Так каким же детям показана нутритивная поддержка?

Рассказываю для проекта «Компас паллиативной помощи» вместе с @hospise63 (Хосписом «Вкус жизни») при поддержке @pgrants (Фонда президентских грантов)

5-летний опыт @bfevita (Благотворительного фонда «ЕВИТА») по реалищации нескольких проектов нутритивной поддержки паллиативных детей лег в основу НПА нескольких регионов.

https://www.youtube.com/watch?v=NJQzs1xJYM0&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=6

Часто, когда мы проводим мероприятия, там пишут родители: ну когда же вы приедете к нам? мы тоже хотели бы поучаствовать и посмотреть? Все всегда в Самаре и Тольятти...

И вот - мы едем в Сызрань! Именно из этого города родителям сложно добираться до Самары, и они чаще всего просили нас приехать к ним.
Едем! И не просто сами, а еще везем крутые технические средства реабилитации и крутых специалистов!

18 и 19 мая наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" будет рад встретиться с родителями детей-инвалидов, помочь им определиться с правильным и нужным техническим средством реабилитации, провести замеры для внесения в ИПРА в рамках нашего проекта "Живи сейчас".

В этот раз мы пригласили вести прием детей не только ортопедов и специалистов междисциплинарного социального консилиума, но и невролога! Очень крутого врача из клиники "КОСМА".

Если вы живете в Сызрани, близлежащих районах - приезжайте. Вы сможете увидеть более 100 различных колясок и вертикализаторов, точно понять - что вам нужно и где ребенку комфортно.

А если вы хотите попасть на индивидуальный прием к ортопеду, неврологу или мультидисциплинарной команде, если у вас есть вопросы к юристу - заполните вот эту анкету и мы с вами свяжемся, запишем и организуем.

https://forms.gle/Sxc7PKsrT66ntWd7A

И до встречи в городе Сызрань, ул. Победы, 68 А "Дом молодежных организаций" с 10.00-19.00.

Чтобы чиновники не рассказывали в разных отчетах, как "космические корабли бороздят просторы Тихого океана", в том смысле, что семьи с детьми-инвалидами помощь получают в полном объеме, и после общения с разными представителями органов власти жизнь начинает играть ярким светом, мы в региональной экспертной группе национальной социальной инициативы разработали анкету-опросник.

Тут всего 28 вопросов, большинство из которых - выбор да или нет. Есть несколько, где нужно пояснить свое мнение. Анкета абсолютно анонимная и только для семей с детьми-инвалидами Самарской области.

Почему решили создать эту анкету? На очередном заседании экспертной группы я слышула доклад одного из министерств и просто выпадала в осадок ( по-русски говоря). Оказывается, у нас и протокол сообщения диагноза уже работает в полной мере, и социальные координаторы пашут как пчелки и маршрутизируют семьи по всем организациям, и помогают льготы оформить, и помощь получить, и вообще прокладывают весь маршрут развития для семьи...

При этом лично мы в Благотворительном фонде "ЕВИТА" сопровождали две семьи, которым вот сейчас на этапе беременности по русски сказать измотали все нервы.
Одной семье никак не могли толком ничего сказать, потому что "вроде бы что-то видим", но вроде бы и все нормально. Но для перестраховки-давайте еще вот это сделаем.

А вторая ситуация была еще более трагичная: скрининг показал, что ребенок родится с синдромом Дауна и все, как мы "любим": будет овощем, лежаком, не портите жизнь, сделайте аборт.

Ну и где здесь протокол сообщения диагноза? Где маршрутизация и рассказ о возможном развитии ребенка и помогающих организациях?

Даже, когда ты уже давно живешь с особенным ребенком, и что-то происходит, что требует очередного изменения твой жизни ( например, установка трахеостомы) - ведь тоже важно, как об этом сказано...

В общем, дорогие мамы и папы детей-инвалидов Самарской области. Прошу вас заполнить анкету, чтобы картинка была объективной. А то может это мне просто кажется, а на самом деле - все и правда хорошо?
Опрос проводится до 4 мая 2024 года. Спасибо❤
https://anketolog.ru/s/828333/6O1qoHQy

Из чего состоит нутритивная поддержка? Если вы думаете, что это только лечебное питание - то глубоко ошибаетесь! Здесь важен каждый момент, начиная от консультации грамотного врача и заканчивая выполнением всех рекомендаций.

Рассказываю в рамках проекта «Компас паллиативной помощи»
С @hospise63 (Хосписом «Вкус жизни») при поддержке @pgrants (Фонда президентских грантов)

https://www.youtube.com/watch?v=MaNDT8LfChQ&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=7

Паллиативная помощь в конце жизни - это когда ты сам выбираешь где, как и с кем.
Даже, если ты - ребенок.
Даже, если невербальный.
Паллиативная помощь - это про разговор.
Паллиативная помощь - это про уважение тебя.
Паллиативная помощь - это про заботу в каждом жесте, взгляде, движении.
Паллиативная помощь - это про помолчать вместе или обняться, если можно и нужно.
Паллиативная помощь - это про жизнь в каждой минуте.
Фото Инги Пеннер. #Юрикснопочкой. 10 лет. Полет может и не совсем нормальный, но все еще полет.

