Ольга Шелест
902 subscribers
3.87K photos
393 videos
6 files
804 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Последние три недели #Юрикскнопочкой совсем не в настроении. И я его понимаю.

Кому понравится, когда тебе жмет, давит, вполть до синяков?

А это наша ОПУПЕЯ с ортопедичесаими изделиями.
Срок замены подошел, из своих турбокастовских туторов Юрик вырос, ортезы на руки тоже стали малы и я решила изобрести велосипед и поискать добра от добра.

Обратилась по направлению от СФР в уважаемую организацию, проверенную. К ортопеду, который некоторым нашим детям делал ортезы.

Но… Юрик окащался не стандарт и вот мы уже месяц без туторов и ортезов.
Сначала неделю наши аппараты на ноги готовились ( в отличие от турбокаста, которые за час готовы были).

Теперь уже 3 недели мы подгоняем их под ножки Юрика. Ждем ортопеда долго, потому чтт у него и другая работа. Он подгоняет, приносит, а снова натирает. И мы снова возвращаем.

Ортезы на руки… вроде отличные ортезы, только оказались короткие и патологическую установку кисти не компенсируют, а только закрепляют.

Корсет! Цена космос. За свой счет по компенсации. Пока жду возврата средств, корсет переделывался два раза. Сегодня под мышкой у Юрика- синяк! Трет!

И это, чтоб вы понимали, мы носим то по 30 минут, дальше снимаем и всего осматриваем.

Обидно за потраченный месяц. Мы так хорошо выпрямили голеностопы Юрику за год и вот снова за месяц без туторов все вернулось.

С руками- так же.

С корсетом- еще обидней.
А ведь ребенок должен еще и привыкнуть ко всему!
Очень жаль времени потраченного и отсутствия результата! Чесс слово, были бы деньги, снова из турбокаста заказала бы о обувь ортопедическую купила.

Юрик мало того, что не скомпенсирован, но и в вертикалищаторе уже месяц не стоит.
Все, чего мы достигли за год- коту под хвост!

Зачем я это пишу вам??? Не каждый хороший ортопед- хороший ортезист!
И если у вашего ребенка уже патологические контрактуры- не надо вам из обычного пластика делать тутора и ортезы! Или ищите ортопеда, который знает специфику изготовления для наших детей.

Тот ортопед, у которого заказали мы,- не имеет опыта работы с такими сложными деформациями, как у Юрика. Да, готов переделывать, только сколько нам ждать еще этих переделок? Уже три недели прошло. Когда все будет подогнано под Юрика и возможно ли это вообще- большой вопрос.

В общем, Юрик оасстроен и смотрит на нас с няней как на мучителей, а я просто в отчаянии.

Что делать???
😢10👍1
8👍1🥰1
Понедельник- день тяжелый…

Особенно, когда суббота- выходной.

Сегодня я просто взрывпюсь. Изнутри. Сто раз отругала себя, что в субботу решила отдохнуть. А надо было работать!

Потому что все, что не сделала в выходной, нужно сделать в понедельник. Край- во вторник!

А по понедельникам у нас совещания в Благотворительный фонд «ЕВИТА», а потом всегда выезд в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина - сверить часы.

И это значит- комп открыт, но ты не рядом. И сто пятьсот вопросов еще за этот день прилетает. К тем, которых уже было тысяча пятьсот один.

Страшно- что- то забыть и не успеть. Потому что за этим «забыл - не успел» судьбы и жизни маленьких человечков. И целого фонда.

Но Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина - это святое! Там наши мамы, дети, разговоры, слезы, планы. Каждый раз- почти консилиум!

Там Наталья Короткова , с которой всегда есть о чем важном поговорить и спланировать.

А в голове настойчиво «Отчет, договор, питание, фото, пост, встреча, поездка, хоспис, врач, грант» и еще много всего. Стучит молотком. НЕ ЗАБУДЬ

Каждый понедельник- тяжелый. Но этот что- то особенно. Переживаю, что что- то не успеваю и подведу всех.

А как ваши понедельники проходят?
9👍2
Это уже просто за гранью!!!

Не проходит и недели, чтобы кому- то из наших сотрудников Благотворительный фонд «ЕВИТА» не приходило таких или примерно таких сообщений! И это- страшно!

Страшно для родителей истинно паллиативных детей.

Недавно я встречалась с заместителями главврачей по педиатрии всех медицинских учреждений области и мы говорили о том, кто такие паллиативные дети. И в том числе, я задала им вопрос: «Присваивая статус, подумайте, чем именно вы будете помогать этому ребенку? Ведь это и ваша ответственность- этот ребенок. И вы должны изменить свой подход к оказанию ребенку помощи».

Я говорила, что согласно всем приказам, врачебная комиссия о признании ребенка нуждающимся в паллиативной помощи, должна проходить в составе врача по паллиативной помощи или ГВС!

Я говорила, что понимаю врачей: когда к ним приходит мама совсем непаллиативного ребенка, и требует этот статус своему ребенку, угрожает прокуратурой и всеми чертями, это страшно. Но только тогда, когда ты как врач не знаешь законов и не понимаешь, кто такой истинно паллиативный ребенок. И ты идешь на поводу и создаешь ВК, и присваиваешь этот статус, лишь бы не связываться.

А потом эта мама, уже размахивая статусом, требует от вас лечебного питания или вот- спрятать мужа от мобилизации. Или уютной палаты в паллиативном отделении.

А истинно паллиативные дети и их мамы- мамы не наглые совсем, не топающие ногами и не кричащие во все горло- вот эти дети и их семьи остаются без помощи!!!

Я говорила врачам: идя на поводу кричащих вы лишаете паллиативных детей положенного им по закону.

Я умоляла не присваивать направо и налево статус, не создавать лишних проблем себе и не лишать наших детей надежды на будущее.

И я сейчас обращаюсь к родителям непаллиативных детей: ну побойтесь Бога! Мы счастливы были бы поменяться с вами местами и знать, что не похороним своих детей, не увидим, как они уходят от нас! Не отнимайте у наших детей того малого, что у них есть- права на комфорт в больнице ( созданный, к слову, силами нашего Благотворительный фонд «ЕВИТА» именно для наших детей и в том числе- самими мамами таких детей!!!. Можно сказать, сами мамы паллиативных детей создали это отделение, а вы теперь накинулись на их труд, не приложив к этому никаких усилий! Прилетели на готовенькое).

Не отнимайте у наших детей лечебное питание- единственное питание, которое они могут усвоить, потому что у них трубочки в животе и ничего другого им просто невозможно дать, чтобы они не умирали от голода. Бюджет области- не резиновый, и деньги на питание индексируются ровно на количество «новых трубочек»!!! А не каждого, кому нужно-200-600 мл в день! Это ваша обязанность кормить своих детей- кормите! Не за наш счет! Потому что мы точно своих детей будем кормить, в кредиты влезем, машины продадим ( как это сделала я, пока не было нутритивной региональной программы), лишь бы накормить своего ребенка.

Не отнимайте у наших детей врачей, которые приходят на дом! Потому что их итак мало и у них итак на нас не всегда хватает времени! А мы не можем привезти своего ребенка в больницу, потому что это опасно для его жизни с его множеством трубочек, а часто просто невозможно- ведь ребенок привязан к аппаратам ИВЛ, кислороду, аспиратору!

Есть другие способы получить питание, и комфортные палаты. Ну, а уж про мобилизацию… Я, к слову, ни от одной мамы паллиативного ребенка, по-настоящему паллиативного, не слышала такой просьбы… Ну побойтесь Бога!

Теперь я та самая «Баба Яга» не только для врачей, но и для родителей детей-инвалидов, отбирающих у паллиативных детей их право на жизнь!!! Топающих ногами, вымогающих и угрожающих!

Я как директор фонда, занимающегося помощью паллиативным детям, как член Правления Благотворительного медицинского частного учреждения Хоспис «Вкус жизни» буду охранять этот хрупкий храм паллиативной жизни. Я буду вычищать всех непаллиативных детей, требовать снимать статус. И тоже тогда через минздрав и прокуратуру!
👍63
А через две недели она могла сделать только два шага…

Мне написала девушка и попросила помочь маленькой Ксюше из Новокуйбышевска. Девочка 5 лет боролась с раком, но рак победил. И лечение остановили, тем более сама малышка уже просила родителей прекратить бесконечные операции, химии, уколы, больницы, от которых она устала. Ей хотелось домой и просто быть девочкой Ксюшей, у которой скоро первое в ее жизни 1 сентября.

Еще в середине июля Ксюша ходила, пусть часто останавливаясь, пусть отдыхая, но могла пройти квартал вместе с сестренкой- близняшкой за ручку.

Потом начались боли. От которых она плакала и не спала по ночам. И обезболить малышку- было самым простым, потому что у нас в области есть чудесный доктор- главный внештатный специалист по обезболиванию Ольга Осетрова - главный врач АНО «Самарский хоспис»

Потом мы передали Ксюше лечебное питание, потому что она стала отказываться от еды.

А потом Ксюша перестала контролировать функции тазовых органов и очень переживала. Тогда мы попросили вас- наших невероятных помощников, купить Ксюше памперсы. https://vk.com/wall-178835730_13824

И вы буквально за двое суток купили и привезли запас на целых 3 месяца! https://vk.com/wall-178835730_13873

Но и тогда, в середине августа Ксюша и ее семья мечтали, что она пойдет в школу своими ножками. Но… ножки решили по- другому.

Чтобы этот день был в жизни Ксюши мы передали ей коляску ( открою тайну- это первая коляска #Юрикскнопочкой, которую ему подарила моя подруга- руководитель заграничного благотворительного фонда 8 лет назад. Когда Юрик из нее вырос, я отнесла ее в наш фонд и она уже послужила верой и правдой нашему Диме Липашеву, а теперь вот и Ксюше). А еще мы отдали ходунки. Которые в наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» отдала другая мама мальчика- инвалида.

Благодаря тому, что Ксюше было не больно, не голодно и у нее появились запасные «ножки»- в жизни этой маленькой девочки был такой важный день- первое сентября первоклассницы.

«Мы первоклассники!!! СЛАВА БОГУ ЗА ВСЁ 🙏🙏🙏»- написала мне мама Ксюши.

Ведь так важно сохранить детство в каждом дне. У Ксюши его почти не было, пока она боролась с болезнью. А теперь- немножко появилось. Благодаря все нам.

Сегодня день благотворительности.

В одном из интервью основатель нашего фонда Vladimir Avetissian сказал: «Благотворительность- это разговор с Богом».

Значит вы каждый день с ним говорите. И я хочу сказать вам- СПАСИБО! Спасибо за веру в жизнь, в радость, в улыбку, которые вы дарите неизлечимо больным детям!
Пусть все добро обязательно возвращается к вам!
9👍2
О! К тебе теперь даже записаться невозможно…

С такими словами наша невероятная массажист Влада говорила с #Юрикскнопочкой, пока делала ему массаж.

И это правда. Жизнь у Юрика очень насыщенная.
Хотите расскажу его расписание дня?
6.30- под’ем ( это он сам, я на его месте поспала бы до 8.00)

6.30-7.30- умывание, гигиена, смена памперса, прием воды теплой ( ага, у Юрика все по фэн- шую, запускает ЖКТ по правилам)

7.30-8.00- завтрак ( лечебное питание). Прием лекарств

8.45- 9.30 массаж

9.45-10.30 - занятия с Елена Брыткова или Нина Грязева

10.30-11.00 попить, сменить памперс.

11.00-11.30- обед ( лечебное питание)

11.30-12.00- сидит на кухне в коляске, «переваривает», слушает Президента

12.00-13.00- занятия с няней: почитать, послушать песни, покидать мяч

13.00-13.30 смена положения в кровати, рассматривание картинок

13.30-15.00- попить, поесть, почитать, поиграть.

15.00-17.30- уроки с учителем

17.45-18.45 - ЛФК

18.45-19.15- бегом сменить памперс и поесть, выпить лекарства.

19.30- к маме на ручки, целоваться, обниматься

21.00- сон.

В общем, некогда отдыхать. Одни занятия и домашние задания.

И никто с ним не сюсюкает. Общение как с равным. И спуску ниато не дает.

Это у нас еще туторов нет пока, а то еще два раза в день по 30 минут в вертикализаторе стоял бы.

А у ваших детей какое расписание?
-1 в системе/ + 1 дома

Начнем утро с радостной новости?

Паша дома! Невероятная совершенно история!

И я знаю, кто его забрал. И знаю, как эта невероятная женщина боролась за него. Почти все лето.
Не просто приемная мама. Мама, усыновившая уже двух ребят.

Борьба с местной опекой была такая, что мне пришлось просить Ольга Слесарева о помощи. И она помогла, как всегда будучи на стороне ребенка.

Совсем скоро познакомлю вас с мамой и их мечтах с Пашей. Больше всего я хочу узнать сама ответ на вопрос: почему Паша? Подросток, с непростой судьбой? Почему из многих подростков, о которых рассказываю я и Мария Пашинина в Еноты: ищем мам брошенным малышам! ( вы же помните, что Маша помогает мне вести эту группу?)- именно Паша?

А пока просто УРА! В добрый светлый путь! Теперь точно все будет хорошо!

Пост о Паше тут: https://vk.com/wall305549950_36507
🔥15