А может совсем убрать эту неэффективную меру поддержки - обеспечение семей с детьми-инвалидами автомобилями?

В продолжение в от этого поста https://t.me/shell_shell_63/3467

Вот данные Минсоцдемографии Самарской области: на 31.12.2023 года в очереди на получение автомобиля стоит 1041 человек. В 2023 году было выдано 59 автомобилей. Элементарные математические просчеты показывают, чтобы в очереди за получением автомобиля нужно простоять 20 лет. Интересно: сколько же человек дождалось машины? А самое главное - после 18 лет ты встаешь в новую очередь за автомобилем и снова ждешь. Дождешься ли?

Когда-то беспрецедентная мера поддержки Самарской области - выдавать автомобили людям с инвалидностью и семьям с детьми-инвалидами в последние годы превратилась в совершенно неэффективную. Я лично стою в очереди на получение машины с 2016 года. Уже 7 лет. И все время я какая-то 417... Я очень сомневаюсь, что дождусь. То есть, что мой #Юрикскнопочкой дождется...

При этом, есть те ТСР, которые реально необходимы здесь и сейчас, и те средства ( около 40 миллионов рублей), которые выделяются на покупку машин, можно было бы перенаправить на покупку велосипедов для детей с ДЦП, электрокроватей, подушек для позиционирования, подъемников, противоскользящих ковриков. Да много чего важного и нужного, чем эфемерная машина...

В общем такое предложение я сделала на публичном отчете по исполнению бюджета за 2023 год в Минсоце. Договорились провести рабочее совещание.

В связи с этим у меня к вам два вопроса:
1. Готовы отказаться от эфемерного авто в пользу нужного здесь и сейчас ТСР? ( пройдите опрос).
2. Напишите, какое ТСР вы хотели бы видеть в региональном перечне ( закупается за счет средств регионального бюджета, не может дублировать ТСР, прописанные в 342Н приказе Минтруда, должно быть другое). Я в первом комментарии выложу список, составленный наши эрготерапевтом Олесей Кисаровой на основе осмотров детей, наблюдений за ними и выявлением потребностей.

Как напоить ребенка через гастростому? Все очень просто! Рассказываю подробно. Правда - не показываю. Но показывали мы вместе с #Юрикскнопочкой, этот ролик доступен на ютубе и на сайте @club178835730 (Благотворительного фонда "ЕВИТА") во вкладке "ПРОЕКТЫ".

А этот ролик создан для проекта @hospise63 (Хосписа «Вкус жизни») «Компас паллиативной помощи» при поддержке @pgrants (Фонда президентских грантов)

https://www.youtube.com/watch?v=_066lmLNuV0&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=12

И все-таки здорово, что есть эта ссылка!!! И супер, что она уже работает!!! И как приятно получать сообщения "Спасибо! Я все изучила, вооружилась законами, теперь многое стало понятно".

Друзья, заходите на сайт БФ ЕВИТА вот сюда: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/

Здесь - все права паллиативных детей. А так как паллиативные дети - тоже дети-инвалиды, то права эти каждого ребенка -инвалида за небольшим исключением!

Я до безумия благодарна Минэкономразвития Самарской области, что в 2020 и 2021 годах поддержали наш проект!

А теперь есть еще один ресурс - на сайте Хосписа "Вкус жизни". "Компас паллиативной помощи" при поддержке Фонда президентских грантов.

Здесь уже больше теории в виде лекций от меня и эрготерапевта Олеси Кисаровой с картинками и законами тоже.

https://hospice63.ru/project-category/kompas-palliativnoj-zhizni/

В общем, заходите на наш теплый огонек и вместе с #Юрикскнопочкой и #компаспаллиативнойпомощи -и ничего не бойтесь! Правда и законы на стороне наших детей)

И сохраняйте ссылки себе в закладки, чтобы в любой момент можно было найти нужную статью. Как показывает практика, как только мы начинаме говорить на языке закона, сразу становится можно и памперсы до 3 лет, и лекарства, и в школу...

«Читаем стихи о войне».

По приглашению ГЛОБАЛ ВИЖН ХОЛДИНГ и лично Ольги Сурковой приняла участие в этом проекте.

