увидев, медсестра ещё уточнила - не первая? На что я сказала, что нет, первая )
А потом началась рвота, зелёным. В пятницу. Для нас приготовили место в отделении хирургии другой детской больницы. Выходные я билась у всех дверей, чтобы нас срочно перевели в хирургию , на что мне отвечали, что сейчас нет смысла, там только дежурные, а в понедельник будет доктор, который вас возьмёт.
В понедельник мы переезжали с сиреной. Я помнила, только сверток в клетчатом одеяле, чужая шапочка и этот вой.. В боксе больницы, когда доктор меня опрашивал, я толком ничего не могла рассказать. А когда попросил показать ребёнка, я даже не знала как правильно её раздеть. В конце этого непростого и очень длинного дня дочке установили подключичный катетер, чтобы не колоть ручки-ножки, по узи диагностировали заворот кишечника и непроходимость и назначили операцию. В то время, как мамы, родившие со мной в один день, кормили детей молоком и гуляли с ними - я сидела в белом боксе со стеклянными стенами, на железной кроватке лежала серого цвета дочка и каждые полчаса я промывала её желудок через зонд.
Дальше были операции на кишечнике. Не одна..
Мои ошибки, боль, страх. Стеноз и стома на животе. Дома оказались в 5 месяцев. Страх за жизнь ребёнка, постоянное мытьё рук и всего-всего, терроризирование близких этим мытьём. Со временем как-то успокоилась, пришла любовь на смену страху и боли )
В 1 год 10 месяцев - закрытие стомы и реанимация, после которой дочка сутки от меня отворачивалась. 5 или 6 трубок в теле маленького ребёнка, привязанного к кроватке за ручки-ножки, а отвязывать было нельзя.. Уколы обезболивающих в ножки по часам, рвоты и дежурные из реанимации, промывание трубок по часам - и при этом - мои с ней разговоры и пение, игрушки на стенах и бортиках, красивая музыка фоном (мы выкупили отдельную палату). Как я радовалась каждой снятой трубке, как меня "колбасило" однажды ночью, когда надо было промывать, и вытирать (а после операции всё, что выходит, очень раздражало кожу и появлялись язвочки , дочка начала кричать и плакать и я сама перешла на крик..
Потом нас выписали, мы на удивление быстро шли на поправку.
А уже осенью того года поставили диагноз ДЦП. И закрутилась череда реабилитаций. Потом повезло с садиком для деток с ОВЗ и с 3 лет мы вдвоём с дочкой ездили 3 раза в неделю на занятия - очень тёплый, душевный был коллектив и родители. Со многими до сих пор дружим. Тогда мне всё казалось, что дочка подтянется, и говорить научится и всё такое... как обычные детки и даже лучше.
На реабилитациях, в больницах и в саду мои страх и презрение к "не таким" детям начали растворяться.
На их место пришло осознание, что это тоже дети, такие же, только им бывает сложнее, им бывает больнее, непонятнее или веселее. Они не спят по ночам, их мучают приступы, они изогнуты и не могут разогнуться, они непонятно говорят или заходятся в истериках, или.. или... Но, все они любят и очень-очень нуждаются в любви. Как и каждый из нас. Просто для того, чтобы быть с ними рядом от взрослого порой потребуется больше, иногда гораздо больше любви и силы, чем если бы это был обычный ребёнок. И теперь перед такими детками и взрослыми внутри себя я преклоняюсь.. Потому что я знаю какой это огромный труд. И физический, и душевный. Потому что теперь моей девочке 8 лет и её тоже мучали приступы, и она билась в истериках, она непонятно говорит, плохо ходит, ей всегда нужна будет помощь взрослого. Но, она поменяла меня до основания и я ни капельки об этом не жалею. Сожалею только о своих ошибках, о своём неправильном реагировании на какие-то моменты. Но, над всем этим я работаю. Я каждый день просыпаюсь и думаю: над чем мне сегодня поработать, что мне сегодня в себе изменить?
И каждый день есть что менять ) в отношениях с дочкой, с мужем, со своим здоровьем, с укладом жизни и т.п.
Вас, Ольга, я читаю и Вы для меня пример простой, естественной, но очень сильной любви ) к вашим детям Юрику и Тиму, к деткам из ДДИ.
А потом началась рвота, зелёным. В пятницу. Для нас приготовили место в отделении хирургии другой детской больницы. Выходные я билась у всех дверей, чтобы нас срочно перевели в хирургию , на что мне отвечали, что сейчас нет смысла, там только дежурные, а в понедельник будет доктор, который вас возьмёт.
