Пока мама отдыхает, Юрик готовится к участию в конкурсе «Я художник. Я так вижу». По мотивм русских сказок. Информацию о конкурсе выше опубликовала. Вдруг, вы тоже захотите принять участие с вашими детьми?
А Нине спасибо за то, что всегда и за любой кипишь.
И да, показать отель, где мы с мамой моей живем? Море? Солнце? Песок?
В морозной Самаре не ранит это ваши сердца?
А Нине спасибо за то, что всегда и за любой кипишь.
И да, показать отель, где мы с мамой моей живем? Море? Солнце? Песок?
В морозной Самаре не ранит это ваши сердца?
❤36🥰8👍3👏2
Важно к прочтению! Кризисные ситуации в паллиативной помощи. Одну из них- аспирацию, можно избежать, если превентивно установить гастростому.
❤10
Forwarded from Академия паллиативной педиатрии Савва (Natallia Savva)
🔥КРИЗИСНЫЕ СИТУАЦИИ в паллиативной педиатрии.
На протяжении жизни в любой момент внезапно могут случаться различные кризисные ситуации,
из-за которых ребенок внепланово попадает в реанимацию
и даже может умереть,
если до приезда скорой
не получит адекватную помощь.
🔥Самые частые кризисные ситуации на дому –
остановка дыхания на фоне длительных судорог более 5 минут или
аспирации еды при нарушении глотания/рвоте,
анафилактические реакции на препарат.
🔥Чтобы это предотвратить – необходимо заранее позаботиться о следующем:
◽️узнать у специалиста по заболеванию, какие кризисные ситуации могут быть именно у вашего ребенка /подопечного;
◽️заранее подготовить укладку с необходимыми препаратами и оборудованием (напр., ректальный диазепам, буккальный мидазолам, преднизолон/дексаметазон в ампулах, мешок Амбу, концентратор кислорода, эл/отсос, др.);
◽️ провести инструктаж/обучение родителей и ухаживающих лиц;
◽️прописать «Алгоритм действий в кризисных ситуациях»
(что делать, кому звонить).
🔥Гипоксия головного мозга более 5 минут
фатально влияет на интеллект
и состояние ребенка.
Поэтому так важна правильная помощь в первые 5 минут
и обучение тех,
кто рядом с ребенком.
👌Образец формы для заполнения Алгоритма - ловите ниже в комментарии к посту.
На протяжении жизни в любой момент внезапно могут случаться различные кризисные ситуации,
из-за которых ребенок внепланово попадает в реанимацию
и даже может умереть,
если до приезда скорой
не получит адекватную помощь.
🔥Самые частые кризисные ситуации на дому –
остановка дыхания на фоне длительных судорог более 5 минут или
аспирации еды при нарушении глотания/рвоте,
анафилактические реакции на препарат.
🔥Чтобы это предотвратить – необходимо заранее позаботиться о следующем:
◽️узнать у специалиста по заболеванию, какие кризисные ситуации могут быть именно у вашего ребенка /подопечного;
◽️заранее подготовить укладку с необходимыми препаратами и оборудованием (напр., ректальный диазепам, буккальный мидазолам, преднизолон/дексаметазон в ампулах, мешок Амбу, концентратор кислорода, эл/отсос, др.);
◽️ провести инструктаж/обучение родителей и ухаживающих лиц;
◽️прописать «Алгоритм действий в кризисных ситуациях»
(что делать, кому звонить).
🔥Гипоксия головного мозга более 5 минут
фатально влияет на интеллект
и состояние ребенка.
Поэтому так важна правильная помощь в первые 5 минут
и обучение тех,
кто рядом с ребенком.
👌Образец формы для заполнения Алгоритма - ловите ниже в комментарии к посту.
👍12❤4
В общем у нас примерно так. А у вас?
❤34👍5🥰1
Папа тоже мама
Принято как-то все время говорить только о том, как сложно мамам паллиативных детей. И мало кто думает о том, а как же живут папы этих детей?
наш Хоспис "Вкус жизни" придумал проект про всех: и мам, и пап, и детей и братьев и сестер. Называется он "Папа тоже мама".
Это очень хитрый был проект, теперь я могу об этом сказать.
Вроде бы просто покататься на квадроциклах или сходить в баню, или пострелять в тире, или посмотреть спектакль. На самом деле - на каждом мероприятии был психолог, просто об этом почти никто не знал. И задача психолога была - поддержать пап, или мам, или семью в целом. Дать возможность выговориться, или поплакать, или поругаться. И - очиститься. И возродиться из пепла.
В общем, проект подошел к своему логическому завершению.
Родители пишут о своих впечатлениях, а я хочу поделиться с вами одним из отзывов, который прислал папа паллиативного мальчика.
"Это было мега круто, захватывающе и атмосферно. Сначала мы нашей дружной компанией отправились кататься на квадроциклах в зимнем лесу.Это доставило колоссальное удовольствие и даже было чувство адреналина. Природа, квадроциклы, хорошая компания, настроение на высоте!!!
Затем, мы пошли в сауну, где парились, ныряли в бассейн, общались и вкусно кушали.
Полная перезагрузка, новые эмоции и просто отличный день в хорошей компании!
Спасибо большое, организаторам проекта, все продуманно до мелочей!
Также, хочется сказать БОЛЬШОЕ СПАСИБО всем тем, кто непосредственно организовывал все мероприятия в этом проекте!
Проект «Папа тоже мама», как глоток свежего воздуха , для нас , особенных пап! Я с удовольствием преодолевал 140 км в одну сторону , чтобы просто сменить обстановку , здорово провести время и обрести новые знакомства. Благодаря проекту у нас появились друзья! Это очень ценно!
Проект был очень многогранный и интересный, самыми запоминающимися для меня мероприятиями это были: романтичное мероприятие на крыше Станкозавода и стрельба в стрелковом клубе «Бункер».
Каждый мог для себя выбрать что-то интересное, что то более подходящее его душе.
Так же, хочется подчеркнуть , что вначале проекта мы заполняли анкеты, в которых указывали в чем бы мы хотели поучаствовать. Почти все пожелания были реализованы. А значит, наше мнение было максимально учтено. Это очень приятно!
На протяжении проекта с нами работал психолог, которая помогала нам всегда остаться в хорошем расположении духа и верить только в лучшее!
Хочется от всего сердца поблагодарить нашу няню, которая находилась с сыном, чтобы мы посещали мероприятия. Уезжая, мы всегда были спокойны и знали, что все будет под контролем.
Принято как-то все время говорить только о том, как сложно мамам паллиативных детей. И мало кто думает о том, а как же живут папы этих детей?
наш Хоспис "Вкус жизни" придумал проект про всех: и мам, и пап, и детей и братьев и сестер. Называется он "Папа тоже мама".
Это очень хитрый был проект, теперь я могу об этом сказать.
Вроде бы просто покататься на квадроциклах или сходить в баню, или пострелять в тире, или посмотреть спектакль. На самом деле - на каждом мероприятии был психолог, просто об этом почти никто не знал. И задача психолога была - поддержать пап, или мам, или семью в целом. Дать возможность выговориться, или поплакать, или поругаться. И - очиститься. И возродиться из пепла.
В общем, проект подошел к своему логическому завершению.
Родители пишут о своих впечатлениях, а я хочу поделиться с вами одним из отзывов, который прислал папа паллиативного мальчика.
"Это было мега круто, захватывающе и атмосферно. Сначала мы нашей дружной компанией отправились кататься на квадроциклах в зимнем лесу.Это доставило колоссальное удовольствие и даже было чувство адреналина. Природа, квадроциклы, хорошая компания, настроение на высоте!!!
Затем, мы пошли в сауну, где парились, ныряли в бассейн, общались и вкусно кушали.
Полная перезагрузка, новые эмоции и просто отличный день в хорошей компании!
Спасибо большое, организаторам проекта, все продуманно до мелочей!
Также, хочется сказать БОЛЬШОЕ СПАСИБО всем тем, кто непосредственно организовывал все мероприятия в этом проекте!
Проект «Папа тоже мама», как глоток свежего воздуха , для нас , особенных пап! Я с удовольствием преодолевал 140 км в одну сторону , чтобы просто сменить обстановку , здорово провести время и обрести новые знакомства. Благодаря проекту у нас появились друзья! Это очень ценно!
Проект был очень многогранный и интересный, самыми запоминающимися для меня мероприятиями это были: романтичное мероприятие на крыше Станкозавода и стрельба в стрелковом клубе «Бункер».
Каждый мог для себя выбрать что-то интересное, что то более подходящее его душе.
Так же, хочется подчеркнуть , что вначале проекта мы заполняли анкеты, в которых указывали в чем бы мы хотели поучаствовать. Почти все пожелания были реализованы. А значит, наше мнение было максимально учтено. Это очень приятно!
На протяжении проекта с нами работал психолог, которая помогала нам всегда остаться в хорошем расположении духа и верить только в лучшее!
Хочется от всего сердца поблагодарить нашу няню, которая находилась с сыном, чтобы мы посещали мероприятия. Уезжая, мы всегда были спокойны и знали, что все будет под контролем.
👍28🔥3
Проект «Папа тоже мама» - это очень добрый, очень нужный и важный проект! Оставил в душе только самые хорошие эмоции и воспоминания!
Хочется, чтобы таких проектов было как можно больше!
Спасибо большое, наш любимый Хоспис «Вкус жизни»!"
Хочется, чтобы таких проектов было как можно больше!
Спасибо большое, наш любимый Хоспис «Вкус жизни»!"
👍34❤4😍3🔥1
Я счастлива! Накупила Юрику полезных девайсов за 3 копейки!
На 1600 р на наши деньги два воротника- держателя головы, и два ортеза на руки!
Впервые увидела в Египте магазин ТСР! Всегда спрашивала египтян «есть ли у вас инвалиды? Какие меры поддержки?»
Как правило, все уходили из ответа. Один только человек однажды сказал- мер поддержки нет. Твой ребенок- твои проблемы.
И вот магазин. Зависла в нем на час! Все рассматривала, примеряла. Продавец уже злиться начал)))
Показать видео? Снимала для нашей Олеси)))
На 1600 р на наши деньги два воротника- держателя головы, и два ортеза на руки!
Впервые увидела в Египте магазин ТСР! Всегда спрашивала египтян «есть ли у вас инвалиды? Какие меры поддержки?»
Как правило, все уходили из ответа. Один только человек однажды сказал- мер поддержки нет. Твой ребенок- твои проблемы.
И вот магазин. Зависла в нем на час! Все рассматривала, примеряла. Продавец уже злиться начал)))
Показать видео? Снимала для нашей Олеси)))
❤31👍9👏4
И никто не отвечает за реабилитацию и социализацию инвалидов. Ни детей, ни взрослых.
Складывается впечатление, что инвалидов с июня 2024 года в Самарской области нет…
https://t.me/i63media/47368
Складывается впечатление, что инвалидов с июня 2024 года в Самарской области нет…
https://t.me/i63media/47368
😢1
160 бутылок с питанием на сумму почти 190 тысяч рублей.
Это еда одному ребенку на 5 месяцев. Или для 5 детей в течение месяца.
Срок годности- до июля 2024 года.
Это нам передала семья, где недавно умер ребенок. Вопрос- почему еда не с’едена и просрочена???
Судя по виду коробок- и хранилось оно не правильно, и скорее всего стухло еще до того, как вышел срок.
Ну а эта семья, позвонившая нам и попросившая забрать питание, видимо решила использовать наш фонд в качестве бесплатных грузчиков и помойки.
Что ж? Бог им судья.
Мы радовались, что сможем передать питание нуждающимся детям, а в итоге все пришлось выбросить на помойку.
А питание купило и выдало государство! 190 тысяч государственных денег в прямом смысле слова оказались на помойке.
Именно поэтому я всегда говорю- закупка должна быть адресной, контролируемой, и питание должно выдаваться не более, чем на 3 месяца.