Ольга Суркова - Учредитель Автономной некоммерческой организации «Центр реализации социальных проектов «Вольга» (АНО «Вольга»), Вице-президент холдинга ООО «Глобал Вижн»

Владимир Пудов - Ветеран СВО, социальный координатор Фонда Защитники-Отечества

Евгений Хохлов - Художественный руководитель и главный дирижер Самарского академического театра оперы и балета имени Шостаковича

Дмитрий Троян - Директор Додо Пицца Самара

Максим Меделяев - Социальный координатор Фонда Защитники-Отечества

Андрей Колотовкин, генерал-лейтенант, ветеран боевых действий в Чечне, Абхазии, Сирии, Украине, советник губернатора Самарской области

Наталья Полянскова - Руководитель Фонда Защитники-Отечества

… Читаем стихотворение Александра Пелевина.
С Днем Победы!

Здравствуй, дорогой солдат!

Пишет тебе не совсем обычный мальчик Юра. У меня очень много друзей и для них я- Юрик с кнопочкой! Мне 10 лет, но я не могу держать голову, говорить, мои руки и ноги не слушаются меня, а в животике стоит специальная трубочка с той самой кнопочкой, через которую моя мама меня кормит. Но Я ЖИВУ!

Я живу полноценной жизнью благодаря тебе! Ты сейчас защищаешь мой покой, чтобы никакие дроны и другие страшные штуки не прилетали в наш город Самару.

Моя мама говорит, что ТАМ всем очень страшно. Но я знаю, что РУССКИЕ ребята смелые! И даже когда им страшно, они все равно идут в бой. Победа обязательно будет нашей.

Знаешь, моя мама говорит, что такие как я говорим с Богом напрямую. Она часто просит меня помочь ей –поговорить с Ним. Я так помогаю ей искать семьи для ребят таких как я (нас еще называют инвалидами), но от которых отказались родители и оставили в детском доме. Многие ребята нашли свои любящие семьи.

Последние 2 года мама просит меня говорить с Богом о скорейшей нашей победе и мире, чтобы наши солдаты возвращались живыми.
Поэтому, знай, дорогой солдат, я каждый вечер прошу сохранить твою жизнь, жизнь твоих бойцов и однополчан.

Ты защищаешь нас ТАМ, а я буду защищать тебя здесь!

Дорогой солдат, возвращайся домой живым!
Твой друг, #Юрикскнопочкой.

Такое письмо и волшебный самолет мы с Юриком отправили за ленточку. И еще 18 детей, подопечных Хосписа «Вкус жизни» тоже нарисовали открытки и написали письма.
И нам пришел фотопривет! С праздником, дорогие наши ветераны, защитники Отечества. Обнимаем вас всем сердцем и ждем дома!

Матвей С., 2018 г.р.
#ищумаму
#енотыищеммамброшенныммалышам

Смотрите, с каким чудесным малышом я вас сегодня познакомлю!!! Что случилось с пятилетним Матвеем, в какой семье он жил, доподлинно неизвестно. Его мама умерла, отец неизвестен. После смерти матери Матвей оказался в Доме ребенка. Он прожил там год, а затем в четыре года его перевели в специализированное учреждение, где Матвей живет и сейчас.

Из дома мальчик приехал в любимыми игрушками - книжкой про зоопарк и лошадкой-сортером на колесиках.

Пообщавшись с Матвеем, складывается впечатление, что все годы мальчик просидел дома, где, в основном, находился в одиночестве. Он не умеет обниматься, не разговаривает, не понимает, как общаться со сверстниками, равнодушен к игрушкам, но… обожает книги. Может, к нему приходила бабушка и читала внуку? Может, дома были детские книжки? Этого мы уже не узнаем. Но то, что Матвей игрушкам предпочитает книги, видно сразу.

Во время съемок в игровой комнате Матвей обложился тремя книгами и «читал», «читал», «читал»…По сути, очень быстро пролистывал, но оторваться не мог. Иногда он вставал с дивана, но лишь затем, чтобы поискать на полках еще какие-нибудь книжки.

