Так вопрос интересно некоторые ставят: подпишите отказ от госпитализации ( читай: от медицинской помощи).

Это мне предлагают. Ну чтобы потом отчитаться в РЗН и прокуратуру, типа мы же предлагали, она сама отказалась.

Ну вы серьезно считаете, что я такая глупая и меня вот так можно обмануть?

Это все продолжается наша с #Юрикскнопочкой история по получение незарегистрированного на территории РФ препарата из 2 списка психоторопных веществ Ривотрила.

[https://vk.com/wall305549950_50851|Тут] есть начало и продолжение.

И вот местный РЗН заставил мою третью поликлинику провести аж три дополнительных телемедицины с тркмя федеральными центрами и получно три абсолютно разных ответа!

Одни говорят- обеспечьте Ривотрилом.
Другие зовут к себе и предлагают подобрать аналог.
А третьи почему-то пропускают информацию про нежелательную реакцию на клоназепам и рекомендуют именно его и вводить.

В общем, какой-то дурдом на выезде.

А еще РЗН рекомендовал моей поликлинике оказать моему ребенку помощь в подборе препарата, поэтому они хотят получить от меня отказ от госпитализации.

Я не отказываюсь. Мы готовы, только у меня тоже несколько вопросов:
1. Чем нам поможет паллиативное отделение? Мы там были, пытались заменить, получили приступ. Сколько раз нам нужно еще вводить разные препараты, чтобы нанести еще больший вред нестабильному здоровью моего сына, чтобы стало ясно, что альтернативы Ривотрилу нет?

2. Кто будет нести ответственность, в том числе финансовую, и восстанавливать здоровье ( стабильность состояни) моего ребенка после всех этих экспериментов?

3. Кто понесет ответственность за вред здоровью при перелете на самолете или проезде на поезде до Москвы за высокотехнологичной помощью? А он будет 100%! И чтобы это понять, вы хоть раз, начальники от поликлиники, пришли бы и посмотрели глазами на ребенка, над которым предлагаете в угоду РЗН ставить эксперименты!

4. Так же Росздравнадзор Самары приглашаю в гости и предлагаю вместе ехать в Москву!

И да, не надо красивых фраз о заботе о моем ребенке. Вы не можете ему помочь, потому что не видели его, не знаете его болезни и ее развития, и самое страшное- не хотите знать!
Вы пролежни зеленкой до сих пор лечите!

И еще: читайте законы! Самый главный ваш закон «Программу госгарантий на 2025 год», утверждена постановлением Правительства
Российской Федерации от 27 декабря 2024 г. № 1940.

Новелла:

В разделе III "Перечень заболеваний и состояний, оказание медицинской помощи при которых осуществляется бесплатно, и категории граждан, оказание медицинской помощи которым осуществляется бесплатно" указано:

"Дополнительно к объемам медицинской помощи, оказываемой гражданам в рамках Программы, осуществляется дополнительное финансовое обеспечение оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям, страдающим тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, включая обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, а также техническими средствами реабилитации, не включенными в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду.
Граждане с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями имеют право на назначение им врачебными комиссиями медицинских организаций, требования к которым устанавливаются Министерством здравоохранения Российской Федерации, не зарегистрированных в Российской Федерации лекарственных препаратов для медицинского применения в порядке, устанавливаемом Министерством здравоохранения Российской Федерации (включая критерии назначения таких лекарственных препаратов, а также порядок их применения)."

Второй абзац- это нововведение, в ПГГ за 2024 г его не было. То есть из него следует, что порядок назначения незарегистрированных препаратов будет разработан минздравом РФ.

То есть, о процедуре назначения уже четко сказано и мы с Юриком эту процедуру прошли.

Вся проблема в механизме ввоза!!! который на данный момент не регламентирован законодательством. Вот о чем я вам говорю!

Нужно просто принять меры для решения проблемы конкретно с обеспечением Юрика, и в то же время оказать содействие в урегулировании механизма ввоза в РФ таких препаратов, назначенных по решению ВК .

Давайте уже закончите манипулировать терминами и просто займетесь своими прямыми обязанностями.

Как прошел наш день рождения?
В коротком видео.

Так важно, когда ты слышишь, что думают люди, с которыми ты вместе помогаешь.

6 лет про жизнь!

Как вы думаете, это кто?

Зэки?
Больные?
Люди?
Психи?

Как вы думаете, это кто- загадочные ПСУ?

Как вы думаете- это что? И где так кормят?

Смогли бы? Как думаете, это где?

Нормально хотеть попить чайку в 9 вечера?

Нормально, чтобы в туалете была дверь? И туалетная бумага?

Нормально не хотеть ложиться спать в 22.00?

Нормально хотеть пить и иметь возможность это сделать в любой момент?

Нормально любить?

Нормально чистить зубы дважды в день?

Нормально занавески на окнах?

Нормально хотеть курить или гулять?

А если у тебя «диагноз» и ты живешь в психоневрологическим интернате?
В общем, здравствуй наш проект «Право на жизнь»!


В феврале Минтруд РФ проведет в Самаре трех-дневный семинар по нормальной жизни в ПНИ. И сегодня мы обсуждали его темы, блоки, площадки.

Мне тоже предложено выступить с темой нутритивной поддержки паллиативных жителей ПНИ, а нашего эрготерапевта Олесю Кисарову ждут на блоке по ТСР! А Ольга Васильевна Осетрова расскажет о медицине для паллиативных пациентов ПНИ, которой нет. И даже признавать таковыми не хотят, потому что ведь тогда врачам нужно что-то менять в своей работе.

В общем, дискуссия была очень живой! И вселяющей надежду, дарящей свет в конце тоннеля.

Когда руководители самого высокого уровня говорят о человеке, а не о диагнозе, это значит- мир меняется! И невидимые ненужные никому бесправные люди обретают голос и право на жизнь!

Спасибо Елена Бакулиной за сердце, Оксане Щербицкой и Татьяне Писаревой за поддержку.

Что нормально, а что нет и почему нельзя воду, туалетную бумагу, шторы и вообще запрещено быть человеком, если есть силы порвать душу, можно почитать тут.

https://bfevita.ru/projects/pravo-na-zhizn/

Или по хештегу #правонажизнь ( лучше в ВК, там я много писала об этом)

А как ваши дети засыпают?
Вот Юрик…

К 19.30 он уже зевает и всем видом показывает, что он устал и пора спать.

Укладываю я его, как младенца, держа на руках ( надо фото?).

Ну при том, что он на 20 см меньше меня, это довольно сложно, но попытки просто положить рядом, покачивать, погоадивать и обнимать, не увенчались успехом. Юрик раззадоривается и сон пропадает. Во истину, привычка-вторая натура.

Так вот, примерно через час, когда он глубоко засыпаеи, я перекладываю его на кровать ( спим вместе).

Но именно, потому что он длинный, тяжелый и атоничный, не всегда мне удается сделать это незаметно для него.

В общем, он просыпается и своими совиными глазами начинает смотреть, жевать, потягиваться.

Что я тут практикую?

Накрываю его голову простыней. Чтобы темно и тепло было.

И минут через 15 он засыпает и уже спит до утра.

Бывают осечки, но редко.

В общем, мой лайфхак такой: накрыть пеленкой с головой и лежать рядом, чтобы чувствовал, что мама с ним и никуда не ушла.

Про «куда пошла» напишу отдельно, но Юрик не разрешаеи, потому караулит.

Вы как своих укладываете?

Иногда приходится промахиваться. Вот например, жду 21 января. Если снова МСЭ откажет нашему Денису в инвалидности, …
Ну вы поняли.

И снова - 20 лет назад. Моя прошлая жизнь...

