Недавно один человек мне сказал, когда я в очередной раз удивилась: ну как же так, отказать в помощи паллиативному ребенку? Вставлять палки в колеса семье?
"Ты пойми! Люди делятся на две категории. Одни с самого зачатия и выставление диагноза на этапе беременности - за убийство. Убить, пока не родился, убить - пока "цепляется за жизнь", убить, пока живет, чтобы не мучился сам и не мучились его родители... Они искреннее считают, что благо и для неизлечимо больного ребенка и для его семьи - скорейшая смерть.
А другие - за любовь. Любовь с самого первого биения сердца, с самого первого дня жизни. За все дни жизни... Они молятся, чтобы их ребенок жил и делают все, чтобы его жизнь была счастливой, без боли, мук и одиночества.
Потому что невозможно молиться за ребенка и одновременно желать ему смерти"
И вот тогда я поняла, почему есть те, с кем невозможно говорить о паллиативных детях, поняла их искреннее недоумение на мои просьбы спасти, помочь, поддержать, поговорить с семьей... Те, другие, искреннее считают, что они правы... И именно они вправе решать, кому жить а кому нет..
И вспомнила, как однажды мне врач сказала "Я желаю, чтобы ваш ребенок скорее умер". Искренне так пожелала, глядя мне в глаза, полная уверенности, что желает мне счастья...
С тех пор прошло 8 лет... А мнение многих так и не изменилось... И они по-прежнему убеждают избавляться от ребенка: аборт, отказ и сдача государству... И не понимают нас - тех, кто за жизнь и за любовь...
А вот как изменить отношение к нашим детям? Или хотя бы убедить не говорить вслух таких ужасных вещей мамам? А если уж говорить, то не категорично, а объективно...?
Тогда другой вопрос: как же можно не любить вот этого человечка? Который так усердно и увлеченно рисует одуванчики? Голубое небо и зеленую травку? Или ангела, которого я сделала принтом своей футболки, сам будучи ангелом?
Сегодня вы закрыли сбор доя Вани и Маши Картур, опровергнув все нездоровые слова и мысли диванных экспертов!!!
Мы с вами сделали это!
И давайте продолжим!
Помогите нам помогать❤️
"Ты пойми! Люди делятся на две категории. Одни с самого зачатия и выставление диагноза на этапе беременности - за убийство. Убить, пока не родился, убить - пока "цепляется за жизнь", убить, пока живет, чтобы не мучился сам и не мучились его родители... Они искреннее считают, что благо и для неизлечимо больного ребенка и для его семьи - скорейшая смерть.
А другие - за любовь. Любовь с самого первого биения сердца, с самого первого дня жизни. За все дни жизни... Они молятся, чтобы их ребенок жил и делают все, чтобы его жизнь была счастливой, без боли, мук и одиночества.
Потому что невозможно молиться за ребенка и одновременно желать ему смерти"
И вот тогда я поняла, почему есть те, с кем невозможно говорить о паллиативных детях, поняла их искреннее недоумение на мои просьбы спасти, помочь, поддержать, поговорить с семьей... Те, другие, искреннее считают, что они правы... И именно они вправе решать, кому жить а кому нет..
И вспомнила, как однажды мне врач сказала "Я желаю, чтобы ваш ребенок скорее умер". Искренне так пожелала, глядя мне в глаза, полная уверенности, что желает мне счастья...
С тех пор прошло 8 лет... А мнение многих так и не изменилось... И они по-прежнему убеждают избавляться от ребенка: аборт, отказ и сдача государству... И не понимают нас - тех, кто за жизнь и за любовь...
А вот как изменить отношение к нашим детям? Или хотя бы убедить не говорить вслух таких ужасных вещей мамам? А если уж говорить, то не категорично, а объективно...?
Тогда другой вопрос: как же можно не любить вот этого человечка? Который так усердно и увлеченно рисует одуванчики? Голубое небо и зеленую травку? Или ангела, которого я сделала принтом своей футболки, сам будучи ангелом?
Сегодня вы закрыли сбор доя Вани и Маши Картур, опровергнув все нездоровые слова и мысли диванных экспертов!!!
Мы с вами сделали это!
И давайте продолжим!
Помогите нам помогать❤️
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Бабочка и Иркут…
А Юрик встретил меня дома температурой и рвотой… только вчера приехал из паллиативного отделения и здравствуйте(((
Может так он мне говорит, что соскучился и больше не разрешает так надолго нам разлучаться?
Сижу рядом, как привязанная, лечим всем, чем можно…
Он дремлет, и подглядывает- тут ли я?
А я сижу рядом, как привязанная, целую руки и щеки, прижимаюсь, и прошу не болеть.
Молюсь на нашу гастростому: вода, лекарства, горький регидрон- все можно дать, не вызывая рвоты, тихонько откапывая через мешок. И обнимать…
Про свои эмоции и впечатления от поездки в Иркутск обязательно напишу
Может так он мне говорит, что соскучился и больше не разрешает так надолго нам разлучаться?
Сижу рядом, как привязанная, лечим всем, чем можно…
Он дремлет, и подглядывает- тут ли я?
А я сижу рядом, как привязанная, целую руки и щеки, прижимаюсь, и прошу не болеть.
Молюсь на нашу гастростому: вода, лекарства, горький регидрон- все можно дать, не вызывая рвоты, тихонько откапывая через мешок. И обнимать…
Про свои эмоции и впечатления от поездки в Иркутск обязательно напишу
Важна сбалансированность питания.
Можно съедать 1 килограмм каши в течение дня, но каша содержит только углеводы, а животного белка в ней нет, а это значит, ваш ребенок не получает самого важного строительного материала организма.
Помните, что бульоны – вовсе не калорийны, они только подогревают желание кушать, но не насыщают.
Кусочек мяса вашим ребенком не усвоится, просто потому что у желудка не хватит сил его «переработать».
У большинства паллиативных детей не редки запоры – они так же возникают из-за невозможности организма усвоить то, что он получает, а так же из-за недостатка клетчатки. Но не каждый ребенок готов кушать сырую морковь или яблоки в нужном количестве.
Во всех этих вопросах на помощь маме и ребенку приходит лечебное питание.
Для паллиативных детей очень важно, чтобы хотя бы часть ежедневного рациона состояла из лечебного питания, поскольку оно хорошо сбалансировано и полностью удовлетворяет потребность организма во всех необходимых нутриентах.
Лечебное питание ( энтеральное) может использоваться как единственный источник питания, а может – как дотация ( один или два раза в день).
Видов лечебного питания очень много, его можно разделить на сухие и жидкие формы, на сиппинговое и в чистом виде энтеральное.
Сухие смеси разводятся водой, жидкие формы уже готовы к употребление. Сиппинговой питание выпускается в баночка по 125-200 мл, энтеральное питание в чистом виде – в бутылочках от 500 до 1000 мл и имеет привкус, который может не понравится ребенку.
Питание так же делиться по возрасту и весу ребенка, а так же по содержанию.
Более подробно о видах питания уже рассказывала. Нужно еще подробнее?
Важно так же помнить, что если у ребенка трудности с глотанием, можно загущать лечебное питание и другие жидкости специальным загустителем — они есть от разных производителей.
Важно соблюдать водный режим. Потребность воды для организма – 30 мл на 1 килограмм веса. Например, если ребенок весит 10 кг, то в сутки ему необходимо выпивать 300 мл воды.
Можно съедать 1 килограмм каши в течение дня, но каша содержит только углеводы, а животного белка в ней нет, а это значит, ваш ребенок не получает самого важного строительного материала организма.
Помните, что бульоны – вовсе не калорийны, они только подогревают желание кушать, но не насыщают.
Кусочек мяса вашим ребенком не усвоится, просто потому что у желудка не хватит сил его «переработать».
