#хроникиОНФ #регионзаботы #Артемищетмаму

Я его узнала и не узнала… Повзрослел мой Артемка!!! А он смотрел на нас из своей кроватки, вслушивался во взрослые разговоры и ничуть не боялся. Наоборот, ему было интересно.

Я подошла ближе, присела, чтобы мои глаза встретились с его, улыбнулась. Он засмущался и перевернулся на другой бок, застенчиво прикрыв глаза рукой. Но… сквозь щелочку между пальцев продолжал подглядывать за мной…

👇👇👇

А я начала восхищаться им: как он вырос, повзрослел- Артем улыбался краешком губ… А потом я поймала его пяточку и начала гладить и считать пальчики. Артем сначала насторожился и даже убрал руку от лица и недоуменного на меня посмотрел, как бы говоря «А ты спросила меня, хочу ли я, чтоб ты трогала мои пятки?» и через минуту скуксился и почти заплакал.

Я быстро убрала руку и сказала «Артем, прости- прости, я больше не буду без разрешения!». И он тут же улыбнулся.

Мне очень хотелось взять его на руки и покачать, по- тискать. Но нет! Я давно не беру ничейных малышкй на руки.

Во- первых, потому что я им чужая!!! А если каждый чужой будет брать тебя на руки, то итак кривая картина мира совсем полетит к черту!!! Я не хочу участвовать в депривации и расстройстве родительской привязанности детей!

А во- вторых, они может и не хотят ко мне на руки? Может им спокойнее в кроватке???

Чтобы это понять, чтобы малыш доверился тебе- нужно стать ему другом, родным человеком. А я не стану! Ведь не смогу призодить к нему каждый день, я это знаю.

Поэтому я просто продолжила говорить с Артемом, постоянно ловя себя на этом предательском желании- взять на руки.

Артем, как и еще 3 паллиативных малыша, живет в доме ребенка. Он, так же как и все они- сирота. И пока представители ОНФ обсуждали качество паллиативной помощи с сотрудниками дома ребенка, я сделала несколько фото малыша, в надежде, что он западет в чье- то сердце! И кто- то не сможет больше жить спокойно, зная, что есть Артем и он один. Один борется за свою жизнь…

Артем К, март 2021 года. 5 группа здоровья. Возможные формы устройства в семью- опека. #Самарскаяобласть

Анкета малыша в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=c5doc-1ydc

Звонить в опеку города Самары 8-846-3330324

#енотыищеммамброшенныммалышам #бфевита #ищумаму #сынок

Помню, когда Тимуру было лет 5-6, по выходным мы ездили на дачу к моим родителям. Все вечера проводили вместе…

Потом, когда Тиму исполнилось 12, к тому времени уже с нами жил маленький Ангел, мне было совсем не до старшего сына, и он как- то обособился…. Сам гулял где- то…

Однажды пропорол ржавым гвоздем всю ступню… Хорошо помню тот день, когда бегали ( точнее я бегала, а Тим скакал на одной ноге) по поликлинике, зашивали рану и делали прививку от столбняка.

Помню, как еще работая в полиции, и каждое утро просматривая сводку преступлений за сутки, летом минимум два раза в неделю фиксировались «выпадение ребенка из окна»…

Недавно знакомый врач- реаниматолог рассказал, как провел сутки: сначала ребенок с утоплением ( откачали, жив), потом ребенок с сотрясением мозга ( выпал из окна, спасли, будет все хорошо), потом ребенок с переломом позвоночника- неудачный прыжок, (прооперировали, ходить будет).

Именно летом проблема детской безопасности обостряется: наши дети чаще, чем в другое время, получают травмы, иногда- дети становятся инвалидами… иногда- спасти не удается…

И вроде бы много служб занимается решением этой проблемы: полиция, МЧС, соцзащита, НКО, экс-детский омбудсмен Анна Кузнецова.

Но!!! многие травмы происходят из-за того, что детям летом нечем заняться, а родители работают и не всегда могут присматривать за ребенком целый день. Ведь не у каждой семьи есть дача и бабушка…

Такой дачей и бабушкой может стать интересный и доступный каждому ребенку проект «Лето знаний».

И попасть в проект можно онлайн через Госуслуги! Выбрать бесплатные образовательные курсы в игровой форме, записать туда ребенка и быть чуть спокойнее за его безопасность!

Там много курсов английского для любого возраста, опытов по химии, занятий по биологии и другим предметам. Есть даже азбука для первоклашек.

Мы с #Юрикскнопочкой решили изучать азбуку))) Потому что считать до 5 он уже научился в 1 классе, а вот букв пока не знает. Решили удивить учителя)))

А вы знали о таком проекте? Будете записываться?

educont.ru

Самарский ДДИ. Или ПНИ. Я, а теперь и наш БФ ЕВИТА , живем там уже 3 года. И сегодня, когда я рассказывала коллегам из федерального ОНФ о том, что было и что стало, вдруг поняла- а ведь многое изменилось!

Да, пока еще не произошла полная смена персонала- выгоревшего, озлобленного, не замечающего детей. Того самого, для которого норма- кормить и умывать детей в латексных перчатках ( А что такого? Не запрещено же? )

Того самого, который одной тряпкой и лицо умоет, и под памперсом протрет.

Того самого, который на плачь ребенка реагирует лишь раздражением, а может и вообще никак…

Того самого, который в борьбе с избыточным слюнотечением ребенка, вешает ему памперс на шею, а не фартучек с кармашком.

Но пришли и новые люди. Я увидела их сегодня!

Те, кто не носит униформу уборщиц, которую выдают, а покупает яркие костюмы с совятами или кошками.

Те, кто разговаривает с детьми.

Те, кто гладят по головке, когда ребенок плачет.

Те, кто играет и читает книжки. Целых 70 новых людей пришли в ДДИ!

Второе важное изменение- всех малышей ( не важно, что некоторым больше 18 лет, по физическому развитию многие выглядят как 4- летние) перевели в отдельное здание, ранее принадлежавшее дому ребенка- на Мехзавод!

Да, теперь там не дом ребенка «Малютка», из которого домой уехали десятки детей с инвалидностью ( и благодаря мне тоже)!

Вы же помните и Кирюшу- моего первенца в 2016 году??? И Ванечку? И Иришку? И Андрюшу, который теперь Ростислав? И Сашу, которая теперь Маша? Все они жили там, теперь дома с мамами и папами! И за прошедшие 7 лет малышей, от которых из- за инвалидности отказались родители, стало совсем мало!

Наш Минсоцдемографии Самарской области. Точнее так- наша Регина Воробьева приняла важнейшее решение: передать пустующий дом ребенка со всеми сотрудниками ПНИ, а руководство ПНИ ( нынешний директор 7 лет возглавляла «Малютку») вернуть «домой» тех, кого в 4 года перевели на Нагорную.

А это оказались все паллиативные дети на зондах, гастростомах и трахеостомах! Каждого ребенка вернули в его группу! Если бы вы видели, как радовались те, кого многие еще продолжают считать «ничего не понимающими овощами» своим родным кроваткам, игровой комнате, беседкам, воспитателям! Сейчас там царит мир и уют. И атмосфера такая, что уходить не хочется. И главное: многие дети впервые за много лет стали гулять!!! Это кажется невероятным!!!

Те, про кого мне 3 года назад говорили «лежаки» ( кстати, все эти люди уже уволены), что им нельзя гулять, так как у них низкий иммунитет и т.д.( а по факту- лень одевать, лень вывозить, лень поднять пятую точку) - все гуляют!

Все эти дети полностью обеспечиваются Минсоцем лечебным питанием! То есть никаких котлет и луковых салатов в гастростому! Только полностью сбалансированное под особые потребности особенных детей лечебное питание.

9 детей, кого родители «временно- пожизненно» сдали в ПНИ- вернулись домой! Из них - 2 паллиативных ребенка, все 9 лет с рождения жившие с чужими им людьми!

Разве это мало?- вдруг подумала я… Да это почти что гору свернуть!!!

Конечно, впереди еще много дел! Многое нужно изменить, исправить, отладить. Но огромный шаг вперед уже сделан. Этот ржавый забор равнодушия и безразличия дал большую трешину!!! Значит скоро он будет стерт с лица земли и на его месте мы создадим клумбу из цветов! Благодаря всем нам: волонтерам, руководству ПНИ и руководству Министерства!

Сегодня я действительно гордилась той работой, которую мы провели за три года.

