#СиндромКанаван
Продолжение

Глава IV
МАКСИМ АЛЕКСЕЕВИЧ
Максим Алексеевич не спеша встроился в утренний поток машин. Куда гнать? Нужно будет ‒ жизнь догонит. А самому нечего спешить. Да и не хотелось. Завтра отпуск. В Анталии его уже неделю ждала жена. Лена улетела с дочкой Маришей пораньше.
Мысль о дочери неизменно заставляла его улыбаться. Долгожданный поздний ребенок, комочек теплого света в его душе. Почти полностью седой полковник Матвеев рядом с этой малышкой сам превращался в ребенка. Жена перед отъездом все шутила:

Продолжение 👇👇👇

Не знаю, кто из вас больше ждет эту поездку на море, Маринка или ты.
А он и не отпирался. После всего пройденного ими пути, нет ничего радостней, чем показывать своему ребенку мир.
Маришка Матвеева родилась на три недели раньше срока. Такая махонькая и тоненькая, что страшно было брать в руки. Сложные роды не прошли для ребенка бесследно. Диагноз ДЦП поставили почти сразу.
На тот момент Максим Алексеевич толком и не знал о том, как развивается эта болезнь, насколько бывают сильны ее последствия. Главное ведь живая, дышит сама, значит все остальное можно исправить.
Пока Лена сражалась за нормальную лактацию и сосательный рефлекс у дочки, Матвеев обошел всех специалистов, связанных с реабилитацией детей при ДЦП.
— Какой прогноз на будущее конкретно у моего ребенка? - спросил он одного из врачей, на консультацию которого возлагал большие надежды.
— Смотрите сами, — сухо ответил доктор. И включил ему записи реабилитационных занятий.
Максим Алексеевич до сих пор помнит накрывшие его ощущения злости и безысходности.
— За что это все таким крохам? – думал он, просматривая кадры довольно изнурительных процедур. ‒ И за что это его семье?
В то утро полковник Матвеев ушел на войну. Свою личную войну за здоровье дочери. И надо сказать, спустя три года, он ее выигрывал.
Мужчина искал врачей, доставлял необходимые препараты. Держал дрожащую всем крохотным тельцем малышку на руках, когда жена делала ей уколы. Смог организовать ей обследование за границей и заказал ортопедические тренажеры для ног.
Усилия врачей и родителей принесли основной результат: в два года девочка самостоятельно пошла. И пусть пока немного прихрамывая на правую ножку. Но это ничего, это со временем пройдет. Главное то, как Маришка улыбается, какая она чувствительная, как любит каждую букашечку, каждую птичку, которую видит вокруг. А полгода назад и вовсе поразила всех: взяла и заговорила. Теперь болтает без умолку.
Максим Алексеевич не заметил, как добрался до работы. Оставив машину на парковке, он решил сразу зайти в бухгалтерию, расписаться во всех необходимых бумажках перед отпуском. И буквально в дверях столкнулся с Элькой.
— Элла Юрьевна, ты ли это? — он пожал Элькину руку. — Ну как твоя жизнь декретная, как сын?
За плечами у обоих было несколько лет совместной службы: рейды по наркопритонам, работа с трудными подростками, профилактические акции. Чего только не случалось за эти годы. Поэтому Элька вздохнула и честно сказала:
— Плохо. Очень.
— Пойдем ко мне в кабинет, кофе попьем?
— Спасибо, я бы с радостью. Но мне надо домой, я на пять минут буквально заехала.
— Ну пойдем хоть до парковки провожу тебя, расскажешь по дороге.
Эля кивнула и прошла вперед. Матвееву показалось, что не будь Элла в жестком кителе, она бы упала в обморок. Как будто форма поддерживала ее, помогала двигаться.
— Мой сын тяжело болен, Максим. А я ничего не могу сделать. Скорее всего, это неизлечимо. Я даже не знаю, есть ли лекарства, которые облегчат его боль.
— А что врачи?
— Врачи... А что врачи? Спрашивают, не роняла ли я его.
У Эльки задрожал подбородок, и она отвернулась. Не хотелось прямо тут на парковке разрыдаться на глазах у коллеги.
— Узнавала, где еще могут провести обследование? Может за границей?
— Эндокринолог советовала мне везти сына в Израиль. Знаешь, я даже с клиникой связалась подходящей. Меня заверили, что готовы нас принять...
— Дорого?

