глобального…
На бумагах чиновников и в медицинской статистике, возможно, рисуется положительная динамика.
А в жизни…
Мы сегодня про жизнь:
И про то, что удалось сделать нам:
💪 #ГИДРОЦЕФАЛИЯНЕПРИГОВОР - мы запустили и активно развиваем информационно-просветительскую работу по ранней помощи детям с нейрохирургическими заболеваниями, оказываем адресную помощь по лечению и реабилитации - более 150 медицинских учреждений в проекте (роддома, перинатальные центры, детские больницы), изготовлены памятки, плакаты; статьи в СМИ.
💪#СВОИХНЕБРОСАЕМ - более 700 профильных детей-сирот находятся в нашем реестре, мы помогли более 350 детям-сиротам получить медицинскую и реабилитационную помощь.
💪#НЯНЯ24 - более 250 детей-сирот не лежали в больницах одни! С ними были круглосуточно заботливые, профессиональные няни.
💪#РАДИБУДУЩЕЙСЕМЬИ - более 300 детей-сирот устроено в семьи. Из которых 80% - дети с 4-5 группами здоровья (дети с инвалидностью).
💪#СЧАСТЛИВЫДОМА - более 80 приёмных детей курирует наша организация: оказывает медицинскую, реабилитационную помощь.
📎21 медицинская организация сотрудничает с нами по лечению и реабилитации детей.
📎14 Домов ребенка и ДДИ работают с нами системно в рамках проекта «Маршрут здоровья сироты».
📎Более 25 выездов врачей и специалистов было организовано в сиротские учреждения.
За этими цифрами - конкретные судьбы, спасённые детские жизни, сохранённые семьи, и детское счастье…
Работать с болью всегда тяжело, воевать с системой ради помощи детям - сложно.
И это, безусловно, огромная мотивация команды - видеть результат своего ежедневного труда.
🙌🙏А еще наша мотивация - это ваша поддержка, теплые слова в комментариях к постам, радость за наши победы, и, конечно, ваша финансовая помощь.
Благодаря которой все эти результаты стали возможны.
Сегодня вам решать - выполнили ли мы работу за эти 5 лет на «5». 😉
Сейчас, оглядываясь назад, я вспоминаю врачей, которые были рядом с первых дней жизни Ванечки. Знаете, мне повезло: никто из них не говорил плохого о моем сыне, не предлагал мне написать отказ от ребёнка, как это часто бывает. Наоборот, меня поддерживали, говорили, что нужно не опускать руки и любить его таким, какой он есть. Просто любви ему нужно чуть больше, чем другим детям. Считаю, что это очень важные, правдивые слова.
Сейчас семьи часто отказываются от больных деток. То ли от отсутствия информации и неосведомленности, то ли от страха перед неизвестностью, то ли от стыда. Я не могу их осуждать. Но одно я знаю точно: нигде ребенку не будет лучше, чем дома с мамой.
В больницах я видела отказных детей с гидроцефалией. Один такой мальчик лежал с нами в палате и я никогда не забуду его глаза, полные боли, отчаяния и безысходности. Да, таких деток тоже лечат, оперируют, но ни одна больница, ни одно сиротское учреждение не способно дать ребёнку той заботы, ласки, любви, которые может дать мама и семья. И если вы стали мамой особенного малыша, помните, что половина его будущих успехов в ваших руках.
На сегодняшний день у Вани стоит магнитно-программируемый шунт, и мы соблюдаем некоторые простые правила. Например, избегаем прохождения рамок в аэропортах и не пользуемся большими наушниками.
Да, у Вани стоит диагноз ДЦП средней степени тяжести, поэтому он постоянно проходит реабилитации, плюс я занимаюсь с ним дома сама и это даёт отличные результаты. Ваня уже может недолго ходить с помощью ходунков и даже делает несколько самостоятельных шагов. Врачи считают, что он обязательно сможет ходить самостоятельно. И конечно, Ваня ничуть не похож на те страшные картинки, которые рисовало моё воображение, когда я думала о диагнозе ДЦП.
Если бы я могла сейчас вернуться в прошлое, чтобы что-либо посоветовать самой себе, я бы, наверное, сказала, что жизнь не заканчивается, что мы ещё будем улыбаться и смеяться, что обязательно настанет день, когда сын обнимет меня и скажет: «Мамуля, я тебя люблю!».
Гидроцефалия сейчас лечится вполне успешно и есть много детей, которые живут с шунтом, при этом ничем не отличаются от сверстников. Главное, не упустить время, не опускать руки, идти вперёд и результат обязательно будет.
Разумеется, очень важно быть начеку и иметь чёткий план действий на случай, если шунт начнет давать сбои в работе. Кому-то это напоминает пороховую бочку, но ведь никто не застрахован от болезней или несчастных случаев. С шунтом или без него, в жизни может случиться всякое.
Главное - любить своего ребёнка, каким бы он ни был".
📍Страничка Мамы Ванечки в Инстаграм: https://instagram.com/veryu_v_vanyu.