Кстати, узнаете наших детей??? Как поправились и как изменились! Сама сегодня некоторых с трудом узнавала)))

#ХроникиОНФ
#Регионзаботы

Уходит драгоценное время, за которое расплачивается ребенок своей болью…

Так начал свое выступление заведующий паллиативным отделением Морозовской больницы Антон Борисов, подводя краткие итоги работы #ОНФ #Регионзаботы по оценке качества оказания паллиативной помощи детям в Самарской области.

Все неделю команда из 5 человек ездила по разным учреждениям ( медицинским и социальным) смотрела, говорила, заполняла чек- листы. И вот сегодня был подведен краткий итог.

Мне было важно услышать мнение коллег, и было важно- что все то, о чем я говорю уже три года, они подтвердили.

⁃ Несформированная система оказания паллиативной помощи на дому: «недоразвитие» выездных бригад. Помощь оказывается отдельными специалистами, даже не прошедшими обучение по паллиативной помощи. Некоторые идут дальше и просят от родителей заявления на выезды специалистов.
Нужно: отделение выездной службы, штат специалистов.

⁃ Стоиомость выезда состоит из оплаты труда и расходных материалов. Это неверно.
Нужно: отдельно фонд оплаты труда, отдельно- деньги на закупку расходных материалов.

-Дефект маршрутизации паллиативных пациентов ( в отделение паллиативной помощи не госпитализируют онкологических больных- это неверно)

Нужно: доступность паллиативной помощи в отделении каждому, кто в ней нуждается. Особенно- в конце жизни.

⁃ Ни один сотрудник медицинской организации не имеет четкого представления, КАК оказывается паллиативная помощь, даже как провести ВК о признании ребенка паллиативным и что с этим делать дальше
⁃ Не лимитировано время на первый визит паллиативной бригады к вновь появившемуся ребенку ( хотя в Приказах 345/372 это время четко прописано- 3 рабочих дня)
⁃ Не системно ведется реестр паллиативных детей. Необходимо создать организационно- методический отдел, который будет все это вести и контролировать.
⁃ Низкая информированность медработников: не понимают отличие специализированной паллиативной помощи и первичной.
⁃ В патронажной службе не работают с рецептурными бланками ( не выписывают рецепты на противоэпилептические, обезболивающие лекарства). Нет понимания значимости этой работы.
⁃ В медицинской документации не отражается шкала боли неврологических детей. Значит, никто с этой болью не работает и даже не хочет понять, что болит не только у онкологических детей, но и у детей с дистониями. Все в один голос твердят, что у неврологических детей не болит, но никто не оценивает состояние ребенка по шкале боли.
⁃ В стационарных медучреждениях в наличии только морфин в ин’екциях, хотя сейчас много других форм.
⁃ Не ведется обучение родителей пользованию медоборудованием, введению лекарств в ин’екционных формах.
⁃ Мидозалам защечный и диазепам ректальный должен быть в каждой семье, где ребенок с эпи- приступами. Чтобы не вызывать скорую помощь и не ждать ее часами, а сразу ввести ребенку препарат и купировать судороги.
⁃ Нет сводной потребности в медизделиях для использования на дому.
⁃ Врачи не умеют говорить «про тяжелое»- про смерть ребенка, про его уход и выбор пути ухода.
⁃ ИПРА- все как под копирку, очень скудные. И это- из- за скудно и слабо оформленных посыльных листов от поликлиник. Необходим специалист по реабилитации.
⁃ Деньги сирот дОлжно и нужно использовать для покупки необходимых ТСР, не предусмотренных никакими Приказами ( опоры для купания, подушки для позиционирования и т.д)
Плюсы, отмеченные Владимиром Плеве- руководителем команды:
Открытая реанимация почти везде. Это круто.

Круто, что оборудован специальный стоматологический кабинет для паллиативных детей. Такого нет даже в Москве.

Круто, что паллиативные дети обеспечиваются лечебным питанием за счет средств регионального бюджета. Такого нет нигде пока.

Итог: Есть большой потенциал для развития. Есть БФ ЕВИТА, есть ГВС по обезболиванию Ольга Осетрова, есть заинтересованные врачи.

Сегодня на этом точка. Завтра расскажу, как закончилась наша поездка и чем.