Продолжение 👇👇👇

— 500 тысяч рублей. Пока для меня неподъёмная сумма. Но я обязательно что-нибудь придумаю, — попыталась улыбнуться Элька.
Она села за руль своей старенькой Тойоты и уехала. Максим Алексеевич вернулся в кабинет. В раздумьях он выпил чашку кофе. А потом взял телефон в руки.
***
Эля захлопнула ежедневник. Со всеми, у кого можно было попросить помощи, она переговорила. Оставалось теперь только ждать. Открылась входная дверь. Папа с Димкой вернулись. С тех пор, как родился младший внук, Элькин отец никогда не входил в ее дом без улыбки.
— Ничего, ничего, Юраська! Ты у нас как Илья Муромец. Лежишь, лежишь, да побежишь! — приговаривал он часто, качая малыша.
Всякий раз у Эльки ком подкатывал к горлу от этих слов. Слишком сильным было искушение самой поверить в эту сказку. Но она не могла позволить себе предаваться мечтам. Реальность, от которой было физически больно, заставляла жить настоящим моментом.
Димка рассказал дедушке, что вчера смог уложить Юру спать. Тот в ответ начал вспоминать истории о чудесной связи, существующей между братьями.
“Пусть хотя бы они находят в нашей жизни чудо”, — слушая их, подумала Эля.
Проводив отца, Эля взяла в руки телефон и несколько раз сморгнула, не веря глазам. Собралось множество непрочитанных сообщений о поступлении денег на счет. Это были достаточно крупные суммы от знакомых и не очень людей. К вечеру на счету было уже 350 тысяч рублей. И совсем уже перед сном упали еще 150 тысяч с припиской "Юрочке от Маришки".

Автор книги Кристина Лысова
Продолжение завтра в это же время

Наш БФ ЕВИТА дарит печатную версию книги за благотворительное пожертвование в фонд от 1000 рублей. Сайт bfevita.ru

Эти хвостики всю жизнь, все 9 лет, одиноки. Хотя у малышки есть мама и папа.

Она- единственный ребенок. Сразу после рождения «бракованной» дочери родители сдали ее государтсву. И почти не навещали. И малышка одна боролась за свою жизнь. Выцарапала ее у коварной болезни сердца. А вот лишнюю хромосому ни один врач убрать не может.

Забирать дочь родители не планируют. До 18 лет хотят, чтобы она жила в ДДИ. А что будет потом- не загадывают. Но мы- то с вами знаем, что тот, кто не спал по ночам, баюкая свою кроху, кто не учил делать первые шаги, не ждал первого слова- не заберет взрослую девушку домой, если смог отказаться от нее - малышки.

Так и живут эти хвостики в своем печальном одиночестве.

Это и моя личная боль. Потому что нянчила крошку я, еще когда она была в доме ребенка. И теперь, каждый раз, когда мы встречаемся в ПНИ на дискотеках от нашего БФ ЕВИТА , она доверчиво берет мою руку и ведет танцевать….

Если вы хотите стать волонтером для брошенных малышей, напишите нам на почту bfevita@mail.ru

Это единственный друг Руслана ( назову его так)- полицейская овчарка - следопыт по кличке Брас. Для Руслана- просто Барсик.

Руслан не знает, что у него есть мама и папа, старший брат и младшая сестренка. Собственно, и брат с сестрой не знают о существовании Руслана. Родители им не сказали. А Руслана с самого рождения поместили в дом- интернат для умственно -отсталых детей. В ПНИ.

