Эта девочка жила в приемной семье.

7 лет жила.

Сейчас ей 12. Состояние вы видите. Мама приемная отказалась от нее. В больницу девочка поступила с переломанными ногами и плечом.

Три перелома!!! Как??? Даже если остеопароз, сразу три!!! Я встретила Надю в паллиативном отделении. Ужаснулась.

Для справки: приемная мама далеко за 60, берет детей- инвалидов, в семье более 5 таких детей. Двух недавно вернула, потому что не может ухаживать: ей тяжело.

Что мне удалось выяснить, ниже👇👇👇

Я долго разбиралась: почему ребенок в таком состоянии и кто виноват. И знаете что? Виноватых не найти!!!

Врачи говорят «для ее болезни она нормальная, что вы хотите?».

Опека говорит «мы ж не медикм, откуда нам знать, что это ненормально? Врачи нам не сигнализировали».

Директор ДДИ ( к нему вопросов у меня нет вообще, ее перед фактом поставили и просто привезли ребенка) говорит: я в ужасе! Синий, голодный, кривой ребенок. И спросить не с кого.

А я почти кричу каждому в трубку: какой бы больной ни был ребенок, он не рождается кривым! Он таким становится! От недолжного ухода и отсутствия медицинской коррекции спастики! У этой девочки паталогическая сформированная поза, это значит- она лежала так ни один год! На левом боку в позе зародыша! К ней ходили врачи, учителя, опека- и ни у кого не возникало вопросов! Мы что? В каменном веке?

Почему уже просто мамы знают о важности постурального менеджмента, а врачи до сих пор нет? И вообще, паллиативная помощь- это не только медицина! Это как минимум и социальная помощь, где она была???

И еще у меня вопрос к опеке: а как вы женщине 56 лет отдали 5-летнего ребенка- инвалида с тяжелыми двигательными нарушениями? На что рассчитывали? Женщина не вечная, в таком возрасте уже не те силы- заниматься такими сложными детьми. Ну и после 18 лет эти дети не смогут жить самостоятельно, и тогда что? «Подоили» их пенсии и поместили в ПНИ? Ведь в 70 лет точно она не будет ухаживать за парализованной взрослой девочкой, это очевидно! И очевидно, что именно для этой женщины ее приемные дети- средства к жизни. Каждый с собой принес по 35.000 ( с пенсиями и выплатами), а для деревни это большие деньги! Особенно, если ребенок просто лежит.

У меня вопрос к больнице: два месяца ребенок лежал у вас. Почему у нее опрелости в паху, под мышками? Грязь и мацерации??? Почему сломаны рука и нога? Почему не наложен был гипс? Ведь вы привезли ребенка уже с двумя переломами свежими, а третий оказался давнишним.

Да, понимаю, по документам все будет ок! Но результат этого «ок» на фото. Имя ему страдание!

Страдание маленькой девочки- сироты, не нужной кровной матери, преданной приемной матерью, потому что стала требовать слишком много внимания и отбирать много сил.

Я прошу проверить эту приемную маму! Условия жизни детей и почему они в таком состоянии. Более того, прошу еще и номинальные счета девченок проверить и взять отчет- куда тратились деньги! И хорошенько подумать- можно ли оставить с ней других детей! Что она даст этим детям? Или в 18 лет просто приведет в ПНИ, если они раньше не станут не нужны?

Я за то, чтобы у каждого ребенка была семья! Но, простите, ресурс семьи тоже нужно смотреть, и куда ребенок едет. И будет ли мама им заниматься! И не давать женщинам 55+ маленьких детей, даже здоровых! Их еще растить и растить, а будут ли силы? А сможет ли справиться с подростковыми «закидонами» уже 70-летняя бабушка?

А тут забрали в деревню, положили на бочок и несколько лет ребенок так пролежал!
Да еще и ноги сломали!!!

Территориально- Сызрань.
Девочку зовут Надежда.
Ссылка на ФБД: https://xn--b1agisfqlc7e.xn--p1ai/children/c4upo-5msy

Я ни в коем случае не обвиняю приемных родителей в наживе на детях! Никогда даже мысли такой не допускаю! Я знаю много приемных семей, больших и маленьких, которые забирают самых сложных детей и занимаются ими, даря не только любовь и заботу, но и отдавая все силы для реабилитации и социализации.

Я преклоняюсь перед такими мамами и папами, которые увидев лицо ребенка в ФБД, теряют покой и им уже все- равно на диагноз. Они не могут есть и спать, понимая что где- то их ребенок! Который почему-то потерялся, родился не в их семье, а в чужой! И вот теперь он наконец нашелся.

Таких семей большинство!
Но есть и такие ( их немного), кто правда берет детей как средство заработка. Берет много и увозит в деревню. К курам и коровам. И там дети, преимущественно, с ментальными нарушениями или двигательными, теряются. Потому что нет доступного образования для них, качественной медицины, узких специалистов.
А некоторые еще умнее: забрав домой, тут же оформляют в школу- интернат на пятидневку и совсем уже шило- на мыло. Все равно ребенок живет 5 дней без семьи, на полном гособеспечении, все равно мамы нет.

Мой пост- про конкретного ребенка и ктнкретную ситуацию. Страшную своей безнаказанностью и отсутствием виновных! Мой пост про несовершенство системы и безграмотность людей, кто знал эту семью и девочку.

Мой пост про равнодушие, которое привело к страданиям одного маленького человека.

Мой пост про конкретную женщину ( я говорила с ней по телефону).

Мой * https://vk.com/wall305549950_48695 (пост) про понятие «хорошая семья»- растяжимое!!! Опека смотрит на еду в холодильнике, чистый пол, наличие личных вещей и места в квартире.

Но опека не смотрит в глаза ребенку, не думает- а сколько ребенок так лежит? Не задумывается- почему худеет и снова лежит? Где коляски? Гуляют ли? И если колясок нет- почему? Ходит ли массажист и дефектолог? Чем в течения дня занимается ребенок?

Опека смотрит на обертку, но не разворачивает ее. Потому что, чтобы развернуть, нужно чуть больше знаний и желания.

Во всей этой ситуации радует меня только одно: за десять лет я впервые вижу такое отношение к ребенку- сироте. Впервые вижу в таком состоянии приемного ребенка. В ДДИ видела. В кровной семье- видела. А в приемной- впервые.

Это значит- ошибка не системная. А единичный случай. Но он заставляет задуматься о некоторых вопросах жизнеустройства детей-сирот с инвалидностью в приемные семьи. И в первую очередь- тщательно продумывать вместе с семьей маршрут развития ребенка и смотреть, есть ли ресурс у этой семьи для создания качественной жизни приемному Человеку.

Портал Милосердие о ситуации с Надеждой…

https://www.miloserdie.ru/news/proverit-priemnuyu-semyu-iz-za-perelomov-u-rebenka-invalida-prosyat-v-bf-evita/

Марине нужна помощь! Лечебное питание. Такое трогательное видео прислпла нам ее мама Юля.
Что случилось и почему срочно два ребенка нуждаются в нашей помощи, расскажу ниже

Да, да и да! Даже если есть программа и есть финансирование, иногда государственная машина не поворотливая.

В нашей области замечательная программа нутритивной поддержки паллиативных детей, и она очень правильная, потому что закупки происходят не один раз в год, а минимум два. В этом году - даже три.

( В отличие, например, от Московской области, где по приказу питание закупается раз в год и только тем, кто попал в реестр в конце уходящего, а что делать новым - не ясно).

Но и наша система дает сбой! Несмотря на ежеквартальное обновление реестра детей, трижды в год закупки адресно питания, назначенного и подобранного врачом.