«Матвей - очень ищущий ребенок, он стремится сейчас как можно больше узнать, впитать в себя, - говорят сотрудники детдома. – Поведение мальчика говорит о том, что ему уделяли очень мало внимания, и сейчас он пытается это наверстать».

Да, Матвей не усидчив, но его никто и не учил быть усидчивым. Четыре года мальчик не общался со сверстниками. Его даже не обнимали, поэтому на призывы и открытые объятия мальчик складывает руки перед собой (на видео это видно). Что же было такое с тобой, Матвей?

«Матвей хочет общаться, но пока не понимает, как, - продолжают сотрудники. – Его надо научить, показать, что совместные игры, общение могут приносить радость».

Конечно, небольшие результаты уже есть. Мальчик учится идти на контакт, не всегда сторонится взрослых, пытается дружить. Может быть, пока неловко и неуклюже, но пытается.

Пожалуйста, давайте поможет Матвею найти родителей. Ему очень-очень надо в семью. Нельзя его оставлять в учреждении, тем более в специализированном.
Подробности в опеке города Самара 8 (846) 333-03-24.
Ссылка: https://усыновите.рф/children/c4upo-48aw

#ищусына #сын #самарскаяобласть
https://www.youtube.com/watch?v=qFYAKzwWdtQ

Все чаще ко мне обращаются родители паллиативных детей с вопросом - как быть? Раньше выдавали лечебное питание, а теперь отказывают, ссылаясь на перечень продуктов лечебного питания и что заболевания ребенка там нет.

Я уже рассказывала про изменения федерального законодательства, и давайте расскажу еще раз и подскажу, как и куда писать жалобы.

Первое и самое главное, что нужно помнить - с декабря 2023 года государство ГАРАНТИРОВАЛО паллиативным пациентам ( и детям и взрослым) право на нутритивную поддержку! ВСЕ, точка! Теперь региональные власти ОБЯЗАНЫ обеспечивать лечебным питанием.

Теперь про изменения в этой программе в сторону паллиативных пациентов и нутритивной поддержки.

Раздел II. Перечень видов, форм и условий предоставления медицинской помощи, оказание которой осуществляется бесплатно- говорит о том, что медицинские организации за счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации обеспечиваются продуктами лечебного (энтерального) питания для выдачи паллиативным пациентам на дом.

Раздел V. Финансовое обеспечение Программы говорит о том, что за счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации предоставление в рамках оказания паллиативной медицинской помощи, в том числе детям, для использования на дому предоставляет продукты лечебного (энтерального) питания.

Пожалуйста, будьте внимательны - лечебное питание не по перечню, не по 178 ФЗ, не по федеральной льготе.

Лечебное питание по Постановлению Правительства РФ от 28.12.2023 N 2353 "О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2024 год и на плановый период 2025 и 2026 годов". Вот наш с вами нормативно-правовой акт!

Пожалуйста, изучите его. И никакие отговорки ваших минздравов, про "днеге нет" - уже не работают! Это - Постановление Правительства, и это высший нормативно-правовой акт для любого минздрава.

Как жаловаться - расскажу завтра.
А вот этот документ сохраните себе в избранное. Он большой, но разделы, которые нас интересуют, я написала, и ищите в них именно пункт про паллиативную медицинскую помощь.

Знаю, что сейчас многие из вас в этих историях узнают свои ситуации.

Нижегородская область, мальчик 8 лет, ДЦП, паллиативная медицинская помощь оказывается на дому, смесью для энтерального лечебного питания Пептамен юниор обеспечивался по рецепту врача регулярно с февраля 2022 года (каждые 3 месяца выдавали), есть решение ВК по назначению смеси. В начале января 2024 г. поликлиника отказала в выписке рецепта в связи с изменениями в перечне продуктов специализированного лечебного питания для детей-инвалидов. 7 февраля 2024 мама отправила жалобу в Росздравнадзор. 22 февраля выдали смесь Пептамен юниор 82 банки.