Я вчера весь вечер приглядывалась к мальчишке. И вообще не поняла- что с ним не так? Он очень ласковый, добрый, ходит, все понимает, всем интересуется. Наверное, мог бы и говорить, если бы был дома и родители занимались бы этим вопросом…

Но Руслан 11 лет живет без них. Иногда они к нему приходят и утверждают, что их «не такой» сын- не управляемый и ничего не понимает.

А мне кажется, Руслан просто зеркалит их отношение к себе…

Барсик- единственный друг мальчика. И он ждет, когда в следующий раз большая овчарка к нему придет, чтобы они поиграли в мячик, посоревновались в беге, когда можно будет зарыться в жесткую шерсть пса…

Друзья, этот канал немного отличется от моей страницы ВКонтакте.

vk.com/shell_shell_63

Вдруг, то, о чем я пишу в ВК вам тоже ближе? Или уютнее??? Приходите и туда тоже.

И еще приглашаю вас в канал благотворительного фонда, которым я руковожу https://t.me/evita_63

Тут много полезной информации, много рассказывается о том, чем мы занимаемся, а у меня лично просто не хватает часов в сутках поделиться этим с вами. И конечно тут мы пишем о подопечных фонда- тех, кому нужна помощь и кто без нас не справится.

СиндромКанаван
Продолжение

Глава V
СИНДРОМ КАНАВАН
А дальше все понеслось в бешеном ритме: созвоны, оформление документов, уточнение нюансов, сборы и решение оставить Димку с дедом. И вот Элька в аэропорту.
Прямых рейсов до Тель-Авива не было. Только с пересадкой в Москве. Пауза между перелетами составляла каких-то сорок минут. Двадцать их них Эля, ее мама и Юра пробегали по Шереметьево в поисках нужного им терминала. Малыш даже забыл плакать. Его головка жалобно тряслась на бабушкином плече, и он сердито покряхтывал.

— Мама, вон там, слева, кажется, он. Быстрее, быстрее, — больше всего на свете Эля сейчас боялась опоздать на самолет.

Она не верила, что ей все удалось, когда они уже пристегивались на своих местах, когда борт пошел на рулежку. Только когда огни Москвы остались где-то далеко внизу, Эля выдохнула.

"Все, летим", - подумала она и моментально заснула. Заснула и ее мама.

Продолжение 👇👇👇

Юра, уставший от спешки, беготни и огромного количества чужих лиц вокруг, тоже уснул.
А в аэропорту Бен‒Гуриона их ждал неприятный сюрприз.

Огромный чемодан со всеми вещами, подгузниками, детским питанием и, самое главное, лекарствами для Юры по непонятной причине остался в Москве.

— Как же так? Ну как же так? — твердила Эля, с беспокойством оглядываясь на сына. Без лекарств малыш заходился плачем. Она уже и сама была готова расплакаться прямо здесь, в зале прилета, от усталости и непонимания, куда теперь бежать и что делать.

Одна мысль, что в ближайшее время Юру нельзя ничем будет успокоить, приводила ее в ужас. А еще она волновалась за маму. Видно было, насколько тяжело ей дался перелет. Надо где-то присесть и собраться с мыслями. Элька растерянно озиралась, решая, куда бы им сейчас отправиться. И тут к ним подошел высокий улыбчивый мужчина.

— Здравствуйте, я Айван, — отрекомендовался он. — Представитель компании медицинского туризма. Буду сопровождать вас во время вашего пребывания в Израиле.

Эле их сопровождающий показался настоящим исполином. При своем росте Айван двигался плавно и неторопливо. Все пространство, трещавшее от напряжения, с его появлением перестало пугать и погружать в бесполезную суету.
— Главное, не волнуйтесь, — говорил он своим подопечным. Сейчас мы зайдем в аптеку и купим все необходимое, детское питание тоже купим. Ну‒ка, богатырь, пойдем ко мне на ручки. А бабушка пусть отдохнет.

