- Мне очень понравились ролики. От заставки, названия темы, звука, цвета до концовки. Все по делу. Хочется слушать и слушать вас и делать пометки себе. Классно что ролики содержательные, но в то же время не длительные. Главное - все четко. И текст на черном виден. Я и читала и слушала одновременно. Все очень грамотно продумано. Все максимально понятно. Черный фон бомба. Вы прекрасны! Я считаю что это лучшие видео уроки!

Такой отзыв мне написала одна мама паллиативного ребенка на мои видеоуроки по паллиативной помощи.
Я выступаю в новой для себя роли - видео-лектора в рамках проекта "Компас паллиативной жизни" от Хосписа "Вкус жизни".

Сначала сделать нативную презентацию, продумать до подробностей видеомонтаж, чтобы все клеилось друг с другом, потом текс - чтобы было просто, понятно, но и в тоже время - действенно. Такой видео алгоритм.

Потом - несколько часов записи, так, что ноги отваливались. И далее - отсмотр готового материала.

Ну... мне, конечно, есть к чему придраться. И чтобы совсем не замучить Андрея Абросимова - монтажера видео, я попросила мам Хосписа посмотреть - все ли понятно?

В общем, подопечные мамы Хосписа одобрили. Надеюсь, действительно все понятно. И делюсь с вами очередной лекцией - дополнительны права паллиативного ребенка на медицинскую помощь от поликлиники.

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов

https://youtu.be/lIeetO5uXIE?si=BctjwDan-jrPi9hJ

Маршрут жизни едет в Ярославскую и Вологодскую области! Зачем?

Этот пост - для сотрудников НКО, которые помогают детям -инвалидам и их семьям жить полной жизнью без упреков, слез, чувства вины, получать все положенные льготы от государства и реализовывать право на образование, спорт, культуру, труд. На просто просто на жизнь!

Если вы работаете в такой НКО и хотите не давать бесконечно рыбу, а научиться ловить эту рыбу сами и научить семью - то мы будем рады видеть вас на нашем обучающем мероприятии в городе Ярославль!

Два дня в г. Ярославль...

Я - эксперт в области паллиативного законодательства и нутритивной поддержки

Олеся Кисарова - эрготерапевт, специалист по подбору и настройке ТСР, эксперт в области получения ТСР от государства

Ольга Соломанидина - юрист, эксперт в области защиты прав людей с инвалидностью

Нина Грязева - дефектолог, психолог, игровой терапевт и просто фея

Эмилия Хафизова - нейропсихолог

Бурматнова Елена - логопед - афазиолог

Ольга Липашева - психолог, эксперт по ПТСР

Бдуем читать лекции и проводить практические занятия по вопросам получения льгот и пособий, развития детей и семьи, позиционирования, постурального менеджмента, нутритивной поддержки и получения питания от государства, составления маршрута развития ребенка и его семьи. Это не просто лекции. Это - разговоры о трудном: как "скандальную" маму перевести в режим создания, как в выгоревшей маме зажечь свет, как грамотно и спокойно получить лекарство, как общаться с врачами и чиновниками.

Курс по комплексному социально-правовому сопровождению семей с детьми-инвалидами - это глобальные знания во всех самых важных областях жизни семьи с особенным ребенком и умение ими пользоваться без надрыва.

Еще мы осмотрим 5 детей в Ярославской области и 5 детей в Вологодской области ( если вы хотите, чтобы это был ваш ребенок - заполните вот эту анкету - https://forms.gle/zZnnLuL9VhHdw4eh7 ) .

По окончании курса ( 2 дня лекции, 1 день мастер-класса и 1 месяц практики) - ка каждый слушатель получит удостоверение о повышении квалификации государственного образца от учебного центра "Образ жизни".

В общем, если вы хотите повысить свои компетенции, знания и навыки, получить практические кейсы работы со случаем - то пишите мне или в лс, или в комментариях! Я или мои коллеги свяжемся с вами и будем ждать встречи!

