#СиндромКанаван
Продолжение

Часть вторая.
Ты не один.

Глава I
АНДРЮШКА.
Молодая женщина с недоумением смотрела на врача, делающего ей УЗИ.
— Какие еще патологии развития? Я ведь прекрасно себя чувствую.
Она нахмурилась и чуть надула губы. Ее, и без того очень юное лицо, приняло совсем детское выражение.
— Одного хорошего самочувствия мало. Я вижу у плода дефект в развитии позвоночника, — констатировал врач.
— Что? Как это вы видите? Он ведь совсем маленький там.

Продолжение 👇👇👇

Через 15 минут девушка уже сидела в кабинете заведующей отделением районной гинекологии Тамары Евгеньевны Семеновой.
Тамара Евгеньевна за 30 лет работы вела огромное количество простых и сложных беременностей. Наблюдала разных женщин. Видела много слез счастья, но случалось быть свидетельницей неимоверного горя.
Вот и сейчас приходилось объяснять будущей маме, что, возможно, ее ребенок будет инвалидом. Та слушала с каким-то упрямым недоверием, будто не понимая, как это все могло с ней случиться.
— Значит, эта, как вы там сказали, спинальная бифида, неизлечима?
— Понимаете, сложно на данном этапе делать прогнозы. Вероятнее всего, ребенку сразу после рождения грыжу удалят. Но как дальше будет развиваться организм малыша, покажет время. Необходима будет длительная реабилитация.
— Скажите, на моем сроке еще можно сделать аборт?
Тамара Евгеньевна вздохнула.
— На этой неделе еще да. Позднее я бы вам уже не советовала.
— Запишите меня на процедуру на самое ближайшее время, — девушка посмотрела на врача, вскинув четко очерченный подбородок.
— Ну что ж, могу предложить вам завтра, в девять утра.
Пациентка кивнула, с третей попытки сняла лямку рюкзака со спинки стула, и зачем-то взяв его под мышку, вышла.
Когда за ней закрылась дверь, Тамара Евгеньевна налила себе чаю из термоса. По кабинету поплыл аромат шиповника и мяты. "Еще одна душа будет на моем счету", — подумала она. Горьковатый вкус трав соответствовал ее мыслям. Но на сей раз она ошибалась. На следующий день девушка вернулась и отказалась прерывать беременность.
— Вы знаете, я все ночь думала, — начала она. — Все взвесила и решила: не буду делать аборт.
Тамара Евгеньевна радостно собралась восхититься ее храбростью. Она уже готова была произнести небольшую речь о том, как в одной древней легенде рассказывается о душах, которые там на небесах решают сами, кому суждено стать их родителями. Но девушка, не дав ей опомниться, быстро добавила:
— Мне всего 19 лет и я у себя одна такая, зачем здоровью вредить. Я рожу и оставлю его, откажусь сразу в роддоме. Так для нас обоих будет лучше, правда же?
Тамара Евгеньевна не нашла что ответить. Больше она эту девушку не видела. Не знала, как сложилась ее жизнь. Однако опыт подсказывал ей, что скоро в этом мире станет на одного одинокого малыша больше.

Продолжение 👇👇👇

***
Андрюшка смотрел на люстру в потолке. А на что еще ему было смотреть? С искривлёнными ножками на животик перевернуться ‒ почти подвиг. Яркие пластиковые колокольчики над кроваткой ужасно надоели. Лампочки — вот другое дело. Их свет отражался в больших голубых глазах малыша. Вдруг в его поле зрения попало незнакомое лицо. Красивое, грустное.
— Так, так. Кто же это? Ой, улыбается, ‒ Андрей моргнул разок другой от удивления и тоже улыбнулся, задрав вверх острый упрямый подбородок.
***
Эля приезжала в дом ребенка уже несколько раз вместе со своими коллегами, взявшими шефство над учреждением. Поначалу у нее был очень личный интерес. Она хотела пообщаться с персоналом, ухаживавшим за детьми с тяжелыми диагнозами. Такой колоссальный опыт. Они обязательно смогут посоветовать ей что-то по уходу за ее Юрой. Что делать, когда ОРВИ, когда невозможно ребенку откашляться? Как накормить? Как пролежней избежать?

Продолжение 👇👇👇

Педиатру все эти вопросы не задать. Она просто не знает на них ответа и при первом же банальном чихе пытается сдать Юрика в реанимацию.
Но столько боли, сконцентрированной в этих стенах, Эля, конечно, не ожидала. Столько несчастных, захваченных болезнью детских тел, печальных одиноких глаз. Столько безысходности.
Внезапно в этот третий визит она увидела его. Любопытного малыша, так серьезно разглядывающего люстру и с такой готовностью улыбающегося ей, что даже сердце сжалось. Он не был похож на остальных деток. Карапуз еще не отчаялся, верил в этот мир, вглядывался в него с любопытством и очень хотел радоваться.
— Это Андрюша. Недавно вернулся из больницы, — рассказала воспитатель. — Отказничок с самого рождения. Диагноз: спина Бифида. Грыжу ему удалили, но ножки недоразвитые. Да вы и сами видите.
Эля все видела. Мальчик был похож на Юру. Малыш так же, как и ее сын, хотел засыпать под боком у мамы. Она чувствовала это каждой клеточкой.
Эля протянула руку и погладила Андрюшку по голове. Тот зажмурился и сразу стал похож на котенка, ищущего ласки. Заерзал, пытаясь снова прижаться макушкой к ее ладони.
— Ты не один, малыш, — сама не зная почему, прошептала женщина.
Она пошла к заведующей домом ребенка и подробно расспросила о состоянии мальчика. И чем больше слушала, тем больше росло ощущение, что здоровье ребенка напрямую зависит от того, останется ли он здесь или обретет семью. "Тебе нужна мама, малыш», — думала Эля, глядя на спящего Андрея. Она зашла к нему перед самым отъездом попрощаться.
В тот день Эля даже не заметила обратной дороги домой. Этот синеглазый мальчишка осколком засел в ее сердце.
Казалось бы, могла ли встретиться большая вселенская несправедливость, чем болезнь ее Юрика? И вот, пожалуйста: ребенок имеет шансы на нормальную жизнь, на будущее, пусть даже в инвалидном кресле, но все-таки, а его время, драгоценное и невосполнимое, утекает, пока он лежит в доме ребенка. Нелюбимый и никому не нужный.
Вот бы найти ему семью! Но как? Эля перебирала в уме всех своих знакомых. Среди них не было такой семьи, которая бы искала приемного ребенка, да еще и могла взять к себе тяжелобольного малыша.
***
Дома Эля взяла спящего Юру на руки и прошептала:
​— Сыночек, одному мальчику очень нужна мама. Давай ее искать вместе.
Усталость накатила на нее и веки сомкнулись сами собой. Поэтому Эля не увидела, как Юра сквозь дрему чуть заметно улыбнулся ей в ответ. Но почти сразу Эльку разбудил телефон, который тренькнул некстати прямо под ухом. И всего-то оповещение об обновлении на Фейсбуке. Всего-то… Тут Эльку осенило.Она осторожно уложила сына на подушку, открыла ноутбук и начала писать.
Утром на всех ее страницах в социальных сетях появилась пронзительная история Андрюшки и на каждого читающего взирал с экрана совершенно кукольный синеглазый малыш, который в реальности продолжал жить, не зная о существовании множества людей, объединяющихся, чтобы вопреки всему изменить его судьбу.

Автор книги Кристина Лысова
За пожертвование в БФ ЕВИТА от 1000 рублей дарим печатную версию книги

Самое сложное - доверить своего ребенка кому-то, кроме себя.

Ведь ты-то точно знаешь распорядок дня, по дыханию угадываешь настроение, по взмаху ресниц - желания, по уголкам губ или морщинке на лбу - боль...

Поэтому почти невозможно взять и собраться всем тем, кто каждый день неделя за неделей, месяц за месяцем, год за годом привык жить только так: ловя и угадывая, засыпая и не зная, встретишься ли на следующий день...

Можно ли из этого выскочить замкнутого круга👇👇👇

Каждая мама паллиативного ребенка живет именно так... И это правда самая большая сложность - довериться другому: няне, мужу, бабушке или дедушке... И выпорхнуть из дома не несколько часов, забыть, что ты - мама неизлечимо больного малыша..

И я горжусь мамами фода БФ ЕВИТА и конечно нашим фондом и той огромной работой, о которой мы почти не пишем, но которая дает мамам возможность доверить самое дорогое - другому... Которая дает маме новую жизнь...Годы нашего совместного труда - мам, психологов, эрготерапевтов, нянь, массажиста и снова психологов и вот это уже не только мамы неизлечимо больных детей..

Это теперь просто девочки, озорные и веселые, в предвкушении встречи)))

Мы все-таки сделали это и 26 марта встретились нашей теплой компанией и на 6 часов забыли обо всех бедах....

Сначала салон красоты "Анжелика", где наших мам накрасили и сделали прически https://vk.com/salon_krasoti_angelica_samara

Потом ресторан "Маяковка" ( https://vk.com/mayakovka.restaurante), где не только чудесный директор, но и такая же чудесная атмосфера, кухня и... шеф-повар с консерваторским образованием... Он спел для нас 3 песни, одна из которых про сердце, которое мы снова дарим кому-нибудь.... И я, честно сказать, сглатывала слезы, потому что мне показалось, эта песня - про наших мам...

Потом примерка одежды от салона "ЭТУАЛЬ" и ... завершение образа солнцезащитными очками семейной клиники "КОСМА" ( https://vk.com/kosma63?w=wall-21747034_5597) и... подарками в виде этих очков...

Искрометный ведущий Артем -https://vk.com/a.arkhipov88
Музыка по специально и заранее составленному нашему плей-листу от Андрея - https://vk.com/andrey19865 ( Его я, кстати, знала только как потрясающего фокусника, а он оказывается еще и играть музыку умеет)...

Утром воскресенья мы все делились впечатлениями от вечера и и сюрпризов, которые нам подарили партнеры и друзья фонда...

А я просто счастлива была видеть, как раскрылись за три года наши девочки, как научились быть счастливыми, как обрели себя других и перестали хоронить своих детей и себя заживо... Это то, ради чего стоит жить, правда! И это дает силы мне как директору фонда идти дальше и делать больше!!!

И ничего страшного, что завтра ты снова будешь прислушиваться к дыханию и всматриваться в любимое личико... Ты точно знаешь, что от того, насколько счастлива ты - счастлив твой ребенок и твоя семья. И ты точно знаешь, что умеешь быть счастливой... Потому что уже обсуждаешь в часте следующую встречу и готовишь новый плей-лист...

👇👇👇

А это- подарок клиники «КОСМА» лично мне. Вы же помните, что у меня две болезни: сумочки и солнцезащитные очки???
А я и незнала, что у КОСМА еще и оптика есть…

Надя Космирова- спасибо за неожиданный подарок❤️❤️❤️

Что скажете: идут мне очки такой формы?


Жду солнца, обновить)))

Меня зовут Юрик... Фильм Благотворительного фонда "ЕВИТА" о детях, которым мы помогаем, о врачах-энтузиастах, о тех, кто рядом с нами... Некоторые считают, что нашим детям нет места в этом мире и их надо прятать в пансионаты и забывать о них... А мы считаем, что наши дети пришли в этот мир, чтобы сделать его светлее и добрее... А вы как считаете?