В понедельник мы переезжали с сиреной. Я помнила, только сверток в клетчатом одеяле, чужая шапочка и этот вой.. В боксе больницы, когда доктор меня опрашивал, я толком ничего не могла рассказать. А когда попросил показать ребёнка, я даже не знала как правильно её раздеть. В конце этого непростого и очень длинного дня дочке установили подключичный катетер, чтобы не колоть ручки-ножки, по узи диагностировали заворот кишечника и непроходимость и назначили операцию. В то время, как мамы, родившие со мной в один день, кормили детей молоком и гуляли с ними - я сидела в белом боксе со стеклянными стенами, на железной кроватке лежала серого цвета дочка и каждые полчаса я промывала её желудок через зонд.
Дальше были операции на кишечнике. Не одна..
Мои ошибки, боль, страх. Стеноз и стома на животе. Дома оказались в 5 месяцев. Страх за жизнь ребёнка, постоянное мытьё рук и всего-всего, терроризирование близких этим мытьём. Со временем как-то успокоилась, пришла любовь на смену страху и боли )
В 1 год 10 месяцев - закрытие стомы и реанимация, после которой дочка сутки от меня отворачивалась. 5 или 6 трубок в теле маленького ребёнка, привязанного к кроватке за ручки-ножки, а отвязывать было нельзя.. Уколы обезболивающих в ножки по часам, рвоты и дежурные из реанимации, промывание трубок по часам - и при этом - мои с ней разговоры и пение, игрушки на стенах и бортиках, красивая музыка фоном (мы выкупили отдельную палату). Как я радовалась каждой снятой трубке, как меня "колбасило" однажды ночью, когда надо было промывать, и вытирать (а после операции всё, что выходит, очень раздражало кожу и появлялись язвочки , дочка начала кричать и плакать и я сама перешла на крик..
Потом нас выписали, мы на удивление быстро шли на поправку.
А уже осенью того года поставили диагноз ДЦП. И закрутилась череда реабилитаций. Потом повезло с садиком для деток с ОВЗ и с 3 лет мы вдвоём с дочкой ездили 3 раза в неделю на занятия - очень тёплый, душевный был коллектив и родители. Со многими до сих пор дружим. Тогда мне всё казалось, что дочка подтянется, и говорить научится и всё такое... как обычные детки и даже лучше.
На реабилитациях, в больницах и в саду мои страх и презрение к "не таким" детям начали растворяться.
На их место пришло осознание, что это тоже дети, такие же, только им бывает сложнее, им бывает больнее, непонятнее или веселее. Они не спят по ночам, их мучают приступы, они изогнуты и не могут разогнуться, они непонятно говорят или заходятся в истериках, или.. или... Но, все они любят и очень-очень нуждаются в любви. Как и каждый из нас. Просто для того, чтобы быть с ними рядом от взрослого порой потребуется больше, иногда гораздо больше любви и силы, чем если бы это был обычный ребёнок. И теперь перед такими детками и взрослыми внутри себя я преклоняюсь.. Потому что я знаю какой это огромный труд. И физический, и душевный. Потому что теперь моей девочке 8 лет и её тоже мучали приступы, и она билась в истериках, она непонятно говорит, плохо ходит, ей всегда нужна будет помощь взрослого. Но, она поменяла меня до основания и я ни капельки об этом не жалею. Сожалею только о своих ошибках, о своём неправильном реагировании на какие-то моменты. Но, над всем этим я работаю. Я каждый день просыпаюсь и думаю: над чем мне сегодня поработать, что мне сегодня в себе изменить?
И каждый день есть что менять ) в отношениях с дочкой, с мужем, со своим здоровьем, с укладом жизни и т.п.
Вас, Ольга, я читаю и Вы для меня пример простой, естественной, но очень сильной любви ) к вашим детям Юрику и Тиму, к деткам из ДДИ.
❤21👍6
Пример силы и мудрости, и строгости, необходимой! Я когда прочла Ваш пост про то, как сотрудники интерната сидят в рабочее время в чатах - я подумала про себя - я ведь тоже часто "убегала" в чтение сетей, особенно когда было тяжело.
А теперь, когда накрывает, я вспоминаю Вас, то, что прочла в постах, те ощущения, которые во мне вызвали истории Вашей жизни с Юриком, истории других деток.».
А что дает силы вам?
А теперь, когда накрывает, я вспоминаю Вас, то, что прочла в постах, те ощущения, которые во мне вызвали истории Вашей жизни с Юриком, истории других деток.».
А что дает силы вам?
❤22
Зачем учить человека, который не отвечает на вопросы и не пользуется речью? Страны, подписавшие Конвенцию о правах инвалидов, отвечают на этот вопрос так: учиться должны все. В том числе и потому, что, если вы начнете выяснять, кому учиться имеет смысл, а кому уже нет, вы очень быстро дойдете до фашизма. Образование — это не только знания, но и социальный опыт, и нормализация жизненного маршрута, общение и новые друзья.