Он взял Юру на руки и понес к машине. Эля с мамой засеменили за ним, не сказав ни слова. Такая совершенно неожиданная забота лишила их дара речи. Айван помог с покупками, довез их до съемной квартиры, а сам отправился узнавать, что сталось с их чемоданом.

— Отдыхайте, я со всем разберусь, — сказал он, прощаясь. На следующий день в шесть утра служба аэропорта привезла их вещи прямо на съемное жилье. А в девять утра Эля с Юрой на руках уже была в клинике со списком номеров кабинетов и названий обследований, которые предстояло пройти.

Продолжение 👇👇👇

***
Если бы Элю попросили описать клинику, в которой Юру обследовали, одним словом, пожалуй, она сказала бы “свет”. Казалось, что здесь океан света, который заполняет все пространство. Уютное, совсем не враждебное. Даже в кабинетах диагностики, где стояли огромные медицинские аппараты и царил полумрак, все равно чувствовался свет. Теплый и очень добрый свет.
Впервые с момента рождения сына Эля смогла как-то выдохнуть и довериться врачам. Привыкшая пробивать стены в виде непонимания, невозможности сдать те или иные анализы, нелепости и грубости, здесь она не могла сдержать слез, столько доброты разом свалилось на их с мамой головы.
— Какой прекрасный мальчик, какие локоны! Просто ангел! — восторгалась медсестра, бравшая у Юры кровь.
— Настоящий русский богатырь! — улыбалась оператор МРТ.
И все вокруг всегда готовы были помочь, подержать ребенка на руках, проводить до нужного кабинета, просто улыбнуться и предложить воды.
Айван, сопровождавший их везде с момента прилета, взял на себя практически все бытовые дела. Он покупал им продукты, возил от гостиницы до больницы и обратно, носил Юру на руках и все время повторял: “Не волнуйтесь, не волнуйтесь, все нормально”. Вот и сейчас он протянул Эле кофе и заботливо усадил в комнате ожидания.
— Доктор сейчас подойдет и вас пригласят в кабинет.
Эля кивнула. Четвертый день в клинике подходил к концу. Она бы тоже хотела улыбнуться, но мышцы не подчинились ей. Казалось, все напряжение собралось и превратилось в каменную маску на ее лице. Сегодня наконец-то станет ясно, чем именно болен Юра. Глубокая складка залегла между бровей, кофе согревал, но не успокаивал.И вот наконец дверь отворилась и вошел переводчик:
— Профессор Бален готов рассказать о результатах обследования и ответить на все ваши вопросы. Переводчик — как и все здесь — тоже улыбался ей.

“И как им только это удается?” — подумала Эля, отставила бумажный стаканчик и вышла в коридор. “Быстрее, быстрее!” — подгоняла она сама себя, но идти получалось очень медленно. Ноги как будто увязали в чем-то невидимом и цепком, не дающим двигаться. Заметив это, Айван взял ее под руку, и Эля благодарно позволила доволочь себя до кабинета.

Продолжение 👇👇👇

***
Доктор Бален встал из-за стола, приветствуя ее, и жестом указал на диван для посетителей. Элька села, ощутив мягкость и прохладу шоколадной кожи. Профессор сел рядом. Совсем еще не старый, но уже с абсолютно седыми коротко стриженными волосами, он как-то странно посмотрел на нее поверх очков. Вздохнул и заговорил. Он говорил долго что-то непонятное, мелодичное, взяв ее руку в свою.
— Профессор восхищается вашей материнской силой, вашей самоотверженностью и готовностью спасать своего сына. Доктор приносит вам соболезнования.
— Что? Почему соболезнования?? — запаниковала Эля, — где мой сын?
— Не волнуйтесь, ваш сын в палате, спит. Ему подобрали лекарство, очень хорошее. Ему больше не больно. К сожалению, мы диагностировали у мальчика неизлечимое генетическое заболевание — синдром Канаван. Такие дети в среднем живут около трех лет. В наших силах только облегчить их жизнь правильно подобранными препаратами.
Элька перевела взгляд с переводчика на доктора. Тот посмотрел на нее, а потом снял очки, потер переносицу и совершенно неожиданно заплакал, по-прежнему бережно держа ее ладонь в своей.
***
Эля снова шла по светлому широкому коридору. Патологический ген... Потеря навыков... эпилепсия...слепота… В голове все крутились и крутились слова врача, объяснившего ей этапы развития болезни сына. Юре почти год, им осталось в лучшем случае два года, два года... Для чего? Для материнской любви совсем мало, для страдания маленького ангела, закованного в больное тело слишком много…
Навстречу Эле из палаты вышла мама. Вид у нее был растерянный и даже слегка испуганный.
— Что? - спросила Эля.
— Он спит, — почти шепотом ответила мама, — спит уже больше часа. Я глазам своим не верю. Послушай, вдруг это ненормально, вдруг ему плохо?
— Все нормально, мама. Ему просто сейчас не больно. Наконец-то не больно.