У большинства паллиативных детей не редки запоры – они так же возникают из-за невозможности организма усвоить то, что он получает, а так же из-за недостатка клетчатки. Но не каждый ребенок готов кушать сырую морковь или яблоки в нужном количестве.
Во всех этих вопросах на помощь маме и ребенку приходит лечебное питание.
Для паллиативных детей очень важно, чтобы хотя бы часть ежедневного рациона состояла из лечебного питания, поскольку оно хорошо сбалансировано и полностью удовлетворяет потребность организма во всех необходимых нутриентах.
Лечебное питание ( энтеральное) может использоваться как единственный источник питания, а может – как дотация ( один или два раза в день).
Видов лечебного питания очень много, его можно разделить на сухие и жидкие формы, на сиппинговое и в чистом виде энтеральное.
Сухие смеси разводятся водой, жидкие формы уже готовы к употребление. Сиппинговой питание выпускается в баночка по 125-200 мл, энтеральное питание в чистом виде – в бутылочках от 500 до 1000 мл и имеет привкус, который может не понравится ребенку.
Питание так же делиться по возрасту и весу ребенка, а так же по содержанию.
Более подробно о видах питания уже рассказывала. Нужно еще подробнее?
Важно так же помнить, что если у ребенка трудности с глотанием, можно загущать лечебное питание и другие жидкости специальным загустителем — они есть от разных производителей.
Важно соблюдать водный режим. Потребность воды для организма – 30 мл на 1 килограмм веса. Например, если ребенок весит 10 кг, то в сутки ему необходимо выпивать 300 мл воды.
Главное научиться определять признаки белково-энергетической недостаточности ( а это когда ИМТ меньше 12- пора бить тревогу)
Разобираться в методах нутритивной поддержки и особенностях их применения ( зонд, гастростома, сиппинг)
Знать и не совершать типичные ошибки в организации нутритивной поддержки ( не пытаться кормить через рот детей с дисфагиями, не разводить обычную пищу, чтобы протолкнуть ее в ГСТ, считать белки, калораж, углеводы)
Разобраться с источниками финансового обеспечения воспитанников продуктами лечебного (энтерального) питания
Об этом была секция «Питание и кормление: основные проблемы и возможные решения» на V Форуме руководителей организаций, осуществляющих стационарное социальное обслуживание детей с психическими расстройствами «Мы в ответе за наших детей», прошедшем в Иркутске, где я выступала экспертом.
Для меня было честью выступать вместе с лучшими врачами по паллиативной помощи, диетологами и гастроэнтерологами.
Кто рассказывал про важность нутритивной поддержки на нашей секции?
Павел Бурыкин, врач-педиатр, врач по паллиативной медицинской помощи детям ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы», г. Москва
Коровина Ирина, врач-педиатр, врач-диетолог ФГБУ«НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва», г. Москва
Таран Наталья, к. мед. н., старший научный сотрудник отделения педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», доцент кафедры гастроэнтерологии и диетологии Института непрерывного образования и развития РНИМУ им. Н.Н. Пирогова, г. Москва
Титова Ольга, к. мед. н., врач-педиатр-диетологконсультативного отделения ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», ассистент кафедры гастроэнтерологии и диетологии Института непрерывного образования и развития РНИМУ им. Н.Н. Пирогова, г. Москва
И я.
Самое главное, что все мы хотели сказать руководителям ДДИ- нутритивная поддержка- это жизнь детей!!! И чтобы ее организовать, не нужно волшебство, нужно просто видеть в этих детях- детей! Нутритивная поддержка решит 50% проблем в состоянии ребенка. Жить всем станет легче и качественнее.
А еще личнн для меня было важно услышать отзывы врачей о моем докладе: просто, понятно, интересно, профессионально.
Благодарю Минтруд России и лично Елену Геннадьевну Бакулину, Регион Заботы и лично Анастасию Жданову за приглашение и возможность «посвятить» в свою веру 150 директоров ДДИ. Верю, что все измениться и дети не будут умирать от голода. А наш фонд «ЕВИТА» всегда готов помочь внедрить нутритивную поддержку как в учреждениях, так и на уровне региона.
Разобираться в методах нутритивной поддержки и особенностях их применения ( зонд, гастростома, сиппинг)
Знать и не совершать типичные ошибки в организации нутритивной поддержки ( не пытаться кормить через рот детей с дисфагиями, не разводить обычную пищу, чтобы протолкнуть ее в ГСТ, считать белки, калораж, углеводы)
Разобраться с источниками финансового обеспечения воспитанников продуктами лечебного (энтерального) питания
Об этом была секция «Питание и кормление: основные проблемы и возможные решения» на V Форуме руководителей организаций, осуществляющих стационарное социальное обслуживание детей с психическими расстройствами «Мы в ответе за наших детей», прошедшем в Иркутске, где я выступала экспертом.
Для меня было честью выступать вместе с лучшими врачами по паллиативной помощи, диетологами и гастроэнтерологами.
Кто рассказывал про важность нутритивной поддержки на нашей секции?
Павел Бурыкин, врач-педиатр, врач по паллиативной медицинской помощи детям ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы», г. Москва
Коровина Ирина, врач-педиатр, врач-диетолог ФГБУ«НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва», г. Москва
Таран Наталья, к. мед. н., старший научный сотрудник отделения педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», доцент кафедры гастроэнтерологии и диетологии Института непрерывного образования и развития РНИМУ им. Н.Н. Пирогова, г. Москва
Титова Ольга, к. мед. н., врач-педиатр-диетологконсультативного отделения ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», ассистент кафедры гастроэнтерологии и диетологии Института непрерывного образования и развития РНИМУ им. Н.Н. Пирогова, г. Москва
И я.
Самое главное, что все мы хотели сказать руководителям ДДИ- нутритивная поддержка- это жизнь детей!!! И чтобы ее организовать, не нужно волшебство, нужно просто видеть в этих детях- детей! Нутритивная поддержка решит 50% проблем в состоянии ребенка. Жить всем станет легче и качественнее.
А еще личнн для меня было важно услышать отзывы врачей о моем докладе: просто, понятно, интересно, профессионально.
Благодарю Минтруд России и лично Елену Геннадьевну Бакулину, Регион Заботы и лично Анастасию Жданову за приглашение и возможность «посвятить» в свою веру 150 директоров ДДИ. Верю, что все измениться и дети не будут умирать от голода. А наш фонд «ЕВИТА» всегда готов помочь внедрить нутритивную поддержку как в учреждениях, так и на уровне региона.
Не надо нас жалеть
Так сказала я на форуме в Иркутске директорам ДДИ, которые прорабатывали различные ситуации, связанные с семьями, где воспитываются дети-инвалиды.
Каждой команде предлагалась ситуация, и руководители ДДИ искали решение, чтобы сохранить семью и ребенка в семье. Иногда вопреки здравому смыслу.
И все говорили о материальной помощи семье.
Мы же с вами понимаем, что никакие деньги не сделают ребенка здоровым? И что же? Всю жизнь давать денег? На что?
Всю жизнь кормить, покупать одежду? Ремонтировать жилье?
Мы же понимаем, что никаких и ничьих ресурсов не хватит на это?
И главное- а у семьи какой запрос? Если только «дайте денег, иначе сдам в детдом»-пусть сдают.
Я вообще считаю, если в голове у родителя хоия бы раз появилась такая мысль, она будет жить и развиваться. И рано или поздно-ребенок окажется в сиротском учреждении.
А если это манипуляция- давайте пресекать ее на корню.
Нет, деньги не решат проблем.
Жалость разрушает личность и делает из нее иждивенца.
И еще, я сказала, что нас не нужно жалеть, потому что вы не проходили этот путь, а значит- знаете о нем только в теории, по сути- ничего не знаете.