Я считаю, что это просто остаток старых представлений. Мне кажется, сейчас мы находимся в какой-то совершенно новой парадигме — большей толерантности. Наверное, конец XX века и XXI век этим отличаются. Мы приняли основополагающие документы, и, если дальше им следовать, многие вещи изменятся. Когда-то люди с черной кожей не могли ездить в том же транспорте, что и люди с белой кожей. Сейчас это кажется дикостью. Думаю, через 50 лет будет казаться дикостью, что ребенок с нарушениями развития не может учиться в том же классе, что без нарушений развития.
Анна Битова, председатель Правления ЦЛП «Особое детство» в интервью порталу T&P
Я считаю, что это просто остаток старых представлений. Мне кажется, сейчас мы находимся в какой-то совершенно новой парадигме — большей толерантности. Наверное, конец XX века и XXI век этим отличаются. Мы приняли основополагающие документы, и, если дальше им следовать, многие вещи изменятся. Когда-то люди с черной кожей не могли ездить в том же транспорте, что и люди с белой кожей. Сейчас это кажется дикостью. Думаю, через 50 лет будет казаться дикостью, что ребенок с нарушениями развития не может учиться в том же классе, что без нарушений развития.
Анна Битова, председатель Правления ЦЛП «Особое детство» в интервью порталу T&P
❤14🥰2👍1
Forwarded from Пропаллиатив в Самаре
‼️Как поддержать семью, в которой живет-ребенок инвалид обсудили на Общероссийской Ассамблее женщин-руководителей‼️
Исполнительный директор благотворительного фонда ЕВИТА Ольга Юрьевна Шелест в составе Самарской делегации приняла участие в Общероссийской Ассамблее женщин-руководителей.
В рамках работы секции "Социальная сфера" Ольга Юрьевна рассказала об опыте помощи семьям с паллиативными детьми, совместных проектах с Минздравом, Минсоцем и Правительством региона.
Результатами такого сотрудничества стали: закреплении права паллиативных детей на лечебное питание в региональном законодательстве, об открытии первого детского паллиативного отделения «Самара- городок», об обеспечении лечебных учреждений дорогостоящим передовым медицинским оборудованием.
Отдельное внимание было уделено практике консилиумов в ПНИ, работе с родителями детей-инвалидов по возвращению детей в родные семьи.
Ольга Юрьевна передала через организаторов Ассамблеи в Совет Федерации ряд инициатив:
1.Закрепление на федеральном уровне права паллиативных детей на лечебное питание с софинансированием из федерального и регионального бюджета;
2. Разработка новой меры соцподдержки для семей с тяжелобольными детьми- ежемесячной целевой выплаты на медицинские процедуры или няню, или дефектологов и т.д.
3. Пересмотр порядка временного помещения детей- инвалидов в государственные учреждения. Чтобы не на всю жизнь они, заточенные, без вины виноватые жили без мамы и папы. А максимум- 6 месяцев.
Кроме того, Ольга Шелест стала победителем конкурса "Женщина-лидер XXI века".
Команда фонда ЕВИТА поздравляет Ольгу Юрьевну и желает идти вперед и никогда не сдаваться!
#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #ольгашелест_самара
Исполнительный директор благотворительного фонда ЕВИТА Ольга Юрьевна Шелест в составе Самарской делегации приняла участие в Общероссийской Ассамблее женщин-руководителей.
В рамках работы секции "Социальная сфера" Ольга Юрьевна рассказала об опыте помощи семьям с паллиативными детьми, совместных проектах с Минздравом, Минсоцем и Правительством региона.
Результатами такого сотрудничества стали: закреплении права паллиативных детей на лечебное питание в региональном законодательстве, об открытии первого детского паллиативного отделения «Самара- городок», об обеспечении лечебных учреждений дорогостоящим передовым медицинским оборудованием.
Отдельное внимание было уделено практике консилиумов в ПНИ, работе с родителями детей-инвалидов по возвращению детей в родные семьи.
Ольга Юрьевна передала через организаторов Ассамблеи в Совет Федерации ряд инициатив:
1.Закрепление на федеральном уровне права паллиативных детей на лечебное питание с софинансированием из федерального и регионального бюджета;
2. Разработка новой меры соцподдержки для семей с тяжелобольными детьми- ежемесячной целевой выплаты на медицинские процедуры или няню, или дефектологов и т.д.
3. Пересмотр порядка временного помещения детей- инвалидов в государственные учреждения. Чтобы не на всю жизнь они, заточенные, без вины виноватые жили без мамы и папы. А максимум- 6 месяцев.
Кроме того, Ольга Шелест стала победителем конкурса "Женщина-лидер XXI века".
Команда фонда ЕВИТА поздравляет Ольгу Юрьевну и желает идти вперед и никогда не сдаваться!
#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #ольгашелест_самара
🔥10🥰4
«Почему ваш фонд мне не помогает? Другим помогает, а мне нет?» - спрашивают меня. Или бывают еще вопросы: «Почему вы не можете мне купить и лечебное питание и оплатить реабилитацию?».
