Когда я начала выступление, и появился первый слайд, на лицах присутствующих было выражение: «Я не хочу этого знать, это слишком больно», но в конце моего выступления их лица были совсем другими, потому что для них появился свет в конце туннеля, во всяком случае, мне так показалось.

Это - мое выступление на форуме семейно-ориентированных НКО «Культура семьи».

Организатор - президент Самарского регионального общественного движения содействия развитию семьи, материнства и детства «Быть мамой» Алёна Шкурко.

Я выступала с докладом «Системные проблемы, с которыми сталкиваются семьи с тяжелобольными детьми и пути их решения усилиями государства и НКО». Конечно, сложно в 15 минут уложить все, что хочется сказать и обсудить, но я очень старалась.

Рассказала, в том числе, и о нутритивной программе фонда, которая сначала легла в основу региональной программы Минздрава по обеспечению паллиативных детей лечебным питанием, а далее проект смог изменить федеральное законодательство. Вот уже Московская, Свердловская, Ульяновская и Саратовская области взяли за основу приказы Минздрава Самарской области об организации нутритивной поддержки детей и взрослых!

Я совершенно точно знаю: органы власти нас слышат, они открыты к диалогу, если мы приходим с реальными решениями, с исследованиями и можем доказать экономическую и социальную эффективность изменений в законодательстве.

К чему мы все пришли? К тому, что когда на человека сваливается беда, он растерян и дезориентирован, и очень важно в этот момент протянуть руку помощи. А как понять, где эта рука, которая не даст упасть?
Мы решили создать 4 площадки, где будет вся важная информация:

🔸Брошюры, где будут представлены все НКО, в том числе и государственные, занимающиеся различной помощью разным категориям граждан. Она будет распространяться во многих учреждениях региона.
🔸 Электронная версия брошюры, которая будет размещена на сайтах НКО и госучреждений, чтобы любой человек мог сохранить ее себе на телефон или компьютер.
🔸Дорожная карту - плакат формата А1 на базе брошюры. Плакаты разместим в больницах, школах, детских садах, центрах соцобслуживания, чтобы люди могли увидеть ее и понять: в любой трудной жизненной ситуации им помогут указанные организации
🔸Чат-бот, в который любой человек может написать о своей трудной ситуации, поделиться проблемой или переживанием. Чат-бот предложит ему ряд ответов, после которых выведет человека на конкретную организацию, которая окажет помощь.

💌 Чат-бот особенно важен, ведь человек в трудной жизненной ситуации не всегда может позвонить специалисту горячей линии. На это есть много причин: нет денег на телефоне или он сейчас в таком нересурсном состоянии, что не может ни с кем разговаривать, а, может, просто не готов говорить о своих проблемах живому человеку.

Мне кажется, эти четыре ресурса станут настоящим путеводителем для людей, которым нужна помощь. Когда кажется, что ты один на один со своей бедой, что выхода нет и нет надежды, так важно получить информационную поддержку и узнать, что есть организации, которые понимают всю тяжесть ситуации, которые хотят и могут тебе помочь!

https://rutube.ru/video/239eb7499427913bfc869cf14691681f/?r=a

Спасибо большое за ваше участие в моей жизни я почти 6 лет ждал семью! Я вам очень благодарен.

Написал мне Олег после того, как навсегда уехал в семье. И снова ком в горле. Потому что как представить, что человек осознанно 6 лет ждал. Как бдуто он в чем-то провинился и его приговорили к 6 годам заключения...

А он ждал. Он точно знал, что хочет в семью. Смиренно ждал.
Да что ж это за жизнь такая, когда Человек хочет в семью, а на него даже ни одного направления не выдано...

И я уверена, не потому что кандидатов нет, а потому что "уже выдано", "он не пойдет", "дважды возвратный, вы представляете что там" , "он не хочет в семью" и так далее...

Кстати, с нашими [club114183353|Енотами] сейчас происходит примерно тоже самое.

Когда я просто писала о детях о которых мне рассказывали воспитатели, или друзья из опке, или я просто брала фото из ФБД, чуть узнавала о ребенке и выкладывала пост - информации было много, и много детей находили семьи.

Сейчас, когда мы заключили соглашение с [club161663611|Минсоцдемографии Самарской области] и вышли так скажем, на более официальный уровень сотрудничества - мы мало пишем о детях. Потому что теперь мы отправляем официальный запрос, просим разрешения, ждем информацию, которую уже давно прочитали в ФБД, потом согласовываем текст, половину нам убирают, а про кого-то вообще не дают добро писать...

Вот и почти не рассказываем о детях.
А недавно так вообще прекрасный ответ получили, когда попросили предоставить информацию о детях от 0 до 9 лет с братьями и сестрами, подлежащих жизнеустройству в семью.
Почти цитата письма: всего в области 131 ребенок, и 76 детей уже вот-вот уйдут либо в приемную семью, либо вернутся в кровную.
О 25 детях нам уже давали информацию и мы написали о таких детях.
Остались только 3 ребенка, о которых мы еще не писали.
А остальные 7 детей не имеют ни братьев ни сестер.
А еще 20 детей - имеют братье и сестер от 0 до 9 лет.

Между тем, нам не рекомендовано занимать проактивную позицию, самим выходить на органы местной опеки или руководство госучреждений с просьбой рассказать об их подопечных. Все только официальным путем.

Во истину - хочешь что-то испортить, иди официальной дорогой.
И самое удивительное, что региональный оператор даже не предложил написать о Коле и Саше - годовасиках, с которыми я познакомилась с паллиативном отделении и уже писала. Но для регионального оператора их как-будто нет.

А ведь есть и директора, которые без отмашки сверху тебя на порог не пустят снять сюжет о ребенке.
Пока не знаю, что с этим делать. Просто страшно и больно от того, что где-то сидит парень 10 лет, 6 из которых- ждет семью.
На фото Сережа. Он тоже ждет семью.

👩‍🍼«А вдруг что-то случится, и я ничего не смогу сделать?!» Мифы о нянях паллиативных детей 👩‍🍼

❌Няня паллиативного ребёнка должна быть сдержанной, сконцентрированной и безэмоциональной… «Не дай Бог, родители подумают, что я высмеиваю их чувства!» Это конечно же МИФ!

✅ПРАВДА: наши няни – самые искренние, эмпатичные и весёлые. Они умеют заразить своим позитивом не только ребят, но и родителей, даря им хорошее настроение и заряд бодрости!

❌Быть няней тяжелобольного ребёнка это огромный груз, ответственность и невероятные риски! «А вдруг что-то случится, и я ничего не смогу сделать?!» И это, конечно же, миф.

✅Наши няни суперответственные, но это совершенно не означает, что они остаются с ребенком, жизни которого что-то угрожает. Да, многие ребята привязаны к медицинскому оборудованию, но это для них такая же обыденность, как для нас с вами завтрак, обед и ужин. Ни одна мама не оставит с няней ребёнка, который плохо себя чувствует. Ответственность няни – это лишь безопасность собственных действий, присмотр и весёлое времяпровождение. Ну и, конечно же, мама всегда на связи и в короткое время обязательно будет рядом!

❌Чтобы стать няней паллиативного ребёнка необходимо медицинское образование.

✅Наш Хоспис принципиально не берет няней людей с медобразованием, ведь они видят в детях лишь диагнозы. Главное, что должен помнить каждый, кто всё же опасается стать няней для паллиативного ребёнка - ни одна из этих мам не выбирала стать мамой тяжелобольного ребёнка, она не получала образования по этой «профессии», никто не проводил для неё курсов, просто так велело её сердце – любить и быть рядом до самого конца!

❌Быть няней паллиативного ребёнка – это скучно. «Зачем ему читать сказки, если он ничего не понимает?» И это самое печальное заблуждение!

✅Никому подлинно не известно, на сколько глубоко и достоверно воспринимает информацию ребенок с тяжелыми множественными нарушениями, но это не означает, что он не воспринимает её совсем! Эмоции, впечатления и любовь обязательно нужны каждому! Тёплые прикосновения, добрые сказки, приятные встречи, это всё дарит нашим ребятам главное – веру в себя и свои силы! Именно благодаря любви и вниманию они борются и побеждают многие невзгоды! И какое же это счастье – быть няней, быть проводником, тем светлым лучиком, который и дарует жизнь!✨

Поддержите наши семьи и наших детей, подарите им час с няней- 200 рублей.

https://bfevita.ru/campaign/pomoshh-hospisu/

СПАСИБО❤️
А если, вдруг, вы хотите сами стать няней для наших подопечных, напишите на почту и пришлите информацию о себе: hospise63@mail.ru

А вы какие мифы и страхи слышали? А может сами чего -то боитесь?

Тут путевку в санаторий Сочи предлагают на двоих на 10 дней за 82.000 рублей.

Предлагаю маме с папой с’ездить- они говорят «мы здоровы».