Вот Марина Шишкина и Варвара Краснова оказались сейчас заложницами этой системы. В июле им купили нутризон, а в августе врач перевел девочек на другое питание ( это же тоже лекарство и так бывает, что его меняют) - на диазон. А следующая закупка только в конце года. А переходить на новое питание нужно уже сейчас.

Что делать?
Жаловаться куда-то - бесполезно. Не только потому что паллиативные дети на гастростомах питание получают, а потому что еще и любая жалоба - это минимум месяц рассмотрения, а потом минимум месяц - закупка. Два месяца, которых у девчонок нет.


Родители обратились в наш фонд, а так как Благотворительный фонд "ЕВИТА" главный идеолог нутритивной поддержки тяжелобольных детей, то конечно мы понимаем всю важность своевременного обеспечения новым питанием.

А потому я прошу вас помочь нам купить питание вовремя, мы ведь не неповоротливое государство, и сколько уже вместе совершили чудес!

Нам нужно подстраховать их совсем недолго: Юлю 1 месяц, Варвару - 3 месяца! А в следующую закупку они получать уже новое питание.

Давайте день начнем с добра?
Мама Марины Юлия Шишкина записала видео. Недавно Марине установили трахеостому и это новый вызов для семьи- научиться жить с неизвестным пока девайсом. ☝️☝️
https://bfevita.ru/campaign/marina-shishkina/
https://bfevita.ru/campaign/varvara-krasnova/

По QR-кодам можно быстро перейти и стать немножко волшебником.
Спасибо и всем отличного вторника!

Один день из жизни благотворительного фонда «ЕВИТА».
Утро. Фура с лечебным питанием. Удачно все сложилось, что у нас было двое мужчин: наш незаменимы водитель Владислав и приехавший в гости мой сын. За 15 минут 1200 бутылочек питания разгрузили. Иначе, я, Олеся и Оксана грузили бы все сами, да, вот так. Транспортные компании не разгружают, а лишь привозят. И часто мы срываем спины, таская тяжелые коробки.
Но в это утро все сложилось прекрасно.
А часть из этих бутылочек уже сегодня поедет в Тольятти к молодому парню с онкологией. Сейчас он в больнице, а больницы, как известно, не считают лечебное питание важным эапом лечебной или поддерживающей терапии. Надеюсь, скоро это измениться. Ведь если рак горла и удалена гортань, выход один- гастростома. А в гастростому кашки и пюрешки не натолкаешь. Да и не усвоятся они …

Наконец- то я услышала эту цифру: 30% детей, рожденных массой менее 1 кг, остаются инвалидами. А 70%- итого здоровые.

Человек сказал авторитетный, оснований не верить нет.

Вы знаете такие случаи, когда недоношенные малыши нагоняли сверстников? А может это именно ваш ребенок???

Уважаемая Ольга Юрьевна хочу вам выразить огромную материнскую благодарность!

Я мама Семёна, ребенка с адренолейкодистрофией.
Спасибо вам за помощь с получением, необходимого нам масла Лоренцо!

Невозможно выразить словами, насколько мне было приятно узнать, что вот уже скоро мы получим спасительные бутылочки, когда я уже и не ожидала! И когда заведующая нашей поликлиники назвала ваше имя, что именно вы это организовали!

11 января 2024г., когда я узнала о такой болезни своего сына, у меня естественно случилась истерика, опускались руки, полное замешательство, растерянность и непонимание как жить дальше. Но потом я поняла, что унынием ничего не добиться, и что моему единственному ребёнку это не поможет.

Кто то из знакомых мне отправил ссылку на ваш фонд, оттуда я вышла на вашу страницу, изучив ваши посты они меня вдохновили, и дали глоток свежего воздуха!


Нам всем очень повезло, что в нашем регионе есть такой человек, как Вы!!!

Мы получили масло и сразу же начали его принимать!!!

И что дальше? 👇

***
Этот кейс стал поводом моего разговора в Министерстве здравоохранения Самарской области. Я спрашивала: почему в других регионах это масло закупается детям по 890 Постановлению правительства, а в нашем вообще никак не возможно? Итогом стало решение Министра Армена Беняна разработать отдельную программу поддержки детей с этим заболеванием. В нашей области это 4 ребенка. Нужно 4 миллиона в год, чтобы приостановить развитие болезни и отсрочить тяжелые ее проявления. Я очень надеюсь, что в 2025 году такая программа уже будет в нашей области.

Поддержите наш фонд! Чтобы мы могли успеть вовремя там, где государство пока бессильно или неторопливо. Ведь у детей нет времени ждать.
https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Еще одна распаковочка)))

Завтра уедет в больницу Середавина в паллиативное отделение.


Теперь видео-ЭЭГ мониторинг будет проходить прямо у постели. И на дому у тех, кто относится к выездной службе этой больницы.

Снова УРА!

Я вообще считаю, что только об’единившись вместе, государство и НКО, смогут реально повысить качество помощи и жизни паллиативных детей и взрослых.

Только вместе❤️

Все! Передано! Пару недель на изучение нового оборудования и … наступит новая жизнь.

https://t.me/shell_shell_63/4075

Всем привет от Леры!

«Всё замечательно! Отличная девочка! Решаем вопросы по здоровью, их много)) получили все московские прикрепления и прописки, оформляем в школу. Ходит в школу моделей для особенных детей и инклюзивную мастерскую Сундук. С бабушкой на связи, ждём в гости зимой, всё хорошо»- написала мне ее мама Ольга Куклова

Смотрите, как расцвела в семье!
#енотыищеммамброшенныммалышам

Именно так закрываю «широкой грудью» мам паллиативных детей.

От всех бюрократических проволочек и хамства, бестактности и равнодушия.

А они за это меня обнимают.

Сегодня во всемирный день паллиативной помощи мне хочется сказать спасибо каждому, кто тоже «закрывает» от голода, страха, боли и одиночества неизлечимо больных детей и взрослых.

Кто в любое время дня и ночи, не огоядываясь на праздники или выходные, всегда возьмет трубку и найдет самые важные слова.

Паллиативная помощь- это не только медицина. Но, если тебе больно, о каком рисовании может идти речь?

Если ты голоден, о какой учебе может идти речь?

А потом, если ты одинок, о какой радости может идти речь.

В паллиативной помощи все взаимосвязано и неделимо. Потому что человек- это целая вселенная. Даже если мы не понимаем ее, бессмысленно отрицать ее реальность.

Спасибо Армен Бенян , Ольга Осетрова , Наталья Короткова , Татьяна Глушенкова , Гузель Сабирова , Olga Galakhova , Борис Стрепнев, Светлана Волкова за ваши знания!

Спасибо Регина Воробьева , Ольга Соломанидина , Анна Повалихина , Эмилия Хафизова ,Нина Грязева , Елена Брыткова , Алексей Васиков , София Лагутинская , Ольга Коркунова , Евгения Габова , Анастасия Ферапонтова за ваше сердце!

Спасибо мой маленькой, но такой сильной команде Олеся Кисарова, Оксана Глушина и Ольга Липашева за поддержку, веру и неиссякаемые душевные силы.

Нет, не с праздником. С большим днем, днем про жизнь до конца жизни.

У #Юрикскнопочкой новая «приблуда».

Спрашивается- чего мы 4 года жили со шприцами из каменного века?

А тут милое дело- подвесил и руки свободны. И Юрик самостоятельно ест, еще и следит за процессом.

А все почему? Потому что сменили вид питания и режим. Вместо 4 раз в день *@id869392022 (доктор) прописал 5 -ти разовый режим, да еще и объем порции увеличил.

В общем, путем поиска оптимального решения вопроса мы открыли вот это!

И ведь я знала о существовании этих приблуд, Благотворительный фонд «ЕВИТА» уже 4 года выдает такие в семьи.

Эх, сапожник без сапог. Истина)))

А вы кааими приблудами пользуетесь для оптимизации процессов и экономии времени для жизни???

Кто с самого с ранья в воскресенье на ногах, запаковал чемодан и уже почти на посадке, тот я.

Беру неделю отпуска, чтобы перезагрузиться.

Уезжаю туда, где море и тепло.

#Юрикскнопочкой остался за главного в доме вместе с няней.

За главного в фондк-Оксана.

Да, что- то я сглупила и не назвала организации, которые могли бы стать подспорьем государству в помощи семьям с детьми- инвалидами и взрослым.

Выступала недавно на заседании Совета при Правительстве Самарской области по вопросам попечительства в социальной сфере и рассказывала как НКО и государство могут усилиться за счет коллаборации друг с другом.

Понятно, что часто меры поддержки от государства не соответствуют реальным потребностям семей.

Часто мера поддержки- формальность и недоступна.

Например, услуга няни на 3 часа в неделю, часто платная.

Или центры дневной занятости для подростков с ментальными нарушениями один- два раза в неделю по часу.

Или тренировочные квартиры сопровождаемого проживания.

Или социальная помощь паллиативным пациентам.

Мои предложения были просты:
Закрепить в службе семьи отдельного социального куратора за семьей, чтобы именно к этому человеку с любым вопросом могла семья обратиться. И чтобы он реально помогал в решении вопросов, включая в том числе и ручной режим, и направляя в профильные ведоства.

Еще одним из предложений было госзадание НКО на оказание соцуслуг. По 189 ФЗ. И тут я сглупила- не назвала ни одной.

Исправляюсь.
БФ Другое детство ( Наталья Батт и Михаил Батт - группы дневного пребывания для детей с ментальными нарушениями.

АНО «Солнечный уруг» ( Марина Теряева - подноценный садик и школа с детей с ТМНР.

РО ВОРДИ Самарской области ( Екатерина Сеницкая ) - группы дневного пребывания для детей с психическими расстройствами. И сопровождаемое проживание.

«Выше радуги» для детей с ДЦП в Самаре ( Екатерина Акинцева )- дневная занятость детей с ДЦП. Школа для детей с ДЦП.

Благотворительный фонд «Источник Веры» ( Вера Кобаладзе ) - группы дневного пребывания для детей с дцп. Няни для семей с детьми с дцп.

Наш Хоспис «Вкус жизни» - аббилитация на дому, няни в семьи.

АНО «Парус надежды» ( Ирина Кириллова - сопровождаемое проживание.

АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь - социальная помощь паллиативным взрослым пациентам.

Все эти организации работают уже не первый год, там профессионалы, влюбленные в свое дело и эксперты, тк руководители все сами мамы особенных детей.

Кого еще не назвала? Проверенные эффективные организации?

Да, все мы и без госзадания делаем свое дело. Но финансовая устойчивость позволила бы каждой организации помогать бОльшему количеству людей, а с госорганов, а именно с конкретного человека, сняли бы непосильную нагрузку, когда ты и психолог, и дефектолог, и соцпедагог, и соцработник, а еще и аниматор.

И конечно, протокол сообщения диагноза. Это боль вселенская!!! Ну сколько еще мам должны услышать от врачей ( да, ведь первыми видят особенности радвития именно они)- «у вас в животе труп», «будет овощем» и тд, вместо слов поддержки и направления в помогающие организации государственного и негосударственного уровня?

В общем, буду надеется, что меня услышали. И хоть что- то из предложенного реализуется.

Фото с «выручай-встречи» от Фонд помощи хосписам «Вера» в Москве. Но примерно так эмоциаонально и жестикулируя я рассказывала о возможном взаимодействии государства и НКО для блага семей с детьми- инвалидами.