Девушки шли широкой цепочкой, держась за руки, и пели. Каждая старалась нарядиться поинтереснее. Одна вплетала яркие ленты в косы, другая надевала вышитый сарафан. Парни шли стройным рядом навстречу девушкам и вторили их голосам. А потом начинали все вместе водить хороводы, играть в ручеек. Митька-гармонист, на гармошке играл.

Что и говорить, было там на что посмотреть. «Если Валя соберется на хоровод, упрошу ее меня взять с собой», — подумала Верка и лукаво посмотрела на подругу.

Продолжение завтра в группе
БФ ЕВИТА .
А я лично благодарю самарского журналиста, друга нашего фонда
Кристина Лысова за разрешение опубликовать ее книгу. И раскрою небольшой секрет- главная героиня книги, маленькая девочка- это бабушка Кристины.

#verka_book #читаемдетямовойне #бфЕВИТА #лысоважурналист #сложныетемы

- Я знаю, что ей очень нравилось красить ногти, поэтому я каждую неделю делаю ей новый маникюр. Мне кажется, она все понимает, просто сказать не может.

Айиша рассказывает нам о своей 16 летней дочке, которая вот уже 14!!! лет полностью обездвижена. Вспоминает ее 2- летней задорной малышкой, и потом- неправильное лечение, неправильный диагноз, которые сделали ее дочку инвалидом. О своей скромной, без претензий к государству, жизни. О благодарности Богу за то, что ее Фатима с ней и мужем и младшей сестренкой.

О своей ежедневной жизни, привязанности мамы и дочки друг к другу: Фатиме всегда надо быть рядом с мамой. И мама всегда говорит с ней, об’ясняет, что на минутку отлучится на кухню, чтобы помешать плов «Ведь папа придет с работы и захочет кушать»… О том, как Фатима улавливает тончайшие струны настроения мамы и вместе с ней испытывает эмоции или радости или грусти. О том, как спят вместе и как важно Фатиме, чтобы мама ее обнимала. О том, как подстраивали квартиру под нужды дочки и как перевернули коляску, чтобы Фатиме было удобно.

Обо всем этом Айиша рассказывает спокойно, без надрыва, без усталости, без обиды на кого- то. С любовью и трепетом держа за руку все 2 часа, что мы у них, Фатиму.

И мы понимаем: нам нечего предложить этой удивительной женщине и ее семье. Нам не надо рассказывать про укладки, смену позы, альтернативную коммуникацию, принятие личности обездвиженного болезнью человечка. Про то, что обездвиженный ребенок мерзнет и его надо укутывать и подкладывать грелки, о том как важно правильно кормить и подобрать лечебное питание, и соблюдать рекомендации диетолога…Мы сами можем поучиться у этой мамы многому.

Единственное, в чем Фатима нуждается- в лечебном питании Пептамен. Мы уже выдали ей на 3 месяца 60 банок, и будем покупать и выдавать еще. Потому что паллиативный статус ей присвоили только в апреле 2022 года, когда реестр на закупку уже был сформирован Минздравом и шла подготовка к торгам. Поэтому на этот год у Фатимы надежда только на наш фонд БФ ЕВИТА .

Нашли «косяк» в ИПРА: нет отметки о нуждаемости в паллиативной помощи. Были очень удивлены, что за 14 лет никто не сказал семье о возможности оформить паллиативный статус, и конечно, никто ничем не помогал и не предлагал помочь…

Вот это равнодушие больше всего убивает…

Сегодня мы командой проекта #Юрикскнопочкой ездили в семьи по области. Консультировали по позиционированию, переоформлению ИПРА, внесению изменений в ИПРА, зачислению паллиативных детей в школы, учили правилам общения и базальной стимуляции, настраивали ТСР и просто слушали… Ведь это важно, когда тебя слушают…. и слышат…
Правда?

А если вы захотите помочь Фатиме, можно сделать пожертвование в наш фонд вот здесь https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/
или через СберОнлайн по qr-коду. Или просто купить баночку лечебного питания Пептамен ( не Джуниор, просто Пептамен) и передать нам в фонд. А мы отвезем в семью.

С Олеся Кисарова
Ксения Манчук
Елена Брыткова

Все в космос полетим!