Программа ФСКН России по Самарской области "Служба собственного спасения".
Авторы - Елена Зубова и я
Ведущая- я
Оператор, режиссер и инженер монтажа - Александр Кологреев

https://vk.com/video305549950_456240060?access_key=a61eba8166a6b28d30

Актуально для меня. Особенно третий блок программы
Какие неожиданности могут поджидать в отпуске?
А еще - не нарушает ли наше конституционное право досмотр в аэропорту, вплоть до раздевания?
И какие права есть у задержанного в совершении преступления.
Все-таки крутая была программа Служба собственного спасения..
20 лет назад

Ну а пока вы смотрите, я пакую чемодан. Завтра еду на море, к солнышку)))
Пять дней отпуска....

https://vk.com/video305549950_456240086?access_key=8d9f7e6ca4801a2862

МАЛЕНЬКАЯ ПРИНЦЕССА
Аника М., май 2016 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
«Наша принцесса», - так называют Анику её воспитатели. И чтобы понять, почему, надо увидеть девочку лично. А еще лучше – обнять её, почувствовать, погладить её ножки или ручки. Девочка притягивает к себе, у нее удивительная энергетика.
Сотрудники уверены, что Аника, когда подрастет, станет еще краше. И мы с ними согласны.
«Зорко одно лишь сердце. Самого главного глазами не увидишь», - это фраза из «Маленького принца» А. де Сент-Экзюпери именно об Анике. Об этой кудрявой девочке с карими глазами, потрясающими изогнутыми ресницами и светлой душой.
Конечно, как только мы пришли, Аника немного замкнулась, напряглась.
Незнакомые люди все-таки. Но потихоньку оттаяла, и ладошки свои распахнула. Этого ребенка надо заобнимать. Чтобы расслабилась, доверилась, успокоилась. В случае Аники, это одно главных лекарств. Девочке очень нравятся массаж пальчиков, легкие поглаживания и объятия. Эх, была бы у нас такая служба объятий! Когда приходишь и обнимаешь, обнимаешь, обнимаешь... Это же так
терапевтично! Причем для обеих сторон!
Аника активная, любит играть с подвесными игрушками. Недолго удерживает игрушку в руке. При нас немного погремела в бубен. Но волновалась, конечно, волновалась...
По словам сотрудников, Аника самостоятельно переворачивается со спины на живот. Отзывается на свое имя, узнает по голосам взрослых. Ходит на прогулку.
А еще Аника посещает местный Дом культуры, где смотрит мультики и набирается новых впечатлений. Но это не все. Рисунок Аники есть на выставке работ в библиотеке, которая находится неподалеку. Да, рисунки сделаны в формате «рука в руке», но ведь все равно рукой Аники. И теперь другие юные читатели, приходя взять книжки, смотрят на такую необычную выставку рисунков детей из дома
малютки.
Вот как писала я шесть лет назад об Анике: «Аника - очень особая малышка. Я видела ее и после съемок программы «Право на маму», сделала вместе с ней фото на счастье - ее счастье. Во второй раз, когда я держала ее на руках и качала, она улыбалась и даже смеялась в голос. Еще активно крутила головой, пытаясь рассмотреть все вокруг - пришлось взять ее вертикально, чтобы она смогла увидеть то, что ей хотелось. Когда я положила ее в коляску, она
«скуксилась», но не расплакалась - нам с воспитателем удалось ее рассмешить».
В Анику сложно не влюбиться. Мы провели с девочкой не больше получаса, а её тепло даже через несколько часов все еще чувствуется, словно долетает через расстояние. И это, с одной стороны, так удивительно, а с другой – так просто. Это же Аника!
Мы уверены, что все дети должны жить в семье, и для каждого, с Божьей помощью, могут найтись любящие родители. И Аника – точно чья-то дочка.
Давайте поможем ей найти маму и папу – тех, кто заобнимает и с кем ладошки Аники всегда будут раскрыты.
Аника, тебе пора домой.
Ссылка на анкету Аники в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-l32c
Если вам интересно узнать о девочке больше, звоните в опеку города Самара 8 (846) 333-03-24 или региональному оператору 8 (846) 331-10-97.
#ищумаму #дочка #самарскаяобласть

https://rutube.ru/video/0d393211699954b14be47344b28287ab/?r=a