В душе я немножко байкер…

Вот уже 9 лет подряд я езжу на открытие байк- сезона, на САМАРСКАЯ МАЙОВКА 2022.

У меня нет мотоцикла, но я восхищаюсь теми, кто управляет этими железными конями и проезжает пол- страны, а то и пол- мира за сезон. И еще, конечно, имена в этом сообществе, совершенно иногда удивительные: Малыш- 55+мужчина весом под 100 кг, или Циклоп, или Шем…

Почти каждый год, по договоренности с организатором мероприятия Aleksey Khokhlov , я привожу ребят из детских домов Самарской области, а байкеры готовят для них отдельную программу, которая обязательно заканчивается «покатушками».

В этом году из- за сумасшедшей нагрузки в БФ ЕВИТА , организации благотворительного форума и подготовки 4 докладов, в том числе для конференции врачей- реабилитологов Уральского округа и выступления на этой конференции, договориться с детскими домами не успела. Но сама поехала- просто отдохнуть и повидаться со старыми дркзьями.

Хедлайнером вечера стала група «Монгол Шуудан». Я, кстати, впервые узнала, кто поет песню на стихи Сергея Есенина)))

И каково же было мое удивление, когда на майовке провели аукцион в пользу подопечных нашего фонда: продавали картины посвященные 20-летию клуба Rolling Anarchy MCC! Было собрано 20 000 рублей ( предполагаю, что такая цифра тоже символична) и перечислено на расчетный счет БФ ЕВИТА !

А как прошел ваш субботний вечер?

В Минсоце провели публичные слушания по исполнению бюджета 2021 года..

Рассказывали про проект "Долговременного ухода" - наша область стала пилотным регионом по его реализации.
Долговременный уход - это сопровождение на дому очень стареньких жителей области, или тех, у кого есть инвалидность: помощь в уходе, кормлении, в гигиенических процедурах...

Этот проект у нас в области реализовывался в Чапаевске и Отрадном. И помощь получали не только сами пожилые люди, но и их близкие, которых тоже обучали вопросам ухода и оказывали психологическую поддержку...

В докладе все звучало очень оптимистично. Крутая история была с еженедельным выездом врача на дом к старикам и мониторинг их состояния.

В проекте участвовало чуть более 600 человек и их родственники. Знаете какой самый высокий CPI был по итогам? Сокращение вызова скорой помощи!!! 20% участников проекта ни разу за год не набрали "03"!

6 семей отказались от идеи сдать своих родных в психо-неврологические интернаты. Потому что не просто стали справляться сами, а чувствовали поддержку.

Еще в рамках проекта были открыты центры дневного пребывания престарелых граждан и они туда приходили утром и вечером уходили ( или родные их забирали). Такой детский садик для бабушке и дедушек..

В этом году проект продолжается в тех же городах, пока отрабатываются все механизмы, в 2023 году планируется реализовать такую систему долговременного ухода на территории всей Самарской области.

Финансирование в размере 78 миллионов рублей - федеральное, 9 миллионов - софинансирование областное...

А я сидела и думала: ведь долговременный уход, во всяком случае, как это прописано в законе - для любого человека, нуждающегося в такой поддержке. В том числе и семьи с тяжелобольным, прикованным к своей кроватке, ребенком...

Но пока Минсоц не собирается вводить эту систему и для семей с детьми...Пока мы с Минсоцем по-тихоньку отлаживаем систему мониторинга семей и социального паспорта, маршрутизации... Пока наш фонд во многом работает именно по этой системе: предоставляет нянь, узких специалистов, обучает, маршрутизирует, оказывает психологическую поддержку, всеми силами сохраняя внутреннюю гармонию в семье и ребенка для семьи...

Чистила память телефона, удаляла старое видео. Ну как удаляла- все жалко))) и Юрик смеется где- хоть 5 лет назад, хоть сейчас- как удалить?

И ролики обучающие по #Юрикскнопочкой- жалко..

И видео с концертов основателя БФ ЕВИТА Vladimir Avetissian - создают настроение…

Добралась до 2017 года, а там- вот это… Совсем юный Тимур, форма, кабинет…

Сейчас все ролики фонда монтирует Тимур. И про малышей, которые ищут мам. И про работу фонда. И про подопечных.

