Любой кризис- пространство возможностей.

Год назад услышала эту фразу и она меня зацепила. Сначала было внутреннее сопротивление:
Как ребенок- инвалид может стать возможностью? Какие возможности он дает?

Как собственная инвалидизация может быть возможностью? Чего?

Как мизерная зарплата может стать возможностью? Какой и к чему?

Я потом- поняла.
А вы как понимаете эту фразу? Согласны с ней?

- Спасибо вам, за то, что создали такое паллиативное отделение у нас в Ульяновске. У меня тут жена с сыном лежат. Уютно. Спасибо.

Вот так внезапно сегодня позвонил мне мужчина. Причем, дозванивался настойчиво- аж три раза. Я не могла сразу ответить, дозвоны с незнакомого номера видела, но сбрасывала. И он все- таки дозвонился.

Создать отделение- самое малое из того, что наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» . Очень важно- как оно работает. В Ульяновске пока никак.

Дети- сироты лежат одни. И это всех устраивает. Наверное, нужно было приехать мне и это увидеть, чтобы тут же написать замминистра соцразвития Наталье Зориной и вопрос тут же был решен- в отделение направили санитарку.

Вопрос второй- что изменилось для ребенка с ее приходом? Продолжает ли он лежать в тотальной тишине? Умывают ли его или он по- прежнему с грязным носом? Разговаривают? Переворачивают ли?

В соседней палате- только что изъятый из неблагополучной семьи 16- летний мальчик, выглядещий как 6-летний. Он тоже лежит один в кровате. Все руки искусаны, лицо расцарапано, пальцы во рту и он их беспрестанно жует. Это страшно. Прошу медперсонал включить телевизор. Мне говорят «Он слепой». Я отвечаю «Но не глухой же?». Соглашаются.

Дальше предлагаю занять его руки. Понятно, что ребенок почти маугли, и у вот этой аутоагрессии глубокие корни. Но… попробовать отвлечь его, отвлекшись от собственного телефона ведь можно?

Ведь из 6 палат заняты только три. В одной мама с ребенком, в двух- вот эти оказавшиеся за бортом жизни мальчишки. Санитар сидит в комнате отдыха и тычет кнопки телефона. Вот ему и предложила поиграть.

Из игровой принесли разные игрушки. И пока я общалась с мамой малыша из соседней палаты- вдруг Маугли засмеялся. Я заглянула к нему- санитар давал ему в руку игрушку, Маугли ее выбрасывал и смеялся. А это - уже игра. Уже - дело. И руки заняты другим. И шанс- что сегодня он нанесет себе меньше травм.

А вообще получается, что это отделение какая- то «передержка» для тех, кого уже из’яли из семьи и пока не определили в детский дом. А значит- какое- то нецелевое использование средств.

В реанимации этажом ниже живут три ребенка на ИВЛ. У них есть родители, но они их не забирают. Потому что всем так выгодно: у врачей есть работа, у родителей пенсия по инвалидности.

Я предлагаю забрать этих детей в паллиативное отделение. И чтобы родители за ними ухаживали. И глядишь, и связь возникнет, и поймут- что не страшно. Хотя… 6 лет там эти дети одни. Малыши с СМА, совершенно сохранные. Но не нужные мамам и папам.

А мне говорят: если мы их поднимем в отделение, реанимация останется без работы.

Вы серьезно??? Эти дети нужны, чтобы у врачей была работа? Один койко- день в реанимации стоит 6000 рублей. 18 000 в сутки на трех детей. 6 млн 570 тысяч в год! Эти деньги можно потратить на закупку лечебного питания 40 детям!!!

Конечно в минздраве не будет денег, если они так «эффективно» используются.

В общем, открыть отделение- не значит решить вопросы паллиативной помощи. Когда родителям так и приходится самим покупать гастростомы, хирургические наборы, трахеостомы, расходку… Когда дети лежат одни в тотальной тишине. И совсем не понятно- зачем они тут?

Любишь то, что делаешь.

Или делаешь то, что любишь.

Чувствуете разницу?

Когда ты делаешь то, что любишь- ты будешь это делать вне зависимости от работы, зарплаты, нехватки времени и прочего. Потому что это- продолжение тебя. Это и есть твоя жизнь.

Как бы сложно и тружно порой не было, ты будешь это любить и будешь это делать все- равно. Потому что у тебя есть цель! И идея.

Недавно на психологическом тренинге психолог поиграл в эти слова и словосочетания. И как то мне все стало про себя понятно. И про маленькую команду Благотворительный фонд «ЕВИТА» .

