Я не знаю, какими словами вам об этом рассказать!!!

мы ведь двигаемся! Двигаемся семимильными шагами к работе детского дневного центра для паллиативных и тяжелобольных детей.

Сегодня была вторая встреч с сотрудниками центра "Семья" города Самары. У них много страхов и опасений: нужен ли медицинский работник, кто будет менять памперс, кто будет кормить, как поить, как общаться и много-много других...

Мы командой БФ ЕВИТА постарались ответить на все эти вопросы, самое главное пытаясь сказать: наши дети - обычные дети! Им не нужна медсестра или какой-то специально обученный человек. Им нужно уважение, внимание, доброта - как любому ребенку.

Мы сразу попросили не делать из наших детей инвалидов ( помните эту фарзу "Инвалидов из своих детей мы делаем сами"?). Дать возможность личного пространства, личной активности, просто быть рядом и помогать...

Я говорила о миссии центра. А их несколько. Это и профилактика отказов от особых детей, и социализация самих детей и психологическая реабилитация мамы, и ее свободное время.

Я рассказывала о себе, двух самых страшных моментах жизни: когда хотела выйти в окно вместе с #Юрикскнопочкой от усталости и одиночества, и когда впала в отчаяние от отказа всех, к кому я обращалась, помочь. Со мной даже просто поговорить никто не находил времени. И это были страшные дни в моей жизни.

Я говорила, как важно - слушать. Сначала хотя бы выслушать, потом -поговорить, потом - предложить помощь...И это - наша общая задача!

У нас собирается потрясающе- профессиональная команда: эрготерапевт фонда Олеся Кисарова, специалист по АДК фонда Ксения Манчук, игротерапевт Нина Грязева, спцеиалисты по АФК, музыкотерапевт, нейропсихолог из Детский центр ЦРЗТ "Радуга". Волонтеры-клинические психологи СамГМУ и, конечно, няни нашего фонда, сотрудники центров "Семья" - социальные педагоги и педагоги-психологи.

Мы сразу поговорили о каждом записавшемся ребенке: кого-то сотрудники центра "Семья" знают, о ком-то слышали впервые. Но именно когда мы рассказывали о детях - глаза соцработников потеплели... Потому что мы говорили не о том, чего не умеют наши дети, а о том, как они реагируют на звуки или голоса, на книги или игрушки, на чужого человека или родного. И ни разу за эти два часа не прозвучало слов: инвалид, ограниченные возможности, не ходит, не говорит... Мне кажется, именно это и помогло снять бОльшую часть опасений. Потому что каждый ребенок стал хорошим знакомым каждому из нас.

14 июля у нас запланирована первая встреча с родителями детей, которые записались в наш центр. И первое знакомство друг с другом.
Вдруг вы еще не знали или пропустили эту информацию?
Центры пока будут открыты в Октябрьском и куйбышевском районах.

Записаться можно вот тут: https://forms.gle/uS9qRzBJYMRT8Go16

А мы с Минсоцдемографии Самарской области, Регина Воробьева, Галина Жданова
идем к нашей мечте.

Пусть и маленькими шагами, но ведь не важно- какая длинна шагов, важно - направление, в которым ты двигаешься этим шагами. Как считаете?

Как помочь родителям детей-инвалидов? - это про семью
Как уберечь детей от одиночества? - это про любовь
Чем может помочь государство, а чем НКО? - это про верность

Сегодня в день Семьи, любви и верности - весь день в Тольятти. Смотрели реабилитационный центр "Ариадна", два садика, в том числе "Тополек", где есть возможность организовать группы для паллиативных обездвиженных детей, реабилитационный центр "Бережок"...

Ольга Соломанидина, Олеся Кисарова, Наталья Батт - каждый из нас знает о разных детях. Ольга - про ребят с Синдромом Дауна, Олеся -про паллиативных и с ДЦП 4-5 уровня, Наташа - про детей с аутизмом, поведенческими нарушениями...

Все мы очень хотим, чтобы у каждого ребенка была семья! Чтобы папы не уходили, чтобы мамы - не выгорали, чтобы дети жили дома, получали образование, реабилитацию и общались!.

Что для этого нужно?

Нам кажется - открытие дневных групп на базе детских садов и реабилитационных центров, а в школах - продленки.

Я, честно сказать, против пятидневок... Потому что получается "семья выходного дня" какая-то...И это точно не про любовь и верность...

В общем, приехали мы в Тольятти все смотреть, разговаривать и думать! Думать, как организовать такие группы и в чем нужна наша помощь.

Эмоции переполняют.

Иногда чувствовала себя «Бабой Ягой», иногда включала полицейского, сопредседателя #ОНФ63, особенно когда слышала «Этим детям нужен постоянный медицинский уход»…

Как такое железное алиби, почему невозможно то, что нужно…
Подарила книгу «Синдром Канаван», подарила брошюры #Юрикскнопочкой ( да, мы наконец то напечатали новый тираж), много говорила и рассказывала…

Несколько раз цитировала Дмитрий Азаров с недавнего совещания, когда он осадил одного чиновника «Кто хочет решить проблему, ищет возможности»… Да- да, потому что нет нерешаемых проблем и каждая проблема содержит решение сама в себе…

Но вообще- день закончился на позитивной ноте: сады будут, реабилитация будет, передышка будет!!!

Сейчас чуть доработаем НПА, внесем изменения во внутренние документы и с 2023 года точно все заработает и в Тольятти!

Благодарю мэрию города Тольятти, лично Баннову Юлию, Михееву Ларису, Лысову Светлану, Маркелову Елену и Михайлова Эдуарда за конструктивное общение.

Так прошел мой день семьи, любви и верности. Моя семья- семьи с паллиативными детьми, паллиативные дети. И я мечтаю, чтобы у каждого ребенка была семья.

Дома ждал меня мой личный ангел, #Юрикскнопочкой.

С праздником вас, дорогие прекрасные мамы! На самом деле, не важно большая семья или маленькая, главное- что она есть! И главное, что здесь тебя точно понимают и принимают.

Вдруг вы еще не заполняли этот опрос? Заполните, чтобы нам лучше понимать, какие все -таки дополнительные меры социальной поддержки нужны? Какие самые востребованные?

А о каждом центре и детском садике подробнее чуть позже! Просто удивлена, какие крутые у нас реабилитационные центры и в них готовы брать паллиативных детей. Хочу сложить все в кучку и подробно о каждом написать)

https://forms.gle/A9rP1tNDpjnvaeCu7

#ОНФ63 #ОП63 #паллиативнаяпомощь #бфевита