Мы в фонде, правда, очень хотим помочь всем. Но работаем мы строго в правовом поле по Уставу, зарегистрированному в Минюсте РЫ и по Программам, утвержденным Советом Фонда- высшим органом управления. И в этих документах четко написано, КОМУ фонд может помочь и в КАКОМ объеме..
Вот есть у нас программа «Всегда рядом». По ней мы можем оказать помощь семьям в тяжелой жизненной ситуации на протяжении года на сумму не превышающую 100 000 рублей. Здесь мы помогаем с приобретением недорогого медоборудования, лекарств, ортопедических изделий и т.д. И в рамках этой же программы действует отдельный проект «Нутритивная поддержка тяжелобольных детей». Но сумма остается та же- не более 100 000 в год.
То есть мы не можем благополучателю купить и лекарства на сто тысяч и лечебное питание на такую же сумму. И человек нужно определиться, что важнее? Или распределить эту сумму и на то и на то.
Или другая программа «Помочь! Нельзя бросить». Цель Программы – качественное улучшение здоровья социально-незащищенных категорий населения, детей, детей-инвалидов, граждан, оказавшихся в трудной жизненной ситуации.
По условиям этой программы фонд может оплатить медикаментозное или оперативное лечение – на сумму до 1.000.000 рублей.
Приобрести технические средства реабилитации на сумму до 500.000 рублей
Оплатить лекарства, расходные материалы или обследования на сумму до 350.000 рублей.
Но всегда важное условие программы- значительное улучшение здоровья или полное выздоровление.
И к ,сожалению, Фонд не может помочь одному и тому же человеку по двум Программам. Мы можем помочь ОДНОМУ Благополучателю единовременно не чаще, чем один раз в год.
Иногда у меня возникает такое ощущение, что БФ ЕВИТА- единственный фонд в России. Именно тогда, когда мы готовы помочь, но не закрыть все потребности. И тогда мы направляем человека в другие фонды, даже предварительно договариваемся о том, чтобы взяли на сбор. Но… человек не обращается в другой фонд, а потом я узнаю, что «Фонд помогает только наполовину, а не по всем потребностям».
У каждого фонда есть главные или единственные направления деятельности. У нашего фонда самая важная программа - программа помощи семьям с паллиативными детьми. Здесь три проекта: адресная помощь, социальное сопровождение и паллиативный центр ( он скоро откроется, кстати). Помощь подопечным программы «Ты не один» не ограничена по объему. Она может быть ограничена только финансовым ресурсом фонда. Или уходом из жизни паллиативного ребенка.
К сожалению, мы ,правда, не можем помочь каждому. Как бы нам ни хотелось.
Ну и конечно, наша помощь и ее объемы напрямую зависят от пожертвований.
И конечно, в нашей прекрасной стране очень много фондов, готовых помогать в разных ситуациях: и детям с ДЦП, и больным онкологией, и с сердечными заболеваниями, и заболеваниями ЖКТ, и орфанными, и взрослым и пожилым, и людям в местах лишения свободы, и тем, кто оказался на улице. Есть фонды, которые организуют бесплатные обеды. Фонды, раздающие одежду малоимущим. Фонды, помогающие с ремонтом домов. Фонды, выдающие на прокат коляски и вертикализаторы. Правда, организаций, помогающих оказавшимся в тяжелой жизненной ситуации очень много. В том числе и в Самарской области.
И я благодарна тем, кто это понимает, и тем, кто нам помогает. Мы всегда рядом и всегда готовы придти на помощь. Поддержать и словом и делом. Всем, чем можем!
Мы в фонде, правда, очень хотим помочь всем. Но работаем мы строго в правовом поле по Уставу, зарегистрированному в Минюсте РЫ и по Программам, утвержденным Советом Фонда- высшим органом управления. И в этих документах четко написано, КОМУ фонд может помочь и в КАКОМ объеме..
Вот есть у нас программа «Всегда рядом». По ней мы можем оказать помощь семьям в тяжелой жизненной ситуации на протяжении года на сумму не превышающую 100 000 рублей. Здесь мы помогаем с приобретением недорогого медоборудования, лекарств, ортопедических изделий и т.д. И в рамках этой же программы действует отдельный проект «Нутритивная поддержка тяжелобольных детей». Но сумма остается та же- не более 100 000 в год.
То есть мы не можем благополучателю купить и лекарства на сто тысяч и лечебное питание на такую же сумму. И человек нужно определиться, что важнее? Или распределить эту сумму и на то и на то.
Или другая программа «Помочь! Нельзя бросить». Цель Программы – качественное улучшение здоровья социально-незащищенных категорий населения, детей, детей-инвалидов, граждан, оказавшихся в трудной жизненной ситуации.
По условиям этой программы фонд может оплатить медикаментозное или оперативное лечение – на сумму до 1.000.000 рублей.
Приобрести технические средства реабилитации на сумму до 500.000 рублей
Оплатить лекарства, расходные материалы или обследования на сумму до 350.000 рублей.