#МБООТыЕмуНужен #гидроцефалиянеприговор #главноеребёноканедиагноз #ребёноксповышеннымипотребностями #особенныйребёнок #жить #веравсына
Сейчас семьи часто отказываются от больных деток. То ли от отсутствия информации и неосведомленности, то ли от страха перед неизвестностью, то ли от стыда. Я не могу их осуждать. Но одно я знаю точно: нигде ребенку не будет лучше, чем дома с мамой.
В больницах я видела отказных детей с гидроцефалией. Один такой мальчик лежал с нами в палате и я никогда не забуду его глаза, полные боли, отчаяния и безысходности. Да, таких деток тоже лечат, оперируют, но ни одна больница, ни одно сиротское учреждение не способно дать ребёнку той заботы, ласки, любви, которые может дать мама и семья. И если вы стали мамой особенного малыша, помните, что половина его будущих успехов в ваших руках.
На сегодняшний день у Вани стоит магнитно-программируемый шунт, и мы соблюдаем некоторые простые правила. Например, избегаем прохождения рамок в аэропортах и не пользуемся большими наушниками.
Да, у Вани стоит диагноз ДЦП средней степени тяжести, поэтому он постоянно проходит реабилитации, плюс я занимаюсь с ним дома сама и это даёт отличные результаты. Ваня уже может недолго ходить с помощью ходунков и даже делает несколько самостоятельных шагов. Врачи считают, что он обязательно сможет ходить самостоятельно. И конечно, Ваня ничуть не похож на те страшные картинки, которые рисовало моё воображение, когда я думала о диагнозе ДЦП.
Если бы я могла сейчас вернуться в прошлое, чтобы что-либо посоветовать самой себе, я бы, наверное, сказала, что жизнь не заканчивается, что мы ещё будем улыбаться и смеяться, что обязательно настанет день, когда сын обнимет меня и скажет: «Мамуля, я тебя люблю!».
Гидроцефалия сейчас лечится вполне успешно и есть много детей, которые живут с шунтом, при этом ничем не отличаются от сверстников. Главное, не упустить время, не опускать руки, идти вперёд и результат обязательно будет.
Разумеется, очень важно быть начеку и иметь чёткий план действий на случай, если шунт начнет давать сбои в работе. Кому-то это напоминает пороховую бочку, но ведь никто не застрахован от болезней или несчастных случаев. С шунтом или без него, в жизни может случиться всякое.
Главное - любить своего ребёнка, каким бы он ни был".
📍Страничка Мамы Ванечки в Инстаграм: https://instagram.com/veryu_v_vanyu.
#МБООТыЕмуНужен #гидроцефалиянеприговор #главноеребёноканедиагноз #ребёноксповышеннымипотребностями #особенныйребёнок #жить #веравсына
#Радибудущейсемьи
И сказал мне ангел: "Чуть-чуть продержись, я завтра подарю тебе новую жизнь". Из песни, как известно, слов не выкинешь. Да и песня эта такая замечательная - в ней вера и надежда.
Сегодня ангелом может каждый из вас, подарив семимесячной Алине из Алтайского края шанс найти семью. Расскажите о ней на своих страничках в социальных сетях, чтобы ожидание не затянулось на годы. Ведь, каждый день для этой малышки на вес золота.
#ГидроцефалияНеПриговор! Ей можно и нужно помочь, пока она ещё в таком нежном возрасте и компенсаторные функции маленького организма возможно запустить по максимуму.
"Алиночка - спокойная, тихая девочка" - написано о ней в ФБД. У неё 5-ая группа здоровья. Заболевание по профилю нашей организации. Конечно же, мы будем счастливы помочь Алиночке и её будущей семье.
От матери у Алины письменное согласие на усыновление. В графе "отец" свидетельства о рождении стоит прочерк. Братьев и сестер нет. Её можно взять под опеку или усыновить.
📑 Анкета в ФБД: http://www.usynovite.ru/child/?id=9gzfg-83eo
☎️ Телефон регионального оператора банка данных о детях, оставшихся без попечения родителей, в Москве: (495) 625-51-05.
❗🔥🙏 Друзья! Пожалуйста, делайте репосты ↪️, ставьте ❤, пишите комментарии️! Станьте тем самым ангелом надежды для Алиночки!
P.S. Наша Служба мониторинга #ЧтобыУспетьВовремя уже подготовила и отправила официальный запрос по Алине. Ждём ответ. Надеемся на благотворное сотрудничество с ответственными по Алтайскому краю.
#МБООТыЕмуНужен #детисироты #усыновление #приемныйребенок #россиябезсирот #ищумаму #МониторингФБД
И сказал мне ангел: "Чуть-чуть продержись, я завтра подарю тебе новую жизнь". Из песни, как известно, слов не выкинешь. Да и песня эта такая замечательная - в ней вера и надежда.
Сегодня ангелом может каждый из вас, подарив семимесячной Алине из Алтайского края шанс найти семью. Расскажите о ней на своих страничках в социальных сетях, чтобы ожидание не затянулось на годы. Ведь, каждый день для этой малышки на вес золота.
#ГидроцефалияНеПриговор! Ей можно и нужно помочь, пока она ещё в таком нежном возрасте и компенсаторные функции маленького организма возможно запустить по максимуму.
