Ура!
Илюша Кокарев получил свой укольчик🎉
Легкой реабилитации малышу, это настоящее счастье🙏
Илюша Кокарев получил свой укольчик🎉
Легкой реабилитации малышу, это настоящее счастье🙏
Сашенька Гращенко, наш замечательный голубоглазик, получил свой укольчик!
Мы желаем тебе счастья, малыш🥳
Мы желаем тебе счастья, малыш🥳
Обращаемся в государственный фонд «Круг Добра»,
Уважаемый фонд, просим пойти на встречу родителям Кости Каткова СМА 3 тип (Свердловская область) и обеспечить их сына препаратом нурсинерсен (Спинраза).
1го сентября Министерство Здравоохранения Свердловской области подали документы в фонд «круг добра» и им одобрили заявку на получение препарата.
14 сентября подано повторное письмо от Министерства Здравоохранения Свердловской области в фонд «круг добра» с просьбой об ускорении обеспечения препаратом.
Сегодня 20ое октября - ребёнок до сих пор не получил жизненно важный для него препарат!
Хотим так-же отметить, что Костя по непонятным для нас и его родителей причинам не получил одобрение на Золгенсма от фонда «круг добра».
Ребёнок сохранный, у него не больше 3 копий гена, и нет других оснований для отказа.
В консенсусе есть прямое указание на индивидуальное рассмотрение деток со СМА 3 типом…
Костя Катков подходит под критерии Фонда, так почему его не рассмотрели на обеспечение препаратом Золгенсма?
Очень надеемся на ваше оперативное решение и мирное урегулирование данной ситуации.
Уважаемый фонд, просим пойти на встречу родителям Кости Каткова СМА 3 тип (Свердловская область) и обеспечить их сына препаратом нурсинерсен (Спинраза).
1го сентября Министерство Здравоохранения Свердловской области подали документы в фонд «круг добра» и им одобрили заявку на получение препарата.
14 сентября подано повторное письмо от Министерства Здравоохранения Свердловской области в фонд «круг добра» с просьбой об ускорении обеспечения препаратом.
Сегодня 20ое октября - ребёнок до сих пор не получил жизненно важный для него препарат!
Хотим так-же отметить, что Костя по непонятным для нас и его родителей причинам не получил одобрение на Золгенсма от фонда «круг добра».
Ребёнок сохранный, у него не больше 3 копий гена, и нет других оснований для отказа.
В консенсусе есть прямое указание на индивидуальное рассмотрение деток со СМА 3 типом…
Костя Катков подходит под критерии Фонда, так почему его не рассмотрели на обеспечение препаратом Золгенсма?
Очень надеемся на ваше оперативное решение и мирное урегулирование данной ситуации.
Благодарим фонд «Круг Добра» за оперативное решение и быструю поставку препарата Нурсинерсен (Спинраза) Косте Каткову.
Костя получит долгожданное лечение уже на этой неделе.
Костя получит долгожданное лечение уже на этой неделе.
Вопиющий случай в г. Черепаново Новосибирская область!
Восьмилетняя девочка Карачева Анастасия Сергеевна. (02.02.2013)
С 24го октября находится без продолжения лечения препаратом Рисдиплам.
Но самое мерзкое в этой ситуации, абсолютное равнодушие со стороны сотрудников местного Министерства Здравоохранения, которое нагло врет и даже клянётся, что ребёнок препаратом обеспечен!
По нашим данный препарат рисдиплам в регионе есть, в количестве 60 ампул!!!! И находится на складе Новосибоблфарм.
ПОЧЕМУ НЕ ВЫДАЮТ ЛЕКАРСТВО НАСТЕ?
Мы не знаем, так же как и не знаем, как эти люди спят спокойно по ночам!
Обращаемся к Министру Здравоохранения Новосибирской области, Хальзову Константину Васильевичу!
Уважаемый Константин Васильевич, просим Вас повлиять на сложившуюся ситуацию и выделить ребёнку лекарство из тех ампул, что лежат на складе Новосибоблфарм.
Прилагаем видеообращение мамы Насти, Татьяны.
Настя снимала маму сама, руки уже не слушаются и видео обрывается…
Надеемся, что и уважаемый фонд «Круг Добра» разберётся в этой ситуации не ожидая, когда Настя станет полностью обездвижена.
Восьмилетняя девочка Карачева Анастасия Сергеевна. (02.02.2013)
С 24го октября находится без продолжения лечения препаратом Рисдиплам.
Но самое мерзкое в этой ситуации, абсолютное равнодушие со стороны сотрудников местного Министерства Здравоохранения, которое нагло врет и даже клянётся, что ребёнок препаратом обеспечен!
По нашим данный препарат рисдиплам в регионе есть, в количестве 60 ампул!!!! И находится на складе Новосибоблфарм.
ПОЧЕМУ НЕ ВЫДАЮТ ЛЕКАРСТВО НАСТЕ?
Мы не знаем, так же как и не знаем, как эти люди спят спокойно по ночам!
Обращаемся к Министру Здравоохранения Новосибирской области, Хальзову Константину Васильевичу!
Уважаемый Константин Васильевич, просим Вас повлиять на сложившуюся ситуацию и выделить ребёнку лекарство из тех ампул, что лежат на складе Новосибоблфарм.
Прилагаем видеообращение мамы Насти, Татьяны.
Настя снимала маму сама, руки уже не слушаются и видео обрывается…
Надеемся, что и уважаемый фонд «Круг Добра» разберётся в этой ситуации не ожидая, когда Настя станет полностью обездвижена.
Ещё один ребёнок в тяжелом состоянии без лекарства в Новосибирской области!
Село Сокур.
Щедрина Екатерина Александровна 04.02.2010 СМА 2 тип.
Двенадцатилетняя Катя ждет лекарства от Фонда «круг добра» с августа месяца!
11го августа Катя получила результат тестов на копии гена, но врачебный консилиум так и не был назначен - ЖДИТЕ!
Девочке провели телемед только 7 ОКТЯБРЯ!
Документы в фонд «круг добра» послали 12-го октября. (Если верить сотрудникам Государственной Новосибирской Областной Клинической Больницы)
25 октября мама стала звонить в больницу, там сказали, что ответ из Фонда «круг добра» пришел, в тот же день обещали передать ответ в Министерство Здравоохранения Новосибирской области.
(Что там было написано? Когда ждать препарат? Сотрудники больницы отказались сообщать)
Назначение ребёнку на руки так же отказались давать, как и результат врачебного консилиума.
За свои двенадцать лет жизни Катя так и не получает никакой терапии.
На сегодняшний день состояние ребёнка тяжелое. Очень много вторичных осложнений. Лишний вес, перекрученный узлом позвоночник.
Так, где же лекарства детей Новосибирской области?
Село Сокур.
Щедрина Екатерина Александровна 04.02.2010 СМА 2 тип.
Двенадцатилетняя Катя ждет лекарства от Фонда «круг добра» с августа месяца!
11го августа Катя получила результат тестов на копии гена, но врачебный консилиум так и не был назначен - ЖДИТЕ!
Девочке провели телемед только 7 ОКТЯБРЯ!
Документы в фонд «круг добра» послали 12-го октября. (Если верить сотрудникам Государственной Новосибирской Областной Клинической Больницы)
25 октября мама стала звонить в больницу, там сказали, что ответ из Фонда «круг добра» пришел, в тот же день обещали передать ответ в Министерство Здравоохранения Новосибирской области.
(Что там было написано? Когда ждать препарат? Сотрудники больницы отказались сообщать)
Назначение ребёнку на руки так же отказались давать, как и результат врачебного консилиума.
За свои двенадцать лет жизни Катя так и не получает никакой терапии.
На сегодняшний день состояние ребёнка тяжелое. Очень много вторичных осложнений. Лишний вес, перекрученный узлом позвоночник.
Так, где же лекарства детей Новосибирской области?
Обращаемся ко всем нашим подписчикам за помощью!
Ситуация в Новосибирской области гораздо сложнее чем мы думали. Просим Ваших постов и перепостов с отметками губернатора края @travnikov.andrey , администрации @nso.ru и Министерства Здравоохранения @minzdrav.nso
https://www.instagram.com/p/CVxUf4nKSAI/?utm_medium=copy_link
Ситуация в Новосибирской области гораздо сложнее чем мы думали. Просим Ваших постов и перепостов с отметками губернатора края @travnikov.andrey , администрации @nso.ru и Министерства Здравоохранения @minzdrav.nso
https://www.instagram.com/p/CVxUf4nKSAI/?utm_medium=copy_link
ПРОШУ ВСЕХ ПЕРЕПОСТ! НОВОСИБИРСКАЯ ОБЛАСТЬ - КРАЙ БОГАТЫЙ
Только вот в паллиативном отделении детской неврологической больницы г.Новосибирск находятся дети, которых не могут отпустить домой, нет аппаратов нивл !
