В душе я немножко байкер…
Вот уже 9 лет подряд я езжу на открытие байк- сезона, на САМАРСКАЯ МАЙОВКА 2022.
У меня нет мотоцикла, но я восхищаюсь теми, кто управляет этими железными конями и проезжает пол- страны, а то и пол- мира за сезон. И еще, конечно, имена в этом сообществе, совершенно иногда удивительные: Малыш- 55+мужчина весом под 100 кг, или Циклоп, или Шем…
Почти каждый год, по договоренности с организатором мероприятия Aleksey Khokhlov , я привожу ребят из детских домов Самарской области, а байкеры готовят для них отдельную программу, которая обязательно заканчивается «покатушками».
В этом году из- за сумасшедшей нагрузки в БФ ЕВИТА , организации благотворительного форума и подготовки 4 докладов, в том числе для конференции врачей- реабилитологов Уральского округа и выступления на этой конференции, договориться с детскими домами не успела. Но сама поехала- просто отдохнуть и повидаться со старыми дркзьями.
Хедлайнером вечера стала група «Монгол Шуудан». Я, кстати, впервые узнала, кто поет песню на стихи Сергея Есенина)))
И каково же было мое удивление, когда на майовке провели аукцион в пользу подопечных нашего фонда: продавали картины посвященные 20-летию клуба Rolling Anarchy MCC! Было собрано 20 000 рублей ( предполагаю, что такая цифра тоже символична) и перечислено на расчетный счет БФ ЕВИТА !
А как прошел ваш субботний вечер?
Вот уже 9 лет подряд я езжу на открытие байк- сезона, на САМАРСКАЯ МАЙОВКА 2022.
У меня нет мотоцикла, но я восхищаюсь теми, кто управляет этими железными конями и проезжает пол- страны, а то и пол- мира за сезон. И еще, конечно, имена в этом сообществе, совершенно иногда удивительные: Малыш- 55+мужчина весом под 100 кг, или Циклоп, или Шем…
Почти каждый год, по договоренности с организатором мероприятия Aleksey Khokhlov , я привожу ребят из детских домов Самарской области, а байкеры готовят для них отдельную программу, которая обязательно заканчивается «покатушками».
В этом году из- за сумасшедшей нагрузки в БФ ЕВИТА , организации благотворительного форума и подготовки 4 докладов, в том числе для конференции врачей- реабилитологов Уральского округа и выступления на этой конференции, договориться с детскими домами не успела. Но сама поехала- просто отдохнуть и повидаться со старыми дркзьями.
Хедлайнером вечера стала група «Монгол Шуудан». Я, кстати, впервые узнала, кто поет песню на стихи Сергея Есенина)))
И каково же было мое удивление, когда на майовке провели аукцион в пользу подопечных нашего фонда: продавали картины посвященные 20-летию клуба Rolling Anarchy MCC! Было собрано 20 000 рублей ( предполагаю, что такая цифра тоже символична) и перечислено на расчетный счет БФ ЕВИТА !
А как прошел ваш субботний вечер?
🔥12❤3🥰1
В Минсоце провели публичные слушания по исполнению бюджета 2021 года..
Рассказывали про проект "Долговременного ухода" - наша область стала пилотным регионом по его реализации.
Долговременный уход - это сопровождение на дому очень стареньких жителей области, или тех, у кого есть инвалидность: помощь в уходе, кормлении, в гигиенических процедурах...
Этот проект у нас в области реализовывался в Чапаевске и Отрадном. И помощь получали не только сами пожилые люди, но и их близкие, которых тоже обучали вопросам ухода и оказывали психологическую поддержку...
В докладе все звучало очень оптимистично. Крутая история была с еженедельным выездом врача на дом к старикам и мониторинг их состояния.
В проекте участвовало чуть более 600 человек и их родственники. Знаете какой самый высокий CPI был по итогам? Сокращение вызова скорой помощи!!! 20% участников проекта ни разу за год не набрали "03"!
6 семей отказались от идеи сдать своих родных в психо-неврологические интернаты. Потому что не просто стали справляться сами, а чувствовали поддержку.
Еще в рамках проекта были открыты центры дневного пребывания престарелых граждан и они туда приходили утром и вечером уходили ( или родные их забирали). Такой детский садик для бабушке и дедушек..
В этом году проект продолжается в тех же городах, пока отрабатываются все механизмы, в 2023 году планируется реализовать такую систему долговременного ухода на территории всей Самарской области.
Финансирование в размере 78 миллионов рублей - федеральное, 9 миллионов - софинансирование областное...
А я сидела и думала: ведь долговременный уход, во всяком случае, как это прописано в законе - для любого человека, нуждающегося в такой поддержке. В том числе и семьи с тяжелобольным, прикованным к своей кроватке, ребенком...
Но пока Минсоц не собирается вводить эту систему и для семей с детьми...Пока мы с Минсоцем по-тихоньку отлаживаем систему мониторинга семей и социального паспорта, маршрутизации... Пока наш фонд во многом работает именно по этой системе: предоставляет нянь, узких специалистов, обучает, маршрутизирует, оказывает психологическую поддержку, всеми силами сохраняя внутреннюю гармонию в семье и ребенка для семьи...
Рассказывали про проект "Долговременного ухода" - наша область стала пилотным регионом по его реализации.
Долговременный уход - это сопровождение на дому очень стареньких жителей области, или тех, у кого есть инвалидность: помощь в уходе, кормлении, в гигиенических процедурах...
Этот проект у нас в области реализовывался в Чапаевске и Отрадном. И помощь получали не только сами пожилые люди, но и их близкие, которых тоже обучали вопросам ухода и оказывали психологическую поддержку...
В докладе все звучало очень оптимистично. Крутая история была с еженедельным выездом врача на дом к старикам и мониторинг их состояния.
В проекте участвовало чуть более 600 человек и их родственники. Знаете какой самый высокий CPI был по итогам? Сокращение вызова скорой помощи!!! 20% участников проекта ни разу за год не набрали "03"!
6 семей отказались от идеи сдать своих родных в психо-неврологические интернаты. Потому что не просто стали справляться сами, а чувствовали поддержку.
Еще в рамках проекта были открыты центры дневного пребывания престарелых граждан и они туда приходили утром и вечером уходили ( или родные их забирали). Такой детский садик для бабушке и дедушек..
В этом году проект продолжается в тех же городах, пока отрабатываются все механизмы, в 2023 году планируется реализовать такую систему долговременного ухода на территории всей Самарской области.
Финансирование в размере 78 миллионов рублей - федеральное, 9 миллионов - софинансирование областное...
А я сидела и думала: ведь долговременный уход, во всяком случае, как это прописано в законе - для любого человека, нуждающегося в такой поддержке. В том числе и семьи с тяжелобольным, прикованным к своей кроватке, ребенком...
Но пока Минсоц не собирается вводить эту систему и для семей с детьми...Пока мы с Минсоцем по-тихоньку отлаживаем систему мониторинга семей и социального паспорта, маршрутизации... Пока наш фонд во многом работает именно по этой системе: предоставляет нянь, узких специалистов, обучает, маршрутизирует, оказывает психологическую поддержку, всеми силами сохраняя внутреннюю гармонию в семье и ребенка для семьи...
👍10❤3
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Чистила память телефона, удаляла старое видео. Ну как удаляла- все жалко))) и Юрик смеется где- хоть 5 лет назад, хоть сейчас- как удалить?
И ролики обучающие по #Юрикскнопочкой- жалко..
И видео с концертов основателя БФ ЕВИТА Vladimir Avetissian - создают настроение…
Добралась до 2017 года, а там- вот это… Совсем юный Тимур, форма, кабинет…
Сейчас все ролики фонда монтирует Тимур. И про малышей, которые ищут мам. И про работу фонда. И про подопечных.
И вдруг подумалось: какой талантливый все- таки Тим! В 15 лет так профессионально начитать текст ( почти игровое кино), профессионально сняться. А я помню тот с’емочный день прекрасно. И есть там один «киноляп». Заметите???
А так… да, как будто из другой жизни этот ролик ко мне пришел. И тоже жалко удалять. Сохраню его здесь.
Но как же далеко теперь все это от меня. Несмотря на то, что так же много документов, планов, отчетов- каждый день как маленькая жизнь. Борьба за чью- то жизнь, право на жизнь. И каждый день наполнен неимоверным смыслом.
И ролики обучающие по #Юрикскнопочкой- жалко..
И видео с концертов основателя БФ ЕВИТА Vladimir Avetissian - создают настроение…
Добралась до 2017 года, а там- вот это… Совсем юный Тимур, форма, кабинет…
Сейчас все ролики фонда монтирует Тимур. И про малышей, которые ищут мам. И про работу фонда. И про подопечных.
И вдруг подумалось: какой талантливый все- таки Тим! В 15 лет так профессионально начитать текст ( почти игровое кино), профессионально сняться. А я помню тот с’емочный день прекрасно. И есть там один «киноляп». Заметите???
А так… да, как будто из другой жизни этот ролик ко мне пришел. И тоже жалко удалять. Сохраню его здесь.
Но как же далеко теперь все это от меня. Несмотря на то, что так же много документов, планов, отчетов- каждый день как маленькая жизнь. Борьба за чью- то жизнь, право на жизнь. И каждый день наполнен неимоверным смыслом.
👍12❤7🥰3
Сегодня в нашем паллиативном чате разгорелась бурная дискуссия о поддержке государством и фондами детей-инвалидов. Мнения разделились: одни говорили - мало того, что дают. Должны больше. Вот дают для сельских жителей 50 тысяч на ремонт, а нам не дают - потому что мы - не проходим по критериям нуждаемости. Или вот 70 тысяч соцконтракт на покупку мебели - так это сколько бумаг надо собирать...
А другие говорили - подождите, да ведь нам просто потому что у нас такие дети уже государство и пенсии платит, и пособие по уходу, и коляски выдают, и памперсы, и вот лечебное питание в области стаи выдавать от минздрава.
А первые опять - коляски плохие, памперсов не хватает..
А вторые отвечают - но всего можно добиться: и покупки коляски по индивидуальным параметрам, и памперсы можно самим покупать, а потом компенсировать, а сейчас вот и электронный сертификат ввели...
И чувствую, каждая сторона осталась при своем мнении.
И вдруг приходит сообщение от мамы мальчика с миопатий 6 лет: он с абсолютно сохранным интеллектом, зависит от кислорода и уже не может ходить. Вот что она написала:
"Знаете девочки, сегодня вы подняли действительно интересную тему, об обеспечении наших детей-нашим государством.
Расскажу Вам историю. Ездила с детьми в Египет. Сын на коляске электрической, весёлый, жизнерадостный такой. И там мы познакомились с мужчиной Египтянином, он рассказал, что у него 5 детей, один инвалид не ходячий. Им государство НИЧЕМ НЕ ПОМОГАЕТ. А такое чудо, как электроколяска они вообще впервые видят. Стоимость конечно для нас 150т р - не миллион, но для них -это 5 лет работы. Никаких фондов и волонтёров у них нет.
Тогда я окончательно поняла, что как бы то нИ было, я живу в хорошей стране, знакома с прекрасными людьми, которые готовы прийти на помощь. И поняла, что в принципе, я ЖИВУ хорошо!!!
Чего и Вам всем желаю!"
И я вам всем желаю ценить то, что у нас есть, принимать с благодарностью ту помощь, которую нам оказывает государство и благотворительные фонды, а вместе с ними- множество неравнодушных людей. Помните, как говорят: что посылаешь в мир, то к тебе и возвращается.
Ведь вспомните хотя бы 2-3 года назад: тогда ни про образование паллиативных детей речи не шло, с обеспечением ТСР и расходными материалами огромные проблемы были. Сейчас - много изменилось! А уж в нашей области просто революция в вопросе обеспечения лечебным питанием произошла!
Конечно, нам много есть к чему стремиться, и много чего не идеально.Но этот мир и эта жизнь в первую очередь зависят от нас самих, от нашего отношения! И умения сказать СПАСИБО за то хорошее, что есть.
Как считаете?
А другие говорили - подождите, да ведь нам просто потому что у нас такие дети уже государство и пенсии платит, и пособие по уходу, и коляски выдают, и памперсы, и вот лечебное питание в области стаи выдавать от минздрава.
А первые опять - коляски плохие, памперсов не хватает..
А вторые отвечают - но всего можно добиться: и покупки коляски по индивидуальным параметрам, и памперсы можно самим покупать, а потом компенсировать, а сейчас вот и электронный сертификат ввели...
И чувствую, каждая сторона осталась при своем мнении.
И вдруг приходит сообщение от мамы мальчика с миопатий 6 лет: он с абсолютно сохранным интеллектом, зависит от кислорода и уже не может ходить. Вот что она написала:
"Знаете девочки, сегодня вы подняли действительно интересную тему, об обеспечении наших детей-нашим государством.
Расскажу Вам историю. Ездила с детьми в Египет. Сын на коляске электрической, весёлый, жизнерадостный такой. И там мы познакомились с мужчиной Египтянином, он рассказал, что у него 5 детей, один инвалид не ходячий. Им государство НИЧЕМ НЕ ПОМОГАЕТ. А такое чудо, как электроколяска они вообще впервые видят. Стоимость конечно для нас 150т р - не миллион, но для них -это 5 лет работы. Никаких фондов и волонтёров у них нет.
Тогда я окончательно поняла, что как бы то нИ было, я живу в хорошей стране, знакома с прекрасными людьми, которые готовы прийти на помощь. И поняла, что в принципе, я ЖИВУ хорошо!!!
Чего и Вам всем желаю!"
И я вам всем желаю ценить то, что у нас есть, принимать с благодарностью ту помощь, которую нам оказывает государство и благотворительные фонды, а вместе с ними- множество неравнодушных людей. Помните, как говорят: что посылаешь в мир, то к тебе и возвращается.
Ведь вспомните хотя бы 2-3 года назад: тогда ни про образование паллиативных детей речи не шло, с обеспечением ТСР и расходными материалами огромные проблемы были. Сейчас - много изменилось! А уж в нашей области просто революция в вопросе обеспечения лечебным питанием произошла!
Конечно, нам много есть к чему стремиться, и много чего не идеально.Но этот мир и эта жизнь в первую очередь зависят от нас самих, от нашего отношения! И умения сказать СПАСИБО за то хорошее, что есть.
Как считаете?
❤21🥰2
Forwarded from Пропаллиатив в Самаре
💖Права инвалидов простые — надо видеть в них людей!💖
5 мая - Международный день борьбы за права инвалидов.
Мама каждого нашего подопечного хоть раз в жизни отстаивали права своего особого ребенка. Право на лечение, право на детский сад, право на питание...
Но в основе всех прав есть один самый главный посыл: признать за особыми детьми право просто быть! Не существовать, а жить выпавшую им жизнь настолько полноценно, насколько позволяет диагноз!
Портал 63.ру опубликовал интервью директора нашего фонда Ольги Шелест о ее пути принятия болезни своего особого сына Юры. О том как чувство вины может смениться благодарностью.
Права инвалидов будут соблюдаться там, где не только мамы тяжелобольных детей, но и все общество начнет движение от токсичного вопроса "за что?" к целительному "для чего?".
https://63.ru/text/health/2019/04/10/66048076/?utm_so..
5 мая - Международный день борьбы за права инвалидов.
Мама каждого нашего подопечного хоть раз в жизни отстаивали права своего особого ребенка. Право на лечение, право на детский сад, право на питание...
Но в основе всех прав есть один самый главный посыл: признать за особыми детьми право просто быть! Не существовать, а жить выпавшую им жизнь настолько полноценно, насколько позволяет диагноз!
Портал 63.ру опубликовал интервью директора нашего фонда Ольги Шелест о ее пути принятия болезни своего особого сына Юры. О том как чувство вины может смениться благодарностью.
Права инвалидов будут соблюдаться там, где не только мамы тяжелобольных детей, но и все общество начнет движение от токсичного вопроса "за что?" к целительному "для чего?".
https://63.ru/text/health/2019/04/10/66048076/?utm_so..
63.ru
«Мой ребенок — не лежак»: история Ольги Шелест, мамы особого малыша
Откровенный рассказ о борьбе за жизнь сына и сотни детей-сирот
❤22
Оказывается, существует гастростома имени Юрика)
Во всяком случае в больнице Середавина именно так называют кнопочные гастростомы.
Узнала я об этом сегодня совершенно случайно от бабушки паллиативной девочки, которой недавно поставили гастростому с хвостиком.
Когда врачи обсуждали, какую ставить, они так и говорили «гастростома Юрика»… А бабушка долго не могла понять, что это за такая именная гастростома.
В итоге поставили малышке пока звостик, но договорились, что в сентябре заменят на Юрика.
Очень трогательно, что так тепло в хирургии и паллиативном отделении относятся к моему #Юрикскнопочкой и даже гастростому называют его именем) Спасибо от всего сердца.
А я нацеловала нос этому мелкому, который и не подозревает ни о чем таком и обозвала его звездой))
И так светло на душе стало под вечер, несмотря на трудный день.
А вас что сегодня порадовало?
Во всяком случае в больнице Середавина именно так называют кнопочные гастростомы.
Узнала я об этом сегодня совершенно случайно от бабушки паллиативной девочки, которой недавно поставили гастростому с хвостиком.
Когда врачи обсуждали, какую ставить, они так и говорили «гастростома Юрика»… А бабушка долго не могла понять, что это за такая именная гастростома.
В итоге поставили малышке пока звостик, но договорились, что в сентябре заменят на Юрика.