Нижегородская обл., мальчик, 3 года, СМА 1 тип. Смесью для энтерального лечебного питания Нутризон эдванст Нутридринк обеспечивался по рецепту врача регулярно с ноября 2022 года (каждые 3 месяца выдавали), есть решение ВК по назначению смеси. В начале января 2024 г. поликлиника отказала в выписке рецепта в связи с изменениями в перечне продуктов специализированного лечебного питания для детей-инвалидов. Мамой составлена жалоба в Росздравнадзор. В настоящее время ребенок еще не обеспечен смесью, хотя в стандарт оказания медицинской помощи при СМА и клинические рекомендации включено энтеральное питание. И тут уже двойное нарушение.

Санкт-Петербург, мальчик, 11 лет, органическое поражение ЦНС. На протяжении 1,5 лет постоянно обеспечивался по рецепту врача смесью для энтерального питания Нутриэн стандарт, есть решение ВК по назначению смеси. В январе в поликлинике маме отказали в выписке рецепта в связи с тем, что заболевание ребенка не указано в перечне продуктов специализированного лечебного питания для детей-инвалидов. 22 января 2024 мама подала главврачу заявление с просьбой организовать обеспечение сына смесью за счет регионального бюджета (дополнительная мера соцподдержки установлена в Санкт-Петербурге с 1 января 2024 г.), на которое получен отказ с отсылкой к Письму КЗ СПб от 23.01.2023 г. (до установления меры соцподдержки на уровне региона). После чего 26.01.24 была подана жалоба в Росздравнадзор. 19.02.24 поликлиникой был оформлен рецепт на получение смеси.

То есть - ситуации везде примерно одинаковые! И тогда рекомендации такие: составляем жалобы в Росздравнадзор со ссылкой на Программу госгарантий. Юристы Фонда помощи хосписам «Вера» рекомендуют подавать через сайт. Образец жалобы напишу во вторник.
А завтра не пропустите видеоурок в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" по процессу получения лечебного питания в соответствии с 323-ФЗ. Именно по этому закону и должны обеспечивать паллиативных детей отныне лечебным питанием.

На фото я и наш невероятный врач-диетолог высшей категории Сабирова Гузель Равильевна, спасшая сотни паллиативных детей от голода.

Поддержать Благотворительный фонд «ЕВИТА», чтобы мы могли помогать тяжелобольным детям и их родителям можно тут https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

💔Когда Артем родился, на лицах врачей мама увидела отвращение и услышала их шёпот: «Лучше ей его не видеть»💔

Именно так начинается история маленького Артёма Клапера.

Долгие месяцы семья так и не видела сына, которого, кажется, тщательно скрывали от родителей.

Встретившись впервые лицом к лицу со своим сыном в больнице, Ольга сначала долго вглядывалась в маленькое личико и огромные бездонные глаза, а потом Артем ей улыбнулся.

«Да это же просто малыш! Да, немножко другой, но это просто ребенок, что такого страшного нашли в нем врачи, которые уговаривали отказаться от него и не давали возможности увидеть?», — говорит Ольга.

Вернувшись домой с своим любимым инопланетянином, мама сразу написала нам в Хоспис и попросила приехать, чтобы понять – как ухаживать за сыном, как развивать, как жить на той, другой планете, к полёту на которую она оказалась не готова.

Так начался новый этап в жизни семьи. Эрготерапевт Олеся Кисарова помогла внести изменения в ИПРА, чтобы Артем смог получить высокочастные слуховые аппараты и наконец-то начать слышать мир.

Психолог Ольга Липашева вселила в маму веру в свои силы и будущее Артёма, и сейчас Артем готовится к операции по исправлению расщелины неба.

Но самые большие чудеса в семье начались с приходом няни, логопеда и нейропсихолога Эмилии Хафизовой.

Няня - это ноги Артема, вместе они ходят гулять, читают сказки и много играют.

Логопед учит Артема издавать звуки, смыкать губы и глотать. А нейропсихолог – вырабатывает новые навыки через простые игры.

Сейчас Артем умеет сидеть и ползать по-пластунски, хохотать в голос и хватать игрушки, складывать пирамидку. А еще – он самый любимый сын в своей семье, и каждый из нас верит в то, что когда-то Артем перестанет быть паллиативным и впереди у него будет целая жизнь!

Такие занятия необходимы Артёму, чтобы продолжить развиваться и удивлять всех вокруг своими безграничными возможностями.