В городе Черепанове, в аварийном, непригодном для жилья доме ютится восьмилетняя девочка Настя Карачаева с мамой. Отца нет.
Дом не отапливается, продувается насквозь.
Доведенная до отчаяния мать пишет слезные письма в администрацию, губернатору, депутатам, но в ответ - одни отписки!
Сегодня температура воздуха в Черепаново -13!
Женщина с больным ребёнком на руках может просто замёрзнуть!
Зиму они не переживут!
При этом, Настя не обеспечена необходимым и положенным ей рисдипламом.
А Министерство Здравоохранения Новосибирской области, в официальном ответе за подписью министра Хальзова К.В., нагло врет, что девочка рисдипламом обеспечена!
В регионе есть еще одна девочка - Щедрина Катя, 12 лет.
Катя не только не получает никакой терапии, но у ребёнка нет ни откашливателя, ни мешка амбу, никакой аппаратуры нет!
Как такое жестокосердие, безразличие, равнодушие к страданиям маленьких детей возможно у руководства края?
Глава региона, Андрей Александрович, неужели в Вашей душе нет места жалости и милосердию?
Неужели Вы настолько очерствели?
Это ведь Ваши дети, Андрей Александрович! Дети Вашего региона! И Вы ответственны за них! @travnikov.andrey @mkozhevnikova @alyona_xmelik @galichida @inadenka @_m_simonyan_ @agniakyza @kuzenkinaaleksandra @juliatopolnitskaya @nso.ru @minzdrav.nso
Только вот в паллиативном отделении детской неврологической больницы г.Новосибирск находятся дети, которых не могут отпустить домой, нет аппаратов нивл !
В городе Черепанове, в аварийном, непригодном для жилья доме ютится восьмилетняя девочка Настя Карачаева с мамой. Отца нет.
Дом не отапливается, продувается насквозь.
Доведенная до отчаяния мать пишет слезные письма в администрацию, губернатору, депутатам, но в ответ - одни отписки!
Сегодня температура воздуха в Черепаново -13!
Женщина с больным ребёнком на руках может просто замёрзнуть!
Зиму они не переживут!
При этом, Настя не обеспечена необходимым и положенным ей рисдипламом.
А Министерство Здравоохранения Новосибирской области, в официальном ответе за подписью министра Хальзова К.В., нагло врет, что девочка рисдипламом обеспечена!
В регионе есть еще одна девочка - Щедрина Катя, 12 лет.
Катя не только не получает никакой терапии, но у ребёнка нет ни откашливателя, ни мешка амбу, никакой аппаратуры нет!
Как такое жестокосердие, безразличие, равнодушие к страданиям маленьких детей возможно у руководства края?
Глава региона, Андрей Александрович, неужели в Вашей душе нет места жалости и милосердию?
Неужели Вы настолько очерствели?
Это ведь Ваши дети, Андрей Александрович! Дети Вашего региона! И Вы ответственны за них! @travnikov.andrey @mkozhevnikova @alyona_xmelik @galichida @inadenka @_m_simonyan_ @agniakyza @kuzenkinaaleksandra @juliatopolnitskaya @nso.ru @minzdrav.nso
Сегодня нам написала ещё одна жительница Новосибирской области, мама мальчика Егора Сма 1 тип:
«Я мама Некряч Егора Алексеевича,13.05.2018гр г.Новосибирск, 14 октября написала в мз нсо, письмо с тем что у ребёнка увеличился вес и мы принимаем максимальную дозу Рислиплам (6,6мл) ежедневно, и у нас в запасе осталось 4,5 (четыре с половиной) флакона, ответ пока не получила и тут же 14.10.2021 позвонила главноему генетику НСО Максмовой Ю.В рассказала всю историю ,а ответ бы таков: ждите пока мы соберём документы , и будет закупка препарата ,этотвсе занимает 2 месяца, и готовьтесь будет перерыв в лечении, на что я возразила, т.к ткаченко сказал, что на перераспределение уходит 1-3 дня максимум, а мне ответили это не так делается новая закупка и надо ждать, на сегодняшний день у моего ребенка 2 целых и 1 начатый флакон, всего на 35 дней ! У нас нет времени ждать 2 месяца закупки, получится 1 месяц перерыва. Сегодня с фонда семьи сма дали информацию, что закупка для моего ребенка 3,5 года будет осуществляться за счёт областного бюджета, а не распределение через фонд круг добра».
Мы благодарим фонд «Круг Добра» за оперативное решение проблемы поставки препарата и внесения ясности, 1 флакон ребёнок получит от региона , последующие от Фонда «круг добра».
По остальным детям Новосибирской области продолжаем работать.
«Я мама Некряч Егора Алексеевича,13.05.2018гр г.Новосибирск, 14 октября написала в мз нсо, письмо с тем что у ребёнка увеличился вес и мы принимаем максимальную дозу Рислиплам (6,6мл) ежедневно, и у нас в запасе осталось 4,5 (четыре с половиной) флакона, ответ пока не получила и тут же 14.10.2021 позвонила главноему генетику НСО Максмовой Ю.В рассказала всю историю ,а ответ бы таков: ждите пока мы соберём документы , и будет закупка препарата ,этотвсе занимает 2 месяца, и готовьтесь будет перерыв в лечении, на что я возразила, т.к ткаченко сказал, что на перераспределение уходит 1-3 дня максимум, а мне ответили это не так делается новая закупка и надо ждать, на сегодняшний день у моего ребенка 2 целых и 1 начатый флакон, всего на 35 дней ! У нас нет времени ждать 2 месяца закупки, получится 1 месяц перерыва. Сегодня с фонда семьи сма дали информацию, что закупка для моего ребенка 3,5 года будет осуществляться за счёт областного бюджета, а не распределение через фонд круг добра».
Мы благодарим фонд «Круг Добра» за оперативное решение проблемы поставки препарата и внесения ясности, 1 флакон ребёнок получит от региона , последующие от Фонда «круг добра».
По остальным детям Новосибирской области продолжаем работать.
Доброе утро,
Новосибирская область продолжает удивлять своим ….. слов не подобрать.
Ещё один ребёнок находятся без поддерживающей терапии:
Андрюшин Тимур Камран Оглы, 27.12.2005.
Тимуру назначили спинразу по старым выпискам 2018 года, без осмотра.
По новому рентгену, сделанному после назначения в поликлинике, у него сколиоз 4 степени.
На этом основании родители написали письмо с просьбой назначить телеконсультацию с Вельтищева для подбора оптимальной терапии.
Мама разговаривала по телефону с зав. отделением психоневрологии НИКИ Педиатрии им. Вельтищева, ее уверили, что со сколиозом 4 ст конечно назначат рисдиплам, но нужно, чтобы новосибирская клиническая облбольница сама запросила телеконсультацию.
Облболтница ответила, что только через госпитализацию к ним.
НО ПОЧЕМУ?
Мама очень не хочет госпитализироваться, ребёнок тяжелый, ковид.
Новосибирская область продолжает удивлять своим ….. слов не подобрать.
Ещё один ребёнок находятся без поддерживающей терапии:
Андрюшин Тимур Камран Оглы, 27.12.2005.
Тимуру назначили спинразу по старым выпискам 2018 года, без осмотра.
По новому рентгену, сделанному после назначения в поликлинике, у него сколиоз 4 степени.
На этом основании родители написали письмо с просьбой назначить телеконсультацию с Вельтищева для подбора оптимальной терапии.
Мама разговаривала по телефону с зав. отделением психоневрологии НИКИ Педиатрии им. Вельтищева, ее уверили, что со сколиозом 4 ст конечно назначат рисдиплам, но нужно, чтобы новосибирская клиническая облбольница сама запросила телеконсультацию.
Облболтница ответила, что только через госпитализацию к ним.
НО ПОЧЕМУ?
Мама очень не хочет госпитализироваться, ребёнок тяжелый, ковид.
❗️Новосибирская область❗️
У маленькой Южиловой Киры ситуация похожа на Тимура.
Без осмотра выписана спинраза.
У девочки сколиоз 4 степени.
Их обследовали на базе поликлиники, приезжала главный детский внештатный невролог Ганина.Н.В предложила " спинразу в качестве эксперимента".
Мать не согласилась и написала письмо с просьбой провести телеконсилиум с Вельтищева.
Прошло 2 недели. Ответа нет. Как и другим детям им сказали, что рисдиплам невозможно в этом году купить, только в следующем и приобретать лекарство собираются из регионального бюджета.
Новосибирск такой богатый регион, что может покупать такие дорогостоящие лекарства из своего регионального бюджета?
А может быть здесь существует какая-то другая причина?
У маленькой Южиловой Киры ситуация похожа на Тимура.
Без осмотра выписана спинраза.
У девочки сколиоз 4 степени.
Их обследовали на базе поликлиники, приезжала главный детский внештатный невролог Ганина.Н.В предложила " спинразу в качестве эксперимента".
Мать не согласилась и написала письмо с просьбой провести телеконсилиум с Вельтищева.
Прошло 2 недели. Ответа нет. Как и другим детям им сказали, что рисдиплам невозможно в этом году купить, только в следующем и приобретать лекарство собираются из регионального бюджета.
Новосибирск такой богатый регион, что может покупать такие дорогостоящие лекарства из своего регионального бюджета?
А может быть здесь существует какая-то другая причина?
Доброе утро!
Восьмилетняя Настя Карачаева получила долгожданный препарат Рисдиплам, о чем нам сообщила ее мама, Татьяна.
Напомним, Насте прервали жизненно важную терапию, девочку с 24го октября не обеспечивали препаратом Рисдиплам.
Министерство Здравоохранения Новосибирской области утверждало, что лекарство ребёнок получает, даже ответ направили с подписью министра здравоохранения Хальзова К.В.
Ясное дело, что логика многих чиновников - это логика бумажных отчетов. Но когда дело доходит до жизни конкретного ребенка, от таких вещей становится жутко.
Восьмилетняя Настя Карачаева получила долгожданный препарат Рисдиплам, о чем нам сообщила ее мама, Татьяна.
Напомним, Насте прервали жизненно важную терапию, девочку с 24го октября не обеспечивали препаратом Рисдиплам.
Министерство Здравоохранения Новосибирской области утверждало, что лекарство ребёнок получает, даже ответ направили с подписью министра здравоохранения Хальзова К.В.
Ясное дело, что логика многих чиновников - это логика бумажных отчетов. Но когда дело доходит до жизни конкретного ребенка, от таких вещей становится жутко.
❗️СРОЧНЫЙ СБОР❗️
Для Насти Карачевой и ее мамы, Татьяны.
Дом в котором они живут не отапливается, продувается насквозь.
Доведенная до отчаяния Татьяна пишет слезные письма в администрацию, губернатору, депутатам, но в ответ - одни отписки!
Сегодня температура воздуха в Черепаново уже -8! Лежат сугробы.
Женщина с больным ребёнком на руках может просто замёрзнуть!
Зиму они не переживут!
Наш фонд не может пройти мимо такой страшной беды. Мы нашли квартиру и просим всех вас поучаствовать в ее оплате, кто сколько может! Аренда стоит 30.000 руб в месяц.
Пока собираем на проживание до конца весны.
Спасибо всем за участие и неравнодушие.
❗️ПОМОЧЬ МОЖНО❗️
🔴
SMS
Карачаева 100
на номер 3434,
где 1️⃣0️⃣0️⃣- любая сумма.
🔴
Или на реквизиты БФ «Звезда на Ладошке»
ОГРН 1217700063020
ИНН 9715396822
КПП 771501001
Р/С 40701810338000000864
БИК 044525225
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Насти Карачевой.
Или на нашем сайте www.starforsma.ru
Для Насти Карачевой и ее мамы, Татьяны.
Дом в котором они живут не отапливается, продувается насквозь.
Доведенная до отчаяния Татьяна пишет слезные письма в администрацию, губернатору, депутатам, но в ответ - одни отписки!
Сегодня температура воздуха в Черепаново уже -8! Лежат сугробы.
Женщина с больным ребёнком на руках может просто замёрзнуть!
Зиму они не переживут!
Наш фонд не может пройти мимо такой страшной беды. Мы нашли квартиру и просим всех вас поучаствовать в ее оплате, кто сколько может! Аренда стоит 30.000 руб в месяц.
Пока собираем на проживание до конца весны.
Спасибо всем за участие и неравнодушие.
❗️ПОМОЧЬ МОЖНО❗️
🔴
SMS
Карачаева 100
на номер 3434,
где 1️⃣0️⃣0️⃣- любая сумма.
🔴
Или на реквизиты БФ «Звезда на Ладошке»
ОГРН 1217700063020
ИНН 9715396822
КПП 771501001
Р/С 40701810338000000864
БИК 044525225
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Насти Карачевой.
Или на нашем сайте www.starforsma.ru