синдромКанаван
Продолжение

Глава II
МАМИНО СЕРДЦЕ.
Эля возвращалась из очередной поездки в дом ребенка совершенно опустошенная.
Сегодня на Андрюшку приходили смотреть потенциальные усыновители. Малыш доверчиво пошел к ним на ручки и улыбался так радостно. Но врачи честно рассказали о худших сценариях развития его болезни. Пара переглядывалась во время беседы. и Элька сразу поняла: не возьмут. Напугали их диагнозы.
“Но ведь это только возможные, возможные сценарии. Может будет, а может и нет. Если найдется тот, кто будет его любить, ребенок расцветет. Любить и заботиться. Черт! Метель еще эта”, — Эля сердито включила дворники. Телефон запищал. Смс от Димки: “Мам, ты скоро? У Юры поднялась температура”.

👇👇👇

— Да что же за день такой! — ругнулась Элька.
Болел Юра в последнее время часто и всегда тяжело. Банальное ОРВИ превращалось у них в целую эпопею. Откашляться он не мог. Лекарства дать тоже получалось не всегда, а участковый врач сразу пыталась оформить их в стационар. Желательно в реанимацию. “Может в этот раз пронесет”, — понадеялась Элька, кое-как припарковавшись в битком набитом машинами заснеженном дворе.
Дома няня и Димка по очереди носили сначала плакавшего, а потом устало канючившего Юру. Почувствовав, что его берут мамины руки, малыш тут же начал жалобно хныкать.
—Температуру сбила до 37,5, дальше никак. Есть, конечно, отказался и совсем не спал, — няня ласково погладила мальчика по пшеничным волосам, — Элечка, может мне остаться у вас на ночь?
Эля посмотрела на тетю Валю, устало подпиравшую голову над полуостывшей кружкой чая.
— Валюша, вы лучше езжайте домой, отдохните. А утром меня смените, — ответила она.
***
Ночью Эля, обложившись подушками, сидела в парах увлажнителя с Юрой на руках и работала капельницей: поила сына водой из шприца каждые десять минут, чтобы не было обезвоживания. Прикладывала холодный компресс к пылающему лбу и делала массаж для лучшего откашливания.
Пару раз вставал Димка и брал брата минут на десять на руки покачать. Тогда она приваливалась к подушкам и моментально проваливалась в сон. Но сразу вскакивала, только Юра начинал плакать.
К шести утра температура наконец-то совсем упала, и малыш заснул. Эля тихонько уложила его в гнездышко из подушек и одеяла, затем побрела на кухню варить кофе. Почти сразу к ней присоединился Димка. Они сели друг против друга, молча грея руки о высокие кофейные чашки. Эля смотрела на старшего сына.
Плечи раздались вширь, от детских щек не осталось и следа. Такой серьезный, сосредоточенный вид. А брови хмурит совсем, как раньше, когда понедельник, утро и надо было собираться в сад.
— Мам, я хочу кое-что спросить..., — как-то неуверенно начал Димка.
— Спроси, — Эля отвлеклась от любования старшим сыном и приготовилась слушать. “Может первая любовь у него. А может в школе какой-то конфликт, а я не знаю”, — за секунду в голове пронеслось множество версий. Но реальность, как правило, настигает своей непредсказуемостью.
— Мама, я вот подумал, может, отдадим Юру в дом инвалидов? — Димка оторвался от кружки с кофе и быстро взглянул на уставившуюся на него мать. — Не навсегда, хотя бы на время. Чтобы отдохнуть, выпалил он.
— Отдохнуть? — переспросила Элька.
— Ну да. Сдадим ненадолго, а потом заберем. А?
Эля отпила кофе и помолчала. Димка тоже молчал, весь сжавшись в ожидании ее ответа.
— Твой брат будет лежать где-то один без меня, без тебя, без няни. В незнакомом месте. Не ухоженный и нелюбимый. А мы здесь будем от него отдыхать? Я не представляю себе как это возможно, — тихо сказала она наконец.
— Невозможно. Я просто… Ну, понимаешь, я просто подумал… ты устаешь так сильно. Но это же будет предательство, да?
— Да.
В комнате жалобно захныкал Юра.
— Я покачаю его, мам, а ты допей кофе спокойно, - и ее вдруг совсем взрослый мальчик вышел из кухни.
***

👇👇👇