Ольга Шелест
897 subscribers
3.85K photos
384 videos
6 files
792 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Зачем они нужны? Зачем их спасать? Они не живут, а мучаются...Лучше бы они уже не были...

Именно это происходит сейчас в нашей области!!! 18 летнему ребенку три месяца не могут заменить бамперную гастростому на балонную и все время врут!!!

Маме, мне, минздраву! Дошло до того, что исполняя поручение минздрава по оказанию помощи ребенку, решили просто выдернуть бампер!!! Кто в теме, тот поймет весь ужас этого! И что же? Порвали трубку, раскурочили живот и отправили домой!

Снова пришлось звонить в минздрав. Госпитализировали вроде бы в другую больницу для замены. Но вот уже 4 дня человек там лежит, шарашит температура 38, ей исключают пневмонию, вместо того, чтобы подумать- а не перетонит ли это???

Мама в ужасе, мы в фонде- тоже, врачи детского паллиатива хватаются за голову.

Я снова звоню и пишу в минздрав, потому что с людьми на местах говорить бесполезно.

Но я предупреждаю- если сегодня ребенку не будет оказана помощь, если все так и будет продолжаться- я назову все ваши имена и фамилии и лично обращусь в прокуратуру с заявлением о проведении проверки!

Как страшно по ту сторону медицины 18+!!! И виновато не министерство здравоохранения, а конкретные люди, которые не знают, и что самое страшное- не хотят знать и учиться. И врут! Всем. Чего вы ждете и чего добиваетесь?
🤬17😢4
👍2🙏1
Сегодня и завтра. В Москве. На десятой юбмленой конференции по паллиативной помощи.

Много секций по нутритивной поддержке. В предвкушении.

С Татьяна Глушенкова и Олеся Кисарова.
👍151
А я скажу- СПАСИБО!

Спасибо за помощь паллиативным детям Самарской области. За душу и сердце. За диалог. За умение слышать «неудобные» вопросы и искать пути решения.

За сотни спасенных жизней. За разговоры далеко за полночь и поиск путей решения проблем.

За то, что всегда был на связи и никогда не говорил «Это не возможно».

За четыре новых программы в регионе: нутритивной поддержке взрослым и детям, стомированным пациентам и детям с адренолейкодистрофией.

За паллиативное отделение детям.

За переживание и участие в жизни паллиативных пациентов.

Для меня- вы лучший министр здравоохранения Самарской области. Друг и настоящий врач.

И я теперь я скажу открыто: вы не можете отвечать за тех, кто давно забыл клятву Гиппократа, для кого золотой телец стал выше врачевания. Вы не можете спасти и вылечить всех. Каждый должен на своем месте оставаться Человеком. Вы прошли огонь, воду и медные трубы, сохранив Человека в себе и Человека для нас.

Таким и остаетесь, неважно в каком кресле.
32💩1
ВИТАЛИЙ К., 2011 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
Вдруг вы ищете сына???

Виталик – мальчик разговорчивый и улыбчивый. Учится в 7 классе. Уроки нравятся, мальчик ходит в школу с удовольствием. Очень любит
старшего брата, который уехал учиться на повара.
«Иногда мы с братом созваниваемся, видимся редко, - рассказывает Виталий. – Я понимаю, что у брата сейчас много дел, учеба. Ну, ничего, я жду».

Виталя в детском доме живет уже три года. В 2016 году у него умер отец, в 2021 году – мать. После её смерти они с братом и попали в детдом.
«Виталий любит играть с младшими детьми, помогать воспитателю, - говорит педагог-психолог учреждения Юлия Вячеславовна. – Очень нравится мальчику рисовать красками, играть в футбол, делать поделки».
Виталик из тех, кто любит трудиться. И делает это он ответственно. Очень хорошо сходится с людьми, уважительно относится ко взрослым, понимает, что можно, что нельзя. Вежлив.

Но при нас Виталя застеснялся, петь и читать стихи не стал. Мальчику, конечно, нужна семья, которая примет его со всеми его особенностями. В Витале много хорошего, но ему надо помочь. Будет любовь и теплые объятия – хорошего будет больше. У мальчика 4-я группа здоровья.
Присмотритесь к Виталию, ему очень нужна семья. Важен каждый лайк,
комментарий, репост.

Ссылка на анкету Виталия: https://usynovite.ru/child/?id=c4upo-k1ds
Подробнее узнать о ребятах можно, позвонив региональному оператору
Самарской области по телефону 8-846-331-10-97.
#ищусына #самарскаяобласть #сын

https://rutube.ru/video/3e2ea35cc51301ce424b362ce6c2a75a/
🙏7👍2
Почему мой ребенок не может самостоятельно сходить в туалет 💩💩💩?, - часто прилетают мне вопросы в личку.

Конечно, от мам особых детей. У каждого особёнка, наверное, такая проблема.

Так, почему же?
Одна из основных причин - недостаток жидкости.

Если ребенок выпивает 100-200 мл воды - этого недостаточно. Помню по #Юрикскнопочкой, когда он был еще без кнопочки. Напоить его была целая проблема - по капельке, из шприца, и он все-равно поперхивался постоянно и кашлял. А это все - первый шаг к аспирационной пневмонии. И если в сутки он выпивал 100 мл воды - это было просто достижением. Когда поставили "кнопочку" - и стали давать положенные 600 мл в сутки, в первую очередь изменился цвет лица и кожа стала более упругая. Но 💩💩💩 это нам не помогло.

Вторая причина - недостаток пищевых волокон. Например, многие дети едят одни каши и иногда мясное пюре из магазина. Или совсем малоежки с избирательным вкусом. Откуда взяться там волокнам, да еще в достаточном количестве?

Я в свое время давала Юрику Опти файбер, пищевую добавку, и о чудо! Через неделю мой сын по утрам просыпался с полным памперсом 💩💩💩))) Я-то наивная обрадовалась, но Юрик в очередной раз нас всех "обманул: - еще через неделю все вернулось на круги своя. Он снова "забыл" как это- самому 💩.

Потом в нашей жизни появилось лечебное питание. Ну как он на нем набрал вес, вырастил зубы, "закудрявил" волосы, сменил цвета лица, «заговорил» и начал спать по ночам - я уже много раз писала. Но он же начал радовать нас 💩.

Правда, снова недолго. Неделю - полторы. А потом - опять перестал. Хотя, как говорят диетологи, лечебное питание запускает все процессы в организме, в том числе и такой интимный.

НО! Юрик - это же не просто так вам ребенок)))

Поэтому, до последнего времени я честно считала- Юрик НИКОГДА сам не сможет сходить в туалет по-большому).

Если нет связи между головой и попой - ничего не поможет. Ну разрушено это! Даже позывов нет, не умеет организм не только чувствовать, что "пора", не проталкивают эти ворсинки в кишечнике каловые массы, не понимает Юрик, что хочет! Наше спасение всю его жизнь - микролакс. Одна из самых разорительных статей нашего семейного бюджета.

А так как ребенок должен раз в день 💩, мы помогали ему микролаксом и массажем живота.

Но недавно Юрику сменили питание. Начал излишне набирать вес и диетолог перевела его на питание с низкогликемическим индексом. И там содержится 6 гр пищевых волокон в 100 мл. А выпиваем мы его в день -1000 мл.

Прошло три месяца и мой сын радует нас 💩💩💩 ежедневно! Сам! Правда, взял моду делать это важное дело под утро, часиков так в 5-6.
Наложит 💩💩💩 в памперс и какой уж тут сон? Мало приятного. И в тоже время знаеи, что молодец и мы будем его хвалить. В общем- теперь мое утро начинается с самых лучших в мире ароматов и хитрого смеха Юрика.

А я поняла, что любой ребенок может сам 💩💩💩! Главное- причина! А ее может помочь найти грамотный врач помноженный на опыт и ответственное отношение мамы.

А у ваших детей как обстоят дела с 💩💩💩?
🔥14👍2
#Юрикскнопочкой мелкий мститель!!!

За то, что мамы не было три ночи, видимо теперь спать не будет совсем. Тоже ночи три…

Меж тем, пошли вторые сутки как я еще не ела ни разу…

Все прелести жизни голодного ребенка ( отсутствие настроения, обида, злость и прочее) сейчас чувствую ….
16😢4
💔«Вы понимаете, что у вас пропащий ребенок?!»
💔«Она у вас овощ!»
💔«Зачем вам такой ребенок? Откажитесь!»
💔«Таких детей из роддома не забирают!»

Это только четыре варианта из сотен жестоких фраз, которые слышат от врачей в роддомах мамы, родившие «тяжелого» ребенка.