Протягивайте руку помощи, не вешайте ярлыки, будьте рядом. И забудьте про трехсторонние соглашения помещения детей в ДДИ!
Нужно, что бы особенность ребенка перестала быть проблемой!!! А для этого нужны системные меры поддержки: центры дневного пребывания, доступная реабилитация, понятный маршрут жизни после 18 лет, распределенная опека, уважение к семье и ребенку, а не жалость! Система социальных нянь и социальной передышки. Помощь с оформлением в садики, школы, сопровождаемое трудоустройство.
Так сказала я на форуме в Иркутске директорам ДДИ, которые прорабатывали различные ситуации, связанные с семьями, где воспитываются дети-инвалиды.
Каждой команде предлагалась ситуация, и руководители ДДИ искали решение, чтобы сохранить семью и ребенка в семье. Иногда вопреки здравому смыслу.
И все говорили о материальной помощи семье.
Мы же с вами понимаем, что никакие деньги не сделают ребенка здоровым? И что же? Всю жизнь давать денег? На что?
Всю жизнь кормить, покупать одежду? Ремонтировать жилье?
Мы же понимаем, что никаких и ничьих ресурсов не хватит на это?
И главное- а у семьи какой запрос? Если только «дайте денег, иначе сдам в детдом»-пусть сдают.
Я вообще считаю, если в голове у родителя хоия бы раз появилась такая мысль, она будет жить и развиваться. И рано или поздно-ребенок окажется в сиротском учреждении.
А если это манипуляция- давайте пресекать ее на корню.
Нет, деньги не решат проблем.
Жалость разрушает личность и делает из нее иждивенца.
И еще, я сказала, что нас не нужно жалеть, потому что вы не проходили этот путь, а значит- знаете о нем только в теории, по сути- ничего не знаете.
Протягивайте руку помощи, не вешайте ярлыки, будьте рядом. И забудьте про трехсторонние соглашения помещения детей в ДДИ!
Нужно, что бы особенность ребенка перестала быть проблемой!!! А для этого нужны системные меры поддержки: центры дневного пребывания, доступная реабилитация, понятный маршрут жизни после 18 лет, распределенная опека, уважение к семье и ребенку, а не жалость! Система социальных нянь и социальной передышки. Помощь с оформлением в садики, школы, сопровождаемое трудоустройство.
Бонусом довольно трудной поездки в Иркутск ( 10 часовой перелет с пересадкой в Москве, +4 часа к самарскому времени) для меня стала поездка на Байкал!
Это- невероятная мощь и источник сил! Красивая заповедная природа, сказания и мифы!
И знакомство с удивительеыми людьми! Врачами, директорами.
Поездка в Иркутский хоспис, договоренности о совместной работе над повышением качества паллиативной помощи.
Приглашение от института Сербского принять участие в конференции с темой по нутритивной поддержке детей с психическими нарушениями.
Разговоры о паллиативной помощи с Павлом Бурыкиным, Анастасией Ждановой и Женей Габовой.
Все это придает сил и вселяет уверенность, что органы власти, госучреждения готовы меняться и менять подходы к своей работе!
Возможность рассказать об опыте Самарской области в вопросах организации нутритивной поддержки как силами Министерства здравоохранения Самарской области, так и Минсоцдемографии Самарской области. Взрослых и детей. На дому и в социальных учреждениях.
А еда- это жизнь! Нет еды- нет жизни. И если кто-то не усваивает обычную пищу, нужно кормить лечебным питанием. Иначе, зачем мы все тогда- взрослые и нутритивно сохранные? С возможностью выбра, что с’есть сегодня, а что завтра?
А когда такого выбора нет???
И вот эти два детеныша нерпы приехали со мной в Самару. Их я подарю нашему диетологу и еще одному человеку: они всех хотят накормить и делают это уже несколько лет.
Это- невероятная мощь и источник сил! Красивая заповедная природа, сказания и мифы!
И знакомство с удивительеыми людьми! Врачами, директорами.
