Собственно, каждая мама хоть здорового, хоть особенного ребенка, всегда ищет своего врача.

С кем будет говорить на одном языке, чьи назначения будут помогать ребенку.

Особенно, когда назначение врача кажется маме сомнительным, либо вообще ее не устраивает.
Вот назначил врач не то, что хотела мама. Или не так. И мама ищет другого доктора, второе мнение.

Активные мамы «паллиативных» детей нашли наконец- то своего врача- диетолога. Причем, не было никакого возмущения по поводу платных услуг этого доктора, потому что он работает в частной клинике.

Ему они готовы были заплатить и готовы были приехать с детьми.
И получить прекрасную консультацию и назначение.

И я с таким назначением, к слову, полностью согласна. Потому что ведь назначения Гузель Равильевны не привели ни к набору веса, ни к улучшению состояния.

А этот доктор подошел к вопросу очень ответственно: назначил большой спектр анализов и даже указал, в каких лабораториях их сдавать ( не в любой!), полностью расписал диету ребенку, который кушает через рот. И мне кажется, теперь у этих детей все будет хорошо и появится положительная динамика в нутритивном статусе.

Потому что вот наш диетолог- специалист только по паллиативным детям на гастростомах, а для детей с нарушениями глотания у нее только одна рекомендация- ставить гастростому.

А вот этот доктор, отмечая что ребенок «пьет плоховато», расписывает продукты питания, которые не надо пить. И это правильно.

Очень рада за родителей детей без гастростом, за их активную позицию в поиске альтернативного мнения!

А то действительно, такое ощущение, что в области один - единственный диетолог.

А выбор дожен быть всегда! У каждого человека.
*Прошу всех врачей поликлиник обратить внимание на этого врача педиатра- диетолога и родителям детей без гастростом рекомендовать обращаться за консультацией к этому доктору.

А Гузель Равильевна продолжит консультировать паллиативных детей на гастростомах.

**Первые три фотографии- консультация врача, которого нашли мамы детей без гастростом.
Четвертая и пятая- консультации Гузель Равильевны. Обе консультации даны одному и тому же ребенку.

Великое дело - электронный сертификат на покупку ТСР от СФР!

Что это такое? Как его получить и как реализовать рассказывает эрготерапевт проекта "Компас паллиативной помощи" Олеся Кисарова.

Ролик создан для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонд президентских грантов

https://www.youtube.com/watch?v=krQVcsrtrkI

Великое дело - электронный сертификат на покупку ТСР от СФР!

Что это такое? Как его получить и как реализовать рассказывает эрготерапевт проекта "Компас паллиативной помощи" Олеся Кисарова.

Ролик создан для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонд президентских грантов

https://www.youtube.com/watch?v=krQVcsrtrkI

Вот именно об этом паллиативная помощь. Про диалог.

Ольга Р., 2010 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам

Как же тяжело подросткам в учреждении! Как же им нужна любовь! И чем больше они заявляют, что сами справятся, тем больше и нужна. Оле пришлось тяжело.
Очень тяжело.
Девочке было шесть лет, когда она впервые попала в детдом. Её мама умерла, а папа не смог позаботиться о дочери. Впоследствии его лишили родительских прав. И он тоже умер.

Девочка провела в учреждении три месяца до того, как её забрала бабушка. С бабушкой Оля прожила до 13 лет. В марте 2023 года женщина скончалась.

Предварительную опеку над девочкой оформила тетя, но, когда срок этой опеки истек – в сентябре 2023 года – женщина не предоставила необходимые документы для её продления. Так Оля снова оказалась в детском доме.

«Ольга тяжело переживала факт своего помещения в центр, жизненные
обстоятельства нанесли ей сильную психотравму. Ее поведение в то время часто носило протестный характер», - рассказали нам сотрудники.
Неудивительно, что девочка закрылась и замкнулась. Правда, есть одно «окошко»
- Оля любит заниматься творчеством. Она поет, рисует, любит плести косы и делать прически. В будущем Оля видит себя парикмахером и стилистом.
«Оля – стеснительная, робкая, тактичная, - рассказывает о ней воспитатель. – Прислушивается ко мнению старших, в коллективе присматривается, прежде чем найти себе друга. Девочка очень осторожна, она оберегает свой внутренний мир, сразу никого не впустит. Любит помогать по хозяйству, заботится о младших
детях».

На первый взгляд Оля действительно очень замкнута. Она старается не смотреть в глаза, отвечает односложно.
«В школе мне нравятся больше всего история и биология, - рассказала она про себя. – Скоро будет День Победы (мы снимали накануне), я буду петь «Здравствуй, мама» и «У солдата выходной». Люблю смотреть «ужастики», военные фильмы – тоже прикольно, дорамы».
Кажется, что девочка молчит.

Но на самом деле Оля кричит, раз за разом выбирая песни о маме и семье. Исполнить на камеру хотя бы куплет она отказалась, а мы
не стали упрашивать. О чем тут говорить? И так все ясно. Оле нужна семья. Оле нужна любовь.
У девочки 2-я группа здоровья.
Давайте вместе поможем Оле найти любящих родителей, которые примут её как родную дочь и помогут залечить душевные раны. Пожалуйста, присмотритесь к девочке внимательно. Важен каждый лайк, комментарий, репост.
Ссылка на анкету в ФБД:
https://усыновите.рф/children/c5doc-2hc0

Подробнее узнать об Ольге можно, позвонив региональному оператору Самарской области по телефону 8-846-331-10-97
#дочка #ищудочку #самарскаяобласть
https://www.youtube.com/watch?v=PhCqIYxyaec

Уходит драгоценное время, за которое расплачивается ребенок своей болью…

Врач паллиативной помощи Антон Борисов

ВК напомнил пост двухлетней давности. Тогда в области работала команда #регионзаботы от #ОНФ

Я перечитала его и подумала: что изменилось с тех пор, за эти два года?

Так начал свое выступление заведующий паллиативным отделением Морозовской больницы Антон Борисов, подводя краткие итоги работы #ОНФ #Регионзаботы по оценке качества оказания паллиативной помощи детям в Самарской области.

БЫЛО:
- Несформированная система оказания паллиативной помощи на дому: «недоразвитие» выездных бригад. Помощь оказывается отдельными специалистами, даже не прошедшими обучение по паллиативной помощи. Некоторые идут дальше и просят от родителей заявления на выезды специалистов.
Нужно: отделение выездной службы, штат специалистов.

СТАЛО:
- система до сих пор недоразвита,
+ правда врачи все прошли обучение, в прошлом году я лично при поддержке Министерства здравоохранения Самарской области и Армена Беняна организовывала обучение от Московского института имени Пирогова и ГВС по паллиативной помощи детям Минздрава РФ читала пятидневный курс по паллиативной помощи.
-Заявлений на выезды от родителей больше никто не просит.
-А вот выездной службы и штата специалистов по прежнему нет. Один врач- и врач в отделении, и врач выездной бригады, и еще оперирует. Это совсем не правильно, и пока изменить это не удалось.

БЫЛО:
- Стоиомость выезда состоит из оплаты труда и расходных материалов. Это неверно.
Нужно: отдельно фонд оплаты труда, отдельно- деньги на закупку расходных материалов.

НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.

БЫЛО:
-Дефект маршрутизации паллиативных пациентов ( в отделение паллиативной помощи не госпитализируют онкологических больных- это неверно)

СТАЛО:
+ с 2024 года госпитализируют.

БЫЛО:
Нужно: доступность паллиативной помощи в отделении каждому, кто в ней нуждается. Особенно- в конце жизни.

СТАЛО:
+ на 90% это сейчас так.

БЫЛО:
- Ни один сотрудник медицинской организации не имеет четкого представления, КАК оказывается паллиативная помощь, даже как провести ВК о признании ребенка паллиативным и что с этим делать дальше

НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ, и это отдельная боль! Кому не надо, статус дают с формулировкой «признать паллиативным пациентов» и все. Кому надо- не признают, а признав- не прописывают медизделия и медоборудование, в которых нуждается ребенок.

БЫЛО:
- Не лимитировано время на первый визит паллиативной бригады к вновь появившемуся ребенку ( хотя в Приказах 345/372 это время четко прописано- 3 рабочих дня)

НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.

БЫЛО:
- Не системно ведется реестр паллиативных детей. Необходимо создать организационно- методический отдел, который будет все это вести и контролировать.

АКТУАЛЬНО, КАК НИКОГДА. Реестра четкого нет, потребностей нет.

БЫЛО:
- Низкая информированность медработников: не понимают отличие специализированной паллиативной помощи и первичной.

ПО-ПРЕЖНЕМУ НЕТ ПОНИМАНИЯ, несмотря на множество лекций, обучений, совещаний.

БЫЛО:
- В патронажной службе не работают с рецептурными бланками ( не выписывают рецепты на противоэпилептические, обезболивающие лекарства). Нет понимания значимости этой работы.

НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.

БЫЛО:
- В медицинской документации не отражается шкала боли неврологических детей. Значит, никто с этой болью не работает и даже не хочет понять, что болит не только у онкологических детей, но и у детей с дистониями. Все в один голос твердят, что у неврологических детей не болит, но никто не оценивает состояние ребенка по шкале боли.

НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.

БЫЛО:
- В стационарных медучреждениях в наличии только морфин в ин’екциях, хотя сейчас много других форм.

СТАЛО:
+ ЕСТЬ! Есть морфин в каплях, таблетках. Не везде, но уже есть.

БЫЛО:
- Не ведется обучение родителей пользованию медоборудованием, введению лекарств в ин’екционных формах.

СТАЛО:
+ частично это функцию взял на себя Благотворительный фонд «ЕВИТА». Медоборудование, принципы кормления, позиционирование, медизделия- этому мы учим.
- введению ин’екционных форм врачи не учат.

А мы… мы можем подсказать, посоветовать, но учить именно этому права не имеем. #мыженеврачи

БЫЛО:
- Мидозалам защечный и диазепам ректальный должен быть в каждой семье, где ребенок с эпи- приступами. Чтобы не вызывать скорую помощь и не ждать ее часами, а сразу ввести ребенку препарат и купировать судороги.

СТАЛО:
+ у 90% семей есть. Оставляю 10% на невыявленных. Но в случае необходимости, обеспечиваются семьи быстро.

БЫЛО:
- Нет сводной потребности в медизделиях для использования на дому.

АКТУАЛЬНОЙ И РЕАЛЬНОЙ НЕТ ДО СИХ ПОР. Потому и закупки проходят то не в соответствии с потребностями, то- совсем не то.

БЫЛО:
- Врачи не умеют говорить «про тяжелое»- про смерть ребенка, про его уход и выбор пути ухода.

НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ. Они и диагноз- то сообщить зачастую не могут так, чтобы мама не встала на подоконник.

БЫЛО:
- ИПРА- все как под копирку, очень скудные. И это- из- за скудно и слабо оформленных посыльных листов от поликлиник. Необходим специалист по реабилитации.

СТАЛО:
+ А вот тут горжусь! Работой нашей Олеси Кисаровой как эрготерапевта, а так же как человека, который благодаря долгой и кропотливой работк, тысяче переговоров, научил многих врачей расписывать правильно посыльный лист, МСЭ не заворачивать рекомендации, а прописывать, как эрготерапевт написал, а СФР закупать или выдавать электронные сертификаты с адекватными суммами. За последние два года более 300 семей переоформили ИПРА и смогли получить нужные ребенку ТСР. Даже наш ДДИ освоил жлектронные сертификат и дети- сироты по- тихоньку «обзаводятся» крутыми колясками!

БЫЛО:
- Деньги сирот дОлжно и нужно использовать для покупки необходимых ТСР, не предусмотренных никакими Приказами ( опоры для купания, подушки для позиционирования и т.д)

ДО СИХ ПОР ОПЕКА НЕ ДАЕТ НА ЭТО ПАЩРЕШЕНИЕ!

ТО, что отметили как положительное в нашей области два года назад:

Открытая реанимация почти везде. Это круто.

Круто, что оборудован специальный стоматологический кабинет для паллиативных детей. Такого нет даже в Москве.

Круто, что паллиативные дети обеспечиваются лечебным питанием за счет средств регионального бюджета. Такого нет нигде пока.
( *сейчас такие программы есть в Екатеринбурге и Санкт- Петербурге, нр там сложнее получить питание)

Ну что? Из 18 пунктов, только 7 пунатов изменилось. 40% от всех предложений и замечаний…
Мне кажется, это все равно медленно. Ведь у паллиативных детей есть только сегодня. Потому что завтра может не наступить.
А вы какие изменения заметили в развитии паллиативной помощи?
Фото 2022 года. С командой #регионзаботы

Только вышла из паллиативного отделения. Никогда не хватает времени. Хоть в 2 часа дня приеду, хоть в 10 утра… с каждой мамой обеяться, каждому ребенку улыбнуться, ответить на вопросы, помечтать)

Приезжаешь домой, а сын тебя встречает заливистым смехом. С-счастье❤️

Покажу вас заключение диетолога на одного мальчика. 10 лет 7 месяцев. Вот такими должны быть паллиативные дети. А такими они могут быть только, если выполняют ВСЕ рекомендации врача. Гастростома- значит гастростома, чтобы принимать питание в полном об’еме. Только при таком подходе нутритивная поддержка эффективна, и качество жизни- не просто красивое словосочетание, а реальность.

Надо пройти семь кругов ада, прежде чем получится внести изменение в ИПРА.

На самом деле, если знать алгоритм и законы, это вовсе не так. В этом видео эрготерапевт проекта "Компас паллиативной помощи", член Общественного совета при ГБ МСЭ по Самарской области Олеся Кисарова рассказывает, как внести изменения в ИПРА и не поседеть.

Ролик создан для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://www.youtube.com/watch?v=8AyDTg2GHMo

Никто не догадался, а это- ароматерапия в сложные периоды. Зашла в гости в домик Ирины и Лизы, которые сейчас в паллиативном отделении. Говорили про все на свете, Лизок сладко спала, я собралась уходить и увидела миниатюрки - бутылочки.

Оказалось, это малышки- духи по 3 мл. Когда совсем грустно, Ирина их нюхает. Просто нюхает.

Каждый запах спасает от своего страха или переживания.
Ира говорит- помогает.

Три аромата из пяти мне очень понравились.

Попросила у Иры ссылку на маркет- плейс.

Заказала 4 набора.

В пятницу приедут наборчики- антистресс доя меня и четырех очень дорогих для меня людей.

Вы как со стрессом справляетесь?