Она сидела перед ним и целовала руки…
«Ты спас меня, моего ребенка, спасибо тебе»- приговаривала она и сковзь слезы продолжала целовать его руки.
По воскресеньям мы с #Юрикскнопочкой принимаем гостей: по дружбе, по работе, просто познакомиться и поговорить…
Ее ребенок- подопечный нашего фонда
БФ ЕВИТА . Уже год мы помогаем этой женщине улучшить качество жизни ее сына.
И вот она написала мне, что очень хотела бы лично познакомиться с Юриком и мы договорились о встрече в это воскресенье.
Она пришла с обоими детьми: здоровой дочкой и загадочным для всех врачей сыном..Немного суетилась, как будто боялась что- то сделать не так.
Сначала присела на диван, сказала «Юра, как я рада с тобой познакомиться! Дочка, сынок, познакомьтесь, поздоровайтесь! Вот он - Юра! Сынок, ты же хотел, чтобы у тебя был друг?»
Мальчик и девочка подошли, погладили Юрика по руке.
А она вскочила, побежала в коридор, вернулась с большим блюдом, любовно обернутым фальгой: «Это для вас! Мама моя в 6 утра встала, специально для вас пекла! Здесь все натуральное».
Поставила блюдо на стол и как будто упала на диван, без сил. Наклонилась к Юрику, взяла его руки в свои и стала целовать… И благодарить. За сына, за себя, за жизнь…
Юрик, очень чутко реагирующий на незнакомых людей и четко охраняющий свой суверинитет «Смотреть можно, трогать - только, когда доверился и сам разрешил», на удивление улыбался и не одергивал руки…
Так и сидели мы целый час: Юрик у меня на руках, она рядом с ним, не выпуская его руки и ножки из своих ладоней.
И она рассказала, что тогда в декабре 2021 года она уже хотела уйти из жизни: от безысходности, одиночества, отсутствия помощи врачей, их приговоров «Ну мы не знаем, что делать. Живите как- нибудь», от их нежелания понять и разобраться, от постоянных долгов и множества кредитов, предательства мужа, который просто собрал вещи и ушел из дома от проблем…
И внезапно кто- то сказал ей про наш фонд и она решилась впервые за многие годы попросить помощи. И эта помощь оказалась внезапно моментальной и наш фонд стал той опорой, которая дала ей силы жить дальше и бороться дальше.
Эта маленькая хрупкая девушка рассказывала как на исповеди всю свою жизнь, глядя в глаза Юрику. А он улыбался и вдруг оказался сильнее ее и меня.
Потому что когда она ушли, меня стали душить слезы…
Глотая слезы, я рассказала маме о сегодняшней встрече и она сказала: « Какое большое дело все вы делаете!!! Только ради спасения этой женщины у тебя должен был родиться Юрик! Только ради спасения ее сына нужно было создать ваш фонд…»
Я благодарю каждого, кто помогает нам помогать, чтобы мамы спускались с подоконников окон и начинали жить, а не биться в закрытые двери.
https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/
«Ты спас меня, моего ребенка, спасибо тебе»- приговаривала она и сковзь слезы продолжала целовать его руки.
По воскресеньям мы с #Юрикскнопочкой принимаем гостей: по дружбе, по работе, просто познакомиться и поговорить…
Ее ребенок- подопечный нашего фонда
БФ ЕВИТА . Уже год мы помогаем этой женщине улучшить качество жизни ее сына.
И вот она написала мне, что очень хотела бы лично познакомиться с Юриком и мы договорились о встрече в это воскресенье.
Она пришла с обоими детьми: здоровой дочкой и загадочным для всех врачей сыном..Немного суетилась, как будто боялась что- то сделать не так.
Сначала присела на диван, сказала «Юра, как я рада с тобой познакомиться! Дочка, сынок, познакомьтесь, поздоровайтесь! Вот он - Юра! Сынок, ты же хотел, чтобы у тебя был друг?»
Мальчик и девочка подошли, погладили Юрика по руке.