И стало понятно, почему многим с нами не по пути, почему многие не успев придти- сразу уходят. Потому что им тяжело и грустно…

Благотворительность- это ведь не только отчеты о добрых делах и о помощи, это- много бумаг, много писанины, много нервов, много сложных разговоров.

И перед тем, как счастливая мама заберет питание на полгода для своего ребенка, или уедет из больницы домой, экипированная медоборудованием- сначала наш фонд должен проделать неимоверно трудную работу со всеми, от кого это зависит, сделать тысячу сто звонков, провести десятки встречь с чиновниками, подбодрить маму и дать ей надежду, вытащить из пучины отчаяния.

Но если ты делаешь то, что любишь- все это не имеет значения. Главное- еще один маленький шаг к большой цели. Чтобы дети жили дома и не страдали! Чтобы вся семья просто жила.

А вы? Любите свою работу? Делаете то, что любите? Или любите то, что делаете?

Снова расскажу про памперсы, а то вновь кое- кто кое- кого водит за нос!
Как внести изменение на количество памперсов в ИПРА и как внести изменения на размер. И что для этого нужно.

Читаем и сохраняем.

Ребенку в возрасте от 0 до 4-х лет положены три единицы абсорбирующего белья. Сюда может входить пеленка одноразовая и подгузники. Мама может выбрать нужную комбинацию. (1 пеленка, 2 подгузника;2 пеленки, 1 подгузник и т.д.). С 4-х до 8 лет положено 4 единицы, с 8 до 18 лет — 5 единиц, после 18 лет — 3 единицы.☝

1⃣Если в ИПРА вообще не вписаны подгузники?

— Родители идут к педиатру и берут направление на прием у психиатра своего района;

—Обращаются к психиатру за справкой, подтверждающей, что ребенок не контролирует органы таза (не осознает потребности к мочеиспусканию, дефекации, не может контролировать эти процессы);

— Справку от психиатра родители должны принести педиатру;

— Педиатр оформляет посыльный лист на комиссию МСЭ, прикладывает справку и отправляет в МСЭ. Педиатр должен указать: возраст ребенка, вес ребенка, рост, объем бедер. Мама может подготовиться заранее и все эти данные педиатру принести

Комиссия МСЭ смотрит на все предоставленное данные, назначает положенное количество памперсов, вписывает это в ИПРА.


2⃣Если вписано не то количество памперсов

— Мама пишет в произвольной форме заявление на имя и.о. руководителя, главного эксперта самарского бюро МСЭ Борисова Константина Анатольевича от себя лично (ФИО) как законного представителя ребенка (ФИО). Указывает место проживания, дату рождения ребенка, номер справки по инвалидности и дату выдачи, указывает адрес проживания ребенка инвалида и свой электронный адрес и номер телефона для связи.

Текст заявления : «Прошу внести изменения в ИПРА моего ребенка-инвалида (номер ИПРЫ от такого-то числа), а именно (вид ТСР, в данном случае подгузники), и пишет сначала код ТСР (его можно посмотреть в имеющейся ИПРА) дальше полное название ТСР и куда внести изменения, код, полностью переписывает название этих подгузников . Прошу увеличить количество подгузников с 3-х штук на четыре согласно возрасту ребенка. Прошу печатную форму ИПРА выслать мне на почтовый адрес, либо на электронный адрес».

— Заявление сканирует или фотографирует и направляет в МСЭ.

3⃣Если нужно изменить размер вписанных в ИПРА подгузников?

— Родители обращаются к педиатру, который выдает справку, где указываются рост, вес, объем талии и бедер ребенка на настоящий момент.

— Родитель пишет заявление от руки со следующим текстом:

«Прошу внести изменения в ИПРА, а именно КОД ТСР, НЗВАНИЕ ТСР изменить на (указывает те подгузники, которые подходят весу ребенка)». Какие именно памперсы вписываются в ИПРА можно посмотреть в приказе №106н.

342 н приказ регулирует назначение абсолютно всех ТСР.

Например, мама видит в ИПРА у ребенка код 220117 подгузники для детей весом до 20 кг. А у нее ребенок свыше 20 кг. Тогда она напишет: прошу внести изменения в техническое средство «220117 подгузники для детей весом до 20 кг» — изменить на техническое средство реабилитации «220118 подгузники весом свыше 20 кг и до 30 кг включительно». Все эти названия есть в 342 н приказе.

Либо: изменить код 220117 подгузники для детей весом до 20 кг на соответствующие весу и росту ребенка.

— Это заявление вместе со справкой мама сканирует или фотографирует и отправляет на электронную почту МСЭ. В теле письма пишет: внесение изменений в ИПРА. Как правило, сейчас изменения вносятся в течении одного рабочего дня и отправляются маме на тот адрес, который она указала (почтовый или электронный адрес).

