Мое счастье пахнет молоком и зеленеющей травой!
Мое счастье умеет переворачиваться во сне, и совершенно беспомощно днем.
У моего счастья глаза цвета моря вдалеке.
Мое счастье храпит по ночам.
Мое счастье умеет хитрить и разговаривать глазами.
Мое счастье вести 2г килограмм и ростом 140 см.
И не важно, что мое счастье- другое: не скажет мне мама, не побежит, не начнет держать голову.
И не важно, что мое счастье полностью зависит от меня и никогда не выпорхнет из под моего крыла. Это мое счастье!.
Мое счастье зовут #Юрикскнопочкой и оно со мной навсегда.
Сегодня, в медународный день семьи, в год семьи, хочу поделиться с вами особым счастьем! Потому что счастье- всегда с нами. И семья бывает разная. И даже если в ней не семь Я, если огоянуться вокруг- их все равно семь: наши родители, наши сестры и братья, бабушки и дедушки- все они наша семья, ведь так?
Семья это- про любовь и счастье.
А что для вас семья? И есть ли у вас Счастье?
Фото Инги Пеннер
Мое счастье умеет переворачиваться во сне, и совершенно беспомощно днем.
У моего счастья глаза цвета моря вдалеке.
Мое счастье храпит по ночам.
Мое счастье умеет хитрить и разговаривать глазами.
Мое счастье вести 2г килограмм и ростом 140 см.
И не важно, что мое счастье- другое: не скажет мне мама, не побежит, не начнет держать голову.
И не важно, что мое счастье полностью зависит от меня и никогда не выпорхнет из под моего крыла. Это мое счастье!.
Мое счастье зовут #Юрикскнопочкой и оно со мной навсегда.
Сегодня, в медународный день семьи, в год семьи, хочу поделиться с вами особым счастьем! Потому что счастье- всегда с нами. И семья бывает разная. И даже если в ней не семь Я, если огоянуться вокруг- их все равно семь: наши родители, наши сестры и братья, бабушки и дедушки- все они наша семья, ведь так?
Семья это- про любовь и счастье.
А что для вас семья? И есть ли у вас Счастье?
Фото Инги Пеннер
❤18👍1
#правонасемью
Если так случилось, что ребенок оказался сиротой - он не должен переходить из учреждения в учреждение. Дом всегда один, и травмировать ребенка постоянными переводами - это неправильно.
Сейчас в Самарской области обсуждается вопрос о создании единого типа учреждений для детей-сирот.
Это когда нет деления на инвалидность и возраст, нет деления по семьи по разным причинам. Когда однажды попав в детский дом, ребенок живет в нем ровно до момента, пока его не заберет новая семья или он не сможет жить самостоятельно. И живет там вне зависимости от диагноза и возраста.
Это- смешанный типа учреждений, когда и ребенок с двигательными нарушениями, и ребенок абсолютно здоровый находятся в одной группе.
Процесс - не быстрый, предполагается переход к этой системе за 5 лет.С таким предложением вчера выступили Аннп Львовна Битова и Центра лечебной педагогики «Особое детство».
Какие еще предложения прозвучали на встрече в Правительстве Самарской области?
Конечно же, развитие системы сопровождаемого проживания.
Разделение учреждений для детей-сирот и детей, временно по ТЖС помещенных в детские дома. Более того, для последней категории детей - только пятидневное пребывания, а на выходные родители должны забирать ребенка домой, чтобы не произошел разрыв детско-родительских отношений.
Так же - пребывание ребенка по ТЖС в государственной системе не более 6 месяцев. И если ТЖС не прекратилась - ставить вопрос о лишении родительских прав.
Тщательный подход в решению вопроса помещения родительских детей в подобные учреждения в соответствии с 500 Приказом Минпросвещения. А там четко написано - если существует угроза жизни ребенка. Потому что приоритетная форма для каждого ребенка - это семья.
Еще один острый вопрос - лечение зубов детей-сирот с инвалидностью. в 18 лет каждый сирота - почти без зубов. Потому что не принято их лечить, ссылаясь на то, что "он умственно-отсталый, шизофреник, овощ" ну и все, как мы любим. Последствия отсутствия зубов - очевидны. Страшная вещь, когда болит зуб, пульпит, а тебя ставят на очередь через три года и это не преувеличение. А человек, маленький человек, который даже говорить не может в силу тяжести болезни, мучается, кричит от боли, а его загружают психотропами.
Эта проблема - не только в нашей области. Не хватает врачей, компетенций под наркозом ремонтировать зубы, желания связываться тоже нет.
На совещании думали - как решить эту проблему в Самарской области. Есть несколько вариантов, предложили их Минздраву. Думаю - решение будет. И коснется оно не только детей-сирот, но и всех детей-инвалидов, которые без наркоза не могут перенести эту процедуру.
