Не пугаться...

Сегодня я дома без #Юрикснопочкой. Впервые за 10 лет!
Я вообще впервые за последние 10 лет дома одна... Не укладывается в голове и даже какая-то тревога... Непонимание - чем заняться?

Ведь не надо никуда спешить? Никого менять?

Даже не представляю, как сегодня буду спасть без сопящего Юрика рядом...

А Юрик уехал в " санаторий" - в паллиативное отделение. Все планово, поехал на смену противосудорожного препарата. Так как первая попытка сделать это дома привела к нежелательным последствиям, и второй раз уже другой препарат мы не рискнули вводить на дистанционной связи с врачом.

Всю неделю мы говорили Юрику "скоро поедешь в санаторий" и он в предвкушении ждал эту поездку, искрили глазами и улыбался.

Сегодня больше всех переволновались мы с няней, пока складывали сумки, чтобы чего не забыть, разобрали коляску, чтобы поместить ее в багажник, одевали Юрика и сами, ехали в дороге.

Что я могу сказать? Как-то легко все прошло: заехали на территорию ( пускают, если говоришь, что едешь на госпитализацию), выгрузили транспорт Юрика, посадили его и поехали в отделение. Вот так и почувствуешь разницу - доступная среда это конечно огонь! Без всякий препятствий заехали внутрь, проехали по коридору, поднялись на огромном грузовой лифт в отделение и сразу в палату.

Пока раскладывали вещи - медсестра попросила документы, оформила госпитализацию, тут же принесли обед. Потом пришли врачи - составить план обследований и манипуляций.

Как реализовал на все Юрик? Внимательно нетревожно рассматривал картинки на стенах, людей вокруг, а потом начал заразительно зевать. И в самое неподходящее время, как уто демонстрируя, что наши разговоры ему вообще не интересны и отвлекают от важных дел.

И самый большой бонус именно для нас - возможность выйти на улицу погулять! Вы же помните, что это мой пунктик - мой сын уже 3 года не гуляет, потому что мы просто не можем выйти из дома((( Из-за отсутствия доступной среды. В пролом году так "выходили", что сломали коляску. Дорогую, между прочим. И никто не виноват - кому предъявить счет? Некому.

Так вот в 15.30 Юрик собрался и пошел гулять, а я бегом на работу.

Да, живет Юрик с няней, в домике Путешественника. И еще - атмосфера в отделении какая-то умиротворяющая, может поэтому Юрик так сладко зевал?

И да, паллиативном отделении новая заведующая - чудесная татьяна Александровна Глушенкова. Она же с недавних пор - главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям минздрава Самарской области. Пришел новый человек - пришли новые врачи, поменялся темп жизни отделения, скорость обследований и принятия решений. Теперь не надо 2 недели просто так лежать, чтобы сделать всего лишь рентген или просанировать ротовую полость.

Рассказывать вам, как живется Юрику?
А я ума не приложу - чем заняться дома мне? Наверное, завтра комп с работы принесу- буду и по вечерам работать, пользуясь случаем. Или подскажите, чем вы занимаетесь, когда "один дома"?

Иногда мне сложно выразить свои мысли.
И тогда на помощь мне приходит Юрик.
Я думаю- как он сказал бы? И слова находятся сами собой.

Слова десятилетнего замечательного мальчика, открытого этому миру и доверяющего ему, не знающему, что такое обида и предательство, манипуляции и крики, чиновники большие и маленькие.

Юрик говорит как есть, простыми словами, называя вещи своими именами.

Мой сын- мое спасение. Во всем. И даже в этом.

Много моих постов написано им, его языком.

Много переговоров я веду от его лица.

Много своих мыслей думаю его словами.

И понимаю одно: я невероятно счастливый человек. Потому что у меня есть невероятный Юрик.

Его достаточно просто любить, обязательно держать на руках перед сном и целовать в нос. И еще советоваться во всем.

Пару лет назад для одного научного журнала я писала статью о нутритивной поддержке. Было трудно рассказать все, что хотелось научным языком. И тогда я написала статью в соавторстве с Юриком. Часть - от его лица. Часть - от своего.

