Присоединюсь к Тане и поддержу фонд «Каждый особенный» и акцию #НалогНаИнаковость.

Этот налог платят дети и их семьи, а потом уже взрослые, которые выросли из этих детей. Этот налог может быть и в деньгах, и в количестве сил и времени, и в сужении вектор возможностей.

Я много вложила и продолжа вкладывать в то, чтобы жить хорошую жизнь. Расскажу про свой опыт.

Моя тактильная чувствительность задает требования к одежде и обуви. Я не могу дешевую синтетику, лен и вещи из чистого акрила. Ношу в городе треккинговую обувь весь год. Много вяжу сама и покупаю качественную пряжу.

Необходимость одиночества, тишины и личного пространства для меня с партнером приводит к тому, что мы снимаем уже второе жилье с двумя спальнями. Одна из которых становится кабинетом для кого-то из нас. На этой квартире для меня.

Мне нужна отдельная комната в любых поездках, кроме как с партнером, да и в них это сильный плюс. Я не могу просто остановиться в хостеле или снять квартиру с друзьями. Мне нужно много быть одной, без других людей и поэтому я не могу поехать в кэмпы, летние лагеря и мне тяжело на оффлайн-конференциях.

Я не могу работать в опен-спейсах и устаю по дороге в транспорте. Спасибо удаленке, что дает возможность работать полностью из дома, но это тоже исключает некоторые рабочие предложения.

Я чувствую себя хорошо, когда сплю не меньше 10 часов и у меня есть много движения. Я не могу работать сверхурочно и много учиться после работы. Мой английский у Ксении держится на очень небольшой и интересной домашке и увлекательных уроках)

Я восемь лет ходила на психотерапию каждую неделю и больше 5 лет каждую неделю на массаж к Ане. А вложения в личную работу со стилем у Янины окупаются мне до сих пор! Я регулярно беру консультации у специалистов по различным аспектам жизни, и чаще всего они сами нейроотличные.

Иногда мне надо самой стать специалисткой в какой-то области, чтобы понять как сделать что-то удобнее для себя. Так я пошла учиться основам образовательного опыта в School of Education.

Мы с партнером собираем продуктовую корзину по нескольким магазинам, фруктовой лавке и рынку. И нет, просто заказать доставку для нас не работает.

Я чувствую окружающую среду, мне важен подходящий климат, темп города, места, где можно гулять и природа вокруг. И уровень шума — как технологического, так от людей.

Я осознаю свои привилегии — работа в айти у меня и у партнера, поддержка партнера, поддержка нейроотличного сообщество, в принципе возможность и эффективно маскироваться (а значит выглядеть как обычные люди и проще встраиваться в социум), и места, где я могу делать этого меньше.

Раньше я злилась на себя и свои ограничения, теперь временами на устройство социума, которое сделано не для таких как я.

Я росла с тем, что я слишком нежная и как я буду жить в большом мире. Как выяснилось хорошо, в тех условиях, где я могу процветать. Я не одуванчик, я — орхидея.

#diversity

В поддержку фонда «Каждый особенный», который 1 июня запустил акцию #НалогНаИнаковость.

В поддержку людей, которые с детства должны платить сверхусилиями за то, что должно быть базовым правом: получить диагноз и помощь вовремя, учиться и работать в подходящих условиях, общаться подходящим способом.

Ничего личного, просто такой налог.

«А в чём проблема?» — спрашивают чиновники Наташу, директора фонда, когда она говорит о правах детей с аутизмом.
Проблема в том, что понадобилось три года переговоров, прежде чем открылся первый ресурсный школьный класс в Белгороде. Одиннадцать лет ушло на то, чтобы их стало 74, и этого всё ещё недостаточно даже на Белгородскую область.

В этом году фонд начал работу в Орле и Иванове. Где нет ни черта для детей с аутизмом — так же, как 11 лет назад в Белгороде, — кроме некоммерческих инициатив и самоотверженных родителей. Угадаете с трёх раз, какой вопрос в красивых кабинетах сейчас задают Наташе?

Давайте поможем чиновникам разобраться «В чём проблема?».
Давайте поможем Наташе не сойти с ума, слушая одно и то же второй десяток лет. Это чудовищный «день сурка».

Как поддержать акцию:
1. Расскажите свою историю в соцсетях с хэштегом #НалогнаИнаковость, если вы сами или ваши близкие с нейроотличиями. Это помогает сделать видимыми несправедливые препятствия.
2. Поддержите чью-то историю: комментарием или репостом.
3. Помогите работе фонда «Каждый особенный»

Книжный обзор #7. Александра Гриева. Контакт с телом. Как научиться слышать себя, чтобы жить аутентично

Я провалила проект регулярных книжных обзоров — читать книги и делиться впечатлениями в личке для меня проще, чем писать внятные рецензии. Поэтому будет нерегулярная и возможно не всегда внятная)

Я знаю Сашу много лет, ее марафон «Анатомия стресса» дал мне знания и инструменты, чтобы жить эту жизнь более живой. А сейчас она дописала книгу про травму с маленькой буквы т и я рассказываю про нее вам.

У меня половина книги в цитатах и закладках, потому что там не только информация, но и упражнения, как рефлексивные, так и телесные.

Покажу наглядную схему с устройством нервной системы и выходом в состояние безопасности и близости.

Стрессовая реакция, это не только бей/беги, но и замри, а дальше уже коллапс и диссоциация.

Для меня как и для многих жизнь проходит между бей/беги и коллапсом. Сначала хуячишь, потом падаешь в изнеможении. И цикл повторяется раз за разом.

То, как мы видим мир и взаимодействуем с ним определяется нашим телом и реакциями нашей нервной системы.

Безопасность — это во многом телесное ощущение внутри нас. Можно чувствовать себя небезопасно в самом райском и комфортном углу мира, если внутри кто-то орёт «Stand up and fight!».
Или если мы лежим без сил и все внутри нас притворяется дохлой антилопой.

Поделюсь большой цитатой про власть и безопасность, о которых пишет Саша, когда пишет об отношениях с другими.

#книги

И забыла еще одну важную цитату про формулу безопасных отношений

Быть в безопасном контакте с другим равно иметь возможность быть собой без угрозы разрыва этого контакта.

#книги

Дары аутизма

К Autistic Pride Day расскажу о дарах, которые принесло мне знание о своем аутизме. В августе будет два года и в среднем у взрослых женщин столько и уходит, чтобы освоиться с этим новым знанием.

Право сдаться

Некоторые вещи не изменятся никогда, мышь не станет ежиком. Можно больше не стараться и не пробовать раз за разом. Прожить горевание и искать то, что подходит, как еще я могу получить важное для меня.

Инструкция к себе и коллективный опыт

Я, как и многие аутистки до знания о своем диагнозе, изобрела свое колесо, чтобы как-то жить жизнь в это мире. Я начала интересоваться системами организации жизни с института, а пробовать адаптировать работу к себе с первой же работы в техподдежке. Три выгорания и четыре саббатикала со мной.

Когда я узнала о своем аутизме, я перестала блуждать во тьме. Что-то останется объективными ограничениями (смотри пункт про сдаться), что-то можно учитывать и перестраивать под это жизнь.

Комьюнити

Вслед за мной разные знакомые и подруги обнаружили и подтвердили свою нейроотличность в целом, и аутичность в частности. И небольшой круг поддержки нейроотличных женщин сильно поменял мою жизнь к лучшему.

#как_я
#diversity

Книжный обзор #8. Ludmila Praslova. The Canary Code

Дочитала книгу и поняла, что мой everyday activism и моя вторая карьера про инклюзию в работе и учебе. Инклюзию в широком смысле, живые люди не могут быть одинаковыми.

В The Canary Сode со мной в первый раз так детально и структурно поговорили про нейроотличность в корпоративной среде. Прямо во введении Людмила Праслова рассказывает свою историю аутистки, которая узнала о своем диагнозе во взрослом возрасте. После многолетней хронической депрессии. После опыта, когда она не могла работать свою работу, когда к ней добавилась долгая дорога, неудобный офис и корпоративные игры.

Людмила как исследовательница и консультантка выработала свой метод The Canary Code, который работает на системную инклюзию. В образовании похожую задачу решает Universal Design for Learning (UDL), который исходно помогает проектировать гибкие структуры для разных людей.

Если мы идем от того, что есть «нормальные люди» и изначально делаем под них, а потом начинам учитывать какие-то группы, то на этом пути нас ждет много проблем. Какие группы мы видим, а какие нет? Кто имеет право на дополнительные аккомодации и что они должны сделать, чтобы это право доказать? Что делать с людьми, которые имеют переплетение различных дизабилити и ограничений?

Через всю книгу и разные аспекты работы — от процесса найма до перфоманс-ревью и лидерства идут основные принципы The Canary Code:

- со-участие
- фокус на результатах
- гибкость
- организационная справедливость
- прозрачность
- достоверные показатели для принятия решений

Почему мы должны про это думать? Не только ради всего хорошего против всего плохого, но и потому что это помогает всем людям. Нейроотличные люди реагируют как канарейки в шахте на опасный газ, быстрее и более явно страдают, но плохие условия вредят всем.

Я бы хотела поделиться каждой главой книги (и надеюсь, когда-нибудь собрать ридинг-группу для медленного чтения). Сейчас меня больше всего зацепили две темы: перфоманс-менеджмент и нейроотличное лидерство.

В главе про оценку результатов и продвижение Людмила рассказывает истории, когда производительность и качество работы на высоте, но человек не получает оценку выше «соответствует ожиданиям». Для того, чтобы получить оценки выше, нужно вести себя нормотипичным образом — участвовать в смолтоках, помнить про детей, животных и партнеров коллег, обедать всем вместе.

В одной из историй менеджер прямо говорит «Just not be Jacqui!». Сама Праслова пишет про дилемму совместных обедов на работе — либо ты проводишь время с коллегами (что хорошо для карьеры) и не можешь работать после обеда, либо обедаешь одна (что делает тебя странненькой), но можешь восстановиться и отдохнуть и работать свою работу дальше.

Авторка пишет, про два частых паттерна для нейроотличных людей в организациях: хождение по канату и «докажи это еще раз».

Натянутый канат над пропастью — метафора узких нормы приемлемого поведения для уязвимых групп, в которые нужно попасть. Женщины должны быть уверенны в себе, но не агрессивны. Если будешь более мягкой и стремишься к компромиссу, то выглядишь недостаточно лидером. Если к этому добавить еще этничность и нейроотличность, то этот коридор приемлемости становится еще уже.

Для уязвимых групп в целом чаще проявляется ситуацию, когда сначала ты должна доказать, что можешь делать эту работу, а потом уже получить повышение. Но паттерн «докажи еще раз» заставляет доказывать это раз за разом на все более сложных задачах. Это замедляет карьерный рост и сильно влияет на доход персон.

В главе про нейроотличное лидерство, авторка замечает, что когда мы говорим про иклюзию — мы всегда говорим про линейные позиции. Но инклюзия нужна на всех уровнях, что уменьшать дополнительные преграды и позволять людям развивать свой потенциал. Нам нужны разные лидерки и лидеры и разные нейроотличные ролевые модели тоже, не только Илон Маск.

#менеджерское
#diversity

Чтобы быть в безопасности, я должна быть звездой

Весной я закончила свою 8-летнюю терапию с одной и той же терапевткой. Я прожила с ней кучу всего и личного, и происходящего в мире. И нам удалось разобрать одну из несущих жоп моей личности — совершенство, необходимое для безопасности.