У #Юрикскнопочкой появилось новое развлечение: качель-люлька!!! Я давно мечтала о чем- то подобном, но мне даже в голову не могло придти, что это возможно!

Но рукодельница и изобретательница мама Василисы Янышевой - Алена Янышева сшила для своей дочки такую люльку и … сделала такую же в подарок Юрику!

И вот 9 мая делегация в составе папы Василисы -Евгения и старшей сестренки Васены -Варвары приехала после Парада победы к Юрику, просверлила потолки и …. Вот они новые жмоции, новые ощущения, другой мир..

Сколько счастья у моего сына и как озорно блестят его глаза видно на видео.

А я подумала: как здорово было бы такие же качели- люльки сшить для детей из Пансионата!!! Вот в каждую группу хотя бы по паре качелек. Паллиативным ребятам- смена положения, обзора, эмоции, ощущения!

А тем, у кого аутизм, шизофрения- свое гнездышко, свое место, свой домик, где можно спрятаться???

И я вновь обращаюсь к вам с просьбой: поможете?

На одну качельку- люльку нужно ткани:
- Гобелен ( или плотная любая) отрез 140*150 целым куском
- Ситец или сатин ( обшить внутри, желательно яркий и веселый) отрез 140*150 целым куском
- Три черенка от швабры или лопаты ( сделать каркас)
- Веревка для снаряжения и спорта полипропиленовая диаметр 10мм - 10 местров
- Анкерные крючки на 10мм
- Карабины стальные на 10мм

Может посмотрите, вдруг что- то дома есть, осталось от бабушек? С радостью примем в фонд, передадим Алене и она нашьет такие качели. А может вы сами хотите сшить? Тогда Алена Янышева готова поделиться знаниями и умениями)))

И будем готовить свою группу космонавтов)

Можно я не буду рассказывать, как главный внештатный детский гастроэнтеролог Самарской области хотел поставить эксперимент над этим ребенком? Предложив заменить аминокислотную смесь на соевую... Когда об этом услышали его коллеги, они схватились за голову, сказав что молекула сои гораздо больше молекулы аминокислоты и ребенок не сможет усваивать сою... Но главный гастроэнтеролог стоит не на страже детского здоровья, а на страже, видимо, бюджетных денег: соя стоит в разы дешевле. да и деньги федеральные.

А в это время один маленький 3-летний мальчик собирает крошки со стола.. пока никто не видит..
Нет, это не ребенок-сирота
Это - любимый мамин сын..
Ему просто почти ничего нельзя есть. Его организм сразу дает сбой: кровавый понос, колики в животе, кровотечение...

Как этот малыш живет и как живет его мама мне сложно представить. Когда ты ничем не можешь накормить ребенка..

Мы знакомы с Айнур еще с декабря прошлого года. Тогда она пришла к нам в фонд и попросила помочь ей купить сыну питание, единственное, которое усваивает его организм. очень дорогую аминокислотную смесь - Неокейт LCP. И мы не смогли отказать и купили Али 90 банок смеси на 3 месяца...

И после этого не расстались - оставались на связи. И вот мама Али снова пришла ко мне лично. С тревогой в глаза и отчаянием: подозрение на генетическую мутацию, нужен анализ, который стоит почти 100 000 рублей...

Айнур работает медсестрой в кабинете УЗИ в больнице Середавина. Конечно, копить эти деньги она будет долго, а время не ждет...
И конечно наш фонд не мог остаться в стороне, понимая что правильный диагноз - путь к пониманию проблем, а значит - адекватному лечению..

Мы собираем для Али 95 600 рублей - именно столько стоит генетический анализ.
Друзья, я прошу вас помочь нам оплатить анализ малыша!
Его грустную историю можно прочитать на нашем сайте, и там же помочь! https://bfevita.ru/campaign/ali-mirzoev-3-goda/
Можно оплатить ко QR-коду через сбер-онлайн.
Можно через сбер-онлайн просто в строке поиска написать "ЕВИТА", и среди других организаций выбрать Благотворительный фонд "ЕВИТА" - это всего 2 движения пальцем, и целая жизнь ребенка.

Спасибо каждому, кто откликнется и пусть ваше добро возвращается вам!