Именно там, в медучреждении, в первые часы после трудных родов мамы особенно уязвимы и беззащитны. Именно там они ищут поддержку и помощь, но сталкиваются с жестокостью и даже агрессией.

Когда ты слышишь такие слова от врача, конечно, земля уходит из под ног, потому что для мамы ее ребенок - всегда любимый и желанный. Я прекрасно помню доктора, который стоял в дверях, перегородив мне дорогу,раскинув руки, и говорил: «Я вас не выпущу из кабинета, пока вы не подпишете отказ!» А я напротив него с Юриком на руках, который истошно кричит, не держит голову, и оттого еще тяжелее...

Я хочу сказать: какое бы чувство вы не испытывали в этот момент - оно правильное, не нужно его стесняться! Вы имеете право злиться на этого человека!

Врач, который говорит такие вещи, не имеет права называться врачом! Потому что дело врача - лечить, подсказывать, корректировать, но не его дело - вершить человеческую судьбу. Только Бог вправе определять наши судьбы. Но он делает это очень бережно, сверяясь со своим планом на нас.

Как реагировать на жестокие фразы? Отвечать: «Я обратилась к вам за помощью! Если вы не можете мне ее оказать, скажите честно, и я буду искать другого врача, который сможет помочь».

Врач очень легко может стать враГом. Нужно всего лишь заменить одну букву в конце слова. Ищите настоящих врачей! Их много! А с врагами нам точно не по пути!

Наш психолог [id531704988|Ольга Липашева] - тоже мама паллиативного ребенка, говорит, что
при рождении «тяжелого» ребенка психика любой женщины испытывает точно такой же стресс, как при потере ребенка.

Она выделила три важных момента:

1⃣В роддоме мама испытывает этот шок. В таком состоянии ей нужна только поддержка близких: ее мамы, мужа, лучшей подруги - кого-то из самых значимых людей. На этом этапе мир для мамы рухнул.

2⃣Врачи - не боги. Бывает, что самые «тяжелые» дети в итоге оказываются лучше, чем врачи прогнозировали. Доктора видят диагноз и сразу выносят приговор. А у нас, у мам особенных детей, диагноз равно жизнь.

3⃣Опираемся на жизненный опыт. Ищем опору внутри себя. Но это после выписки из роддома.

- В роддоме опоры не найдешь, разум там еще не работает, - говорит [id531704988|Ольга]. - Будет злость на врачей, отказ от принятия диагноза и прочее, но не разум. Что ответить врачам? «Вы высказали свое мнение, я его выслушала, но я попробую построить свою жизнь рядом с этим ребенком».

А я… Я обнимаю каждую маму, которая читает этот текст. Помните, что вы- невероятная и самая лучшая! И вы обязательно со всем справитесь, ведь у вас самый лучший ребенок!
22
10👍1
Вообще- то, я всегда хотела быть мамой девочки. Платьица, бантики, прически, цацки…
Все, что мне понятно и что я люблю.

Но ….я мама двух сыновей.

Сыновья- это особая вселенная. Сейчас, когда старшему 22, а младшему-11, я могу сказать: мне повезло.

Если я выключу «ходит- не ходит, держит голову- не держит, говорит- не говорит» и вот это вот все, а посмотрю на своих детей со стороны, то главное, что об’единяет моих моих детей- это открытость.

Открытость к этому миру и благодарность ему.

А еще- мудрость. У каждого своя, а у #Юрикскнопочкой еще и как лакмусовая бумага на человечность.

Я давно заметила, злой и лживый человек не может находится долго рядом с Юриком. Его как будто что- то жжет изнутри. Он быстро уходит и больше не приходит.

Юрик- это искристое счастье в каждой минуте.

Тимур- это внутренняя сила и глубочайшая порядочность.

И оба моих сына- мои самые главные учителя. Они научили меня любить безусловно, принимать безоговорочно, быть благодарной за каждый день.

Спасибо, мои мальчики, что выбрали меня. Я знаю, что не самая хозяйственная и домашняя мама, и вы знаете, что на первом месте у меня всегда работа, но я благодарна вам за то, что и вы принимаете меня такой, какая я есть. И даете мне жить мою жизнь.

А я, надеюсь, даю вам жить вашу.

С днем сыновей нас, девочки!
А ваши сыновья чему вас научили?
🔥1810👍1