Осталось совсем недолго до Нового года. Я хочу поздравить каждого из вас - моего реального или виртуального дурга, читателя, подписчика. Каждого, кто следит за работой Благотворительного фонда "ЕВИТА" и радуется успехам его подопечных, или переживает вместе с нами боль и трудности.

Я всегда говорю, что наш фонд и все, кто рядом с ним — это семья. Я не делю наших детей по болезням, наших помощников по возрасту и достатку, наших подопечных — по месту проживания.

Я искренне считаю, что мы все — одна большая дружная семья! И мы точно знаем, что все волшебство, все чудеса, которые происходят в нашей жизни, мы создаем сами.

Разве это не чудо, когда отчаявшаяся мама, у которой дети родились раньше срока, наслушавшись врачей «Не жилец», «Откажитесь» — не отказывается от ребенка, а забирает его домой и потом звонит, звенящим от счастья голосом делиться успехами?

Разве это не чудо, неизлечимобольного ребенка «хоронит» вся больница и мама каждый день слышит слова «Готовьтесь, это начало конца», а потом появляется вдумчивый доктор, меняет режим питания, да-да, всего лишь питания, и ребенок после полугода жизни в больнице, снова возвращается домой?

Разве это не чудо, когда ребенок, встав в специальный аппарат, впервые за 6 лет, делает самостоятельные шаги и мама, папа и сам сын плачут от счастья?

Разве не чудо, когда по роковой случайности мальчишка-спортсмен попадает в тяжелое ДТП, становится полностью парализован и зависим от трубок, в течение трех месяцев лежит и даже не улыбается. Его мама не знает, к кому обратиться за помощь, а папа — далеко, за ленточкой. И вдруг — приходит одноклассник, и парень как будто просыпается, а добрый волшебник дарит коляску — и парень впервые за долгое время садится и его глаза светятся счастьем. И мамины тоже. А потом наконец-то находится клиника, готовая взять его на реабилитацию, потому что видит потенциал для восстановления. Разве все это не чудо?

Разве не чудо — звонок в наш фонд и слова «Мы хотим перечислить 1 миллион рублей для ваших подопечных» и это дает нам возможность закупить или лечебное питание для 20 детей, или коляски и вертикализаторы и быстро выдать их ребятам, пока они ждут свои ТСР от государства?

Разве не чудо, что маленькая девочка, которую победил рак, которая 4 года не видела Деда Мороза, потому что всегда была или в больнице или в дороге, а сейчас — да, в очень тяжелом состоянии, но дома и с родителями, дождалась Деда Мороза и Снегурочку? А ведь никто не верил, что это возможно!

Разве не чудо — наши волонтеры, готовые подставить плечо, проехать 500 километров за день, чтобы вовремя привезти радость и помощь семье?

Разве не чудо — врачи, совершенно безвозмездно выезжающие на дом к нашим детям и проводящие обследования, назначающие лечение?

Каждый день уходящего года был — чудом! И этих чудес было очень много.

Все это было возможно благодаря каждому из Вас.

Спасибо, чтобы вы с нашим фондом и нашими подопечными. Спасибо за ваш обережный круг, заботу, внимание и веру в лучшее!

Пусть все добро, которым каждый из вас делился, обязательно вернется к вам! Пусть все ваши мечты сбываются! В семье царят уют и гармония. Только все вместе мы — та сила, которая разрушает любые стены равнодушия, мифы бездушия и доказывает, что доброта и любовь спасут мир!
Я обещаю, что в следующем году мы будем так же рядом с каждым, кто не сможет справиться с обрушившимся горем самостоятельно, тем более теперь у нас есть новые важные Программы. И в следующем году мы сможем помогать более системно и качественно тем, кому нужна нутритивная поддержка, кто временно нуждается в медицинском оборудовании или технических средствах реабилитации, а так же станем содействовать развитию адаптивного спорта. А это значит — у наших подопечных ребят из ДДИ и ПНИ появится больше возможностей тренироваться и выезжать на соревнования.

Это удостоверение волшебника — каждому из вас! Его можно скачать.
С наступающим Новым годом, друзья и волшебники!

Место для продолжения волшебства здесь: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Ты слишком идеализируешь людей. Веришь в их светлую сторону. А когда они поворачиваются и открывают истинное лицо- ты страдаешь. Просто перестань быть идеалисткой, всех равнять на себя и во всех видеть только хорошее.

Так сказала мне моя мама, когда я поделилась с ней переживаниями по поводу истинного лица одного человека. Человека, которого считала своим другом.

Мы долго спорили с мамой и я доказывала, что увидеть плохое может каждый! Все умеют видеть плохое. Видеть плохое- это самое простое!

А я хочу хорошее видеть. И верить в это хорошее в человеке. Помните, как у Цветаевой «Когда б вы знали из какого сора растут стихи…»

Я знаю, но я хочу видеть стихи, а не сор. И читать эти стихи!

Потому что я верю, что в каждом человеке есть ЧЕЛОВЕК. И даже если он очень маленький, его можно вырастить, оставаясь рядом с ним самому человеком.

А разочароваться я всегда успею. Правда, разочаровавшись, больше не стану общаться, не приближусь, уйду с его пути.

Здравствуй, 2024! Здравствуйте люди- цветы!

Этот день принес много боли....

Ушел из жизни мальчик 23 лет. Все это время он жил с мамой в далеком селе нашей области. Как-то они с мамой жили. Без качественной медпомощи, без помощи от родных, которых нет. Без помощи от соцслужб. Каждый дкеь как день сурка - положить поудобнее, чтобы телу было легче от выкручивающих его судорог, дать таблетку, чтобы не поперхнулся, накормить кашкой или супом - сколько сможет проглотить.

Сложно проглотить, потому что за 23 года тело сломалось, согнулось пополам, разогнувшись в дугу, когда голова почти достает пятки.

Этот парень отважно боролся за жизнь, цепляясь за нее всеми своими 16 килограммами веса. Но одна таблетка, которой он поперхнулся, повернула жизнь вспять: реанимация, ИВЛ, ковид, снова реанимация.

Все это время мы были с мамой на связи, мы говорили про жизнь на ИВЛ дома, не заглядывая далеко - здесь и сейчас. Знала ли я - как слоиться их жизнь в том далеком от цивилизации селе? Какую помощь они там смогут получить от врачей районной больнички?

Нет, не знала. Я знала одно - аппарат ИВЛ им выдадим мы, мы приедем и научим и подберем правильную позу, покажем как кормить, обеспечим питанием и расходкой, поищем няню. А про медицину я тоже не думала, потому что готова нести ответственность за то, что могу сделать сама, наши Благотворительный фонд "ЕВИТА" и Хоспис "Вкус жизни". А с врачами мы решали бы вопросы по мере их поступления.

Но вчера его не стало. Мама прислала сообщение: "Я хочу поблагодарить вас, всех кто работает с вами в команде, поблагодарить Армена Сисаковича, за ваши добрые сердца, за отзывчивость, за слаженность в вашем очень тяжёлом труде! Земной путь моего сына закончен. Я желаю от всей души и своего материнского сердца искренне вашим деткам ЗДОРОВЬЯ, вашим подопечным деткам здоровья! И мамам.... мамам просто хочу сказать: здоровья вам, радости вам милые избранные Мамы! Особенные Мамы!".

В обед мне пришло сообщение: Костя ваш подопечный? Вчера у него умерла мама. папа остался один с двумя детьми...

То, что у мамы Кости онкология, мы в Благотворительный фонд "ЕВИТА" знали- она сама написала нам и попросила пока связь держать с папой, так как сама ложиться на лечение. Это было в начале декабря. Мы спросили - какая нужна помощь? Она ответила - пока никакая.... А вчера ее не стало. Оказалось - запущенный рак крови. Сгорела за месяц. Папа остался один.

Я говорила с ним полтора часа. Очень больно. Больно за него и детей. Он растерян, дезориентирован, не понимает - что делать? Как жить? Мы проговорили разные возможные пути развития ситуации. С его разрешения я подключила Минсоцдемографии Самарской области, и так получилось, что мой разговор с замом услышала министр Регина Алексеевна. Она дала поручение выйти всем службам в семью, предложить все возможные виды помощи. Мы тоже сейчас очень срочно ищем няню в Подстепки, чтобы папе было спокойнее. Чтобы он мог собраться с мыслями. И главное - чтобы понял, что он не один! Что есть наш фонд, наш хоспис, есть все мы. Главное - чтобы папа захотел принять эту помощь....

В субботу договорились, что с Олеся Кисарова приедем к нему домой, чтобы на месте все обсудить. Вместе подумать - как дальше жить. Но я точно знаю одно - жизнь не заканчивается с уходом из нее близкого человека. Прожив боль, проплакав и прогоревав, мы должны вернуться в этот мир. Потому что - наша жизнь еще продолжается. А значит - надо жить. Да, по-другому, да- возможно, по-новому. Но каждый из нас уже однажды сумел найти свою дорогу, став мамой или папой тяжелобольного ребенка. Значит, и новая другая дорога снова будет. А вот помочь ее найти, принять те решения, за которые не будет стыдно, которые не принесут тебе дополнительной боли и страдания, подставить плечо и взять на руки в самый сложный период - мы точно можем.

А еще я думаю: как же здорово, что министры на связи даже в законные праздничные выходные дни. И вопросы решаются молниеносно.

Такое начало года. Хотя… чем 3 января отличается от 3 сентября или апреля? Все это жизнь. Жизнь, которую выбираю я. И слава Богу, что есть силы помогать. И есть люди, с которыми у нас одна дорога.

Притча о Боге...

Как-то раз одному человеку приснился сон. Ему снилось, будто он идёт песчаным берегом, а рядом с ним — Бог. На небе мелькали картины из его жизни, и после каждой из них он замечал на песке две цепочки следов: одну — от его ног, другую — от ног Бога.
Когда перед ним промелькнула последняя картина из его жизни, он оглянулся на следы на песке. И увидел, что часто вдоль его жизненного пути тянулась лишь одна цепочка следов. И он вспомнил, что это были самые тяжёлые и несчастные времена в его жизни.
Он обернулся к Богу и спросил:
— Как же так, Господи? Когда все было в моей жизни хорошо, ты был рядом со мной, а в самые тяжелые мои времена, когда мне так нужна была твоя поддержка, ты покидал меня! Покидал, когда я более всего в тебе нуждался!
А Бог ответил человеку:
— Это не так! На самом деле, когда тебе было очень тяжело и трудно, я нес тебя на руках.

Очень давно, когда в моей жизни были невероятно трудные времена, когда #Юрикскнопочкой не спал ночами, на работе были большие изменения и они просто подкосили меня, когда посыпалось мое здоровье и мне хотелось все это уже закончить, один священник рассказал мне эту притчу. Я помню свое потрясение, когда услышала ее впервые. Переосмысление и принятие ситуации...

Те трудные времена прошли, потому что жизнь не состоит только из черной полосы или белой. А я эту притчу часто рассказываю нашим подопечным мамам, в такие же трудные для них моменты жизни.

Эта такая жизнеутверждающая для меня притча, которая дает веру в то, что ты не один, и в то, что трудное время обязательно закончится, за ночью обязательно придет день. Правда, я еще всегда помню, что для того, чтобы что-то изменилось в жизни, каждый из нас тоже должен нести изменения, для начала - в своем отношении к сложившимся обстоятельствам.

Да, невозможно вылечить. Но это не значит, что невозможно помочь. Ведь помощь может быть разная. И часто - одного долгого разговора по душам достаточно, чтобы человек начал дышать полной грудью и увидел свет в конце тоннеля.

Да, невозможно выйти на работу. Но можно начать рисовать картины или делать из бисера бижутерию, наполняясь через творчество.

P.S. Сегодня снова волшебство вместе с Минсоцдемографии Самарской области, Региной Воробьевой и Татьяной Писаревой. Для ветерана ВОВ, которому недавно исполнилось 100 лет. Недавно он упал и совсем перестал ходить. За ним ухаживала его дочь, которой тоже уже за 70 лет. Казалось, одни и помочь некому. Но оказалось - волшебники рядом: люди, которые написали мне и невероятные сотрудники минсоца, которые круглосуточно на связи. Уже 9 января у этой маленькой семьи появятся помощники, которые каждый день будут приходить и по 4 часа помогать ухаживать.

Зачем я пишу об этом? Чтобы все мы знали: в трудные моменты важно, чтобы рядом оказался или человек, или фонд, или государство. Именно тогда, когда ты сам - падаешь в бездну отчаяния. Протянуть руку, удержать, дать парашют. Но никто не сможет удерживать вечно. Приходит момент, когда каждому из нас нужно сделать выбор - продолжать ли падать в бездну или все-таки начать путь вверх. Потому что невозможно все время только брать и ничего не отдавать взамен.

Ведь в конечном итоге - наша жизнь зависит только от нас. Что мы несем в мир, тем же мир нам и ответит. И никто никогда не решит за нас все наши проблемы.

Несмотря на то, что сегодня у нас с #Юрикскнопочкой была бессонная ночь, я не перестаю благодарить Бога за сына. Маленького инопланетянина с планеты Канаван, который учит меня мудрости, осознанности и дарит веру в лучшее. Потому что, все проходит. Пройдет и бессонная ночь. Наступит день. Который принесет однозначно радость, особенно, если встретить его с открытым сердцем.

Обнимаю каждого. Не стесняйтесь просить помощи, если понимаете, что сами справиться не можете.

Ой, я не смогу, я буду плакать и мое сердце разорвется...

Впервые я услышала эти слова от своей подруги, 9 лет назад, когда попросила ее придти и помочь мне с #Юрикскнопочкой, который тогда еще был без кнопочки, но постоянно плакал и не спал ночами. Я хотела просто принять ванну, и мне нужна была помощь на 15 минут - подержать Юрика на руках, пока я буду в ванной. И вот подруга мне так ответила. Кстати, она так никогда и не пришла к нам в гости до сих пор.

Что я почувствовала тогда? Обиду, конечно же! Подумала - эгоистка, она не сможет, сердце разорвется. Как будто у меня сердце не рвется....

Я до сих пор слышу такие слова. От людей, которые приходят к нам в Хоспис "Вкус жизни" или в Благотворительный фонд "ЕВИТА", хотят начать работать нянями, но потом - когда узнают каким детям мы помогаем, произносят именно эти слова...

Что чувствую я сейчас? Точно не обиду и не злость. Я принимаю этот ответ, единственное, всегда говорю: вы ведь даже не пробовали. Вы боитесь того, чего не знаете, о чем имеете представление только совсем общее и часто - недостоверное. Иногда человек принимает решение попробовать -и остается. Но чаще - нет, уходит и не возвращается. И наверное, даже отписывается. Чтобы не знать про эту сторону жизни...

Я принимаю любую позицию человека. Потому что это - его жизни, его право и его выбор. Гораздо важнее, мне кажется, - чтобы человек сам это принял и не испытывал чувства вины или стыда. Потому что это не стыдно и точно никто не виноват.

Недавно я прочитала пост Ольги Васильевны Осетровой - главного врача АНО "Самарский хоспис" паллиативная помощь, моего учителя и друга. Мне кажется, только Ольга Васильевна может так деликатно и емко рассказать о нашей жизни, о наших чувствах.

Она написала:
Часто я слышу от окружающих людей, хороших замечательных людей, такие слова: «Ой, знаешь, я не мог бы работать в хосписе, я такой отзывчивый, такой ранимый».

Что я могу сказать, мы — тоже такие! И другой человек не может здесь работать.

Нередко замечательные люди говорят «Знаете, ведь ваши пациенты умирают…» Что на это можно ответить? Нет, наши пациенты живут, просто меньше, чем вы или я, да и то, это еще неизвестно. Мы для того и есть, чтобы наши пациенты то время, которое осталось у них, жили!

Основная идея хосписа — облегчить боль и страдания как физические, так и душевные. Мы мало можем сами по себе, и только вместе с пациентом и его близкими, вместе со всеми теми многими организациями и людьми, которые поддерживают нас, мы находим силы, ресурсы и возможности помочь по-настоящему.

Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, для пациента может иметь огромный смысл.

Именно поэтому настоящая хорошая паллиативная помощь — индивидуальна, для каждого человека. Как неповторимы линии на ладони, так и хорошая помощь - неповторима

И, что же нужно, каким же нужно быть, чтобы хорошо-хорошо помогать?
Нужно быть ранимым и сильным одновременно, честным и милосердным, знающим и постоянно обучающимся, уметь держать удар и отступить, уметь работать в команде, любить, прощать и принимать. И обязательно нужно верить! Какая еще работа дает возможность становиться таким человеком? Только наша…

Если вы вдруг хотите стать частью нашей команды, команды, помогающей паллиативным детям и их семьям жить здесь и сейчас, то мы очень-очень ищем нянь для наших детей. Особенно - в области: Ставропольский район, Приволжский район, Тольятти, Сызрань, Жигулевск. Работа по свободному графику, как вы договоритесь с семьей. Это может быть подработка или основная работа. Чтобы стать няней, не нужно иметь каких-то особых знаний или образования, наши няни - и механики, и химики, и мастера в прошлом. А сейчас - самые главные и близкие друзья наших детей. Мы научим вас всему, потому что мы сами учились, ведь никто из нас не готовился стать мамой неизлечимо больного ребенка с гастростомой, трахеостомой, на ИВЛ или кислородном концентраторе.

Если вы хотите дарить смысл жизни и саму жизнь, напишите нам на почту bfevita.help@mail.ru с пометкой "няня" и мы с вами свяжемся.

https://youtu.be/o1Y2BTPmjgs?si=Kk3xDyAxlL495kKA

Вот тут Рома Кисаров и его папа рассказывают, какую ищут няню.

✨А сколько стоит ваша мечта?✨

Декабрь – оказался невероятно богатым на собятия месяцем.
Было все: и слезы горя и слезы радости.

В этот месяц случилось обыкновенное чудо: одна из IT-компаний нашей области сделала пожертвование в Благотворительный фонд «ЕВИТА». Целый один миллион рублей!

А мы сразу же закупили необходимые средства реабилитации для 5 наших подопечных по программе «Ты не один».

Одним из самых первых счастливых обладателей коляски стал Чегодаев Никита, находящийся на данный момент в больнице и восстанавливающийся после тяжёлого ДТП и мечтающий о коляске стоимостью 87 000 рублей. Его историю мы совсем недавно рассказывали вам тут: https://vk.com/wall-178835730_14918

Некогда сильный и успешный спортсмен, а сейчас прикованый к кровати и не способеный самостоятельно передвигаться. Но главное – Никита делает большие успехи и всячески удивляет нас своей силой воли и желанием выздороветь. Чтобы продолжить дальнейшую борьбу, юноше просто необходима была хорошая коляска с поддержкой головы и туловища. Ситуация осложняется еще и тем, что папа парня сейчас за ленточкой и на хрупкие плечи мамы упало двойное переживание!

Эта коляска стала первым важным шагом на пути к восстановлению- она позволила Никите сменить горизонтальное положение на вертикальное сидя. Следующий этап- вертикализация. А глаза мамы Никиты светились от радости. Впервые за полгода.

Сейчас Никита уже активно осваивает просторы больницы, радуясь такому большому шагу на пути к выздоровлению! И передаёт всем свою улыбку и заряд позитива.

Ночь перед Рождеством – время исполнения желаний! Пусть все ваши желания исполняются, а мечты сбываются!

А для меня лично эта история- очередное подтверждение, что добро мы делаем своими руками и волшебники среди нас.

К слову, когда Никита пойдет, а он обязательно должен пойти, эта коляска вернется в фонд и станет частью программы безвозмедного проката ТСР «Круговорот добра». Так же как и другие коляски, вертикализаторы и опоры для купания.
#тынеодин #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара

К концу 2023 года я и наша маленькая команда Благотворительного фонда "ЕВИТА" просто приползли. А Вконтакт напомнил мне, что такая же история была и в конце 2022, и в 2021 году...

Я понимаю, что задач стоит все больше, а наши ресурсы уменьшаются, так как нас больше не становится.

В 2024 году есть глобальные вопросы, которые стоят передо мной. Есть вопросы, которые должен решать фонд - в первую очередь помощь тем, кто без нас не справится! А это значит - скрупулезная дотошная точечная работа. Это - много сил, в первую очередь душевных. потому что без души нечего делать в благотворительности.

Чтобы мы не разрывались, чтобы каждый из нас мог вовремя придти на помощь, а не попасть в больницу внезапно ( как это произошло в 2023 году), мы хотим найти помощников и часть той работы, которую можем делать не мы - передать этим людям.

Итак, кого мы будем рады видеть в своей команде.
1. Административный директор. Описание ( эмоциональное, зато - правдивое - тут https://vk.com/wall305549950_41657). Зарплата на испытательный срок - 30 тысяч. Далее, обсуждается, но сразу скажу - это не 80 и не 100 тысяч. А то некоторые присылали резюме и писали, что им нужно 120 000 рублей зарплаты. Ну нет таких зарплат в нашем фонде.

2. Специалиста по PR. В его обязанности будет входить наполнение двух сайтов новостями и проектами, публикация сборов. Рассылка пресс-релизов в СМИ о нашей работе, организация эфиров и выступлений в СМИ по социально-важным темам, подготовка ежемесячных отчетов о работе фонда и Хосписа. Это может быть в том числе дистанционная работы и из другого региона. Зарплата на испытательный срок - 15 000 рублей. Далее - обсуждаем в зависимости от объема задач и их выполнения. Специалист по PR будет взаимодействовать с нашей Аленой Янышевой, которая ведет социальные сети фонда и Хосписа.

3. Специалиста по адресным рассылкам. Это письма нашим жертвователям - с благодарностью за помощь, с новостями фонда и его подопечных, отчетах о прошедших сборах. Это тоже может быть дистанционная работа, рассылки пока планируются раз в 2 недели.

4. Специалиста по ведению работы Хосписа как поставщика социальных услуг. Это работа в офисе, с документами и обращениями, отчетами в контролирующие органы, реестрами и т.д. В общем, работа для тех, кто любит бумажки и порядок в них. Общения с благополучателями может и не быть, если человеку сложно и кажется, что сердце разорвется от горя и боли. Зарплата на испытательный срок - 15 000 рублей.

Резюме можно присылать на почту bfevita.help@mail.ru с пометкой вакансия и ее название. Если резюме стандартное и сухое, напишите сопроводительное письмо, приложите примеры своей работы, и конечно - почему вы хотите стать частью нашей команды.

На фото Анны Посконновой - семья нашей подопечной Анечки. Это фото - отражает смысл нашей жизни и работы. Чтобы семья, несмотря ни на что - не распадалась и улыбалась! Смысл от работы я точно могу обещать!

Это я читаю лекцию для заместителей главных врачей по педиатрии.

Рассказываю о нормативно-правовой базе в паллиативной помощи.
Говорю о том, какие законы регламентируют паллиативную помощь, на что они направлены, как понять - нуждается ли ребенок в паллиативной помощи или нет, чем должна помогать поликлиника семье с паллиативным ребенком, а что ложится на плечи выездной службы.
Как работает программу нутритивной поддержка паллиативных детей в Самарской области и каков порядок обеспечение лечебным питанием детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи.

Волновалась ли я? Безусловно! Но такая встреча назрела давно, потому что в ручном режиме невозможно 3 года решать вопросы, ходя по одному и тому же кругу и рассказывая бессчетное количество раз одни и те же законы.

Здорово, что такая встрече состоялась, потому что было много разных вопросов и, конечно, общение в режиме офф-лайн - самое продуктивное. А езе здорово, что вместе со мной выступала Гузель Равильевна Сабирова, которая говорила о медицинской части назначения лечебного питания, показаниях и противопоказаниях к нутритивной поддержке.

Эта встреча состоялась по приглашению Министра здравоохранения Самарской области Армена Беняна и руководителя Управление организации медицинской помощи женщинам и детям Татьяны Белоконевой. А в самом конце декабря, 29 числа, случился самый важный подарок для всех паллиативных детей Самарской области - вышел Приказ Минздрава региона об организации нутритивной поддержки с прописанным регламентом, положением, закрепление ответственных лиц и определением категорий детей, которые обеспечиваются продуктами лечебного питания.

Теперь и в нашей области есть четкий и понятный документы, отвечающий на все вопросы как родителей, так и врачей, так и прокуратуры.

Прочитать ою алгоритме обеспечения паллиативных детей Самарской области лечебным питанием можно тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-poluchit-lechebnoe-pitanie-dlja-detej-s-palliativnym-statusom-v-samarskoj-oblasti/

Здесь же - можно познакомиться с самим Приказом.

Напомню, что если ваш ребенок не является паллиативным - есть 178 ФЗ, предусматривающий обеспечение продуктами лечебного питания в наборе НСУ в соответствии со стандартами оказания медицинской помощи. Прочитать статью простым языком можно тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-poluchit-lechebnoe-pitanie-dlja-detej-s-palliativnym-statusom/

И есть 323 ФЗ, где лечебное питание можно получить при наличии жизненных показаний. Эти жизненные показания должны быть подтверждены врачебной комиссией, но все равно за питание придется бороться, потому что тут есть законодательный пробел. Сложно, но возможно. Скорее всего, через суд: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-poluchit-lechebnoe-pitanie-dlja-detej-s-palliativnym-statusom-fz-323/


И хочу напомнить, что любой Приказ или НПА - это ДОПОЛНИТЕЛЬНАЯ МЕРА ПОДДЕРЖКИ. И только тот, кто ее разработал, имеет право решать - кого и как он поддерживает. Тем более, если в федеральном законе вообще ничего не сказано именно о такой мере поддержки.

Одни обвиняют меня в том, что я жирую на пенсию от МВД, другие- что у меня маникюр, третьи- что фонд не помогает всем, четвертые- что фонд забирает со сборов детей деньги себе на зарплаты (бешенные), пятые- что я поддерживаю кандидата в Президенты, чтобы своему сыну получить деньги на лечение, шестые возмущаются- чего фонд Благотворительный фонд "ЕВИТА" только паллиативным детям помогает, седьмые- возражают, что да и не помогает этот фонд, вот этому ребенку Шелест не помогла…

В чем только меня уже не обвинили…

Ну про пенсии гигантские в МВД рассказывать не буду. У каждого своя пенсия, и зависит она от места службы, звания, выслуги.

Про зарплаты в фонде - тоже считаю бессмысленно говорить: все есть в наших отчетах в графе «административные расходы». Разделите эту сумму на 5 штатных сотрудников, добавьте туда же и бумагу, на которой мы печатаем Договора благотворительной помощи, иногда- картриджи для принтера, техподдержку сайта. Ну а мелочи типа папок, карандашей, ножниц, скрепок и т.д. мы вообще покупаем на свои деньги.

Я хочу рассказать про то, как мы «жируем» со сборов на детей и как я преследую личную выгоду, став частью «команды Путина».

По закону, благотворительный фонд не может использовать более 20% от суммы помощи благополучателю на административные расходы. В том числе, на зарплату. И есть фонды, которые к условным 100 рублям, необходимым ребенку на помощь, добавляют еще 20 рублей, и сбор получается 120 рублей.

Об этом должно быть написано в Уставе благотворительного фонда и в благотворительной программе. Да, у каждого фонда должны быть благотворительные программы, а не просто помощь каждому, кто обращается за помощью. И эти благотворительные программы должны быть утверждены высшим коллегиальным органом управления - в случае с нашим фондом, это Совет Фонда.

Так вот, в Уставе или/ и Благотворительной программе написано должно быть именно то, что фонд увеличивает сумму сбора на определенный процент, который идет на закрытие административных расходов.

Я рада, что у нас ни в Уставе, ни в благотворительных программах нет этого пункта. То есть, если мы объявляем сбор на ребенка 100 рублей
(и именно столько и нужно этому ребенку)- то все 100 рублей идут ему на помощь. Ни копейки с личного сбора ребенка мы не забираем.

Более того, довольно часто бывает, что и сам сбор полностью не закрыт, а ребенок уже получил нашу помощь. Если это вопрос срочности или жизни ребенка - да, мы не ждем полного закрытия и ныряем в "резерв" фонда.

Иногда меня спрашивают: я перевел через сайт 100 рублей, бегунок подвинулся, но показывает 97,2 рубля, где оставшиеся 2,80 рублей?

Я об’ясняю, что это комиссия, которую забирает себе банк. И это небольшая комиссия по сравнению с другими операторами. 2,5%. Нам на расчетный счет фонда приходит именно 97 ,2 рубля.

Несправедливо? Возможно, но все банки берут комиссию. Ее платит либо жертвователь, либо фонд. Даже юридическое лицо, делая пожертвование в наш фонд, платит комиссию.

Даже мы, перечисляя денежные средства за реабилитацию или покупку лечебного питания, как фонд платим комиссию.

Что смысла возмущаться и злиться? Мы просто выбрали наиболее человечную систему сбора средств в интернете и наименее «жадные» банки.

Ну а сколько мы собрали и на какие суммы помогли так же есть в наших отчетах на сайте, на личных страничках наших подопечных там же и в социальных сетях.

Для меня как директора очень важна прозрачность нашей работы. Именно поэтому важная часть моей жизни ( как правило, в выходные) - это подготовка ежемесячных и годовых отчетов! Чтобы каждый человек мог посмотреть как, кому, чем и на сколько мы помогаем. И отдельная моя радость и гордость - это признание годовного отчета фонда за 2022 год рейтинговой группой RAEX Rating Review: https://raex-rr.com/b2b/public_relations/NKO_annual_reports/2023/

Наш отчет получил наивысшую оценку - 5 звезд! А это значит - он прост, понятен, доступен, прозрачен и ясен.

О команде Путина и личной выгоде расскажу завтра