И у паллиативных детей жизнь, как на Марсе,- есть. И когда придет тот самый день и час никто не знает. Поэтому так важно жить здесь и сейчас, потому что счастье- в мелочах.

А в жизни, на самом деле, нет мелочей. Вы помогаете нашему Благотворительному фонду «ЕВИТА» помогать семьям выбирать: как, где и с кем. Спасибо❤️

В последний день апреля- поделитесь «хвостиками» с нашими детьми🙏

https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Механизмы получения лечебного питания от государства.

Все, лавочка для хитрых минздравов закрылась!!! А пострадали от этого дети и семьи!
А ведь если бы сразу читали закон правильно, такого безобразия не случилось бы!

Кто может получить в соответствии с ФЗ-178 в рамках набора социальных услуг в соответствии с перечнем продуктов лечебного питания, ежегодно утверждаемым Правительством РФ? Далеко и далеко не все!

Пожалуйста, посмотрите это видео, чтобы понимать: ваш ребенок входит в эту категорию льготников или нет.

Лекция создана для @club222602401 (Хосписа "Вкус жизни") и его проекта "Компас паллиативной помощи", реализуемого при поддержке @club143830192 (Фонда президентских грантов)

Чуть позже будет лекция о других механизмах. И скажите- надо напомнить про изменения в федеральном законодательстве, в котором с 2024 года ПРОПИСАНО право паллиативных пациентов на лечебное питание?

Надо написать алгоритм получения и жалоб? Или вы помните/ знаете?

https://www.youtube.com/watch?v=wjdxloMiH1k&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=9

Про протокол сообщения диагноза... Обсуждали тут в чате подопечных Хосписа "Вкус жизни" - что изменилось? Изменилось ли вообще?
И вот одним комментарием хочу с вами поделиться, потому что он - реальность нашей жизни, самая страшная реальность, которая забирает силы жить.
***
А мне советовали.
-Вы ещё молодая, второго родить успеете, но только у вас муж -то не молодой, могут быть проблемы опять с другим ребёнком, вам бы мужа поменять, этого ребёнка сдать и начать новую жизнь, чтобы старшая дочь не видела все эти тягости жизни, она же девочка, будущая мама, а то насмотрится и рожать не захочет. Зачем вам такие трудности "

Я им говорю:
- Вы мне посоветуете, куда мне с ребёнком идти, что дальше делать? "
А они мне:
-Вы же понимаете, она овощем будет, и слепая и глухая, зачем вам всё это.

Т.е. по их словам проще создать новую семью, родить нового ребёнка и проблема решена. В итоге, когда нас выписывали после двух месяцев после родов из больницы, я их спрашиваю, что мне сделать, чтобы собрать документы на инвалидность, они округлили глаза.

-Подождите, какая инвалидность? Ещё даже рано думать об этом, вдруг, что-то изменится?

А что именно случится? Чудо и она у меня пойдёт?
Получается, если вы не исключаете , что у ребенка может быть улучшение, зачем вы тогда меня заставляете отказаться от неё!????

Значит как дать инвалидность, ребёнку ещё рано, а то что она овощ и скоро умрёт- они эти прогнозы дают сразу.

Мы в региональной экспертной группе национальной социальной инициативы сейчас проводим опрос по протоколу сообщение диагноза. Если вы еще не заполняли анкету - ответьте на 28 простых вопросов. А как сейчас? Знаете ли вы, куда обращаться за помощью? О центрах ранней помощи? О врачах по вашему профилю? О социальной помощи? Сопровождает ли вас социальный координатор от минсоца? Получаете ли вы гарантированные государством льготы?

На фото - наши невероятные дети. И конечно, #Юрикскнопочкой со своей новой картиной.

https://anketolog.ru/s/828333/6O1qoHQy

Пыль столбом.. стояла сегодня на отчетном совещании Минсоцдемографии Самарской области по исполнению бюджета за 2023 год.

Это публичные слушания, которые стали уже традицией. По докладам - все гладко и прекрасно. А как по факту?

Самое главное в чиновниках Минсоцдема - они не прячутся от проблем, не боятся острых вопросов и не "затыкают рот". Более того, с благодарностью принимают разумную критику и всегда просят не только критиковать, но и давать конкретные предложения.