Автор книги Кристина Лысова
Продолжение завтра в это же время

Наш БФ ЕВИТА дарит печатную версию книги за благотворительное пожертвование в фонд от 1000 рублей. Сайт bfevita.ru

#синдромКанаван
Продолжение

Глава VI
Я ЖЕЛАЮ, ЧТОБЫ ВАШ РЕБЕНОК СКОРЕЕ УМЕР
Полтора месяца прошло с момента возвращения домой. Все это время Эля занималась вопросом бесперебойного снабжения Юры необходимыми лекарствами. Они позволяли ему жить без боли. Дела отвлекали ее от страха и вины, наваливающихся сразу, стоило чуть замедлить темп. Отдельных душевных сил требовало общение с врачами.


Продолжение 👇👇👇

Один консилиум в поликлинике чего стоил. Эля, к тому времени прочитавшая все, что можно было найти в сети о заболевании ее сына, едва сдерживала смех, глядя на врачей, зачитывавших ей выдержки из учебника по генетике 75-го года выпуска. При ней эти медики авторитетно отметили нулевой интеллект ее сына, а затем принялись решать нужно ли выделять ему массажиста, ведь все равно же умирает ребенок. Если клиника Израиля была “свет”, то здесь, в родном городе, ее поликлиника была “тошнота” и не более того.
По ночам Элька курила одну сигарету за другой и перебирала всю свою жизнь. Что и в какой момент она совершила такое страшное, а небеса покарали ее сына? Она не могла найти ответа, не знала в чем было ее преступление. Каждый раз такие размышления заканчивались слезами.
***
Эля поняла: для всех будет лучше, если она выйдет на работу. Во-первых, у нее совсем не было денег. Все сбережения были растрачены на многочисленные обследования еще до поездки в Израиль. А жить на мизерное пособие было невозможно. Во-вторых, она боялась сидя дома сойти с ума от боли за своего мальчика, у которого болезнь отнимает жизнь. Прекрасную жизнь, вымечтанную за девять месяцев беременности и не сбывающуюся хоть плачь, хоть вой.
Решено было искать Юре няню. Эля тянула до последнего: опыт помощи бебиситера у них с сыном был плачевный.
В первый раз помощница пришла в их дом, когда Юре было четыре месяца. Татьяна Петровна, так ее звали, пропустила мимо ушей все рекомендации по поводу состояния малыша и своего поведения с ним. И только Эля прилегла на полчаса, сразу положила ребенка в кроватку, чтобы к рукам не привыкал.
Вторая няня выглядела очень опытной и внушала доверие. Но стоило Эле отъехать от дома, как пришло сообщение: “Срочно возвращайтесь!” На пороге ее встретила красная от ужаса Елена Михайловна и не менее красный орущий Юра. Она сунула Эльке малыша и, пролепетав, что не сможет у них работать, ушла.
Поэтому Эля так нервно поглядывала на часы и приготовилась к череде собеседований.
Первая кандидатка на должность сразу не пришлась Юре по душе. Завидев высокую, грузную женщину он весь напрягся, поджал губки, нахмурил бровки. Эля извинилась и отказала ей в месте. А затем пришла тетя Валя.