И вдруг подумалось: какой талантливый все- таки Тим! В 15 лет так профессионально начитать текст ( почти игровое кино), профессионально сняться. А я помню тот с’емочный день прекрасно. И есть там один «киноляп». Заметите???

А так… да, как будто из другой жизни этот ролик ко мне пришел. И тоже жалко удалять. Сохраню его здесь.

Но как же далеко теперь все это от меня. Несмотря на то, что так же много документов, планов, отчетов- каждый день как маленькая жизнь. Борьба за чью- то жизнь, право на жизнь. И каждый день наполнен неимоверным смыслом.

Сегодня в нашем паллиативном чате разгорелась бурная дискуссия о поддержке государством и фондами детей-инвалидов. Мнения разделились: одни говорили - мало того, что дают. Должны больше. Вот дают для сельских жителей 50 тысяч на ремонт, а нам не дают - потому что мы - не проходим по критериям нуждаемости. Или вот 70 тысяч соцконтракт на покупку мебели - так это сколько бумаг надо собирать...

А другие говорили - подождите, да ведь нам просто потому что у нас такие дети уже государство и пенсии платит, и пособие по уходу, и коляски выдают, и памперсы, и вот лечебное питание в области стаи выдавать от минздрава.

А первые опять - коляски плохие, памперсов не хватает..

А вторые отвечают - но всего можно добиться: и покупки коляски по индивидуальным параметрам, и памперсы можно самим покупать, а потом компенсировать, а сейчас вот и электронный сертификат ввели...

И чувствую, каждая сторона осталась при своем мнении.
И вдруг приходит сообщение от мамы мальчика с миопатий 6 лет: он с абсолютно сохранным интеллектом, зависит от кислорода и уже не может ходить. Вот что она написала:

"Знаете девочки, сегодня вы подняли действительно интересную тему, об обеспечении наших детей-нашим государством.
Расскажу Вам историю. Ездила с детьми в Египет. Сын на коляске электрической, весёлый, жизнерадостный такой. И там мы познакомились с мужчиной Египтянином, он рассказал, что у него 5 детей, один инвалид не ходячий. Им государство НИЧЕМ НЕ ПОМОГАЕТ. А такое чудо, как электроколяска они вообще впервые видят. Стоимость конечно для нас 150т р - не миллион, но для них -это 5 лет работы. Никаких фондов и волонтёров у них нет.
Тогда я окончательно поняла, что как бы то нИ было, я живу в хорошей стране, знакома с прекрасными людьми, которые готовы прийти на помощь. И поняла, что в принципе, я ЖИВУ хорошо!!!
Чего и Вам всем желаю!"

И я вам всем желаю ценить то, что у нас есть, принимать с благодарностью ту помощь, которую нам оказывает государство и благотворительные фонды, а вместе с ними- множество неравнодушных людей. Помните, как говорят: что посылаешь в мир, то к тебе и возвращается.

Ведь вспомните хотя бы 2-3 года назад: тогда ни про образование паллиативных детей речи не шло, с обеспечением ТСР и расходными материалами огромные проблемы были. Сейчас - много изменилось! А уж в нашей области просто революция в вопросе обеспечения лечебным питанием произошла!
Конечно, нам много есть к чему стремиться, и много чего не идеально.Но этот мир и эта жизнь в первую очередь зависят от нас самих, от нашего отношения! И умения сказать СПАСИБО за то хорошее, что есть.

Как считаете?

💖Права инвалидов простые — надо видеть в них людей!💖

5 мая - Международный день борьбы за права инвалидов.

Мама каждого нашего подопечного хоть раз в жизни отстаивали права своего особого ребенка. Право на лечение, право на детский сад, право на питание...

Но в основе всех прав есть один самый главный посыл: признать за особыми детьми право просто быть! Не существовать, а жить выпавшую им жизнь настолько полноценно, насколько позволяет диагноз!