Журнал не опубликовал эту статью, сказав, что не может считать это научной работой. Хотя я подкрепила доказательную базу, опросы, динамику, финансовую составляющую. Но нет - был слишком простой язык. и вот я думаю - интересно было бы вам прочитать нашу совместную с Юриком статью?

Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью В Самарской области. Опыт благотворительного фонда «ЕВИТА».
Часть 1.

Эта статья написана от лица мальчика – сына исполнительного директора Благотворительного фонда «ЕВИТА» Шелест Ольги Юрьевны, 9-летнего Юрия-Александра. Именно он стал тем самым стимулом к прогрессу, который произошел в Самарской области: его личная история, его путь, его успехи стали причиной написания гранта на специальный конкурс Фонда Президентских грантов, а результаты проекта – легли в основу принятия целой программы нутритивной поддержки паллиативных детей Самарской области, внесения изменений в региональную программу госгарантий по оказания медицинской помощи в регионе.

Меня зовут Юрик. Мне 9 лет. Я живу в Самаре. У меня неизлечимое генетическое дегенеративное заболевание – болезнь Канавана. Когда я родился, ничто не предвещало, что я стану совершенно особенным: доношенный, беременность без патологий, плановое кесарево на 39 неделе, 8-9 баллов по шкале Апгар. Я сразу закричал, задышал и уже через 3 часа встретился с мамой. Сначала, я как все младенцы, спал и кушал, но уже через месяц наша спокойная жизнь закончилась. Я все время плакал, срываясь на визг, абсолютно перестал спать, и мама заметила, что я совсем не развиваюсь: не держу голову, не фокусирую взгляд, не пытаюсь ухватить игрушки, совсем ничем не интересуюсь. Поиски причины моего состояния заняли долгие 8 месяцев и только в Израиле врачи смогли поставить мне диагноз: болезнь Канавана, смертельное заболевание, когда отмирает нервная система и пропадают даже самые главные рефлексы: сосательный и глотательный. Врачи в Израиле сказали маме, что такие дети как я, доживают в среднем до трех лет. А если и живут дольше, то их жизнь полна страданий и боли.

Я не знаю, как прожила эти слова мама. Я видела, что она плакала. Но мы вернулись в Россию и стали учиться жить с тем, что есть – с моей болезнью. Там в Израиле мне подобрали лекарства, которые убрали мою боль, и я в 9 месяцев впервые улыбнулся.

До 6 лет я совершенно спокойно и хорошо кушал, не поперхивался, не срыгивал, у меня был очень хороший аппетит, и я съедал по 2 коробки каши «Фруто няня» в день. Так же мама баловала меня мясными пюре, рыбными, овощными, готовила мне пюре, угощала разными вкусняшками, которые ела сама. Я не умел жевать, потому вся еда была протертая и блендерная, мама много времени тратила на то, чтобы сначала приготовить мне что-то посытнее и погуще, а потом довести до той консистенции, которая будет мне комфортна.

После 3 лет я начал часто и сильно болеть. Как только наступали холода, наступала пора моих бесконечных болезней, которая начиналась простым ОРВИ, но с высокой температурой, фебрильными судорогами, кучей лекарств, которые мне нужно было впихнуть (да-да, впихнуть, потому что я итак не очень хорошо глотал, а когда болел, то совсем был без сил и выпить даже 15 мл горького лекарства для меня было огромной проблемой), все это плавно перетекало в бронхиты, потом в пневмонию и я попадал в больницу. Я болел с октября по апрель бесконечно. Мама по 2 раза в неделю вызывала скорую, чтобы сбить мне температуру.

А однажды у меня остановилось дыхание, и мама, пока ждала скорую помощь, сама меня реанимировала.

В общем, осенне-зимняя пора для нас с мамой была самой тяжелой.
Однажды, это было в марте 2019 года, я так сильно заболел, что совсем перестал глотать и попал в реанимацию. Там мне поставили зонд, и мама наконец-то смогла дать мне лекарства и напоить водой.
А когда через несколько дней мы вернулись домой, я неудачным движением руки выдернул зонд и снова остался без еды и питья. Еще в тот март я очень сильно похудел, потому что мне было очень трудно есть, я совсем не хотел кушать, и мама кормила меня 100 граммами каши больше часа. А мне было очень тяжело глотать, хотя кушать я очень хотел.

Продолжение завтра в это же время.

Итак, я заболела...

Впервые, за последние 2 года.
Пытаюсь понять - это что? Мой организм решил, что может поболеть, потому что не надо никуда спешить, нет никаких обязанностей и можно расслабиться?

Дома - бессмысленно и скучно, непривычно пусто и тихо...
Я даже не раскрываю шторы блэк-аут на день, потому что днем дома все равно никого нет, а вечером их снова пора закрывать...

А что Юрик? Юрик меня не перестает удивлять.
Ездили на МРТ головного мозга. Во-первых, на настоящей машине санавиации, на каталке. Не боялся, смотрели во все глаза и крутил головой, улыбался.

Когда машина подскакивала на кочках - хохотал в голос.

Само МРТ мы прошли без наркоза! Это вообще чудо какое-то: Юрику на уши одели наушники, между "шапочкой космонавта" и головой проложили пространство мягким поролоном, таким образом зафиксировав голову и сказали "Давайте попробуем без наркоза. Если не получится, успеем сделать".

Так вот, я конечно была рядом с сыном, но Юрик!!! Ни разу не испугался этих страшных звуков. Более того, у меня было ощущение, что он поймал сигнал со своей планеты и его друзья - инопланетяне слали ему сигналы.

Сначала в каждый новый звук Юрик вслушивался, а потом взгляд светлел, как будто он узнавал язык, и начинал смеяться. Пару раз даже взвизгнул от радости и попытался "брыкнуть" ногами, но тут была я и держала бережно его ноги.

С сегодняшнего дня начали вводить новое лекарство - собственно основная цель госпитализации в паллиативное отделение была именно в этом: сменить наш ривотрил, практически уже недоступный в России и по перемещению, и по деньгам, на российский препарат.

И гуляет. По два раза. Дорвался, называется. Няня присылает довольного и хохочущего Юрика мне, я смотрю и радуюсь за него. Никто, кроме ребенка, не скажет правду. Раз Юрик так рад и такое прекрасное настроение, значит наконец-то в паллиативном отделении все стало налаживаться.

Да, за 4 дня прошли максимум обследований. Теперь только ваодить лекарство, наблюдать реакцию и гулять.

Хочется выговориться, но некому. Поэтому плачу...
#енотыищеммамброшенныммалышам

Хочу познакомить вас с братом и сестрой.
Восьмилетний Дима и Рита (15 лет) – сильно привязаны друг к другу. И эта привязанность очень нежная, добрая, светлая. Дима все еще озорной мальчишка с обаятельной улыбкой. Рите же пришлось быстро повзрослеть. По сути, стать мамой младшему брату.

В её рассказе о нем нет показушного восхищения, желания рассказать только о достоинствах, зато есть любовь. Повезло Диме. Теперь хочется, чтобы повезло и Рите. Чтобы девушка вспомнила, что она тоже – еще маленькая, хоть и пришлось ей на своих плечах вынести столько тяжести.

Мама детей выпивала, и год назад её лишили родительских прав. Отец Риты неизвестен, отец Димы – умер.

«Дима – эмоциональный ребенок, может поплакать, когда обидно или чего-то не хочется делать, но потом всегда извиняется и первым идет на примирение, - рассказывает Рита. – Дима неусидчивый. Если ему дать карандаши, его хватит минут на десять. Он очень активный. Когда мы жили дома, у Димы было много друзей, он много гулял, катался на велосипеде и самокате, играл в конструктор – дома была большая коробка».

А еще Дима очень любит животных. Дома с ним всегда спала кошка. По словам Риты, ни к кому она так не тянулась, как к мальчику.

«Дима веселый и отзывчивый, - добавляет Рита. - Ему нельзя шоколад, от этого на его лице появляются пятна, которые лечатся только специальной мазью. Но печенье ему можно».

Маргарита пятый год занимается волейболом. Были победы. Медали остались дома. Любит общаться, гулять, у нее много друзей. Снимает видео, ей нравится кататься на велосипеде. Копила на мотоцикл.

«Мы жили в селе, в частном доме, - рассказывает Рита. – Я много чего умею, по хозяйству всегда помогала бабуле и маме. Люблю готовить».

Рита признается, что она очень ранимая. «Из-за проблем, даже небольших, могу поплакать, - говорит она. – Хочется выговорить, но некому. Поэтому плачу».

Диме и Рите нужны родители, теплые объятия и разговоры по душам. Они всю жизнь прожили в семье. В системе им очень-очень сложно.

Пожалуйста, обратите на них особенное внимание. Детям пора домой.

Ссылка на анкету Риты: https://усыновите.рф/children/c5doc-2nnk

Ссылка на анкету Димы: https://усыновите.рф/children/c5doc-2tz4


Подробнее о ребятах вы можете узнать по телефону 8 (846) 331-10-97.
#ищусына #сын #ищудочь #дочь #самарскаяобласть

https://youtu.be/yc7_5zz3zXQ?si=eeEnB0E9EFS6osW8

Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью В Самарской области. Опыт благотворительного фонда «ЕВИТА».
Часть 2.
Начало тут: https://vk.com/wall305549950_46068

Мама попробовала еще раз установить мне зонд, но я снова его выдернул. И тогда мама стала искать другой выход, чтобы накормить меня. Так она узнала, к сожалению, не от врачей, а от таких же мам, как она, о гастростоме. Но в нашей области тогда еще не умели ставить гастростомы и Благотворительный фон, которым руководит моя мама, организовал мастер-класс по установке низкопрофильных гастростом эндоскопическим способом с приглашением хирурга-эндоскописта из Москвы из клиники Димы Рогачева – Ильи Владимировича Захарова.

Оказалось, что это самый безопасный и щадящий метод для таких детей, как я, которым длительный наркоз противопоказан.

Так у меня появилась кнопочка, и теперь меня так и зовут «Юрик с кнопочкой». Наконец-то я смог напиться вдоволь! Я стал выпивать столько воды, сколько мне было нужно: 25 мл на 1 килограмм веса. И мама уже через неделю заметила, как изменился цвет моего лица: из сероватого от стал белым. Мама обратила внимание, что моя кожа стала более упругой, кажется это называется тургор. И наконец-то горькие лекарства перестали давать мне через рот, они стали попадать мне через гастростому.

Мама пригласила к нам домой диетолога от выездной паллиативной службы. Она внимательно меня осмотрела, измерила, узнала, что и как я ем, и написала, что у меня 1 степень БЭН и мне не хватает белка. Она прописала мне лечебное питание и рекомендовала полностью перевести меня на него с целью профилактики аспирационных пневмоний, потому что к тому времени мне все труднее и труднее было глотать, и я все чаще поперхивался и вообще отказывался от еды.
Мама стала покупать мне питание. Это был сухой Нутризон.

Мама спросила врача: как же так? Она кормит меня целыми днями, старается разнообразить пищу, а я оказывается не получаю всех необходимых нутриентов и худею…

Гузель Равильевна – диетолог объяснила, что мой желудок ведь тоже болен: так же как я внешне полностью обездвижен, так же и мои внутренние органы больны и просто не умеют переваривать обычную пищу и забирать из нее необходимые для жизни вещества. И то, что я худею не говорит, что мама плохая, а говорит, что просто мне нужно особое питание. Одной баночки мне хватало тогда на 2 дня. Мама почти полностью перевела меня на питание только через гастростому. Нет, через рот она и сейчас мне дает вкусняшки: дольку апельсина пососать, кусочек манго, мед на язычок или сгущёнку, баночку мясного пюре. Но как говорит наш диетолог Сабирова Гузель Равильевна – это нужно мне для психоэмоционального комфорта, пока я еще могу немного глотать, а основная еда поступает мне через гастростому в виде лечебного питания.

Уже через месяц я стал чувствовать себя гораздо лучше: во-первых, я поправился на целых 2 килограмма и почти добрал свой вес по возрасту, во-вторых, я вырос на 1,5 см, в -третьих, у меня появились силы!

Но самое главное, я перестал голодать! Оказывается, последние 3 года, когда мне было сложно глотать, я все время недоедал… Из-за этого у меня было плохое настроение, я плохо спал по ночам, я часто плакал, реагировал на все изменения погоды, из-за этого у меня не росли зубы и волосы, и даже ногти на руках и ногах.

Продолжение 27.05 в это же время.