И… не могу не прокомментировать обвинение некоторыми руководителями НКО меня в том, что я «вошла в команду Путина, чтобы получить денег на лечение своего ребенка». Причем такие комментарии пишут люди, которых я знаю, с которыми мы даже близко общаемся. Пишут, думая что я не увижу?

Те, кто меня знают и знают диагноз моего сына, так же знают, что мой сын неизлечимо болен. Нет лекарства. И даже если его вдруг изобретут, у моего сына настолько тяжелое соматическое состояние и вторичные осложнения, что эти лекарства не спасут его от этого уже. Тогда что? Продлить жизнь? Можно. Но тогда и мою надо продлить, потому что мы- единое целое.

Но, в «команде Путина» я действительно по личным мотивам, да.

Во- первых, я действительно вижу в нем лидера.

Во- вторых, при нем стало меняться законодательство и паллиативных детей и взрослых стало видно. Про них заговорили, стали оказывать помощь. Дети, благодаря этим изменениям в законах, смогли покинуть реанимации и вернуться домой, потому что появился государственный механизм обеспечения медицинским оборудованием и расходными материалами на дому. Появились выездные бригады, которые наблюдают этих детей дома.

Да, еще не все идеально, но именно в Самарской области благодаря совместной работе нашего Благотворительного фонда "ЕВИТА" , Министерства здравоохранения Самарской области и Правительства- лучше, чем в некоторых других регионах. И мы развиваем эту помощь дальше.

Президент принял законы. А то, что на местах их исполнение хромает- вопрос к местной власти.

В- третьих, при этом Президенте создан Фонд президентских грантов- огромный ресурс для НКО для разработки и внедрения новых проектов.

Например, наш проект «Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково- энергетической недостаточностью», наше исследование влияния лечебного питания на качество жизни паллиативных детей лег в основу региональной Программы.

Наш проект "Няня специального назначения" вскрыл и показал острую нехватку нянь для тяжелобольных детей в регионе, несмотря на огромное количество СОНКО. Потому что эти организации заточены в основном на помощь пожилым людям, а семьи с детьми остаются за бортом. И соцработники выходить к ним боятся. Более того, если у семьи достаточно неплохой доход ( выше прожиточного минимума), то и услуга няни для семьи будет платная. И всего-то 3 часа в неделю. Все эти данные легли в отчет мой для Минсоцдемографии Самарской области и так же предложения: увеличить возраст ( с 1 года до 18 лет), увеличить количество часов, сделать услугу бесплатной, выдавать субсидии НКО на внедрение няни специального назначения. И в этом году у же будут несены изменения в региональные нормативно-правовые акты! Лед тронулся.

Сейчас я ставлю перед собой две задачи: добиться изменений в федеральное законодательство, чтобы дети- инвалиды, по медицинским показаниям нуждающиеся в лечебном питании, смогли получать его от государства. Сейчас есть большая дыра в законах. Лечебным питанием могут быть обеспечены только дети, страдающие орфанными заболеваниями, для которых есть стандарт оказания медицинской помощи. Точка. А это всего 24 нозологии. Ну или дети всего в 5 регионах страны - где существует дополнительная мера поддержки детей-инвалидов в обеспечении лечебным питанием. И каждый регион сам определяет категории детей и алгоритм обеспечения.

Вторая задача: детский хоспис в Самаре! Работа над ним началась, но нужно чтобы она не затянулась на годы. И раз Президент услышал нашу просьбу о выделении здания, то точно пусть под его контролем и идут строительные работы.

Мое мнение: раз он начал большое дело- пусть он и заканчивает. У него точно есть план и стратегия. И я убеждена, что только он и сможет реализовать и воплотить в жизнь и глобальные изменения, в масштабах страны, и маленькие, как изменение в 323 ФЗ и хоспис в Самаре.

А ко всем, кто так любит обсуждать и распространять сплетни, у меня предложение: начните с себя? Попробуйте изменить для начала свою жизнь, потом - жизнь одного хотя бы человека.

Может быть рядом с вами живет одинокая бабушка, которой нужна помощь? Может быть нужно расчистить снег возле подъезда? Или сходить погулять со своим ребенком? Попробуйте быть благодарными за то, что у вас уже есть. Ведь что мы посылаем в мир, тем мир нам и отвечает.

Вот и почти вырос наш Благотворительный фонд "ЕВИТА"!
Через несколько дней - нам 5 лет. Сегодня оглядывалась назад, Пыталась выделить главное за эти годы - что удалось изменить?

Не могу.... Мне кажется - главное все! Поэтому я снова к вам за помощью!
Помогите! Помогите понять - что самое главное? Для вас? Может быть у кого изменилось отношение к благотворительности? А кто-то перестал плакать, видя фотографию паллиативного ребенка? А у кого-то появились силы и знания?

Напишите: что для вас благотворительный фонд "ЕВИТА"???
Поздравлять пока рано! Я сообщу когда можно начинать. Сейчас очень важно понять - кто мы для области? Для страны? Для одного человека? Что мы смогли изменить? А к чему нам еще стремиться?

- Это срочно, - уже вечером звонит мне Юрий Майстровский.

А я всего- то спросила, могу ли перезвонить, потому что занималась сайтом.
Но если срочно, значит- отложила все дела, сняла очки и приготовилась слушать про боль, внутренне плача. Потому что эта первая рабочая короткая неделя принесла много боли. Слишком. И я почти везде была бессильна спасти. Только выслушать и поддержать.

- Поздравляю с победой в Фонде президентских грантов! - радостно продолжил Юрий!- и ваш Благотворительный фонд «ЕВИТА» и ваш Хоспис «Вкус жизни» !

Серьезно???? Оба проекта победили???
Я рада. Очень. Все проекты рождены сердцем и страданиями наших подопечных! Вытирая слезы мамам и папам, мы понимаем- где тонко! И стараемся порванные сердца сшить и залечить, и предотвратить другие порывы.

«Маршрут жизни: расширяя границы» поедет в Свердловскую, Ярославскую, Вологодскую области, расширится в Самарской и нам предстоит поездка в новые территории. Всем практическим опытом и всеми нашими знаниями по сопровождению паллиативных детей и взрослых, по решению сложных кейсов мы будем делиться с коллегами в этих областях. И рассказывать как составлять дорожные карты развития ребенка, ставить смарт- цели и их реализовывать.

Проект Хосписа «Компас паллиативной помощи»- проект для каждого, кто столкнулся с неизлечимым диагнозом ребенка или близкого человека. Это будут видео- лекции. Короткие и понятные. Искренние и четкие. С конкретными шагами и алгоритмами.

Подробнее о каждом проекте обязательно напишу и я, и расскажем в социальеых сетях.

Стартуем с 1 февраля.
Отдельная благодарность Ресурсный клуб и личноо Юрий Майстровский за обучение написанию проектов. Написать проект- это дипломная работа, а иногда и кандидатская!

Кстати, проект Благотворительный фонд «ЕВИТА» - уже 7, получивший поддержку за 4 года.

А наш отважный малыш Хоспис «Вкус жизни» - впервые подал заявку и сразу победа.

А я сейчас мечтаю «не разорваться»))) И принимаем поздравления!

#Юрикскнопочкой меня беспокоит…

Сегодня проснулся в 1:30 ночи, потому что забыл, как дышать. Испугался, раздышался, но виновато смотрел на меня и «просился на ручки».

Я еще не спала, только закончила говорить по телефону.

Взяла на руки, долго качала. Он жевал, кашлял, давился мокротой…

Часам к 4 утра очень устал, а я почти роняла его. Переложила рядом, терла нос, держала челюсть, чтобы не жевал.

Он вроде засопел и отрубилась я.

Утром няня сказала, что весь нос был в запекшкйся крови. И как это уже стало нормой- все утро жевал, давился, откашливал…

Что это за мокрота? Откуда ее столько?

Раньше было только под утро. Да, жевания- стали частью нашей утренней жизни. Да, раз в неделю, его рвет после еды, когда подкатывает кашель опять же из- за мокроты.

Сегодня ночью я пришла к выводу, что это все таки сопли, стекающие по задней стенке. И их количество увеличивается. Теперь Юрик жует, давиться, «бекает» и кашляет весь день.

К кому обратиться за помощью? Кто вникнет? Подумает? Порассуждает? Предложит лечение и будет сопровождать весь путь, а не бросит посередине дороги?

Честно? Не к кому!!! Каким бы хорошим не был врач, Юрик- не его пациент. Он будет занят своей работой, операциями, реанимациями. В общем- своей работой и своими пациентами.

Помню, как один очень хороший невролог, впервые видя моего сына и его «жевания», сразу поставил диагноз «оромоторные гиперкинезы». Я потом почитала в интернете- ну нет, не согласна.

Я понимаю, что паллиативные дети- это загадки, шкатулки с секретом. И я уверена, что с нашими детьми надо быть рядом постоянно. К сожалению, в нашей области мне не к кому обратиться за сопровождением в решении этой нашей проблемы, которая отравляет жизнь моему жизнерадостному сыну.

Выход? Как обычно- самолечение. Начиталась про римофлуимуцил. Неделю побрызгаем его, чтобы разжижить «сопли». Может, станет лучше? Параллельно, буду думать- что дальше: читать, искать, советоваться, рассуждать.

Да, я не врач. Но жизнь заставляет меня учиться лечить ребенка. Точнее не лечить, а облегчать проявление тяжелых симптомов.

И в очередной раз я с грустью думаю: как жаль, что за год нашему Хоспису «Вкус жизни» так и не удалось получить медлицензию на выездную паллиативную службу. Чтобы мы могли принять на работу врача, у которого будут наши дети- пациенты. И только наши. И он будет вместе с нами думать, искать причины, рассуждать и сопровождать.

Поделитесь, у кого такие были проблемы. Удалось купировать? Чем? Как?

Сегодня 5 лет.

Ровно 5 лет назад я приехала в Минюст и забрала документы, подтверждающие, что ЕВИТА- не просто проект в моей голове и в сердце основателя Владимира Аветисяна , а юридическое лицо.

Я тогда даже не представляла, в какую … я попала. Документы, программы, законы, счета, переговоры, договора, акции, закупки, счета, товарные накладные…

Сейчас все это стало нормой моей жизни, а тогда- все было ново, незнакомо и спросить совета почти не у кого.

Благотворительный фонд «ЕВИТА» начинался с маленького кабинета, одного стола и стула. Я приносила свой ноутбук, принтера не было и в помине. Но по- тихоньку находились люди, которые купили нам и компьютер, и ноутбуки, и МФУ, оплатили интернет, заказывали воду в офис. Потом у нас появился склад.

А сейчас у нас 3 больших склада ( по 15м2), два маленьких ( по 5м2) и два кабинета ( 20 и 15 м2).

Фонд начинался с одной меня. Сейчас нас 5 человек в штате и еще 31 - тех, кто выходит в семьи, помогает мамам, занимается с детьми, консультирует и сопровождает.

Что значит для меня наш фонд- я расскажу вечером.

А сейчас хочу поделиться сообщениями тех, с кем наши пути пересекаются очень часто. И мы помогаем, и нам помогают…

-

Для меня фонд "ЕВИТА"- это локомотив, который стремительно несется, генерируя новые идеи, реализуя отличные проекты, показывая, что невозможное- возможно. Какое же топливо его движет вопреки всем препятствиям? Это огромная любовь- любовь к детям, их родителям, ко всем, кто в беде. И этот локомотив обладает удивительным умением замедлиться около каждого, чтобы помочь и поделиться своим теплом и заботой. Поздравляю сотрудников "ЕВИТЫ" с 5-летием и желаю успехов во всех начинаниях!

Анна Повалихина, юристконсульт Фонд помощи хосписам «Вера»

-

Фонд "ЕВИТА"- это помощник, который был очень нужен семьям с паллиативными детьми в Самарской области. Благодаря помощи фонда было открыто одно из лучших детских паллиативных отделений. Фонд- это уют и комфорт наших палат, информированность родителей, профессиональная помощь и поддержка.
Благодаря фонду родители со всей области познакомились, объединились, начали общаться и поддерживать друг друга.
Сотрудникам фонда удаётся помогать, казалось бы в безвыходных ситуациях- это вызывает восхищение и уважение!

Калинина Елена, ГВС по паллиативной помощи детям Министерство здравоохранения Самарской области , заведующая Паллиативным отделением СОКБ им.В.Д.Середавина

-

Фонд - это протянутая рука помощи и еще, важное ощущение, что фонд -это жизнь и радость от жизни при любых обстоятельствах коварной судьбы и превратностей жизни

Гузель Сабирова, врач- диетолог, ангель- хранитель всех паллиативных детей

-

Лично для меня, фонд во главе с Вами - это палочка- выручалочка, скорая помощь. Фонд помогает с получением знаний и навыков, приобретением необходимых лекарств и медицинского оборудования, оснащением палат для паллиативных пациентов. Но самое главное - это изменение отношения врачей к паллиативной медицинской помощи. Паллиативная помощью - это не про смерть, это про жизнь. Сердечно поздравляю фонд с днём рождения. Всех благ и низкий поклон.

Гаршина Светлана Юрьевна, главный врач Тольяттинской детской городской клинической больницы

-
Что для меня фонд «ЕВИТА»? Как для руководителя детского медицинского учреждения, это «палочка-выручалочка» . Всегда можно обратиться за помощью, когда здесь и сейчас нужно приобрести для ребёнка какую-то расколку или питание, а процесс закупа занимает время. Можно проконсультироваться по каким либо юридическим вопросам. Попросить помощи в урегулировании «непростых» отношений с родителями паллиативных детей. А иногда просто увидеть себя и свою больницу со стороны пациентов, чтобы стать лучше или объяснить свою правду. Как для человека, фонд «ЕВИТА» это общение с людьми с БОЛЬШОй буквы, из которого для себя выносишь очень много нового, полезного, открываешь другой мир.

Галахова Ольга Олеговна, главный врач СОДКБ ИМ Н.Н.Ивановой:

-
Фонд - для меня прежде всего - неформальность и качество работы.
Настоящее, а не видимость.

Много проектов, много слов, а настоящее - всегда на вес золота.

Ольга Осетрова , главный врач АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь

- Если одной фразой: это профессионалы в паллиативе. Это сочетание неравнодушия и экспертизы. Фонд, который за 5 лет вырос из локального в федеральный. Это история успеха, однозначно. И мотивирующий пример служения обществу все 5 лет в режиме 24/7. Для меня фонд- Оля Шелест - человек слова. Человек- профессионал. На которого всегда можно положиться. Человек, с которым можно на равных реализовывать проекты помощи, без перетягивания одеяла на себя, и дополняя экспертизу друг друга. Что большая редкость в НКО секторе)

Ирина Васильева, директор ТЫ ЕМУ НУЖЕН

-
Фонд ЕВИТА для меня - это движение, это смелость, это любовь.

Елена Матьянова, директор Фонда помощи хосписам «Вера»

Как же важно читать такие слова! Они дают крылья! Веру, что все не зря! И что мы- вместе. А вместе мы и правда- сила!

Спасибо моя команда Олеся Кисарова , Оксана Глушина , Елена Загоринская , Ирина Машкова , Алена Янышева ! Да, у нас в фонде запрещено болеть и «умирать», и вы отважно годами не болеете и даже с температурой продолжаете спасать жизни!

Начинаем принимать поздравления! И здесь тоже: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Когда я это смотрела- плакала. Плакала от счастья!

Вот ради чего Благотворительный фонд «ЕВИТА»!

Чтобы семьи не распадались, не закрывались в четырех стенах, не оплакивали своего ребенка, а продолжали жить.

Чтобы так было- все мы! Мы с вами!
И наши психологи, няни, юристы, социальные кураторы, массажисты, дефектологи, игровые терапевты, эрготерапевт и еще много- много тех, кто вдыхает жизнь! В маму, в семью, в саму жизнь!

Это семья Евы Шишкиной. В 6 лет у нее врачи «проморгали» опухоль головного мозга. На операции у Евы случилось кровоизлияние и она впала в кому. В операционый зал девочка ехала на своих ногах, после операции больше даже рукой пошевелить не может.

Я рассказывала историю Шишкиных. Еще год назад папа и мама плакали, вспоминая то время.

А сегодня- они снова родители. Да, 5 января у них родилась дочка. Я говорю - «У нас родилась дочка».
Потому что доя меня Благотворительный фонд «ЕВИТА» - моя семья.

Покажите это видео своим друзьям, кому кажется- выхода нет и жизнь закончилась. Пусть оно станет мотиватором и вернет веру в свет, добро и счастье.

С днем рождения Благотворительный фонд «ЕВИТА» ! Спасибо Vladimir Avetissian , что создали его и доверили мне стать руководителем!

Деятельность фонда «ЕВИТА» для меня сконцентрирована в двух словах: предвидение и отождествление. Предвидение - это когда ты не просто оказываешь заботу, как таковую, а чувствуешь, оцениваешь, действуешь на опережение, и это становится для тебя главным приоритетом в работе и жизни. Именно такого подхода и ждут от нас дети с паллиативным статусом, не просящие и не жалующиеся. Отождествление - это когда, несмотря на больший объем поступаемой информации, зачастую гораздо большую приближенность к проблемному вопросу, при этом не происходит позиционирования своей определяющей роли и противопоставления государственной системе здравоохранения, а напротив - все проекции рассматриваются с одного угла зрения вместе с заинтересованными и ответственными людьми медицины и здравоохранения. Все это формирует восприятие фонда «ЕВИТА», как неотъемлемой сердечной и душевной части большого бесконечного процесса под названием «Жизнеобеспечение и сопровождение паллиативных детей» И еще - люди, которые работают в фонде, люди, которые представляют работу фонда для всего общества - это настоящие ангелы-хранители. И Господь Бог направляет их и помогает им.