Очень трогательно, что так тепло в хирургии и паллиативном отделении относятся к моему #Юрикскнопочкой и даже гастростому называют его именем) Спасибо от всего сердца.
А я нацеловала нос этому мелкому, который и не подозревает ни о чем таком и обозвала его звездой))
И так светло на душе стало под вечер, несмотря на трудный день.
А вас что сегодня порадовало?
❤25
Forwarded from Пропаллиатив в Самаре
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
‼️"#Юрикскнопочкой: развивающий уход". Обучающее видео: Как научить ребенка с ТМНР говорить "ДА"‼️
Дорогие друзья! Сегодня наш Юра и специалист по альтернативной коммуникации Ксения Манчук расскажут и покажут, как за год занятий Юра выучил границы своего тела и смог с помощью руки говорить "ДА".
Кроме того, из видео вы узнаете, как Юра научился говорить "ДА" голосом и с помощью глаз.
Ксения расскажет о том, какие игрушки помогают ребенку сформировать новый навык. А мама Юры, Ольга Шелест расскажет, в каких ситуациях Юра с легкостью говорит "ДА" рукой, а когда ленится и поет маме песни.
Не забудьте поставить лайк Юре за его бесценный опыт, которым он щедро делится.
Проект "#Юрикскнопочкой: развивающий уход" реализуется с привлечением средств гранта министерства экономического развития Самарской области и является логическим продолжением проекта #Юрикскнопочкой: паллиативная жизнь.
Дорогие друзья! Сегодня наш Юра и специалист по альтернативной коммуникации Ксения Манчук расскажут и покажут, как за год занятий Юра выучил границы своего тела и смог с помощью руки говорить "ДА".
Кроме того, из видео вы узнаете, как Юра научился говорить "ДА" голосом и с помощью глаз.
Ксения расскажет о том, какие игрушки помогают ребенку сформировать новый навык. А мама Юры, Ольга Шелест расскажет, в каких ситуациях Юра с легкостью говорит "ДА" рукой, а когда ленится и поет маме песни.
Не забудьте поставить лайк Юре за его бесценный опыт, которым он щедро делится.
Проект "#Юрикскнопочкой: развивающий уход" реализуется с привлечением средств гранта министерства экономического развития Самарской области и является логическим продолжением проекта #Юрикскнопочкой: паллиативная жизнь.
❤11
КНИГА О ВОЙНЕ, ЛЮБВИ И ВЕРЕ!
Дорогие друзья! В преддверии Дня Победы наш БФ ЕВИТА и автор книг «Верка» и «Синдром Канаван» Кристина Лысова решили внести свой небольшой вклад в празднование этого великого дня!
Впервые в открытом доступе мы начинаем публикацию повести "Верка" .
"Верка" — это история простой семьи из Поволжья, попавшей в жернова войны. История глазами девятилетней девочки. В повести нет немцев, бомбежек, но есть голод, разлуки и огромное желание жить.
Иллюстратор Ирина Голикова
***
ГЛАВА ПЕРВАЯ. ВЕРКИНО УТРО.
Солнце подсвечивало пылинки, плывущие в воздухе, шёрстку кота, дремавшего посреди комнаты, чистые половицы. Солнце заставило мерцать даже стёганое одеяло на железной кровати. Одеяло зашевелилось и из-под него выбралась лохматая голова. Голова жмурилась и зевала, потом улыбнулась и приподнялась. Верка проснулась.
Продолжение 👇👇👇
Дорогие друзья! В преддверии Дня Победы наш БФ ЕВИТА и автор книг «Верка» и «Синдром Канаван» Кристина Лысова решили внести свой небольшой вклад в празднование этого великого дня!
Впервые в открытом доступе мы начинаем публикацию повести "Верка" .
"Верка" — это история простой семьи из Поволжья, попавшей в жернова войны. История глазами девятилетней девочки. В повести нет немцев, бомбежек, но есть голод, разлуки и огромное желание жить.
Иллюстратор Ирина Голикова
***
ГЛАВА ПЕРВАЯ. ВЕРКИНО УТРО.
Солнце подсвечивало пылинки, плывущие в воздухе, шёрстку кота, дремавшего посреди комнаты, чистые половицы. Солнце заставило мерцать даже стёганое одеяло на железной кровати. Одеяло зашевелилось и из-под него выбралась лохматая голова. Голова жмурилась и зевала, потом улыбнулась и приподнялась. Верка проснулась.
Продолжение 👇👇👇
👍6❤3👏1