"Алиночка - спокойная, тихая девочка" - написано о ней в ФБД. У неё 5-ая группа здоровья. Заболевание по профилю нашей организации. Конечно же, мы будем счастливы помочь Алиночке и её будущей семье.
От матери у Алины письменное согласие на усыновление. В графе "отец" свидетельства о рождении стоит прочерк. Братьев и сестер нет. Её можно взять под опеку или усыновить.
📑 Анкета в ФБД: http://www.usynovite.ru/child/?id=9gzfg-83eo
☎️ Телефон регионального оператора банка данных о детях, оставшихся без попечения родителей, в Москве: (495) 625-51-05.
❗🔥🙏 Друзья! Пожалуйста, делайте репосты ↪️, ставьте ❤, пишите комментарии️! Станьте тем самым ангелом надежды для Алиночки!
P.S. Наша Служба мониторинга #ЧтобыУспетьВовремя уже подготовила и отправила официальный запрос по Алине. Ждём ответ. Надеемся на благотворное сотрудничество с ответственными по Алтайскому краю.
#МБООТыЕмуНужен #детисироты #усыновление #приемныйребенок #россиябезсирот #ищумаму #МониторингФБД
#ГидроцефалияНеПриговор
- Уходи, - сказала Лена мужу Толе. - У нас больной ребёнок. Зачем тебе эти проблемы?
Лена предлагала мужу начать новую жизнь. Потому что старая пошла не по плану, всё сломалось, ожидания счастья врезались в безжалостную реальность и Титаником пошли на дно. Но с Титаника ещё можно спастись, хотя бы кому-то одному, поэтому... беги, Толя, беги.
О том, что она беременна, Лена узнала до теста, врача и УЗИ. Просто поняла, что теперь она не одна.
Сейчас этому чувству уже 9 лет: не одна.
Свадьбу сыграли, когда живот уже большой был.
Просто им сказали, что если не пожениться до родов, то после родов отцовство придётся доказывать.
И они быстро и поспешно расписались.
Чтобы никому ничего не доказывать.
Роспись - 14 марта. Счастливая невеста, в красивом платье, с букетом. Жизнь ощущается как сплошное счастье, просто в разных проявлениях.
Беременность 6,5 месяцев.
Через 4 дня после свадьбы, 18 марта - вдруг схватки.
Испугались, побежали на УЗИ.
Там перепуганная Лена услышала две новости: хорошую и плохую.
Первая, хорошая: мальчик.
Вторая, плохая: мутные воды.
Что такое "мутные воды"? Звучит страшно так, будто обещание грядущих проблем.
19 марта - весь день схватки, а утром 20 марта отошли воды - те самые, мутные - и начались роды. Лене сделали экстренное кесарево.
Ярик родился весом 1380 грамм на 26 неделе.
Гидроцефалия. Пневмония. Лейкоциты шкалят. Инсульт. Диагнозы один за одним сыпались на сына.
Лена как в тумане, ничего не понимала, только плакала и умоляла спасти ребёнка.
Врач какой-то пояснил:
- Совсем маленький, конечно... Сосуды ещё формируются... Если проживёт первые 10 дней - то и дальше будет жить. Молитесь, Елена.
Лена стала считать дни.
Ирония судьбы была в том, что она лежала в палате с девочкой, ребёнок которой умер, родившись на том же сроке.
И это было страшно.
И это было испытание для них обеих.
Кто-то из соседок, пытаясь успокоить Лену, сказал: "Может, и к лучшему, если не выживет. Это ж сколько проблем потом..."
Лена сбежала от этих слов, отбивалась от них в мыслях, скулила в подушку.
Иногда Лену пускали посмотреть на сына.
"Лежит, размером с варежку, ручки крохи, сосков даже нет - недоформированы ещё, носочки на нем связанные, смотрятся как валеночки, весь в проводочках... - рассказывает Лена. - Я смотрю и рыдаю".
Завотделением как-то увидел эти рыдания и рявкнул на Лену:
- Если увижу ещё хоть слезинку - не пущу сюда!
А потом смилостивился и добавил:.
- Ну что ты ревëшь белугой... Ну худой он у тебя пока, ну вырастет - помотаешься по неврологам...
Это были слова, полные надежды: Ярик выживет, обязательно, просто будут особенности здоровья.
Когда их из больницы в Мытищах переводили в Люберцы, то сына везли на реанимобиле, с мигалкой, а Лена поехала сама, своим ходом. И так получилось, что приехала раньше.
А была уверена, что с мигалками точно быстрее доедет бригада. И вот ищет она своего ребёнка, а его нет. Не приехала машина. Значит, что-то случилось... А что может случиться с ребёнком, размером с варежку?
Лене стало плохо от одной мысли, что... Она поняла, что если сын не выживет, она тоже не сможет жить. И пока её откачивали, в ворота въехал пропавший (сломался в дороге) реанимобиль с Яриком...
Навещать ребёнка там разрешали 2 раза в неделю. Все остальное время Лена сидела в пустой квартире, недавно взятой в ипотеку, на перевернутом ведре, которое исполняло роль табуретки, и рыдала. Просто невозможно жить какой-то внятной жизнью, когда ребёнок - в реанимации.