А она вскочила, побежала в коридор, вернулась с большим блюдом, любовно обернутым фальгой: «Это для вас! Мама моя в 6 утра встала, специально для вас пекла! Здесь все натуральное».
Поставила блюдо на стол и как будто упала на диван, без сил. Наклонилась к Юрику, взяла его руки в свои и стала целовать… И благодарить. За сына, за себя, за жизнь…
Юрик, очень чутко реагирующий на незнакомых людей и четко охраняющий свой суверинитет «Смотреть можно, трогать - только, когда доверился и сам разрешил», на удивление улыбался и не одергивал руки…
Так и сидели мы целый час: Юрик у меня на руках, она рядом с ним, не выпуская его руки и ножки из своих ладоней.
И она рассказала, что тогда в декабре 2021 года она уже хотела уйти из жизни: от безысходности, одиночества, отсутствия помощи врачей, их приговоров «Ну мы не знаем, что делать. Живите как- нибудь», от их нежелания понять и разобраться, от постоянных долгов и множества кредитов, предательства мужа, который просто собрал вещи и ушел из дома от проблем…
И внезапно кто- то сказал ей про наш фонд и она решилась впервые за многие годы попросить помощи. И эта помощь оказалась внезапно моментальной и наш фонд стал той опорой, которая дала ей силы жить дальше и бороться дальше.
Эта маленькая хрупкая девушка рассказывала как на исповеди всю свою жизнь, глядя в глаза Юрику. А он улыбался и вдруг оказался сильнее ее и меня.
Потому что когда она ушли, меня стали душить слезы…
Глотая слезы, я рассказала маме о сегодняшней встрече и она сказала: « Какое большое дело все вы делаете!!! Только ради спасения этой женщины у тебя должен был родиться Юрик! Только ради спасения ее сына нужно было создать ваш фонд…»
Я благодарю каждого, кто помогает нам помогать, чтобы мамы спускались с подоконников окон и начинали жить, а не биться в закрытые двери.
https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/
❤31
Всю неделю работаю с #ОНФ #Регионзаботы и Благотворительным фондом «Вера».
Московская команда приехала оценить качество детской паллиативной помощи. Маршруты от Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина до ДДИ Сергиевского района, включая дома ребенка и выездные паллиативные службы.
Команда очень крутая! Важные вопросы поднимают, смотрят в самую суть проблем.
Сегодня посетили Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина и больницу Ивановой.
Завтра- выезд в две семьи и в Сергиевский ДДИ.
Узнаете малышей на фото?
И да! Если есть пожелания, предложения, замечания - пишите в комментариях. Завтра все передам коллегам для обсуждения и выработки рекомендаций.
Московская команда приехала оценить качество детской паллиативной помощи. Маршруты от Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина до ДДИ Сергиевского района, включая дома ребенка и выездные паллиативные службы.
Команда очень крутая! Важные вопросы поднимают, смотрят в самую суть проблем.
Сегодня посетили Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина и больницу Ивановой.
Завтра- выезд в две семьи и в Сергиевский ДДИ.
Узнаете малышей на фото?
И да! Если есть пожелания, предложения, замечания - пишите в комментариях. Завтра все передам коллегам для обсуждения и выработки рекомендаций.
🥰8❤4👍4
И это то, о чем я в последнее время часто говорю: паллиативный статус щедрою рукою раздают направо и налево!
Сегодня мои слова подтвердил врач, заведующий паллиативным отделением Морозовской больницы Антон Сергеевич.
Из 23 детей отделения «Милосердия» Сергиевского ПНИ лишь 2 ребенка таковыми являются: тяжесть состояния, жизнеугрожающий диагноз, тяжелое течение болезни. Остальным его просто «прилепили». Уж не знаю- для статистики ли, для удобства сотрудников или для собственного удобства врачей ( раз паллиативный, можно и не заниматься реабилитацией, особо не обследовать, а просто закрыть пожизненно в кроватке).
Сегодня мои слова подтвердил врач, заведующий паллиативным отделением Морозовской больницы Антон Сергеевич.