Поездка в Иркутский хоспис, договоренности о совместной работе над повышением качества паллиативной помощи.
Приглашение от института Сербского принять участие в конференции с темой по нутритивной поддержке детей с психическими нарушениями.
Разговоры о паллиативной помощи с Павлом Бурыкиным, Анастасией Ждановой и Женей Габовой.
Все это придает сил и вселяет уверенность, что органы власти, госучреждения готовы меняться и менять подходы к своей работе!
Возможность рассказать об опыте Самарской области в вопросах организации нутритивной поддержки как силами Министерства здравоохранения Самарской области, так и Минсоцдемографии Самарской области. Взрослых и детей. На дому и в социальных учреждениях.
А еда- это жизнь! Нет еды- нет жизни. И если кто-то не усваивает обычную пищу, нужно кормить лечебным питанием. Иначе, зачем мы все тогда- взрослые и нутритивно сохранные? С возможностью выбра, что с’есть сегодня, а что завтра?
А когда такого выбора нет???
И вот эти два детеныша нерпы приехали со мной в Самару. Их я подарю нашему диетологу и еще одному человеку: они всех хотят накормить и делают это уже несколько лет.
У Юрика ротовирус(((
Четвертый день рвота и понос, температура.
Любая капля чего бы то ни было вызывает тошноту и заканчивается рвотой.
Лечения ротовируса как такового нет: снятие симптомов и отпаивание.
Мама- блондинка, только сегодня залезла в интернет почитать- почему 4 дня, а динамика минимальная.
А там написано- исключить молочку. А рвота у нас как раз на лечебное питание! На воду нет.
В общем: церукал, мотилиум, неосмектин наше все.
Завтра только вода и регидрон медленно капельно.
Все четыре дня я молюсь на гастростому!!! Наша спасительница! Лекарства любые, самые горькие, вода по 100 мл в час через мешок- все это можно дать в таком режиме только через стому!!!
Тысячу раз благодарю судьбу за встречу с Рустамом ( официальный представитель компании Аванос- производителя гастростом) и Ильей Захаровым, научившим наших врачей ставить гастростомы эндоскопическим способом!
Тысячу раз благодарна самарским врачам в больницах Середавина и Иванова, которые виртуозно ставят стомы и спасают детей от голода и обезвоживания!
Тысячу раз благодарна ГВС по паллиативной помощи детям Глушенковой Татьяне Александровне, которая понимаем важность гастростом в качестве жизни паллиативных детей.
Юрик уснул. Во сне снова капала регидрон, медленно и спокойно.
Но как же это невозможно тяжело, когда болеет ребенок, да еще и такой беззащитный. Сердце наразрыв…
Четвертый день рвота и понос, температура.
Любая капля чего бы то ни было вызывает тошноту и заканчивается рвотой.
Лечения ротовируса как такового нет: снятие симптомов и отпаивание.
Мама- блондинка, только сегодня залезла в интернет почитать- почему 4 дня, а динамика минимальная.
А там написано- исключить молочку. А рвота у нас как раз на лечебное питание! На воду нет.
В общем: церукал, мотилиум, неосмектин наше все.
Завтра только вода и регидрон медленно капельно.
Все четыре дня я молюсь на гастростому!!! Наша спасительница! Лекарства любые, самые горькие, вода по 100 мл в час через мешок- все это можно дать в таком режиме только через стому!!!
Тысячу раз благодарю судьбу за встречу с Рустамом ( официальный представитель компании Аванос- производителя гастростом) и Ильей Захаровым, научившим наших врачей ставить гастростомы эндоскопическим способом!
Тысячу раз благодарна самарским врачам в больницах Середавина и Иванова, которые виртуозно ставят стомы и спасают детей от голода и обезвоживания!
Тысячу раз благодарна ГВС по паллиативной помощи детям Глушенковой Татьяне Александровне, которая понимаем важность гастростом в качестве жизни паллиативных детей.