Я широкими мазками записываю за Леной её воспоминания, в основном они состоят из диагнозов: ...Гидроцефалия... Дренаж надо... Пневмония не проходит... В лёгких одна махра... 3,5 месяца на ИВЛ... Апное.... Зрение -9.... Уфф.
Домой их выписали через 5 месяцев.
На Ярика было страшно смотреть: зонд в носу для кормления - нет сосательного рефлекса, большая голова из-за гидроцефалии, натянутые вены, глаза закатил - одни белки, без зрачков, крошечный, на руки боялись взять...
- Уходи, - сказала Лена мужу Толе. - У нас больной ребёнок. Зачем тебе эти проблемы?
Лена предлагала мужу начать новую жизнь. Потому что старая пошла не по плану, всё сломалось, ожидания счастья врезались в безжалостную реальность и Титаником пошли на дно. Но с Титаника ещё можно спастись, хотя бы кому-то одному, поэтому... беги, Толя, беги.
О том, что она беременна, Лена узнала до теста, врача и УЗИ. Просто поняла, что теперь она не одна.
Сейчас этому чувству уже 9 лет: не одна.
Свадьбу сыграли, когда живот уже большой был.
Просто им сказали, что если не пожениться до родов, то после родов отцовство придётся доказывать.
И они быстро и поспешно расписались.
Чтобы никому ничего не доказывать.
Роспись - 14 марта. Счастливая невеста, в красивом платье, с букетом. Жизнь ощущается как сплошное счастье, просто в разных проявлениях.
Беременность 6,5 месяцев.
Через 4 дня после свадьбы, 18 марта - вдруг схватки.
Испугались, побежали на УЗИ.
Там перепуганная Лена услышала две новости: хорошую и плохую.
Первая, хорошая: мальчик.
Вторая, плохая: мутные воды.
Что такое "мутные воды"? Звучит страшно так, будто обещание грядущих проблем.
19 марта - весь день схватки, а утром 20 марта отошли воды - те самые, мутные - и начались роды. Лене сделали экстренное кесарево.
Ярик родился весом 1380 грамм на 26 неделе.
Гидроцефалия. Пневмония. Лейкоциты шкалят. Инсульт. Диагнозы один за одним сыпались на сына.
Лена как в тумане, ничего не понимала, только плакала и умоляла спасти ребёнка.
Врач какой-то пояснил:
- Совсем маленький, конечно... Сосуды ещё формируются... Если проживёт первые 10 дней - то и дальше будет жить. Молитесь, Елена.
Лена стала считать дни.
Ирония судьбы была в том, что она лежала в палате с девочкой, ребёнок которой умер, родившись на том же сроке.
И это было страшно.
И это было испытание для них обеих.
Кто-то из соседок, пытаясь успокоить Лену, сказал: "Может, и к лучшему, если не выживет. Это ж сколько проблем потом..."
Лена сбежала от этих слов, отбивалась от них в мыслях, скулила в подушку.
Иногда Лену пускали посмотреть на сына.
"Лежит, размером с варежку, ручки крохи, сосков даже нет - недоформированы ещё, носочки на нем связанные, смотрятся как валеночки, весь в проводочках... - рассказывает Лена. - Я смотрю и рыдаю".
Завотделением как-то увидел эти рыдания и рявкнул на Лену:
- Если увижу ещё хоть слезинку - не пущу сюда!
А потом смилостивился и добавил:.
- Ну что ты ревëшь белугой... Ну худой он у тебя пока, ну вырастет - помотаешься по неврологам...
Это были слова, полные надежды: Ярик выживет, обязательно, просто будут особенности здоровья.
Когда их из больницы в Мытищах переводили в Люберцы, то сына везли на реанимобиле, с мигалкой, а Лена поехала сама, своим ходом. И так получилось, что приехала раньше.
А была уверена, что с мигалками точно быстрее доедет бригада. И вот ищет она своего ребёнка, а его нет. Не приехала машина. Значит, что-то случилось... А что может случиться с ребёнком, размером с варежку?
Лене стало плохо от одной мысли, что... Она поняла, что если сын не выживет, она тоже не сможет жить. И пока её откачивали, в ворота въехал пропавший (сломался в дороге) реанимобиль с Яриком...
Навещать ребёнка там разрешали 2 раза в неделю. Все остальное время Лена сидела в пустой квартире, недавно взятой в ипотеку, на перевернутом ведре, которое исполняло роль табуретки, и рыдала. Просто невозможно жить какой-то внятной жизнью, когда ребёнок - в реанимации.
Я широкими мазками записываю за Леной её воспоминания, в основном они состоят из диагнозов: ...Гидроцефалия... Дренаж надо... Пневмония не проходит... В лёгких одна махра... 3,5 месяца на ИВЛ... Апное.... Зрение -9.... Уфф.
Домой их выписали через 5 месяцев.
На Ярика было страшно смотреть: зонд в носу для кормления - нет сосательного рефлекса, большая голова из-за гидроцефалии, натянутые вены, глаза закатил - одни белки, без зрачков, крошечный, на руки боялись взять...
