"Вам это не положено"

Знакомая фраза, правда? Особенно, когда дело касается разработки индивидуальной программы реабилитации и абилитации.

А мы- верим.
Не надо верить на слово! Тем более, что часто те, кто отказывают, сами не знают законов.

В новом видеоуроке от "Компаса паллиативной помощи" эрготерапевт проекта Олеся Кисарова рассказывает о нормах 342Н Приказа Минтруда: кому и что положено. Скачивайте, сохраняйте в избранном, сами читайте Приказ и аргументированно доказывайте обратное.

Ролик создан в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" Хосписом "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://www.youtube.com/watch?v=qHCOlVvdwk0

Ну что? Все как я и предполагала вот тут https://vk.com/wall305549950_46888

- Я хочу продать то, что вам не надо! Купите мое - зачем вам то, что вы хотите?

Причем, сильно пожалела, что не записала монолог этого ( это оказался ОН) ИП Асташенкова. Обычно так говорят люди с диагнозом "шизофрения", когда есть спутанность сознания, мысли скачут с одного на другое, совершенно не связаны друг с другом.

Как вам такой пассаж: "Кто такой этот ГВС, на которого вы ссылаетесь? Какой-то врач? Или кто?"

Почему ваши врачебные комиссии решили, что нужно именно питание "А" и не подходит питание "Г". Докажите, что детям нужно именно это.

И все прирно в таком духе....Было ощущение, что друдом вышел на прогулку...

Мне понравился наш ФАС! Два вопроса, которые вывели все на чистую воду:
1. Оказалось, что этот ИП участвовал в торгах, но никогда не был победителем.
2. У этого ИП - ОКВЭД ( виде деятельности) - юридические услуги.

И вот это все лишний раз утвердило меня, да и всех присутствующих на заседании ФАС, что жалоба была проплачена производителем питания "Г". исключительно с целью сорвать торги. И плевать, что дети будут без еды.

В общем! Да здравствует здравый смысл!
ФАС ПРИЗНАЛ ЖАЛОБУ НЕОБОСНОВАННОЙ!
Закупки в ближайшие 10 дней должны наконец-таки состоятся и к концу июля ждем заветные баночки с лечебным питанием.

Да, не исключаю, что торгаши попробуют еще сорвать торги по другим лотам, так же по лечебному питанию для паллиативных детей. Потому что тут отторгован только один вид питания. А как вы знаете, в нашей области дети на тех видах питания, которые им подобраны врачами, есть доказательная информация, что питание подходит и нет побочных явлений, состояние детей стабильно на этом виде питания и качество жизни не страдает.

Да, еще считаю, что родители паллиативных детей Самарской области должны знать в лицо человека, которому плевать на детей, на врачей, на закон. У которого есть заказ - сорвать торги, знакомьтесь: Илья

Слово и есть дело. Не надо делить жизнь на слово и дело!
Человека человеком делает его душа и слово!

Фильм «43 номер»
Очень понравилось. А вы как думаете.

Что такое тепловлагообменники? Как за ними ухаживать?

Олеся Кисарова - эрготерапевт проекта "Компас паллиативной помощи" рассказывает подробно в этом видео.

Снято для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://youtu.be/9iaRtiHQDlo

Часть занятия с дефектологом Еленой Брытковой. А вы знали, что огурец самый дрквний овощ? И в России его выращивают всего 500 лет?
Вот #Юрикскнопочкой просветился))) И я вместе с ним

Как растут огурцы в Индии??? Не так, как в России. Там они сами по себе растут))) и еще один интересный факт из жизни огурцов #Юрикскнопочкой узнал

А еще огуречик- кузнечик))) в общем, интересный рассказ про кузнечиков и кого они «жрут» и почему муравей- вредитель.
Умеет Елена Викторовна рассказать)
У кого лето, а у #Юрикскнопочкой занятия- круглый год. Потому что мозг должен работать. А то случится «бабнина»*
* Кто в курсе, тот поймет

Часто родители тяжелобольных детей отказываются от гастростомы из-за страхов. Каких? Я слышала много разных
- лишняя дырка в теле
- будет преть и гноиться
-выдернет
-помешает реабилитации
-нельзя купаться
-нельзя лежать на животе

Аргументы против установки - он хорошо глотает. Самый главный. И тогда ты садишься и начинаешь рассуждать: если хорошо глотает, почему такой худой? И вот даже и питание лечебное принимает, а все равно худой? И на что уходят силы - малые силы, которые есть у ребенка? Чтобы сердечко билось, чтобы дышать, а жизнь состоит ведь не только из этого. И если устанавливается гастростома, рот не зашивается. И если очень хочется, то вкусняшки в небольшом количестве можно давать через рот, а кормить смесью в полном объеме, чтобы были силы жить и развиваться - через гастростому.

Если вы заглянете на страничку Хосписа "Вкус жизни", то увидите занятия наших ребят с различными специалистами: дети пробуют мед на язычок, разные ягоды и фрукты, но получают основной объем питания через гастростому.

И да, дети не болеют, у них нет аспирационных пневмоний.
И конечно больно смотреть на по факту - умирающего от голода ребенка, но слышать, что он хорошо глотает и гастростома ему не нужна.

В этом ролике я постаралась развеять страхи перед гастростомой. Поделитесь своими страхами и что помогло вам их преодолеть.

И да, пожалели ли вы, что установили гастростому?

Ролик создан в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://www.youtube.com/watch?v=LXWM_GssaXw

Просто так…

Просто так собрать букет в своем Фермерские цветы от Натальи Кажаевой.

Просто так рвануть из Зубчаниновки через весь город на Самарскую

Просто так отстоять два часа в пробках

Просто так придти и подарить

Просто сказать «Я хотела тебя порадовать»

Наталья Кажаева - ты спасла меня сегодня от депрессии и безнадежности одной ситуации, решением которой я занималась ( и до сих пор занимаюсь) весь день

Аромат твоих невероятный цветов тонко разносится по дому

На руках засыпает Ангел

А в вазе на кухонном столе стоит простое счастье- здесь и сейчас.

Спасибо тебе, дорогая ❤️

Андрей Р, 7 лет.
#самарскаяобласть

Андрею нужна семья, где он будет любимым сыном. Именно любви ему очень не хватает с самого детства. Он компенсирует ее лаской к воспитателям, искренней дружбой с такими же одинокими ребятами, как он.

Пока я смотрела этот ролик, в горле столя ком. От несправедливости этого мира. Рыжий мальчишка - один...
***
- Я хочу покататься на велосипеде! – говорит нам 7-летний Андрей в процессе съемок.
- Пошли!
У входа в детдом стоит огненно-оранжевый велосипед. Андрей садится, и мы понимаем, что... кататься он не умеет. Даже просто сесть на велосипед и удержать равновесие не получается. Никто его не учил этому нехитрому мастерству.
А еще я вижу, как Андрею отчаянно хочется показать, что он может. Может кататься и всё! И вот уже слезы у него на глазах наворачиваются...
- Он не умеет, - шепчет нам сотрудник.
Но я ни за что не хочу с этим мириться.
- Так, Андрей, идем кататься, сейчас у нас все получится!
Держу велосипед, Андрей садится, и мы вместе едем вперед. Андрею весело, а я понимаю, как важна детям поддержка, как нужна вот эта опора. Когда «я не умею, и могу упасть, но знаю, что поддержат и пожалеют, если упаду». И обнимут, и скажут, что ничего страшного, давай попробуем еще, и, в конце концов, научат.
У Андрея этой поддержки нет. Приходится узнавать, осваивать, изучать мир одному. Так рассказывает о нем Мария Пашинина
***
Пять лет Андрей жил в семье, затем в октябре 2022 года мать оставила
мальчика в детдоме. Казенная жизнь длилась недолго - в этом же месяце Андрея и его брата взял под опеку дедушка.
Через полгода мать и отца мальчика, отбывавшего наказание, лишили
родительских прав. К сожалению, в это же время дедушка отказался от опеки над внуками по состоянию здоровья. Опека постановила, что детей можно разлучить.
Брат Андрея жил в другом детдоме, сейчас он воспитывается в приемной семье. А голубоглазый рыжий парень все еще ждет своих маму и папу.
Нам рассказали, что у мальчика есть умственные, речевые, зрительные и другие общие нарушения. Но, если честно, мы их не заметили. Андрей играет, видит, слышит, бегает, легко идет на контакт. С ним невероятно приятно обниматься. Он сразу становится своим.
«Андрей – добрый, открытый, отзывчивый, - с любовью говорит о мальчике воспитатель. – Открыт всему миру, ему все интересно. С удовольствием играет с детьми. Все знают, что там, где Андрей, конфликтов не будет. Любит и спортивные, и музыкальные, и творческие занятия. Это ребенок-солнышко. Исполнительный,
любит помогать, всегда готов полить цветы, накрыть на стол, убрать после занятий».

- Какая семья нужна Андрею? Ему нужна семья, где он будет любимым сыном, - говорит воспитатель. – Он полностью откроется приемным родителем, если будет любовь.
У Андрея 4-я группа здоровья. Но многое из его диагнозов лечится, в первую очередь, любовью. Мальчишке всего семь лет... Он справится, если рядом будет мама. Та, что обнимет и никогда никому не отдаст. Та, у которой хватит любви с избытком.
Присмотритесь к этому рыжику. Да, не все просто. Но мы верим, что любящие родители рядом. Мама, которая обнимет и исцелит, и папа, который научит гонять на велосипеде. Давайте вместе поможем Андрюше обрести семью. Важен каждый лайк, комментарий, репост.

Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-5t6v
Подробнее об Андрее расскажут в региональном банке данных: 8 (846) 331-10-97.

#ищусына #самарскаяобласть #сын #енотыищеммамброшенныммалышам

https://youtu.be/ORl35v7Ic40