Не пугаться...

Сегодня я дома без #Юрикснопочкой. Впервые за 10 лет!
Я вообще впервые за последние 10 лет дома одна... Не укладывается в голове и даже какая-то тревога... Непонимание - чем заняться?

Ведь не надо никуда спешить? Никого менять?

Даже не представляю, как сегодня буду спасть без сопящего Юрика рядом...

А Юрик уехал в " санаторий" - в паллиативное отделение. Все планово, поехал на смену противосудорожного препарата. Так как первая попытка сделать это дома привела к нежелательным последствиям, и второй раз уже другой препарат мы не рискнули вводить на дистанционной связи с врачом.

Всю неделю мы говорили Юрику "скоро поедешь в санаторий" и он в предвкушении ждал эту поездку, искрили глазами и улыбался.

Сегодня больше всех переволновались мы с няней, пока складывали сумки, чтобы чего не забыть, разобрали коляску, чтобы поместить ее в багажник, одевали Юрика и сами, ехали в дороге.

Что я могу сказать? Как-то легко все прошло: заехали на территорию ( пускают, если говоришь, что едешь на госпитализацию), выгрузили транспорт Юрика, посадили его и поехали в отделение. Вот так и почувствуешь разницу - доступная среда это конечно огонь! Без всякий препятствий заехали внутрь, проехали по коридору, поднялись на огромном грузовой лифт в отделение и сразу в палату.

Пока раскладывали вещи - медсестра попросила документы, оформила госпитализацию, тут же принесли обед. Потом пришли врачи - составить план обследований и манипуляций.

Как реализовал на все Юрик? Внимательно нетревожно рассматривал картинки на стенах, людей вокруг, а потом начал заразительно зевать. И в самое неподходящее время, как уто демонстрируя, что наши разговоры ему вообще не интересны и отвлекают от важных дел.

И самый большой бонус именно для нас - возможность выйти на улицу погулять! Вы же помните, что это мой пунктик - мой сын уже 3 года не гуляет, потому что мы просто не можем выйти из дома((( Из-за отсутствия доступной среды. В пролом году так "выходили", что сломали коляску. Дорогую, между прочим. И никто не виноват - кому предъявить счет? Некому.

Так вот в 15.30 Юрик собрался и пошел гулять, а я бегом на работу.

Да, живет Юрик с няней, в домике Путешественника. И еще - атмосфера в отделении какая-то умиротворяющая, может поэтому Юрик так сладко зевал?

И да, паллиативном отделении новая заведующая - чудесная татьяна Александровна Глушенкова. Она же с недавних пор - главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям минздрава Самарской области. Пришел новый человек - пришли новые врачи, поменялся темп жизни отделения, скорость обследований и принятия решений. Теперь не надо 2 недели просто так лежать, чтобы сделать всего лишь рентген или просанировать ротовую полость.

Рассказывать вам, как живется Юрику?
А я ума не приложу - чем заняться дома мне? Наверное, завтра комп с работы принесу- буду и по вечерам работать, пользуясь случаем. Или подскажите, чем вы занимаетесь, когда "один дома"?

Иногда мне сложно выразить свои мысли.
И тогда на помощь мне приходит Юрик.
Я думаю- как он сказал бы? И слова находятся сами собой.

Слова десятилетнего замечательного мальчика, открытого этому миру и доверяющего ему, не знающему, что такое обида и предательство, манипуляции и крики, чиновники большие и маленькие.

Юрик говорит как есть, простыми словами, называя вещи своими именами.

Мой сын- мое спасение. Во всем. И даже в этом.

Много моих постов написано им, его языком.

Много переговоров я веду от его лица.

Много своих мыслей думаю его словами.

И понимаю одно: я невероятно счастливый человек. Потому что у меня есть невероятный Юрик.

Его достаточно просто любить, обязательно держать на руках перед сном и целовать в нос. И еще советоваться во всем.

Пару лет назад для одного научного журнала я писала статью о нутритивной поддержке. Было трудно рассказать все, что хотелось научным языком. И тогда я написала статью в соавторстве с Юриком. Часть - от его лица. Часть - от своего.

Журнал не опубликовал эту статью, сказав, что не может считать это научной работой. Хотя я подкрепила доказательную базу, опросы, динамику, финансовую составляющую. Но нет - был слишком простой язык. и вот я думаю - интересно было бы вам прочитать нашу совместную с Юриком статью?

Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью В Самарской области. Опыт благотворительного фонда «ЕВИТА».
Часть 1.

Эта статья написана от лица мальчика – сына исполнительного директора Благотворительного фонда «ЕВИТА» Шелест Ольги Юрьевны, 9-летнего Юрия-Александра. Именно он стал тем самым стимулом к прогрессу, который произошел в Самарской области: его личная история, его путь, его успехи стали причиной написания гранта на специальный конкурс Фонда Президентских грантов, а результаты проекта – легли в основу принятия целой программы нутритивной поддержки паллиативных детей Самарской области, внесения изменений в региональную программу госгарантий по оказания медицинской помощи в регионе.

