ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД
1.52K subscribers
1.68K photos
184 videos
9 files
723 links
Благотворительный фонд Звезда на ладошке- все последние новости фонда по борьбе со СМА в нашем сообществе тут! 🔥

88005505357 - по всем вопросам Анна
Download Telegram
Дорогие друзья!

Сегодня мы также закрываем сбор на реабилитацию для Змазневой Юлии! Недостающая сумма была перечислена за счет пересбора денежных средств на операцию для Савелия Ершова после выпуска сюжета телекомпании "НТВ"

Благодарим всех, кто на протяжении всего времени помогал финансово и информационно! Этот сбор был очень долгим и трудным, но с вашей помощью нам удалось услышать заветные слова.

Пусть занятия на курсе принесут Юле максимальную пользу! Нам очень хочется, чтобы у нее появились новые умелки и достижения! Желаем успехов и получения отличного результата на занятиях!

#змазнева_юлия
Рубрика "Вера в ребёнка творит чудеса"

Нам написала мама Мартина Вулпе 💌

"Беременность протекала без осложнений. Роды были естественные. Родился здоровый малыш. В 1,5 месяца обратили внимание, что выворачивает кисть левой ручки, был отмечен гипотонус мышц, рекомендовано обратиться к генетику. Обратились за 2-м мнением, предположили наличие СМА, сдав анализы - диагноз подтвердился.

Лечение получал с 2 месяцев "Рисдипламом", попал в прд в другой стране. В 8 месяцев получил "Золгенсма" от Круга Добра. Занятия Мартин проходит еженедельно. Есть трудности попасть к зарекомендовавшим себя специалистам, ну и стоит отметить высокую стоимость всех услуг.

Какой совет можно дать? Первое и самое главное - никогда не сравнивать своего ребенка с другими. Продолжать жить жизнь, находить в ней положительные моменты, постараться адаптировать быт к новой реальности. Не делать реабилитацию целью жизни ребенка и своей, давать ему возможность проживать детство и научить видеть прекрасное даже в темные дни!"

#вулпе_мартин
Дорогие друзья!

Нам очень нужны волонтеры - люди, которые готовы пожертвовать своим временем для помощи нашим детям, подопечным Благотворительного Фонда "Звезда на ладошке".

Сейчас у нас открыт СРОЧНЫЙ СБОР для Леона Половинко - малыша с точечной X-сцепленной рецессивной хондродисплазией. Волонтеры фонда работают над тем, чтобы он как можно скорее прошел курс комплексной реабилитации. Сумма, требуемая для нее - 1 870 500 рублей. Очень нужна именно ваша помощь!!! ❤️

🔹 Присоединиться к команде волонтерского движения можно по этой ссылке -

https://t.me/+sikv4_AZ59k3ZTJi .

🔹 Также помочь Леону можно:

Отправив смс Ладошка 500 на номер 3434, где 500 - любая сумма;

На сайте фонда любым удобным способом

https://starforsma.ru/children/leon-polovinko

#половинко_леон
Добрый день! Делюсь итогами рабочей недели о проделанной работе нашего благотворительного фонда «Звезда на ладошке».

1. Открыт сбор на реабилитацию после операции для Леона Половинко стоимостью 1 870 500 рублей. Нам очень необходима помощь волонтеров! Помочь можно здесь.

2. Закрыт сбор на реабилитацию для Хнаева Никиты. Благодарим за помощь Зарину Валерьевну Догузову и всех неравнодушных людей!

3. Закрыт сбор на реабилитацию для Змазневой Юлии. Недостающая сумма была перечислена за счет пересбора денежных средств на операцию для Савелия Ершова после выпуска сюжета телекомпании "НТВ".

4. У нашего фонда появился новый проект "Путь к правовой ясности". Наши юристы готовы оказать безвозмездную помощь тем, кому она необходима.

http://childhood.starforsma.ru/help

5. В рубрике "Вера в ребенка творит чудеса" поделились историей Мартина Вулпе.

6. В рубрике #яснокакналадошке от Елизаветы Гращенко вы можете ознакомиться с информацией о положенных льготах и пособиях для семей, где есть дети-инвалиды.
Маленький Леон имеет редкое генетическое заболевание — точечная X-сцепленная рецессивная хондродисплазия. На 21-й неделе заметили плоский профиль, были замечены и другие отклонения, консилиум решил ждать окончания беременности.

При рождении рентген показал деформацию позвонков грудного отдела и точечные включения. Генетик в Москве предположила верный диагноз, который подтвердился анализом. При этом заболевании происходит точечное отложение кальция в зонах формирования костей.

Болезнь не прогрессирует, но важно заниматься реабилитацией. У Леона много сопутствующих заболеваний, но диагноз не влияет на развитие мозга. Проведена операция на позвоночник, он нуждается в комплексной реабилитации. Мы можем помочь малышу с редким диагнозом восстановиться после операции!

https://starforsma.ru/children/leon-polovinko

#половинко_леон
#новостинашихдетей

Нам написала мама Валерии Аржаной 💌

"Спасибо всем, кто поддержал нас. Огромное спасибо БФ «Звезда на ладошке» за сбор средств и оплату реабилитации в "Адели" в г. Москве.

Курс состоял из:

* Занятий с логопедом, важно начать их сейчас, так как ребенок пытается что-то сказать и показать, необходимо научить дочку слышать, слушать и понимать, как надо отвечать. У Лерочки появились различные звуки.

* На ЛФК в костюме "Адели" специалисты делали упор на укрепление рук, чтобы Лера смогла встать на четвереньки полноценно, также специалисты работали на укрепление спины и шеи. Пробовали заниматься на виброплатформе, Лерочка даже сама стояла с удовольствием.

* На массаже специалист проработал зажатые мышцы, Лера расслаблялась во время массажа, чего раньше не было.

* Работа мануального терапевта - разминание тела и вытягивание позвоночника. Надеюсь, скоро увижу первые уверенные шаги.

Валерия в восторге! Очень Вам благодарна за то, что вы делаете такие добрые и нужные дела!"

#аржаная_валерия
В 1,5 года Артуру поставили диагноз СМА 2 типа. Несмотря на то, что он передвигается на коляске, он ведет активный образ жизни, учится в обычной школе в 3 классе, занимается шахматами и изучением английского языка.

Дома, во время вертикализации, собирает лего и аквамозаику. В 5 лет Артур начал получать лечение препаратом "Спинраза". С началом терапии прогрессирование заболевания было остановлено, но вернуть утерянные навыки получается сложно. Артур очень хочет быть самостоятельным и старательно занимается ЛФК.

Для поддержания физического состояния и приобретения новых навыков ему нужна постоянная медицинская реабилитация. Без занятий многие навыки очень быстро утрачиваются. Результаты реабилитаций всегда колоссальны!

Просим каждого из вас помочь Артуру попасть на лечение, подарив ему шанс улучшить качество его жизни!

https://starforsma.ru/children/artur-sultanov

#султанов_артур
#новостимедицины

Новосибирские учёные разработали технологию длительного сохранения донорского сердца вне организма

В НМИЦ имени академика Е.Н. Мешалкина команда молодых ученых во главе с к.м.н. Максимом Жульковым разрабатывают новую технологию для транспортировки донорского сердца: длительное нормотермическое кондиционирование. Такой метод позволяет долго сохранять орган вне организма.

Сейчас в России для транспортировки сердца применяют холодовую консервацию. Это даёт врачам 4 часа, чтобы доставить сердце пациенту. Учёные из Новосибирска предложили улучшенную отечественную технологию: извлекать сердце в комплексе с легкими без остановки их работы.

Благодаря этому сердце вне тела продолжает самостоятельно выполнять насосную функцию, перекачивая кровь, а легкие насыщают её кислородом. Как уточнили в Центре, такая методика не имеет аналогов во всём мире.

👏👏👏
Рубрика #вопросответ

Наша звездочка сегодня - Захар Яшин ✨️

- Кто твой герой?
- Супермен!

Именно так ответил Захар с горящими глазами.

А почему люди обижаются? Может, они просто не понимают друг друга и не знают, как об этом сказать? У Захара есть свой ответ.

Его мысли были искренними и вызывающими улыбку. Дети действительно удивительны и уникальны в своей способности размышлять о жизни. В их словах звучит простота и мудрость, которые часто теряются во времени взросления.

