Этот человек знает о паллиативной помощи всё.
Этот человек даже не знает, что его жизнь могла бы быть другой, потому не горюет о потерянном, а живет здесь и сейчас и радуется каждому дню.
Это человек умеет говорить «ДА» рукой ( а уж глазами, улыбкой и голосом он владеет в совершенстве).
Этому человеку психиатр не рискнул поставить тяжелую УО, как и полностью сохранный интеллект. Этот человек сторговался хитрыми глазами и улыбкой на «легкой УО», но через 3 года намерен и этот ярлык с себя снять.
Этот человек первый раз улыбнулся в год, когда ему стало не больно.
Этот человек даже не подозревал, что его мама первые три года ждала, когда наступит час Х: так сказали врачи «не более 3 лет».
Этот человек наоборот впервые засмеялся в голос и хохотал минут 10 в эти самые три года, когда мама нечаянно села на «Подушку- пердушку»( простите).
Этот человек не знает, что тот смех до сих пор хранится в мамином телефоне, ведь она боялась, что это- случайность и больше он никогда не захохочет.
Этот человек продолжает заливисто хохотать вот уже 6 лет. И пока ничто не предвещает, что смех исчезнет.
Этот человек помогает детям сиротам с инвалидностью находить семьи. И почти 500 детей Самарской области теперь живут с мамами и папами.
Этот человек приложил руку к тому, чтобы дом ребенка «Малютка» опустел и в области было только 4 малыша с паллиативным статусом, от которых отказались родители.
Этот человек помогает другим детям, которых родители отдали в дома- интернаты для инвалидов, возвращаться домой.
Этот человек живет на руках и один ни за что не захочет быть: тут же станет горько плакать. Поэтому у всех, кто носит его на руках- личный фитнес и бицепсы без посещения спортзала.
Этот человек- умеет управлять всеми, кто его любит. Да и не любит- тоже.
Об этом человеке написана книга.
Его имя носит просветительский проект в помощь родителям паллиативных детей.
Этот человек сумел убедить Губернатора Самарской области и Министра здравоохранения в важности нутритивной поддержки паллиативных детей и теперь все дети на зондах и гастростомах Самарской области получают питание от государства.
И главное- этот человек исполняет желания. Потому что общается с Богом напрямую.
«Так что можете загадать и подержать его за ручку.» - примерно так знакомила я #Юрикскнопочкой с командой федерального #ОНФ #Регионзаботы.
-Как здорово, что мы с ним познакомились. Какая разительная разница между ним и детьми из пансионата. Вчера так тяжело было, а сейчас вот легко стало. Именно такими и должны быть паллиативные дети…- примерно так говорили члены #Регионзаботы
Желания, конечно, были загаданы. Юрик поднимал руку, когда принимал «заявку» и голосом говорил, что обязательно исполнит.
А я… я горжусь своим сыном! И благодарна ему, что он почти 9 лет назад выбрал меня ( а то так и блуждала бы в потемках).
Я не знаю, сколько дней или лет нам еще отпущено быть вместе, но я сделаю все, чтобы твоя жизнь была яркой, без боли и страха, среди людей, которые тебя любят. Ни за что. А просто так.
P.S. Ребят, вы потом отпишитесь по исполнению желаний)))
Этот человек даже не знает, что его жизнь могла бы быть другой, потому не горюет о потерянном, а живет здесь и сейчас и радуется каждому дню.
Это человек умеет говорить «ДА» рукой ( а уж глазами, улыбкой и голосом он владеет в совершенстве).
Этому человеку психиатр не рискнул поставить тяжелую УО, как и полностью сохранный интеллект. Этот человек сторговался хитрыми глазами и улыбкой на «легкой УО», но через 3 года намерен и этот ярлык с себя снять.
Этот человек первый раз улыбнулся в год, когда ему стало не больно.
Этот человек даже не подозревал, что его мама первые три года ждала, когда наступит час Х: так сказали врачи «не более 3 лет».
Этот человек наоборот впервые засмеялся в голос и хохотал минут 10 в эти самые три года, когда мама нечаянно села на «Подушку- пердушку»( простите).
Этот человек не знает, что тот смех до сих пор хранится в мамином телефоне, ведь она боялась, что это- случайность и больше он никогда не захохочет.
Этот человек продолжает заливисто хохотать вот уже 6 лет. И пока ничто не предвещает, что смех исчезнет.
Этот человек помогает детям сиротам с инвалидностью находить семьи. И почти 500 детей Самарской области теперь живут с мамами и папами.
Этот человек приложил руку к тому, чтобы дом ребенка «Малютка» опустел и в области было только 4 малыша с паллиативным статусом, от которых отказались родители.
Этот человек помогает другим детям, которых родители отдали в дома- интернаты для инвалидов, возвращаться домой.
Этот человек живет на руках и один ни за что не захочет быть: тут же станет горько плакать. Поэтому у всех, кто носит его на руках- личный фитнес и бицепсы без посещения спортзала.
Этот человек- умеет управлять всеми, кто его любит. Да и не любит- тоже.
Об этом человеке написана книга.
Его имя носит просветительский проект в помощь родителям паллиативных детей.
Этот человек сумел убедить Губернатора Самарской области и Министра здравоохранения в важности нутритивной поддержки паллиативных детей и теперь все дети на зондах и гастростомах Самарской области получают питание от государства.
И главное- этот человек исполняет желания. Потому что общается с Богом напрямую.
«Так что можете загадать и подержать его за ручку.» - примерно так знакомила я #Юрикскнопочкой с командой федерального #ОНФ #Регионзаботы.
-Как здорово, что мы с ним познакомились. Какая разительная разница между ним и детьми из пансионата. Вчера так тяжело было, а сейчас вот легко стало. Именно такими и должны быть паллиативные дети…- примерно так говорили члены #Регионзаботы
Желания, конечно, были загаданы. Юрик поднимал руку, когда принимал «заявку» и голосом говорил, что обязательно исполнит.
А я… я горжусь своим сыном! И благодарна ему, что он почти 9 лет назад выбрал меня ( а то так и блуждала бы в потемках).
Я не знаю, сколько дней или лет нам еще отпущено быть вместе, но я сделаю все, чтобы твоя жизнь была яркой, без боли и страха, среди людей, которые тебя любят. Ни за что. А просто так.
P.S. Ребят, вы потом отпишитесь по исполнению желаний)))
❤21👍1
Между тем, в Ширяево день рождения Самарской луки…
С D’BLACK BLUES ORCHESTRA
С D’BLACK BLUES ORCHESTRA
👍8
Они не вернутся в детский дом!
Друзья, вы спрашиваете меня «Нашел семью Ярослав?» «Нашел семью Тимофей?»
Анкеты ребят еще в базе, но свои семьи парни нашли)
У Ярика оказался долгий путь к семье: сначала предательство- настоящее такое, подлое. Когда опека и детский дом пошли на встречу кандидату, разрешили он- лайн знакомство и общение. Открытая раненная душа Ярика потянулась, тем более, что женщина его стала называть «сынок», обещать «золотые горы», и когда все мы ждали ее приезд в Самару, она позвонила директору и сообщила, что передумала и не приедет. И попросила сообщить об этом Ярославу.
Мы схватились за голову, потому что КАК??? КАК сказать человеку, что его предали?
«Ярослав, у тебя особая дорога в семью»- сказала парню директор детского дома.
Ярик замкнулся, и вторую семью долго не подпускал. Но потом согласился приехать в гости. В Москву. Пробыв там неделю, вернулся в детский дом и сказал, что больше в семью не хочет. Останется здесь…
А все это время к нему буквально прорывалась чудесная, уже опытная приемная семья из Самарской области. Но никак не могла прорваться. Во- первых опеку и руководство учреждения «напрягало», что они многодетные- 4 ребенка.
Во- вторых, Ярик все время был «занят» другими кандидатами.
И вот когда он принял решение остаться навсегда сиротой, семье наконец- то удалось получить направление на знакомство. Но как придти к ребенку, дважды травмированному несостоявшимися семейными отношениями?
Решили зайти издалека- провести кулинарный мастер- класс. Для всех ребят. Потом- второй. И так по- тихоньку познакомились с Яриком и подружились. Пригласили в гости. И там стало ясно- это их сын. А Ярик понял- только здесь он хочет жить, с этими людьми и этими детьми.
С Тимкой все сложилось гораздо проще- к нему приехала семья из Москвы и она сразу нашли общий язык.
Сейчас оба парня продолжают гостить, а опека готовит документы на передачу мальчишек в семьи.
Так что к сентябрю анкеты Ярослава и Тимура исчезнут из федерального банка данных)
Друзья, вы спрашиваете меня «Нашел семью Ярослав?» «Нашел семью Тимофей?»
Анкеты ребят еще в базе, но свои семьи парни нашли)
У Ярика оказался долгий путь к семье: сначала предательство- настоящее такое, подлое. Когда опека и детский дом пошли на встречу кандидату, разрешили он- лайн знакомство и общение. Открытая раненная душа Ярика потянулась, тем более, что женщина его стала называть «сынок», обещать «золотые горы», и когда все мы ждали ее приезд в Самару, она позвонила директору и сообщила, что передумала и не приедет. И попросила сообщить об этом Ярославу.
Мы схватились за голову, потому что КАК??? КАК сказать человеку, что его предали?
«Ярослав, у тебя особая дорога в семью»- сказала парню директор детского дома.
Ярик замкнулся, и вторую семью долго не подпускал. Но потом согласился приехать в гости. В Москву. Пробыв там неделю, вернулся в детский дом и сказал, что больше в семью не хочет. Останется здесь…
А все это время к нему буквально прорывалась чудесная, уже опытная приемная семья из Самарской области. Но никак не могла прорваться. Во- первых опеку и руководство учреждения «напрягало», что они многодетные- 4 ребенка.
Во- вторых, Ярик все время был «занят» другими кандидатами.
И вот когда он принял решение остаться навсегда сиротой, семье наконец- то удалось получить направление на знакомство. Но как придти к ребенку, дважды травмированному несостоявшимися семейными отношениями?
Решили зайти издалека- провести кулинарный мастер- класс. Для всех ребят. Потом- второй. И так по- тихоньку познакомились с Яриком и подружились. Пригласили в гости. И там стало ясно- это их сын. А Ярик понял- только здесь он хочет жить, с этими людьми и этими детьми.
С Тимкой все сложилось гораздо проще- к нему приехала семья из Москвы и она сразу нашли общий язык.
Сейчас оба парня продолжают гостить, а опека готовит документы на передачу мальчишек в семьи.
Так что к сентябрю анкеты Ярослава и Тимура исчезнут из федерального банка данных)
🥰10❤4👍1
До свидания, #Юрикскнопочкой
Вот и завершился наш проект "Юрик с кнопочкой: развивающий уход".
С 15 ноября 2021 года по 15 июля 2022 года мы выезжали в семьи, осматривали детей, давали свои рекомендации по внесению изменений в ИПРА, подбирали ТСР, настраивали имеющиеся, оценивали коммуникативные навыки детей, прописывали маршруты развития, помогали зачисляться в детские сады и школы, учили позиционировать и бережно относиться к себе...
За 8 месяцев мы провели более 750 консультаций для 250 детей и их семей.
Более 177 консультаций диетолога по подбору питания
Более 220 консультаций эрготерапевта
Более 156 консультаций специалиста по альтернативной и дополнительной коммуникации
Более 98 консультаций психолога
Более 76 консультаций социально-правовых
Более 54 консультации по обучению
Более 50 консультаций по развитию ребенка с помощью игры
Более 15 консультаций юристов, в том числе по получению жилья
Сняли дополнительно 20 видеороликов, провели 10 вебинаров на разные темы, написали 178 статей и издали брошюру "Юрик с кнопочкой" в трех частях: Закон, Бережный уход и Развитие.
Мы пока еще подводим итоги, но картина уже вырисовывается такая, что сами в шоке: неужели это мы? Но... когда то, чем ты занимаешься - твоя жизнь, то ты самый счастливый человек на свете...И все, что ты делаешь, даже если уже не осталось ночей и выходных - приносит все равно радость...Ведь это и есть самая настоящая помощь: когда ты не бежишь быстрее-быстрее, а просто сидишь 2 часа с семьей, разговариваешь, разбираешься, и вот уже за тобой закрывает дверь не мама с уставшими глазами и опущенными плечами, а уверенная в будущем МАМА, которая знает теперь куда двигаться и к чему стремиться. А главное знает, что на этом пути она будет не одна: рядом с ней будут специалисты, которые поддержат и помогут. Даже составить правильно заявление "куда надо")))
Благодарю дружную и самую лучшую команду проекта БФ ЕВИТА #Юрикскнопочкой за работу! Олеся Кисарова, Елена Брыткова, Ксения Манчук, Ольга Липашева, Ирина Машкова, Нина Грязева, а так же волонтеров -юристов.
Благодарю Министерство экономического развития за возможность реализовать этот проект!
Ну а идейный вдохновитель, мой собственный сын #Юрикскнопочкой продолжает подкидывать мне все больше новых идей и задач... И совсем скоро мы начнем новый проект #Маршрутжизни при поддержке Фонда Президентских грантов - междисциплинарные консультации родителей детей-инвалидов по вопросам реабилитации, развития, лечения и полноценной жизни семьи и детей...
Все материалы можно скачать или прочитать на нашем сайте https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativ…
И.... здравствуй #маршрутжизни! Записаться на участие в проект можно по этой ссылке.
Внимание: проект только для семей из Самарской области.
https://forms.gle/5yutJPAuUrNHyNpLA
#минэконом63 #ФПГ #бфевита
Вот и завершился наш проект "Юрик с кнопочкой: развивающий уход".
С 15 ноября 2021 года по 15 июля 2022 года мы выезжали в семьи, осматривали детей, давали свои рекомендации по внесению изменений в ИПРА, подбирали ТСР, настраивали имеющиеся, оценивали коммуникативные навыки детей, прописывали маршруты развития, помогали зачисляться в детские сады и школы, учили позиционировать и бережно относиться к себе...
За 8 месяцев мы провели более 750 консультаций для 250 детей и их семей.
Более 177 консультаций диетолога по подбору питания
Более 220 консультаций эрготерапевта
Более 156 консультаций специалиста по альтернативной и дополнительной коммуникации
Более 98 консультаций психолога
Более 76 консультаций социально-правовых
Более 54 консультации по обучению
Более 50 консультаций по развитию ребенка с помощью игры
Более 15 консультаций юристов, в том числе по получению жилья
Сняли дополнительно 20 видеороликов, провели 10 вебинаров на разные темы, написали 178 статей и издали брошюру "Юрик с кнопочкой" в трех частях: Закон, Бережный уход и Развитие.
Мы пока еще подводим итоги, но картина уже вырисовывается такая, что сами в шоке: неужели это мы? Но... когда то, чем ты занимаешься - твоя жизнь, то ты самый счастливый человек на свете...И все, что ты делаешь, даже если уже не осталось ночей и выходных - приносит все равно радость...Ведь это и есть самая настоящая помощь: когда ты не бежишь быстрее-быстрее, а просто сидишь 2 часа с семьей, разговариваешь, разбираешься, и вот уже за тобой закрывает дверь не мама с уставшими глазами и опущенными плечами, а уверенная в будущем МАМА, которая знает теперь куда двигаться и к чему стремиться. А главное знает, что на этом пути она будет не одна: рядом с ней будут специалисты, которые поддержат и помогут. Даже составить правильно заявление "куда надо")))
Благодарю дружную и самую лучшую команду проекта БФ ЕВИТА #Юрикскнопочкой за работу! Олеся Кисарова, Елена Брыткова, Ксения Манчук, Ольга Липашева, Ирина Машкова, Нина Грязева, а так же волонтеров -юристов.
Благодарю Министерство экономического развития за возможность реализовать этот проект!
Ну а идейный вдохновитель, мой собственный сын #Юрикскнопочкой продолжает подкидывать мне все больше новых идей и задач... И совсем скоро мы начнем новый проект #Маршрутжизни при поддержке Фонда Президентских грантов - междисциплинарные консультации родителей детей-инвалидов по вопросам реабилитации, развития, лечения и полноценной жизни семьи и детей...
Все материалы можно скачать или прочитать на нашем сайте https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativ…
И.... здравствуй #маршрутжизни! Записаться на участие в проект можно по этой ссылке.
Внимание: проект только для семей из Самарской области.
https://forms.gle/5yutJPAuUrNHyNpLA
#минэконом63 #ФПГ #бфевита
Google Docs
Маршрут жизни: запись
Проект Благотворительного фонда "ЕВИТА" направлен на комплексную консультативно- методическую помощь семьям с тяжелобольными детьми, преимущественно из удаленных районов области. Если вам нужна исчерпывающая информация о возможных маршрутах улучшения и повышения…
❤14👍4
Кто встал в 4 утра, с’ездил в Башкирию в Серафимовский ДДИ и только что вернулся домой- тот я и Ольга Соломанидина
Ездили делиться опытом проведения социальных консилиумов по возвращению «родительских» детей в семьи.
Рассказывали о волонтерском движении и социализации
О праве на школу и детский сад
О праве на качественную мед помощь и реабилитацию
Передали брошюры #Юрикскнопочкой, Нутритивная поддержка и книги #Синдромканаван
Отвезли благотворительную помощь почти на 200 тысяч
Чудесные вещички для малышариков от Свежий Ветер Юлия Копылова
Договорились о сотрудничестве и обучении персонала ДДИ уходу и развитию паллиативных детей
Планируем встречу в августе с мультидисциплинарной бригадой врачей, консультациями диетолога, эрготерапевта Олеся Кисарова и специалиста по АДК Ксения Манчук
Подробности позже…
А #Юрикскнопочкой тут самостоятельно без меня скатался в дневной паллиативный центр, все посмотрел, завтра мне расскажет ( сейчас спит уже).
А как ваш вторник прошел? Во сколько встали?
Ездили делиться опытом проведения социальных консилиумов по возвращению «родительских» детей в семьи.
Рассказывали о волонтерском движении и социализации
О праве на школу и детский сад
О праве на качественную мед помощь и реабилитацию
Передали брошюры #Юрикскнопочкой, Нутритивная поддержка и книги #Синдромканаван
Отвезли благотворительную помощь почти на 200 тысяч
Чудесные вещички для малышариков от Свежий Ветер Юлия Копылова
Договорились о сотрудничестве и обучении персонала ДДИ уходу и развитию паллиативных детей
Планируем встречу в августе с мультидисциплинарной бригадой врачей, консультациями диетолога, эрготерапевта Олеся Кисарова и специалиста по АДК Ксения Манчук
Подробности позже…
А #Юрикскнопочкой тут самостоятельно без меня скатался в дневной паллиативный центр, все посмотрел, завтра мне расскажет ( сейчас спит уже).
А как ваш вторник прошел? Во сколько встали?
❤13👍3