Меня зовут Юрик. Мне 9 лет. Я живу в Самаре. У меня неизлечимое генетическое дегенеративное заболевание – болезнь Канавана. Когда я родился, ничто не предвещало, что я стану совершенно особенным: доношенный, беременность без патологий, плановое кесарево на 39 неделе, 8-9 баллов по шкале Апгар. Я сразу закричал, задышал и уже через 3 часа встретился с мамой. Сначала, я как все младенцы, спал и кушал, но уже через месяц наша спокойная жизнь закончилась. Я все время плакал, срываясь на визг, абсолютно перестал спать, и мама заметила, что я совсем не развиваюсь: не держу голову, не фокусирую взгляд, не пытаюсь ухватить игрушки, совсем ничем не интересуюсь. Поиски причины моего состояния заняли долгие 8 месяцев и только в Израиле врачи смогли поставить мне диагноз: болезнь Канавана, смертельное заболевание, когда отмирает нервная система и пропадают даже самые главные рефлексы: сосательный и глотательный. Врачи в Израиле сказали маме, что такие дети как я, доживают в среднем до трех лет. А если и живут дольше, то их жизнь полна страданий и боли.

Я не знаю, как прожила эти слова мама. Я видела, что она плакала. Но мы вернулись в Россию и стали учиться жить с тем, что есть – с моей болезнью. Там в Израиле мне подобрали лекарства, которые убрали мою боль, и я в 9 месяцев впервые улыбнулся.

До 6 лет я совершенно спокойно и хорошо кушал, не поперхивался, не срыгивал, у меня был очень хороший аппетит, и я съедал по 2 коробки каши «Фруто няня» в день. Так же мама баловала меня мясными пюре, рыбными, овощными, готовила мне пюре, угощала разными вкусняшками, которые ела сама. Я не умел жевать, потому вся еда была протертая и блендерная, мама много времени тратила на то, чтобы сначала приготовить мне что-то посытнее и погуще, а потом довести до той консистенции, которая будет мне комфортна.

После 3 лет я начал часто и сильно болеть. Как только наступали холода, наступала пора моих бесконечных болезней, которая начиналась простым ОРВИ, но с высокой температурой, фебрильными судорогами, кучей лекарств, которые мне нужно было впихнуть (да-да, впихнуть, потому что я итак не очень хорошо глотал, а когда болел, то совсем был без сил и выпить даже 15 мл горького лекарства для меня было огромной проблемой), все это плавно перетекало в бронхиты, потом в пневмонию и я попадал в больницу. Я болел с октября по апрель бесконечно. Мама по 2 раза в неделю вызывала скорую, чтобы сбить мне температуру.

А однажды у меня остановилось дыхание, и мама, пока ждала скорую помощь, сама меня реанимировала.

В общем, осенне-зимняя пора для нас с мамой была самой тяжелой.
Однажды, это было в марте 2019 года, я так сильно заболел, что совсем перестал глотать и попал в реанимацию. Там мне поставили зонд, и мама наконец-то смогла дать мне лекарства и напоить водой.
А когда через несколько дней мы вернулись домой, я неудачным движением руки выдернул зонд и снова остался без еды и питья. Еще в тот март я очень сильно похудел, потому что мне было очень трудно есть, я совсем не хотел кушать, и мама кормила меня 100 граммами каши больше часа. А мне было очень тяжело глотать, хотя кушать я очень хотел.

Продолжение завтра в это же время.

Итак, я заболела...

Впервые, за последние 2 года.
Пытаюсь понять - это что? Мой организм решил, что может поболеть, потому что не надо никуда спешить, нет никаких обязанностей и можно расслабиться?

Дома - бессмысленно и скучно, непривычно пусто и тихо...
Я даже не раскрываю шторы блэк-аут на день, потому что днем дома все равно никого нет, а вечером их снова пора закрывать...

А что Юрик? Юрик меня не перестает удивлять.
Ездили на МРТ головного мозга. Во-первых, на настоящей машине санавиации, на каталке. Не боялся, смотрели во все глаза и крутил головой, улыбался.

Когда машина подскакивала на кочках - хохотал в голос.

Само МРТ мы прошли без наркоза! Это вообще чудо какое-то: Юрику на уши одели наушники, между "шапочкой космонавта" и головой проложили пространство мягким поролоном, таким образом зафиксировав голову и сказали "Давайте попробуем без наркоза. Если не получится, успеем сделать".

Так вот, я конечно была рядом с сыном, но Юрик!!! Ни разу не испугался этих страшных звуков. Более того, у меня было ощущение, что он поймал сигнал со своей планеты и его друзья - инопланетяне слали ему сигналы.

Сначала в каждый новый звук Юрик вслушивался, а потом взгляд светлел, как будто он узнавал язык, и начинал смеяться. Пару раз даже взвизгнул от радости и попытался "брыкнуть" ногами, но тут была я и держала бережно его ноги.

С сегодняшнего дня начали вводить новое лекарство - собственно основная цель госпитализации в паллиативное отделение была именно в этом: сменить наш ривотрил, практически уже недоступный в России и по перемещению, и по деньгам, на российский препарат.

И гуляет. По два раза. Дорвался, называется. Няня присылает довольного и хохочущего Юрика мне, я смотрю и радуюсь за него. Никто, кроме ребенка, не скажет правду. Раз Юрик так рад и такое прекрасное настроение, значит наконец-то в паллиативном отделении все стало налаживаться.

Да, за 4 дня прошли максимум обследований. Теперь только ваодить лекарство, наблюдать реакцию и гулять.