Портал 63.ру опубликовал интервью директора нашего фонда Ольги Шелест о ее пути принятия болезни своего особого сына Юры. О том как чувство вины может смениться благодарностью.

Права инвалидов будут соблюдаться там, где не только мамы тяжелобольных детей, но и все общество начнет движение от токсичного вопроса "за что?" к целительному "для чего?".

https://63.ru/text/health/2019/04/10/66048076/?utm_so..

Как научить говорить неговорящего ребенка

‼️"#Юрикскнопочкой: развивающий уход". Обучающее видео: Как научить ребенка с ТМНР говорить "ДА"‼️

Дорогие друзья! Сегодня наш Юра и специалист по альтернативной коммуникации Ксения Манчук расскажут и покажут, как за год занятий Юра выучил границы своего тела и смог с помощью руки говорить "ДА".

Кроме того, из видео вы узнаете, как Юра научился говорить "ДА" голосом и с помощью глаз.

Ксения расскажет о том, какие игрушки помогают ребенку сформировать новый навык. А мама Юры, Ольга Шелест расскажет, в каких ситуациях Юра с легкостью говорит "ДА" рукой, а когда ленится и поет маме песни.

Не забудьте поставить лайк Юре за его бесценный опыт, которым он щедро делится.

Проект "#Юрикскнопочкой: развивающий уход" реализуется с привлечением средств гранта министерства экономического развития Самарской области и является логическим продолжением проекта #Юрикскнопочкой: паллиативная жизнь.

КНИГА О ВОЙНЕ, ЛЮБВИ И ВЕРЕ!

Дорогие друзья! В преддверии Дня Победы наш БФ ЕВИТА и автор книг «Верка» и «Синдром Канаван» Кристина Лысова решили внести свой небольшой вклад в празднование этого великого дня!

Впервые в открытом доступе мы начинаем публикацию повести "Верка" .

"Верка" — это история простой семьи из Поволжья, попавшей в жернова войны. История глазами девятилетней девочки. В повести нет немцев, бомбежек, но есть голод, разлуки и огромное желание жить.

Иллюстратор Ирина Голикова

***
ГЛАВА ПЕРВАЯ. ВЕРКИНО УТРО.

Солнце подсвечивало пылинки, плывущие в воздухе, шёрстку кота, дремавшего посреди комнаты, чистые половицы. Солнце заставило мерцать даже стёганое одеяло на железной кровати. Одеяло зашевелилось и из-под него выбралась лохматая голова. Голова жмурилась и зевала, потом улыбнулась и приподнялась. Верка проснулась.

Продолжение 👇👇👇

Солнце грело совсем как летнее. Веркино лицо тоже светилось в его лучах. Обычное лицо десятилетней девочки. Немного раскосые глаза, чуть крупноватый нос, четко очерченные губы и неожиданный упрямый, волевой подбородок. Верка села в кровати и принюхалась. «Шаньги», — радостно подумала Верка. Мама печет шаньги. Как же есть хочется! Верка спрыгнула с кровати и пошлепала босыми ногами на кухню.

Шаньга — это такой открытый пирожок, с особым способом приготовленной картофельной начинкой. Когда мама печет шаньги, аромат слышен на другом конце улицы.

«А, Верушка! Проснулась?» — мама ласково потрепала по голове сонную дочку. Мама у Верки была маленькая, тоненькая, как девочка. Маленькие ручки, маленькие ножки, зелёные как трава ранней весной, глаза.
— Бери шаньгу, ешь пока горячая, — махнула мама в сторону большой глиняной чаши, в которой горой лежали ароматные пироги.

— Сейчас! — Верка бросилась к рукомойнику, наскоро умылась и схватила горячую шаньгу.
— Мама, а папка где?
— Плотничает у Островых. И Шурик с ним.

Верка нахмурилась. Старший брат Шурик был весёлый и добрый. Вечно таскал Верку за собой и никогда не обижал. Но если он с папкой, то это значит, что весь день Верке надо будет развлекаться самой.