Такие слова написал сегодня человек с огромным сердцем, мой личный друг, соратник врио министра Министерства здравоохранения Самарской области Армен Бенян. Для всех паллиативных детей Самарской области и их родителей - самый лучший министр! Потому что без его личного участия, без его поддержки, без желания действительно помочь и повысить качество паллиативной помощи, многого могло бы и не быть.

Эх и каверзные вопросы задавала мне Tatiana Brachiy на эфире. Причем, прямом!

Правда ли, что я создала Благотворительный фонд «ЕВИТА», чтобы помочь своему сыну?

Злюсь ли я на родителей детей- инвалидов?

Должно ли государство детям- инвалидам?

Почему я заставляю родителей детей- инвалидов не отдавать своих детей в ДДИ?

Не слишком ли много я на себя беру?

И все в таком духе. Сходила на эфир, называется…

Моя мама сказала: ты волнрвалась, потому что «размахивала» руками. Я сказала- нет, не волновалась. Но эмоции точно переполняли, ведь я говорила о своей боли и о своей жизни.

Смотрели/ слушали? Что думаете?
И главное: должно ли государство родителям детей- инвалидов? Согласны со мной или нет?

https://www.youtube.com/watch?v=tEMb5ROgtXA

Вот интересно: кто я без фонда Благотворительного фонда «ЕВИТА» ?

Сама по себе? Просто Шелест Ольга?
Нужна ли я кому- то буду? Сколько людей «отваляться», если за моей спиной не будет фонда?

Однажды я это уже прошла. Когда ушла на пенсию из МВД. Круг моих знакомых резко поредел: что с меня взять? Ни проконсультироваться, ни статуса не осталось, ни должности.

Те, кто восхищался мной и строил планы совместной работы, внезапно перестали отвечать на мои смс и звонки.

Два месяца я находилась в тотальной тишине и даже не представляла, что такое возможно: друзья оказались ни друзьями, ни врагами, а так…

Все, кто во время моей службы в МВД, звали на работу, начали предлагать зарплату в 20 тысяч с круглосуточным нон- стопом. Конечно, я отказывалась.

Тогда я ушла работать на ГИС, вести программу «Право на маму» и «Отвечаю по закону». За теже 20 тысяч, но не за сирот, а за прямые эфиры на юридические темы.

А потом появился фонд. Никому не известный, маленький. Но ( нескромно скажу я) с большим потенциалом.

В последнее время я все чаще задаю себе вопрос: что такое фонд «ЕВИТА» без меня? И кто я без фонда «ЕВИТА»?

Я- наемный директор. Любой человек в любой момент может встать на мое место. Измениться ли работа фонда? Может быть, но фонд все- равно продолжит жить. Мне так думается.

А кто я без фонда? Будут ли со мной разговаривать министры? Будут ли слышать? Захотят ли общаться главные врачи и заведующие поликлиник? Кто вообще останется в моем круге? Кто был со мной, не потому что с фонда и Шелест можно что- то «поиметь», а просто потому что Ольга Шелест- грамотный эксперт в области паллиативной помощи?

Одно знаю точно- я буду мамой #Юрикскнопочкой. Потому что это неизменная константа в моей жизни.

Как думаете?

Фото невероятной Инга Пеннер

Что в голове у этих людей, которые оставляют комментарии «Отпустите, чтобы не мучился»???

Казалось бы, обычный новостной сюжет СОВА | sovainfo.ru Новости Самары и области от талантливой журналистки Татьяны Пудовой о приказе Министерства здравоохранения Самарской области об обеспечении паллиативных детей лечебным питанием.

Четко, по факту, профессионально, деликатно. И вдруг такие комментарии.

Неужели, глядя на наших невероятных мам Стеши - Ольгу Гостеву и Сашеньки Анну Ступаченко складывается впечатление, что мамы измотаны, а дети мучаются?

На что сморят эти люди? Разве они не видят, как счастливы дети, как вся жизнь- вокруг них???

Но самое главное- предлагая, об’ясните: как вы себе это мыслите? Не кормить, чтобы мучительно умирал от голода, а самим сидеть и наблюдать?

И еще: предполгаю, что эти комментаторы из той самой категории, которые без зазрения совести оставили бы своих детей государтству. Но не предполагают ли эти самые комментаторы, что беда может постучаться в любую дверь? И тогда что? Как они поступят, если это коснется их лично? Как они хотели бы, чтобы поступили с ними их родные?

https://youtu.be/k0Cq_opcqAw?si=hiYg4lCEtuvpuVpz