Продолжение 👇👇👇

пришла тетя Валя.
​— Добрый день, я Валентина от агентства.
Женщина лет пятидесяти с аккуратной короткой стрижкой улыбнулась Эльке, пожала протянутую руку и совсем неожиданно вынула из сумочки мягкие плюшевые тапочки.
— Разрешите, я сначала руки помою, — сказал она и пошла в ванную. На тапочках при каждом шаге подрагивали заячьи ушки.
— Знакомьтесь, это Юра. Юра — это тетя Валя.
Валентина присела рядом с малышом и внимательно посмотрела ему в глаза.
— Здравствуй, Юра. Мне очень приятно с тобой познакомиться. Можно я подержу тебя за ручку?
Малыш охотно загулил. Валентина взяла его ладошку в свою, погладила пальчики.
— Cорока-ворона кашу варила...
Юра улыбнулся. Тетя Валя пообещала приходить играть с ним каждый день, если он не против.
Элька очень боялась, что присутствие в доме нового, в общем-то чужого человека, будет приносить дискомфорт. Но рядом с тетей Валей всем было спокойнее, у всех как будто открывалось второе дыхание. Заметив это, она смело вышла на работу.
***
А вот ее спина, сорванная в свое время от бесконечного хождения с Юрой на руках, работать не собиралась и разболелась так, что мутило и в глазах темнело. Тогда впервые с момента рождения сына Эля оказалась у врача по поводу своего здоровья.
Пожилая женщина-невролог, которую ей посоветовали сразу несколько друзей, действительно, была очень внимательна. Она подробно расспрашивала о причинах, вызвавших такие боли в пояснице. Выслушав историю Юры, покачала головой.
— Сейчас я распишу вам схему лечения. Вам просто жизненно необходимо соблюдать все мои предписания, хорошо?
Эля послушно кивнула. Разве могло ее напугать то, что можно вылечить по схеме.
— Вот пожалуйста, — доктор протянула ей заключение. — А вообще, вы знаете, я от души желаю, чтобы ваш ребенок поскорее умер. Освободил вас.
Эта женщина в белом халате посмотрела ей прямо в глаза совершенно спокойно и даже с намеком на заботу. Будто предложила выдернуть ненужный сорняк, вызывающий у всех аллергию.
Эле показалось, что в комнате не стало воздуха. В ушах зазвенело. Она взяла свои бумажки и на совершенно онемевших ногах вышла за дверь. Шла по длинному коридору. Мимо людей, толпящихся у разных кабинетов, мимо улыбчивых молодых медсестер — на выход, где воздух, где можно будет снова нормально дышать.
Забравшись в машину, как в убежище, уткнулась лбом в руль. Сколько еще ей встретится людей, которые пожелают смерти ее сыну? Сколько?

Продолжение 👇👇👇

***
Как-то под утро Эля лежала рядом с Юрой и думала обо всем произошедшем с ними за последнее время. Малыш уютно засопел под боком и улыбнулся во сне. Он, как котенок, чувствуя мать рядом, всегда льнул к ней всем телом и расслаблялся.
Бледная полоса протянулась с небес от самой луны к ним в окно и потерялась в кудряшках Юры. От этого локоны слегка мерцали, как у маленького ангела из детской рождественской книжки, которую Эля читала Димке каждый год, пока тот не подрос.
В сказке ангел прилетал в дома людей, подслушивал их мысли, желания и исполнял самые светлые мечты.
— Ты ангел, Юра. Ты мой личный ангел, сошедший с небес, — прошептала Эля.
И не за грехи был послан ей особенный сын, а для счастья и для любви. Теперь она это точно знала.

Автор Кристина Лысова
За пожертвование в БФ ЕВИТА от 1000 рублей дарим печатную версию книги bfevita.ru

Продолжение завтра в 19.30