@moo_doverie
992 subscribers
530 photos
10 videos
32 files
131 links
Общероссийская общественная организация поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК)
Download Telegram
🟣Друзья!
Сегодняшний день подходит к концу. И хочется, чтобы прозвучали слова благодарности от команды ОООПП ВЗК и СКК "Доверие".

Мы хотим еще раз поблагодарить специалистов, которые посвящают свое время, силы и энергию помощи людям с воспалительными заболеваниями кишечника. Спасибо, что откликаются на наши просьбы и делятся с нами своими знаниями.

Спасибо вам, наши дорогие подписчики! Благодаря вашим откликам и вашей поддержке мы знаем, куда двигаться, мы ощущаем свою нужность. Благодаря вашим историям у кого-то перестают опускаться руки и появляются силы на борьбу за свое здоровье.

Благодарим всех, кто помог нам организовать этот день!
Спасибо за активное участие, поддержку акции лайками и репостами.

Спасибо вам!

Этот День ВЗК завершается и мы надеемся, что благодаря пациентским сообществам вы не чувствуете себя одинокими, вы знаете, что нас много, что вместе мы сможем изменить качество жизни пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника. Наша с вами активность помогает поверить в себя, в поддержку окружающих.

Здоровья вам и вашим близким, наши дорогие подписчики, и бесконечной ремиссии!

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор
🟣Наш завершающий на сегодня пост. Фиолетовый.
Ежегодно 19 мая в поддержку Всемирного дня ВЗК происходит подсветка фиолетовым цветом значимых объектов и достопримечательностей в различных странах мира.

Россия так же несколько лет участвовала в этой акции. К сожалению, в последние годы организация подсветки сталкивается с определенными бюрократическими сложностями, но давайте вспомним, как это было.
Как вы видите на фотографиях, ПОДСВЕТИТЬ МОЖНО НЕ ТОЛЬКО СВЕТОМ, НО И ЦВЕТОМ.

Если кому-то из региональных представителей удастся запечатлеть подсветку достопримечательностей в своем городе – их фото мы опубликуем уже завтра!

Этой яркой публикацией мы завершаем сегодняшний день!

А завтра будет новый день. И новые публикации, и информационные посты. Оставайтесь с нами!

#моодоверие
#ДеньВЗК #ДеньВЗК2024
#worldIBDDay #IBDDay
#IBDDay2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
🟣Друзья!
Через несколько минут мы начинаем наш прямой эфир из Республики Карелия.
Подключайтесь! Готовьте свои вопросы специалистам. Присылайте их в чат эфира. Ссылка для подключения👇👇👇
👇👇👇
https://www.youtube.com/watch?v=7f6dGL6Tauk

🚩Начало эфира в 17.00 (время московское).

Напоминаем вам, что сегодня выступают:
Для вас выступят:
1⃣ Барышева Ольга Юрьевна, д.м.н., зав. нефр. отд. ГБУЗ РК «Республиканская больница им. В.А. Баранова», профессор кафедры госпитальной терапии Медицинского института ПетрГУ, главный внештатный гастроэнтеролог, нефролог МЗ РК.
🔹Тема: «Новости ВЗК-логии. Организация медицинской помощи пациентам с ВЗК в Республике Карелия.»

2⃣Голубева Анна Михайловна, гастроэнтеролог нефрологического отделения ГБУЗ РК «Республиканская больница им. В.А. Баранова».
🔹Тема: «Питание и нутритивная поддержка при ВЗК.»

3⃣Егорова Ксения Евгеньевна, гастроэнтеролог нефрологического отделения ГБУЗ РК «Республиканская больница им. В.А. Баранова».
🔹Тема: «Особенности динамического наблюдения за пациентами с ВЗК. Поддерживающая терапия в период ремиссии.»

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взк #скк
#гастроэнтерология
🟣Друзья!
На одной из Школ врач упоминала рецепты, адаптированные по программе питания MODULife. Подписчики задавали вопрос, где найти данный сборник.
➡️Представляем вашему вниманию данный сборник рецептов на русском языке
(см. прикрепленный PDF)

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйкотит
#гастроэнтерология
#питание
#рецепты
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
15 мая 2024 года в гибридном формате состоялся Круглый стол с Министерством здравоохранения Самарской области по вопросам маршрутизации и оказания медицинской помощи взрослым пациентам с синдромом короткой кишки (СКК).

В работе круглого стола приняли участие:
1. Вдовенко Сергей Анатольевич — Временно исполняющий обязанности первого заместителя министра, руководитель департамента организации медицинской помощи населению министерства здравоохранения Самарской области
2. Черногаева Галина Юрьевна – Руководитель управления организации скорой и специализированной медицинской помощи министерства здравоохранения Самарской области
3. Власов Ян Владимирович - Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения
4. Шашурина Татьяна Игоревна - Председатель Общероссийской организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки «ДОВЕРИЕ»
5. Смирнова Наталья Сергеевна – Генеральный директор ООО«ПРОВЕ», юрист
Главные внештатные специалисты министерства здравоохранения Самарской области:
6. Корымасов Евгений Анатольевич
7. Светлова Галина Николаевна
8. Журавлев Андрей Вячеславович
9. Колесова Татьяна Александровна
10. Язенок Надежда Сергеевна
11. Кенарская Мария Викторовна
А также к ВКС подключились Губернская Дума Самарской области и ТФОМС Самарской области.
Со вступительным словом выступили Врио первого заместителя министра здравоохранения Самарской области Вдовенко Сергей Анатольевич и Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Власов Ян Владимирович, обозначив , что необходимо уделять пристальное внимание ультраредкой патологии пациентам с синдромом короткой кишки.

Далее заслушали презентацию председателя общероссийской общественной организации "Доверие" Шашуриной Т.И. с информацией о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с СКК из Самарской области, где она привела конкретные случаи обращения пациентов. В рамках совещания был решен вопрос госпитализации пациентки с СКК.
Свою презентацию Смирнова Н.С. построила на ссылках к законодательным актам, которые регламентируют оказание медицинской помощи пациентам с СКК, как на федеральном уровне, так и на региональном. В качестве примера был приведен успешный опыт других регионов, где льготное лекарственное обеспечение и обеспечение расходными материалами происходит в рамках региональных программ.

Синдром короткой кишки c кишечной недостаточностью (СКК-КН) - крайне редкое хроническое, ведущее к инвалидности, жизнеугрожающее состояние, при котором человек не может усвоить из пищи питательные вещества из-за потери абсорбционной способности кишечника. Основные причины СКК-КН: хирургическая резекция (около 70% от исходной длины) из-за травм, заболеваний кишечника (спаечная непроходимость, болезнь Крона, рак, лимфома), врождённых пороков развития.

Терапия пациентов с СКК-КН – комплексный и сложный процесс, включающий внутривенное парентеральное (от нескольких недель до пожизненного применения), энтеральное питание, применение инновационной патогенетической терапии, в отдельных случаях трансплантация тонкой кишки. Взрослые пациенты с СКК-КН сталкиваются с рядом проблем, как в части маршрутизации и оказания специализированной помощи, так и лекарственного обеспечения.
В связи с вышеизложенным участники Круглого стола наметили ряд мероприятий, направленных на повышение качества и доступности медицинской помощи пациентам синдромом короткой кишки c кишечной недостаточностью (СКК-КН).

По итогам Круглого стола готовится Резолюция о необходимости создания мультидисциплинарной команды главных внештатных специалистов (ГВС), включающую хирурга, реаниматолога, колопроктолога, гастроэнтеролога, терапевта, диетолога с целью разработки Регламента оказания медицинской помощи взрослым пациентам с СКК-КН в Самарской области и Регламента по маршрутизации пациентов с диагнозом СКК-КН.
17 мая 2024 года г. Москва по инициативе ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» состоялось рабочее совещание с Федеральным Бюро МСЭ по вопросу отказов в продлении и/или установлении инвалидности пациентам с болезнью Крона и язвенным колитом.

В совещании приняли участие:
🔹Струкова Оксана Гавриловна – заместитель руководителя ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России – и.о. руководителя Федерального центра научно-методического и методологического обеспечения развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей–инвалидов
🔹Науменко Людмила Леонидовна – руководитель Научно-методического центра сопровождения осуществления медико-социальной экспертизы ФГБУ ФБ МСЭ – ученый секретарь
🔹Курбанова Валентина Субхановна - руководитель Центра организации деятельности экспертных составов и особо сложных методов экспертно-реабилитационной диагностики, совершенствования технологий и качества осуществления МСЭ - врач по медико-социальной экспертизе
🔹Петров Сергей Михайлович - заместитель начальника Организационно-методического отдела ФГБУ ФБ МСЭ, врач по медико-социальной экспертизе
🔹Смирнова Юлия Анатольевна - заведующая кабинетом совершенствования технологий и качества проведения медико-социальной экспертизы при болезнях эндокринной системы, расстройствах питания и нарушениях обмена веществ Центра организации деятельности экспертных составов и особо сложных методов экспертно-реабилитационной диагностики, совершенствования технологий и качества осуществления МСЭ ФГБУ ФБ МСЭ, врач по медико-социальной экспертизе
🔹Шашурина Татьяна Игоревна – председатель Общероссийской общественной организации поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ»
🔹Аверьянова Елена Александровна – региональный руководитель Общероссийской общественной организации поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ» по г. Москве
🔹Горбачева Светлана Сергеевна – директор Фонда АиФ «Доброе сердце»
🔹Белоусова Елена Александровна – руководитель отделения гастроэнтерологии и гепатологии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского, заведующая кафедрой гастроэнтерологии ФУВ ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского, главный гастроэнтеролог Московской области, д.м.н., профессор
🔹Щукина Оксана Борисовна, профессор кафедры общей врачебной практики (семейной медицины) ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова, зав. кабинетом ВЗК поликлиники с КДЦ, ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова, врач-гастроэнтеролог, д.м.н., (онлайн)
🔹Нанаева Бэлла Александровна, заведующая отделением НМИЦ ГНЦК им. А.Н. Рыжих, врач-гастроэнтеролог, к.м.н., (онлайн)
🔹Романовская Олеся Николаевна – юрист ООО «ПРОВЕ», (онлайн)
🔹Фадеева Нина Александровна - заведующая гастроэнтерологическим отделением МКНЦ им. А.С. Логинова, ведущий специалист организационно-методического отдела по гастроэнтерологии Научно-исследовательского института организации здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения города Москвы, главный гастроэнтеролог СЗАО г. Москвы, (онлайн)

На совещании были обсуждены вопросы многочисленных отказов в установлении инвалидности, а также в продлении инвалидности в18 лет пациентам с воспалительными заболеваниями кишечника, и возникающие в связи с этим проблемы льготного лекарственного обеспечения. Критерии инвалидности в Приказе МИНИСТЕРСТВА ТРУДА И СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ, от 27 августа 2019 г. N 585н «О КЛАССИФИКАЦИЯХ И КРИТЕРИЯХ, ИСПОЛЬЗУЕМЫХ ПРИ ОСУЩЕСТВЛЕНИИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ ГРАЖДАН ФЕДЕРАЛЬНЫМИ ГОСУДАРСТВЕННЫМИ УЧРЕЖДЕНИЯМИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ» с 2020 года не изменились.

Шашурина Т.И. рассказала о том, что пациенты из разных регионов все чаще стали обращаться за помощью в связи с отказами в установлении инвалидности.

Аверьянова Е.А. более подробно остановилась на вопросе корректного заполнения направлений № 088/у, однако уточнила, что в отдельных случаях отказы в инвалидности получены при наличии качественно заполненного направления.
Врачи клиницисты обратили внимание на инвалидизирующие осложнения заболевания у данных пациентов, на необходимость постоянной поддерживающей терапии и замкнутый круг “ чтобы получать терапию, нужно быть инвалидом, а чтобы дали инвалидность терапия не должна быть эффективной”. То есть, если достигнута цель терапии - ремиссия, то с пациента снимается статус “инвалид” и он не может получать дальше терапию. На сегодняшний день региональные программы действуют только в 6 регионах.
Со своей стороны врачи-эксперты высказались, что могут руководствоваться только регламентирующими документами при прохождении МСЭ, но в то же время согласились с необходимостью проведения цикла тематических лекций по воспалительным заболеваниям кишечника со специалистами главных бюро МСЭ регионов.

Совещание прошло продуктивно, обсуждались возможности и варианты реализации прав пациентов на лекарственное обеспечение без наличия инвалидности и планов дальнейших действий. Все участники были активно вовлечены в дискуссию, были выдвинуты интересные идеи и предложения. После обсуждения всех вариантов было принято решение о конкретных шагах, которые будут предприняты для достижения поставленных целей.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология