Не перестаю удивляться умению некоторых врачей и чиновников находить любые поводы для отказа и читать "между строк", пропуская суть... У меня есть целая папка шедевральных отказов, противоречащих друг другу...

Например, отказы в обеспечении лечебным питанием....
Одному ребенку отказывают на основании ФЗ 178, так как он не имеет заболевания обмена веществ и не может быть обеспечен продуктами лечебного питания из Перечня правительства РФ.

Другому, у которого есть такое заболевание ( к примеру муковисцидоз) - отказывают, потому что у него нет решения ВК ( а решение ВК отказываются проводить, потому что нет рекомендации врача, а рекомендации врача нет, потому что просто нет)

При этом те дети, у которых нет болезни обмена веществ и закон 178 не для них, отказываются проводить ВК в соответствии с ФЗ 323 частью 15 статьи 37, где такое право есть: «Назначение и применение... специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии».

Но врачи не находят ни медицинских показаний для ребенка 15 лет ростом 115 см и весом 15 кг ( в 15 лет дети должны быть ростом от 150 см и весом от 45 кг), не видят индивидуальной непереносимости ( например аллергии к белкам коровьего молока)... И всегда находят причину ОТКАЗАТЬ...

Еще интереснее ситуация с паллиативными детьми 18+. Вроде по паспорту уже не ребенок, а по факту - ребенок, потому что снова же - и рост и вес максимум 13-14 летнего подростка....И гастростома стоит, и лечебное питание - единственный источник получения пищи...

Тут совсем другая история по отказам, показное сочувствие, что вот "мы бы и готовы вам помочь, но вот видите - 178 ФЗ он только для детей до 18 лет". И как то даже забывают указывать, что для детей с болезнями обмена веществ... И снова забывают про ФЗ 323 и статью 37, где не важно ребенок ты или уже взрослый...

Или вот обеспечение медицинскими изделиями...
Зачем-то помнят про списки ЖЛВНС, ведя разговор про фурацилин, но забывают при паллиативный приказ 348Н. При этом в следующей же строчке вспоминают именно про этот Приказ, но снова как-то по-своему: оказывается только лубрикант в этом приказе предусмотрен и аспиратор, и более ничего...

Еще, конечно, просто убивают подсчеты в нуждаемости расходниками. Например, одному ребенку по мнению ВК нужно всего-то 3 аспирационный катетера в месяц. 3 КАРЛ!!!! это как значит санировать-то ребенка? Один раз в 10 дней один раз в сутки, и не стерилизовать катетер, ведь фурацилин "Не входит в перечень ЖЛВНС", а про 348 Н вы тут забыли... В общем, раз в десять дней достаточно санировать и выбрасывайте катетер... В год вам 18 штук хватит...

Тут даже речь не про клинические рекомендации, а про здравый смысл...

В общем большая такая папочка отказов у меня накопилась. И вот думаю ч, что же с ней мне делать? Может в Прокуратуру сходить? ну чтобы они проверку проф пригодности провели? Знание законов проверили???

И одного понять не могу: почему же НИКТО не хочет ПОМОЧЬ??? Ведь в законе все прописано, и больше, чем в законе, никто и не просит...

А пока просят - хоронят своих детей... Так и не дождавшись должной помощи... Так было и с Ясином Зинатовым, и с Ульяной Захаровой, и с Сережей Куршевым...

И иногда я думаю: как живут и спят эти люди, прошедшие какую-то спец школу "Отказать! Нельзя помочь", зная, что за ту маленькую короткую жизнь беспомощного неизлечимо больного человечка, сгорающего словно свечка на их же собственных глазах, они не только отказывали в помощи, а даже просто человеческого сочувствия не проявили...

А вы знали, что от постоянного лежания развиваются заболевания мочеполовой сферы? Ну потому что мочевой пузырь не до конца опоражняется в горизонтальном положении. Такова физиология.

Поэтому важна вертикализация. И вообще- не так страшен диагноз, как отсутствие позиционирования или неправильное позиционирование.

Это одно из самых больших моих личных открытий сегодняшнего благотворительного форума «Синергия социального партнерства: вместе к общей цели», организованного БФ «Образ жизни» и Правительством Самарской области.

Я была руководителем кластера «Особые дети» в разделах «Я живой» и «Ведь так не должно быть на свете».

Чуть позже соберу все мысли в кучу и напишу подробнее обо всем.

А сейчас хочу пригласить тех, для кого это важно, завтра на наш кластер на мастер- класс от Бурого Ильи Ефимовича - директора физкультурно-оздоровительной программы БФ «Дом Роналда Макдоналда».

9.30, Самара, проспект Ленина, 14, Самарская областная библиотека.

Дорогие друзья, если вы хотите первыми узнавать всю последнюю информацию о работе БФ ЕВИТА, подписывайтесь на наш канал на Яндекс. Дзен :https://zen.yandex.ru/id/625065a5c9ac3d37f631d9a2

Вот этот «человек» считает, что мое место на нарах, потому что я отмываю деньги….

И я даже не знаю, как на самом деле зовут ее: то ли Нина Богаевская, то ли Нина Судницына, то ли Дуня Лебедь…

Вот уже третий год работа нашего фонда не дает ей покоя. И больше всего ее задевает, что мы помогаем неизлечимо больным детям. Лично она считает, что нашим мамам дети-инвалиды даны за грехи, что дети наши не достойны жить, и что убивать их надо при рождении…Моего сына она и вовсе называет жмуриком.

Я вот только до сих пор не понимаю, разделяет ли ее отношение к неизлечимо больным детям ее друг и партнер Эрнест Старателев? И их общий работодатель – депутат-строитель…

А вот по совету другого депутата Государственной Думы, у которого с честью и совестью все в порядке, я все-таки обращусь в Прокуратуру и пусть она проверит не только наш фонд, но и высказывания гражданки Богаевской на предмет наличия состава преступления по статье 282 УК РФ.

И еще! Я благодарю всех друзей фонда, всех, кто написал мне в личные сообщения, кто поддержал нас в комментариях, кто позвонил мне и выразил поддержку! А тем мамам, которые плакали, читая сегодня ночью эти пасквили, я хочу сказать: не расстраивайтесь и знайте, что наш фонд всегда рядом.

P.S. Читать эти скриншоты очень тяжело. Но я не могу не приложить их, чтобы вы понимали, с кем мы имеем дело.