Но всегда важное условие программы- значительное улучшение здоровья или полное выздоровление.
И к ,сожалению, Фонд не может помочь одному и тому же человеку по двум Программам. Мы можем помочь ОДНОМУ Благополучателю единовременно не чаще, чем один раз в год.
Иногда у меня возникает такое ощущение, что БФ ЕВИТА- единственный фонд в России. Именно тогда, когда мы готовы помочь, но не закрыть все потребности. И тогда мы направляем человека в другие фонды, даже предварительно договариваемся о том, чтобы взяли на сбор. Но… человек не обращается в другой фонд, а потом я узнаю, что «Фонд помогает только наполовину, а не по всем потребностям».
У каждого фонда есть главные или единственные направления деятельности. У нашего фонда самая важная программа - программа помощи семьям с паллиативными детьми. Здесь три проекта: адресная помощь, социальное сопровождение и паллиативный центр ( он скоро откроется, кстати). Помощь подопечным программы «Ты не один» не ограничена по объему. Она может быть ограничена только финансовым ресурсом фонда. Или уходом из жизни паллиативного ребенка.
К сожалению, мы ,правда, не можем помочь каждому. Как бы нам ни хотелось.
Ну и конечно, наша помощь и ее объемы напрямую зависят от пожертвований.
И конечно, в нашей прекрасной стране очень много фондов, готовых помогать в разных ситуациях: и детям с ДЦП, и больным онкологией, и с сердечными заболеваниями, и заболеваниями ЖКТ, и орфанными, и взрослым и пожилым, и людям в местах лишения свободы, и тем, кто оказался на улице. Есть фонды, которые организуют бесплатные обеды. Фонды, раздающие одежду малоимущим. Фонды, помогающие с ремонтом домов. Фонды, выдающие на прокат коляски и вертикализаторы. Правда, организаций, помогающих оказавшимся в тяжелой жизненной ситуации очень много. В том числе и в Самарской области.
И я благодарна тем, кто это понимает, и тем, кто нам помогает. Мы всегда рядом и всегда готовы придти на помощь. Поддержать и словом и делом. Всем, чем можем!
❤16
Так вот какой ты Терминатор?
Наконец- то заказала #Юрикскнопочкой ортезы на лучезапястный сустав и локтевой. С опозданием, года на 3 точно!
Когда оформляли ИПРА в 2016 году конечно же нам, как и многим детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития, не вписали ни тутора, ни ортезы, ни корсеты. А я в то время еще многого не знала и даже не предполагала, что ровные ручки и ножки моего сына со временем могут искривляться…
Прошло 6 лет и сейчас голеностопные суставы Юраськи уже не вывести в норму, сформировались контрактуры на суставах больших пальцев рук, начался подвыверт локтей.
Чтобы дальше все это не прогрессировало, не дожидаясь переоформления ИПРА ( занимаемся этим уже 2 недели), закупок от ФСС ( наверняка не того, что нужно) с помощью эрготерапевта БФ ЕВИТА Олеся Кисарова заказала пока вот эти ортезы на руки.
Что сказать? Юрик- герой! 6 часов «замурованный» в новых девайсах, но видно было, что ему комфортно)))
В общем, привыкать больше нам к этим новым штукам: они утяжелили Юрика на килограмм точно и сделали менее мобильным для нас)))
Заказывала ортезы вот на этом сайте. Вдруг, вам тоже актуально.
Ну а у Юрика появилось еще одно имя «Терминатор»
Расскажите, вы когда ортезы своим детям одели? Кто подсказал?
https://inventory-special.ru/inventory/tutuor-palec
Наконец- то заказала #Юрикскнопочкой ортезы на лучезапястный сустав и локтевой. С опозданием, года на 3 точно!
Когда оформляли ИПРА в 2016 году конечно же нам, как и многим детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития, не вписали ни тутора, ни ортезы, ни корсеты. А я в то время еще многого не знала и даже не предполагала, что ровные ручки и ножки моего сына со временем могут искривляться…
Прошло 6 лет и сейчас голеностопные суставы Юраськи уже не вывести в норму, сформировались контрактуры на суставах больших пальцев рук, начался подвыверт локтей.
Чтобы дальше все это не прогрессировало, не дожидаясь переоформления ИПРА ( занимаемся этим уже 2 недели), закупок от ФСС ( наверняка не того, что нужно) с помощью эрготерапевта БФ ЕВИТА Олеся Кисарова заказала пока вот эти ортезы на руки.
Что сказать? Юрик- герой! 6 часов «замурованный» в новых девайсах, но видно было, что ему комфортно)))
В общем, привыкать больше нам к этим новым штукам: они утяжелили Юрика на килограмм точно и сделали менее мобильным для нас)))
Заказывала ортезы вот на этом сайте. Вдруг, вам тоже актуально.