Вот что предложила я.
Я зацепилась за фразу "Не могут обеспечить круглосуточный уход". Это к докладу о системе СДУ, помещения в пансионаты и ДДИ. Я спросила "Кто и как оценивает эту невозможность?, Какие меры поддержки предлагаются семье?" Ну и напомнила, что круглосуточный присмотр в реанимации, в остальных местах - такого нет и быть не моежт.
Далее мои подсчеты: в системе социальных учреждений ( ДДИ, ПНИ, пансионаты общего типа) на данный момент проживает порядка 6 000 человек. По самым минимальным подсчетам, на одного проживающего - 4 человека обслудивающего ( ухаживающего) персонала. И получается на 6 000 социально-незащищенных человек - 24 000 персонала.
Далее: содержание одонго человека в пансионате обходится нашей области в сумму от 60 000,00 до 170 000,00 рублей в месяц! Вы только вдумайтесь в эти цыфры! Это просто миллиарды! А что на эти миллиарды имеет человек можно посмотреть на сайте Благотворительного фонда "ЕВИТА" вот тут: https://bfevita.ru/projects/pravo-na-zhizn/

Я предложила в качестве пилотного проекта попробовать передать в семьи детей-инвалидов и выплачивать этим семьям за каждого ребенка 60 000,00 в месяц! При этом, помочь семье оформить ребенка в школу ( очно), в секции, предоставлять путевки в санатории и в реабилитационные центры. И посмотреть - сколько семей будут готовы взять ребенка с синдромом Дауна или умственной отсталостью, или ДЦП на таких условиях?

Потому что на эти деньги точно можно нанять помощника, по ИПРА ребенок получает необходимы ТСР, от минздрава - необходимые лекарства, учится в школу, занят в кружках. И главное - он не один из 100, а он один единственный в этой семье для всех.

А в освободившихся помещениях организовать центры дневного пребывания для тех, кого ну никак не хотят брать в школу на очное обучение, заниматься там спортом, творчеством, ходить на экскурсии. А вечером ребенка семья будет забирать домой.

Кстати, что скажете вы? Готовы были бы на таких условиях забрать ребенка-сироту и подарить ему детство и настоящую жизнь?

Про своим предложения об изменении в региональный перечень ТСР, автомобили и реабилитацию расскажу попозже.

Благодарю Регину Воробьеву, Оксану Щербицкую и Татьяну Писареву за доверие и возможность сказать о наболевшем.
#ОПСО #ОНФ63 #дети_инвалиды #дети_сироты #самарскаяобласть #бфевита

Милена Л., 2021 г.р.
Ищет семью

Про нее говорят "МАЛЕНЬКИЙ МОТОРЧИК" и без улыбки смотреть на нее невозможно.
Солнышко Милена излучает жизнелюбие, кипучую энергию и любознательность. Ей хочется всего и сразу.

В учреждении малышка год. Родители отказались от нее при рождении, узнав диагноз. При этом у Милены есть три старших брата и сестры, которые живут в родной семье. Четвертая малышка семье оказалась не нужна…

В этом учреждении Милена живет уже год и за это время многому научилась. Девчушка сама садиться, встает вдоль барьера, переступает, делает первые шаги.
У нее даже есть подружка – Ева (в ней мы уже рассказывали и расскажем скоро вновь). Ева постарше и даже чему-то учит малышку. Милена с радостью берет пример. Обе девочки живут в одной группе.

«Милена - любознательная, добрая, отзывчивая девочка, - говорят сотрудники детдома. – Она любит играть в музыкальные игрушки и рассматривать красочные картинки, строить башенки из кубиков. Слушает малышка и спокойную музыку, и веселую. Под последнюю Милешка «танцует» - подпрыгивает».

Перспективы у Милены самые положительные. Она обязательно будет ходить, научится говорить отдельные слова. Девочка уже издает некоторые звуки – ма-ма, ба-ба. Милена знает свое имя, понимает, кто свой воспитатель, а кто чужой. Легко вступает в эмоциональный контакт, постоянно двигается и интересуется всем вокруг.

Милена- особенная, но такие дети вполне социализируются и живут почти обычной жизнью. Просто на развитие и обучение некоторым вещам им требуется чуть больше времени. Главное, чтобы нашлась мама, которая полюбит всей душой и терпеливо научит дочку всему необходимому.

Подробнее узнать о Милене можно, позвонив региональному оператору Самарской области по тел 8-846-331-10-97.

Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-jk6

И пусть случиться Пасхальное чудо! Всех с наступающим светлым праздником!

#дочка #ищудочку #самарскаяобласть #енотыищеммамброшенныммалышам

https://youtu.be/g9zD_EDMiPg

В Самарской области все паллиативные дети на гастростомах и зондах вот уже на протяжении 4 лет обеспечиваются лечебным питанием за счет государства. Для этого из регионального бюджета выделяются деньги. Как получить питание в Самарской области - рассказываю подробно.

Для @hospise63 (Хосписа «Вкус жизни») в рамках проекта «Компас паллиативной помощи» при поддержке @pgrants (Фонда президентских грантов)

https://www.youtube.com/watch?v=iYytrmYElEU&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=11