Вчера был мой последний день работы в качестве исполнительного директора Благотворительного фонда «ЕВИТА». Мои пятилетние полномочия истекли.

А я не успела об этом написать.
Потому что последние месяцы живу как рыбка Дори- здесь и сейчас, секунда в минуте, не успевая сконцентрироваться на чем- то одном, в режиме космической многозадачности.

Вчера решением Совета Фонда я вновь избрана директором на 5 лет.

Сегодня в свой первый день второй пятилетки я встречалась с руководством колледжа Ляпиной. Мы обсуждали курс по паллиативной помощи младшего медицинского персонала. Это в рамках Поручения губернатора, когда я, будучи его доверенным лицом как кандидата на встрече, попросила создать такой курс.

Потому что медсестры в больницах и поликлиниках не знают, что такое гастростома, к примеру, и портят дорогостоящий девайс. Или рану вокруг трахеостомы обрабатывают зеленкой, чего делать категорически нельзя.

В общем, встретились, обсудили, наметили план работы. Думаю, со следующего года этот курс уже будет и станет уникальным для страны.

Заскочив в офис на полчаса, подписав документы и раздав ЦУ, поехала в госпиталь ветеранов на 22 Партсъезд. Там сейчас лежит взрослый ребенок 23-лет на ИВЛ в реанимации.

Мы с мамой давно на связи и вот я добралась до нее и ее сына- борца.
Три часа разговоров, ответы на все вопросы.

Экскурсия от руководства госпиталя по новому крутому реабилитационному отделению для людей с неврологическими нарушениями.

Разговор на одном дыхании, планы сотрудничества, заинтересованность и горящие глаза сотрудников- вселяет надежду, что все будет правильно и хорошо.

Дома ответы на пропущенные звонки, сообщения в мессенджерах, радость за приемную семью, которая благодаря личному вмешательству министра здравоохранения после почти года мытарств забрала наконец- то свою приемную дочку из тубдиспансера. «Сидит в машине, поет песню, такая смешная»- написала мне приемная мама.

Завтра встреча в зум с директором ДДИ из Чувашии вместе с коллегами из ТЫ ЕМУ НУЖЕН - обсуждение проекта по нутритивной поддержке их истощенных детей.

Вот взяла #Юрикскнопочкой, полтора часа наших, без нон-стопа звонков и смс. И подумалось: а как же итоги моих первых пяти лет работы в фонде как директора? Но мысли скачут в завтра и на две недели вперед- сделать, не забыть, написать, подготовить, выступить, переговорить, позвонить…

Поэтому я к вам с просьбой: помогите мне подвести итог моих 5 лет? Для вас лично что было самым важным в работе Ольги Шелест как директора фонда?

🍬Конфеты или жизнь?🍭

🍡Друзья, мы придумали замечательную новогоднюю акцию! И каждый из вас может стать волшебником! 🤶

Что принято дарить на Новый год?

🍭Конфеты? Это, как минимум, вредно, да ещё и невероятно дорого! А нашим детям их и вовсе нельзя!

А здоровье ребенка и уверенность мамы в завтрашнем дне - останутся навсегда!

🎄Принять участие в акции очень просто: пожертвуйте ту сумму, которую вы сэкономили или планируете сэкономить на новогодних подарках или конфетах, подопечным БФ «ЕВИТА», а мы вышлем вам «Удостоверение волшебника».

За пожертвования свыше 1000 рублей, мы отправим вам настоящую открытку, нарисованную с любовью и особой нежностью ладошками и ножками наших подопечных!

Как же здорово получить на Новый год такой волшебный подарок – чистоту сердец и веру в чудеса! А удостоверение подарит вам уверенность в том, что всё не зря!

Если вы готовы поучаствовать в нашей акции, отправляйте пожертвования по прикреплённой ниже ссылке:

https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

В комментариях ниже пишите какое количество «конфет» вы отправили нашим ребятам, чтобы мы могли связаться с вами! ( 🍬 = 100 рублей)

☝️Мы готовы заключить договор благотворительного пожертвования с юридическими лицами, для этого можно связаться с нами по электронной почте bfevita@mail.ru. Каждый сотрудник компании получит именное удостоверение волшебника для себя или своего ребенка!

#конфетыилижизнь2024 #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара

Очень многие сейчас присваивают детям паллиативный статус. Говорят: ну он же лежачий, лучше ему уже не будет.

А я спрашиваю ( врачей): присваивая статус, какую свою и=миссию вы виде=ите? в чем измениться ваша помощь этому ребенку? Ведь паллиативная помощь - это дополнительный вид помощи.

В ответ, конечно, тишина.

Давайте я на пальцах еще раз расскажу - кто такие паллиативные дети и почему они таковыми признаются?

Вообще, когда в 2019 году были внесены изменения в ФЗ-323 ( Об основах охраны жизни и здоровья граждан), сделано это было, чтобы человек, нуждающийся в паллиативной помощи, мог получать медицинское оборудование для использования на дому. Потому что тогда же появились 348Н Приказ Минздрава и 505Н.

А когда человеку необходимо медицинское оборудование? Правильно, тогда когда его состояние стремительно прогрессирует в худшую сторону. Когда стоит вопрос качества жизни ( в том числе - где ему жить: в реанимации или дома, задыхаться дома от кислородной недостаточности или дышать с помощью кислородного концентратора, захлебываться слюнями или бороться с ними с помощью отсоса, продолжать есть поперхиваясь по часу одну порцию или кушать через трубочку в животе и т.д.).

