🟣Всем привет) 👋Меня зовут Алексей, мне 31 год, хочу поделиться своей историей.
Первые боли в суставах я почувствовал в 23 года, скорее это напоминало сильное жжение в суставах будто к ним приложили перцовый пластырь, позвонок сковывало было тяжело дышать, нагибаться и я начал искать в чем причина. Я сдавал анализы делал рентген суставов, анализы были в норме, по ренгену ничего не было видно. Знал бы я что нужно делать сначала снимки в области КПС и сдать анализ на ген HLA-B27, но я и подумать не мог, что это Болезнь Бехтерева. Доктора сразу не заподозрили, что это ревматологическая проблема, так как ББ достаточно редкое заболевание.
Позже, спустя примерно 8 месяцев активность спала и я перестал испытывать боли и ограничения в позвоночнике и жжение у суставах, периодически возникала боль в позвоночнике и тазобедренных суставах, один из неврологов у которого я наблюдался, по диагнозу остеохондроз и грыжи пояснично-крестцового отдела, отправила снова меня на МРТ. На снимках, когда я выполнял исследование поясничного отдела, на срезах заметили воспаление в области крестцово-подвздошных сочленений. Доктор отправил меня сдать ген HLA-B2, он оказался положительным, после я пошёл на приём к ревматологу, но по общей картине (нет скованности, самочувствие в целом хорошее) отправил меня домой, лечить грыжу диска. На то время мне было около 26 лет.
В 2022 году, после отпуска, у меня начались проблемы с ЖКТ, ранее я не жаловался на что-либо, ¬по части ЖКТ. Через 5 дней после отпуска, я приехал с Абхазии, у меня открылось кровотечение, меня доставили в больницу, сразу увезли в реанимацию, кровотечение было в желудке, его остановили, позже после выписки и лечения сделали фгдс, по данным поверхностный гастрит и ничего более. Во время кровотечения было тяжело найти источник, так как было много сгустков крови. Все снова закончилось. Но жкт, постоянно меня беспокоило.
В 2023 году 15 марта, у меня начались сильные боли в кишечнике. Я обратился к доктору. Мне выписали стандартное лечение, для кишечника/желудка/поджелудочной, сдал ряд анализов , УЗИ, все было в норме. Но от лечения эффекта не было совсем, становилось только хуже, я лёг в больницу, там мне провели колоноскопию. Сделав её, обнаружили воспаление в илеоцокальном отделе , лимфоидные фолликулы, так же на протяжении кишечника, очаги воспаления. По гистологии - хронический колит, воспаление в материалах исследования. Прописали снова лечение, которое не помогло. Выставлен диагноз: неопределённый колит. Мне становилось хуже, появилась дикая слабость, я потерял в весе, голова стала хуже соображать.
Я обратился в Логинова, там посмотрели мои анализы, спросили про суставы. Я ответил, что в норме, они у меня на данном этапе не болели. Мне назначили КТ с контрастом посмотреть кишечник, картина была в норме, но заметили изменения в КПС, было рекомендавано посетить ревматолога. Вернувшись домой я решил немного успокоиться, дать себе отдохнуть, но спустя пару месяцев у меня снова началось жжение в суставах, скованность в позвонке, кишечник меня так же беспокоил, мне назначили месалазины. После того как симптомы спустя годы вернулись в той же степени мне было знакомо, то чувство его ни с чем не перепутаешь. Я записался на МРТ КПС в режиме stir. В описании было написанно, по данным мрт, картина активного сакроилеита 2-3 стадии с очагами воспаления. Я обратился к ревматологу, был выставлен диагноз, Болезнь Бехтерева.
Лечение назначение в виде НПВС. Я не мог принимать это лекарство, так как история с кишечником была не решена. Далее, уже исходя из моей истории, что у меня Болезнь Бехтерева и начались активные проблемы с кишечником не ясного генеза. Доктор меня выслушал, и выставил предварительный диагноз Болезнь Крона под (?). Объяснил, что так бывает, что иногда заболевания протекают вместе. Это меня сломило однозначно, и чтобы осознать нужно было время), спустя несколько месяцев я сдал анализ кальтопректин, он был повышен, мне снова провели колоноскопию, по гистологии, воспаление в кишечнике, но данных за Крон не достаточно.
Первые боли в суставах я почувствовал в 23 года, скорее это напоминало сильное жжение в суставах будто к ним приложили перцовый пластырь, позвонок сковывало было тяжело дышать, нагибаться и я начал искать в чем причина. Я сдавал анализы делал рентген суставов, анализы были в норме, по ренгену ничего не было видно. Знал бы я что нужно делать сначала снимки в области КПС и сдать анализ на ген HLA-B27, но я и подумать не мог, что это Болезнь Бехтерева. Доктора сразу не заподозрили, что это ревматологическая проблема, так как ББ достаточно редкое заболевание.
Позже, спустя примерно 8 месяцев активность спала и я перестал испытывать боли и ограничения в позвоночнике и жжение у суставах, периодически возникала боль в позвоночнике и тазобедренных суставах, один из неврологов у которого я наблюдался, по диагнозу остеохондроз и грыжи пояснично-крестцового отдела, отправила снова меня на МРТ. На снимках, когда я выполнял исследование поясничного отдела, на срезах заметили воспаление в области крестцово-подвздошных сочленений. Доктор отправил меня сдать ген HLA-B2, он оказался положительным, после я пошёл на приём к ревматологу, но по общей картине (нет скованности, самочувствие в целом хорошее) отправил меня домой, лечить грыжу диска. На то время мне было около 26 лет.
В 2022 году, после отпуска, у меня начались проблемы с ЖКТ, ранее я не жаловался на что-либо, ¬по части ЖКТ. Через 5 дней после отпуска, я приехал с Абхазии, у меня открылось кровотечение, меня доставили в больницу, сразу увезли в реанимацию, кровотечение было в желудке, его остановили, позже после выписки и лечения сделали фгдс, по данным поверхностный гастрит и ничего более. Во время кровотечения было тяжело найти источник, так как было много сгустков крови. Все снова закончилось. Но жкт, постоянно меня беспокоило.
В 2023 году 15 марта, у меня начались сильные боли в кишечнике. Я обратился к доктору. Мне выписали стандартное лечение, для кишечника/желудка/поджелудочной, сдал ряд анализов , УЗИ, все было в норме. Но от лечения эффекта не было совсем, становилось только хуже, я лёг в больницу, там мне провели колоноскопию. Сделав её, обнаружили воспаление в илеоцокальном отделе , лимфоидные фолликулы, так же на протяжении кишечника, очаги воспаления. По гистологии - хронический колит, воспаление в материалах исследования. Прописали снова лечение, которое не помогло. Выставлен диагноз: неопределённый колит. Мне становилось хуже, появилась дикая слабость, я потерял в весе, голова стала хуже соображать.
Я обратился в Логинова, там посмотрели мои анализы, спросили про суставы. Я ответил, что в норме, они у меня на данном этапе не болели. Мне назначили КТ с контрастом посмотреть кишечник, картина была в норме, но заметили изменения в КПС, было рекомендавано посетить ревматолога. Вернувшись домой я решил немного успокоиться, дать себе отдохнуть, но спустя пару месяцев у меня снова началось жжение в суставах, скованность в позвонке, кишечник меня так же беспокоил, мне назначили месалазины. После того как симптомы спустя годы вернулись в той же степени мне было знакомо, то чувство его ни с чем не перепутаешь. Я записался на МРТ КПС в режиме stir. В описании было написанно, по данным мрт, картина активного сакроилеита 2-3 стадии с очагами воспаления. Я обратился к ревматологу, был выставлен диагноз, Болезнь Бехтерева.
Лечение назначение в виде НПВС. Я не мог принимать это лекарство, так как история с кишечником была не решена. Далее, уже исходя из моей истории, что у меня Болезнь Бехтерева и начались активные проблемы с кишечником не ясного генеза. Доктор меня выслушал, и выставил предварительный диагноз Болезнь Крона под (?). Объяснил, что так бывает, что иногда заболевания протекают вместе. Это меня сломило однозначно, и чтобы осознать нужно было время), спустя несколько месяцев я сдал анализ кальтопректин, он был повышен, мне снова провели колоноскопию, по гистологии, воспаление в кишечнике, но данных за Крон не достаточно.
Сил не было со всем. Энергия на 0. Меня хватало буквально на пару часов после пробуждения, я постоянно хотел спать, боли в суставах и кишечнике изматывали меня, так как терапию от Бехтерева я не мог принимать, а месалазины для кишечника не давали никакого эффекта, приходилось терпеть. Один доктор к которому я обратился, выписал мне Буденофальк, которому я очень благодарен. Через 1.5 месяца приёма мне стало становится лучше, через 3 месяца я ожил. Появилась энергия, я вернул вес. Обострение в суставах немного стихло, но на постоянной основе я испытываю жжение в тазу, кишечник беспокоит периодически. Но я полон сил и весел, я понял, что из этого состояния можно выйти, пропив курс буденофалька.
Спустя время я снова почувствовал, что кишечник начинает проседать. Я отправился к врачу, мне назначили вновь Буденофальк и отправили к ревматологу. Доктор посмотрел все и, изучив мою историю, дала заключение: Болезнь Бехтерева с внескелетным проявлением, поражением кишечника. Было решено назначить терапию ГИБП. Чего я и жду, но морально состояние у меня отличное)! Если кто-то встретился с такими же проблемами: не переживай, обязательно все наладится!!! Главное – разобраться в ситуации и начать лечиться!
____
✔️Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
✔️ Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.
#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор
Спустя время я снова почувствовал, что кишечник начинает проседать. Я отправился к врачу, мне назначили вновь Буденофальк и отправили к ревматологу. Доктор посмотрел все и, изучив мою историю, дала заключение: Болезнь Бехтерева с внескелетным проявлением, поражением кишечника. Было решено назначить терапию ГИБП. Чего я и жду, но морально состояние у меня отличное)! Если кто-то встретился с такими же проблемами: не переживай, обязательно все наладится!!! Главное – разобраться в ситуации и начать лечиться!
____
✔️Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
✔️ Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.
#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор
🟣Здравствуйте.
Меня зовут Ирина. Мне 42 года. Живу в Чувашии, г. Шумерля. Работаю воспитателем в коррекционной школе -интернате. Немного о себе: окончив 11 классов, поступила в училище, пошла сразу же работать. Встретила будущего мужа, вышла замуж, в 2003 родила первого сына. 2010 году родила второго сына. Через год у меня очень сильно начал болеть живот, но сразу в больницу не обратилась, думала, что пройдет.
Обратилась к докторам в 2012 году, мне тогда было 30 лет. С этого момента начались обследования, то одни, то другие . В итоге мне поставили диагноз НЯК.
Конечно, сначала я очень переживала, как же с этим жить? Поддержка близких людей: мужа, друзей, мне очень помогла. Опускать руки было нельзя. Я всегда мечтала стать педагогом-ведь у каждого свое призвание. И моя болезнь не сломила меня. Поступила в Педагогический колледж им. Никольского в г. Чебоксары, но на этом не остановилась, затем продолжила учебу в университете. Получила высшее образование. В течении пяти лет у меня обострения сменялись ремиссиями, неоднократно находилась на стационарном лечении. Болезнь отнимала много сил, но я не сдалась, продолжала лечение.
В 2021 году - я, муж и младший сын приняли решение уехать жить на остров Шикотан Сахалинской обл. Супруг работал на этом острове. Вы спросите, как я не испугалась перемен? Я отвечу. Да, я переживала - как все будет. Это очень далеко и перемена климата, но когда стоит выбор, между твоими страхами и близкими людьми, конечно, выбор очевиден. Жизнь на острове проходила как у всех. Мое заболевание, к моему удивлению, не давало обострений. Конечно, я не забывала пить лекарственные препараты, назначенные докторами.
Старший сын поступил в один из вузов г.Санкт- Петербурга, я была очень счастлива. Но, внезапно пришло горе в нашу семью, муж погиб на работе и мне пришлось с сыном переехать обратно на родину.
Сейчас я живу ради своих детей - это смысл моей жизни. Выполняю назначения докторов. Но обострения периодически повторяются. Не смотря на это, жизнь продолжается.
Главное, чтобы мне хотелось сказать, наше заболевание -не приговор!
____
✔Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
✔Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.
#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор
Меня зовут Ирина. Мне 42 года. Живу в Чувашии, г. Шумерля. Работаю воспитателем в коррекционной школе -интернате. Немного о себе: окончив 11 классов, поступила в училище, пошла сразу же работать. Встретила будущего мужа, вышла замуж, в 2003 родила первого сына. 2010 году родила второго сына. Через год у меня очень сильно начал болеть живот, но сразу в больницу не обратилась, думала, что пройдет.
Обратилась к докторам в 2012 году, мне тогда было 30 лет. С этого момента начались обследования, то одни, то другие . В итоге мне поставили диагноз НЯК.