‼ВАЖНО: Внесение изменений в ИПРА не требует прохождения комиссий, отдельных специалистов и сдачи анализов. Если техническое средство уже вписано.

📌Но, если подгузники не были вписаны вообще, тогда комиссию проходить необходимо.

📌Для паллиативных детей: все врачи должны прийти на дом для осмотра, и анализы берутся н дому.

📌Если у ребенка в течение полугода до комиссии МСЭ были пройдены консультации у тех специалистов, которые нужны для направления на комиссию МСЭ, либо были сданы анализы, то нет необходимости вновь проходить этих специалистов и брать анализы.

‼Для оформления направления на комиссию МСЭ достаточно иметь заключение врачей и анализы с полугодовым сроком действия‼.

Вот здесь подробные инструкции для тех, кто еще "не в танке".
ГБ МСЭ: вопросы и ответы https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/gb-msje-voprosy-i-otvety/

Внести изменения в ИПРА на количество памперсов: пошаговая инструкция https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/vnesti-izmenenija-v-ipra-na-kolichestvo-pampersov-poshagovaja-instrukcija/

Как добиться памперсов для ребенка младше трех лет https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-dobitsja-poluchenija-pampersov-ot-ipra/

Пошаговая инструкция. https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/i-snova-pro-pampersy-3-algoritma/

Подгузники. Как запросить изменение количества? - https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/podguzniki-kak-zaprosit-izmenenie-kolichestva/


В последеней статье есть образец Заявление в МСЭ, дотсупный для скачичвания.
#Юрикснопочкой

- Сегодня был очень трудный день. Очень-очень. Трем нашим пациентам остались считанные часы, они уходят. И это очень тяжело...Поэтому я в любой момент могу прервать разговор, если позвонит родственник кого-то из них. Сейчас я должна быть рядом с ними.

- Мальчик не знает, что он умирает. Родственники не говорят ему об этом, и нам запрещают. А ему осталось максимум месяц. И он не помирился со своей девушкой, с которой поссорился. Возможно, шанса примириться уже не будет. Если он будет надеется, что скоро выздоровеет. Но мы не имеем права без согласия родителей говорить ему, что осталось совсем немного времени...

- Ох, Олечка Юрьевна, сегодня был сложный разговор. Пациентка спросила меня, сколько ей осталось. У нее есть важное дело, которое она все откладывала. И решила, что больше наверное не стоит. И хотела понять - сколько у нее есть времени... Она сама догадалась, показала мне 5 пальцев, 4, 3, потом 2. Я кивнула - мало. Попросила дочери не сообщать, сказала - сама скажет. И слава Богу, успеет сделать то важное дело...

- Тимоша уже третью ночь не плачет и спит, подобрали мы ему обезболивание... Мама сегодня написала, что это счастье - видеть как спокойно спит ее сынок, что наконец то их личный ад, в котором они жили целый год, закончился...

Что такое хоспис? Для многих, кто никогда не был в хосписе, кого жизнь не приводила сюда - это что -то страшное. Как обитель печали и боли, грусти и отчаяния.

Но не для тех, кому АНО "Самарский хоспис" помогал! Несмотря на горе, с которым пришлось столкнуться этим людям - неизлечимая терминальная стадия болезни близкого, - для каждого из них хоспис в то время стал островком надежды, заботы, уважения, тепла и жизни.

Сегодня АНО "Самарский хоспис"- 25 лет. Для некоммерческого хосписа - это очень много! Самарский хоспис - первый в России, благотворительный, который вот уже четверть века помогает сохранять жизнь в каждом дне тем, у кого этих дней осталось совсем мало.

У самарского хосписа - еще одна особенность, уникальная для нашего времени: здесь нет текучки кадров! Больше половины сотрудников те - кто в далеком 1995 году стоял у истоков его создания.

За эти годы хоспис помог более, чем 10 тысячам человек прожить без боли, страха, отчаяния и унижения когда все отвернулись и развели руками.

Тогда, в 1995-98 годах хосписная помощь еще только зарождалась в России ( да что говорить - она и сейчас еще неуверенными шагами годовалого малыша пока двигается), и трудно представить, через какими сложности и преграды шли сотрудники хосписа вместе со своими пациентами, чтобы отстоять их право на жизни.

Больше 20 лет руководит самарским хосписом невероятный доктор, удивительный человек Ольга Осетрова. Для меня лично Ольга Васильевна как облако, в которое ты можешь зарыться, чтобы спрятаться от боли и горя: вроде бы невидимое, невесомое, но такое надежное и близкое....

Ольга Васильевна - мой маяк в мире паллиативной помощи, мы много разговариваем по вечерам, я часто с ней советуюсь, признаюсь честно - иногда звоню в отчаянии за утешением, и всегда его нахожу. Она - моя обитель сострадания и милосердия. Она на связи в любое время. Иногда, смс от нее приходит в 3 часа утра, а в 8 утра мы уже можем встретиться у постели нашего общего подопечного. Я не знаю, как ее сердце выдерживает столько боли и прощаний.

Начало моего поста - это отрывки наших с ней ночных разговоров.
И сегодня в этот невероятный день я поздравляю каждого сотрудника АНО "Самарский хоспис" с тем, что вы есть! И я поздравляю каждого из нас, с тем что в нашей области, в нашей стране есть настоящий хоспис, где ты - личность, человек, где тебя уважают и принимают, несмотря на то, что когда ты может был наркоманом и сам довел себя до этого состояния, или вором, или обидел своих родных и сделал их нищими, несмотря на твой социальный статус - депутат ты или простой рабочий с завода, несмотря на твой достаток. Потому что истинная хосписная помощь - она всегда бесплатная. И в самарском хосписе даже есть правило: не принимать пожертвования от родных 1 год, после ухода из жизни близкого.

С днем рождения, дорогие!!! Еще много-много вам дней рождений!
https://www.youtube.com/watch?v=AMLWvSe8H84

Дарья К., 2009 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам

Я ее заприметила внезапно. Потому что не заметить нельзя. Немного неземная...

За свою жизнь Даша сменила пять учреждений в двух регионах, не считая больниц, и даже жила полтора года в приемной семье. Но случилась трагедия – приемная мама умерла. Именно её помнит девочка и ждет в гости, отказываясь верить, что женщины больше нет.

Биологическая мама Даши лишена родительских прав. Отец неизвестен.

Мы познакомились с Дашей, когда она вышла на прогулкt. Даше сложно находиться на солнце – у нее очень нежная кожа. Но девочка стойко держалась всю съемку. Оцените, пожалуйста, её выдержку и большое желание попасть в семью.

Даше 14 лет. Она – спортивная, творческая и хозяйственная девочка.
Даша заняла третье место по метанию мяча на спартакиаде для особенных детей. Девочка любит лепить и мастерить поделки. А еще она фотографирует и снимает видеоролики про детей из детского дома.

Для воспитательницы она первая помощница. «Даше нравится мыть полы, протирать пыль, мыть подоконники, - рассказывает о девочке воспитательница. - Она сама просит тряпку. А еще Даша часто говорит о маме. Хочет, чтобы у нее была такая же мама, как была. Она помнит лицо, цвет волос этой женщины. Постоянно спрашивает, когда мама приедет, звонила ли она…»

По информации из ФБД, Дарья – общительная и любознательная. Навыки обслуживания сформированы. Присутствуют навыки чтения и письма. Учиться девочке нравится. Играть Даша любит с куклами и машинками.

Даша ласковая и доверчивая девочка. Она любит обниматься, нуждается в любви и заботе. Если у девочки так и не появится семья, то через четыре года её переведут в пансионат для взрослых. И тогда шансы Даши узнать, что такое любящие отношения, сведутся к нулю.

Может быть кто-то рассмотрит в ней СВОЮ? Свою потерявшуюся дочку? Каждый ваш лайк, комментарий и репост помогут узнать о Даше как можно большему количеству людей.

Ссылка на анкету Даши: https://усыновите.рф/children/c4upo-chc3

Больше узнать о Даше можно в опеке города Самара 8 (846) 333-03-24.
Только прошу вас: не верьте всему, что вам расскажет человек на том конце провода, который никогда не видел Дашу, а видел только ее документы и чужие описания. Приезжайте познакомиться с ней, в друг она-ваша?

#ищумаму #дочка #самарскаяобласть

Видео про Дашу: https://www.youtube.com/watch?v=SzDwC2b51ok

Это фото от Ирины Назаровой- волонтера- фотографа нашего Благотворительный фонд «ЕВИТА» с юбилейного вечера АНО «Самарский хоспис».

Я вместе с Владимир Громов была ведущей этого праздника.

Но фото - не об этом. Фото о нашей незримой связи с Ольга Осетрова и о бабочках: каждому гостю вечера таких бабочек дарили сразу на входе. Связала их бабушка нашего общего с Ольгой Васильевной подопечного, маленького мальчика Тимоши в знак благодарности за избавление ее внука от изнуряющей боли.

У бабочки есть большой глубокий смысл. Как думаете- какой? И почему именно бабочки?