То есть, паллиативный статус - это не просто ребенок без реабилитационного потенциала. Каждый ребенок с ДЦП 5 уровня - ребенок без потенциала. Но не каждый такой ребенок - паллиативный.

Однако, каждый ребенок, жить которому помогают девайсы ( трахеостомы, гастростомы, аппараты, катетеры) - точно паллиативный.

Если я буду говорить о своем #Юрикскнопочкой, то до 2019 года, несмотря на свое нейродегенеративное заболевание, он не нуждался в паллиативной помощи. Потому что бы без кнопочки. Мы кушали сами ( плохо, но это сейчас не важно), не нуждались в кислороде, не захлебывались слюнями. Единственное, что давало предпосылки для установления статуса - это его НЕЙРОДЕГЕНЕРАТИВНАЯ БОЛЕЗНЬ. Болезнь, которая медленно разрушает нервную систему. Но... процесс этот и правда очень медленный и если ьы у Юрика не было кнопочки, ему и не нужна была бы паллиативная помощь.

А вот "кнопочка" поставила его в один ряд с другими детьми, которым помогают качественно жить девайсы.

Паллиативным ребенок может стать в любой момент. Попал с пневмонией в реанимацию, установили трахеостому и ребенок не может без нее дышать - все! Здравствуй, паллиативная помощь. И в рамках этой помощи медорганизация должна ежемесячно выдавать трахеостомы и менять их, а еще должна выдать аспиратор.

А через полгода ребенок смог дышать без трахеостомы, ему ее сняли - зачем ему тогда паллиативная помощь? В чем дополнительная функция врача из поликлиники или врача по паллиативной помощи?

Да, паллиативная помощь должна быть в том числе и превентивной: нужно знать детей с нейродегенеративными генетическими заболеваниями, чтобы понимать прогноз их развития и быть во всеоружии, когда понадобиться медицинское оборудование, психологическая поддержка и социальная.

Но точно направо и налево не раздавать статусы детям с РАС, умственной отсталостью и язвой желудка.

Потому что самое главное: стремительное ухудшение состояния ребенка, предотвратить которое сможет медицинское оборудование.

Собственно, это часть моей лекции для врачей о том, кто такие паллиативные дети и что такое паллиативная помощь. Перевожу язык закона на русский язык.

А вы как думаете?

Я не верила, что это правда - эти грязные мужские ноги, женщины без нижнего белья… Это ужасно!

Я не присутствовала ни на одной встрече и выполняла исключительно бумажную работу, но точно могу сказать – я этому очень рада! Потому что этот проект был невероятно трудным для меня.

Я видела наших сотрудников, приезжавших с выездов, их потухшие лица, я считывала их эмоции, мне было больно и страшно…

Я воспитывалась в полной здоровой семье, и никогда даже не думала, что бывают такие учреждения, куда люди сдают своих «ненужных» близких… Я слышала краем уха, что такое бывает, но старалась не задумываться об этом и гнала эти мысли прочь!

Это какая-то утопия безысходности, ненужности и отчаяния. Я смотрела фото коллег и не верила, что это правда… Эти грязные мужские ноги, женщины без нижнего белья, эти мужчины с потухшими глазами отрешенцев, эти показательные выступления с падением на колени, чтобы «задобрить»… Это всё так ужасно…

Моим разочарованием стал Самарский ДДИ. Как можно так относиться к ни в чём не повинным детям? Переполненные подгузники, грязные носы, опрелости… Мне, как матери, до слёз обидно за эти маленькие светлые души!

Всё-таки за время проекта было и хорошее! Среди этого огромного океана безразличия есть люди, кто не потух, кто горит, кто готов идти наперекор системе! Очень порадовал Алексеевский интернат. Видно, что здесь царит любовь и понимание.

Что я вынесла для себя? Я однозначно «повзрослела»! Я все 10 месяцев училась принятию и смирению, пыталась найти оправдание всей этой бесчеловечности, говорила себе, что этот мир ничем не обязан мне… Принятие так и не пришло! Я чувствую опустошение и апатию… Я будто постарела… Я очень хочу это изменить!

Елена Загоринская
#итоги
право на жизнь

Вот почему я не люблю диванных экспертов и тех, кто кричит "Все пропало!"

Мне кажется, я даже знаю, кто задал этот вопрос ВВП! Потому что он постоянно во всем видит один негатив и лучше всех знает, как нужно устроить этот мир...

Хорошо ВВП ответил. А знаете почему? Потому что нужно смотреть на проблему не только с угла своего дивана, а изучать ее причины. Опять же - не их угла своего дивана. Понятно же, какой подспудный смысл был у вопроса: Бенян плохой, не закупил прививки.

Ну вот получите ответ: прививок нет почти нигде. Не только в Самарской области.
А почему? Потому что основное сырье для них - куриные яйца. Не абы какие, а какие-то очень качественные.

Я надеюсь, никто не будет министра здравоохранения обвинять, что нет куриных яиц особого вида? И потому произвести вакцину пока сложно и она в дефиците.

В общем, не смогла посмотреть всю прямую линию, только урывками. Но вот этот пример стал для меня такой лакмусовой бумагой, как рождаются фейки и сплетни.