И за постоянный мониторинг ребенка, потому что тот, кого кормят, не может быть худым. А этот ребенок был именно таким…
Это еда одному ребенку на 5 месяцев. Или для 5 детей в течение месяца.
Срок годности- до июля 2024 года.
Это нам передала семья, где недавно умер ребенок. Вопрос- почему еда не с’едена и просрочена???
Судя по виду коробок- и хранилось оно не правильно, и скорее всего стухло еще до того, как вышел срок.
Ну а эта семья, позвонившая нам и попросившая забрать питание, видимо решила использовать наш фонд в качестве бесплатных грузчиков и помойки.
Что ж? Бог им судья.
Мы радовались, что сможем передать питание нуждающимся детям, а в итоге все пришлось выбросить на помойку.
А питание купило и выдало государство! 190 тысяч государственных денег в прямом смысле слова оказались на помойке.
Именно поэтому я всегда говорю- закупка должна быть адресной, контролируемой, и питание должно выдаваться не более, чем на 3 месяца.
И за постоянный мониторинг ребенка, потому что тот, кого кормят, не может быть худым. А этот ребенок был именно таким…
😱26👍9😭9
Как засыпают ваши дети. Часть вторая.
Недавно обсуждали лайфхаки для засыпания особенных детей.
А мне вспомнилось, как я укладывала до 3 лет Тимура, старшего нормотипичного сына.
До трех лет я носила его на руках. Ага, и только так он засыпал.
При этом, я должна была петь ему песни. Разные. Засыпательные.
Типа "на улице дождик с ведра поливает", "Спят усталые игрушки" и прочее.
А Тимур при этом командовал ( мы жили тогда в однокомнатной квартире).
- На куху ( значит на кухню), и я покорно несла его на руках на кухню, продолжая петь.
- В зал, - и я возвращалась в зал.
- Стой, - и я стояла, просто раскачиваясь и качая его на руках.
Но самое коронное у него было "Про дядю" - это он просил песню из "Бременских музыкантов" "Ничего на свете лучше нету, чем бродить друзьям по белу свету".
А теперь представьте, как я должна была ее аранжировать, чтобы из веселой песни она превратилась в засыпательную.
В общем, укладывался Тимур миниму час.
И только годам к 4 как-то мне удалось его уговорить засыпать рядом в кровати, опять же под мои песни.
Да, спина в то время у меня уже начала отваливаться, потому что это с Юриком проходит номер обложиться подушками на кровати и сидеть. А с Тимуром этот номер не проходил - непременно на руках, ходить по всей квартире и петь.
Так что, с Юриком процесс засыпания в моей жизни проходит по версии лайт.
У вас чего дети просят, прежде, чем заснуть?
Недавно обсуждали лайфхаки для засыпания особенных детей.
А мне вспомнилось, как я укладывала до 3 лет Тимура, старшего нормотипичного сына.
До трех лет я носила его на руках. Ага, и только так он засыпал.
При этом, я должна была петь ему песни. Разные. Засыпательные.
Типа "на улице дождик с ведра поливает", "Спят усталые игрушки" и прочее.
А Тимур при этом командовал ( мы жили тогда в однокомнатной квартире).
- На куху ( значит на кухню), и я покорно несла его на руках на кухню, продолжая петь.
- В зал, - и я возвращалась в зал.
- Стой, - и я стояла, просто раскачиваясь и качая его на руках.
Но самое коронное у него было "Про дядю" - это он просил песню из "Бременских музыкантов" "Ничего на свете лучше нету, чем бродить друзьям по белу свету".
А теперь представьте, как я должна была ее аранжировать, чтобы из веселой песни она превратилась в засыпательную.
В общем, укладывался Тимур миниму час.
И только годам к 4 как-то мне удалось его уговорить засыпать рядом в кровати, опять же под мои песни.
Да, спина в то время у меня уже начала отваливаться, потому что это с Юриком проходит номер обложиться подушками на кровати и сидеть. А с Тимуром этот номер не проходил - непременно на руках, ходить по всей квартире и петь.
Так что, с Юриком процесс засыпания в моей жизни проходит по версии лайт.
У вас чего дети просят, прежде, чем заснуть?
❤11👍2