@moo_doverie
1.05K subscribers
581 photos
10 videos
37 files
140 links
Общероссийская общественная организация поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК)
Download Telegram
🟣Друзья!
Через несколько минут мы начинаем наш прямой эфир из Республики Карелия.
Подключайтесь! Готовьте свои вопросы специалистам. Присылайте их в чат эфира. Ссылка для подключения👇👇👇
👇👇👇
https://www.youtube.com/watch?v=7f6dGL6Tauk

🚩Начало эфира в 17.00 (время московское).

Напоминаем вам, что сегодня выступают:
Для вас выступят:
1⃣ Барышева Ольга Юрьевна, д.м.н., зав. нефр. отд. ГБУЗ РК «Республиканская больница им. В.А. Баранова», профессор кафедры госпитальной терапии Медицинского института ПетрГУ, главный внештатный гастроэнтеролог, нефролог МЗ РК.
🔹Тема: «Новости ВЗК-логии. Организация медицинской помощи пациентам с ВЗК в Республике Карелия.»

2⃣Голубева Анна Михайловна, гастроэнтеролог нефрологического отделения ГБУЗ РК «Республиканская больница им. В.А. Баранова».
🔹Тема: «Питание и нутритивная поддержка при ВЗК.»

3⃣Егорова Ксения Евгеньевна, гастроэнтеролог нефрологического отделения ГБУЗ РК «Республиканская больница им. В.А. Баранова».
🔹Тема: «Особенности динамического наблюдения за пациентами с ВЗК. Поддерживающая терапия в период ремиссии.»

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взк #скк
#гастроэнтерология
Врачи клиницисты обратили внимание на инвалидизирующие осложнения заболевания у данных пациентов, на необходимость постоянной поддерживающей терапии и замкнутый круг “ чтобы получать терапию, нужно быть инвалидом, а чтобы дали инвалидность терапия не должна быть эффективной”. То есть, если достигнута цель терапии - ремиссия, то с пациента снимается статус “инвалид” и он не может получать дальше терапию. На сегодняшний день региональные программы действуют только в 6 регионах.
Со своей стороны врачи-эксперты высказались, что могут руководствоваться только регламентирующими документами при прохождении МСЭ, но в то же время согласились с необходимостью проведения цикла тематических лекций по воспалительным заболеваниям кишечника со специалистами главных бюро МСЭ регионов.

Совещание прошло продуктивно, обсуждались возможности и варианты реализации прав пациентов на лекарственное обеспечение без наличия инвалидности и планов дальнейших действий. Все участники были активно вовлечены в дискуссию, были выдвинуты интересные идеи и предложения. После обсуждения всех вариантов было принято решение о конкретных шагах, которые будут предприняты для достижения поставленных целей.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология
🟣Друзья!
Мы так долго этого ждали, и вот - всё получилось - ОЧНАЯ Школа со специалистами ГНЦК (НМИЦ Колопроктологии им. А. Н. Рыжих " состоится!
Спешим сообщить вам дату и время, чтобы вы успели спланировать свой выходной день, выделить пару часов и прийти к нам на очную встречу. Погода теплая, вирусов практически нет. Давайте встречаться!
Итак
Сбор гостей с 10.30 в конференц-зале ГНЦК,
15 июня 2024г. (суббота)
Начало мероприятия в 11.00
.
➡️ВАЖНО: при себе иметь паспорт для поста охраны.

👉10.30-11.00 Дегустация лечебного энтерального питания для пациентов, Modulen®IBD

👉11.00 – 11.30
«Мифы в хирургии ВЗК» Докладчик – Варданян Армен Восканович

👉11.30 – 12.00
«Современные подходы к лечению язвенного колита и болезни Крона – что нового в терапии» Докладчик – Белоус София Сергеевна. ВНИМАНИЕ: возможно уточнение/корректировка темы выступления.

👉12.00 – 12.30
«Вопросы маршрутизации при госпитализации в клинику. Какие требования.» Докладчик – Назаров Илья Владимирович

👉12.30 – 13.30
Сессия вопросов и ответов. Подведение итогов школы.

🚩Мероприятие состоится по адресу:
г. Москва, ул. Саляма Адиля, д. 2.
Как добраться можно посмотреть на сайте НМИЦ в разделе "Контакты"
👇👇👇
https://gnck.ru/contacts/

На следующей неделе мы ещё раз дополнительно напомним вам о данном мероприятии. Следите за публикациями.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология
#НМИЦколопроктологии
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🟣Дорогие пациенты!
Мы рады анонсировать проведение первой онлайн Школы для пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника со специалистами Елизаветинской больницы, г. Санкт-Петербурга.
Специалисты поделятся с вами актуальными знаниями о причинах и симптомах заболеваний , методах диагностики и лечения, а также организации маршрутизации пациентов.

Присоединяйтесь к нам в эфире
13 июня 2024 года в 16-00 (по Мск).
Не упустите возможность получить полезные знания и задать интересующие вопросы специалистам!

Для слушателей выступят:
1⃣ Лыкова Екатерина Павловна, заведующая гастроэнтерологическим отделением, врач-гастроэнтеролог 1 категории.
🔹Тема: «Организация помощи пациентам ВЗК в Елизаветинской больнице»

2⃣ Панасюк Алла Сергеевна, врач-гастроэнтеролог гастроэнтерологического отделения.
🔹Тема: «Кабинет ВЗК СПб ГБУЗ «Елизаветинская больница» глазами врача-гастроэнтеролога».

3⃣ Юрышева Нина Михайловна, врач-эндоскопист эндоскопического отделения.
🔹Тема: "Роль эндоскопии в диагностике воспалительных заболеваний кишечника".
Будьте здоровы, будьте в курсе!

🚩Ссылка на прямой эфир будет опубликована на страницах наших социальных сетей за 30 минут до начала мероприятия. Следите за нашими публикациями.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология
🟣Друзья!
Через несколько минут мы начинаем наш прямой эфир из Елизаветинской больницы г. Санкт-Петербург.
Готовьте ваши вопросы, пишите их в чате прямого эфира.
Ссылка для подключения
👇👇👇👇👇
Друзья!
Через несколько минут мы начинаем наш прямой эфир из Елизаветинской больницы г. Санкт-Петербург.
Готовьте ваши вопросы, пишите их в чате прямого эфира.
Ссылка для подключения
👇👇👇👇👇
https://www.youtube.com/live/B07B4fjt_-E
Напоминаем вам, что начало эфира в 16.00 (время московское)

Сегодня для вас выступают:

1⃣ Лыкова Екатерина Павловна, заведующая гастроэнтерологическим отделением, врач-гастроэнтеролог 1 категории.
🔹Тема: «Организация помощи пациентам ВЗК в Елизаветинской больнице»

2⃣Панасюк Алла Сергеевна, врач-гастроэнтеролог гастроэнтерологического отделения.
🔹Тема: «Кабинет ВЗК СПб ГБУЗ «Елизаветинская больница» глазами врача-гастроэнтеролога».

3⃣Юрышева Нина Михайловна, врач-эндоскопист эндоскопического отделения.
🔹Тема: "Роль эндоскопии в диагностике воспалительных заболеваний кишечника".

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология
Напоминаем вам, что начало эфира в 16.00 (время московское)

Сегодня для вас выступают:

1⃣ Лыкова Екатерина Павловна, заведующая гастроэнтерологическим отделением, врач-гастроэнтеролог 1 категории.
🔹Тема: «Организация помощи пациентам ВЗК в Елизаветинской больнице»

2⃣Панасюк Алла Сергеевна, врач-гастроэнтеролог гастроэнтерологического отделения.
🔹Тема: «Кабинет ВЗК СПб ГБУЗ «Елизаветинская больница» глазами врача-гастроэнтеролога».

3⃣Юрышева Нина Михайловна, врач-эндоскопист эндоскопического отделения.
🔹Тема: "Роль эндоскопии в диагностике воспалительных заболеваний кишечника".

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерологи
🟣Общероссийская общественная организация поддержки пациентов ВЗК и СКК «Доверие» приняло участие в оффлайн встрече ежегодной Генеральной Ассамблеи Европейской Федерации Ассоциаций EFСCA (https://efcca.org), проходившей в Брюсселе 8 июня 2024 г. EFCCA (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations) – международная «зонтичная» организация, которая объединяет пациентские организации разных стран. На встрече присутствовали представители обществ ВЗК из более чем 35 стран участниц EFCCA.

Ключевые презентации на встрече:
🔹 Доклады по прогрессу стратегического плана EFCCA 2023 - 2027 (https://efcca.org/sites/default/files/ef…), основные цели которого – улучшение диагностики и лечения для ВЗК пациентов, защита прав пациентов.
🔹Новые функции портала DIVA (Data Insights for Added therapeutic Value) для анализа и интерпретации научных данных по теме ВЗК – ChatIBD, CTIS trials, support manual.
🔹Презентация результатов опросника для пациентов с ВЗК старше 60 лет и опросника предпочтений пациентов (в подготовке совместно с университетом KU Leuven, Бельгия).
🔹Презентация EFCCA Youth Academy для молодежи и Empowerment Academy для новых членов ассоциации.
Также произошло переизбрание членов правления и председателя правления EFCCA.

Желающие принять активное участие в молодёжной секции EFCCA могут написать по адресу vzk.rf@yandex.ru. Требования: возраст младше 30, знание английского языка.

Помимо основной части ассамблеи, у участников было время для неформального общения в дружелюбной и поддерживающей обстановке, возможность рассказать о своей пациентской организации и узнать о проблемах пациентов и способах их решения в других странах.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#efcca
#гастроэнтерология
🟣Дорогие пациенты!
При хронических или редких заболеваниях сложнее всего – это просто понять, что делать для того, чтобы получить лечение и повысить качество жизни.
«е-Компас» поможет найти ответы на важные вопросы.»

Цель проекта е-Компас – помочь пациентам с такими заболеваниями как язвенный колит (ЯК), болезнь Крона (БК) и синдром короткой кишки (СКК) найти высококвалифицированную помощь на территории Российской Федерации. Е-Компас поможет оценить возможность получения бесплатной терапии в интересующем регионе.

Ссылка на портал для нажатия на баннер – http://е-компас.рф

Так же хотим напомнить или для кого-то первично сообщить, что у нас на сайте https://vzk-life.ru/ появился чат-бот "ВЗК-навигатор"

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология
🟣Друзья!
Ежегодно 24 июля мир отмечает Международный день заботы о себе. Каждый из нас хотя бы раз в жизни сталкивался с необходимостью приема лекарственных препаратов.
Просим вас ответить на несколько вопросов, которые дадут возможность понять,
🟣по каким критериям мы выбираем лекарства в случае необходимости,
🟣как часто полагаемся на советы друзей и знакомых,
🟣доверяем ли рекламе или только строго врачу.
Отвечать могут все, кому уже исполнилось 18 лет, независимо от причастности к ВЗК или СКК.

Ссылка на гуглформу.
👇👇👇
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfREhQ9hFgyixc2msuZ2kDXNMEOW7kZsBh_TdkJhC1Fs_GeCA/viewform?usp=sf_link

Опрос анонимный.
Опрос проводится до 22 июля 2024.
Результаты опроса разместим после 24 июля.
Очень ждём  вашу пациентскую активность 💜

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🟣Друзья!
Школы для пациентов на каникулах. А мы публикуем отчеты о проведенных мероприятиях другого формата.

В конце мая в гастроэнтерологическом отделении Республиканской детской клинической больницы Республики Башкортостан в честь Дня защиты детей прошел настоящий праздник, организованный Общероссийской общественной организацией поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК и синдромом короткой кишки (СКК) "Доверие"). Руководитель отделения Савельева Оксана Владимировна, устроила незабываемое мероприятие для детей, наполнив его любимыми героями детства.

Праздник был ярким и веселым. Дети с радостью принимали участие в различных играх, соревнованиях и развлекательных мероприятиях. Веселый смех заполнил отделение, а каждый ребенок испытывал настоящее счастье.
Такие мероприятия не только поднимают настроение детям, но и способствуют позитивному настрою и восстановлению.

Пусть такие добрые дела станут традицией и продолжат приносить радость и надежду маленьким пациентам. Желаем всем детям стабильного состояния и счастливого детства!

Команду ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» сердечно поблагодарили врачи РДКБ г. Уфа за этот прекрасный подарок, который стал настоящим праздником для детей и пожелали всем участникам организации крепкого здоровья и успехов в их благородных начинаниях. (https://vk.com/wall-96400896_5321)

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология
🟣Уважаемые подписчики и подписчицы!
Буквально год назад мы уже предлагали вашему вниманию брошюру по беременности и родам Юлии Борисовны Успенской. Время не стоит на месте. На рынке появились новые препараты, которые вызывают вопросы у планирующих беременность женщин с болезнью Крона и язвенным колитом, и Юлия Борисовна дополнила свою брошюру актуальной информацией.

А для того, чтобы вы поверили в себя и в то, что беременность с ВЗК возможна, использовали фотографии из личных архивов Ларисы и Антонины, живущих с диагнозом язвенный колит.

В прикрепленном PDF файле вы найдете обновленную брошюру.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология
#беременность
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🟣Друзья!
Команда "Доверие" готовится к новому сезону образовательных мероприятий и немного отдыхает, поэтому август мы решили  посвятить релизам по прошедшим Школам  в мае и июне.
22 мая 2024 года состоялась Школа для пациентов с ВЗК со
специалистами Республики Карелия. Онлайн формат проведения позволил слушателям принять участие, не теряя времени на дорогу. А тем, кто не смог посмотреть трансляцию, дал возможность посмотреть в любое время запись Школы.

Барышева Ольга Юрьевна, д.м.н., зав. нефр. отд. ГБУЗ РК
«Республиканская больница им. В.А. Баранова», профессор кафедры госпитальной терапии Медицинского института ПетрГУ, главный внештатный гастроэнтеролог, нефролог МЗ РК, посвятила свое выступление вопросам маршрутизации и организации медицинской помощи пациентам с ВЗК в Республике Карелия.

Голубева Анна Михайловна, гастроэнтеролог нефрологического
отделения ГБУЗ РК «Республиканская больница им. В.А. Баранова», рассказала о нюансах питания и нутритивной поддержки при ВЗК.

Егорова Ксения Евгеньевна, гастроэнтеролог нефрологического отделения ГБУЗ РК «Республиканская больница им. В.А. Баранова», сделала акцент в своем выступлении на необходимости поддерживающей терапии во время ремиссии, приверженности лечению и важности динамического наблюдения за пациентами с ВЗК.

Запись данной Школы можно посмотреть в любое удобное для вас время, пройдя по данной ссылке:

https://youtu.be/VYWe5JVrBk8?si=J-4pTbVb

Так же по традиции, мы прикрепили некоторые скриншоты слайдов с презенций наших лекторов. Больше слайдов смотрите в прикрепленном PDF- файле. Еще больше слайдов с комментариями лекторов  - в записи Школы. Школа получилась очень интересная.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология