Все чаще ко мне обращаются родители паллиативных детей с вопросом - как быть? Раньше выдавали лечебное питание, а теперь отказывают, ссылаясь на перечень продуктов лечебного питания и что заболевания ребенка там нет.

Я уже рассказывала про изменения федерального законодательства, и давайте расскажу еще раз и подскажу, как и куда писать жалобы.

Первое и самое главное, что нужно помнить - с декабря 2023 года государство ГАРАНТИРОВАЛО паллиативным пациентам ( и детям и взрослым) право на нутритивную поддержку! ВСЕ, точка! Теперь региональные власти ОБЯЗАНЫ обеспечивать лечебным питанием.

Теперь про изменения в этой программе в сторону паллиативных пациентов и нутритивной поддержки.

Раздел II. Перечень видов, форм и условий предоставления медицинской помощи, оказание которой осуществляется бесплатно- говорит о том, что медицинские организации за счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации обеспечиваются продуктами лечебного (энтерального) питания для выдачи паллиативным пациентам на дом.

Раздел V. Финансовое обеспечение Программы говорит о том, что за счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации предоставление в рамках оказания паллиативной медицинской помощи, в том числе детям, для использования на дому предоставляет продукты лечебного (энтерального) питания.

Пожалуйста, будьте внимательны - лечебное питание не по перечню, не по 178 ФЗ, не по федеральной льготе.

Лечебное питание по Постановлению Правительства РФ от 28.12.2023 N 2353 "О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2024 год и на плановый период 2025 и 2026 годов". Вот наш с вами нормативно-правовой акт!

Пожалуйста, изучите его. И никакие отговорки ваших минздравов, про "днеге нет" - уже не работают! Это - Постановление Правительства, и это высший нормативно-правовой акт для любого минздрава.

Как жаловаться - расскажу завтра.
А вот этот документ сохраните себе в избранное. Он большой, но разделы, которые нас интересуют, я написала, и ищите в них именно пункт про паллиативную медицинскую помощь.

Знаю, что сейчас многие из вас в этих историях узнают свои ситуации.

Нижегородская область, мальчик 8 лет, ДЦП, паллиативная медицинская помощь оказывается на дому, смесью для энтерального лечебного питания Пептамен юниор обеспечивался по рецепту врача регулярно с февраля 2022 года (каждые 3 месяца выдавали), есть решение ВК по назначению смеси. В начале января 2024 г. поликлиника отказала в выписке рецепта в связи с изменениями в перечне продуктов специализированного лечебного питания для детей-инвалидов. 7 февраля 2024 мама отправила жалобу в Росздравнадзор. 22 февраля выдали смесь Пептамен юниор 82 банки.

Нижегородская обл., мальчик, 3 года, СМА 1 тип. Смесью для энтерального лечебного питания Нутризон эдванст Нутридринк обеспечивался по рецепту врача регулярно с ноября 2022 года (каждые 3 месяца выдавали), есть решение ВК по назначению смеси. В начале января 2024 г. поликлиника отказала в выписке рецепта в связи с изменениями в перечне продуктов специализированного лечебного питания для детей-инвалидов. Мамой составлена жалоба в Росздравнадзор. В настоящее время ребенок еще не обеспечен смесью, хотя в стандарт оказания медицинской помощи при СМА и клинические рекомендации включено энтеральное питание. И тут уже двойное нарушение.

Санкт-Петербург, мальчик, 11 лет, органическое поражение ЦНС. На протяжении 1,5 лет постоянно обеспечивался по рецепту врача смесью для энтерального питания Нутриэн стандарт, есть решение ВК по назначению смеси. В январе в поликлинике маме отказали в выписке рецепта в связи с тем, что заболевание ребенка не указано в перечне продуктов специализированного лечебного питания для детей-инвалидов. 22 января 2024 мама подала главврачу заявление с просьбой организовать обеспечение сына смесью за счет регионального бюджета (дополнительная мера соцподдержки установлена в Санкт-Петербурге с 1 января 2024 г.), на которое получен отказ с отсылкой к Письму КЗ СПб от 23.01.2023 г. (до установления меры соцподдержки на уровне региона). После чего 26.01.24 была подана жалоба в Росздравнадзор. 19.02.24 поликлиникой был оформлен рецепт на получение смеси.

То есть - ситуации везде примерно одинаковые! И тогда рекомендации такие: составляем жалобы в Росздравнадзор со ссылкой на Программу госгарантий. Юристы Фонда помощи хосписам «Вера» рекомендуют подавать через сайт. Образец жалобы напишу во вторник.
А завтра не пропустите видеоурок в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" по процессу получения лечебного питания в соответствии с 323-ФЗ. Именно по этому закону и должны обеспечивать паллиативных детей отныне лечебным питанием.

На фото я и наш невероятный врач-диетолог высшей категории Сабирова Гузель Равильевна, спасшая сотни паллиативных детей от голода.

Поддержать Благотворительный фонд «ЕВИТА», чтобы мы могли помогать тяжелобольным детям и их родителям можно тут https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

💔Когда Артем родился, на лицах врачей мама увидела отвращение и услышала их шёпот: «Лучше ей его не видеть»💔

Именно так начинается история маленького Артёма Клапера.

Долгие месяцы семья так и не видела сына, которого, кажется, тщательно скрывали от родителей.

Встретившись впервые лицом к лицу со своим сыном в больнице, Ольга сначала долго вглядывалась в маленькое личико и огромные бездонные глаза, а потом Артем ей улыбнулся.

«Да это же просто малыш! Да, немножко другой, но это просто ребенок, что такого страшного нашли в нем врачи, которые уговаривали отказаться от него и не давали возможности увидеть?», — говорит Ольга.

Вернувшись домой с своим любимым инопланетянином, мама сразу написала нам в Хоспис и попросила приехать, чтобы понять – как ухаживать за сыном, как развивать, как жить на той, другой планете, к полёту на которую она оказалась не готова.

Так начался новый этап в жизни семьи. Эрготерапевт Олеся Кисарова помогла внести изменения в ИПРА, чтобы Артем смог получить высокочастные слуховые аппараты и наконец-то начать слышать мир.

Психолог Ольга Липашева вселила в маму веру в свои силы и будущее Артёма, и сейчас Артем готовится к операции по исправлению расщелины неба.

Но самые большие чудеса в семье начались с приходом няни, логопеда и нейропсихолога Эмилии Хафизовой.

Няня - это ноги Артема, вместе они ходят гулять, читают сказки и много играют.

Логопед учит Артема издавать звуки, смыкать губы и глотать. А нейропсихолог – вырабатывает новые навыки через простые игры.

Сейчас Артем умеет сидеть и ползать по-пластунски, хохотать в голос и хватать игрушки, складывать пирамидку. А еще – он самый любимый сын в своей семье, и каждый из нас верит в то, что когда-то Артем перестанет быть паллиативным и впереди у него будет целая жизнь!

Такие занятия необходимы Артёму, чтобы продолжить развиваться и удивлять всех вокруг своими безграничными возможностями.

Давайте вместе поможем Артёму: https://vk.cc/cwM31I

Сумма к сбору 100 000 рублей, этого достаточно для оплаты полного 4х месячного курса занятий со специалистами.

Мы не можем помочь каждому, но каждый из нас в силах помочь кому-то! Давайте вместе подарим Артёму шанс!

Поддержите нас лайком, комментарием и репостом

Как получить лечебное питание в соответствии с ФЗ-323? С этого года - проще! Так как внесены изменения в Программу государственных гарантий РФ! И право паллиативных пациентов на нутритивную поддержку закреплено на федеральном уровне.

https://www.youtube.com/watch?v=PNTmopvZPwc&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=10

Видео создано в рамках проекта «Компас паллиативной помощи» для @hospise63 (Хосписа «Вкус жизни») при поддержке @pgrants (Фонда президентских грантов).

Для подачи в Росздравнадзор обращения нужно зайти на их сайт
и заполнить форму обращения (https://roszdravnadzor.gov.ru/services/person). При входе на сайт иногда возникают трудности- это обычно связано с установленным антивирусом, vpn или браузером. Если такое происходит, нужно попробовать с другого устройства.