Из 23 детей отделения «Милосердия» Сергиевского ПНИ лишь 2 ребенка таковыми являются: тяжесть состояния, жизнеугрожающий диагноз, тяжелое течение болезни. Остальным его просто «прилепили». Уж не знаю- для статистики ли, для удобства сотрудников или для собственного удобства врачей ( раз паллиативный, можно и не заниматься реабилитацией, особо не обследовать, а просто закрыть пожизненно в кроватке).
👍7🤔4❤2😢1
ольно от того, что все еще распространенное мнение: спишем в паллиатив и забудем. Как в овраг сбрасывают, без права выбраться из этой ямы.
Вот чудесный парень: синдром Дауна, ходит сам, эмоционально сохранный, мы мило с ним «поговорили» на его языке. Хитрющий- все норовил вырвать из рук то телефон, то ручку. Строил глазки и применял отвлекающие маневры, чтобы добиться своего- забрать телефон.
Почему он среди тех, кто совсем не ходит? Ему общаться надо, бегать, аппликации клеить, в конце- концов.
И таких большинство…
Конечно есть оооочень худые дети. По возрасту- не дети, всем больше 18 лет. Но по сути- дети, вся жизнь которых проходит в этих кроватях. Искривленные спастикой тела, ножки, ручки…
Вот Алена. Подхожу к ней. Она машет рукой и хлопает по своей ноге.
«Давай посмотрим и тебя?»- говорю я, принимая ее знак за приглашение и ее ноги посмотреть. До этого она внимательно следила за мной и видела, что я убираю одеяльца с каждого ребенка и смотрю ноги, тазобедренные суставы, стопы.
-Нет- нет, не трогайте ее,- говорит мне врач.- У нее эта нога болит, она просит не трогать эту ногу.
-А почему болит?- спрашиваю.
-Ну просто болит.
-Но просто болеть не может,- отвечаю.- А давно болит?- уточняю.
На этот вопрос ответа я не получила. Как обезболивают- тоже…
Зачем- то сразу начали мне обещать, что свозят в больницу, сделают рентген…
-Давайте по- взрослому решим этот вопрос, - предлагаю я,- госпитализируем Алену в отделение сестринского ухода 7 горбольницы и проведем полное обследование. Тем более, что с главврачом Анна Дубасова
именно такая договоренность и существует.
Договорились. А я все думала: почему это нормальным считается, не попытаться разобраться в причине боли, а просто не трогать?
Но больше всего меня поразили сами дети!!! Они понимали все! Я просила разогнуть ручку, и каждый старался как мог и насколько позволяли скованные спастикой и контрактурами…
Я просила поднять ногу, повернуться на бок или на спину. Протягивала раскрытую ладонь доя приветствия и в ответ получала такую де раскрытую ладошку, которая прижималась к моей… Я еле сдерживала слезы… Как же им всем не хватает общения. Как каждый выглядывал из своей кровати, поджидал меня, когда я и с ним поздороваюсь, поговорю, посмотрю ножки, пощекочу пяточки…
Договорились, что в августе командой фонда БФ ЕВИТА приедем на осмотр ребят, обучение позиционированию, настройке колясок, составлению коммуникативных паспортов…
Надеюсь в этом отделении встретить меньше детей. Надеюсь, более самостоятельных переведут в другие комнаты, к более самостоятельным детям. Лучше мы к ним туда придем, чем они будут продолжать сидеть в кроватях…
Встретила там Димасика- снимала о нем видео. Маму он так и не дождался и его перевели из дома ребенка сюда… Дима умеет передвигаться в ходунках, а характер озорной так и остался. Встретила еще детей, которым очень нужна семья. Вот, например, Диане…
Да, здесь есть целая стоматологическая стойка и, как говорят, очень хороший стоматолог! И правда, у всех деток хорошие зубы, без камня и налета. И почти нет запаха изо рта…
Но конечно, эти дети очень сильно отличаются от тех, у кого есть мама и папа, те, кто их просто любят….Даже взгляд у любимых детей другой: уверенный и счастливый…
Ну и мне кажется, назрел вопрос пересмотра нуждаемости в паллиативной помощи многих детей… Именно для того, чтобы помочь им выбраться из того оврага, куда их сбросили…
#онф #регионзаботы #бфвера #бфевита
Вот чудесный парень: синдром Дауна, ходит сам, эмоционально сохранный, мы мило с ним «поговорили» на его языке. Хитрющий- все норовил вырвать из рук то телефон, то ручку. Строил глазки и применял отвлекающие маневры, чтобы добиться своего- забрать телефон.
