И я даже не знаю, кто кому помогает - я им или они мне....
Часто вы спрашиваете меня - где я беру силы?
Я беру их у таких же мам, как и я. В тихом спокойном разговоре, в котором мы прокладываем путь к решению проблем и получаем ответы на все вопросы.
Самое сложно ведь что? Когда ты не видишь выхода, когда ты уперся в стену. Такое бывает в разговорах с чиновниками. И я -то вижу - решение проблемы на поверхности, вот оно - и в законе прописано, и здравый смысл говорит о том же. Но... отговорок могу услышать множество: не положено, невозможно, трудно, не можем...
Зачастую, я понимаю, что эти отговорки - просто некомпетентность, незнание, которыми прикрывается нежелание что-то менять. И вот это сильно отбирает силы....- бесконечные совещания, разговоры, рисование системы на листочке, цитирование законов, объяснение на пальцах...
Еще отбирает силы равнодушие: когда вопрос "горящий", от его решения зависит жизнь человека, но всем некогда - у всех глобальные отчеты, подведение итогов года с красивыми цифрами... За которыми нет конкретного человека. А есть вот этот человек, и если сейчас не решить вопрос - мы потеряем драгоценное время, здоровье и может быть совсем поздно...
А потом мне пишет совершенно незнакомая женщина: "Мы с сыном лежим в больнице. В тяжёлом состоянии. Врачи пытаются лечить, но ребёнок очень слабый и говорят он не выйдет из состоянии реанимации. Я не хочу чтобы сын мучался, не хочу продлевать его страдания. Но все равно пытаются лечить, говорят мы же не паллиативный центр. Пожалуйста помогите, посоветуйте как быть в таком случае. Сыну 23 года, мы лежим во взрослой реанимации, но он так и остался ребёнком, думаю вы знаете таких деток. Мы тут уже две недели мучаемся. Невозможно больно за сына и он мучается. Я обессилена. Состояние тяжёлое, предлагали трахеостомию я отказалась. У него сильные искривление спины и шеи.
Он на аппарате ивл, был на трубке теперь неинвазивная маска. Без нее задыхается. Когда был на ивл мне сказали что раз операцию не хотите все останется как есть, он будет на аппарате на сколько хватит его сил." И оставляет номер телефона.
И я звоню. Звоню поговорить. Ответить на ее вопросы, поддержать. Мы говорим два часа. И я чувствую, как отвечая на ее вопросы, разделяя с ней ее переживания и боль, ко мне возвращаются силы. Я чувствую - тут я нужна, тут меня слышат, тут хотят изменить сложившееся положение дел.
После разговора, эта женщина говорит мне, что благодарна за разъяснения про трахеостому, про замену, про аппараты, что теперь нет в ней того отчаяния, в котором она находилась две недели. Что даст согласие на трахеостому. И что будет учиться жить одним днем.
А вечером мне пишет совсем другая женщина, тоже не знакомая, про свое отчаяние: дочь в реанимации, их ждет гастростома и трахеостома, и тоже аппарат ИВЛ, как они будут теперь жить? Мама собралась продавать все коляски, думая, что ее дочь больше никогда в них не сядет.
И мы долго - до полночи переписывается с телеграмме, и я говорю, что не надо спешить, что дети на ИВЛ прекрасно сидят в колясках и что нашим детям поза сидя жизненно важна, так же как и поза стоя. И мы обмениваемся фотографиями наших детей, делаем друг другу комплименты, какие они у нас красивые. И я в конец я пишу: наши дети умеют удивлять, нужно просто научиться ждать...
Нет, я не даю ложную надежду, что все вернется как было, что ребенок внезапно выздоровеет, но я говорю о сегодня и о том, что никто ничего не знает! Знает только ОН! И у него точно есть свой план. Нужно просто ему довериться и принимать все с благодарностью.
Мы виртуально обнимаемся. И я снова чувствую, что силы ко мне вернулись.
Поэтому, я не знаю, кто кому нужен больше: я отчаявшимся мамам, или они мне...
Спасибо каждой маме паллиативного ребенка за силу и мужество, за любовь и принятие. Во истину - наша сила внутри нас! Обнимаю каждую из вас. С вами не страшно и надежно!
Часто вы спрашиваете меня - где я беру силы?
Я беру их у таких же мам, как и я. В тихом спокойном разговоре, в котором мы прокладываем путь к решению проблем и получаем ответы на все вопросы.
Самое сложно ведь что? Когда ты не видишь выхода, когда ты уперся в стену. Такое бывает в разговорах с чиновниками. И я -то вижу - решение проблемы на поверхности, вот оно - и в законе прописано, и здравый смысл говорит о том же. Но... отговорок могу услышать множество: не положено, невозможно, трудно, не можем...
Зачастую, я понимаю, что эти отговорки - просто некомпетентность, незнание, которыми прикрывается нежелание что-то менять. И вот это сильно отбирает силы....- бесконечные совещания, разговоры, рисование системы на листочке, цитирование законов, объяснение на пальцах...
Еще отбирает силы равнодушие: когда вопрос "горящий", от его решения зависит жизнь человека, но всем некогда - у всех глобальные отчеты, подведение итогов года с красивыми цифрами... За которыми нет конкретного человека. А есть вот этот человек, и если сейчас не решить вопрос - мы потеряем драгоценное время, здоровье и может быть совсем поздно...
А потом мне пишет совершенно незнакомая женщина: "Мы с сыном лежим в больнице. В тяжёлом состоянии. Врачи пытаются лечить, но ребёнок очень слабый и говорят он не выйдет из состоянии реанимации. Я не хочу чтобы сын мучался, не хочу продлевать его страдания. Но все равно пытаются лечить, говорят мы же не паллиативный центр. Пожалуйста помогите, посоветуйте как быть в таком случае. Сыну 23 года, мы лежим во взрослой реанимации, но он так и остался ребёнком, думаю вы знаете таких деток. Мы тут уже две недели мучаемся. Невозможно больно за сына и он мучается. Я обессилена. Состояние тяжёлое, предлагали трахеостомию я отказалась. У него сильные искривление спины и шеи.
Он на аппарате ивл, был на трубке теперь неинвазивная маска. Без нее задыхается. Когда был на ивл мне сказали что раз операцию не хотите все останется как есть, он будет на аппарате на сколько хватит его сил." И оставляет номер телефона.
И я звоню. Звоню поговорить. Ответить на ее вопросы, поддержать. Мы говорим два часа. И я чувствую, как отвечая на ее вопросы, разделяя с ней ее переживания и боль, ко мне возвращаются силы. Я чувствую - тут я нужна, тут меня слышат, тут хотят изменить сложившееся положение дел.
После разговора, эта женщина говорит мне, что благодарна за разъяснения про трахеостому, про замену, про аппараты, что теперь нет в ней того отчаяния, в котором она находилась две недели. Что даст согласие на трахеостому. И что будет учиться жить одним днем.
А вечером мне пишет совсем другая женщина, тоже не знакомая, про свое отчаяние: дочь в реанимации, их ждет гастростома и трахеостома, и тоже аппарат ИВЛ, как они будут теперь жить? Мама собралась продавать все коляски, думая, что ее дочь больше никогда в них не сядет.
И мы долго - до полночи переписывается с телеграмме, и я говорю, что не надо спешить, что дети на ИВЛ прекрасно сидят в колясках и что нашим детям поза сидя жизненно важна, так же как и поза стоя. И мы обмениваемся фотографиями наших детей, делаем друг другу комплименты, какие они у нас красивые. И я в конец я пишу: наши дети умеют удивлять, нужно просто научиться ждать...
Нет, я не даю ложную надежду, что все вернется как было, что ребенок внезапно выздоровеет, но я говорю о сегодня и о том, что никто ничего не знает! Знает только ОН! И у него точно есть свой план. Нужно просто ему довериться и принимать все с благодарностью.
Мы виртуально обнимаемся. И я снова чувствую, что силы ко мне вернулись.
Поэтому, я не знаю, кто кому нужен больше: я отчаявшимся мамам, или они мне...
Спасибо каждой маме паллиативного ребенка за силу и мужество, за любовь и принятие. Во истину - наша сила внутри нас! Обнимаю каждую из вас. С вами не страшно и надежно!
❤15👍1
Расскажу про то, как это случилось у нас с #Юрикснопочкой.
Наверное, вы помните, как я радовалась в августе прошлого года, когда получила бомбическую домашнюю коляску по электронному сертификату от ФСС.
Легкую, со всеми нужными для Юрика поддержками, с анатомическим подголовником, с пневмоуправлением. Юрик сидел в ней как влитой, благодаря помощи Олеся Кисарова, которая настроила коляску индивидуально под Юрика.
Но счастье наше длилось не долго. Через полгода Юрик начал съезжать и кривиться " вправо". Мы долго пытались понять - что не так, и в результате поняли - боковые поддержки и металл самой коляски. Все это оказалось довольно хрупким, а Юрик - довольно тяжелым - 25 кг ( учитывая, что он абсолютно не удерживает корпус, вес автоматические увеличивается в полтора раза). В общем - не выдержала наша коляска такого непростого друга и... встала скромно в угол комнаты. Потому что сажать в нее Юрика - наносить ему только вред.
Тогда я решила использовать прогулочную коляску. Но... На ней мы еще и пытались гулять, и при попытке спуска по лестнице - у нее заклинило регулятор угла наклона сидения и сломалась ручка. Все ничего, и так тоже можно жить - в конце концов, не так часто мы меняли угло наклона. Но... подголовник в той коляске обычный, и голова Юрика всегда свешивалась на бок, а за ней уходил и позвоночник, как бы я не птд=латас регулировать это поддержками боковыми. Плюс - когда ты знаешь, что такое комнатная коляска - коляска на прогулочной базе кажется "лошадью" неповоротливой и громоздкой.
Тогда я попросила знакомую дать нам примерить еще одну коляску, которая стояла у нее не нужна. Юрик сел в нее как влитой, управление - газ-лиф ( это прям космос - жмешь на педальку, и меняется угол наклона). Но... подголовник снова был стандартный ( а у Юрика ооооочень большая голова) и не было боковых упоров, которые не давали бы рукам распадаться. И получалось, что Юрик сидел все время с падающей на бок головой и раскинутыми руками...
Были и еще две коляски, которые я просила на пробу и знакомых, и все не то - везде были свои нюансы. А потом... случилось какое-то чудо.
Моя знакомая - приемная мама из Москвы прислала мне сообщение, что ее ребенку больше не нужна коляска и она готова прислать ее нам в фонд. А я попросила - можно Юрику ее попробую. И она согласилась.
И Юрик наконец-то сел. А я теперь - зная все нюансы и подводные камни, уже сразу обращала внимание на прочность металла, особенности и простоту настроек, надежность всех креплений, и главное - подголовник! Нам оказывается нужен отдельный выносной! Настраиваемый тремя секциями.
В общем - кажется сейчас Юрику привалило счастье в виде кажется наконец-то полностью соответствующей всем его потребностям и особенностям коляски.
И за эти полгода, что мы мучались с разными колясками, я еще раз убедилась: каждому ребенку - своя коляска. Нет одинаковых ТСР, как и не одинаковых детей. И кому-то нужно одно, а кому-то другое. И при кажущейся идентичности колясок, у каждой есть свои нюансы и они должна совпасть с нюансами ребенка. Чтобы потом не получилось, что купли за большие деньги ТСР, а оно не подходит!
Поэтому, если вы сейчас выбираете коляску, вертикализатор, ходунки, велосипед, опору для купания или другие ТСР по интернету и сомневаетесь, приезжайте на нашу выставку! У нас будет предоставлено более 60 видов различных технических средств реабилитации, начиная от самых простых и демократичных и заканчивая самыми крутыми стоимостью " как рыло боинга". Все эти ТСР можно получить от государства по электронному сертификату!
На выставке вы сможете посадить своего ребенка в разные ТСР, сами увидеть - как сидится вашему ребенку, как он изменился, насколько ему комфортно? И насколько вам понятно управление и настройки! Сразу же можно будет получить заключение специалиста на ТСР и при необходимости внести изменения в ИПРА в этот же день.
Наверное, вы помните, как я радовалась в августе прошлого года, когда получила бомбическую домашнюю коляску по электронному сертификату от ФСС.
Легкую, со всеми нужными для Юрика поддержками, с анатомическим подголовником, с пневмоуправлением. Юрик сидел в ней как влитой, благодаря помощи Олеся Кисарова, которая настроила коляску индивидуально под Юрика.
Но счастье наше длилось не долго. Через полгода Юрик начал съезжать и кривиться " вправо". Мы долго пытались понять - что не так, и в результате поняли - боковые поддержки и металл самой коляски. Все это оказалось довольно хрупким, а Юрик - довольно тяжелым - 25 кг ( учитывая, что он абсолютно не удерживает корпус, вес автоматические увеличивается в полтора раза). В общем - не выдержала наша коляска такого непростого друга и... встала скромно в угол комнаты. Потому что сажать в нее Юрика - наносить ему только вред.
Тогда я решила использовать прогулочную коляску. Но... На ней мы еще и пытались гулять, и при попытке спуска по лестнице - у нее заклинило регулятор угла наклона сидения и сломалась ручка. Все ничего, и так тоже можно жить - в конце концов, не так часто мы меняли угло наклона. Но... подголовник в той коляске обычный, и голова Юрика всегда свешивалась на бок, а за ней уходил и позвоночник, как бы я не птд=латас регулировать это поддержками боковыми. Плюс - когда ты знаешь, что такое комнатная коляска - коляска на прогулочной базе кажется "лошадью" неповоротливой и громоздкой.
Тогда я попросила знакомую дать нам примерить еще одну коляску, которая стояла у нее не нужна. Юрик сел в нее как влитой, управление - газ-лиф ( это прям космос - жмешь на педальку, и меняется угол наклона). Но... подголовник снова был стандартный ( а у Юрика ооооочень большая голова) и не было боковых упоров, которые не давали бы рукам распадаться. И получалось, что Юрик сидел все время с падающей на бок головой и раскинутыми руками...
Были и еще две коляски, которые я просила на пробу и знакомых, и все не то - везде были свои нюансы. А потом... случилось какое-то чудо.
Моя знакомая - приемная мама из Москвы прислала мне сообщение, что ее ребенку больше не нужна коляска и она готова прислать ее нам в фонд. А я попросила - можно Юрику ее попробую. И она согласилась.
И Юрик наконец-то сел. А я теперь - зная все нюансы и подводные камни, уже сразу обращала внимание на прочность металла, особенности и простоту настроек, надежность всех креплений, и главное - подголовник! Нам оказывается нужен отдельный выносной! Настраиваемый тремя секциями.
В общем - кажется сейчас Юрику привалило счастье в виде кажется наконец-то полностью соответствующей всем его потребностям и особенностям коляски.
И за эти полгода, что мы мучались с разными колясками, я еще раз убедилась: каждому ребенку - своя коляска. Нет одинаковых ТСР, как и не одинаковых детей. И кому-то нужно одно, а кому-то другое. И при кажущейся идентичности колясок, у каждой есть свои нюансы и они должна совпасть с нюансами ребенка. Чтобы потом не получилось, что купли за большие деньги ТСР, а оно не подходит!
Поэтому, если вы сейчас выбираете коляску, вертикализатор, ходунки, велосипед, опору для купания или другие ТСР по интернету и сомневаетесь, приезжайте на нашу выставку! У нас будет предоставлено более 60 видов различных технических средств реабилитации, начиная от самых простых и демократичных и заканчивая самыми крутыми стоимостью " как рыло боинга". Все эти ТСР можно получить от государства по электронному сертификату!
На выставке вы сможете посадить своего ребенка в разные ТСР, сами увидеть - как сидится вашему ребенку, как он изменился, насколько ему комфортно? И насколько вам понятно управление и настройки! Сразу же можно будет получить заключение специалиста на ТСР и при необходимости внести изменения в ИПРА в этот же день.
👍9❤2
Да-да! На выставке будет представитель ГБ МСЭ, который сможет принять ваше заявление на внесение изменений в ИПРА ( не новое ТСР, а смена параметров ТСР) и уже чрезе 2 недели вы получите обновленную ИПРА и сможете воспользоваться электронным сертификатом.
Вход на выставку свободный, консультации специалистов по подбору ТСР - бесплатные.
9 10 декабря 2023 года, Самар, ул. Венцека, 65 (ГБ МСЭ Самарской области) с 10.00-19.00.
Выставка пройдет в рамках проекта "Право на жизнь" Благотворительного фонда "ЕВИТА" при поддержке Министерства экономического развития и инвестиций Самарской области.