Юрик уснул. Во сне снова капала регидрон, медленно и спокойно.
Но как же это невозможно тяжело, когда болеет ребенок, да еще и такой беззащитный. Сердце наразрыв…
Давайте напомню вам, как получить лекарственные препараты ребенку-инвалиду?
Есть две новости: хорошая и плохая.
Плохая: частенько права наших детей нарушаются, я бы даже сказала, цинично!
Хорошая: каждый ребенок-инвалид имеет право на бесплатное лекарственное обеспечение.
Начнем по-тихоньку разбираться? Писать буду так же "дозированно", чтобы была возможность все "переварить" и выработать алгоритм действий.
ИТАК: Ребенку установили инвалидность. В каких случаях можно получить препараты бесплатно?
Во-первых, о возможности получить лекарства бесплатно вас должен проинформировать лечащий врач. Об этом говорит статья 70 Федерального закона от 21 ноября 2011г. N 323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» .
СОВЕТ: когда вам прописывают лекарства, сами спросите врача – а что из этого списка вы можете получить бесплатно? Уверяю вас, почти ВСЕ!!!!
Во-вторых, ребенок с инвалидностью имеет право на получение лекарств как за счет федерального, так и за счет регионального бюджета.
РЕМАРКА: то есть, отговорка «денег нет, потому что Москва не прислала» - не аргумент!
Но тут важно помнить:
За счет федерального бюджета препараты можно получить бесплатно в составе набора социальных услуг (НСУ). НСУ предоставляется Пенсионным Фондом при оформлении пенсии по инвалидности. И лекарства, которые можно получить бесплатно, включены в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). А право ребенка-инвалида на бесплатное обеспечение лекарственными препаратами установлено Федеральным законом от 17 июля 1999 г. N 178 «О государственной социальной помощи».
Если же вы отказались от НСУ ( как, например, я еще в 2015 году) в пользу получения денежной выплаты в части лекарственного обеспечения, право на получение препаратов из федерального бюджета утрачено. Но не забываем, что есть региональный бюджет! И вы имеете право на бесплатные лекарства в таком случае за счет региона.
Совет: НСУ, конечно, лучше восстановить, и сделать это можно со следующего года. Для этого необходимо подать заявление до 1 октября текущего года в свое отделение Пенсионного Фонда.
Спасибо мой #Юрикскнопочкой за помощь в изучении законов.
Какие у вас трудности с получением лекарств?
Есть две новости: хорошая и плохая.
Плохая: частенько права наших детей нарушаются, я бы даже сказала, цинично!
Хорошая: каждый ребенок-инвалид имеет право на бесплатное лекарственное обеспечение.
Начнем по-тихоньку разбираться? Писать буду так же "дозированно", чтобы была возможность все "переварить" и выработать алгоритм действий.
ИТАК: Ребенку установили инвалидность. В каких случаях можно получить препараты бесплатно?
Во-первых, о возможности получить лекарства бесплатно вас должен проинформировать лечащий врач. Об этом говорит статья 70 Федерального закона от 21 ноября 2011г. N 323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» .
СОВЕТ: когда вам прописывают лекарства, сами спросите врача – а что из этого списка вы можете получить бесплатно? Уверяю вас, почти ВСЕ!!!!
Во-вторых, ребенок с инвалидностью имеет право на получение лекарств как за счет федерального, так и за счет регионального бюджета.
РЕМАРКА: то есть, отговорка «денег нет, потому что Москва не прислала» - не аргумент!
Но тут важно помнить:
За счет федерального бюджета препараты можно получить бесплатно в составе набора социальных услуг (НСУ). НСУ предоставляется Пенсионным Фондом при оформлении пенсии по инвалидности. И лекарства, которые можно получить бесплатно, включены в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). А право ребенка-инвалида на бесплатное обеспечение лекарственными препаратами установлено Федеральным законом от 17 июля 1999 г. N 178 «О государственной социальной помощи».
Если же вы отказались от НСУ ( как, например, я еще в 2015 году) в пользу получения денежной выплаты в части лекарственного обеспечения, право на получение препаратов из федерального бюджета утрачено. Но не забываем, что есть региональный бюджет! И вы имеете право на бесплатные лекарства в таком случае за счет региона.
Совет: НСУ, конечно, лучше восстановить, и сделать это можно со следующего года. Для этого необходимо подать заявление до 1 октября текущего года в свое отделение Пенсионного Фонда.
Спасибо мой #Юрикскнопочкой за помощь в изучении законов.
Какие у вас трудности с получением лекарств?
Впусти Бога в жизнь, но мы не знаем его обличия: сегодня это обездоленные, брошенные малыши, а завтра нищий, просящий хлеба.
С греческого «Икона»- это лик. И может быть этот человек и есть лик божий? А ты просто не умеешь рассмотреть за болезнью и немощью этого лика.
И живешь без Бога в душе…
А нужно просто быть человеком. И относится к другому так, как ты хочешь, чтобы относились к тебе. И уж точно, не поднимать руку и не упиваться своей властью над безответными и беззащитными...
Поддержите наш фонд, чтобы мы могли помогать.
С греческого «Икона»- это лик. И может быть этот человек и есть лик божий? А ты просто не умеешь рассмотреть за болезнью и немощью этого лика.
И живешь без Бога в душе…
А нужно просто быть человеком. И относится к другому так, как ты хочешь, чтобы относились к тебе. И уж точно, не поднимать руку и не упиваться своей властью над безответными и беззащитными...
Поддержите наш фонд, чтобы мы могли помогать.
А давайте про «подпольные» имена наших детей поговорим?
Вот у нас в простонародье #Юрикскнопочкой- Юрик.
У бабушки- Юрась, Юрасик, Юраха.
У дедушки- Юрчик- огурчик, просто Огурец
Можно еще: Зая, солнышко, малыш ну и #фсёвотэто
Инструтор ЛФК и все педагоги зовут Юрика- Юрий
В последнее время и я все чаще также зову его
Но если Юрик «косячит» или не слушается, то тогда он
- «Кто козлёнок?»
- Мартышка
- Безьяна
- Молодой кирикадил
- Поганка
При этом Юрик абсолютно точно понимает, что речь о нем и в зависимости от ситуации или так гордо улыбается и хохочет, или делает вид, что вообще никаких «кирикадилов» не знает, и с поганками тоже не знаком, а уж козлят никогда и не видел. При этом у него абсолютно невинный взгляд и шкодливые глаза. И конечно, от этого его вида сразу все начинают смеяться, и довольный Юрик, что всех «провел»- громче всех)))
А вы как своих детей называется в «подполье»??? Есть любимое имя???
Вот у нас в простонародье #Юрикскнопочкой- Юрик.
У бабушки- Юрась, Юрасик, Юраха.
У дедушки- Юрчик- огурчик, просто Огурец
Можно еще: Зая, солнышко, малыш ну и #фсёвотэто
Инструтор ЛФК и все педагоги зовут Юрика- Юрий
В последнее время и я все чаще также зову его
Но если Юрик «косячит» или не слушается, то тогда он
- «Кто козлёнок?»
- Мартышка
- Безьяна
- Молодой кирикадил
- Поганка
При этом Юрик абсолютно точно понимает, что речь о нем и в зависимости от ситуации или так гордо улыбается и хохочет, или делает вид, что вообще никаких «кирикадилов» не знает, и с поганками тоже не знаком, а уж козлят никогда и не видел. При этом у него абсолютно невинный взгляд и шкодливые глаза. И конечно, от этого его вида сразу все начинают смеяться, и довольный Юрик, что всех «провел»- громче всех)))
А вы как своих детей называется в «подполье»??? Есть любимое имя???
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
У Юрика новый держатель головы. Из полотенец.
Удобно.
Вы так делаете?
Удобно.
Вы так делаете?