Ну а у Юрика появилось еще одно имя «Терминатор»
Расскажите, вы когда ортезы своим детям одели? Кто подсказал?
https://inventory-special.ru/inventory/tutuor-palec
Inventory Special Territory
Тутор для отведения большого пальца
🔥8❤4🥰2👍1
Не будет сегодня продолжения «Терминатор 2».
Потому что #Юрикскнопочкой измучился и изготовление туторов по индивидуальным параметрам оказалось для него и меня мучением…
Это сейчас я умная и знаю, как важно вовремя заниматься ногами и руками и туловищем паллиативного ребенка, чтобы не было контрактур. Сейчас, наученная горьким опытом своего сына.
А тогда, в 2014, когда мы впервые получили инвалидность, нам вписали только памперсы. И потом, в 2016, когда продлевали, нам вписали и коляски ( которые, конечно не подошли Юрику), и подушку, и столик, каким- то чудом даже обувь ( правда получили мы ее только через 4 года), а вот тутора и ортезы- нет.
А именно они были нужны больше любой обуви!!! И сейчас мы имеем, что имеем: контрактуры с подвывихами голеностопа…Такие, что ортопед сегодня два часа снимал слепки и правил сами тутора. А Юрик трясся как осиновый лист от боли, смотрел на меня печальными глазами и умолял «попрощаться уже с этим человеком».
Приучать к туторам будем долго, потому что ногу попробовали вернуть максимально в физиологическое положение, а значит- Юрику не привычно и не комфортно…
Поэтому фото сегодня Терминатора не будет. А я на след неделе вполтную занимаюсь ИПРА Юрика, внесением изменений…
Доктор спросил меня: «А вам никто не рекомендовал тутора?»
«За 8 лет ни один врач, представляете?»,- ответила я…
Это мы сейчас в БФ ЕВИТА выезжая на осмотры детей в рамках #Юрикскнопочкой сразу говорим про профилактику вторичных осложнений и рассказываем и про тутора, и про ортезы, и про коляски, и вертикализацию…. А врачи- даже не говорят. Или все- таки говорят? И я отстала от жизни?
И МСЭ вписывает паллиативным и не ходящим детям эти девайсы???
На фото: искривления ножки Юрика и его новая обувь…
Потому что #Юрикскнопочкой измучился и изготовление туторов по индивидуальным параметрам оказалось для него и меня мучением…
Это сейчас я умная и знаю, как важно вовремя заниматься ногами и руками и туловищем паллиативного ребенка, чтобы не было контрактур. Сейчас, наученная горьким опытом своего сына.
А тогда, в 2014, когда мы впервые получили инвалидность, нам вписали только памперсы. И потом, в 2016, когда продлевали, нам вписали и коляски ( которые, конечно не подошли Юрику), и подушку, и столик, каким- то чудом даже обувь ( правда получили мы ее только через 4 года), а вот тутора и ортезы- нет.
А именно они были нужны больше любой обуви!!! И сейчас мы имеем, что имеем: контрактуры с подвывихами голеностопа…Такие, что ортопед сегодня два часа снимал слепки и правил сами тутора. А Юрик трясся как осиновый лист от боли, смотрел на меня печальными глазами и умолял «попрощаться уже с этим человеком».
Приучать к туторам будем долго, потому что ногу попробовали вернуть максимально в физиологическое положение, а значит- Юрику не привычно и не комфортно…
Поэтому фото сегодня Терминатора не будет. А я на след неделе вполтную занимаюсь ИПРА Юрика, внесением изменений…
Доктор спросил меня: «А вам никто не рекомендовал тутора?»
«За 8 лет ни один врач, представляете?»,- ответила я…
Это мы сейчас в БФ ЕВИТА выезжая на осмотры детей в рамках #Юрикскнопочкой сразу говорим про профилактику вторичных осложнений и рассказываем и про тутора, и про ортезы, и про коляски, и вертикализацию…. А врачи- даже не говорят. Или все- таки говорят? И я отстала от жизни?
И МСЭ вписывает паллиативным и не ходящим детям эти девайсы???
На фото: искривления ножки Юрика и его новая обувь…
👍5🥰5👏1
Ну что? Вот и закончил #Юрикскнопочкой 1 класс.
Скептикам и тем, кто считает, что паллиативные дети «овощи», которые живут только основными инстинктами, и образование им ни к чему, а лишь блажь родителей,пустая трата времени учителя и выбрасывание государственных денег «на ветер», хочу показать сообщение учителя Юрика и задание на каникулы.
«Мы закончили этот учебный год. Я подготовила небольшой отчёт о том, чем занимались и подборку ссылок для повторения материала и внеклассного чтения.