Почему он среди тех, кто совсем не ходит? Ему общаться надо, бегать, аппликации клеить, в конце- концов.
И таких большинство…
Конечно есть оооочень худые дети. По возрасту- не дети, всем больше 18 лет. Но по сути- дети, вся жизнь которых проходит в этих кроватях. Искривленные спастикой тела, ножки, ручки…
Вот Алена. Подхожу к ней. Она машет рукой и хлопает по своей ноге.
«Давай посмотрим и тебя?»- говорю я, принимая ее знак за приглашение и ее ноги посмотреть. До этого она внимательно следила за мной и видела, что я убираю одеяльца с каждого ребенка и смотрю ноги, тазобедренные суставы, стопы.
-Нет- нет, не трогайте ее,- говорит мне врач.- У нее эта нога болит, она просит не трогать эту ногу.
-А почему болит?- спрашиваю.
-Ну просто болит.
-Но просто болеть не может,- отвечаю.- А давно болит?- уточняю.
На этот вопрос ответа я не получила. Как обезболивают- тоже…
Зачем- то сразу начали мне обещать, что свозят в больницу, сделают рентген…
-Давайте по- взрослому решим этот вопрос, - предлагаю я,- госпитализируем Алену в отделение сестринского ухода 7 горбольницы и проведем полное обследование. Тем более, что с главврачом Анна Дубасова
именно такая договоренность и существует.
Договорились. А я все думала: почему это нормальным считается, не попытаться разобраться в причине боли, а просто не трогать?
Но больше всего меня поразили сами дети!!! Они понимали все! Я просила разогнуть ручку, и каждый старался как мог и насколько позволяли скованные спастикой и контрактурами…
Я просила поднять ногу, повернуться на бок или на спину. Протягивала раскрытую ладонь доя приветствия и в ответ получала такую де раскрытую ладошку, которая прижималась к моей… Я еле сдерживала слезы… Как же им всем не хватает общения. Как каждый выглядывал из своей кровати, поджидал меня, когда я и с ним поздороваюсь, поговорю, посмотрю ножки, пощекочу пяточки…
Договорились, что в августе командой фонда БФ ЕВИТА приедем на осмотр ребят, обучение позиционированию, настройке колясок, составлению коммуникативных паспортов…
Надеюсь в этом отделении встретить меньше детей. Надеюсь, более самостоятельных переведут в другие комнаты, к более самостоятельным детям. Лучше мы к ним туда придем, чем они будут продолжать сидеть в кроватях…
Встретила там Димасика- снимала о нем видео. Маму он так и не дождался и его перевели из дома ребенка сюда… Дима умеет передвигаться в ходунках, а характер озорной так и остался. Встретила еще детей, которым очень нужна семья. Вот, например, Диане…
Да, здесь есть целая стоматологическая стойка и, как говорят, очень хороший стоматолог! И правда, у всех деток хорошие зубы, без камня и налета. И почти нет запаха изо рта…
Но конечно, эти дети очень сильно отличаются от тех, у кого есть мама и папа, те, кто их просто любят….Даже взгляд у любимых детей другой: уверенный и счастливый…
Ну и мне кажется, назрел вопрос пересмотра нуждаемости в паллиативной помощи многих детей… Именно для того, чтобы помочь им выбраться из того оврага, куда их сбросили…
#онф #регионзаботы #бфвера #бфевита
👍13❤4