Конечно, сначала я очень переживала, как же с этим жить? Поддержка близких людей: мужа, друзей, мне очень помогла. Опускать руки было нельзя. Я всегда мечтала стать педагогом-ведь у каждого свое призвание. И моя болезнь не сломила меня. Поступила в Педагогический колледж им. Никольского в г. Чебоксары, но на этом не остановилась, затем продолжила учебу в университете. Получила высшее образование. В течении пяти лет у меня обострения сменялись ремиссиями, неоднократно находилась на стационарном лечении. Болезнь отнимала много сил, но я не сдалась, продолжала лечение.
В 2021 году - я, муж и младший сын приняли решение уехать жить на остров Шикотан Сахалинской обл. Супруг работал на этом острове. Вы спросите, как я не испугалась перемен? Я отвечу. Да, я переживала - как все будет. Это очень далеко и перемена климата, но когда стоит выбор, между твоими страхами и близкими людьми, конечно, выбор очевиден. Жизнь на острове проходила как у всех. Мое заболевание, к моему удивлению, не давало обострений. Конечно, я не забывала пить лекарственные препараты, назначенные докторами.
Старший сын поступил в один из вузов г.Санкт- Петербурга, я была очень счастлива. Но, внезапно пришло горе в нашу семью, муж погиб на работе и мне пришлось с сыном переехать обратно на родину.
Сейчас я живу ради своих детей - это смысл моей жизни. Выполняю назначения докторов. Но обострения периодически повторяются. Не смотря на это, жизнь продолжается.
Главное, чтобы мне хотелось сказать, наше заболевание -не приговор!
____
✔Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
✔Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.
#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор
@moo_doverie
Photo
Ирина, Вы наверное знакомы с региональным представителем «Доверие» в Чувашии- Натальей, обращайтесь к ней за помощью.
Если нет контакта - пишите.
Если нет контакта - пишите.
🟣Здравствуйте! Хочу написать вам историю заболевания своего сына Константина.
Он с рождения страдал неустойчивым стулом и коликами в животе. В возрасте 10 месяцев начали появляться прожилки крови. Но диагноз НЯК смогли поставить только в два года в 'педиатричке' в городе Санкт-Петербург. Огромная благодарность врачам, особенно Улановой Наталье Борисовне, которая была нашим лечащим врачом!
Колоноскопия тогда показала настолько плохое состояние кишечника, что врач эндоскопист сказала, что это только 'отрезать и выкинуть'. Но лечение гормоны+азатиоприн+салофальк помогло довольно быстро. На шесть лет мы забыли об этом заболевании. Потом, на фоне сильного вируса, произошло обострение болезни.
Сейчас сын принимает биологическую терапию и продолжает наблюдаться у гастроэнтерологов.
Хочу сказать, что самое главное при этой болезни не опускать руки, не отменять и не снижать самостоятельно дозировки лекартв и иметь тесный контакт со своим лечащим врачом! Тогда всё обязательно получится хорошо!
Позитивный настрой очень важен на пути к достижению ремиссии!
____
✔️Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
✔️ Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.
#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор
Он с рождения страдал неустойчивым стулом и коликами в животе. В возрасте 10 месяцев начали появляться прожилки крови. Но диагноз НЯК смогли поставить только в два года в 'педиатричке' в городе Санкт-Петербург. Огромная благодарность врачам, особенно Улановой Наталье Борисовне, которая была нашим лечащим врачом!
Колоноскопия тогда показала настолько плохое состояние кишечника, что врач эндоскопист сказала, что это только 'отрезать и выкинуть'. Но лечение гормоны+азатиоприн+салофальк помогло довольно быстро. На шесть лет мы забыли об этом заболевании. Потом, на фоне сильного вируса, произошло обострение болезни.
Сейчас сын принимает биологическую терапию и продолжает наблюдаться у гастроэнтерологов.
Хочу сказать, что самое главное при этой болезни не опускать руки, не отменять и не снижать самостоятельно дозировки лекартв и иметь тесный контакт со своим лечащим врачом! Тогда всё обязательно получится хорошо!
Позитивный настрой очень важен на пути к достижению ремиссии!
____
✔️Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
✔️ Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.
#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор
🟣что дальше?
Хммм. Наверное не так просто писать о себе.