#яшин_захар
Удивительная история ветерана СВО 🇷🇺

В зоне боевых действий Ринат Васильев был с самого начала. В результате ракетного удара по воинской части, располагавшейся под Мелитополем, Ринат лишился обеих ног выше коленей.

После длительных реабилитаций Ринат смог встать на протезы и активно заняться спортом. Сегодня он — чемпион Москвы по пауэрлифтингу среди атлетов с поражением опорно-двигательного аппарата.

В соцсетях он делится с подписчиками мотивирующими видео, где очень много тренируется и достигает дальнейших высот.

Низкий поклон, защитник! ❤️

#успехилюдейсОВЗ
Леон родился на 36 неделе, не закричал, не задышал. Его перевели в реанимацию на ИВЛ. Стало понятно, что у него острая почечная недостаточность. Из роддома направили в ДГКБ им. Г.Н. Сперанского, запустили почки и обнаружили отек головного мозга.

В больнице Солнцево нейрохирург сказал, что у ребёнка микроцефалия, мозг расти не будет, операция не показана. К заболеваниям мозга и почек была еще двусторонняя косолапость, которую исправляли методом Понсети и гипсованием. Он все еще не ходит без опоры, но может передвигаться на ходунках.

В семье узнали про новый метод - введение стволовых клеток пуповинной крови, которые помогают активизировать работу собственных клеток и запустить процесс восстановления, образуя новые нейронные связи. Для лучшего развития Леону необходима клеточная терапия. Очень просим вас помочь дать ему шанс на полноценную жизнь!

https://starforsma.ru/children/leon-shcherbakov

#щербаков_леон
Дорогие друзья!

Сегодня мы закрываем сбор на реабилитацию для Верстовой Марии! Недостающая сумма была перечислена за счет пересбора денежных средств на операцию для Савелия Ершова после выпуска сюжета телекомпании "НТВ". В день выхода сюжета чудо произошло не только для Савелия, но и для других наших подопечных!

Благодарим всех, кто на протяжении всего времени помогал финансово и информационно! С общей помощью нам удалось услышать заветные слова.

Пусть занятия на курсе принесут Маше максимальную пользу! Нам очень хочется, чтобы у нее появились новые умелки и достижения! Желаем успехов и получения отличного результата на занятиях!

#верстова_мария
#новостинашихдетей

Нам написала мама Наумовой Насти 📩

"Хотим выразить свою благодарность БФ "Звезда на ладошке" за сбор средств на курс реабилитации в центре "Адели".

Настя проходила курс с 30.09 по 12.10. В курс реабилитации были включены занятия ЛФК, массаж, мануальная терапия, физиотерапия, также занятия с логопедами.

Мы очень остались довольны курсом. Настя с удовольствием выполняла задания логопедов и делала домашнее задание, это дало результаты, и у Насти стало получаться складывать слоги. Инстркукторы ЛФК делали акцент в упражнениях на укрепление мышц грудной клетки, пресса и рук.

Мануальный терапевт работал на вытяжение позвоночника. Также были сеансы массажа, которые просто нам необходимы всегда. Хотим сказать спасибо БФ "Звезда на ладошке" и реабилитационному центру "Адели" за возможность пройти курс реабилитации."

#наумова_анастасия
Мирон родился вовремя. Роды прошли без осложнения. Болезнь начала проявляться спустя 4,5 месяца после рождения. Мирон не перевернулся вовремя, не проявлял попыток сесть. В год Мирону поставили диагноз ДЦП.

На данный момент он добился серьезных успехов. Окрепла спина и руки, произошёл прорыв в коммуникации: стал понимать обращённую к нему речь, реагировать на вопросы, начал разговаривать. Появилось очень много слов. Начал самостоятельно есть твердую пищу, сидеть с поддержкой рук. Очень окреп.

Пройдено много реабилитаций. У Мирона была операция по реконструкции стоп. Сняли спицы с ног, теперь нужна реабилитация, чтобы поставить его на ноги. К сожалению, финансы семьи крайне ограничены.

Мирон очень жизнерадостный малыш. Он любит всю технику и гаражи. Очень ждёт, когда приедет папа с работы, чтобы посидеть в его рабочей машине. Просим откликнуться всех неравнодушных людей и помочь Мирону пройти очередной курс реабилитации!

#резник_мирон

https://starforsma.ru/children/reznik-miron