Будешь учиться на голову лучше всех и тебя не тронут учителя и администрация, даже если ты нарушаешь какие-то правила и не вписываешься. Будешь давать списывать и возможно тебя не будут буллить. Будешь полезна на работе и тебе простят, что ты странненькая. Не жди любви, уважения уже достаточно.

Это очень функциональный подход, который обеспечивает выживание там, где есть один правильный способ жить и работать, для тех кто отличается. По гендеру, этносу, сексуальной ориентации, устройству нервной системы и головы.

И все бы хорошо, но я очень рано столкнулась со своими ограничениями и это было больно. Первое выгорание у меня было в 22 года, на 5-ом курсе. А дальше я все время упиралась в то, что я не могу выше, больше и сильнее, не могу быть звездой во всем и всегда. Ну и кризис среднего возраста, когда я поняла, что вряд ли заработаю все деньги мира и стану очень известной)

Искала свои ниши, где мои качества и навыки ценятся, разбиралась с тем как я работаю и живу. Но страдала все равно, когда не могла все, что я хотела! И да, мы раз за разом разбирали конкретные ситуации в терапии, но казалось, что этому нет ни конца ни края.

А потом сначала случилось мое узнавание себя как нейроотличной женщины и одновременно тяжелая болезнь с очень радикальными физическими ограничениями. Очень заземляет в тело и возвращает радость того, что ты вообще хоть что-то можешь. И заставляет искать то, как можно адаптировать привычные способы, чтобы продолжать делать интересное.

Где-то в это же время началось мое партнерство с нейроотличными же женщинами и создание комьюнити, которые подходят мне. То, что было нарушено в отношениях, чинится в отношениях же. Эта работа вместе для меня целительна — я не только понимаю головой, но и проживаю много опыта безопасного занятия интересным в рабочем контексте день за днем. Обмен идеями, со-творчество, эффективные коммуникации, разделение обязанностей по сильным сторонам.

Мне все еще хочется делать клевые штуки (это никуда не ушло), но мне не так критично важно делать их немедленно и беспокоиться о своей полезности. И в этом настолько больше свободы и возможности делать что-то долгосрочное.

#тлен_и_усталость

Ешь, спи, двигайся...

... читай книжки, проводи время одной и занимайся своими интересами.

К излету своих тридцати все больше осознаю, насколько мне много надо для того, чтобы хорошо работать и быть живой. И все остальное размещается (а чаще не размещается) между этими несущими опорами. Если что-то выпадает, например сплю меньше нормы в 9-10 часов или не двигаюсь, то расплата наступает быстро. А чем сложнее когнитивная нагрузка, прежде всего рабочая, тем больше мне надо сна, движения, регулярной подходящей еды, книжечек, одиночества и времени со своими интересами.

И это часть большой инструкции к себе, а еще есть много про непосредственно работу.

Я исследовала это много лет: книжки, тренинги, восемь лет регулярной терапии. Но когда я узнала о своей нейроотличности 2 года назад, я как перестала блуждать во тьме и у меня появилось больше опор для экспериментов. Я перестала пытаться раз за разом делать какие-то вещи и смогла не ориентироваться на «нормальных людей».

Тема нейроотличности и карьеры — мой специальный интерес. И моей partner in crime в теме образования и нейроотличности Лены Мовшиной. Поэтому мы делаем вместе Нейроотличную лабораторию работы, где создаем среду для исследования себя и поиска подходящих себе способов работать и жить.

Ко второму потоку мы сделали внятное описание, что же будет на лаборатории и как мы создаем инклюзивный образовательный опыт (ну и немного про нас).

Вторая Нейроотличная лаборатория работы стартует с20 сентября, до 15.08 действует ранние тарифы предзаписи. В следующие полтора месяца буду про нее больше рассказывать)

#diversity
#Нейроотличная_лаборатория_работы