И да, у кого были такие же проблемы, как у нас с Юриком? Как решали?
Вход на выставку свободный, консультации специалистов по подбору ТСР - бесплатные.
9 10 декабря 2023 года, Самар, ул. Венцека, 65 (ГБ МСЭ Самарской области) с 10.00-19.00.
Выставка пройдет в рамках проекта "Право на жизнь" Благотворительного фонда "ЕВИТА" при поддержке Министерства экономического развития и инвестиций Самарской области.
И да, у кого были такие же проблемы, как у нас с Юриком? Как решали?
🔥8👍3
Сегодня всемирный день инвалида.
Для кого этот праздник? Что он дает инвалидам? Почему один раз в год об инвалидах вспоминают, а остальные 364 дня- делают вид, что их нет?
Сегодня грустно. И снова вспоминаю наш самый трудный проект #правонажизнь, про страну невидимых и бесправных инвалидов…
Ольга Соломанидина - юрист проекта, говорит: у каждого должен быть выбор - где ему жить, с кем, чему учиться и что есть на завтрак
Приезжая в учреждения, где я уже бывала много лет назад, я встречала всё тех же сотрудников, всё с теми же выражениями лиц - недовольных, обиженных, выгоревших. Они жаловались на тяжесть своей работы, на низкие зарплаты, на непорядочность руководителей. Но никто не пытается изменить что-то, они по-прежнему тут, система поглотила их. Воровство, грубость, безнаказанность – это некая власть, власть над слабым и беззащитным. Это моя боль…
Самым тяжелым для меня был выезд во Владимировский интернат. Здесь жёсткий авторитарный режим, люди тут худые, безмолвные, бледные, в них не видят личность, у них нет права выбора. Это ужасно и бесчеловечно!
Хорошая, счастливая жизнь с уважением к личности возможна только там, где сотрудники понимают и принимают право выбора этого особого человека.
Но, не смотря на то, что система ПНИ закостенелая, закрытая и ограниченная своими устоями, есть руководители, которые смогли за очень короткий срок изменить это.
Как пример, Солнечнополянский интернат отделение села Бахилово, руководитель которого за кратчайшие сроки смог осуществить ремонт помещения, и ничто не стало для него помехой. Я всегда говорю - не бывает нерешаемых проблем!
Особое место в моём сердце занимает Приволжский ПНИ. Не смотря на удалённость от города, жизнь здесь кипит. Выезды в областной центр чуть ли не каждый день, походы на концерты, спектакли, свой театральный и музыкальный кружок. Тут более 250 человек обучаются в школе очно, 25 человек – студенты техникумов, здесь полностью выстроен процесс работы вне учреждения с зарплатами и возможностью тратить эти деньги.
После завершения проекта, я ещё больше убедилась в том, что очень важно как можно скорее начинать работу по организации сопровождаемого проживания, где у каждого будет выбор - где ему жить, с кем, чему учиться и что есть на завтрак. И конечно же не нам решать, кто способен на это, а кто нет! Право выбора должно быть у каждого!
И, наверное, самое главное, что я для себя взяла от проекта – это осуществление своей давней мечты: объехать все учреждения области. Теперь я наперёд знаю: где, как, что и какие перспективы
#итоги
Право на жизнь
Не раз в году. А каждый день.
Для кого этот праздник? Что он дает инвалидам? Почему один раз в год об инвалидах вспоминают, а остальные 364 дня- делают вид, что их нет?
Сегодня грустно. И снова вспоминаю наш самый трудный проект #правонажизнь, про страну невидимых и бесправных инвалидов…
Ольга Соломанидина - юрист проекта, говорит: у каждого должен быть выбор - где ему жить, с кем, чему учиться и что есть на завтрак
Приезжая в учреждения, где я уже бывала много лет назад, я встречала всё тех же сотрудников, всё с теми же выражениями лиц - недовольных, обиженных, выгоревших. Они жаловались на тяжесть своей работы, на низкие зарплаты, на непорядочность руководителей. Но никто не пытается изменить что-то, они по-прежнему тут, система поглотила их. Воровство, грубость, безнаказанность – это некая власть, власть над слабым и беззащитным. Это моя боль…
Самым тяжелым для меня был выезд во Владимировский интернат. Здесь жёсткий авторитарный режим, люди тут худые, безмолвные, бледные, в них не видят личность, у них нет права выбора. Это ужасно и бесчеловечно!
Хорошая, счастливая жизнь с уважением к личности возможна только там, где сотрудники понимают и принимают право выбора этого особого человека.
Но, не смотря на то, что система ПНИ закостенелая, закрытая и ограниченная своими устоями, есть руководители, которые смогли за очень короткий срок изменить это.
Как пример, Солнечнополянский интернат отделение села Бахилово, руководитель которого за кратчайшие сроки смог осуществить ремонт помещения, и ничто не стало для него помехой. Я всегда говорю - не бывает нерешаемых проблем!
Особое место в моём сердце занимает Приволжский ПНИ. Не смотря на удалённость от города, жизнь здесь кипит. Выезды в областной центр чуть ли не каждый день, походы на концерты, спектакли, свой театральный и музыкальный кружок. Тут более 250 человек обучаются в школе очно, 25 человек – студенты техникумов, здесь полностью выстроен процесс работы вне учреждения с зарплатами и возможностью тратить эти деньги.
После завершения проекта, я ещё больше убедилась в том, что очень важно как можно скорее начинать работу по организации сопровождаемого проживания, где у каждого будет выбор - где ему жить, с кем, чему учиться и что есть на завтрак. И конечно же не нам решать, кто способен на это, а кто нет! Право выбора должно быть у каждого!
И, наверное, самое главное, что я для себя взяла от проекта – это осуществление своей давней мечты: объехать все учреждения области. Теперь я наперёд знаю: где, как, что и какие перспективы
#итоги
Право на жизнь
Не раз в году. А каждый день.
👍10❤3
«СЧАСТЬЕ ВЕЗДЕ»
Диана Т., 2007 г.р. #ищетсемью
16-летняя Диана знает, что главное в жизни, и многому может научить даже взрослых людей.
«Если бы я могла что-то изменить в этом мире, я бы сделала так, чтобы между людьми было взаимопонимание, - говорит Диана. - Большинство конфликтов, ссор случается именно из-за его
отсутствия».
Диана Т., 2007 г.р. – целеустремленная, активная девушка с очень глубоким для своего возраста пониманием жизни. Она знает, кем хочет быть, и двигается к своей цели. В людях ценит доброту,
честность и верность. Говорит, что главное между людьми – это взаимопонимание. Диана уверена, что не стоит бегать от своих проблем, нужно разбираться с ними.
В детдоме девушка живет два года. Её родители лишены родительских прав.
Главное в жизни, по мнению девушки, найти свою цель, прочувствовать её и идти к ней.
«Я хочу быть учителем, - рассказывает о себе Диана. – Когда я училась в седьмом класса, меня попросили помочь детям с домашним заданием. Мне понравилось заниматься с детьми, подсказывать, как лучше делать. Поэтому сейчас я думаю
только об учебе, о том, чтобы получить нормальный аттестат и поступить в педагогический институт».
По словам Дианы, учитель должен поддерживать детей и уважать личные границы.
«Если бы я сейчас могла чему-то научить своих одноклассников, я бы научила их ценить моменты, - говорит Диана. - В любой момент все может измениться. Например, был человек, и неожиданно его не стало, он ушел. Многие пытается найти свое счастье, но они не понимают, что счастье везде».
Девушке также нравится слушать музыку и читать книги. Одно из любимых произведений – «Слезы под мостом» Таши Мисник. «Это книга о том, как двое людей любили друг друга, но бегали от самих себя, - рассказывает Диана. – Я тоже когда-то бегала от себя. Но перестала. От проблем не скроешься. Нужно смотреть им в лицо и разбираться с ними».
Диана очень ценит своего наставника (в учреждении действует программа наставничества), понимает, насколько важен в жизни надежный друг, который будет рядом несмотря ни на что. «Мой наставник для меня идеал, - говорит девушка. – Она смелая и решительная. Я тоже хочу быть такой».
«Диана - наш актив, наш цвет, она очень активная, - говорят про девушку сотрудники учреждения. - Диана принимает активное участие в мероприятиях как областного, так и всероссийского характера, участвует в конкурсах, занимает призовые места. Знает, кем хочет быть, что мотивирует её хорошо учиться».
Диане нужны заботливые и мудрые родители, которые смогут поддержать девушку и позволят ей раскрыть в себе лучшие качества. А еще – растопят её большое сердце, научат улыбаться и радоваться жизни.
Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-exu2
У Дианы 2-я группа здоровья. Братьев и сестер нет.
Подробнее о Диане расскажут в региональном банке данных 8 (846) 331-10-97.
https://youtu.be/IyTsmAkGD_Q?si=8lBBiRZMbj7REQPP
#енотыищеммамброшенныммалышам #ищудочку #самарскаяобласть #дочка
Диана Т., 2007 г.р. #ищетсемью
16-летняя Диана знает, что главное в жизни, и многому может научить даже взрослых людей.
«Если бы я могла что-то изменить в этом мире, я бы сделала так, чтобы между людьми было взаимопонимание, - говорит Диана. - Большинство конфликтов, ссор случается именно из-за его
отсутствия».
Диана Т., 2007 г.р. – целеустремленная, активная девушка с очень глубоким для своего возраста пониманием жизни. Она знает, кем хочет быть, и двигается к своей цели. В людях ценит доброту,
честность и верность. Говорит, что главное между людьми – это взаимопонимание. Диана уверена, что не стоит бегать от своих проблем, нужно разбираться с ними.
В детдоме девушка живет два года. Её родители лишены родительских прав.
Главное в жизни, по мнению девушки, найти свою цель, прочувствовать её и идти к ней.
«Я хочу быть учителем, - рассказывает о себе Диана. – Когда я училась в седьмом класса, меня попросили помочь детям с домашним заданием. Мне понравилось заниматься с детьми, подсказывать, как лучше делать. Поэтому сейчас я думаю
только об учебе, о том, чтобы получить нормальный аттестат и поступить в педагогический институт».
По словам Дианы, учитель должен поддерживать детей и уважать личные границы.
«Если бы я сейчас могла чему-то научить своих одноклассников, я бы научила их ценить моменты, - говорит Диана. - В любой момент все может измениться. Например, был человек, и неожиданно его не стало, он ушел. Многие пытается найти свое счастье, но они не понимают, что счастье везде».
Девушке также нравится слушать музыку и читать книги. Одно из любимых произведений – «Слезы под мостом» Таши Мисник. «Это книга о том, как двое людей любили друг друга, но бегали от самих себя, - рассказывает Диана. – Я тоже когда-то бегала от себя. Но перестала. От проблем не скроешься. Нужно смотреть им в лицо и разбираться с ними».
Диана очень ценит своего наставника (в учреждении действует программа наставничества), понимает, насколько важен в жизни надежный друг, который будет рядом несмотря ни на что. «Мой наставник для меня идеал, - говорит девушка. – Она смелая и решительная. Я тоже хочу быть такой».
«Диана - наш актив, наш цвет, она очень активная, - говорят про девушку сотрудники учреждения. - Диана принимает активное участие в мероприятиях как областного, так и всероссийского характера, участвует в конкурсах, занимает призовые места. Знает, кем хочет быть, что мотивирует её хорошо учиться».
Диане нужны заботливые и мудрые родители, которые смогут поддержать девушку и позволят ей раскрыть в себе лучшие качества. А еще – растопят её большое сердце, научат улыбаться и радоваться жизни.
Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-exu2
У Дианы 2-я группа здоровья. Братьев и сестер нет.
Подробнее о Диане расскажут в региональном банке данных 8 (846) 331-10-97.
https://youtu.be/IyTsmAkGD_Q?si=8lBBiRZMbj7REQPP
#енотыищеммамброшенныммалышам #ищудочку #самарскаяобласть #дочка
YouTube
Диана Т. Ищем семью
«СЧАСТЬЕ ВЕЗДЕ»
16-летняя Диана знает, что главное в жизни, и многому может научить даже взрослых людей.
«Если бы я могла что-то изменить в этом мире, я бы сделала так, чтобы между людьми было взаимопонимание, - говорит Диана. - Большинство конфликтов,…
16-летняя Диана знает, что главное в жизни, и многому может научить даже взрослых людей.
«Если бы я могла что-то изменить в этом мире, я бы сделала так, чтобы между людьми было взаимопонимание, - говорит Диана. - Большинство конфликтов,…
👍8
Как тихо уходят сироты…
Мы были знакомы с тобой с твоих 6 месяцев. Тогда ты был хрупким любопытным, доверяющим этому миру малышом.
Потом я увидела тебя в твои 2 года. У тебя уже была гастростома, но ты по- прежнему был любопытным и мы даже смеялись с тобой. Ты заливался тоненьким колокольчиком и совсем не хотел, чтобы я спускала тебя с рук.
Потом мы еще виделись несколько раз и все время мое сердце сжималось от боли за тебя- такого маленького, невидимого, и по большому счету- никому не нужного.
Да, ты жил в тепле. Тебя кормили, поили, меняли памперс. Да, сейчас я могу сказать, что твоя мать была наркоманкой и наградила тебя всеми возможными болячками, а твой хрупкий организм никак не мог справиться с ними и терапия слабо помогала.
Да, может быть, так ОН и думал, что совсем немного ты побудешь с нами. Но за что тебе выпало это одиночество? Почему со всеми своими болезнями ты боролся один? Без маминых рук, поцелуев и колыбельеых.
Да, я уверена, что если бы у тебя была мама, ты не так быстро ушел бы из жизни. Я точно знаю- ничего страшно критичного не было в твоем здоровье, несмотря на паллиативный статус.
Мама боролась бы за тебя.
А эта жестокая система выдернула тебя из родного дома ребенка. Ведь тебе исполнилось 4 года и ты должен перейти в другое учреждение. Ах, как давно я там не была… Потому и не встретила тебя.
А ты… ты ушел. Потому что это очень трудно- менять дом. Особенно, когда ты один! Особенно, когда совсем зависишь от других.
Мой маленький мальчик! Прости, что так и не смогла найти тебе семью! Что так давно меня не было у тебя! Страшно, как тихо и незаметно для этого большого мира ты ушел. И снова- никто не виноват…
Сердце в клочья! Прости меня, Матвей!!! Будь теперь счастлив, малыш! ТАМ!
Вспомните о малыше Матвее. Помолитесь о нем.
https://vk.com/wall-114183353_8093
https://vk.com/wall-114183353_8719
https://vk.com/wall-114183353_8910
https://vk.com/wall-114183353_9130
Мы были знакомы с тобой с твоих 6 месяцев. Тогда ты был хрупким любопытным, доверяющим этому миру малышом.
Потом я увидела тебя в твои 2 года. У тебя уже была гастростома, но ты по- прежнему был любопытным и мы даже смеялись с тобой. Ты заливался тоненьким колокольчиком и совсем не хотел, чтобы я спускала тебя с рук.
Потом мы еще виделись несколько раз и все время мое сердце сжималось от боли за тебя- такого маленького, невидимого, и по большому счету- никому не нужного.
Да, ты жил в тепле. Тебя кормили, поили, меняли памперс. Да, сейчас я могу сказать, что твоя мать была наркоманкой и наградила тебя всеми возможными болячками, а твой хрупкий организм никак не мог справиться с ними и терапия слабо помогала.
Да, может быть, так ОН и думал, что совсем немного ты побудешь с нами. Но за что тебе выпало это одиночество? Почему со всеми своими болезнями ты боролся один? Без маминых рук, поцелуев и колыбельеых.
Да, я уверена, что если бы у тебя была мама, ты не так быстро ушел бы из жизни. Я точно знаю- ничего страшно критичного не было в твоем здоровье, несмотря на паллиативный статус.
Мама боролась бы за тебя.
А эта жестокая система выдернула тебя из родного дома ребенка. Ведь тебе исполнилось 4 года и ты должен перейти в другое учреждение. Ах, как давно я там не была… Потому и не встретила тебя.
А ты… ты ушел. Потому что это очень трудно- менять дом. Особенно, когда ты один! Особенно, когда совсем зависишь от других.
Мой маленький мальчик! Прости, что так и не смогла найти тебе семью! Что так давно меня не было у тебя! Страшно, как тихо и незаметно для этого большого мира ты ушел. И снова- никто не виноват…
Сердце в клочья! Прости меня, Матвей!!! Будь теперь счастлив, малыш! ТАМ!
Вспомните о малыше Матвее. Помолитесь о нем.
https://vk.com/wall-114183353_8093
https://vk.com/wall-114183353_8719
https://vk.com/wall-114183353_8910
https://vk.com/wall-114183353_9130
VK
Еноты: ищем мам брошенным малышам!. Запись со стены.
Я видела его в конце января этого года. Тогда Матвейке было 6 месяцев, он с интересом выглядывал из-... Смотрите полностью ВКонтакте.
😢11👍1
А вдруг?
Ищем срочно видеографа- волонтера на 9 или 10 декабря на нашу невероятную выставку! Видеограф нужен буквально на пару часов: записать 10 интервью по 2 минуты со специалистами, два интервью с родителями - посетителями выставки, и со мной...., а так же снять саму выставку, ТСР, работу специалистов.
САМАРА!
Если еще и получится смонтировать - будет совсем 🚀
Если вдруг это вы и вы свободны, и хотите "принести счастье" ( с такими словами недавно к нам пришла женщина, которая захотела стать Снегурочкой для наших детей) - напишите мне или позвоните: 8-927-8-99-77-01
Ищем срочно видеографа- волонтера на 9 или 10 декабря на нашу невероятную выставку! Видеограф нужен буквально на пару часов: записать 10 интервью по 2 минуты со специалистами, два интервью с родителями - посетителями выставки, и со мной...., а так же снять саму выставку, ТСР, работу специалистов.
САМАРА!
Если еще и получится смонтировать - будет совсем 🚀
Если вдруг это вы и вы свободны, и хотите "принести счастье" ( с такими словами недавно к нам пришла женщина, которая захотела стать Снегурочкой для наших детей) - напишите мне или позвоните: 8-927-8-99-77-01
"Теперь и у вас есть морковная ракета, а это значит - никакие преграды вам не страшны. Вы их точно преодолеете"...
Сегодня международный день добровольцев...
Добровольцем может стать каждый, и мне кажется, каждый хотя бы раз им был....
Моя добровольческая деятельность началась в 2014 году, когда я впервые узнала о детских домах ребенка, где коротали свои маленькие жизни брошенные родителями дети. Дети, которые упали в наш мир с другой планеты, сильно разбились и оказались не нужными родным...
Что я могла сделать? Сначала, как большинство, чьем сердце рвется от боли, я стала возить туда подарки. Не понимая, что никто не будет играть в эти игрушки там с детьми - некогда, мало сотрудников, выгоревшие.... Да и дети - не свои. Дети- работа. К счастью, я быстро поняла свою ошибку, и начала вытаскивать этих детей их жестоких лап ломающей души системы.
Так появилась группа Еноты: ищем мам брошенным малышам!, так больше 700 детей за эти 9 лет - детей -невидимок, с тяжелыми формами инвалидности - обрели свои семьи. Происходили чудеса: кто-то итого оказывался совсем не инвалидом, у кого-то в семье снималась часть диагнозов, кто-то - о ком говорили " никогда не пойдет" делал свои первые шаги, те, о ком говорили "никогда не заговорит" произносил свои первые слова....
Сейчас, несмотря на то, что я директор Благотворительного фонда "ЕВИТА" и члена Правления Хосписа "Вкус жизни" - во многом я все-равно доброволец. Когда по ночам разговариваю с совершенно незнакомыми мне мамами, когда помогаю искать врачей и клиники, просто слушаю человека, которого скорее всего, слышу в первый и последний раз. Я по- прежнему ищу семьи детям-сиротам, а еще я подписана на регулярные пожертвования в два фонда: "Другое детство" и АНО "Самарский хоспис".
А еще я люблю делать подарки - неожиданные и со смыслом.
И сегодня в день добровольца я ищу добровольцев для нашего Благотворительного фонда "ЕВИТА". Сейчас многие организации заказывают корпоративные новогодние подарки: конфеты, блокноты, ручки, календари. Безусловно, все это важно и нужно, но может быть вы захотите часть средств, которые запланировали потратить на подарки сотрудникам, подарить подопечным нашего фонда? Не просто так - ваши сотрудники тоже получат подарок, от наших детей - открытку со смыслом и предсказанием на будущий год.
Такого подарка точно нигде нельзя купить, это единичные экземпляры. Чтобы нарисовать картину, у наших детей уходит от одной недели до месяца, ведь им сложно держать кисточку или карандаш, сложно сфокусировать взгляд, сложно долго сидеть... И каждая картина - это доказательство существования добра и любви, это жажда жизни и желание подарить свет каждому!
Если вы решите, что хотите сделать такие подарки вашим сотрудникам - напишите мне, или нам на почту bfevita@mail.ru, или позвоните по телефону 8-927-899-77-01 мне и мы обсудим варианты сотрудничества. Потому что добро - многогранно и у каждого свой путь!
"Теперь и у вас есть морковная ракета, а это значит - никакие преграды вам не страшны. Вы их точно преодолеете"... - это одно из предсказаний на открытке от #Юрикскнопочкой с рисунком ладошкой. Хотели нарисовать морковку, а получилась целая морковная ракета....
Сегодня международный день добровольцев...
Добровольцем может стать каждый, и мне кажется, каждый хотя бы раз им был....
Моя добровольческая деятельность началась в 2014 году, когда я впервые узнала о детских домах ребенка, где коротали свои маленькие жизни брошенные родителями дети. Дети, которые упали в наш мир с другой планеты, сильно разбились и оказались не нужными родным...
Что я могла сделать? Сначала, как большинство, чьем сердце рвется от боли, я стала возить туда подарки. Не понимая, что никто не будет играть в эти игрушки там с детьми - некогда, мало сотрудников, выгоревшие.... Да и дети - не свои. Дети- работа. К счастью, я быстро поняла свою ошибку, и начала вытаскивать этих детей их жестоких лап ломающей души системы.
Так появилась группа Еноты: ищем мам брошенным малышам!, так больше 700 детей за эти 9 лет - детей -невидимок, с тяжелыми формами инвалидности - обрели свои семьи. Происходили чудеса: кто-то итого оказывался совсем не инвалидом, у кого-то в семье снималась часть диагнозов, кто-то - о ком говорили " никогда не пойдет" делал свои первые шаги, те, о ком говорили "никогда не заговорит" произносил свои первые слова....
Сейчас, несмотря на то, что я директор Благотворительного фонда "ЕВИТА" и члена Правления Хосписа "Вкус жизни" - во многом я все-равно доброволец. Когда по ночам разговариваю с совершенно незнакомыми мне мамами, когда помогаю искать врачей и клиники, просто слушаю человека, которого скорее всего, слышу в первый и последний раз. Я по- прежнему ищу семьи детям-сиротам, а еще я подписана на регулярные пожертвования в два фонда: "Другое детство" и АНО "Самарский хоспис".
А еще я люблю делать подарки - неожиданные и со смыслом.
И сегодня в день добровольца я ищу добровольцев для нашего Благотворительного фонда "ЕВИТА". Сейчас многие организации заказывают корпоративные новогодние подарки: конфеты, блокноты, ручки, календари. Безусловно, все это важно и нужно, но может быть вы захотите часть средств, которые запланировали потратить на подарки сотрудникам, подарить подопечным нашего фонда? Не просто так - ваши сотрудники тоже получат подарок, от наших детей - открытку со смыслом и предсказанием на будущий год.
Такого подарка точно нигде нельзя купить, это единичные экземпляры. Чтобы нарисовать картину, у наших детей уходит от одной недели до месяца, ведь им сложно держать кисточку или карандаш, сложно сфокусировать взгляд, сложно долго сидеть... И каждая картина - это доказательство существования добра и любви, это жажда жизни и желание подарить свет каждому!
Если вы решите, что хотите сделать такие подарки вашим сотрудникам - напишите мне, или нам на почту bfevita@mail.ru, или позвоните по телефону 8-927-899-77-01 мне и мы обсудим варианты сотрудничества. Потому что добро - многогранно и у каждого свой путь!
"Теперь и у вас есть морковная ракета, а это значит - никакие преграды вам не страшны. Вы их точно преодолеете"... - это одно из предсказаний на открытке от #Юрикскнопочкой с рисунком ладошкой. Хотели нарисовать морковку, а получилась целая морковная ракета....
👍7❤3
Что-то я такого не припомню, чтобы наши благополучатели «наезжали» на нас и требовали от нас помощи...
Да, бывают ситуации, когда руки опускаются...