Давайте вместе поможем Артёму: https://vk.cc/cwM31I

Сумма к сбору 100 000 рублей, этого достаточно для оплаты полного 4х месячного курса занятий со специалистами.

Мы не можем помочь каждому, но каждый из нас в силах помочь кому-то! Давайте вместе подарим Артёму шанс!

Поддержите нас лайком, комментарием и репостом

Как получить лечебное питание в соответствии с ФЗ-323? С этого года - проще! Так как внесены изменения в Программу государственных гарантий РФ! И право паллиативных пациентов на нутритивную поддержку закреплено на федеральном уровне.

https://www.youtube.com/watch?v=PNTmopvZPwc&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=10

Видео создано в рамках проекта «Компас паллиативной помощи» для @hospise63 (Хосписа «Вкус жизни») при поддержке @pgrants (Фонда президентских грантов).

Для подачи в Росздравнадзор обращения нужно зайти на их сайт
и заполнить форму обращения (https://roszdravnadzor.gov.ru/services/person). При входе на сайт иногда возникают трудности- это обычно связано с установленным антивирусом, vpn или браузером. Если такое происходит, нужно попробовать с другого устройства.

Дальше откроются поля для заполнения. Нужно указать свои данные, а в поле "Текст" написать примерно следующее:
Мой сын ( дочь), _, .. г.р., ребенок-инвалид, страдает комплексом тяжелых заболеваний ( перечислить), в том числе белково-энергетической недостаточностью ( указать какой) степени, является носителем гастростомы и признан нуждающимся в оказании паллиативной медицинской помощи. По назначению гастроэнтеролога ( диетолога, педиатра, невролога - любого лечащего врача) сын постоянно обеспечивался по рецепту врача смесью для энтерального питания ( указать название) по жизненным показаниям согласно решению врачебной комиссии ГБУЗ « » № _ от .. г.
В данный момент в выписке рецепта мне неправомерно отказано (ответ главврача прилагаю). В соответствии с Разделом V. "Финансовое обеспечение" Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2024 год и на плановый период 2025 и 2026 годов (утв. постановлением Правительства РФ от 28 декабря 2023 г. №2353), обеспечение продуктами лечебного (энтерального) питания в рамках оказания паллиативной медицинской помощи осуществляется за счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации. Учитывая, что ребенок в тяжелом состоянии нуждается в лечебном энтеральном питании по жизненным показаниям, прошу в кратчайшие сроки принять меры для устранений нарушений права моего ребенка на обеспечение лечебным питанием, а именно- смесью __ для постоянного приема в количестве _ в сутки."

Важно: Если решение ВК не проводилось, из текста этот фрагмент исключить (в программе госгарантий нет такого условия обеспечения, как решение ВК).

Там, где "Прикрепить файл"- прикрепить файл в pdf, в котором объединить имеющиеся документы:
1. назначение врача
2. решение ВК ( при наличии)
3. отказ поликлиники или иные относящиеся к данному вопросу (все прикрепить в одном файле, а то несколько могут потеряться).

В течение 3 дней после отправки обращения родителю на указанную электронную почту должно прийти уведомление о регистрации обращения. Так же придет промежуточный ответ, в котором будет написано, что обращение направлено в Территориальный орган Росздравнадзора- так и должно быть. далее ждем ответа ТО РЗН по вашему региону.

Другой способ- позвонить на «Горячую линию» Росздравнадзора по соблюдению прав граждан в сфере охраны здоровья - +7 800 550 99 03

Однако, хочу обратить внимание - если у вас НЕТ ОТКАЗА поликлиники в письменном виде в обеспечении ребенка лечебным питанием, комплект документов может быть не полным и все будет как обычно: ваше слово против слова главврача.

Поделитесь опытом: писали? получалось восстановить справедливость и право ребенка на жизнь?

На фото я на форуме "Сильные идеи для нового времени" с презентацией проекта по нутритивной поддержке тяжелобольных детей. Москва, июнь 2023 год.

За помощь в подготовке материала благодарю Анну Повалихину - юристконсульта Фонда помощи хосписам «Вера» и портал Про Паллиатив.

Поддержать Благотворительный фонд «ЕВИТА», чтобы мы могли помогать тяжелобольным детям и их родителям можно тут: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/