Три раза в неделю у #Юрикскнопочкой спорт- лфк. Он любит заниматься, но сегодня особенно: блаженно смеется. Пришла снять вам видео- затаился. Все как обычно. Но маленький кусочек счастья я поймала. Делюсь

Лера М., 2009 г.р.
#самарскаяобласть

Как важно встретить в жизни человека, который поможет тебе обрести свой путь. Особенно, для ребенка, у которого не было детства...

Я хочу познакомить вас с Лерой. Девушке, с удивительно тонкой и хрупкой душой. Все, что говорит она - мне очень созвучно, ведь я так же, как она зачитывалась литературой. И не какой-нибудь, а именно классикой.

Любила рассуждать и анализировать. И для меня тоже очень важно было - поговорить. Найти родственную душу, которая поймет меня.

Но мне было проще - у меня была семья, мама, с которой мы до сих пор понимаем друг друга даже по молчанию в телефоне.

У Леры такой мамы не было. Но однажды в больнице ей встретилась медсестра, которая сначала "подсадила" ее на книги, хорошие книги, а потом - посоветовала вести дневник и записывать туда все, что происходит. Раз не с кем поделиться, можно делиться с личным дневником.

Я не знаю, что это была за женщина, но хочу сказать ей огромное спасибо, что помогла одинокой душе, бредущей в впотьмах, найти свой путь.

Сейчас Лера пишет стихи, рисует, шьет мягкие игрушки и много-много читает.

Посмотрите этот ролик, быть может в этой 15-летней девушке вы рассмотрите свою дочь?
Анкета Леры в ФБД: https://усыновите.рф/children/c5118-1364i

Подробнее узнать о Валерии можно, позвонив региональному оператору Самарской области по телефону 8-846-331-10-97

#енотыищеммамброшенныммалышам #дочка #ищудочку #самарскаяобласть
https://youtu.be/EZqgTN_acNU

Шанс- не только критиковать, но и предложить свое решение проблемы.

https://t.me/Fedorischev63/484

Одна из причин, по которым родители паллиативных детей не устанавливают гастростому - это трудность ухода за трубкой.

Не знаю, кто им эти страхи вкладывает в голову, но слышать это и больно и смешно одновременно. Потому что уход за гастростомой, проще - чем чистить зубы и менять памперс.

Тут подробно рассказываю об особенностях ухода за гастростомической трубной.

Видео снято в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://youtu.be/B2IpMeQhF2I

Внезапно…
#Юрикскнопочкой храпит. Как взрослый мужик… лежу рядом, слушаю. Радуюсь почему- то.

Чем ваши дети вас удивляют по ночам?

Прежде, чем вы возьметесь лечить кого -то, спросите, готов ли он оставить все то, что сделало его больным.
Гиппократ

Зацепила фраза. Если задуматься, ведь это верно.

Если тебе предложат избавиться от болезни, согласишься ли ты?
Вчера говорила с мамой об этом. Рассуждала: вот если мне предложат выбор для #Юрикскнопочкой: или болезнь Канаван и он неизбежно уйдет из жизни до 18 лет, или экспериментальное лечение и результат неизвестен, но возможно приостановить течение болезни. Что выберу я?

Что влечет за собой второй вариант? Реабилитации, веру в лучшее, гонку за этой верой, возможное разочарование- результата нет, но болезнь не так прогрессирут. Он проживет до 30-40 лет.

Или вариант три- он выздоровеет совсем ( знаю, что это нереально, но пусть будет и этот вариант). И что тогда? Нагонять упущенное, развивать интеллект, моторику, снова в школу.

В любом состоянии есть плюсы и минусы. Есть вторичная выгода в болезни? Или нет? Как вы думаете?

Этот человек даже не знает, что его жизнь могла бы быть другой, потому не горюет о потерянном, а живет здесь и сейчас и радуется каждому прожитому дню.

Потому что свободен от ожиданий взрослых и их планов на него.

Потому что, не знает, что такое злость, крик, обида.

Потому что живет в обережном круге любви и сам есть просто любовь.

Чему учит меня #Юрикскнопочкой? Принятию ситуации такой, какая она есть. Адаптации к этой ситуации. Но самое главное, чему он научил меня- безусловной любви. Без всяких «но»!

Спасибо, мой сын, что выбрал меня.

Чему учат вас ваши дети? Какие новые грани вас они открыли вам в вас самих?

Подходит к завершению проект Хосписа «Вкус жизни» - Компас паллиативной помощи. В соцсетях мы не обо всем успели еще рассказать, но на сайте Хосписа собрана вся информация: 47 видеоуроков на все случаи жизни.
Оставлю доя вас это здесь.

Компас отличается от проекта #юрикскнопочкой своей академичностью.
Если #Юрикскнопочкой- это практические советы по большей части, то #Компаспаллиативнойпомощи- это законы и реализация прав паллиативного ребенка с пошаговыми инструкциями.

Сохраняйте себе. Ответы на все ваши вопросы уже собраны здесь.

Напишите- кто смотрел видео? Кому уже пригодились полученные знания?

https://hospice63.ru/project-category/kompas-palliativnoj-zhizni/