"Такого нет нигде, так не бывает и у тебя ничего не получится"

Сколько раз за всю свою жизнь я слышала эти слова?
Сколько раз за последние полгода я слышала эти слова.
И сегодня я вам говорю: если где-то так не бывает - почему бы нам не сделать так, чтобы это было хотя бы на территории Самарской области? И кто сказал, что не получится? Если ничего не делать, то конечно не получится!

На этой неделе две семьи забрали своих паллиативных детей из пансионата для детей -инвалидов домой! Детей, которые с рождения жили в сиротской системе, потому что однажды кто-то "пожалел" маму и предложил сдать ребенка в спецучреждение, а себе не портить жизнь....

И маме на пути не встретились люди, которые поддержали бы ее, сказали, что жизнь не заканчивается на болезни ребенка, а скорее всего начнется совсем другая, не хуже, чем до...Ни органы опеки, ни центры "Семья", ни КЦСОН не пришли на помощь... А нашего фонда тогда еще не было..

Вы знаете, что в Пансионате для детей-инвалидов 50% - дети домашние. Те, у которых есть родители, они не лишены родительских прав, но живут в закрытом учреждении и родителей видят в лучшем случае раз в неделю... К некоторым вообще не приезжают...Годами. И вот так живет ребенок в четырех стенах с постоянно сменяющимися перед глазами санитарками, медсестрами, еще каким-то людьми и даже не подозревает, что у него есть мама и папа, браться и сестры, что он мог бы жить дома вместе со своей семьей. Но из-за того, что родился другим - его сдали как бракованный товар и сделали без вины виноватым заточенным в четырех стенах..

При этом, родители этих детей получают пенсии и пособия по инвалидности, пользуются маткапиталом и другими "плюшками" государства, а государство паралельно тратит еще по 90 тысяч ежемесячно на содержание одного ребенка в своей системе. И получается какое-то двойное финансирование, от которого ребенку достаются только пролежни, тычки, отсутствие образования и полное одиночество.

Вот уже почти 9 месяцев новое руководство ПНИ и команда Минсоцдема пытается разорвать этот порочный круг. И либо вернуть детей в кровную семью, либо лишить родителей родительских прав.

Еженедельно в ПНИ проходят консилиумы с родителями, на которых решается вопрос: какая тяжелая ситуация в этой семье? Почему ребенок не может жить дома? Что предприняла семья, чтобы преодолеть свою тяжелую ситуацию.

И выясняется, что никакой ТЖС нет: полная семья, все работают, все другие здоровые дети, квартира, стабильный доход.... Но ребенок живет не в семье. А родители настаивают, что воспитывать не могут сами своего ребенка, потому что "ему нужен постоянный присмотр или медицинский уход" ну или еше что-то.

Но на консилиумах вопрос стоит жестко: или вы налаживаете детско-родительские отношения в течение 3 месяцев и забираете ребенка домой, или отказываетесь от него и платите алименты. есть 3 вариант - с иском о лишении прав выходит в суд опека.

А теперь только представьте, сколько раз я и все, кто присутствовал на консилиумах слышали, что ничего не получится, такой практики нет, нигде так не делают, почему раньше можно было, а теперь нельзя... Ну и лично я много слышала в свой адрес...

Но... вот за последние 2 недели биологические родители забрали своих паллиативных детей домой! Одну из этих семей сегодня "собирал" наш фонд, выдав на первое время необходимые расходники, рассказав о правилах ухода, предупредив поликлинику и подключив паллиативную службу! А родители уже все продумали: оборудовали отдельную комнату, установили видеокамеру, нашли сиделок, продумали график работы и своей другой жизни.

" Мы давно видели, что ему там плохо... И после консилиума подумали - ну почему бы и нет? Отказаться от него мы всегда успеем, а побыть его родителями мы даже еще и не пробовали" - напоследок сказали мне мама и папа малыша...

И я летаю на крыльях! Я понимаю - все не зря! И нет ничего не возможного! И консилиумы эти нужны, потому что кто-то забирает ребенка домой ( уже 5 ребят уехали в кровные семьи), кто-то принимает решение отказаться ( 2 семьи отказались и были благодарны за честный разговор), ну а кто-то конечно все еще пытается строить из себя жертву, находя время на переписку и жалобы в прокуратуру, ФСБ, Азарову , а вот найти время для своего собственного ребенка не могут...