Еще говорили о протоколе сообщения диагноза и пришли к выводу о необходимости создания рабочей группы по его внедрению и проведению обучения специалистов из разных сфер.
Если так случилось, что ребенок оказался сиротой - он не должен переходить из учреждения в учреждение. Дом всегда один, и травмировать ребенка постоянными переводами - это неправильно.
Сейчас в Самарской области обсуждается вопрос о создании единого типа учреждений для детей-сирот.
Это когда нет деления на инвалидность и возраст, нет деления по семьи по разным причинам. Когда однажды попав в детский дом, ребенок живет в нем ровно до момента, пока его не заберет новая семья или он не сможет жить самостоятельно. И живет там вне зависимости от диагноза и возраста.
Это- смешанный типа учреждений, когда и ребенок с двигательными нарушениями, и ребенок абсолютно здоровый находятся в одной группе.
Процесс - не быстрый, предполагается переход к этой системе за 5 лет.С таким предложением вчера выступили Аннп Львовна Битова и Центра лечебной педагогики «Особое детство».
Какие еще предложения прозвучали на встрече в Правительстве Самарской области?
Конечно же, развитие системы сопровождаемого проживания.
Разделение учреждений для детей-сирот и детей, временно по ТЖС помещенных в детские дома. Более того, для последней категории детей - только пятидневное пребывания, а на выходные родители должны забирать ребенка домой, чтобы не произошел разрыв детско-родительских отношений.
Так же - пребывание ребенка по ТЖС в государственной системе не более 6 месяцев. И если ТЖС не прекратилась - ставить вопрос о лишении родительских прав.
Тщательный подход в решению вопроса помещения родительских детей в подобные учреждения в соответствии с 500 Приказом Минпросвещения. А там четко написано - если существует угроза жизни ребенка. Потому что приоритетная форма для каждого ребенка - это семья.
Еще один острый вопрос - лечение зубов детей-сирот с инвалидностью. в 18 лет каждый сирота - почти без зубов. Потому что не принято их лечить, ссылаясь на то, что "он умственно-отсталый, шизофреник, овощ" ну и все, как мы любим. Последствия отсутствия зубов - очевидны. Страшная вещь, когда болит зуб, пульпит, а тебя ставят на очередь через три года и это не преувеличение. А человек, маленький человек, который даже говорить не может в силу тяжести болезни, мучается, кричит от боли, а его загружают психотропами.
Эта проблема - не только в нашей области. Не хватает врачей, компетенций под наркозом ремонтировать зубы, желания связываться тоже нет.
На совещании думали - как решить эту проблему в Самарской области. Есть несколько вариантов, предложили их Минздраву. Думаю - решение будет. И коснется оно не только детей-сирот, но и всех детей-инвалидов, которые без наркоза не могут перенести эту процедуру.
Еще говорили о протоколе сообщения диагноза и пришли к выводу о необходимости создания рабочей группы по его внедрению и проведению обучения специалистов из разных сфер.
❤6
в конце дня я приехала в ДДИ. Не была здесь почти целый год. Пошла проведать сережу, которому мы ищем семью. Сделала с ним фотографии и на счастье - тоже. Посмотрите на малыша - ну чудо же чудное? Сирота: папы никогда не было, мама умерла. из 4 лет - 3 года они живет в сиротской системе. Абсолютно все понимает, улыбчивый и разговорчивый - мурлычет по своему и даже сказал мне "мама". он лучше владеет правой рукой. Вчера мы попытались поставить его в вертикализатор - для него это был шок. Но знаете, если бы меня в такой "гроб" ставили - у меня тоже был бы шок. Он очень сопротивлялся, когда наша Олеся фиксировала его стопы и ножки, и даже когда мы подняли его - радости он не испытал. Как к любому техническому средству, к вертикализатору тоже нужно привыкать. Но здесь никто этим заниматься не будет. И речь развивать тоже.
❤12🙏3
Вдруг Сережа западет вам в душу? И вы захотите подарить ему семью, детство и развитие?
О нем я уже рассказывала вот тут: https://vk.com/wall-114183353_10581
Тут: https://vk.com/wall-114183353_9782
И тут: https://vk.com/wall-114183353_9522
Пусть Сереже повезет в международный день семьи
О нем я уже рассказывала вот тут: https://vk.com/wall-114183353_10581
Тут: https://vk.com/wall-114183353_9782
И тут: https://vk.com/wall-114183353_9522
Пусть Сереже повезет в международный день семьи
VK
Еноты: ищем мам брошенным малышам!. Запись со стены.
СЕРГЕЙ С., 2020 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
Сережа – малыш, с которым мы познако... Смотрите полностью ВКонтакте.
#енотыищеммамброшенныммалышам
Сережа – малыш, с которым мы познако... Смотрите полностью ВКонтакте.
