Гастростомы бывают бамперные и баллонные.
Предпочтительный вид гастростомы, конечно, баллонная, так как замена ее происходит на дому без наркоза имама сама может справиться с этим.

Баллонная гастростома, как понятно из названия, имеет баллон. В котором раз в 2-3 недели надо проверять и менять воду.

Что это такое? Как выглядит? Как это делается?
Обо всем коротко но внятно рассказываю в этом видео.

Снято в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" для Хоспис "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://youtu.be/cJMHFM0WO7A

#Юрикскнопочкой как бэ говорит: «Если вам установили гастростому, это не значит, что вам зашили рот. Хочу- пюрешками балуюсь, хочу- маминым творожком»)))

Только что прилетело такое сообщение в ВК! Молюсь! и вы помолитесь, чтобы все было хорошо! И семья обрела дочку, а дочка-семью.

- Ваш ребенок необучаемый!
- Мы не можем взять вас в нашу школу, потому что у нас нет доступной среды.
- Вам надо в школу-интернат, мы учим только здоровых детей.
- Несите справку, что вы нуждаетесь в обучении на дому.

Продолжите список "отмазок" школ, почему они не могут принять на обучение детей с инвалидностью, в том числе - паллиативных.

И все это - лишь отмазки!
Как зачислить ребенка в школу? Выбор формы обучение - обязанности или право родителя?
Подробно, со ссылками на законы ( все как я люблю) рассказываю в этом видео!

Сохраняйте. И расскажите, какие "отмазки" слышали вы и удалось ли зачислить ребенка в школу по месту жительства на ту форму обучения, которая необходима ребенку.

Видео снято для проекта "Компас паллиативной помощи" для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://youtu.be/OKXj8AWrAJw

А последний тост наш был "За Победу!...

Не знаю, как начать писать. Четыре дня у нас в Самаре жили наши коллеги из Донецкой и Луганской народных республик. Они приехали к нам на обучение комплексному социально-правовому сопровождение семей с детьми-инвалидами.
Это в рамках проекта "Маршрут жизни: расширяя границы" при поддержке Фонда президентских грантов.

Это пятый и последний набор в рамках проекта, когда наша команда рассказывает, как это делает наш Благотворительный фонд "ЕВИТА", что такое вообще комплексное сопровождение, зачем оно нужно и что меняется в жизни наших подопечных.

Ну про разговор на одном языке, горящие глаза, обсуждения, невозможность наговориться, совместные планы я писать не буду - об этом уже написано в наших соцсетях.

Я хочу написать о вчерашнем ночном разговоре, когда уже закончилась официальная программа обучения, прошли все поездки, посещения и мы просто сидели в гостинице. И разговаривали.

В моей голове никак не укладывалось: как можно заниматься паллиативной помощью неизлечимо больным детям там, где каждый день может стать - последним? Где выходя из дома утром, ты не знаешь - вернешься ли?

Мы говорили о многом, и о самых страшных за последние 10 лет воспоминаниях, ио спасении жизней, но главными для меня стали две фразы:
- Это наш дом!
- Кто-то же должен помогать этим детям? Тогда это будем мы!

Чувствую сердцем каждое слово, откликается и понятно на тысячу процентов. Сегодня команда АНО "Одуванчики", замдиректора Луганского дома ребенка и волонтер в ЛНР и Херсонской области уехали домой. Потому что там - их дом.
А я делюсь с вами теплым сюжетом телекомпании "Губерния" Светланы Стребковой.

Благодарю минсоц и минздрав за помощь в организации встречи.

https://youtu.be/q5mpQ7ouefw

Нам хотелось, чтобы наши коллеги из ЛНР и ДНР увидели Самару нашими глазами.
Нам хотелось, чтобы он влюбились в наш город также, как влюблены в него мы.
И кажется, нам это удалось.
Закат на крыше Станкозавода- это ли не лучшее завершение командировки.

Хоспис- это про заботу. Когда все есть для любой погоды. Ты приезжаешь, не по погоде одетый, и чтобы было тепло и уютно, тебе дают мягкий плед. И пледов хватает каждому.
Так в АНО «Самарский хоспис». Учусь каждый миг у самых лучших врачей по паллиативной помощи.

Как вы думаете, что самое главное в паллиативной помощи?

Папа тоже мама

Так называется проект Хосписа «Вкус жизни», поддержанный Фондом президентских грантов

Папа так же ухаживает за паллиативным ребенком
Папа так же переживает
Папа так же одинок
Папе так же бывает страшно
Только вот плакать папа не может. Никогда. Потому что он мужчина

Это мы знаем не понаслышке. И придумали проект, для пап и мам, для всей семьи паллиативного ребенка.

Где мамы смогут вместе встретиться и пойти на бокс
А папы- на рыбалку
И всей семьей- сходить в театр или покататься по Волге на корабле

А чтобы это было возможно и душа была спокойна, пока мама и папа занимаются собой, с ребенком в это время будет чуткая няня, которая знает все об уходе и развитии паллиативного ребенка.

А еще каждый сможет проговорить с чуткими психологами Ольгой Липашевой , Александром Березовским иди Мариной Березовской свою боль, обиду, чувство вины, злость. И избавиться от негативных чувств, поверив в себя, свою семью и своего ребенка.

В общем, с 1 августа у нашего крошки- хосписа новый проект. И Хоспис об’являет набор семей в этот проект.

Если вы хотите принять участие в нем, заполните эту анкету и с вами свяжется руководитель проекта.
Только для семей с паллиативными детьми Самарской области.

https://forms.gle/mP2MUnHbnZFNurZS8

Для меня же в этом есть три ура.

1 Ура: я не руководитель этого проекта.

2 Ура: я буду участником проекта. Просто участником.

3 Ура: хоспис встает на ноги и все меньше нуждается в моем участии в его жизни.