Был у нас подопечных непрофильный мальчик. Не профильный - это значит не паллиативный. С пороком сердца с БЭН, АБКМ. Ему нужно было лечебное питание Пептамен Джуниор. Мама обратилась к нам в фонд, мы изучили документы и поняли, что можем помочь.
Договор был заключен по Программе "Всегда рядом" - помощь в течение года до 100 000 рублей.
Кто следит за нашим фондом Благотворительный фонд "ЕВИТА" и читает меня, тот знает, что если вопросы касаются лечебного питания - мы не ждем закрытия сбора и очень часто просто ныряем в свой резерв, благо на складе всегда есть лечебное питание разных наименований, потому что часто - это жизнь паллиативного ребенка и он не может ждать, пока мы соберем денег, пока закупим, пока питание приедет к нам.
Питание, нужное мальчику, у нас было. Более того, было еще смеси на основе гидролизованного белка, которые нам отдали родители ушедших из жизни детей, и мы несколько банок отдали "неучтенного" и на 60 000 рублей выдали купленного нами ранее. Питания ребенку мы выдали в общей сложности на 7 месяцев.
Сегодня мама этого ребенка оборвала нам все телефоны и написала с десяток гневных писем в почту, требуя выдать ее ребенку вторую партию питания.
Мы объяснили, что больше возможности выдавать питание нет. Что в договоре написано ДО 100 000 рублей сумма помощи, то есть больше -не может быть, а вот меньше, опять же в соответствии с пунктами договора, если у фонда нет финансовой возможности - может. Мы имеем право сократить объем оказанной помощи.
Тогда мама стала требовать с нас товарные накладные, потому что у нее нет ни договора, ни вообще каких-либо документов ( хотя это говорит лишь о том, что мама небрежно обращается с документами, ведь мы подписываем и Договор с ней, и акт приема-передачи). Еще мам стала требовать отчет по собранным для ее ребенка средствам, типа - мы собрали, но им ничего не дали.
Вся информация у нас есть на сайте, в том числе и по ее ребенку, где видно, что из 100 000 рублей мы собрали на мальчика всего....4 тысячи 100 рублей. А выдали питания на 60 тысяч.
Три часа нашего времени ушло на разговоры с мамой, на ее обвинения нас в непорядочности и на то, что мы ей должны, и что другие фонды так не работают, и предоставляют все отчеты родителям, и вообще полностью закрывают сборы.
Очень трудно и неприятно было все это слышать. Я предложила маме написать в прокуратуру, и пусть прокуратура проверит сколько мы собрали на ее ребенка, и на сколько выдали.
В общем это был очень трудный день, добавивший ненужных переживаний и отрицательных эмоций каждому из нас. Мы как будто оправдывались. Но за что? За то, что мама не помогала нам в сборе? Не рассылала его по своим знакомым, предлагая поддержать ее сына? За то, что не стали ждать, пока соберем денег, а сразу выдали?
Этот разговор и переписка с женщиной еще раз утвердили меня в том, что родители паллиативных детей - это другие родители. Понятные нам, с которыми полное взаимопонимание, взаимоподдержка. За 5 лет работы фонда я не примню ни разу, чтобы мама паллиативного ребенка чего-то от нас требовала и в чем-то нас обвиняла. Наоборот - мы все как одна семья.
С 2024 года мы в фонде закрывает три программы: "PRO-ДЦП", "Всегда рядом" и "Помочь! Нельзя бросить".
Мы сконцентрируем все внимание и все усилия на развитии паллиативной помощи в Самарской области, на поддержке семей с паллиативными детьми, на помощи НКО и государственным учреждениям, оказывающим паллиативную помощь.
Нет сил разбрасываться, выяснять отношения. Мы будем заниматься только тем, в чем мы - профессионалы и эксперты.
Мы сразу не ставили перед собой цель - помочь каждому. Мы помогаем в меру своих сил и возможностей.
Мы много смогли сделать за пять лет: одна только программу нутритивной поддержки паллиативных детей - уникальная для страны тому подтверждение. Наше паллиативное отделение - тоже уникальное.
Да, бывают ситуации, когда руки опускаются...
Был у нас подопечных непрофильный мальчик. Не профильный - это значит не паллиативный. С пороком сердца с БЭН, АБКМ. Ему нужно было лечебное питание Пептамен Джуниор. Мама обратилась к нам в фонд, мы изучили документы и поняли, что можем помочь.
Договор был заключен по Программе "Всегда рядом" - помощь в течение года до 100 000 рублей.
Кто следит за нашим фондом Благотворительный фонд "ЕВИТА" и читает меня, тот знает, что если вопросы касаются лечебного питания - мы не ждем закрытия сбора и очень часто просто ныряем в свой резерв, благо на складе всегда есть лечебное питание разных наименований, потому что часто - это жизнь паллиативного ребенка и он не может ждать, пока мы соберем денег, пока закупим, пока питание приедет к нам.
Питание, нужное мальчику, у нас было. Более того, было еще смеси на основе гидролизованного белка, которые нам отдали родители ушедших из жизни детей, и мы несколько банок отдали "неучтенного" и на 60 000 рублей выдали купленного нами ранее. Питания ребенку мы выдали в общей сложности на 7 месяцев.
Сегодня мама этого ребенка оборвала нам все телефоны и написала с десяток гневных писем в почту, требуя выдать ее ребенку вторую партию питания.
Мы объяснили, что больше возможности выдавать питание нет. Что в договоре написано ДО 100 000 рублей сумма помощи, то есть больше -не может быть, а вот меньше, опять же в соответствии с пунктами договора, если у фонда нет финансовой возможности - может. Мы имеем право сократить объем оказанной помощи.
Тогда мама стала требовать с нас товарные накладные, потому что у нее нет ни договора, ни вообще каких-либо документов ( хотя это говорит лишь о том, что мама небрежно обращается с документами, ведь мы подписываем и Договор с ней, и акт приема-передачи). Еще мам стала требовать отчет по собранным для ее ребенка средствам, типа - мы собрали, но им ничего не дали.
Вся информация у нас есть на сайте, в том числе и по ее ребенку, где видно, что из 100 000 рублей мы собрали на мальчика всего....4 тысячи 100 рублей. А выдали питания на 60 тысяч.
Три часа нашего времени ушло на разговоры с мамой, на ее обвинения нас в непорядочности и на то, что мы ей должны, и что другие фонды так не работают, и предоставляют все отчеты родителям, и вообще полностью закрывают сборы.
Очень трудно и неприятно было все это слышать. Я предложила маме написать в прокуратуру, и пусть прокуратура проверит сколько мы собрали на ее ребенка, и на сколько выдали.
В общем это был очень трудный день, добавивший ненужных переживаний и отрицательных эмоций каждому из нас. Мы как будто оправдывались. Но за что? За то, что мама не помогала нам в сборе? Не рассылала его по своим знакомым, предлагая поддержать ее сына? За то, что не стали ждать, пока соберем денег, а сразу выдали?
Этот разговор и переписка с женщиной еще раз утвердили меня в том, что родители паллиативных детей - это другие родители. Понятные нам, с которыми полное взаимопонимание, взаимоподдержка. За 5 лет работы фонда я не примню ни разу, чтобы мама паллиативного ребенка чего-то от нас требовала и в чем-то нас обвиняла. Наоборот - мы все как одна семья.
С 2024 года мы в фонде закрывает три программы: "PRO-ДЦП", "Всегда рядом" и "Помочь! Нельзя бросить".
Мы сконцентрируем все внимание и все усилия на развитии паллиативной помощи в Самарской области, на поддержке семей с паллиативными детьми, на помощи НКО и государственным учреждениям, оказывающим паллиативную помощь.
Нет сил разбрасываться, выяснять отношения. Мы будем заниматься только тем, в чем мы - профессионалы и эксперты.
Мы сразу не ставили перед собой цель - помочь каждому. Мы помогаем в меру своих сил и возможностей.
Мы много смогли сделать за пять лет: одна только программу нутритивной поддержки паллиативных детей - уникальная для страны тому подтверждение. Наше паллиативное отделение - тоже уникальное.
❤11
Наше взаимодействие с органами власти, когда мы всегда умеем услышать друг друга и найти решение любой проблемы - тоже уникальное. Мы знаем много о паллиативных детях, о паллиативной помощи, и жизни с паллиативным ребенком, о медицинском оборудовании для таких детей. Сейчас идет строительство детского хосписа.
Я вообще, за время руководства фондом пришел к выводу, что каждый должен заниматься тем, в чем разбирается. Только тогда его помощь будет эффективна! У нас сейчас на сопровождении 75 паллиативных детей, живущих дома, и 35 детей-сирот.
Я вижу миссию фонда в создании условий для того, чтобы семьи и дети не чувствовали себя одинокими и всегда знали, что помощь рядом.
А еще я вижу миссию фонда - находить семьи детям-сиротам, чтобы у каждого ребенка была семья, а значит - будущее.
А еще я вижу миссию фонда - развивать паллиативную помощь через повышение компетенций врачей, медсестре, социальных работникв.
И еще - в изменении сознания, в принятии паллиативных детей, в понимании, что даже еси нельзя вылечить, это не значит, что нельзя помочь!
Сегодняшний разговор с женщиной - наглый, требовательный и истеричный с ее стороны - лишнее тому подтверждение.
Спасибо каждому за понимание и помощь нашему Благотворительному фонду "ЕВИТА" и Хоспису "Вкус жизни". Обнимаю каждого.
Пойду, погреюсь возле #Юрикскнопочкой
Я вообще, за время руководства фондом пришел к выводу, что каждый должен заниматься тем, в чем разбирается. Только тогда его помощь будет эффективна! У нас сейчас на сопровождении 75 паллиативных детей, живущих дома, и 35 детей-сирот.
Я вижу миссию фонда в создании условий для того, чтобы семьи и дети не чувствовали себя одинокими и всегда знали, что помощь рядом.
А еще я вижу миссию фонда - находить семьи детям-сиротам, чтобы у каждого ребенка была семья, а значит - будущее.
А еще я вижу миссию фонда - развивать паллиативную помощь через повышение компетенций врачей, медсестре, социальных работникв.
И еще - в изменении сознания, в принятии паллиативных детей, в понимании, что даже еси нельзя вылечить, это не значит, что нельзя помочь!
Сегодняшний разговор с женщиной - наглый, требовательный и истеричный с ее стороны - лишнее тому подтверждение.
Спасибо каждому за понимание и помощь нашему Благотворительному фонду "ЕВИТА" и Хоспису "Вкус жизни". Обнимаю каждого.
Пойду, погреюсь возле #Юрикскнопочкой
❤12
- С нас спрашивают за раннюю детскую смертность. И смерть ребенка до года портит статистику. Вот мы выявляем на этапе беременности, что пороки развития у плода не совместимы с жизнью. А
женщина все- равно рожает. А через месяц ребенок умирает. И опять статистика портится.
Так говорил сегодня один чиновник от Минздрава, рассказывая на Совете по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области о внедрении протокола сообщения диагноза.
Он так же говорил и о сопровождении женщины с внутриутробной патологией ребенка, и что маршрут развития врачи дают, и куда обращаться, и кто поможет. И бережно сообщают. Но вот в этом году умерло 27 младенцев, а в прошлом 17. Статистика портится.
Мое сердце не выдержало. Я рассказала, КАК НА САМОМ ДЕЛЕ внедрен протокол сообщения диагноза. По данным Благотворительного фонда «ЕВИТА» - примерно никак. Потому что мы лично уже 30 недель беременности сопровождаем женщину, которой врачи и сказать толком не могут, что за потология, и в тоже время пугают не ясно чем. 30 недель нервов, невозможности принять решение. И никакой радости от беременности, а одни слезы и переживания.
Или вот еще история: внезапно ребенок стал паллиативным и лежит в реанимации. И две недели врачи маму «готовят» к его смерти. А он никак не умирает. Наоборот, даже без ИВЛ дышать начал. Но врачи продолжают готовить и рассказывают всякие ужасы. И где же он- протокол сообщения диагноза?
И еще я сказала, что рада за ту женщину, у которой ребенок прожил месяц! Потому что она стала мамой! Она держала своего малыша на руках. И пусть всего лишь месяц, но он был у них обоих! Правда, я с ужасом думаю- какой месяц? Были ли с ней рядом те, кто поддержал бы ее? Это я уже про паллиативную помощь.
Мой любимый Александр Фетисов поддержал меня, и сказал: на то мы и чиновники, чтобы отвечать за статистику. Это наша работа. А женщины, если они готовы к этому, должны становиться мамами и няньчить своих детей.
О чем еще говорили?
Об обучении врачей этому самому протоколу сообщения диагноза.
Об отсутствии доступной среды для инвалидов и начинании хотя бы с малого- возможности под’ехать машине на оборудованный пляж, пандусе удобном и правильном.
Еще говорили о спорте для инвалидов, а точнее- его отсутствии от государства. Но и тут наметили план.
Об отутствии туристических маршрутов для инвалидов и концертных залов. Но и тут у нас есть план действий.
Всегда наши Советы- про честное обозначение проблем и поиск путей их решения.
Одно из самых крутых достижений- прекращение массового помещения детей- инвалидов по ТЖС в наш ДДИ. Если в 2021 году это было 25 детей, то в 2023- всего 4!!! Значит можно предложить семье дополнительную помощь без разлучения?
Это вселяет уверенность, что все проблемы решаемы!
Еще я очень благодарна Регине Воробьевой за ее глубинные проработки вопросов и понимание сути! Со следующего года будем менять региональные НПА по кратковременному присмотру за детьми- инвалидами на дому, чтобы эта услуга предоставлялась ребенку, а не семье. И тогда она будет бесплатной. А наш Хоспис «Вкус жизни» начнет ее предоставлять семьям с паллиативными детьми уже как поставщик социальных услуг ( кстати, ищем человека к нам в Хоспис на это направление).
В общем, 2 часа продуктивного разговора и жарких обсуждений. Главное, мы все понимаем- нет нерешаемых проблем!
Кстати, из Москвы прилетела Елена Береговая - директор благотворительного фонда «Образ жизни», заместитель председателя нашего совета и член такого же совета при Правительстве РФ. Ее фонд много помогает нашим социальным учиеждениям, открывая мастерские, оплачивая поездки на соревнования в другие регионы России и путешествия на теплоходах ребятам из ДДИ и ПНИ.
А у меня все- ж таки вопрос к вам: если вы или ваши близкие/ знакомые в этом году стали мамами малышей с врожденными пороками развития, расскажите: как сообщали о диагнозе? Что предлагали? Неужели, правда, составляли дорожную карту развития и давали информацию о помогающих организациях?
А то может у меня какие- то единичные случаи?
С Ольга Соломанидина
женщина все- равно рожает. А через месяц ребенок умирает. И опять статистика портится.
Так говорил сегодня один чиновник от Минздрава, рассказывая на Совете по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области о внедрении протокола сообщения диагноза.
Он так же говорил и о сопровождении женщины с внутриутробной патологией ребенка, и что маршрут развития врачи дают, и куда обращаться, и кто поможет. И бережно сообщают. Но вот в этом году умерло 27 младенцев, а в прошлом 17. Статистика портится.
Мое сердце не выдержало. Я рассказала, КАК НА САМОМ ДЕЛЕ внедрен протокол сообщения диагноза. По данным Благотворительного фонда «ЕВИТА» - примерно никак. Потому что мы лично уже 30 недель беременности сопровождаем женщину, которой врачи и сказать толком не могут, что за потология, и в тоже время пугают не ясно чем. 30 недель нервов, невозможности принять решение. И никакой радости от беременности, а одни слезы и переживания.
Или вот еще история: внезапно ребенок стал паллиативным и лежит в реанимации. И две недели врачи маму «готовят» к его смерти. А он никак не умирает. Наоборот, даже без ИВЛ дышать начал. Но врачи продолжают готовить и рассказывают всякие ужасы. И где же он- протокол сообщения диагноза?
И еще я сказала, что рада за ту женщину, у которой ребенок прожил месяц! Потому что она стала мамой! Она держала своего малыша на руках. И пусть всего лишь месяц, но он был у них обоих! Правда, я с ужасом думаю- какой месяц? Были ли с ней рядом те, кто поддержал бы ее? Это я уже про паллиативную помощь.
Мой любимый Александр Фетисов поддержал меня, и сказал: на то мы и чиновники, чтобы отвечать за статистику. Это наша работа. А женщины, если они готовы к этому, должны становиться мамами и няньчить своих детей.
О чем еще говорили?
Об обучении врачей этому самому протоколу сообщения диагноза.
Об отсутствии доступной среды для инвалидов и начинании хотя бы с малого- возможности под’ехать машине на оборудованный пляж, пандусе удобном и правильном.
Еще говорили о спорте для инвалидов, а точнее- его отсутствии от государства. Но и тут наметили план.
Об отутствии туристических маршрутов для инвалидов и концертных залов. Но и тут у нас есть план действий.
Всегда наши Советы- про честное обозначение проблем и поиск путей их решения.
Одно из самых крутых достижений- прекращение массового помещения детей- инвалидов по ТЖС в наш ДДИ. Если в 2021 году это было 25 детей, то в 2023- всего 4!!! Значит можно предложить семье дополнительную помощь без разлучения?
Это вселяет уверенность, что все проблемы решаемы!
Еще я очень благодарна Регине Воробьевой за ее глубинные проработки вопросов и понимание сути! Со следующего года будем менять региональные НПА по кратковременному присмотру за детьми- инвалидами на дому, чтобы эта услуга предоставлялась ребенку, а не семье. И тогда она будет бесплатной. А наш Хоспис «Вкус жизни» начнет ее предоставлять семьям с паллиативными детьми уже как поставщик социальных услуг ( кстати, ищем человека к нам в Хоспис на это направление).
В общем, 2 часа продуктивного разговора и жарких обсуждений. Главное, мы все понимаем- нет нерешаемых проблем!
Кстати, из Москвы прилетела Елена Береговая - директор благотворительного фонда «Образ жизни», заместитель председателя нашего совета и член такого же совета при Правительстве РФ. Ее фонд много помогает нашим социальным учиеждениям, открывая мастерские, оплачивая поездки на соревнования в другие регионы России и путешествия на теплоходах ребятам из ДДИ и ПНИ.
А у меня все- ж таки вопрос к вам: если вы или ваши близкие/ знакомые в этом году стали мамами малышей с врожденными пороками развития, расскажите: как сообщали о диагнозе? Что предлагали? Неужели, правда, составляли дорожную карту развития и давали информацию о помогающих организациях?
А то может у меня какие- то единичные случаи?
С Ольга Соломанидина
❤8
Думала посплю, как обычно, на конференциях, но было так интересно, что сон как рукой сняло.
Примерно так делились друг с другом впечатлениями участники нашего форума по подбору и назначению ТСР людям с инвалидностью. И я радовалась- значит не зря наши нервы, бессонные ночи, сотни переговоров, документов в течение последнего месяца.
Первый форум для специалистов, работающих с детьми и взрослыми с различными ограничениями сегодня состоялся в Самаре на базе Главного бюро медико- социальной экспертизы Самарской области.
Руководство МСЭ с радостью приняло наше предложение провести и форум и выставку ТСР на их территории. Более того, сегодня по секрету Константин Борисов поделился, что больше ни в одном регионе страны нет таких тесных, теплых и рабочих отношений МСЭ и НКО, как у нас.
Сегодня было много докладов, огромное количество выступлений с той стороны инвалидности.
Что будет, если в год не вертикализировать ребенка с ДЦП?
А если после операции оставить его просто лежать и не давать нагрузку?
Зачем нужен бедренный ремень и почему он- самое важное и базовое?
Почему ИПРА пустые или не полные?
Протез за 10 миллионов- фантастика или реальность?
И еще много важных вопросов, от правильных ответов на которые зависит качество жизни человека!
Было невероятно радостно видеть полный зал гостей, их заинтересованные лица и горящие глаза.
Принять участие в форуме приехало очень много сотрудников ПНИ: Хворостянкого, Пестравкого, Владимировского, Потаповского, Высокинского, разумеется- Самарского. Много представителей реабилитационных центров. В общем-90% слушателей были из системы минсоца.
А вот очень важных людей, самых первых во всей цепочке сопровождения детей- инвалидов- почти не было!!! Врачей! Тех, кто наблюдаеи, назначает, оформляет посыльные листы- им это видимо, не нужно. Да оно и понятно- у них все хорошо!!! Зачем им???
Хотя письма- приглашения мы отправляли во все ведомства.
Но сегодня не буду о грустном.
Потому что еще одно место силы- это наши невероятные волонтеры!!!
Вкусная вода от Вода Кристальная | Доставка воды в Самаре,
абалденная пицца от Додо Пицца Самара, невероятные булочки от Самарский Хлебозавод, авторская выпечка от нового волонтера- пекарни из Новокубышевска ( обязательно узнаю название и напишу вам- новокуйбышевцы у вас там что- то невероятно вкусное пекут), наши помощники из отеля Ибис Самара - чудесные «регистраторы», встречающие участников и согревающие теплом!
Огромное спасибо фотографу @anyaposkonnova за прекрасные кадры и возможность запечатлеть сегодняшнее событие!
Форум специалистов прошел при поддержке Министерства экономического развития и инвестиций Самарской области в рамках проекта Благотворительного фонда «ЕВИТА» - «Живи сейчас»
Ждем всех завтра и послезавтра на выставке ТСР по адресу: г. Самара, ул. Венцека, 65 ( ГБ МСЭ по Самарской области) с 10.00-19.00. Вход свободный.
Благодарю всех участников за интерес, за желание менять этот мир, повышая качество жизни особенных людей.
Планируете завтра быть?
#МЭРСО #живисейчас #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара #выставкаТСР
Примерно так делились друг с другом впечатлениями участники нашего форума по подбору и назначению ТСР людям с инвалидностью. И я радовалась- значит не зря наши нервы, бессонные ночи, сотни переговоров, документов в течение последнего месяца.
Первый форум для специалистов, работающих с детьми и взрослыми с различными ограничениями сегодня состоялся в Самаре на базе Главного бюро медико- социальной экспертизы Самарской области.
Руководство МСЭ с радостью приняло наше предложение провести и форум и выставку ТСР на их территории. Более того, сегодня по секрету Константин Борисов поделился, что больше ни в одном регионе страны нет таких тесных, теплых и рабочих отношений МСЭ и НКО, как у нас.
Сегодня было много докладов, огромное количество выступлений с той стороны инвалидности.
Что будет, если в год не вертикализировать ребенка с ДЦП?
А если после операции оставить его просто лежать и не давать нагрузку?
Зачем нужен бедренный ремень и почему он- самое важное и базовое?
Почему ИПРА пустые или не полные?
Протез за 10 миллионов- фантастика или реальность?
И еще много важных вопросов, от правильных ответов на которые зависит качество жизни человека!
Было невероятно радостно видеть полный зал гостей, их заинтересованные лица и горящие глаза.
Принять участие в форуме приехало очень много сотрудников ПНИ: Хворостянкого, Пестравкого, Владимировского, Потаповского, Высокинского, разумеется- Самарского. Много представителей реабилитационных центров. В общем-90% слушателей были из системы минсоца.
А вот очень важных людей, самых первых во всей цепочке сопровождения детей- инвалидов- почти не было!!! Врачей! Тех, кто наблюдаеи, назначает, оформляет посыльные листы- им это видимо, не нужно. Да оно и понятно- у них все хорошо!!! Зачем им???
Хотя письма- приглашения мы отправляли во все ведомства.
Но сегодня не буду о грустном.
Потому что еще одно место силы- это наши невероятные волонтеры!!!
Вкусная вода от Вода Кристальная | Доставка воды в Самаре,
абалденная пицца от Додо Пицца Самара, невероятные булочки от Самарский Хлебозавод, авторская выпечка от нового волонтера- пекарни из Новокубышевска ( обязательно узнаю название и напишу вам- новокуйбышевцы у вас там что- то невероятно вкусное пекут), наши помощники из отеля Ибис Самара - чудесные «регистраторы», встречающие участников и согревающие теплом!
Огромное спасибо фотографу @anyaposkonnova за прекрасные кадры и возможность запечатлеть сегодняшнее событие!
Форум специалистов прошел при поддержке Министерства экономического развития и инвестиций Самарской области в рамках проекта Благотворительного фонда «ЕВИТА» - «Живи сейчас»
Ждем всех завтра и послезавтра на выставке ТСР по адресу: г. Самара, ул. Венцека, 65 ( ГБ МСЭ по Самарской области) с 10.00-19.00. Вход свободный.
Благодарю всех участников за интерес, за желание менять этот мир, повышая качество жизни особенных людей.
Планируете завтра быть?
#МЭРСО #живисейчас #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара #выставкаТСР
🔥6