Пусть у каждого ребенка будет семья! А наш БФ ЕВИТА всегда поддержит и словом и делом!

Я радуюсь и целую своего сына в лоб! И благодарю его за помощь и веру! Вот такое чудесное завершение этой недели у меня! А у вас что хорошего было сегодня?

Благодарю за незримую поддержку Регина Воробьева - вот действительно не чиновник, а просто настоящий человек и мама!

Теперь я знаю, как рождаются самые нелепые сплетни и слухи…

Так много грязи в последнее время льется на наш БФ ЕВИТА , сотрудников фонда, на меня лично и даже на #Юрикскнопочкой.

Понимаю, что одни отрабатывают чей- то заказ за тритдцать серебрянников, другие ( в количестве 3 человек) мусолят каждую грязную сплетню и рождают новые, потому что фонд им не помог, Шелест их разочаровала и оказалась вовсе не всемогущей, и не встала на их сторону, а стала защищать пациентов…

Я- просто человек. И правда не всемогущий. И наш фонд не может помочь каждому. И лично я всегда на стороне слабого и беззащитного. На стороне того, кто не может принимать решения сам и живет не в выбранных им обстоятельствах.

А мы все- дееспособные! И именно мы в ответе за свою жизнь, за то, что с нами происходит, за то, какие люди нас окружают и за то, как живется зависящим от нас другим людям. От нас зависит изменение неустраивающей нас ситуации. Или изменение отношения к ней.

И да, я искренне считаю, что деньги - не главное в жизни. Важная составляющая жизни, но не главная! И во многих вопросах, особенно духовных, они вообще ничего не решают. Невозможно купить любовь, сострадание, душу, здоровье…

Понимаю, что любителей посплетничать, выплеснуть агрессию за свою неудавшуюся жизнь на другого, поперебирать чье- то белье и просто постараться задеть по- больнее - меньшинство. Во всяком случае в моей жизни…

Фраза, брошенная в сторону нашего фонда, в том числе, «все фонды воруют»… Очень похожа на «Все мужики козлы» и «Все бабы стервы»…

Но так считать могут только люди в депрессии, мне кажется. Потому что человек видит то, что хочет видеть. Или то, что его научили видеть…

Но ведь мы все понимаем, что это не так))) И что обобщать, перенося свой печальный опыт на всех, как минимум, психологически незрело…

Наверное, поэтому не могу понять, какое такое мазохистское удовольствие испытывают эти люди, кидая грязные обвинения в адрес фонда ( даже название до сих пор пишут не правильно, меня и моего сына соцсетях? Почему не идут с «вскрытыми фактами» в прокуратуру, ФСБ, СК, МВД?

Мне на мое официальное заявление с просьбой провести проверку хозяйственно- экономической деятельности БФ ЕВИТА, прокуратура отказала….

А вот по другому моему заявлению нашли признаки состава преступления, уже провели предварительную проверку и передали в СК. И в понедельник я даю свидетельские показания.

Мое счастье пахнет молоком и зеленеющей травой!

Мое счастье умеет переворачиваться во сне, и совершенно беспомощно днем.

У моего счастья глаза цвета моря вдалеке.

Мое счастье храпит по ночам.

Мое счастье умеет хитрить и разговаривать глазами.

Мое счастье вести 20 килограмм и ростом 140 см.

И не важно, что мое счастье- другое: не скажет мне мама, не побежит, не начнет держать голову.

И не важно, что мое счастье полностью зависит от меня и никогда не выпорхнет из под моего крыла. Это мое счастье!.

Мое счастье зовут #Юрикскнопочкой и оно со мной навсегда.

А что для вас счастье и какое оно?

Фото Инга Пеннер

Дорогие друзья! Одна из самых пронзительных глав повести ВЕРКА уже доступна на нашем канале в Яндекс.Дзен : https://zen.yandex.ru/media/id/625065a5c9ac3d37f631d9a2/povest-verka-glava-shestaia-korotkaia-doroga-do-ugla-628204ee2edee118aa80a815?&

Я опубликую это без правок, с орфографией автора. Это сообщение мне прислала девушка, мама тяжелобольного ребенка. Искреннюю историю принятия своего особого малыша…

«Здравствуйте, Ольга! Начала читать Ваши посты некоторое время назад ещё в ФБ. И всегда они были для меня примером любви и силы. Потому и перешла сюда. Спасибо, что подробнее о себе написали в этом посте!

На самом деле, я всегда неизменно боялась детей и взрослых людей, которые были не похожи на большинство (в плане дефектов внешности, здоровья, интеллекта). Родилась и выросла я в посёлке, по соседству жил парень с умственной отсталостью, но очень работящий. Конечно, большую часть программ взглядов и восприятия жизни мы берём от наших родителей, иногда подсознательно. Так вышло, что мой папа презрительно относился к тем, кто что-либо не знает, мало образован - мне также доставалось, если я не дотягивала до нужной планки.. Что уж говорить про отношение к человеку с уо.. Никто не смеялся, но с детства запомнила я этот страх и ... презрение.

Когда родилась моя дочка, я была уверена, что она очень талантливая девочка, чудесная и необычная. На самом деле так и вышло. Только совсем не в том плане, как я себе представляла.

Ещё на I скрининге мне поставили большой процент угрозы синдрома Дауна. И я, к моему огромному сожалению, отправилась делать амниоцентез (это прокол через живот с забором амниотической жидкости для дальнейшего исследования). Перед процедурой всем давали подписать бумагу, что в 2-х случаях из 10 возможны осложнения и я претензий не буду иметь. Получилось так, что я попала в эти 2.. После процедуры начались сильные боли, позже диагностировали большую отслойку и положили на сохранение. В итоге, анализы мои потеряли ) но, на тот момент мне было всё равно, потому что во время процедуры, когда я лежала под лампой на столе, а на узи видела дочку, в тот самый момент, когда игла зашла в полость матки - я увидела, что эта крохотная ручка пыталась то ли отмахнуться
, то ли поймать то незнакомое и непонятное, что вторглось в её мир....

Я плакала там, плачу сейчас пока пишу. Потому, что это только начало всего того, что пришлось пройти моей дочке, отчасти - по моей вине, по моему незнанию. Когда она родилась - на сроке 38 недель с весом 2200 г, её мне показали и унесли на выхаживание под капельницы. У меня были осложнения после родов и пришлось делать операцию, но, я всё равно несколько раз в день ходила к ней, боялась разбудить, смотрела как на чудо. А в день её перевода в детскую больницу (для набора веса) я пришла как обычно, мне даже разрешили её покормить. Тогда я обратила внимание, что она красноватая (была температура) и после она срыгнула жёлтым.. Её спешно забрали со словами "переела", а меня отправили в палату. Эх, молодая и зелёная я была тогда, всего и всех боялась!

На следущий день мне позвонили из детской больницы, куда положили дочку и сообщили, что у неё температура и рвота желчью, её обследуют, лечат и ждут меня через 5 или 6 дней... как будут готовы анализы для допуска к детям.! И эти 6 дней я ходила и смотрела через окно бокса, как она лежит в кювезе, с трубочками, в памперсе и носках, мне показывали чёрный памперс (начался язвенный энтероколит) , в один из вечеров (утром я ездила, вечером звонила узнать о состоянии), мне сказали "мамочка, нам бы ночь пережить" - дома я выла... сидя у пустой кроватки, просто выла, пугая маму и мужа.

Месяц пролежав в этом отделении, то чуть набирая, то снова скидывая вес, придя в итоге к исколтым ручкам-ножкам, к тому, что лишь один раз с разрешения сердобольной медсестры, с оглядками не идут ли доктора, я подержала дочку на руках (на тот момент её вес стал 1900г и её несли на купание в ванночку. Я взяла её бочком, а на спине проступили все рёбра и острые бугорки позвонков ) - заведующая отделением говорила, что моя дочка слишком "тяжёлая" и она не может доверить мне её брать. Месяц я могла только стоять рядом, напевая ей колыбельные и что-то рассказывая, один раз также по-тихому подстригла крохотные ноготочки..