Помимо самоидентификации, как мальчика, идентификации Вас, бабушки и няни, как «женщина», дедушки и брата, как мужчина и юноша, частей тела, мы выучили:
- основные цвета - красный, желтый, синий, зелёный;
- Фигуры- форма(круг, квадрат, прямоугольник, овал) и размер( большие, маленькие);
- Состав числа 1-5, запись математических выражений с числами 1-5( складывали фигуры с помощью их крупного изображения, названий, применяя математические термины число, цифра, знак сложения «+», знак«=»).
С целью повышения эффективности понимания, запоминания и соотнесения числа фигур и числа, записанного цифрами, использовали такие каналы восприятия, как тактильные и звуковые( счет при помощи пальцев и стука);
- Музыкальные инструменты: щипковые( скрипка, виолончель, контрабас, балалайка), клавишные(пианино, рояль, аккордеон), духовые( флейта, кларнет, гобой, фагот, саксофон, труба, туба, валторна), ударные( барабаны, ксилофон, маракасы);
-знакомились с танцами народов мира, Юрик хорошо запомнил марши, вальсы, танго.
-В процессе прослушивания военных песен в канун 9-го мая обратили внимания, что большая их часть - это марш или вальс.
-Работали над увеличением словарного запаса с целью подготовиться к изучению азбуки через стихи, сказки, разъяснения значения слов. Теперь в словаре у Юрика:
- времена года( зима, весна, лето, осень);
- животные и их детёныши(домашние, лесные, некоторые животные джунглей);
- птицы(кроме названий разбирали термины перелётные, водоплавающие, домашние);
- Насекомые( кроме названий разобрали, что есть летающие( с крыльями), налетающие);
- Пауки.
Животный мир изучали с помощью соотнесения названия, картинки с изображением, голоса.
Кроме того, Юрик знает название некоторых деревьев(береза, рябина, липа), растения одуванчик, тюльпан, мимоза. Изучались на примере живых образцов и рисунков.
Также Юрик знает, что живет в России, познакомился с такими символами, как флаг России( нарисовали и изучали цвета), белый голубь, как символ мира, береза, рябина, как символы России, очень понравилась песня « То березка, то рябина…».
В мае «посетили театр» - слушали радиоспектакли для лучшего понимания особенностей представителей животного мира «Дюймовочка», « Как Муравьишка домой спешил», «Маугли». Я увидела в глазах Юрика интерес, поэтому летом предлагаю этот опыт закрепить( ссылку высылаю). Также высылаю ссылку на тексты внеклассного чтения для 1-го класса. Хороших каникул и до встречи в сентябре. Ольга Владимировна».
Я плакала, когда читала это сообщение. От радости и гордости, от благодарности учителю и нашей школе #25!
Скептикам и тем, кто считает, что паллиативные дети «овощи», которые живут только основными инстинктами, и образование им ни к чему, а лишь блажь родителей,пустая трата времени учителя и выбрасывание государственных денег «на ветер», хочу показать сообщение учителя Юрика и задание на каникулы.
«Мы закончили этот учебный год. Я подготовила небольшой отчёт о том, чем занимались и подборку ссылок для повторения материала и внеклассного чтения.
Помимо самоидентификации, как мальчика, идентификации Вас, бабушки и няни, как «женщина», дедушки и брата, как мужчина и юноша, частей тела, мы выучили:
- основные цвета - красный, желтый, синий, зелёный;
- Фигуры- форма(круг, квадрат, прямоугольник, овал) и размер( большие, маленькие);
- Состав числа 1-5, запись математических выражений с числами 1-5( складывали фигуры с помощью их крупного изображения, названий, применяя математические термины число, цифра, знак сложения «+», знак«=»).
С целью повышения эффективности понимания, запоминания и соотнесения числа фигур и числа, записанного цифрами, использовали такие каналы восприятия, как тактильные и звуковые( счет при помощи пальцев и стука);
- Музыкальные инструменты: щипковые( скрипка, виолончель, контрабас, балалайка), клавишные(пианино, рояль, аккордеон), духовые( флейта, кларнет, гобой, фагот, саксофон, труба, туба, валторна), ударные( барабаны, ксилофон, маракасы);
-знакомились с танцами народов мира, Юрик хорошо запомнил марши, вальсы, танго.
-В процессе прослушивания военных песен в канун 9-го мая обратили внимания, что большая их часть - это марш или вальс.
-Работали над увеличением словарного запаса с целью подготовиться к изучению азбуки через стихи, сказки, разъяснения значения слов. Теперь в словаре у Юрика:
- времена года( зима, весна, лето, осень);
- животные и их детёныши(домашние, лесные, некоторые животные джунглей);
- птицы(кроме названий разбирали термины перелётные, водоплавающие, домашние);
- Насекомые( кроме названий разобрали, что есть летающие( с крыльями), налетающие);
- Пауки.
Животный мир изучали с помощью соотнесения названия, картинки с изображением, голоса.
Кроме того, Юрик знает название некоторых деревьев(береза, рябина, липа), растения одуванчик, тюльпан, мимоза. Изучались на примере живых образцов и рисунков.