❤15
Недавно моя подруга усыпила собаку.
Она пришла ко мне с чувством вины. Ей казалось, если усыпить Дуську - то предать ее.
Дуське 11 лет. Последние два года у нее начались проблемы со здоровьем: потеря ориентации, отсутствие контроля тазовых органов, отсутствие чувства насыщение. потом добавились эпи-приступы до криков и изнеможения все членов семьи. Все эти два года моя подруга ездила по разным ветеринарам, которые предлагали разные тактики лечения, а так как собака была маленькой, наркоз ей был противопоказан, то диагнозы ставились"на глазок".
И вот в последние дни Дуська совсем сдала: приступы участились до 20 в сутки, зрение пропало, лапы задние отнялись, ходить стала совсем под себя. И тут гениальные врчаи и какой-то клиники наконец-то сказали, что скорее всего у собаки раковая опухоль. Надо сделать МРТ, и если диагноз подтвердиться - начать химиотерапию. "И не таких вылечивали, и вашу вылечим".
И вот моя подруга пришла ко мне в растрепанных чувствах - как быть? Лечить? Ведь обещают, что помогут и Дуська станет здорова.
Ведь если отказаться от лечения - значит предать ее???
Мы долго говорили. Я рассказывала ей про наших детей, про метания родителей, про мошенников от медицины, которые заведомо зная прогноз и неизлечимость, за бешенные миллионы обещают вылечить. Рассказала про экспериментальную генную терапию для #Юрикскнопочкой и свои метания в те годы - собирать эти 150 миллионов и ехать или оставить все как есть?
Здравый смысл должен быть во всем. Оценка рисков и пользы. И главное - смысл.
Тогда, в 2021 году я отказалась от экспериментального лечения для сына, именно все взвесив. Я даже тогда не думала - откуда взять денег. Я думала о том, что будет ПОСЛЕ. А после никто не обещал излечения, лишь приостановку развития болезни. Врачи сразу говорили -утраченные функции не вернуться, новые не появятся. Просто болезнь будет развиваться чуть медленнее. И тогда что? Мой сын так же останется навсегда младенцем, но за счет этой терапии будет жить дольше. Дольше меня... Он так же не сможет держать голову, говорить, так же будет прогрессировать сколиоз и контрактуры, просто само заболевание будет протекать более медленно...
Именно после таких раздумий я отказалась от этой идеи...
Обо всем об этом мы говорили с моей подругой.
Через две недели она пришла ко мне снова. Оказалось, что на следующий день после нашего разговора она усыпила Дуську. Усыпила спокойно, не чувствуя себя виноватой, держа ее за лапу, пока врачи вводили какие-то лекарства. Она сказала мне: "Спасибо! Ты помогла мне принять решение, не виня себя. Я итак понимала, что лечение для Дуськи будет только мучением, что то, что исчезло, уже не восстановится. Мне было спокойно. И Дуське тоже."
Паллиативная помощь - она ведь не только у людей. Она и у животных. И паллиативная помощь - это не чье-то готовое решение. Это - разговор, рассуждения, философия. И наш с ней тот разговор оказался той смой психологической паллиативной помощью.
Зачем я рассказала об этом? Просто захотелось с вами поделиться. А еще недавно на просторах интернета встретила пост, в котором ветеринар рассказывает о собаках, которых хозяева приносят для усыпления. Поделюсь с вами им тоже. Потому что он - про человечность! Про человека! Чуть позже.
Она пришла ко мне с чувством вины. Ей казалось, если усыпить Дуську - то предать ее.
Дуське 11 лет. Последние два года у нее начались проблемы со здоровьем: потеря ориентации, отсутствие контроля тазовых органов, отсутствие чувства насыщение. потом добавились эпи-приступы до криков и изнеможения все членов семьи. Все эти два года моя подруга ездила по разным ветеринарам, которые предлагали разные тактики лечения, а так как собака была маленькой, наркоз ей был противопоказан, то диагнозы ставились"на глазок".
И вот в последние дни Дуська совсем сдала: приступы участились до 20 в сутки, зрение пропало, лапы задние отнялись, ходить стала совсем под себя. И тут гениальные врчаи и какой-то клиники наконец-то сказали, что скорее всего у собаки раковая опухоль. Надо сделать МРТ, и если диагноз подтвердиться - начать химиотерапию. "И не таких вылечивали, и вашу вылечим".
И вот моя подруга пришла ко мне в растрепанных чувствах - как быть? Лечить? Ведь обещают, что помогут и Дуська станет здорова.
Ведь если отказаться от лечения - значит предать ее???
Мы долго говорили. Я рассказывала ей про наших детей, про метания родителей, про мошенников от медицины, которые заведомо зная прогноз и неизлечимость, за бешенные миллионы обещают вылечить. Рассказала про экспериментальную генную терапию для #Юрикскнопочкой и свои метания в те годы - собирать эти 150 миллионов и ехать или оставить все как есть?
Здравый смысл должен быть во всем. Оценка рисков и пользы. И главное - смысл.
Тогда, в 2021 году я отказалась от экспериментального лечения для сына, именно все взвесив. Я даже тогда не думала - откуда взять денег. Я думала о том, что будет ПОСЛЕ. А после никто не обещал излечения, лишь приостановку развития болезни. Врачи сразу говорили -утраченные функции не вернуться, новые не появятся. Просто болезнь будет развиваться чуть медленнее. И тогда что? Мой сын так же останется навсегда младенцем, но за счет этой терапии будет жить дольше. Дольше меня... Он так же не сможет держать голову, говорить, так же будет прогрессировать сколиоз и контрактуры, просто само заболевание будет протекать более медленно...
Именно после таких раздумий я отказалась от этой идеи...
Обо всем об этом мы говорили с моей подругой.
Через две недели она пришла ко мне снова. Оказалось, что на следующий день после нашего разговора она усыпила Дуську. Усыпила спокойно, не чувствуя себя виноватой, держа ее за лапу, пока врачи вводили какие-то лекарства. Она сказала мне: "Спасибо! Ты помогла мне принять решение, не виня себя. Я итак понимала, что лечение для Дуськи будет только мучением, что то, что исчезло, уже не восстановится. Мне было спокойно. И Дуське тоже."
Паллиативная помощь - она ведь не только у людей. Она и у животных. И паллиативная помощь - это не чье-то готовое решение. Это - разговор, рассуждения, философия. И наш с ней тот разговор оказался той смой психологической паллиативной помощью.
Зачем я рассказала об этом? Просто захотелось с вами поделиться. А еще недавно на просторах интернета встретила пост, в котором ветеринар рассказывает о собаках, которых хозяева приносят для усыпления. Поделюсь с вами им тоже. Потому что он - про человечность! Про человека! Чуть позже.
❤19👍6
Только добралась до дома.
Три насыщенных дня в Сызрани.
Город мне понравился, люди- тоже.
Мое открытие - Данил! Невероятный парень!
И Алсу- очень целеустремленная девушка.
Встретились с Надеждой Дорониной и теперь я счастливый обладатель ее книги «Ожившая история».
#Юрикскнопочкой ждал дома. Вел себя почти хорошо. Завтра госпитализируемся с ним в паллиативное отделение.
Спасибо моя чудесная команда Благотворительного фонда «ЕВИТА» - Олеся Кисарова , Эмилия Хафизова , Ася Петросян , Оксана Глушина , Нина Грязева , Елена Брыткова
Спасибо врачам- единомышленникам, принимавших детей нон-стоп, даже без записи, в ущерб обеду и даже без возможности выпить стакан воды- Виктору Ларькину и Елене Александровне Беллер!
Спасибо ЭкзоОрто ТСР Технические средства реабилитации , Raft Bike - велосипеды для особенных людей, Кате и ее адаптивной одежде, ПНИ Сызрани ( они тоже стали шить адаптивную одежду для своих ребят), ортопедическим салонам и нашим помощникам: волонтерам, администрации города, Общественной палате города Сызрань и конечно каждому, кто пришел на выставку!
Многие спрашивали: будет ли еще выставка?
Отвечаю: не планируем в ближайший год.
Три насыщенных дня в Сызрани.
Город мне понравился, люди- тоже.
Мое открытие - Данил! Невероятный парень!
И Алсу- очень целеустремленная девушка.
Встретились с Надеждой Дорониной и теперь я счастливый обладатель ее книги «Ожившая история».
#Юрикскнопочкой ждал дома. Вел себя почти хорошо. Завтра госпитализируемся с ним в паллиативное отделение.
Спасибо моя чудесная команда Благотворительного фонда «ЕВИТА» - Олеся Кисарова , Эмилия Хафизова , Ася Петросян , Оксана Глушина , Нина Грязева , Елена Брыткова
Спасибо врачам- единомышленникам, принимавших детей нон-стоп, даже без записи, в ущерб обеду и даже без возможности выпить стакан воды- Виктору Ларькину и Елене Александровне Беллер!
Спасибо ЭкзоОрто ТСР Технические средства реабилитации , Raft Bike - велосипеды для особенных людей, Кате и ее адаптивной одежде, ПНИ Сызрани ( они тоже стали шить адаптивную одежду для своих ребят), ортопедическим салонам и нашим помощникам: волонтерам, администрации города, Общественной палате города Сызрань и конечно каждому, кто пришел на выставку!
Многие спрашивали: будет ли еще выставка?
Отвечаю: не планируем в ближайший год.
❤9🔥5