Как известно, лучше поздно, чем никогда...
29 июня исполнилось 13 лет талисману нашей организации, Алёнушке Лисуновой!
🎉🎁🎊 Милая Алёна! От всей нашей команды и дружной армии наших подписчиков поздравляем тебя с Днём рождения! Будь счастлива и здорова, красавица! Пусть тебя всегда окружают верные друзья и близкие люди!
Спасибо твоей героической Маме Светлане и всей твоей дружной семье за вдохновляющий пример мужества, стойкости и веры в свою девочку!
📍История Алёны: https://vk.com/wall-115436493_79908.
#МБООТыЕмуНужен #ГидроцефалияНеПриговор
29 июня исполнилось 13 лет талисману нашей организации, Алёнушке Лисуновой!
🎉🎁🎊 Милая Алёна! От всей нашей команды и дружной армии наших подписчиков поздравляем тебя с Днём рождения! Будь счастлива и здорова, красавица! Пусть тебя всегда окружают верные друзья и близкие люди!
Спасибо твоей героической Маме Светлане и всей твоей дружной семье за вдохновляющий пример мужества, стойкости и веры в свою девочку!
📍История Алёны: https://vk.com/wall-115436493_79908.
#МБООТыЕмуНужен #ГидроцефалияНеПриговор
Сегодня ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЦЕРЕБРАЛЬНОГО ПАРАЛИЧА.
Он отмечается каждую первую среду октября уже девятый год.
Этот день направлен на привлечение внимания к проблемам людей с ДЦП и их семьям.
17 миллионов человек по всему миру живут с церебральным параличом. Ещё 350 миллионов человек, которые тесно связаны с ребёнком или взрослым с ДЦП.
Церебральный паралич - это наиболее распространённая причина инвалидности в детском возрасте.
🌺 Алёнушка Лисунова - талисман нашей организации. Она - прямое доказательство того, что гидроцефалия и ДЦП - не приговор. Конечно же, она это доказала и продолжает доказывать, благодаря поддержке семьи и особенно мамы Светланы. Света - наша активная помощница и консультант во всех вопросах, связанных с нейрохирургическими заболеваниями головного мозга с момента зарождения нашей организации.
За свои 13 лет Алёна перенесла 17 операций на головном мозге, десятки наркозов, бесконечные реабилитации и госпитализации, семья не видит маму и дочку, потому что они постоянно в больницах. Вот и совсем недавно случился очередной криз и мы все очень переживали за Алёну.
Все, кто знают Алёнушку, отмечают, какая она удивительно тёплая, хрустально чистая девочка, с невероятно глубокими и добрыми глазами, которая умеет радоваться и радовать окружающих.
👇 Обязательно посмотрите видеоролики, в них Алёна рассказывает про свою мечту, а Света - их историю.
#МБООТыЕмуНужен #ГидроцефалияНеПриговор #ДЦП #онфнко #обыкновенныегерои
Он отмечается каждую первую среду октября уже девятый год.
Этот день направлен на привлечение внимания к проблемам людей с ДЦП и их семьям.
17 миллионов человек по всему миру живут с церебральным параличом. Ещё 350 миллионов человек, которые тесно связаны с ребёнком или взрослым с ДЦП.
Церебральный паралич - это наиболее распространённая причина инвалидности в детском возрасте.
🌺 Алёнушка Лисунова - талисман нашей организации. Она - прямое доказательство того, что гидроцефалия и ДЦП - не приговор. Конечно же, она это доказала и продолжает доказывать, благодаря поддержке семьи и особенно мамы Светланы. Света - наша активная помощница и консультант во всех вопросах, связанных с нейрохирургическими заболеваниями головного мозга с момента зарождения нашей организации.
За свои 13 лет Алёна перенесла 17 операций на головном мозге, десятки наркозов, бесконечные реабилитации и госпитализации, семья не видит маму и дочку, потому что они постоянно в больницах. Вот и совсем недавно случился очередной криз и мы все очень переживали за Алёну.
Все, кто знают Алёнушку, отмечают, какая она удивительно тёплая, хрустально чистая девочка, с невероятно глубокими и добрыми глазами, которая умеет радоваться и радовать окружающих.
👇 Обязательно посмотрите видеоролики, в них Алёна рассказывает про свою мечту, а Света - их историю.
#МБООТыЕмуНужен #ГидроцефалияНеПриговор #ДЦП #онфнко #обыкновенныегерои
Этот фильм не оставит никого равнодушным.
Родителям с особенными детьми смотреть must!
Этот фильм для вас! Про вас.
Он про такую же семью, как ваша.
В нём каждый увидит себя, услышит себя.
Нужно слушать своё сердце.
Любить безусловно.
Верить в себя и своего ребёнка!
Нужно быть львицей для своего слабого малыша, бороться, оберегать.
И мягкой уютной мамой, которая всегда рядом, и тогда хорошо.
Откуда черпать силы и мотивацию?
Как не перегореть?
Как не потерять себя в этой ежедневной борьбе?