Также Юрик знает, что живет в России, познакомился с такими символами, как флаг России( нарисовали и изучали цвета), белый голубь, как символ мира, береза, рябина, как символы России, очень понравилась песня « То березка, то рябина…».
В мае «посетили театр» - слушали радиоспектакли для лучшего понимания особенностей представителей животного мира «Дюймовочка», « Как Муравьишка домой спешил», «Маугли». Я увидела в глазах Юрика интерес, поэтому летом предлагаю этот опыт закрепить( ссылку высылаю). Также высылаю ссылку на тексты внеклассного чтения для 1-го класса. Хороших каникул и до встречи в сентябре. Ольга Владимировна».
Я плакала, когда читала это сообщение. От радости и гордости, от благодарности учителю и нашей школе #25!
❤26👍3👏2
Недавно один человек мне сказал, когда я в очередной раз удивилась: ну как же так, отказать в помощи паллиативному ребенку? Вставлять палки в колеса семье?
"Ты пойми! Люди делятся на две категории. Одни с самого зачатия и выставление диагноза на этапе беременности - за убийство. Убить, пока не родился, убить - пока "цепляется за жизнь", убить, пока живет, чтобы не мучился сам и не мучились его родители... Они искреннее считают, что благо и для неизлечимо больного ребенка и для его семьи - скорейшая смерть.
А другие - за любовь. Любовь с самого первого биения сердца, с самого первого дня жизни. За все дни жизни... Они молятся, чтобы их ребенок жил и делают все, чтобы его жизнь была счастливой, без боли, мук и одиночества.
Потому что невозможно молиться за ребенка и одновременно желать ему смерти"
И вот тогда я поняла, почему есть те, с кем невозможно говорить о паллиативных детях, поняла их искреннее недоумение на мои просьбы спасти, помочь, поддержать, поговорить с семьей... Те, другие искреннее считают, что они правы... И именно они вправе решать, кому жить а кому нет..
И вспомнила, как однажды мне врач сказала "Я желаю, чтобы ваш ребенок скорее умер". Искренне так пожелала, глядя мне в глаза, полная уверенности, что желает мне счастья...
С тех пор прошло 6 лет... А мнение многих так и не изменилось... И они по-прежнему убеждают избавляться от ребенка: аборт, отказ и сдача государству... И не понимают нас - тех, кто за жизнь и за любовь...
А вот как изменить отношение к нашим детям? Или хотя бы убедить не говорить вслух таких ужасных вещей мамам? А если уж говорить, то не категорично, а объективно...?
Тогда другой вопрос: как же можно не любить вот этого человечка? Который так усердно и увлеченно рисует одуванчики? Голубое небо и зеленую травку?
Спасибо игротерапевту Нина Грязева за эмоции #Юрикскнопочкой и паллиативных подопечных БФ ЕВИТА
И да, мы ищем помощника Нине - много ребят, кому хочется играть, Нина готова обучить... .
"Ты пойми! Люди делятся на две категории. Одни с самого зачатия и выставление диагноза на этапе беременности - за убийство. Убить, пока не родился, убить - пока "цепляется за жизнь", убить, пока живет, чтобы не мучился сам и не мучились его родители... Они искреннее считают, что благо и для неизлечимо больного ребенка и для его семьи - скорейшая смерть.
А другие - за любовь. Любовь с самого первого биения сердца, с самого первого дня жизни. За все дни жизни... Они молятся, чтобы их ребенок жил и делают все, чтобы его жизнь была счастливой, без боли, мук и одиночества.
Потому что невозможно молиться за ребенка и одновременно желать ему смерти"
И вот тогда я поняла, почему есть те, с кем невозможно говорить о паллиативных детях, поняла их искреннее недоумение на мои просьбы спасти, помочь, поддержать, поговорить с семьей... Те, другие искреннее считают, что они правы... И именно они вправе решать, кому жить а кому нет..
И вспомнила, как однажды мне врач сказала "Я желаю, чтобы ваш ребенок скорее умер". Искренне так пожелала, глядя мне в глаза, полная уверенности, что желает мне счастья...
С тех пор прошло 6 лет... А мнение многих так и не изменилось... И они по-прежнему убеждают избавляться от ребенка: аборт, отказ и сдача государству... И не понимают нас - тех, кто за жизнь и за любовь...
А вот как изменить отношение к нашим детям? Или хотя бы убедить не говорить вслух таких ужасных вещей мамам? А если уж говорить, то не категорично, а объективно...?
Тогда другой вопрос: как же можно не любить вот этого человечка? Который так усердно и увлеченно рисует одуванчики? Голубое небо и зеленую травку?
Спасибо игротерапевту Нина Грязева за эмоции #Юрикскнопочкой и паллиативных подопечных БФ ЕВИТА
И да, мы ищем помощника Нине - много ребят, кому хочется играть, Нина готова обучить... .
❤11