Дальше откроются поля для заполнения. Нужно указать свои данные, а в поле "Текст" написать примерно следующее:
Мой сын ( дочь), _, .. г.р., ребенок-инвалид, страдает комплексом тяжелых заболеваний ( перечислить), в том числе белково-энергетической недостаточностью ( указать какой) степени, является носителем гастростомы и признан нуждающимся в оказании паллиативной медицинской помощи. По назначению гастроэнтеролога ( диетолога, педиатра, невролога - любого лечащего врача) сын постоянно обеспечивался по рецепту врача смесью для энтерального питания ( указать название) по жизненным показаниям согласно решению врачебной комиссии ГБУЗ « » № _ от .. г.
В данный момент в выписке рецепта мне неправомерно отказано (ответ главврача прилагаю). В соответствии с Разделом V. "Финансовое обеспечение" Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2024 год и на плановый период 2025 и 2026 годов (утв. постановлением Правительства РФ от 28 декабря 2023 г. №2353), обеспечение продуктами лечебного (энтерального) питания в рамках оказания паллиативной медицинской помощи осуществляется за счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации. Учитывая, что ребенок в тяжелом состоянии нуждается в лечебном энтеральном питании по жизненным показаниям, прошу в кратчайшие сроки принять меры для устранений нарушений права моего ребенка на обеспечение лечебным питанием, а именно- смесью __ для постоянного приема в количестве _ в сутки."

Важно: Если решение ВК не проводилось, из текста этот фрагмент исключить (в программе госгарантий нет такого условия обеспечения, как решение ВК).

Там, где "Прикрепить файл"- прикрепить файл в pdf, в котором объединить имеющиеся документы:
1. назначение врача
2. решение ВК ( при наличии)
3. отказ поликлиники или иные относящиеся к данному вопросу (все прикрепить в одном файле, а то несколько могут потеряться).

В течение 3 дней после отправки обращения родителю на указанную электронную почту должно прийти уведомление о регистрации обращения. Так же придет промежуточный ответ, в котором будет написано, что обращение направлено в Территориальный орган Росздравнадзора- так и должно быть. далее ждем ответа ТО РЗН по вашему региону.

Другой способ- позвонить на «Горячую линию» Росздравнадзора по соблюдению прав граждан в сфере охраны здоровья - +7 800 550 99 03

Однако, хочу обратить внимание - если у вас НЕТ ОТКАЗА поликлиники в письменном виде в обеспечении ребенка лечебным питанием, комплект документов может быть не полным и все будет как обычно: ваше слово против слова главврача.

Поделитесь опытом: писали? получалось восстановить справедливость и право ребенка на жизнь?

На фото я на форуме "Сильные идеи для нового времени" с презентацией проекта по нутритивной поддержке тяжелобольных детей. Москва, июнь 2023 год.

За помощь в подготовке материала благодарю Анну Повалихину - юристконсульта Фонда помощи хосписам «Вера» и портал Про Паллиатив.

Поддержать Благотворительный фонд «ЕВИТА», чтобы мы могли помогать тяжелобольным детям и их родителям можно тут: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Мое счастье пахнет молоком и зеленеющей травой!

Мое счастье умеет переворачиваться во сне, и совершенно беспомощно днем.

У моего счастья глаза цвета моря вдалеке.

Мое счастье храпит по ночам.

Мое счастье умеет хитрить и разговаривать глазами.

Мое счастье вести 2г килограмм и ростом 140 см.

И не важно, что мое счастье- другое: не скажет мне мама, не побежит, не начнет держать голову.

И не важно, что мое счастье полностью зависит от меня и никогда не выпорхнет из под моего крыла. Это мое счастье!.

Мое счастье зовут #Юрикскнопочкой и оно со мной навсегда.

Сегодня, в медународный день семьи, в год семьи, хочу поделиться с вами особым счастьем! Потому что счастье- всегда с нами. И семья бывает разная. И даже если в ней не семь Я, если огоянуться вокруг- их все равно семь: наши родители, наши сестры и братья, бабушки и дедушки- все они наша семья, ведь так?

Семья это- про любовь и счастье.

А что для вас семья? И есть ли у вас Счастье?
Фото Инги Пеннер

#правонасемью

Если так случилось, что ребенок оказался сиротой - он не должен переходить из учреждения в учреждение. Дом всегда один, и травмировать ребенка постоянными переводами - это неправильно.

Сейчас в Самарской области обсуждается вопрос о создании единого типа учреждений для детей-сирот.
Это когда нет деления на инвалидность и возраст, нет деления по семьи по разным причинам. Когда однажды попав в детский дом, ребенок живет в нем ровно до момента, пока его не заберет новая семья или он не сможет жить самостоятельно. И живет там вне зависимости от диагноза и возраста.

Это- смешанный типа учреждений, когда и ребенок с двигательными нарушениями, и ребенок абсолютно здоровый находятся в одной группе.

Процесс - не быстрый, предполагается переход к этой системе за 5 лет.С таким предложением вчера выступили Аннп Львовна Битова и Центра лечебной педагогики «Особое детство».

Какие еще предложения прозвучали на встрече в Правительстве Самарской области?
Конечно же, развитие системы сопровождаемого проживания.

Разделение учреждений для детей-сирот и детей, временно по ТЖС помещенных в детские дома. Более того, для последней категории детей - только пятидневное пребывания, а на выходные родители должны забирать ребенка домой, чтобы не произошел разрыв детско-родительских отношений.

Так же - пребывание ребенка по ТЖС в государственной системе не более 6 месяцев. И если ТЖС не прекратилась - ставить вопрос о лишении родительских прав.

Тщательный подход в решению вопроса помещения родительских детей в подобные учреждения в соответствии с 500 Приказом Минпросвещения. А там четко написано - если существует угроза жизни ребенка. Потому что приоритетная форма для каждого ребенка - это семья.

Еще один острый вопрос - лечение зубов детей-сирот с инвалидностью. в 18 лет каждый сирота - почти без зубов. Потому что не принято их лечить, ссылаясь на то, что "он умственно-отсталый, шизофреник, овощ" ну и все, как мы любим. Последствия отсутствия зубов - очевидны. Страшная вещь, когда болит зуб, пульпит, а тебя ставят на очередь через три года и это не преувеличение. А человек, маленький человек, который даже говорить не может в силу тяжести болезни, мучается, кричит от боли, а его загружают психотропами.

Эта проблема - не только в нашей области. Не хватает врачей, компетенций под наркозом ремонтировать зубы, желания связываться тоже нет.

На совещании думали - как решить эту проблему в Самарской области. Есть несколько вариантов, предложили их Минздраву. Думаю - решение будет. И коснется оно не только детей-сирот, но и всех детей-инвалидов, которые без наркоза не могут перенести эту процедуру.

Еще говорили о протоколе сообщения диагноза и пришли к выводу о необходимости создания рабочей группы по его внедрению и проведению обучения специалистов из разных сфер.

Вдруг Сережа западет вам в душу? И вы захотите подарить ему семью, детство и развитие?
О нем я уже рассказывала вот тут: https://vk.com/wall-114183353_10581
Тут: https://vk.com/wall-114183353_9782
И тут: https://vk.com/wall-114183353_9522


Пусть Сереже повезет в международный день семьи

Недавно моя подруга усыпила собаку.

Она пришла ко мне с чувством вины. Ей казалось, если усыпить Дуську - то предать ее.
Дуське 11 лет. Последние два года у нее начались проблемы со здоровьем: потеря ориентации, отсутствие контроля тазовых органов, отсутствие чувства насыщение. потом добавились эпи-приступы до криков и изнеможения все членов семьи. Все эти два года моя подруга ездила по разным ветеринарам, которые предлагали разные тактики лечения, а так как собака была маленькой, наркоз ей был противопоказан, то диагнозы ставились"на глазок".

И вот в последние дни Дуська совсем сдала: приступы участились до 20 в сутки, зрение пропало, лапы задние отнялись, ходить стала совсем под себя. И тут гениальные врчаи и какой-то клиники наконец-то сказали, что скорее всего у собаки раковая опухоль. Надо сделать МРТ, и если диагноз подтвердиться - начать химиотерапию. "И не таких вылечивали, и вашу вылечим".

И вот моя подруга пришла ко мне в растрепанных чувствах - как быть? Лечить? Ведь обещают, что помогут и Дуська станет здорова.
Ведь если отказаться от лечения - значит предать ее???

Мы долго говорили. Я рассказывала ей про наших детей, про метания родителей, про мошенников от медицины, которые заведомо зная прогноз и неизлечимость, за бешенные миллионы обещают вылечить. Рассказала про экспериментальную генную терапию для #Юрикскнопочкой и свои метания в те годы - собирать эти 150 миллионов и ехать или оставить все как есть?

Здравый смысл должен быть во всем. Оценка рисков и пользы. И главное - смысл.

Тогда, в 2021 году я отказалась от экспериментального лечения для сына, именно все взвесив. Я даже тогда не думала - откуда взять денег. Я думала о том, что будет ПОСЛЕ. А после никто не обещал излечения, лишь приостановку развития болезни. Врачи сразу говорили -утраченные функции не вернуться, новые не появятся. Просто болезнь будет развиваться чуть медленнее. И тогда что? Мой сын так же останется навсегда младенцем, но за счет этой терапии будет жить дольше. Дольше меня... Он так же не сможет держать голову, говорить, так же будет прогрессировать сколиоз и контрактуры, просто само заболевание будет протекать более медленно...

Именно после таких раздумий я отказалась от этой идеи...

Обо всем об этом мы говорили с моей подругой.

Через две недели она пришла ко мне снова. Оказалось, что на следующий день после нашего разговора она усыпила Дуську. Усыпила спокойно, не чувствуя себя виноватой, держа ее за лапу, пока врачи вводили какие-то лекарства. Она сказала мне: "Спасибо! Ты помогла мне принять решение, не виня себя. Я итак понимала, что лечение для Дуськи будет только мучением, что то, что исчезло, уже не восстановится. Мне было спокойно. И Дуське тоже."

Паллиативная помощь - она ведь не только у людей. Она и у животных. И паллиативная помощь - это не чье-то готовое решение. Это - разговор, рассуждения, философия. И наш с ней тот разговор оказался той смой психологической паллиативной помощью.

Зачем я рассказала об этом? Просто захотелось с вами поделиться. А еще недавно на просторах интернета встретила пост, в котором ветеринар рассказывает о собаках, которых хозяева приносят для усыпления. Поделюсь с вами им тоже. Потому что он - про человечность! Про человека! Чуть позже.

Только добралась до дома.
Три насыщенных дня в Сызрани.
Город мне понравился, люди- тоже.

Мое открытие - Данил! Невероятный парень!
И Алсу- очень целеустремленная девушка.

Встретились с Надеждой Дорониной и теперь я счастливый обладатель ее книги «Ожившая история».

#Юрикскнопочкой ждал дома. Вел себя почти хорошо. Завтра госпитализируемся с ним в паллиативное отделение.

Спасибо моя чудесная команда Благотворительного фонда «ЕВИТА» - Олеся Кисарова , Эмилия Хафизова , Ася Петросян , Оксана Глушина , Нина Грязева , Елена Брыткова

Спасибо врачам- единомышленникам, принимавших детей нон-стоп, даже без записи, в ущерб обеду и даже без возможности выпить стакан воды- Виктору Ларькину и Елене Александровне Беллер!

Спасибо ЭкзоОрто ТСР Технические средства реабилитации , Raft Bike - велосипеды для особенных людей, Кате и ее адаптивной одежде, ПНИ Сызрани ( они тоже стали шить адаптивную одежду для своих ребят), ортопедическим салонам и нашим помощникам: волонтерам, администрации города, Общественной палате города Сызрань и конечно каждому, кто пришел на выставку!

Многие спрашивали: будет ли еще выставка?
Отвечаю: не планируем в ближайший год.