Совсем недавно, это было в 21 году, мне тогда недавно исполнилось 19. После мучительных болей и изнеможительного состояния, мне поставили НЯК (неспецифический язвенный колит). Все бы ничего, но лекартва в моем городе не выдавались, а покупали их из последних средств.
Но на тот момент я жила в Петербурге и училась. Приехав обратно в общежитие, жила как обычный студент, только была одна задача, не пропустить даже одну таблеточку.
Что же было дальше?
Мое состояние начало ухудшаться буквально через пару недель после того как я перестала принимать гормоны.
В итоге снова больница, процедуры, ужасное самочувствие и т. д. Мне выписали дополнительное лекарство - иммуноподавляющее...
Октябрь, обследование, ремиссия.
Вроде бы ничего не предвещало беды, но апрель 2023. Резкое ухудшение - сильные боли, слабость, перестала есть и все что можно ещё представить.
Кладут в больницу в срочном порядке.
Что же было дальше?
А дальше как сон..
Первый раз в реанимации, первый раз подключичный катетер, занесли воздух, где его не должно было быть в процессе подключения. Халатное отношение врача и, это и была причина, чтобы отложить колоноскопию на неопределенное время.
Но после не просто сон, а страшный сон.
Результаты колоноскопии - не прошли полностью те отделы кишки которые должны, т к язвы не позволяли.
Я легла в больницу, чтобы пройти обследование и получить должное лечение - биологический препарат.
В итоге, врачи не знали, что у меня есть группа инвалидности, хотя я заполняла документы в приемном отделении и указала это, и по этой причине откладывали введение препарата.
Мое состояние ухудшалось, мой вес 44кг. При росте 170.
Родители не знали что делать, приходя к врачу они случайно заикнулись про группу, после этого они хоть что-то начали делать.
Первое введение, второе и третье. В переменным успехом, один день плохо, один более менее.
В итоге у меня аллергия на биологию, которую вводили.
А что дальше... Подготовка к операции, операция и в итоге СТОМА.
Вот история того, как я докатилась до такой жизни.
Но сейчас, спустя год, я набралась сил закончить университет, танцую, веду активную жизнь. И надеюсь на восстановление кишечника.
____
✔Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
✔ Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.
#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор
Хммм. Наверное не так просто писать о себе.
Совсем недавно, это было в 21 году, мне тогда недавно исполнилось 19. После мучительных болей и изнеможительного состояния, мне поставили НЯК (неспецифический язвенный колит). Все бы ничего, но лекартва в моем городе не выдавались, а покупали их из последних средств.
Но на тот момент я жила в Петербурге и училась. Приехав обратно в общежитие, жила как обычный студент, только была одна задача, не пропустить даже одну таблеточку.
Что же было дальше?
Мое состояние начало ухудшаться буквально через пару недель после того как я перестала принимать гормоны.
В итоге снова больница, процедуры, ужасное самочувствие и т. д. Мне выписали дополнительное лекарство - иммуноподавляющее...
Октябрь, обследование, ремиссия.
Вроде бы ничего не предвещало беды, но апрель 2023. Резкое ухудшение - сильные боли, слабость, перестала есть и все что можно ещё представить.
Кладут в больницу в срочном порядке.
Что же было дальше?
А дальше как сон..
Первый раз в реанимации, первый раз подключичный катетер, занесли воздух, где его не должно было быть в процессе подключения. Халатное отношение врача и, это и была причина, чтобы отложить колоноскопию на неопределенное время.
Но после не просто сон, а страшный сон.
Результаты колоноскопии - не прошли полностью те отделы кишки которые должны, т к язвы не позволяли.
Я легла в больницу, чтобы пройти обследование и получить должное лечение - биологический препарат.
В итоге, врачи не знали, что у меня есть группа инвалидности, хотя я заполняла документы в приемном отделении и указала это, и по этой причине откладывали введение препарата.
Мое состояние ухудшалось, мой вес 44кг. При росте 170.
Родители не знали что делать, приходя к врачу они случайно заикнулись про группу, после этого они хоть что-то начали делать.
Первое введение, второе и третье. В переменным успехом, один день плохо, один более менее.
В итоге у меня аллергия на биологию, которую вводили.
А что дальше... Подготовка к операции, операция и в итоге СТОМА.
Вот история того, как я докатилась до такой жизни.
Но сейчас, спустя год, я набралась сил закончить университет, танцую, веду активную жизнь. И надеюсь на восстановление кишечника.
____
✔Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
✔ Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.
#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор