🟣Друзья!
Как и обещали, публикуем результаты опроса, который проводился полтора месяца назад.
Это РЕЗУЛЬТАТЫ АНОНИМНОГО ОПРОСА #1. Спасибо всем, кто принял участие. Ваша пациентская активность важна!
Результат второго опроса сегодня в течение дня

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор

🟣Друзья! Начинаем публиковать истории наших подписчиков, которые они заранее прислали нам. Возможно это кому-то поможет не опустить руки, когда только услышали диагноз и кажется, что решить эту проблему невозможно.

Если вы тоже хотите прислать нам свою историю - пишите в личные сообщения ВКонтакте, мы опубликуем ее в течение сегодняшнего дня или продолжим наш флэшмоб еще и завтра.
___
Добрый день . Расскажу и свою историю, Меня зовут Ирина. Живу в г Тюмени. Мне 39 лет. Из них 17 лет у меня Болезнь Крона. Официально диагноз был поставлен не сразу, а спустя только три года после начала всех симптомов.

Я переехала из ХМАО в Тюмень. Приехала учиться. Жила в студенческом общежитии, естественно не следила за своим питанием. Стали возникать периодические боли в животе. Обращалась к врачу, проходила ФГС неоднократно- так не любила эту процедуру. ) Эх знала бы я на тот момент, сколько всего ещё придётся проходить обследований . Гастрит, гастродоуденит, язва 12 кишки ( язва трижды была) .. Пропью курсы антибиотиков, на некоторое время все забывается. А потом снова возвращались симптомы.

И однажды помню, весной 2008 у меня появился стоматит. И такой серьёзной формы, что я очень резко похудела. Ничего не могла есть, постоянная боль во рту, температура. Афты были по всей полости рта усеяны. Их было очень много. Такой острый период продолжался около месяца. Попала к грамотному врачу ортодонту - она мне и выписала лечение. А параллельно со стоматитом , был эписклирит..
На тот момент я и не подозревала, что это все внекишечные проявления Болезни Крона.

После всех моих таких мучений, гастроэнтеролог назначила мне колоноскопию. При обследовании были обнаружены полипы в толстом кишечнике. На удаление их меня отправили в онко диспансер нашего города. Собственно там мне и был поставлен диагноз Болезнь Крона по биопсии.

Лечение было сначала месалазинами - салофальк, пентаса. На тот момент, честно , даже и не понимала всю серьёзность заболевания. Около 5 лет я была на таблетках.
За этот период времени, я вышла замуж, родила детей естественным путем, кормила грудью. Конечно потом были и гормоны , и в ГНЦКА в Москве много раз лежала..

На данный момент я на биологической терапии инфиликсимаб с 2019 года . На ней себя чувствую хорошо. Ремиссия. Живу обычной жизнью. Хожу на работу, в спортзал, веду активный образ жизни.

Что я хотела бы сказать в заключение, не отчаиваться самое главное, не бояться и не стесняться говорить о своих проблемах. Искать грамотного доктора! Выход есть всегда !

____
✔Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
✔Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор

Да, Болезнь Крона и другие ВЗК еще не лечатся окончательно, порой тяжело и стеснительно говорить о своей болезни, но это нужно делать, чтобы помогать себе и другим! Я искренне верю, что добрые и человечные люди – это лучшее лекарство, лучший мотиватор, чтобы жить!
____
✔Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
✔Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор

Сил не было со всем. Энергия на 0. Меня хватало буквально на пару часов после пробуждения, я постоянно хотел спать, боли в суставах и кишечнике изматывали меня, так как терапию от Бехтерева я не мог принимать, а месалазины для кишечника не давали никакого эффекта, приходилось терпеть. Один доктор к которому я обратился, выписал мне Буденофальк, которому я очень благодарен. Через 1.5 месяца приёма мне стало становится лучше, через 3 месяца я ожил. Появилась энергия, я вернул вес. Обострение в суставах немного стихло, но на постоянной основе я испытываю жжение в тазу, кишечник беспокоит периодически. Но я полон сил и весел, я понял, что из этого состояния можно выйти, пропив курс буденофалька.

Спустя время я снова почувствовал, что кишечник начинает проседать. Я отправился к врачу, мне назначили вновь Буденофальк и отправили к ревматологу. Доктор посмотрел все и, изучив мою историю, дала заключение: Болезнь Бехтерева с внескелетным проявлением, поражением кишечника. Было решено назначить терапию ГИБП. Чего я и жду, но морально состояние у меня отличное)! Если кто-то встретился с такими же проблемами: не переживай, обязательно все наладится!!! Главное – разобраться в ситуации и начать лечиться!

____
✔️Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
✔️ Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор

🟣Здравствуйте.
Меня зовут Ирина. Мне 42 года. Живу в Чувашии, г. Шумерля. Работаю воспитателем в коррекционной школе -интернате. Немного о себе: окончив 11 классов, поступила в училище, пошла сразу же работать. Встретила будущего мужа, вышла замуж, в 2003 родила первого сына. 2010 году родила второго сына. Через год у меня очень сильно начал болеть живот, но сразу в больницу не обратилась, думала, что пройдет.

Обратилась к докторам в 2012 году, мне тогда было 30 лет. С этого момента начались обследования, то одни, то другие . В итоге мне поставили диагноз НЯК.
Конечно, сначала я очень переживала, как же с этим жить? Поддержка близких людей: мужа, друзей, мне очень помогла. Опускать руки было нельзя. Я всегда мечтала стать педагогом-ведь у каждого свое призвание. И моя болезнь не сломила меня. Поступила в Педагогический колледж им. Никольского в г. Чебоксары, но на этом не остановилась, затем продолжила учебу в университете. Получила высшее образование. В течении пяти лет у меня обострения сменялись ремиссиями, неоднократно находилась на стационарном лечении. Болезнь отнимала много сил, но я не сдалась, продолжала лечение.

В 2021 году - я, муж и младший сын приняли решение уехать жить на остров Шикотан Сахалинской обл. Супруг работал на этом острове. Вы спросите, как я не испугалась перемен? Я отвечу. Да, я переживала - как все будет. Это очень далеко и перемена климата, но когда стоит выбор, между твоими страхами и близкими людьми, конечно, выбор очевиден. Жизнь на острове проходила как у всех. Мое заболевание, к моему удивлению, не давало обострений. Конечно, я не забывала пить лекарственные препараты, назначенные докторами.

Старший сын поступил в один из вузов г.Санкт- Петербурга, я была очень счастлива. Но, внезапно пришло горе в нашу семью, муж погиб на работе и мне пришлось с сыном переехать обратно на родину.

Сейчас я живу ради своих детей - это смысл моей жизни. Выполняю назначения докторов. Но обострения периодически повторяются. Не смотря на это, жизнь продолжается.

Главное, чтобы мне хотелось сказать, наше заболевание -не приговор!

____
✔Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
✔Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор

🟣Здравствуйте! Хочу написать вам историю заболевания своего сына Константина.

Он с рождения страдал неустойчивым стулом и коликами в животе. В возрасте 10 месяцев начали появляться прожилки крови. Но диагноз НЯК смогли поставить только в два года в 'педиатричке' в городе Санкт-Петербург. Огромная благодарность врачам, особенно Улановой Наталье Борисовне, которая была нашим лечащим врачом!

Колоноскопия тогда показала настолько плохое состояние кишечника, что врач эндоскопист сказала, что это только 'отрезать и выкинуть'. Но лечение гормоны+азатиоприн+салофальк помогло довольно быстро. На шесть лет мы забыли об этом заболевании. Потом, на фоне сильного вируса, произошло обострение болезни.

Сейчас сын принимает биологическую терапию и продолжает наблюдаться у гастроэнтерологов.

Хочу сказать, что самое главное при этой болезни не опускать руки, не отменять и не снижать самостоятельно дозировки лекартв и иметь тесный контакт со своим лечащим врачом! Тогда всё обязательно получится хорошо!

Позитивный настрой очень важен на пути к достижению ремиссии!

____
✔️Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
✔️ Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор

🟣что дальше?
Хммм. Наверное не так просто писать о себе.
Совсем недавно, это было в 21 году, мне тогда недавно исполнилось 19. После мучительных болей и изнеможительного состояния, мне поставили НЯК (неспецифический язвенный колит). Все бы ничего, но лекартва в моем городе не выдавались, а покупали их из последних средств.
Но на тот момент я жила в Петербурге и училась. Приехав обратно в общежитие, жила как обычный студент, только была одна задача, не пропустить даже одну таблеточку.

Что же было дальше?
Мое состояние начало ухудшаться буквально через пару недель после того как я перестала принимать гормоны.
В итоге снова больница, процедуры, ужасное самочувствие и т. д. Мне выписали дополнительное лекарство - иммуноподавляющее...
Октябрь, обследование, ремиссия.
Вроде бы ничего не предвещало беды, но апрель 2023. Резкое ухудшение - сильные боли, слабость, перестала есть и все что можно ещё представить.
Кладут в больницу в срочном порядке.

Что же было дальше?
А дальше как сон..
Первый раз в реанимации, первый раз подключичный катетер, занесли воздух, где его не должно было быть в процессе подключения. Халатное отношение врача и, это и была причина, чтобы отложить колоноскопию на неопределенное время.
Но после не просто сон, а страшный сон.
Результаты колоноскопии - не прошли полностью те отделы кишки которые должны, т к язвы не позволяли.
Я легла в больницу, чтобы пройти обследование и получить должное лечение - биологический препарат.
В итоге, врачи не знали, что у меня есть группа инвалидности, хотя я заполняла документы в приемном отделении и указала это, и по этой причине откладывали введение препарата.

Мое состояние ухудшалось, мой вес 44кг. При росте 170.
Родители не знали что делать, приходя к врачу они случайно заикнулись про группу, после этого они хоть что-то начали делать.
Первое введение, второе и третье. В переменным успехом, один день плохо, один более менее.

В итоге у меня аллергия на биологию, которую вводили.
А что дальше... Подготовка к операции, операция и в итоге СТОМА.
Вот история того, как я докатилась до такой жизни.

Но сейчас, спустя год, я набралась сил закончить университет, танцую, веду активную жизнь. И надеюсь на восстановление кишечника.

____
✔Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
✔ Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор

🟣Друзья!
Сегодняшний день подходит к концу. И хочется, чтобы прозвучали слова благодарности от команды ОООПП ВЗК и СКК "Доверие".

Мы хотим еще раз поблагодарить специалистов, которые посвящают свое время, силы и энергию помощи людям с воспалительными заболеваниями кишечника. Спасибо, что откликаются на наши просьбы и делятся с нами своими знаниями.

Спасибо вам, наши дорогие подписчики! Благодаря вашим откликам и вашей поддержке мы знаем, куда двигаться, мы ощущаем свою нужность. Благодаря вашим историям у кого-то перестают опускаться руки и появляются силы на борьбу за свое здоровье.

Благодарим всех, кто помог нам организовать этот день!
Спасибо за активное участие, поддержку акции лайками и репостами.

Спасибо вам!

Этот День ВЗК завершается и мы надеемся, что благодаря пациентским сообществам вы не чувствуете себя одинокими, вы знаете, что нас много, что вместе мы сможем изменить качество жизни пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника. Наша с вами активность помогает поверить в себя, в поддержку окружающих.

Здоровья вам и вашим близким, наши дорогие подписчики, и бесконечной ремиссии!

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор