Сама Юрику доктор…

Сегодня ночью у меня случился инсайт: а что, если все эти его жевания по ночам, чмоканья, рвотные позывы- это эпи-приступы???

Пошла я в интернет, а там так и написано- ДА!!!

То есть получается, два года каждую ночь мы погружаемся в ад, потому что именно, когда Юрик засыпает, просыпается мафия , мозг расслабляется и стартуют эпи-приступы…. Да такие, что от дрожи всем телом Юрика трясется кровать, а бывает и длится это по несколько минут…

Потому и каждые два часа он просыпается, чмокает, высовывает язык, «бекает» как при тошноте и частенько его вырывает под утро…

Два года я с этим вопросом к кому только не обращалась и что только мы не лечили! И рефлюкс, и ЖКТ, и супрастин ( чтобы уменьшит количество мокроты), и обезбол пить уже начали на постоянной основе…

В общем сегодня ночью я добавила ему 2 капли нашего ривотрила ( спасибо инсулиновым шприцам) и… мой ребенок проспал беспробудно до 10 утра ( ну это он борщнул, конечно, хотя, если два года толком не спать- об’яснимо). Утром ни тебе беканий, ни рвотных позывов, ни жеваний до скрипа зубов.

Да, чуть замедленнее, чуть вялый… Но!!! Это адаптация к увеличению дозировки…

В ночи вычитывала все про наш ривотрил и допустимые дозы для возраста и веса Юрика. Поняла, что мы пока на половине допустимой дозы и нам есть куда прибавить.

С сегодняшнего дня прибавили по 1 капле утро/вечер. Итого суточная дозировка на сегодня 3,4 мг. Максимально возможная-6мг.

Боижайшие три дня наблюдаем: какой эффект. Но судя по моему внутреннему состоянию и ощущению «дышать легче»- проблема найдено и ауть к ее решению нащупан.

Обидно только, что за два года мучений Юрика никто даже не предположил из врачей, что это эпи….

Вот вам и паллиативная помощь. Так и становишься сам врачом своему ребенку. Да, вчера приобрела тонометр наконец-то. Теперь у Юрика полный комплект для мониторинга его состояния.

Жалостью вытравливаем материнский инстинкт…
И мама занимает позицию жертвы, «мне все должны, ведь у меня такой ребенок» и сама перестает заботиться о нем…
В самом страшном случае, перекладывает всю ответственность на врачей, при этом даже не соблюдая их рекомендаций. Делая, как удобно и привычно ей, но требуя невозможного от всех вокруг.

Все чаще сталкиваюсь с такими ситуациями и когда с родителями после долгого общения возникает доверие, мы находим с ними первопричину- жалость окружающих!!! Жалость, которая наносит вред, жалит и забирает активность. Точнее так: трансформируя активность в деструктивную!

Нельзя жалеть! Эмпатия- вот верное направление любой помощи!
Эмпатия- возможность понять, проявить сочувствие и заботу, но действовать в интересах человека.
Одной ногой- в той же воде, что и семья, другой ногой- на суше.
Только так можно по настоящему помочь!

* Эмпатия — это способность человека распознавать и разделять эмоции другого человека. В её основе лежит попытка представить, в какой ситуации находится человек, понять его чувства без осуждения и критики, поспешных советов и действий. 
* Жалость — это чувство дискомфорта, когда человек видит другого в беде. Чувство жалости подразумевает, что человек не заслуживает своего тяжёлого положения и не смог предотвратить то, что с ним произошло. Жалость может преуменьшать силы и способности того, кого жалеют, он начинает видеться маленьким, слабым, беспомощным.

"Если ребёнок живёт, то нужно, чтобы ему жилось комфортно".

Если вы послушаете эту лекцию, вам станет понятно - что такое лечебное питание и почему оно важно в терапии тяжелобольных детей и взрослых...

А еще вы сможете даже разбираться в видах смесей и самостоятельно рассчитать необходимый калораж и белок...

Эксклюзивная лекция лучшего врача-диетолога в вопросах организации нутритивной поддержки Гузель Сабировой.

Выступление было на паллиативном форуме в Самаре, который прошел 26 июня 2025 года.

-

Трудности есть. Например, неожиданная сложность — есть дети, которые не являются паллиативными, но нуждаются в лечебном питании из-за нарушений глотания. Родители добиваются "паллиативного статуса", чтобы накормить ребенка, но при этом отказываются устанавливать ему гастростому. Получается, малыш не может физически принять тот объем лечебного питания, который ему назначает врач, и остается худым и несчастным. Тем временем родители продают остатки питания через интернет, обогащаясь за счет государства

.

-

По федеральным законам лекарствами должны обеспечиваться все дети-инвалиды вне зависимости от того, нуждаются они в паллиативной помощи или нет. Государство закупает препараты, но не все так хорошо, как хотелось бы. Часто родителям приходится выходить в суды, чтобы доказать, что их ребенку подходит только конкретное лекарство.

-

Также паллиативные дети нуждаются в медицинском оборудовании. Это электроотсосы для удаления мокроты, кислородные концентраторы для поддержания сатурации, аппараты НИВЛ для обеспечения дыхания или ИВЛ, инфузоматы, через которые пища поступает в гастростому. Есть приказ Минздрава РФ, согласно которому дети должны все это получать от государства. Однако в Самарской области с этим есть проблемы, не всегда хватает денег на закупку.

-Раньше у министерства была услуга кратковременного присмотра за ребенком-инвалидом — раз в неделю на три часа к таким детям должен был выходить социальный работник. По факту этого не происходило, сотрудники боялись, искали отговорки. Мы поняли, что привлекать нужно специально подготовленных людей.

- Все прогрессивные идеи, которые реализует фонд, возникают благодаря моему сыну.

Это небольшие выдержки из моего большого интервью "Самарской газете". Спасибо Мария Ситрова за разговор и включенность.
Полную версию интервью можно прочитать тут

А еще жалость снимает с того, кто жалеет любую ответственность…
Сейчас буду говорить про врачей.

Мама с паллиативным ребенком. Кого все жалеет врач? Маму, конечно, ведь ей так тяжело…

Мама просит дать путевку на реабилитацию ребенку в Сочи и врач добивается такой путевки. Два раза в год.

Мама просит внести изменения в ИПРА, чтобы получить хорошую коляску и врач бьется за изменения и все получается.

Мама просит добиться лечебного питания и врач скандалит со всеми, но добивается.

Мама просит направление в реабцентр, чтобы ребенка научили глотать и врач снова добивается этого.

А что же по факту? Что происходит с ребенком?

А на ребенка смотрят тоже с жалостью «Такой худенький, серенький, кожа да кости».

Приносит ли ему пользу поездка в Сочи? Сомнительно… Маме- да. А ребенку- вопрос. Потому что не ясна цель реабилитации- чего мы хотим достичь? В положении этого ребенка- ничего…

Коляска? Да, получена. Но стоит новая в уголочке, даже пленка на колесах, потому что ребенок не сидит в ней. Почему? Не настроена под него… И это, в лучшем случае. А то и уже продана на авито. И ребенок снова без ТСР и позиционирования.

Худенький. Получил питание. Ест, но не поправляется. Почему? Потому что глотать тяжело, да и мама кормит по-своему, а не как доктор прописал.

Срочное направление к логопеду на "разглатывание". Но логопед говорит, что невозможно научить глотать, слишком серьезное поражение нервной системы. Плохой логопед,- возмущается мама и ищет другого. На которого будет собирать деньги, ведь он пообещал, что научит глотать ее ребенка.

А что ребенок? Не живет, а мучается, исполняя мамины мечты и желание скрыться от реальности, он инструмент, которым умело все пользуются, чтобы потом сказать «Мы делали все, что просила мама».

Простите, но вы же врачи. Вы сами не можете лб’ективно оценить, что реально нужно ребенку? К примеру, скомпенсировать его по неврологии… А, ну да, мама отказывается давать лекарства. А вы снова ее жалеете и закрываете на это глаза.

Или поговорить с мамой о кахексичном состоянии ее ребенка и постараться развеять страхи против зонда и гастростомы.

Ведь вы же не можете не видеть, что ребенок умирает от голода, пока мама в его 12 лет продолжает мечтать, что когда-то он разглотается???

Ведь вы же не можете не видеть, что ребенок, его жизнь и ее качество не меняются от приема лечебного питания?

Ведь вы же не можете не видеть, что ребенок все время лежит, и это ненормально?

Но вы жалеете маму и где-то немножко опасаетесь ее скандалов, поэтому потакаете всем ее «хочу», вместо того, чтобы вспомнить, что вы-врачи! У вас клиническое мышление для того, в том числе, чтобы увидеть, что все хотелки мамы не приносят пользы ребенку, а чаще-вредят. И в конце-концов поговорить с мамой откровенно: может быть она подсознательно желает смерти своему ребенку?
Иногда этот вопрос хорошо отрезвляет и мама начинает смотреть на ситуацию ясными глазами. А иногда становится ясно, что да, желает.

И тогда подключать органы опеки! И спасать человека, который сам за себя постоять не может. Ведь если ребёнок живёт, то нужно, чтобы ему жилось комфортно.

Но жалость… жалость снимает с вас всю ответственность. Закрывает разум, глаза и уши. Разрешает просто жалеть и быть волшебной палочкой. Так ведь и правда легче. Жалеть…

Органов опеки, к слову, тоже касается....Это когда вы жалеете семью, что у них ребенок-инвалид, и приговариваете ребенка к пожизненному заточению в ДДИ, без права на семью. Потому что не лишаете его родителей родительских прав.