На кухню неспешно вошла Валя. Старшая сестра Верки. Валя была высокая, с длинной косой, улыбалась мягко. Но, даже когда Валя была весела, глаза ее оставались грустными.
— Верушка, идём переплету тебя, — позвала Валя.
— А своим гребнем расчешешь? — лукаво спросила Верка.
— Расчешу, егоза.
— А споешь?
— Спою.
Верка довольная собой пошла за сестрой, на ходу дожевывая шаньгу.
«Вьюн над водой, вьюн над водой расстилается», — пела Валя. Что-то сжималось у Верки внутри от этой песни, хотелось уткнуться сестре в колени и плакать. Но Верка не смела. Стояла и вздыхала, пока Валя вплетала ленту в косу. «Ну все, беги», — улыбнулась Валя.

Верка пошла к матери: «Мама, я погуляю и шаньги можно возьму Ирку угостить?». Мама молча кивнула. Верка сунула за пазуху платья пару шанег и побежала из избы. В сенях столкнулась с Шурой. «Проснулась, что ль? И навострилась уже куда-то», — сердито буркнула Шура. Верка шмыгнула мимо нее во двор.

С сестрой Шурой Верка не ладила. Вернее, она бы ладила, да вот Шура совсем не собиралась что-то налаживать. Почти всегда хмурая, угловатая девочка, она то посмеивалась над младшей Веркой, то злилась из-за пустяков. Раздавала подзатыльники и тумаки. Однажды гналась за Веркой от самого колодца за то, что та ведро нечаянно опрокинула. Верка забежала в дом и спряталась под стол. Шуре было лень за ней лезть, но без тумака она Верку оставить не могла и пыталась пнуть ее ногой.

Да, сестра Шура — это не брат Шурик. От нее лучше держаться подальше.

Верка вышла со двора на улицу и села на большом камне у ворот. Камень нагрелся на солнышке. Сидеть на нем было приятнее, чем на печке. «Ирка-а-а! »— позвала Верка изо всех сил. «Иду-у! »— откликнулся звонкий голос за соседним забором. На улицу выбежала рыжая девочка с живым веснушчатым личиком.
— Что там у тебя? — засмеялась Ирка, показывая на Веркино оттопыренное платье. Верка молча достала шаньгу. Потом девчонки сидели рядышком и дружно жевали.
— Тети Фросины шаньги лучше всех,— довольно сказала Ирка. Верка согласно хмыкнула.
— Хорошо, что в школу не надо ходить в воскресенье, —пробормотала Верка.
— Да, даже вспоминать не надо до вечера про нее, — быстро ответила Ирка.
— Не вспомнишь тут, когда экзамен через два дня, — недовольно буркнула Верка.
— Ой, ну подумаешь экзамен! Зато потом каникулы! Будем в лес ходить, рыбачить будем. На хоровод пойдем, — затараторила Ирка.
— Так тебя и пустили на хоровод. Валя моя и то не ходила еще ни разу, - засмеялась Верка.
— Ой, ну хоть посмотреть сходим! Интересно же! — воскликнула Ирка.

Верка улыбнулась подруге и кивнула. Ей, на самом деле, тоже было интересно посмотреть. Хоровод — целый ритуал для молодых девушек и парней. Теплыми летними вечерами парни собирались на одном конце села, а девушки на другом. В какой-то момент они начинали двигаться друг другу навстречу.

Девушки шли широкой цепочкой, держась за руки, и пели. Каждая старалась нарядиться поинтереснее. Одна вплетала яркие ленты в косы, другая надевала вышитый сарафан. Парни шли стройным рядом навстречу девушкам и вторили их голосам. А потом начинали все вместе водить хороводы, играть в ручеек. Митька-гармонист, на гармошке играл.

Что и говорить, было там на что посмотреть. «Если Валя соберется на хоровод, упрошу ее меня взять с собой», — подумала Верка и лукаво посмотрела на подругу.

Продолжение завтра в группе
БФ ЕВИТА .
А я лично благодарю самарского журналиста, друга нашего фонда
Кристина Лысова за разрешение опубликовать ее книгу. И раскрою небольшой секрет- главная героиня книги, маленькая девочка- это бабушка Кристины.

#verka_book #читаемдетямовойне #бфЕВИТА #лысоважурналист #сложныетемы