Горжусь Самарской областью и Министерством здравоохранения Самарской области !!!

Наш приказ 2039 от 29.12.2023 года по обеспечению паллиативных детей лечебным питанием стал основой для многих регионов!

Вот даже Московская область ориентировалась на наших приказ по многим параметрам, в том числе, по категориям детей, которых будут обеспечивать.

1. Дети на гастростомах и зондах
2. Дети, без нарушения глотания с дотацией питанием от 70% до 100%!

Потому что все понимают, что если ребенок не глотает, никакое питание, даже лечебное, не повысит качество его жизни. А именно на это направлена паллиативная помощь.

Более того, в клинических рекомендациях даже прямо указано, что дисфагия- противопоказание для жидкой пищи.

Единственное, Московский приказ привязался к перечню продуктов лечебного питания для орфанников, у которых заболевания обмена веществ. А это значит, что те, кто принимал, к примеру, Клинутрен, теперь должны будут выбирать что- то другое из перечня. Микс сухого нутризона с нутринидринклм с пищевыми волокнами, к примеру, или нутриэн стандарт с пищевыми волокнами. А ведь еще нужно быть уверенным, что питание это подойдет.

А как быть тем, кому нужен пептамен юниор? Ведь его нет в перечне. И уж вовсе нет аминокислотной смеси, или смеси для диабетиков…

Но, каждый регион сам решает, кого, как и чем будет кормить.

Я считаю, что наш приказ- самый крутой еще и потому, что не ограничивается никакими списками и питание закупается ровно то, какое назначено ребенку и подходит ему.

А так, да. Горжусь! Нашим Благотворительным фондом «ЕВИТА», который стал основоположником внедрения нутритивной поддержки не только в Самарской области.

А он так настойчиво звонит и звонит мне, а я не могу ответить, потому что укладываю Юрика, и уже начинаю переживать - что же случилось?

Как только сын уснул глубоко, я скорее переложила его и побежала на балкон перезванивать.

- Данила, что случилось??? - спрашиваю я.
То, что он мне сказал заставило подкатить ком со слезами к моему горлу.

- Оль, ты помнишь же Сережу? Ну того малышарика, в детском доме. Вы еще велосипед ему купили? Не нашел он семью? Тут я знаешь, что подумал? Мне же через 4 года уже 18 лет исполнится? Я его сам заберу. Ему ведь реабилитация нужна, развитие, а том что? Никто с ним особо-то заниматься не будет. А я смогу. Я сам собираюсь на массажиста выучиться, а уж разных специалистов типа логопедов я найду ему. Что думаешь?

Я ответила, что это замечательная мысль, но что все-таки давай надеется, что семья для Сережи найдется раньше. Потому что для него год в ДДИ - как за три года. И что пока он и правда малышарик, многое можно поправить, а потом сложнее будет и возможно вообще что-то уже будет непоправимо. На том мы с ним и расстались.

Я познакомилась с Данилом на выставке ТСР в Сызрани. И он просто сразил меня своим чувством собственного достоинства и каким-то очень взрослым поведением. С тех пор мы подружились, и я приглашал его и его чудесную семью на наш праздник в ДДИ. И там он увидел Сережу. И, наверное, его сердце так же дрогнуло, как мое. Ведь почему-то из 180 детей он выделил именно этого парня....

На фото -я и Данила. Данила, который умеет не только писать руками, но и снимать видео, управлять велосипедом и готовить. И тот самый Сережа, которому мы с Данилой очень хотим найти семью.

Лунная дорожка…

💔«Скажите спасибо, что жив!»💔

✨Сегодняшняя история имеет очень важный смысл – жизнь очень непредсказуема! Никогда не знаешь, что ждёт тебя завтра. Цените свою жизнь, чаще говорите близким, как вы их любите, радуйтесь каждому дню, проведённому вместе!

На фото – чудесный 11-летний парень, Давлетшин Иван, жизнь которого вмиг изменилась…💔

Ванечка рос очень спокойным и послушным, многие завидовали его усидчивости и доброму характеру! Он очень любил собирать пазлы, смотреть мультфильмы, а главным его увлечением была готовка!

В апреле этого года Ваня почувствовал себя плохо, появилась апатия и, неприсущая мальчику, рассеянность.

«Утром он самостоятельно собрался на приём к доктору, оделся, стоя в очереди, Ваня смеялся и болтал с сестрой…» - вспоминает Екатерина, мама мальчика.

Пройдя всех докторов, Екатерина взяла направление и повезла сына в областную больницу, где их госпитализировали в отделение неврологии. Были, конечно, опасения из-за ухудшившегося здоровья, но ничего не предвещало беды!

«Он хорошо с аппетитом покушал, к вечеру я пошла в магазин, купить вещи для больницы, он мне постоянно звонил, делился своим самочувствием и рассказывал о ребятах в палате» - снова делится событиями того вечера Екатерина.

Ближе к ночи Ваня перестал разговаривать, утром уже не смог позавтракать, появился тремор конечностей, мальчик был переведён в отделение реанимации… Поражение мозга на фоне вирусного энцефалита. В прежнее состояние Ваня уже больше не вернулся…💔

Спустя два месяца мама с сыном встретились уже в паллиативном отделении. Ване установили трахеостому и гастростому. «Скажите спасибо, что жив!» - сказал отчаявшейся женщине доктор. Так началась новая глава жизни семьи Давлетшиных…

Киснуть было некогда! Необходимо было учиться жить с новыми гаджетами и помочь сыну! Чтобы попасть домой Ване было необходимо медицинское оборудование и лечебное питание, общей стоимостью 138 910 рублей.

Понимая, что таких денег у многодетной семьи Давлетшиных нет, мы помогли им и выдали всё необходимое для выписки домой.

Сейчас Ваня и его мама дома в окружении близких и любящих людей. Они никого не винят в случившемся, просто учатся жить новой особенной жизнью, радуясь каждому проведенному вместе дню.

В сентябре Ваня отметил День Рождения и порадовал близких такой долгожданной улыбкой!

💫«Наш Ванечка очень сильный! Он обязательно справится! Мы стремимся к этому, и живём тем, что у нас есть, не смотря ни на что!» - уже с улыбкой делится Екатерина.

Мы желаем Ване крепкого здоровья, а близким сил и неиссякаемой любви, чтобы никогда не сдаваться перед трудностями и идти вперёд к своей цели!

Мы очень просим вас поддержать Ваню и его семью в рамках программы «Ты не один», совершив посильное пожертвование, перейдя по ссылке ➡️ https://bfevita.ru/campaign/ty-ne-odin/

С любовью и благодарностью, БФ «ЕВИТА»