И все- таки самое главное- это люди.

-Я пришла просто с вами повидаться, - говорит мне совсем незнакомая женщина. И мы останавливаемся и разговариваем.

- Спасибо за поддержку, мне важно было проплакаться,- говорит другая.

- Вы меня обняли, и я поняла, что мне нужно, оказывается, чтобы меня обняли,- говорит третья.

Их много- мам особенных детей. Два дня они шли в КЦ «АВТОГРАД», везли своих больших и маленьких детей, несли на руках, держали за руки. На их лицах были недоверие, отчаяние и усталость.

И как менялись их лица, когда ребенок рассекал на специальном велосипеде, и не хотел никуда уходить. Или садиля на коляску с электроприводом и сам ехал, куда хотел и улыбка не сходила с его лица. Или вставал в вертикализатор и таращил глаза и не верил, что ОН ТАК МОЖЕТ.

Это невероятный круговорт эмоций. Эмоций добра, счастья и заботы!

Более 500 моделей различных ТСР, адаптивная одежда, вспомогательные средства, важно увидеть своими глазами и потрогать своими руками.

Все три дня форума и выставки с нами работал главный реабилитолог МСЭ города Тольятти Елена Олеговна Савина. Она сама видела эмоции детей, подмечала малейшие изменения в состоянии ребенка, попробовала поездить на многих колясках.

- Спасибо, что пригласили! Такие мероприятия меняют взгляд, внутренний мир, подход в назначении ТСР. Это нужно каждому специалисту- именно видеть все своими глазами: не только технические средства, но и как меняются в них дети,- сказала мне Елена Олеговна.
- А еще я поняла, зачем нужен ваш фонд. Раньше казалось, ну что за надоедливые: везде лезут, учат, все им не так. Я изменила отношение к вам и вашему делу. Вы нужны и спасибо, что вы погружаете нас в этот особенный прекрасный мир.

Ну а моими личными открытиями стали:

1. Под’емник для купания. Видела его в интернете, теперь смогла потрогать, испробовать на себе. Под наших непростых ( не удерживающих корпус детей) нужно дорабатывать ( дистрибьютеры обещали связаться с заводом и предложить изменения). А вот для более легких детей и взрослых- отличное решение вопроса перемещения и сохранения спины при купании.

2. Впервые села в коляски активного типа. Я поняла, какие надо делать офисные стулья!!! Очень комфортные и удобные. Спина сама собой разогнулась и появилось чувство легкости. А какое это невероятное чувство- управление коляской!!! Я не могу передать словами, но в таких колясках ты не ощущаешь себя не таким, как все. Кажется наоборот- все другие не такие, как ты. Я даже быстро научилась поворачиваться, сдавать «задом», об’езжать препятствия и парковаться. Попробовала кресло- кровать ( это я так назвала): управляется самостоятельно с пульта, сам меняешь углы наклона, вплоть до положения лежа! Так что мы могли бы привезти нашу Вику Кушнареву ( автор книги для слепых «Викины сказки»), если б я знала об этом кресте!

3. Ну и третье мое открытие- велосипеды РайфБайк! Это что- то невероятное! Велосипед, на котором мог бы ездить даже мой #Юрикскнопочкой !!! Какая- то там спец инженерная российская мысль- и вот ребенок на велосипеде, может сам ехать, куда хочет, и чувствовать себя «крутым», завести друзей- велосипедистов. А еще ведь это и средство реабилитации!

В общем, решили в фонде заняться региональным перечнем ТСР и подготовить предложения в минсоц о его изменении. Велосипед этот там очень нужен! И есть важные моменты: он доступен, средняя стоимость 100 тысяч рублей. И второе- он делается в России! В нашем городе Тольятти!

А из ложки дегтя: полный игнор нашего мероприятия СФР! Вот уж кому надо было это видеть- точно им! И слышать! А главное- было много родителей, которые хотели задать вопросы этой службе, работающей из рук вон на «отвяжись»! Но нет, у СФР все хорошо!

Спасибо каждому, кто эти три дня был с нами, жил сейчас! Отдельная благодарность нашим юным, но невероятно заботливым, внимательным и выносливым волонтерам. Комбинату школьного питания города Тольятти за очень вкусные обеды. Каждому, кто был рядом, помогал в организации, пек торты и угощения, возил, носил, звонил, писал! Без вас всего этого не было бы!!!

По предварительным подсчетам форум и выставку посетило около 200 семей ( более 500 человек), индивидуальные консультации специалистов по подбору ТСР получили 150 семей! Консультации ортопедов-72 семьи, междисциплинарного социального консилиума- 27 семей.

Не прощаемся надолго. Заключительные форум и выставка ТСР пройдут в Сызрани. В июне.

Напишите: вы были на нашей выставке? Все ли понравилось? Подобрали ТСР? Чего не хватило и хотелось бы изменить?

Проект «Живи сейчас» реализуется Благотворительным фондом «ЕВИТА» при поддержке Минэкономразвития Самарской области

Ну да, прошу! Но не для себя же...
А для 100 паллиативных детей Самарской области.

Потому что, губернатор сам говорит "Под лежачий камень вода не течет". И раз уж наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" родоначальник этой программы и куратор на протяжении всех 3 лет, то кто, если не я - как директор фонда и такая же мама паллиативного ребенка...

Губернатор же сказал, что "договорились"? Значит, все будет хорошо.

https://youtu.be/108J43wnx0Y?si=UDSyQFTpTN9woQZc