Наша активистка Светлана Лисунова, мама Алёнушки - нашего талисмана, стала участницей видеопроекта Народного фронта «ПРО НЕЁ» @pro_nee_women.
Света с нами уже 5 лет.
Когда она пришла к нам, Алёнка была ещё совсем малышка, а сейчас это нежная, хрупкая и умная девушка.
Женственная, прекрасная и счастливая!
17 операций перенесла Алёна.
Шунтированная гидроцефалия, дисфункции, ДЦП.
А посмотрите, сколько в Алёнке тепла, доброты, мудрости и теплого света♥️
Мама рассказала, как ей удается совмещать лечение и реабилитацию Алёны, заботу о старшей дочери и муже, любимую работу, и ещё быть активным волонтёром, помогать детям-сиротам в рядах нашей организации.
А мы рассказали, что #ГидроцефалияНеПриговор!
Спасибо проекту #про_НЕЕ!
Вы проделали колоссальную работу.
Этот фильм - профессиональный, качественный и очень мотивирующий: https://youtu.be/1nU5rZcc_9c!
#МБООТыЕмуНужен #ПРО_НЕЕ #ОНФНКО
Родителям с особенными детьми смотреть must!
Этот фильм для вас! Про вас.
Он про такую же семью, как ваша.
В нём каждый увидит себя, услышит себя.
Нужно слушать своё сердце.
Любить безусловно.
Верить в себя и своего ребёнка!
Нужно быть львицей для своего слабого малыша, бороться, оберегать.
И мягкой уютной мамой, которая всегда рядом, и тогда хорошо.
Откуда черпать силы и мотивацию?
Как не перегореть?
Как не потерять себя в этой ежедневной борьбе?
Наша активистка Светлана Лисунова, мама Алёнушки - нашего талисмана, стала участницей видеопроекта Народного фронта «ПРО НЕЁ» @pro_nee_women.
Света с нами уже 5 лет.
Когда она пришла к нам, Алёнка была ещё совсем малышка, а сейчас это нежная, хрупкая и умная девушка.
Женственная, прекрасная и счастливая!
17 операций перенесла Алёна.
Шунтированная гидроцефалия, дисфункции, ДЦП.
А посмотрите, сколько в Алёнке тепла, доброты, мудрости и теплого света♥️
Мама рассказала, как ей удается совмещать лечение и реабилитацию Алёны, заботу о старшей дочери и муже, любимую работу, и ещё быть активным волонтёром, помогать детям-сиротам в рядах нашей организации.
А мы рассказали, что #ГидроцефалияНеПриговор!
Спасибо проекту #про_НЕЕ!
Вы проделали колоссальную работу.
Этот фильм - профессиональный, качественный и очень мотивирующий: https://youtu.be/1nU5rZcc_9c!
#МБООТыЕмуНужен #ПРО_НЕЕ #ОНФНКО
YouTube
Про неё. Истории особенных женщин: Светлана Лисунова
Героиня этой серии проекта - Светлана Лисунова. Она успевает всё: заниматься домом, заботиться о муже и двух дочерях, учиться новой профессии, быть активным волонтёром, помогая детям-сиротам, и следить за собой. Её семья живёт обычной жизнью, справляясь с…
#ИсторияПодписчицы
Здравствуйте! Прочитала историю про Тимура со Spina bifida (https://vk.com/wall-115436493_104576).
Хочу сказать, что я такой же ребёнок (теперь уже взрослая женщина) с таким же диагнозом.
Диагноз сложный, с последствиями.
Но при должном уходе можно обеспечить ребёнку почти нормальную жизнь.
Конечно полностью проблемы мы никуда не уйдут. Но можно помочь ребёнку адаптироваться к ним, в первую очередь морально.
Я закончила колледж, сейчас учусь на 4 курсе ВУЗа. Поэтому, что касается интеллекта, этот диагноз не приговор.
Я читала, что у него интеллект сохранен.
И с ним нужно работать.
Поэтому, у Тимура и его мамы всё будет хорошо.
Мне делали операцию в 3 года.
Но частично чувствительность есть.
Я хожу, не так, как все, но хожу.
Даже лучше ДЦП-шников.
Есть проблемы по урологии и кишечным делам.
Но полностью обслуживаю себя сама.
Чья это заслуга, не могу точно сказать. Профессионализм врача, который делал операцию, упорство моих родителей или мой упрямый организм.
Но прогноз был таков, что не предполагалось, что я буду ходить.
Но я хожу.
Поэтому, кто знает.
Может и родителям тех деток на капельку больше упорства и их малыш сможет ходить, что-то делать по дому.
Даже помогать по хозяйству.
Я это делала.
Сейчас у меня семья.
Я работаю, учусь.
У меня чудесный муж.
Без каких-либо патологий, не инвалид.
Кстати, да, я инвалид 2 группы, бессрочно.
Но я себя таковой не чувствую.
Если нужно, родители деток с таким диагнозом могут со мной связаться.
Всем, чем смогу помочь, я помогу.
Что будет в моих силах.
Моральная поддержка очень важна.
Я представляю, как было тяжелой моей маме.