Пусть у каждой семьи с особенным ребенком появится свой маршрут жизни, который мы поможем им построить!

Проект "Маршрут жизни: расширяя границы" реализуется Благотворительным фондом "ЕВИТА" при поддержке Фонда президентских грантов

И вообще, действительно: зачем помогать этим инвалидам?
Они- неполноценные, овощи! Никому не нужный балласт. Толку от них нет.

Так рассуждали в Спарте. Так рассуждают некоторые сейчас. Ровно до тех пор, пока это не коснется лично их.

Вот жил себе успешно человек. Семья, дети, работа, машина, ипотека. А может целый бизнес. Зачем помогать этим инвалидам? Пусть государство им помогает, если хочет! Вон сколько мер поддержки.

А потом- бах! И инсульт. Или ДТП. И вот ты уже в реанимации с трубкой в горле и в носу. А через месяц тебя отправляют домой. И ты все понимаешь, но не можешь говорить и твое тело тебя не слушается! Но его ломит, мышцы тянет. Тело болит от долгого лежания в одной позе. И ты мычишь и кричишь от боли и отчаяния. А твои родные думают так же: зачем с тобой возиться? Ты теперь ненужный балласт, зачем деньги тратить. Есть же спецучреждения ( та самая государственная мера поддержки), там специально для таких как ты все создано.

И не спрашивая и не советуясь, отправляют тебя в чужое место к чужим людям.

И вот ты оказываешься в палате на 6 таких же- замурованных в телах и сознаниях. Они рядом: кто- то стонет, кто- то плачет, кто- то шепчет, кто- то кричит. А один вот ходит, все время ходит и заглядывает тебе в лицо. А в глазах его бездна. И тебе страшно, но ты даже рукой пошевелить не можешь.

Симпатичная молоденькая (в идеале) санитарка снимает с тебя памперс. Тебе безумно стыдно, но что ты можешь сделать? Три раза в день тебе его меняют. А у тебя понос, и уже вся кожа под памперсом горит. А санитарка ругается «Чего дрищешь- то? Больше трех памперсов не положено все- равно».

А потом другая приходит с тарелкой еды. Так твоя бабушка свиней кормила: хлеб, жижа, компот- все там. И она набирает шприц и вливает тебе в трубку в носу за 2 минуты. А через 5 минут твой желудок снова предательски начинает крутить. Но больше трех памперсов в сутки не положено...

Твои родные все реже приходят. И ты вообще не понимаешь, зачем жить? И разве это жизнь?
Ты бы, может, и предпочел умереть. Но эвтаназия запрещена законом. Тебе придется существовать. Сколько? Не ясно.

А однажды приходит парень. Молодой такой парень с гитарой. И с помощью карточек спрашивает, чего петь будем? И ты показываешь свою любимую «Старый клен». И он играет и поет. И ты плачешь. А потом он аккуратно подтыкает тебе одеяло, моет твои ноги и стрижет ногти на ногах. И обещает вернуться. И ты ждешь. И он возвращается. И становится для тебя единственным другом. И свет заглядывает в твое окно.

Так зачем помогать инвалидам? Может, чтобы спасти свою душу? Отмолить у Бога достойную старость? Подарить кому- то свет в жизни?

Навеяно разговором с одним предпринимателем. Он сказал: не хочу знать об этом. Да, знать об этом больно и страшно, но надо! Потому что это есть. И от этого никто не застрахован. Мне кажется, неся добро в этот мир, мы делаем его лучше. В первую очередь - для себя. Потому что понимаем, что и от нас зависит многое. Например, жизнь и ее качество одного конкретного человека.

https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Если нам присвоят статус паллиативных, то все - нас лечить не будут?

Лекарства давать не будут?

Отберут все, что прописано в ИПРА?

И сколько еще страхов у родителей ребенка, которого врачи планируют признать нуждающимся в паллиативной помощи! А на самом деле - какие есть права у паллиативного ребенка? Чего он может лишиться?

Об этом я рассказываю в видеоуроке в рамках проекта "Компас паллиативной помощи", реализуемом Хосписом "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов.

Все ли понятно рассказала? Что-то забыла?

https://youtu.be/6CqSW1yAOAk?si=JykzW0YxzXepQ319

Хочу поделиться с вами ноу-хау Максимовского детского -дома интерната "Родник" из Ульяновской области.

Чтобы дети были вертикализированы в кровати и не "сползали", с учетом отсутствия подушек для позиционирования или их недостаточности, сотрудники ДДИ придумали "штанишки-фартучки".

Вот это я понимаю - заинтересованность в своем деле и неравнодушие.
В таких "штанишках" детей и кормят, и им удобно смотреть телевизор, наблюдать за внешним миром, плюс - это смена положения: не только лежа, но и сидя. А сами кровати могут ведь тоже менять угол наклона спинки, а значит - перемещается центр тяжести и работают разные мышцы!

В общем, Максимовский ДДи - моя любовь и гордость! Несмотря на то, что наша первая встреча началась с моего гнева и раздражения, я просто "такала" носом в косяки ( не потому что злая, а потому что сил моих больше нет), никто не обиделся! Наоборот - ходили и говорили: выс кажите, как надо, мы все сделаем! И ведь делают. И сами удивляются - как похорошели их дети, как стало легче сотрудникам, как жизнь всего детского дома заиграла яркими красками.

Пусть в этот день смеха и улыбок и у вас будет такая же улыбка, как у этого парня на фото)

Когда я ушла на пенсию из МВД, мне казалось, что рядом со мной так много людей. Людей, которые восхищались мной, тем, чем я занимаюсь, моими талантами писателя и пиарщика...

Все эти люди говорили мне: поможем, не пропадешь, работу тебе найдем...

Но прошло 3, 4 месяца... И все они как-то исчезли, эти люди. Или говорили - ну ты много хочешь зарплату... 50 тысяч сейчас никто не платит... Или еще интереснее "Ну я готов палить тебе 50, но за это ты круглосуточно пахать будешь на меня"...

И как-то я оказалась вдруг одна... Подполковник полиции, ветеран боевых действий, один из лучших руководителей пресс-служб органов ФСКН, организатор мероприятий...

Нет, я конечно рассматривала уже варианты взять несколько коммерческих компаний на pr, вести их и продолжать заниматься своим любимым и ставшим неотъемлемой частью жизни делом: искать семьи детям-сиротам и помогать семьям с тяжелобольными детьми....

И вот в один момент все переменилось..
Я не знаю, какие пути привели меня к этому человеку или его меня, не знаю - почему именно меня он выбрал...

И это - лучшее, что могло случится в моей жизни... Ведь для меня Благотворительный фонд «ЕВИТА» - не просто благотворительность, возможность помогать бОльшему количеству людей...

Для меня фонд - моя семья! Я помню каждого ребенка по имени, я знаю его возраст, диагноз, чем и когда мы помогли...

Благодаря фонду объединились совсем разные люди: и бизнесмены, и чиновники, и полицейские, домохозяйки, и студенты... И каждый - тоже наша семья! Почему-то именно так я чувствую наш фонд и всех, кто вот уже пять лет вместе с нами...

И я безмерно благодарна жизни, судьбе, Богу за встречу с ним. Сегодня у основателя фонда Владимира Аветисяна день рождения!

Здоровья, счастья, гармонии, творческого вдохновения и преданных друзей рядом! Спасибо за фонд, за улыбки на лицах родителей неизлечимо больных детей, за жизнь. Теперь уже я не говорю «паллиативный ребенок- это пост 24/7». Потому что есть няни, школа, садик, игровые терапевты, много разных специалистов, врачи с большой буквы, которые помогают семьям и дарят веру в жизнь.

P.S. Поздравить Владимира Евгеньевича с днем рождения можно в комментариях под этим постом, на его личной странице и сделав пожертвование в наш фонд: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/