Говорю Юрику- поехали с тобой что ли? А Юрик так строго смотрит на меня «Какой санаторий, мама? Работать надо! Конец года!»

Так и живем. Юрик - солнышком и волшебником работает. А я- танком. Как всегда.

В общем, повздыхала я над таким заманчивым предложением. Смахнула новость в ленте и вернулась в свою реальность.

А вы ездили в санатории с детьми? Или тоже только работаете?

Да, кстати, один из результатов сегодняшней нашей работы- обеспечение с 2025 года детей, больных адренолейкодистрофией маслом Лоренца!!! Полгода мы с минздравом искали способ решения этого вопроса и вот сегодня- нашли! Ура!

Сегодня, оказывается, всемирный день доброты…

Мне кажется мой мир- это мир доброты, которая неразрывна с заботой и бережностью. А иногда и с «зубами»

Что для меня доброта?

Это дети, которые нашли семью

Родители, которые не отказались от своих детей

Министр здравоохранения, который круглосуточно на связи

Протянутая рука помощи в трудный момент

Открытая дверь для каждого, кому нужна помощь

Об’ятия с друзьями и врачами

Тихий спокойный голос на том конце провода, когда твое сердце «почти остановилось» от невыносимого страдания боли

Молчание вместе

Я точно знаю: именно доброта спасет мир
И я точно знаю: доброта есть в каждом. Просто некоторым так больно или страшно, что они хотят казаться злыми. Но если их «отогреть», доброта обязательно проснется и в их душе.

А что для вас доброта?

Да, действительно, необходимость расширить список категорий детей, имеющих право на лечебное питание, назрела, уверена Ольга Шелест. Тем более, становятся известными новые орфанные заболевания, при которых обычная пища не усваивается. Для многих таких заболеваний пока что нет даже клинических рекомендаций. Они должны быть основаны на данных доказательной медицины и содержать информацию для врача, в каких случаях какие методы помощи пациенту должны использоваться.

«Речь не идет о конкретных препаратах, которые закрепляют в стандартах медпомощи, – пояснила она. – Допустим, для детей с непереносимостью коровьего молока может рекомендоваться в целом лечебное питание на основе гидролизата или аминокислот. И точно так же можно было бы зафиксировать в клинических рекомендациях, что дети с нарушениями глотания должны получать лечебное питание при наличии гастростомы или использовании зонда. Такие правила предотвращают самодеятельность врачей, у которых может не быть опыта работы с конкретной орфанной болезнью.

Часть моего комментария [club5861845|МИЛОСЕРДИЕ.RU]

Полный текст тут: https://www.miloserdie.ru/news/nado-rasshirit-kategorii-poluchayushhih-lechebnoe-pitanie-detej-invalidov-matvienko/

Надеюсь, все получится!

Восхищаюсь!!! Как один человек за два года все изменил!!! @vse_ni4ego - ты мой герой!!!

Вот интересно: какие аргументы «против» приведут директора наших ДДИ? Первый я знаю- «карантин по гриппу». С середины сениября уже вход закрыт

https://t.me/arzddiMayak/343

Был у меня один любимый ортопед Виктор Ларькин. А недавно познакомилась с еще одним супер- ортопедом Олегом Бурлаком.

И я счастлива, что наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» причастен к тем уникальным высокотехнологичным операциям, которые эти врачи проводят!!! Потому что, как они мне об’яснили, если б не было того оборудования, которое в начале года наш фонд подарил Тольяттинской детской городской клинической больнице, они просто не смогли бы этого сделать.

Но самое потрясающее- это то, КАК врачи относятся к травмам. Вот одна из историй на видео. Казалось бы- всего то ткрытый перелом головки средней фаланги третьего пальца с частичным разможжением косточки.

И если провести другую операцию- в будущем ребенок, а точнее взрослый, не сможет полностью владеть.. не пальцем, а целой кистью. И в Тольятти врачи провели по истине ювелирную операцию!!!

Ребенок будет полностью здоров!

Еще я поучаствовала в обходе врачей, понаблюдала за общением. Я еще никогда так безудержно не смеялась в больнице, и не видела, чтобы так смеялись дети в больнице.

Ну и самое важное: все операции, даже самые высокотехнологичные, здесь проводятся по ОМС!

Теперь не надо ехать в Питер или Курган, трстись на поезде, находиться в чужом городе! Все виды самых сложных операций проводятся здесь! Золотыми руками звездного состава врачей!

Я встретила семью из Перми! Они приехали на операцию по реконструкции голеностопных суставов девочки с ДЦП. По ОМС!

Все вопросы по операциям можно задать напрямую Виктору Сергеевичу Ларькину или Олегу Олеговичу Бурлаку!

А я иногда буду вам рассказывать про чудеса, которые эти врачи делают своими руками. Даже для тех детей, от которых все отказались.

Видео и фото 👇👇👇

❓«Мы хотим кнопочную!»: почему врачи устанавливают ребенку гастростому с «хвостиком»❓

Очень часто родители обращаются ко мне с таким вопросом: «Нам предстоит установка гастростомы, но ее будут ставить в два этапа, сначала поставят «хвостатую» и только спустя время - кнопочную. Подскажите, пожалуйста, что делать? Мы хотим кнопочную».


Я решила уже, что нужен отдельный пост.

Давайте для начала разберемся, чем отличается «кнопочная» гастростома от гастростомы «с хвостиком». Подчеркну, они обе - баллонные.

«Хвостатая». Выглядит так, что с внешней стороны к животу прижимается площадка. Таким образом баллон фиксируется внутри желудка, не мигрирует дальше. От площадки идет длинная трубка.

«Кнопочная» такой площадки не имеет. И выглядит как небольшая кнопочка над животом. У такой гастростомы различают высоту ножки. Высота зависит от того, насколько ребенок нутритивно сохранен - худенький или в теле. Если он толстенький, то высота ножки будет выше. Если ребенок худенький, то высота ножки ниже.

❣Особенности кнопочной гастростомы:

🔹Кнопочная гастростома - всегда баллонная. Иногда она не может быть установлена из-за особенностей, которые хирурги могут увидеть только эндоскопом. Например, случается так, что не обнаруживается площадка для установки бамперочков, фиксирующих внутреннюю стенку желудка.

🔹Кнопочная гастростома имеет широкий размерный ряд. Различают диаметр самой кнопочки, так же как и у длинной гастростомы: 12-й, 14-й, 16-й, и так до 28-го диаметра. Это ширина самого отверстия, через которое в желудок поступает питание. Оно подбирается под возраст ребенка.

🔹Помимо диаметра кнопочки, у кнопочной гастростомы есть высота. Как мы уже говорили ранее, она зависит от подкожно-жирового слоя ребенка. Высота кнопки начинается от 0,2 мм и достигает 3,5 см.

💡Важно понимать! Чтобы больница могла устанавливать сразу кнопочную гастростому, медучреждению необходимо иметь просто огромную линейку этих гастростом.
Но чаще всего в региональных больницах (не крупных федеральных центрах) в год устанавливается не более 20 гастростом. А размерный ряд кнопочек более 60!

💡Но помним и о диаметре кнопочной гастростомы!Таким образом, больница не может закупить 12-й диаметр и 15 его видов, 16-й диаметр и 15 его разных видов. Это дорого.

🔺Кроме того, к каждого вида гастростоме идет специальный установочный набор. Так вот этот набор стоит около 40 тысяч рублей + сама гастростома около 20 тысяч рублей. То есть для первичной установки кнопочной гастростомы потребуется от 60 тысяч рублей.

🔺Даже если бы всё это разнообразие кнопочных гастростом и закупили, то велик шанс того, что на протяжении их срока годности (около полутора лет) они окажутся невостребованными. То есть не будет пациентов-детей на ряд размеров. А значит, что потраченные на закупку кнопочных гастростом деньги окажутся выброшенными. Это неэффективное использование государственных средств. Ну а закупать только один или два размера нецелесообразно, так как все дети разные, и установив неправильный размер, можно нанести вред ребенку.

❣Вот почему больницы идут на такой шаг: первоочередно установить хорошую, качественную и универсальную баллонную гастростому с хвостиком. Она подойдет пациенту любого возраста и веса! У них не ограничена высота ножки, она регулируется площадкой, которая устанавливается сверху на живот.

🔸А в дальнейшем, при замене через полгода, например, можно будет уже ставить кнопочную для конкретного ребенка с его конкретной нутритивной сохранностью.

🙏- Пожалуйста, не нужно переживать, если вашему ребенку ставят гастростому с «хвостиком»! Это нормально. Это тоже балонная гастростома и по своему опыту скажу, что некоторые родители, заменив хвостик на кнопку, возвращаются снова к хвостику. Потому что у него свои плюсы. Поверьте, врачи - не враги! Спасибо им, что они устанавливают баллонные гастростомы эндоскопическим малоинвазивным способом, не разрезая наших детей.