В то время и в том населенном пункте я была одна с таким диагнозом.
Был ещё один ребёнок, но он прожил очень мало и был неоперабельным, как я поняла со слов мамы.
♥ ️Мы благодарим нашу подписчицу за жизнеутверждающую историю, желаем крепкого здоровья и благополучия!
#МБООТыЕмуНужен #ГидроцефалияНеПриговор #SpinaBifida
Здравствуйте! Прочитала историю про Тимура со Spina bifida (https://vk.com/wall-115436493_104576).
Хочу сказать, что я такой же ребёнок (теперь уже взрослая женщина) с таким же диагнозом.
Диагноз сложный, с последствиями.
Но при должном уходе можно обеспечить ребёнку почти нормальную жизнь.
Конечно полностью проблемы мы никуда не уйдут. Но можно помочь ребёнку адаптироваться к ним, в первую очередь морально.
Я закончила колледж, сейчас учусь на 4 курсе ВУЗа. Поэтому, что касается интеллекта, этот диагноз не приговор.
Я читала, что у него интеллект сохранен.
И с ним нужно работать.
Поэтому, у Тимура и его мамы всё будет хорошо.
Мне делали операцию в 3 года.
Но частично чувствительность есть.
Я хожу, не так, как все, но хожу.
Даже лучше ДЦП-шников.
Есть проблемы по урологии и кишечным делам.
Но полностью обслуживаю себя сама.
Чья это заслуга, не могу точно сказать. Профессионализм врача, который делал операцию, упорство моих родителей или мой упрямый организм.
Но прогноз был таков, что не предполагалось, что я буду ходить.
Но я хожу.
Поэтому, кто знает.
Может и родителям тех деток на капельку больше упорства и их малыш сможет ходить, что-то делать по дому.
Даже помогать по хозяйству.
Я это делала.
Сейчас у меня семья.
Я работаю, учусь.
У меня чудесный муж.
Без каких-либо патологий, не инвалид.
Кстати, да, я инвалид 2 группы, бессрочно.
Но я себя таковой не чувствую.
Если нужно, родители деток с таким диагнозом могут со мной связаться.
Всем, чем смогу помочь, я помогу.
Что будет в моих силах.
Моральная поддержка очень важна.
Я представляю, как было тяжелой моей маме.
В то время и в том населенном пункте я была одна с таким диагнозом.
Был ещё один ребёнок, но он прожил очень мало и был неоперабельным, как я поняла со слов мамы.
♥ ️Мы благодарим нашу подписчицу за жизнеутверждающую историю, желаем крепкого здоровья и благополучия!
#МБООТыЕмуНужен #ГидроцефалияНеПриговор #SpinaBifida
Просветительский и обучающий видеофильм «ДИАГНОЗ ГИДРОЦЕФАЛИЯ.
ВСЕ, ЧТО НУЖНО ЗНАТЬ РОДИТЕЛЯМ».
Гидроцефалия – это заболевание головного мозга, которое является основным профильным диагнозом уставной деятельности нашей организации МБОО «Ты ему нужен».
#ГидроцефалияНеПриговор – так началось наше общественное движение в 2016 году.
Тогда мы, еще группа волонтеров, просматривая федеральную базу детей-сирот, подлежащих семейному устройству, увидели несколько фото детей с огромными головами.
Увиденное повергло нас в шок. Как такое может быть в 21 веке?
Тогда мы еще ничего не знали про диагноз.
Это сейчас мы являемся профильной благотворительной организацией помощи детям с нейрохирургическими заболеваниями с 5-летним опытом, с поддержкой Минздрава РФ, УППР, ОП РФ.
Это сейчас мы сотрудничаем со всеми ведущими нейрохирургами РФ, и имеем опыт организации уникальных операций с зарубежными врачами на базе наших федеральных клиник.
Это сейчас на нашем опыте более 350 организованных операций детям-сиротам и приемным детям с гидроцефалией, spina-bifida, краниостенозом, кистами головного мозга и другими заболеваниями.
Это сейчас мы можем дистанционно организовать консультацию с лучшими нейрохирургами и оперативно получить от них рекомендации по лечению.
Это сейчас большинству детей-сирот оперативно проводят шунтирующие операции по ОМС сразу после роддома, не допуская запущенных случаев, в т.ч. благодаря нашей постоянной работе с профильными министерствами и ведомствами.
Это сейчас к нам обращаются сиротские учреждения из Москвы и регионов за помощью в маршрутизации на лечение и за нянями, доверяя нам своих детей.
А тогда, когда мы начинали свою деятельность, в базе сирот было более 700 запущенных детей.
И часто мы сталкивались с тем, что персонал на местах считал, что «водянка головного мозга» -неизлечимое заболевание.
Важно знать, что гидроцефалия успешно лечится на раннем этапе, если вовремя оказать медицинскую помощь.
Как профильная организация, мы совместно с нашими врачами ведем просветительскую деятельность по основным нейрохирургическим заболеваниям.
Сегодня мы хотим вам представить просветительский и обучающий видеофильм «ДИАГНОЗ ГИДРОЦЕФАЛИЯ.ВСЕ, ЧТО НУЖНО ЗНАТЬ РОДИТЕЛЯМ».
Мы его подготовили совместно с нашим ведущим экспертом, Дмитрием Юрьевичем Зиненко,
Д.м.н., заведующий нейрохирурическим отделением «НИКИ Педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева» ФГБУ РНИМУ им. Пирогова Минздрава РФ, Москва.
Уникальность этого фильма в том, что он именно для родителей.
То есть, для тех, у кого нет медицинского образования, чтобы разобраться в сложных терминах и непонятных формулировках.
Дмитрию Юрьевичу удалось очень наглядно и доступно рассказать о заболевании, причинах, методах лечения, последствиях и прогнозах.
В фильме он дает много ценных советов родителям.
А мы со своей стороны добавили в фильм наглядные фотографии, схемы и другие графические элементы, чтобы помочь вам разобраться в нюансах этого диагноза.
Мы верим, что этот фильм спасет еще не одну сотню детей!
Помогите нам его распространить. Расскажите о нем на своих страничках!
Пусть на просторах Интернета этот фильм вовремя найдет мама, у которой родился такой малыш.
И тогда она сможет вовремя ему помочь!
Ссылка на видеофильм: https://ty-emu-nuzhen.ru/razvivayushchiy-tsentr/?content-filter_5361=1
Фильм подготовлен благодаря гранту Благотворительный фонд CSS
ВСЕ, ЧТО НУЖНО ЗНАТЬ РОДИТЕЛЯМ».
Гидроцефалия – это заболевание головного мозга, которое является основным профильным диагнозом уставной деятельности нашей организации МБОО «Ты ему нужен».
#ГидроцефалияНеПриговор – так началось наше общественное движение в 2016 году.
Тогда мы, еще группа волонтеров, просматривая федеральную базу детей-сирот, подлежащих семейному устройству, увидели несколько фото детей с огромными головами.
Увиденное повергло нас в шок. Как такое может быть в 21 веке?
Тогда мы еще ничего не знали про диагноз.
Это сейчас мы являемся профильной благотворительной организацией помощи детям с нейрохирургическими заболеваниями с 5-летним опытом, с поддержкой Минздрава РФ, УППР, ОП РФ.
Это сейчас мы сотрудничаем со всеми ведущими нейрохирургами РФ, и имеем опыт организации уникальных операций с зарубежными врачами на базе наших федеральных клиник.
Это сейчас на нашем опыте более 350 организованных операций детям-сиротам и приемным детям с гидроцефалией, spina-bifida, краниостенозом, кистами головного мозга и другими заболеваниями.
Это сейчас мы можем дистанционно организовать консультацию с лучшими нейрохирургами и оперативно получить от них рекомендации по лечению.
Это сейчас большинству детей-сирот оперативно проводят шунтирующие операции по ОМС сразу после роддома, не допуская запущенных случаев, в т.ч. благодаря нашей постоянной работе с профильными министерствами и ведомствами.
Это сейчас к нам обращаются сиротские учреждения из Москвы и регионов за помощью в маршрутизации на лечение и за нянями, доверяя нам своих детей.
А тогда, когда мы начинали свою деятельность, в базе сирот было более 700 запущенных детей.
И часто мы сталкивались с тем, что персонал на местах считал, что «водянка головного мозга» -неизлечимое заболевание.
Важно знать, что гидроцефалия успешно лечится на раннем этапе, если вовремя оказать медицинскую помощь.
Как профильная организация, мы совместно с нашими врачами ведем просветительскую деятельность по основным нейрохирургическим заболеваниям.
Сегодня мы хотим вам представить просветительский и обучающий видеофильм «ДИАГНОЗ ГИДРОЦЕФАЛИЯ.ВСЕ, ЧТО НУЖНО ЗНАТЬ РОДИТЕЛЯМ».
Мы его подготовили совместно с нашим ведущим экспертом, Дмитрием Юрьевичем Зиненко,
Д.м.н., заведующий нейрохирурическим отделением «НИКИ Педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева» ФГБУ РНИМУ им. Пирогова Минздрава РФ, Москва.
Уникальность этого фильма в том, что он именно для родителей.
То есть, для тех, у кого нет медицинского образования, чтобы разобраться в сложных терминах и непонятных формулировках.
Дмитрию Юрьевичу удалось очень наглядно и доступно рассказать о заболевании, причинах, методах лечения, последствиях и прогнозах.
В фильме он дает много ценных советов родителям.
А мы со своей стороны добавили в фильм наглядные фотографии, схемы и другие графические элементы, чтобы помочь вам разобраться в нюансах этого диагноза.
Мы верим, что этот фильм спасет еще не одну сотню детей!
Помогите нам его распространить. Расскажите о нем на своих страничках!
Пусть на просторах Интернета этот фильм вовремя найдет мама, у которой родился такой малыш.
И тогда она сможет вовремя ему помочь!
Ссылка на видеофильм: https://ty-emu-nuzhen.ru/razvivayushchiy-tsentr/?content-filter_5361=1
Фильм подготовлен благодаря гранту Благотворительный фонд CSS